1 сентября 2013 года

День знаний! Наши школьники!

Петя Рябинин

Юля Первухина

Настя Федулова

Юля Зотова

2 сентября 2013 года

Пишет Настя Дерендяева, Пермский Край

Здравствуйте!!!! Вот мы и дома!!! Хочу рассказать как прошла наша госпитализация в НЦЗД РАМН. В дороге конечно Санька очень утомился! В поезде скучно ему стало. Поступили в отделение, и нас сразу «обрадовали» известием, что нашей любимой Татьяны Владимировны не будет, т.к. она сломала руку и на больничном. Нас вела другой врач. Саньке назначили жемчужные ванны и лазер на спинку. Гулять там нас не отпускали из за стройки. И МПС наших никого не было. Было скучно. Приходилось даже ругаться с мамочками, т.к. им не нравилась наша гиперактивность. Т.к. на улицу мы не ходили, всю свою энергию мы выплескивали в отделении. А как наши детки шалят, думаю, рассказывать не надо. Ну мы со всеми там справились. По обследованию ничего толком сказать не могу к сожалению, потому что сама почти ничего незнаю. Наш врач нам только и говорила, что все хорошо. Пример: спросила про результат анализа на ГАГ. На что мне врач ответила что они уменьшились все отлично, а в день выписки ко мне подходит мед сестра и спрашивает сдавали ли мы вообще анализ на ГАГ. Оказалось, что анализ в лаборатории еще не делали т.к. делают только два. Вот как-то так. Были мы у сурдолога. Там меня не обрадовали. У нас на правом ухе 2 степень тугоухости, слева первая. Хуже стали суставы. По мрт изменений нет вроде. с глазками порядок. Небольшое помутнение роговицы, но сказали, что для мпс у нас ангельские глазки. В отделении все удивлялись, что нам оказывается три с половинкой годика. Выглядит на пять. Очень эта новость меня радовала! Наш местный невролог говорит, что Санька богатырь!!!!! Надеюсь, в следующий раз нам дадут с собой инфузии! И что с нами вместе будут наши друзья МПСочки!!!! И конечно надеемся, что в следующий раз Татьяна Владимировна будет нашим доктором!!!!

7 сентября 2013 года

реабилитация Вовы и Миланы г.Чайковский Пермский край.

Рассказывает мама Вовы Девяткова: в г.Чайковский мы ездимли уже несколько раз. Центр очень хороший, один из лучших в Пермском крае. В прошлом году в Казани этот центр занял первое место в России из представленных реабилитационных центров. Проходили занятия у психолога, логопеда, в зале лфк(сустовная гимнастика, массаж, мы ходили в костюме фаэтон, тренажёры), физеопроцедуры, ипотерапия. Работали по полной программе. Нам нравится! Поедем весной, если не будет проблем с сертификатами. Капались мы дома ездили каждую неделю (благо нам не далеко всего 120км)

16 сентября 2013 года

Сегодня в Пензе местный МЗ пытался в судебном порядке оспорить право нашего мпсочки на лечение по жизненным показниям, причем право, подтвержденное судом к немедленному исполнению. Больно и обидно. Мы конечно отстояли — не 3,5 месяца суд отсрочку дал, как МЗ просил, а на месяц. Суд разрешил МЗ еще месяц жизни у Никиты украсть. Не смотря на Конституцию. Не глядя на федеральные законы и постановления правительства, не взирая на то, что лекарство для Никиты с 2009 года в стране зарегистрировано и ПП 890 еще в 2009 году разрешало местному Пензенскому Минздраву обеспечить лечение нашего мальчишечки, потом мы добились закона о редких ФЗ № 323 от 21.11.201 и Постановления Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 г…. МЫ добились! Только не работают эти законы и постановления и каждого нашего редкого ребенка приходится как драгоценную бусинку-жемчужинку добывать и беречь. В судах и прокуратурах, в слезах и боях. Только и остается, что на Бога надеяться…

18 сентября 2013 года

У нас в Москве сегодня прошла первая инфузия у Магаданца — Саши Гриши! Ура!

22 сентября 2013 года

Закончилась вторая смена МПС-моря!

Рассказывает Наталья Шугаева

Привет всем!

Хочу поделиться с вами своими впечатлениями о нашем отдыхе в Севастополе.

Мы приехали чуть позже всех из-за Димушиной капельницы и к нашему большому сожалению не присутствовали на дне рождения Костяна, мы приехали на следующий день.

На отдых мы поехали всей семьей, это здорово, потому что за последние 6 лет столь долгого отдыха всех вместе у нас не было. Мы поехали на машине и границу с Украиной пересекали по морю, через Керченский пролив, наверное не многие из вас переправлялись на пароме, для нас это было тоже в первый раз и поэтому очень интересно. Дорога нам предстояла долгая, около 12 часов, но Дима выдержал и был даже доволен приключению. Доехали мы без проишествий, если не считать проливного дождя…такого сильного, что ничего не было видно, даже приходилось останавливаться…

Когда мы прибыли к месту отдыха наши товарищи были на море, поэтому у нас было время устроиться и распаковать чемоданы, и немного отдохнуть с дороги. А потом была очень теплая встреча с нашими старыми друзьями Костяном, Лизой, Даниской и знакомство с Даней и Верой.

Нам немного не повезло с погодой…первую неделю было холодно и шли дожди, поэтому планы часто менялись и перестраивались, но это никак не мешало хорошему настроению и общению.

Мы посетили много храмов и монастырей, были в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, были в пещерном храме в Инкермане, а также плавали на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте и кто захотел посетил Ханский дворец в Бахчисарае и развалины древнего города Херсонес. Еще просто гуляли по набережной и были в кафе с живой музыкой, конечно мы не удержались от танцев и поплясали с нашими детками вместе… За те три дня, что было тепло и солнечно, загорали, купались, строили замки из песка…Дни так быстро летели, что мы не успели оглянуться, как уже пришлось расставаться. А так не хотелось расставаться и прощаться, но мы надеемся, что еще встретимся в этом чудесном месте…

Мы уехали одни из первых, утром, по дороге домой посетили Бахчисарайский парк миниатюр – очень интересно и здорово! Димуле очень понравился отдых, общение с детками и мамочками, это так на пользу нашим детишкам…и нам мамам и папам! Спасибо огромное всем за теплую компанию и приятное общение, а также большое спасибо нашим волонтерам Вике и Кириллу, с которыми мы успели подружиться.

Еще раз хочу сказать большое спасибо Марфо-Мариинской обители и нашей дорогой Снежане за возможность отдохнуть!

Но лучше всего думаю наше настроение передадут фото, очень хочется поделиться с вами

Рассказывает Наталья Буртаева

Всем большой, большой привет, хочу поделиться нашими впечатлениями от отдыха проведенного в Севастополе.

Сев в поезд и разложив свои вещи, мы конечно же прошли в вагон, где уже как сутки ехали Даниска с Альфиёй и Рафаилом, так что в дороге нам скучно не было.

Приехали на вокзал в Симферополе, там нас встретил администратор Марфо-Мариинской обители Игорь Александрович. В обители нас тепло встретили семья Куропаток, волонтеры Вика и Кирилл (очень красивая и замечательная пара), разукрасили двор надувными шарами, красивыми детскими рисунками, было очень приятно. Под вечер подъехали семьи — Пешехоновых, Плотниковых, Цыбиных, Аниськиных.

На следующий день мы поехали на пляж. Боже мой, какая необъятная красота нас там ждала! Такое чистое, прозрачное и теплое море, просто не описать словами! А вечером мы отпраздновали день рождения Костика. Потом мы познакомились с семьей Шугаевых, общение со всеми было настолько теплым, такое ощущение, что мы уже давно друг друга знаем.

Данилка с Даниской настолько близко подружились, что не хотели расставаться, он до сих пор в таком восторге!

Были в пещерном храме в Инкермане, в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, там же посетили Ханский дворец, плыли на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте. Дни были такими насыщенными, что мы даже не заметили, как пролетели эти 2 недели. Конечно очень не хотелось со всеми расставаться.

Хочется сказать огромное спасибо Марфо-Мариинской обители и всем, кто организовывал этот прекрасный отдых для родителей и детей. Отдельное спасибо нашей замечательной Снежане Митиной за такую возможность побывать в таком красивом месте. Мы были в первый раз и нам очень хотелось бы еще раз побывать там.

Рассказывает Екатерина, мама Саши Рябова

Здравствуйте! Мы с Сашей хотим поделиться с вами своими впечатлениями о поездке в Крым на море.

Сначала хотим выразить огромную благодарность Марфо-Мариинской обители за то, что дает такую возможность отдохнуть с нашими необыкновенно замечательными детками в таком прекрасном месте, поездить по святым местам. Спасибо огромное нашей дорогой Снежане, без неё не было бы такой большой и дружной компании! Она нас всех собирает, знакомит и помогает нам вместе справиться с нашими трудностями! Спасибо нашей Викусе Аниськиной, спасибо волонтерам Вике, Кириллу, Надежде, Ольге, Наталье, Татьяне, Елене, нашим поварам Зинаиде и Павлу! Все молодцы, помогали и очень вкусно готовили покушать.

В этом году мы очень хорошо отдохнули с Сашулькой. Правда, опоздали на 4 дня, но мы всё успели: и искупаться, и загореть! Ездили на Фиолент в Храм, набрали святой водички. Нам там очень понравилось. А через несколько дней мы ездили туда на пароме с Балаклавы на Яшмовый пляж, там очень красиво. Саша так радовался, когда купался-плескался!

Присоединяюсь ко всем словам, которые здесь уже написаны! Нам очень-очень понравилось и хотелось бы, чтобы на следующий год мы снова встретились в этом необыкновенно красивом месте все вместе!

Рассказывает Ирина Плотникова

Здравствуйте милые форумчане! Хотели и мы поделиться с вами своими впечатлениями от отдыха в прекрасном месте в городе Севастополе.

Когда мы ехали на отдых, почему-то у меня было такое самочувствие, что я еду в больницу или в санаторий, где постоянно так устаю, жду когда придет время ехать домой. Так получилось, что на море нас ехало на поезде 3 семьи: мы, Аниськины и Пешехоновы. Хоть вагоны были далеко, но все равно на душе было веселей, что где-то там наши!

Приехали на вокзал в Севастополе, где нас встретил администратор Марфо — Мариинской обители Игорь Александрович, такой приятный человек. На душе вначале было не спокойно и всё чужое, нас тепло встретили семья Куропаток, волонтеры Вика и Кирилл (очень замечательная пара), двор разукрасили надувными шарами, красивыми детскими рисунками, было очень приятно. Так что мы очень быстро адаптировались и подружились.

На следующий день мы поехали на пляж, какая красота нас там ждала, такое чистое, прозрачное и теплое море, просто не описать словами. Что я на радостях забыла, что Вера может получить солнечный удар, в дальнейшем я была уже осторожна. А вечером мы отпраздновали день рождения Костика, потом мы познакомились с семьей Шугаевых, общение со всеми было настолько теплым, такое ощущение, что мы уже давно друг друга знаем, какие у нас замечательные родители.

Мы посетили много храмов и монастырей, были в пещерном храме в Инкермане, в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, там же посетили Ханский дворец. Плыли на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте, ходили с детьми в церковь на службы, причащали детей и причащались сами.

Дни были такими насыщенными, что мы даже не заметили, как пролетели эти 2 недели. Конечно, очень не хотелось со всеми расставаться, хочется сказать огромное спасибо Марфо-Мариинской обители и всем, кто организовывал этот прекрасный отдых, для родителей и детей!

Отдельное спасибо нашей замечательной Снежане Митиной, Вике за такую возможность побывать в таком красивом месте. Спасибо нашим волонтерам Вике, Кириллу, Надежде, Наталье, Ольге, Марине за помощь, за все, что они делали. Всё было просто СУПЕР!!!

Рассказывает Альфия Ниязова

Мы так же хотим поделиться впечатлениями о отдыхе в городе Севастопале! как уже девочки написали, что нас встретили очень дружелюбно и тепло! За что Огромное спасибо Игорю Александровичу, Галине Куропатка и волонтёрам Кириллу и Вике!!! Поселили нас в уютные камнаты.

Несмотря на то что нас погода не баловала, мы ходили и нас возили на разные мероприятия, например в Дельфинарий, очень понравилось удивительно музыкальное интересное представление, когда дельфины катали дрессировщика! А также поездка на мыс Фиолент! мы с мужем и Данисом (Данис верхом на дедушке) спустились по лестнице вниз, а их 801 ступенька и столько же вверх! на Яшмовый пляж! ох как мы устали!!! Но не зря это святая земля! когда поднялись отдышались, то усталось прошла быстро. В следующий приезд на Ящмомый пляж мы были всё и наши мамочки две Наташи Шугаева и Буртаева совершили заплыв на скалу с Крестом!!! Вот это Молодцы просто супер!!! А так же посетили музей-панораму «Оборона Севастопаля (1854-1855г)».

Отдыхали, даже не знали, какой день и какое число, и сколько времени, потому что и привезут и отвезут, и на завтрак, и обед, и на ужин позовут! А какая была изумительная УХА! из рыбы что поймали Саша и Ванечка Шугаевы!

И ещё пользуясь случаем хочется поблагодарить Ваню Шугаева за его внимание, доброту и помошь! И, конечно, ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! Вике Аниськиной за её труд, за отличный отдых, за организованность! У неё суперский наставник это Снежана!!! Всего хорошего, низкий поклон ВАМ! Спасибо!

Рассказывает Ирина Пешехонова

Здравствуйте,дорогие мои друзья! Прошла неделя, как мы вернулись к своему привычному ритму жизни, а я все вспоминаю, как здорово мы жили все вместе, там в Севастополе! Поездка была не просто замечательной, а необыкновенной, полезной, удивительной и очень познавательной. Нам не повезло с погодой, мы почти все время проходили в кофтах и куртках, но это не помешало нашим смелым мамкам порезвиться на волнах Черного моря! Меня больше интересовали экскурсии по Святым местам. Узнала и увидела очень много нового. Особенно поразил Успенский монастырь г.Бахчисарай. Нам с Семеном было сложно ножками дойти до монастыря, но мы преодолели этот подъем в гору и десятки крутых ступеней. А какая атмосфера была между нами, очень теплая, действительно — мир и покой! Мы все время куда-то спешим, а в Севастополе я даже наверное успокоилась что-ли, отдышалась. Чего скрывать физически очень устала, сами понимаете, Семен у меня не из тихих, но вот душой так отдохнула, вздохнула полной грудью. Да, очень необходимы нам такие поездки по Святым местам. После исповеди и причастия чувствуешь себя другим человеком. Спасибо Марфо-Мариинской обители за возможность приехать в Севастополь с нашими детьми на отдых, Игорю Александровичу за гостеприимство, Дорогим Вике, Кириллу, Марине, Надежде, Ольге, Наталье, Татьяне за то, что были вместе с нами, мы Вас очень любим и нашим заботливым мамочкам Снежане и Виктории за отличную организацию отдыха. СПАСИБО!!!

Рассказывает Галина Куропатка

Здравствуйте наши любимые форумчане, мамочки и папочки МПС и просто наши друзья!!!! Очень хочется поделиться как мы провели время и отдохнули просто не забываемо с нашими любимыми детками и родителями в г.Севастополе. начну с того что когда мы приехали, нас встретил всеми любимый Игорь Александрович. Привезли нас на отдых волонтеры Вика и Кирилл, за что им отдельное спасибо, одна бы я не смогла приехать с Лизонькой и Ваней. Как только мы занесли сумки в одну комнату сразу начали думать, как лучше встретить нашу компанию МПС. Вика начала рисовать наших любимых сиреневых мишек. Кирилл остался с моими детками, а я побежала в магазин купила много много шаров и начали украшать наш дворик. Хоть в этот раз погода нам не очень давала солнечных деньков, но мы радовались нашей компании, веселились, ездили по Святым местам, и конечно же успели загореть.

Хотелось сказать огромное при огромное спасибо всем кто организовал нам эту поездку! Марфо-Маринской Обители за возможность пройти реабилитацию на море, за организацию паломнических поездок. Спасибо МБОО «Хантер Синдром» за организацию отдыха на море, поддержку и заботу! Отдельное большое спасибо за МПС-лагерь Снежане и Вике. Спасибо большое нашим любимым Вике, Кириллу, Марине, Надежде, Наталье и конечно, Игорю, коменданту дачи ММО в Севастополе.

24 сентября 2013 года

Поздравляем автора Виктор Дьяченко с первой публикацией в журнале » Правовые вопросы здравоохранения» !

25 сентября 2013 года

Сегодня Иринка впервые прокапалась в Санкт- Петербурге!

На завтра назначена первая инфузия у Светланы в Нижнем Новгороде!

Счастье есть!

29 сентября 2013 года

ПРОШУ ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ!!!! У нас появился ФЛАГ!!!

Спасибо огромное Феечке Наталье http://vk.com/id211022079 за внимание к нам и за великолепную работу по созданию Флага!

На фото: самая почетная награда на все времена — фото на фоне знамени. Кристина первый наш герой!

30 сентября 2013 года

ЧЕЛЯБИНСК!

Иногда в нашей жизни случаются чудеса. Это происходит, если Новый год или день рождения. Тогда это не очень удивительно, но вот в обычной жизни они почти совсем не происходят. Ну или уж очень редко… В общем нашелся один волшебник, который узнал, что Юля и Лена каждую неделю за тридевять земель едут на капельницу из поселка Мирный до Челябинска, а там в две разные больницы. Подумал-подумал этот волшебник, назовем его Два Алексея, и понял, что не может он ни есть, ни пить, ни работу работать, пока девчонки наши за своим волшебным лекарством через всякую распутицу и страшенные микробы пробираются. Договорился наш волшебный друг ДВА АЛЕКСЕЯ с голубем почтовым, почтовый голубь принес мне в клюве денежку с запиской и велел найти в Челябинске честную транспортную компанию, которая поможет девочкам приезжать на капельницы! Думаете я фантазирую7 Ну если только самую крохотную малость! Вы же помните, что когда у нас какая-нибудь проблема никак решиться не может, появляется наш волшебник — ДВА АЛЕКСЕЯ и все складывается волшебным образом! Вот так все и в этот раз получилось. СПАСИБО!!!

Хорошо, что у нас в Челябинске есть Юля! Она и нашла такую чудесную транспортную компанию и договорилась обо всем. Но без волшебника у нас все равно ничего бы не получилось. если очень хотеть, то можно и помощь найти и самому помочь и друга выручить! Добро всегда возвращается! Мы это точно знаем!

Первухины Юля, Лена и Татьяна:

Здравствуйте! Мы хотим рассказать о том, что теперь мы ездим в больницу с комфортом! В пятницу 20 сентября нам позвонила приятная девушка из челябинской службы такси «Молния». Она расспросила, где мы живём, и как до нас можно добраться. Мы рассказали, что выезжаем обычно в шесть утра, чтобы к восьми часам быть в Областной больнице в Челябинске. От нас до облбольницы ехать чуть больше ста километров, по времени это занимает обычно полтора часа. Девушка сказала, что машинка будет к назначенному времени.

Во вторник нам пришла смска о том, что нас будет ожидать чёрная десятка, и был указан её номер. В среду 25 сентября мы вышли на тёмную улицу и увидели, как по ней ездит одна-единственная машина. Мы, конечно, сразу поняли, что это по нашу душу.

Нас вёз молодой водитель, очень весёлый. Всю дорогу мы разговаривали с ним обо всём на свете. Он привёз нас к Областной больнице даже чуть раньше, чем мы приезжали обычно, когда добирались сами. Ехать было совсем нестрашно, комфортно и тепло. Водитель Сергей сказал, что обратно он тоже нас повезёт скорее всего, и что теперь наверно он постоянно будет нас возить.

Мы прокапались (практически всё время инфузии мы спали), и нам пришла смска о том, что нас будет ожидать чёрная десятка, но уже с другим номером. Обратно мы ехали с другим водителем, но так же весело и замечательно! Хотим сказать огромное спасибо за то, что теперь мы ездим с комфортом. Очень надеемся, что наш Минздрав всё-таки переведёт нас обратно к нам в Уйскую ЦРБ, а в идеале — в нашу поселковую поликлинику, потому что до Уйской ЦРБ нам тоже добираться неблизко. Но сейчас, пока лечение проходит в Челябинске, мы очень рады, что теперь нас возит такси «Молния»!

Пишет наша Юля Хвосточка — главная МПС-фея в Челябинской области

Посоветовавшись с несколькими знакомыми автомобилистами на предмет того, как быть с перемещением моих Первухиных из Мирного в Челябинск, я поняла, что лучший вариант будет заказывать такси из Челябинска. Можно было попробовать договориться с таксистами из Чебаркуля (этот ныне знаменитый городок находится к Мирному намного ближе, чем Челябинск), но я, проживая в Челябинской Области много лет, понимаю, что у нас не всегда можно положиться даже на челябинские компании, а уж о периферийных крошках даже и говорить не приходится, сервис там зачастую бывает ниже нуля. Если бы были знакомые в чебаркульских такси — то попробовала бы. Но у меня таих знакомых нет. Я обзвонила несколько служб такси города Челябинска. Если две самые знаменитые, одна менее знаменитая, и остальные — средненькие. В одной из знаменитых сказали, что с юрлицами не работают (вот дела! Это к слову о сервисе в нашей области… Компания занимается пассажироперевозками со времён царя Гороха, как сейчас помню, на гужевых повозках ещё возили, а с юрлицами по безналу до сих пор не работают!). Во второй из знаменитых попросили реквизиты на почту выслать и подробно написать, что нам нужно. Менее знаменитая — такси «Молния» — живо откликнулась на моё предложение. Мне сразу посчитали сумму поездки, сделали скидку «по инвалидности» и скидку «за длительное сотрудничество». Попросили в понедельник скинуть реквизиты (я звонила в пятницу). В понедельник я забыла скинуть, девушка из «Молнии» мне позвонила и участливо поинтересовалась, где реквизиты. Договорились на вторник. Во вторник я скинула реквизиты, девушка выслала счёт на оплату. Когда деньги поступили на счёт, она мне позвонила ещё раз, всё подробно расспросила, взяла телефон Татьяны Первухиной и обещала, что машинка будет.

А в пятницу этой недели мне впервые в жизни самой понадобились услуги такси. Я решила позвонить в эту самую «Молнию». Меня спрашивают: «по безналу поездка будет или за наличку?» Я говорю: «А у вас и по безналу можно рассчитываться?» Они мне: «ну, ваш номер у нас записан в базе, что мы с вами договор заключили». Я сразу поняла, что это не по мою душу, ответила, что конечно же сейчас я поеду за наличку. За мной приехала десятка чёрного цвета. Водитель показался мне сначала немного знакомым. Мы разговорились, я спросила, можно ли доверить компании «Молния» перевозку столь ценных и важных людей. Он ответил, что компания нормальная, конечно, можно. И даже предложил сам отправиться в эту поездку. Потом мы разговорились дальше, и я поняла, почему он мне показался знаком: этот парень по имени Сергей учился со мной в параллельном классе.

Ну а в день инфузии я созвонилась с Татьяной днём и вечером, и Татьяна рассказала мне о поездке: всё у них прошло хорошо. Девочки первый раз не страшно устали от дороги!