12 января 2013 года

Оксана Рыбакова о новогодних елках

Ледовая сказка «Буратино» (представление в МВЦ Крокус–Мякинино)

Накануне праздника дочка очень волновалась и просила перечитать ей сказку про Буратино. Обычно очень тяжелая на подъем, она вскочила в день представления чуть свет. Пришлось выехать пораньше – и тут оказалось, что не зря: тысячи юных зрителей с родителями, бабушками-дедушками спешили на спектакль. Огромный «Крокус-сити» принимал сотни автомобилей. На подземной стоянке спрашивать, куда идти, не было нужды: маленькие зрители в выглядывающих из-под курток праздничных нарядах единым потоком шли на представление. Осталось только влиться в общее движение, что мы с дочкой и сделали. Потеряться в десятках залах «Крокуса» было трудно – на входах стояли девушки с горящими неоновыми палочками-указателями и регулировали поток: «Буратино? Зал №1!»

Праздник начинался сразу от входа. Различные аттракционы, огромные игрушки, новогодние подарки, люди-куклы, предлагающие развлечения детям… Даже продавцы воды и поп-корна были в ярких маскарадных костюмах.

Мы сразу встретили своих друзей – Толика и его родителей. Не виделись с лета. Толик вырос, вытянулся и превратился в стройного юношу, что не мешало ему, впрочем, беспокойно посматривать на подарки – здесь ли они? Все ли на месте?

Подъезд на инвалидной коляске к местам был очень удобным – что приятно удивило.

Мы сели на свои места. Свет выключили, но пугающей детей темноты не случилось – освещение льда создавало мягкий полумрак. Завораживающая музыка на фоне сменяющихся декораций – и дочка уже забыла про поп-корн и колу. Открыв рот, она смотрела, как на лед по очереди выходили фигуристы. Сольные выступления сменялись веселым общим танцем, настолько заразительным, что дочка вставала с места и танцевала в проходе. Толик сосредоточенно смотрел представление, иногда забывался и эмоционально размахивал руками. Я в первый раз видела, что Толик так волнуется за непутевого Буратино – а может, ему понравилась эта обворожительная девочка с голубыми волосами? Иришка шепотом выясняла – чей танец мне понравился больше всего? Меня покорила смешная пара - маленький плутишка-кот (эту роль сыграла изящная девушка) и хитрющая Лиса (партию танцевал атлетически сложенный высокий фигурист). Огромного роста Лиса подбрасывает в воздух и ловит на лету щупленького Кота - умора! Самой Иришке очень понравилась, конечно, Мальвина. На небольшой сцене появлялись то кукольный театр, то дно пруда с необычными лягушками – они умеют так весело плясать! – то луг с домиком Мальвины, то чулан со страшными пауками...

Даже антракт воспринимался как часть ледового действа – дети с интересом смотрели, как готовят лед к выходу артистов. Конец спектакля был очень неожиданным – так быстро пролетело время! Толик был в чудесном настроении, а Иришка сказала, что нужно «еще пойти» на спектакль.

Очень кстати в игровом зале выступали артисты Барбоскины. И праздник продолжается! Хороводы, загадки, песенки, танцы, игры. Уже уставшая дочка напоследок попросила купить ей парик – чудесные фиолетовые волосы! Голубые не захотела – видимо, ей хотелось попробовать стать какой-то особенной Мальвиной. Это так здорово, когда дети хотят сами творить сказку! Мне кажется, это самая достойная награда для актера – когда его роль продолжают играть в жизни его зрители, когда ему хотят подражать дети – самые искренние его почитатели, когда сказка со сцены переходит в жизнь, особенно если эта жизнь наполнена детским страданием... Спасибо вам за это, взрослые волшебники!


Наша делегация на празднике в Крокусе

Сказка в Рождество (представление «Зазеркалье» в плавательном бассейне СК «Олимпийский»)

Такое необыкновенное представление должно было случиться именно 7 января! Именно в рождественский вечер!

Мы с дочкой вошли в зал, и свет погас. Словно все ждали нас, чтобы начать представление.

На помосте справа от нас девочка разговаривает со своим отражением в зеркале. И у моей Иришки, такой пытливой и вдумчивой всегда, не возникает сейчас никаких вопросов – так и должно быть в сказке!

Яркий свет сменяется полумраком. Освещение настолько богато, столько мягких полутонов – то голубоватых, то ярких, тревожно-красных, что мы не успеваем отслеживать их смену. Эта игра света с успехом заменяет традиционные декорации, хотя и они были в представлении.

Удивительны возможности такого театра-бассейна-цирка. Прыжки с вышки сменяются синхронным плаванием, актеры то танцуют на земле, то взмывают ввысь, то ходят по волнам, а могут и блеснуть искусством лазания по вертикально поднятой сетке – что это? Акробатика в цирке? Или спорт – альпинизм? Дети не задаются сложными вопросами – не отрывая взгляда, следят за чередой картин. Я уже не пытаюсь отследить сюжетную линию – какая фантастика! Как можно так математически точно выстроить линию из двух десятков плавающих человеческих тел! И если бы только линию – целые узоры расписывает в воде и под водой команда спортсменов (или актеров?). Волшебная сказка, волшебная музыка, волшебное мастерство!

Моя дочка то спрыгивает с кресла, пытаясь получше рассмотреть, что происходит в воде, то задирает голову и старается не дышать – вверху по проволоке идет тот, кто должен спасти Аню-Яну, то от избытка эмоций, с которыми уже не может справиться, забирается ко мне на колени и моими руками аплодирует – этот дядя так высоко, что его еле видно, – и он прыгнул с такой высоты в воду? Она отказывается от конфеты и яблока, стараясь ничего не пропустить. Хорошо, что такое короткое представление – думаю я, - если бы дольше – Иришка не выдержала бы такого эмоционального напряжения. Смотрю на часы – что, уже прошел час? Мне показалось: в три раза меньше.

И еще долго дети бродят по фойе – словно проживая еще раз все, что увидели. И никаких обычных вопросов – а как это устроено? Как так сделали? Это просто - волшебство, чудо. Так и бывает обычно в сказке. Что тут удивительного?

13 января 2013 года

Праздники - это хорошо, но в жизни бывают и будни. А в будни бывают завтраки, обеды, полдники и ужины. А самое главное в завтраке, обеде, полднике и ужине что? Вкуснота! Ну и польза, конечно! А что может быть полезнее моря и солнышка? Правильно! Пельмени! А чья мама делает самые вкусные пельмени? Дашина. Потому, что у нее самый лучший поваренок в помощниках!

Ну что? Кто к нам в гости на пельмешки?

14 января 2013 года

Дед Мороз и Елена Прекрасная

Ольга Богуславская
Московский Комсомолец № 26136 от 14 января 2013 г.
газетная рубрика: СОЛОМИНКА

Тяжелобольные дети всегда ждут чуда

29 декабря в 9 часов утра я села в машину и протянула водителю список адресов. Дзержинский, Щербинка, Раменское... Михаил посмотрел на меня, как на аномальное погодное явление, и мы поехали. А с другой стороны, ответила я ему про себя, мы не первый год развозим детям подарки по маршрутам, которые еле видны на карте. На то и праздник, чтобы все сбылось. Но сомнения были...


фото: Геннадий Черкасов

На этот раз в списке Деда Мороза были только дети, больные МПС. Мукополисахаридоз (МПС) — это группа редчайших генетических заболеваний. Причиной является нехватка ферментов, которые помогают расщеплять определенные виды жиров и углеводов. В результате огрубляются черты лица, происходит задержка роста и развития, гиперактивность, умственная отсталость, расстройство зрения и слуха, дисфункция легких и т.д., и т.п. Одной из форм МПС является так называемый синдром Хантера, наследственное заболевание, первые признаки которого появляются лишь в два-четыре года.

В России сегодня 250 детей, страдающих МПС. Лечение одного ребенка стоит около полутора миллионов рублей в месяц, потому что лекарство, которое задерживает развитие болезни, производит одно-единственное предприятие, и крошечный флакончик, несколько капель, стоит 350 тысяч рублей. В России нет федеральной программы по лечению таких больных — накладно! Лекарство, без которого дети умирают, можно получить только в Москве, Московской области, Новосибирске, Краснодаре и Благовещенске.

Жизнь семей, которые борются с этой напастью, превращается в ад.

* * *

В квартире на Ангарской улице нас встретила мама 7-летней Даши Колосовой. Елена старалась улыбаться, но получалось у нее плохо. Я огляделась: везде тюки и коробки. Приятная новость, переезд на новую квартиру?

Человеку, который никогда не видел ребенка, больного МПС, может показаться, что он попал в другой мир. Даша, такая красивая, с глазами как на старинных иконах, по выражению врачей, очень расторможена. Елена прижимает ее к себе, но злая сила выталкивает ребенка на край дивана, на середину комнаты. Ребенок постоянно двигается, ночью встает, хохочет.

Елена, Сергей и Даша Колосовы живут с родителями Сергея и его бабушкой в 3-комнатной квартире. Точнее, жили. У Сергея была маленькая фирма, которая занималась доставкой товаров по заказам. Фирма разорилась. Чтобы расплатиться с долгами, пришлось продать эту квартиру и купить 2-комнатную. Там будут жить его родители и бабушка, а ему с женой и тяжело больным ребенком придется снимать угол.


Елена и Даша Колосовы. фото: Ольга Богуславская

Из-за того, что Даше стало хуже, Елена полгода назад уволилась с работы. А у Сергея, которому 31 год, из-за стресса начался диабет, показатель сахара — 18. Он только вчера выписался из больницы и теперь живет как инвалид: 5 уколов в день.

Ну что тут скажешь? Елена обрадовалась, но не столько скромному подарку, который в такой ситуации оказался не лишним, а тому, что о них вообще кто-то вспомнил.

* * *

Потом мы поехали в Щербинку к Корелиным. Об Арсении Корелине я рассказала в декабрьской «Соломинке». У мальчика тоже МПС, ради его лечения семья продала квартиру и переехала из города Артемовский на Урале в Подмосковье. Бабушка, которая работает в детском саду, взяла ссуду, так удалось купить комнату. Накануне нашего приезда родители Арсения оклеили комнату обоями, получилась красота. Недавно они купили письменный стол, на очереди детский диван и шведская стенка, без которой Арсению трудно бороться с контрактурой.


Арсений Корелин на беговой дорожке.

В мешке от Деда Мороза лежал конверт с деньгами на стенку.

Арсений показал мне беговую дорожку, которую им подарила благотворительная организация в Артемовске. На этом тренажере он похож на божью коровку — маленький, но вот-вот взлетит. Только так и можно сопротивляться этой беде. А как хорошо они с мамой улыбались на прощанье!

* * *

Из Щербинки мы поехали в Видное, к Сене Пешехонову. Семья крошечная: 11-летний Сеня и его мама Ирина. По профессии Ирина экономист, но ей нигде не рады: кому нужен сотрудник, который в любую минуту может сорваться к больному ребенку? Недавно она в очередной раз устроилась на работу, а Сеня остался с ее родителями. Но через три недели папа с мамой сказали, что не справляются. Пришлось уволиться. Теперь она мечтает устроиться на должность социального работника или курьера. От прежней жизни у нее осталась старая машина, вот они бы и ездили с Сеней, он будет ждать ее в машине, а она — разносить почту или что там потребуется. Но пока ничего не выходит.


Ирина и Сеня Пешехоновы любят улыбаться. фото: Ольга Богуславская

А в прежней жизни у нее был муж, с которым они прожили 10 лет. Муж не выдержал тягот Сениной болезни, и в 2010 году ушел к другой женщине. Он живет в соседнем подъезде, возится с ребенком своей новой жены, а когда они встречаются, он не подходит — идет мимо. То есть ни отец Сени, ни его мама, бабушка мальчика, не хотят о нем знать.

Ирина, надо отдать ей должное, о бывшем муже не сказала ни одного худого слова — она просто не понимает, как это возможно. Доход семьи составляет 14 500 рублей: 5 тысяч — алименты, 8300 — пенсия сына и 1200 — по уходу за ребенком-инвалидом. Самый близкий человек — ее бабушка, Валентина Ивановна. Когда в кошельке становится пусто, Валентина Ивановна отдает им с Сеней половину пенсии, иначе они бы просто пропали.

К моему приходу они с Сеней принарядились, Ирина все время улыбалась и повторяла, что у них еще не так плохо, есть люди, которым трудней. А потом сказала: страшно, что помогают неродные люди, а родные — их просто нет. Она сама постоянно поддерживает соседку с тяжелым диабетом, и у них в подъезде всегда можно найти помощь.

В крошечной кухне был накрыт стол к чаю, Ирина даже купила торт, но нам нужно было ехать в Дзержинский. Мы, кстати, тоже с тортом прибыли, два лучше, чем ни одного. А я все смотрела на нее, и так мне вдруг стало обидно, как будто меня из дому выгнали на мороз.

На прощанье она сказала: как приятно, что вы про нас вспомнили! Она же не знала, что мама Даши Колосовой, стоя на пороге уже не принадлежавшего ей дома, произнесла те же слова.

* * *

Меня предупредили, что 9-летний Одилжон Исобоев живет с родителями в промзоне, но я и представить себе не могла, что мне предстоит увидеть.


Одилжон Исобоев с семьей. фото: Ольга Богуславская

На окраине Дзержинска, неподалеку от кладбища, находятся склады и гаражи. Пока мы искали нужную нам улицу, из-за гулких металлических ворот появилась фигура мужчины, одетого в легкую, как мне показалось, летнюю куртку. По льду въехали во двор, и Юсуф Исобоев отворил передо мной дверь в бытовку.

Юсуф работает строителем, и хозяин фирмы, зная о его беде, разрешил поселиться в одном из складских помещений. Как Исобоев превратил летнюю щитовую постройку в крошечный теплый домик, я не представляю. Он сконструировал металлическую печку, которая работает на солярке. Кухня и две норки-спальни. Идеальная чистота. В спальнях масляные обогреватели, а на кухне — печка. У Юсуфа двое детей, и у младшего, Одилжона, врачи не сразу, но диагностировали МПС.

На столе, собранном из подсобных материалов, нас ждал плов. Отказаться от угощения не было никакой человеческой возможности. Наш водитель Михаил все разглядывал эту диковинную печку. Я слушала, что рассказывали родители Одилжона, и даже старалась кое-что записать, но как-то плохо получалось. Я ела этот плов — я же видела, хозяйка положила на наши тарелки все мясо — и никак не могла осознать, как же такое возможно: в нескольких километрах от богатой, ярко освещенной Москвы люди обогреваются возле самодельной печки. А больной ребенок пока даже не получает лекарство, бумаги ходят медленно. И сколько из 15 тысяч рублей, на которые живет семья, зимой уходит на солярку, почему-то ставшую дороже бензина?

Нас угостили чаем номер 110 — это самый лучший таджикский чай. А когда мы пошли к машине, Юсуф и его жена принесли нам плов, завернутый в полотенце, и коробку чая. Мы не взяли подарков, а они все стояли на морозе и улыбались нам вслед. А наш подарок — мешок Деда Мороза с конвертом — на сколько литров солярки его хватит?

* * *

Аниськины живут в Люберцах. Косте 7 лет, и у него МПС III типа, от которого нет спасения, потому что не существует лекарства. Костина мама, Виктория, показала мне польский БАД, который хоть немного облегчает состояние ребенка.


Виктория и Костя Аниськины. фото: Ольга Богуславская

Пока мы разговаривали на кухне, бабушка ушла с мальчиком в комнату и закрыла дверь — он постоянно кричит, и никакая дверь от этого не спасает. Диагноз врачи поставили, когда мальчику было три с половиной года. Отец ребенка, Иван Аниськин, души в нем не чает. Он работает водителем и после работы летит домой, к сыну. Обе бабушки помогают чем могут. Недавно Викина мама сняла со счета весь свой стратегический запас, чтобы они сделали ремонт. Вика хотела бы усыновить ребенка, но на одну зарплату двоих детей не поднять, да и муж пока к этому не готов. Сейчас все силы уходят на Костю. Ну да, больной ребенок, крошечная квартира. Я все понимаю, сказала Вика, просто усыновленные дети очень быстро выпрямляют мозги.

В этой семье ничего выпрямлять не надо. Пока я спускалась по лестнице, они стояли на пороге, а Вика все повторяла: мы ждем лекарства, должны же его придумать...

Этажом ниже на лестничной клетке стоял старый зеленый сундук. В моем далеком детстве такие сундуки встречались в каждом подъезде. Боже мой, каким надежным казался мир, когда главными в нем были родители, и как трудно быть мамой, когда не можешь помочь...

* * *

Может, если бы я знала историю этой семьи, я бы к ним не поехала. Выходит, потому и не знала, чтобы приехать и увидеть.

В 2000 году Сурен и Мелания Петросян приехали в Москву из Еревана. В 1991 году во время родов умер их первый ребенок. В 2004-м умер семилетний сын Хайк, а через год — 11-летний Самвел. Все дети ушли из жизни от МПС. Последнему ребенку, Давиду, 9 лет, и у него та же болезнь.


Давид Петросян с папой и мамой. фото: Ольга Богуславская

Сурен и Мелания женаты 22 года. В Армении они продали все, что у них было. Помочь некому. Отец Мелании 6 лет лежал, разбитый инсультом. Мелания тоже не устояла: у нее ревматоидный артрит, она инвалид.

Сначала они снимали квартиру в Москве, но уже 8 лет живут в Раменском. Сурен работает слесарем, большая часть денег уходит на оплату съемной квартиры. Раз в неделю они возят Давида на инфузию, внутривенное вливание лекарства.

Говорят, в одну воронку снаряд дважды не попадает. Еще как попадает.

Сурен и Мелания Петросян — очень красивые люди. Я просто не успела сказать им об этом.

* * *

Я приехала домой за полночь. Мы развозили подарки, а главный подарок получила я: теперь я точно знаю, что люди могут больше, чем предполагают боги. Это очень жгучий и горький подарок, но я за него благодарна.

Накануне этой поездки я пошла в наш любимый магазин. Вот уже несколько лет мы покупаем датское печенье, чтобы положить его в мешок Деда Мороза. Многим детям нельзя есть конфеты и фрукты, а печенье можно. Увидев меня, продавцы заулыбались: думали, «Соломинки» уже нет, и мы не придем. И тут в разговор вмешалась молодая женщина — оказалось, что это хозяйка магазина. Узнав про нашу поездку, она сказала, что сделает скидку 30%, сама отобрала коробки с веселыми картинками, добавила мешок шоколадок и сама отвезла нашу покупку к месту отправления машины «МК». А на прощанье сказала, что теперь всегда будет нам помогать. Зовут ее Елена — и теперь в моей записной книжке есть Елена Прекрасная.

Нам всегда есть чем поделиться. Рублем, теплом, временем, терпением, готовностью слушать… Во времена, когда становится особенно трудно, эта малость превращается в несокрушимую силу. Только поэтому жизнь и продолжается.

P.S. 7 января Одилжон Исобоев умер.

15 января 2013 года

От мамы Саши Рябова

Я, Коновалова Екатерина, мама Рябова Александра 2006 года рождения, МПС-3В. Мы из города Пугачева Саратовской области. Мы с сыночком живем вдвоем, я очень хочу приехать на конгресс пациентов в марте. Еще хочу рассказать в этом письме о своем любимом сыночке, как мы с ним провели новогодние праздники. 27 декабря мы ходили на елку, которую устраивал детям-инвалидам центр "Семья". Там показывали для детей сказку, детишки водили хоровод. Сашеньке очень понравилось - то улыбался, то хмурил свои прекрасные бровки, очень много разговаривал, правда, на своем языке. Вначале он немного растерялся, увидев столько много детишек и персонажей из сказки. В конце представления раздавали бесплатный подарки и фотографировались с Дедом Морозом и Снегурочкой. Когда пришли домой, он долго не мог успокоиться и весь день разговаривал.

На новый год к нам в гости приходила моя сестра Юля со своей дочкой. Она принесла Сашеньки подарки мягкие, сладкие, которым он тоже очень обрадовался и теперь играется и кушает.

В ночь с 6-го на 7-е Сашенька оставался с сестрой дома, а я ходила в церковь и попросила для всех наших детишек спокойствия и скорейшего выздоровления. Ведь мы очень надеемся, что дождемся лечения для наших любимых детишек. Он у меня единственный и любимый сыночек.

16 января 2013 года

Волшебные новогодние праздники

Новый год – это время исполнения желаний и волшебства. Все об этом знают и стараются оставить самые важные желания на новогоднюю пору или Рождество. Вы в чудеса верите? Конечно, верите! Если не верите, значит делаете чудеса сами. По другому просто не может быть. Вот смотрите! Юле очень хотелось волшебную ёлку и ей её подарила наша добрая фея Алена.

Наташа и Саша мечтали о лечебном питании, потому что Саше очень тяжело, и без этого питания ну никак не выкарабкаться из болячек, которые цепляются одна за другую и кружат мальчика с мамой в своем злом хороводе. Лечебное питание стоит непомерно для зарплаты Сашиной мамы, а семья у них такая: Саша, мама и лучший друг – собака. Она же нянька, она же собак-терапевт, она же подружка и помощница. Вот и подумайте сами, о чем мечтали Саша и его мама Наташа к Новому Году. О слюноотсосе, пульсоксиметре, кислородном концентраторе и лечебном питании. Слава Богу, что все технические средства были приобретены, а вот с лечебным питанием никак не получалось. Хорошо, что есть добрые люди и полезные фонды! Фонд «Подари жизнь», например, подарил Саше лечебное питание, а другие добрые люди купили специальные приспособления, без которых Саше сейчас просто никак не обойтись. Вот такой счастливый Саша с лечебным питанием. Сашина комната, где они живут с мамой, больше похожа на палату элитной клиники, но мы очень рады, что у Саши и его мамы есть все необходимое для жизни! К слову сказать, дом милосердия в Новосибирске обходится в 700 рублей в сутки, а хоспис - 1500. И там нет любимой собаки и мамочки рядом, да и за лекарства дополнительный прайс. Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Мы в этом совершенно уверены!



А еще, желания сбылись у семьи Юры из села Довольное Новосибирской области. Ему тоже смогли купить оборудование и лечебное питание. Спасибо!

А у семьи Федуловых из Челябинска была мечта съездить в Москву на консультацию в ЦИТО, где Насте сделали операцию, и нужно было давным-давно съездить показать спинку, а возможности такой не было. А Фонд «Подари жизнь» опять пришел на помощь и подарил Насте и ее маме мили милосердия. Я просто и не знаю как бы мы жили без помощи этих чудесных людей! Вот земной поклон и всё. Никаких иных слов просто и взять негде.

А еще Бусику в конце января придет инфузомат! СПАСИБО! А еще ООО «ЛАМЕС» подарило кислородные концентраторы для двоих наших детей и 5 небулайзеров! Спасибо!

Амин и мама живут в Москве, а папа, братик Хамсатик и три старших сестрички Амина живут дома – в Ингушетии. День рождения Амина - 25 декабря, и мама отвезла его на неделечку домой. Они как раз успели вернуться в Москву на инфузию. На обратном пути Амин все время спрашивал маму: «почему заболел я, а не Хамсатик? Я бы остался с сестричками, а Хамсатик уехал бы в Москву! Вот бы было здорово!» Танзила каждый раз после этого вопроса целовала сына в ставшую не вихрастой, а шелковистой макушку и приговаривала: «все будет хорошо, сынок». Вот только почему в Ингушетии не работают федеральные законы и решения суда не исполняются, ответить не может никто. Но мы все равно верим, что лечить будут всех, для кого есть лекарства. Просто потому, что чудеса случаются, и вы их или ждете, или исполняете сами.

Арсюшка и Кит мечтали пойти на ёлку в кремль, но им это никак не удавалось. Мамы Кита и Арсюши тоже хотели пойти на ёлку со своими мальчишками, но у них тоже никак не получалось и они стали мечтать все вчетвером. И что Вы думаете? Сбылась их мечта? Правильно думаете! Одна Елена Прекрасная позвонила мне и сказала, что у нее есть подарок для Снежаниных детей. Этим подарком были два билета на ёлку в Кремль для двух мальчиков и их мам. А еще одна Катерина Прекрасная подарила 10 билетов на сказку про Аню и Яну в бассейне Олимпийского. И пять счастливцев: Юля, Амин, Арсюша, Костя и Иришка вместе с мамами попали на волшебное представление. Спасибо Вам, наши добрые феи!

А еще Фонд Развития Паллиативной Помощи Детям устроил волшебный праздник для своих подопечных. Мы были приглашены на этот волшебный праздник! На празднике были и маленькие скрипачи, и поющие зайчики, и волшебные опыты с Зоиной прической, клубами волшебного дыма, и настоящий Дед Мороз с взаправдешной Снегурочкой. Дети и родители были очень рады. Праздник получился очень душевным и теплым! Дети были нарядными и счастливыми, мамы - расслабившимися и отогретыми. Всё - таким трогательным и домашним. Чудесный вышел праздник! Не зря мамы и дети готовили костюмы! Даша была снегурушкой, Костя - незнайкой, Павлик - Остапом Бендером, Семен - гномом, Женечка и Сусанна были снежными феями, я же была смешным клоуном, а праздник был чудесным! Спасибо!







А еще 2012 год подарил нам всем встречу с Ольгой Богуславской. Две ее статьи Вы имели радость читать в нашем дневнике. Спасибо, Ольга! Нам очень повезло, что мы встретили Вас!

Письмо от мамы Данилки, МПС-4А

Здравствуйте, я - Буртаева Наталья, мама Даниила, 2003 года рождения, МПС-4А. Мы из Ульяновской области, рабочий поселок Николаевка. Хочу рассказать в этом письме о том,как Данилка провел новогодние праздники.

23 декабря мы ходили на торжественное открытие новогодней елки, которое проходило в Районном доме культуры. 26 декабря для детей-инвалидов свое новогоднее представление показали работники детского дома творчества. 27 декабря от социальной защиты населения в РДК проводилось сказочное новогоднее представление. И, наконец, 30 декабря работники культуры устроили для наших детей "саммит Дедов Морозов". Нашему взору предстали 5 Дедов Морозов из разных стран. Было очень весело, и каждый раз была новая программа, бесплатные подарки. Но так как после операции Данилка еще не ходит, он просто сидел на стульчике, но нисколько не огорчился, что не может пока прыгать и бегать с ребятишками.

Даньке 5 сентября сделали операцию на коленные суставы, выпрямили ему ножки. Операция прошла успешно, по словам врача. 3 месяца он находился в гипсе, 12 декабря гипс сняли, и до сегодняшнего дня мы проходим реабилитацию. Молю бога,что в ближайшее время в России появится лекарство, и наши надежды осуществятся.

18 января 2013 года

День рождения Арсюши из Геленжика

Всем огромный привет из солнечного Геленджика! Я-мама 4-хлетнего жизнерадостного мальчишки Арсения (МПС1). Вот несколько фотографий с празднования нашего дня рождения. Так как в прошлом году мы праздновали День рождения в полном одиночестве вдали от родных и друзей (мы были в Москве в больнице), то в этот раз решили "оторваться".


Утро началось с шариков


Весь день Арсюшка готовился к празднику и ждал своих друзей и гостей


Арсений очень любит мыльные пузыри и мы устроили замечательное шоу


Ну и конечно же торт с любимым героем!


А вечером даже хватило сил петь и танцевать!

21 января 2013 года

Вчерашний карнавал в Лагман-Хаус

Мы уже никак не могли понять, почему морозы все крепчают и крепчают, а весны не видно и не слышно. Оказывается, что все очень просто! Мы еще не отпраздновали Новый год в одном волшебном месте - на Покровке в Лагман-хаусе! У нас три дня рождения неотпразднованных осталось, а это просто невозможно. Вот так чудеса и случаются! Мы узнали о том, что нас ждут чудесные приключение в сказочном месте!

Когда мы пришли в Лагман-хаус, первое, что нас необыкновенно поразило, это улыбки... Нам улыбались ВСЕ! Это так здорово, когда тебе все улыбаются! Потом мы сняли зимние одежки и попали в сказку! Подиум с диковинными коврами и подушками, расшитыми диковинными узорами, где можно валяться и сидеть любуясь искристой завораживающей люстрой, которая просто не дает возможности оглядеться - приковывает к себе внимание и весь вечер подмигивает и блестит! Чудесный шатер вокруг люстры, ковры, бархатные скатерти, чудесные тарелки на стенах, просто волшебство какое-то! Даже то, что в зале уже были некоторые из наших любимых друзей, мы заметили не сразу, настолько красиво было вокруг!

Амин приехал первым из трех именинников и был весь праздник самым нарядным и радостным! Семен с мамой Ирой были чебурашкой и Крокодилом Геной. Я думаю, что Деду Морозу их костюмы понравились больше всех, потому что потом, когда он вдруг очутился в зале, в его мешке оказались именно чебурашки, да еще какие! Музыкальные! Папа Костика был в костюме волшебника и соглашался выслушать тайные желания, говорил, что запомнил и постарается помочь в исполнении... Даша была в чудесном сарафане, а Аленка в очень симпатичной юбочке, все бли очень нарядные и красивые!

Мы поводили хоровод вокруг Амина и отправились печь волшебные печения. Почему волшебные? Потому что так сказала повар. А она на кухне самая главная. Тем более, что она помогла нам сделать эти печенья и рассказала как происходит волшебство. Жалко, что вас не было с нами, потому что секретами волшебства можно делиться только тогда, когда делаешь печенье. В другое время ни в коем случае рассказывать нельзя, а то волшебство исчезнет. Оно такое нежное - с ним надо очень аккуратно обращаться! Каждый гость праздника сделал свою печенюшку, а некоторые и не одну! Хамсатик делал колобков, Даша - буковки своего имени, Даша и Аленка - цветочки, Оля и Люда наделали прелестных зверушек, Гриша - необыкновенных листиков и звездочек, Паша - мишку и солнышко, Егор - замысловатые фигурки, Арсюша - цифру "7", ему как раз 7 лет исполнилось. Потом родителям тоже захотелось немножко волшебных печенек и они бросились к столам творить... уж что только они не напеченьили, а уж что назагадывали, даже представить невозможно! Но мы договорились, что обязательно расскажем друг другу, когда печенькины мечты начнут сбываться! Сомнений-то ни у кого не осталось, что они сбудутся обязательно! Знаете почему? Потому что мы первый раз были в сказочном месте! Вы вот, например, ходили в Лагман-хаус на Покровке? Очень жаль! Потому Ваши мечты и не стали желаньями, а следовательно, и не исполнились! Это же понятно! Приходишь в волшебное место и чудеса начинаются, случаются и исполняются! Казалось бы, вот здорово! Сходили в такое чудесное место! Порадовались! Печенье испекли... А это только начало праздника!

Потом же были хороводы-здравицы Егору и Арсюше! И хоровод "каравай" опять был необычный! Ну как петь про каравай, когда это обычный именинный хоровод, да еще отвоженный Амину в самом начале праздника? Никак. Правильно, поэтому мы пели не просто каравай-карвай, а совсем другую волшебную песню! А пели мы: "Испекли мы каравай" - традиция, она и в Африке традиция. Но Лагман-хаус - место волшебное, поэтому дальше мы пели с одной стороны волшебное заклинание, чтобы печенье получилось волшебным, а с другой стороны - чистую правду: " ...и печеньку еще, и печеньку еще!" Волшебство же оно такое - ему приговорные слова подавай, а то не сбудется.

Хоровод был чудесный! Всем хотелось, чтобы их выбрали, но уж кому как повезло. Хотя мне кажется, что повезло всем нам! Мы встретили очень чутких и замечательных людей, а это уже волшебство!

Казалось бы, день удался и можно смело кушать печенье и разъезжаться по домам. Но не тут-то было! Мы пошли творить свои картины! На них можно было изобразить мечту, Новый Год, космический корабль, что и сделал Костя, дом, который хочется, что и сделали папа Леша с Аленкой, или МПС-дом, что потихому нарисовали Митины, чудесную ёлочку в праздничных огнях и в снегу, цветы, сюры и прочие шедевры!

Потом мы решили немножко размяться и потанцевать. Видимо мы волшебно это делали, потому что вдруг пришел Дед Мороз со Снегурочкой! Вот чудо! У всех-всех-всех Дед Мороз уже был, а к нам в Лагман-хаус пришел именно в этот день!

Грустный на празднике был только Хамсатик. Ему было ужасно обидно, что у Амина на дне рождения Дед Мороз, а Хамсатик ни разу с Дедом Морозом не праздновал свой день рождения. Это иногда очень обидно - быть младшим братом. Тем более, что тебе всего-то три года, а брат - уже настоящий мушкетер! Когда дед мороз подарил Хамсатику подарок, он твердо решил к следующему году выучить стихи и читать их так же бойко, как Гриша, Арсюша и другие участники праздника. А потом Хамсатик подумал и решил, что может прямо сейчас, хоть на минуточку, стать таким ласковым, как Аленка! Алена погладила Деда Мороза по бороде очень-очень нежно! И все взрослые и дети замерли в этот миг, было необыкновенно трогательно! Все дети делились талантами, но Аленин талант оказался самым нежным и трепетным. Все всегда дергают за бороду и просят подарки, а Аленка пришла и погладила, одарила Дедушку Мороза теплом и нежностью. Вот такая у нас волшебная Аленка!

Хамсатик решил порепетировать и пришел обниматься ко мне. Обнял и спросил, будут ли дополнительные подарки. Предложенный фиолетовый мишка его не сильно порадовал, и он решил больше не обниматься - лучше уж стихи учить с следующему Новому Году.

Многие дети очень выросли! Даша, Алена, Костя. А про Гришу вообще отдельная история! Мама Гриши очень обрадовалась, когда увидела Павлика и предложила Грише пойти вместе с ней пообщаться со старшим другом. Общение сложилось не очень. Гриша разгневался, рассердился и голосом, не терпящим возращений сообщил: «Никакой не Павлик! Какой же это Павлик? Это дядя чужой – я его боюсь!» Мамы и папы очень веселились, глядя на взрослого рассудительного Гришу, на Павлика, который снисходительно улыбался Гришиному умозаключению, на всех таких родных и таких подросших деток.

Очень радостно, что Егору свои 17 лет приятно справлять с нами, что ему не стыдно (как большей части старших друзей-сестер-братьев) с ними – малявками, или чего еще страшнее с нами, не такими как все. Здорово, что дружба не заканчивается вместе с детством. Не каждому удается оставаться чистым и доверчивым, верным другом, даже когда ты вырос и у тебя усы растут. Это очень волшебно!

Но праздник и на этом не закончился! Дед мороз

Читать дальше >>