Сентябрь 2013 года
1 сентября 2013 года
День знаний! Наши школьники!
Петя Рябинин
![]() |
Юля Первухина
![]() |
Настя Федулова
![]() |
Юля Зотова
![]() |
2 сентября 2013 года
Пишет Настя Дерендяева, Пермский Край
Здравствуйте!!!! Вот мы и дома!!! Хочу рассказать как прошла наша госпитализация в НЦЗД РАМН. В дороге конечно Санька очень утомился! В поезде скучно ему стало. Поступили в отделение, и нас сразу «обрадовали» известием, что нашей любимой Татьяны Владимировны не будет, т.к. она сломала руку и на больничном. Нас вела другой врач. Саньке назначили жемчужные ванны и лазер на спинку. Гулять там нас не отпускали из за стройки. И МПС наших никого не было. Было скучно. Приходилось даже ругаться с мамочками, т.к. им не нравилась наша гиперактивность. Т.к. на улицу мы не ходили, всю свою энергию мы выплескивали в отделении. А как наши детки шалят, думаю, рассказывать не надо. Ну мы со всеми там справились. По обследованию ничего толком сказать не могу к сожалению, потому что сама почти ничего незнаю. Наш врач нам только и говорила, что все хорошо. Пример: спросила про результат анализа на ГАГ. На что мне врач ответила что они уменьшились все отлично, а в день выписки ко мне подходит мед сестра и спрашивает сдавали ли мы вообще анализ на ГАГ. Оказалось, что анализ в лаборатории еще не делали т.к. делают только два. Вот как-то так. Были мы у сурдолога. Там меня не обрадовали. У нас на правом ухе 2 степень тугоухости, слева первая. Хуже стали суставы. По мрт изменений нет вроде. с глазками порядок. Небольшое помутнение роговицы, но сказали, что для мпс у нас ангельские глазки. В отделении все удивлялись, что нам оказывается три с половинкой годика. Выглядит на пять. Очень эта новость меня радовала! Наш местный невролог говорит, что Санька богатырь!!!!! Надеюсь, в следующий раз нам дадут с собой инфузии! И что с нами вместе будут наши друзья МПСочки!!!! И конечно надеемся, что в следующий раз Татьяна Владимировна будет нашим доктором!!!!
7 сентября 2013 года
реабилитация Вовы и Миланы г.Чайковский Пермский край.
Рассказывает мама Вовы Девяткова: в г.Чайковский мы ездимли уже несколько раз. Центр очень хороший, один из лучших в Пермском крае. В прошлом году в Казани этот центр занял первое место в России из представленных реабилитационных центров. Проходили занятия у психолога, логопеда, в зале лфк(сустовная гимнастика, массаж, мы ходили в костюме фаэтон, тренажёры), физеопроцедуры, ипотерапия. Работали по полной программе. Нам нравится! Поедем весной, если не будет проблем с сертификатами. Капались мы дома ездили каждую неделю (благо нам не далеко всего 120км)
![]() ![]() ![]() |
16 сентября 2013 года
Сегодня в Пензе местный МЗ пытался в судебном порядке оспорить право нашего мпсочки на лечение по жизненным показниям, причем право, подтвержденное судом к немедленному исполнению. Больно и обидно. Мы конечно отстояли — не 3,5 месяца суд отсрочку дал, как МЗ просил, а на месяц. Суд разрешил МЗ еще месяц жизни у Никиты украсть. Не смотря на Конституцию. Не глядя на федеральные законы и постановления правительства, не взирая на то, что лекарство для Никиты с 2009 года в стране зарегистрировано и ПП 890 еще в 2009 году разрешало местному Пензенскому Минздраву обеспечить лечение нашего мальчишечки, потом мы добились закона о редких ФЗ № 323 от 21.11.201 и Постановления Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 г…. МЫ добились! Только не работают эти законы и постановления и каждого нашего редкого ребенка приходится как драгоценную бусинку-жемчужинку добывать и беречь. В судах и прокуратурах, в слезах и боях. Только и остается, что на Бога надеяться…
18 сентября 2013 года
У нас в Москве сегодня прошла первая инфузия у Магаданца — Саши Гриши! Ура!
![]() ![]() |
22 сентября 2013 года
Закончилась вторая смена МПС-моря!
Рассказывает Наталья Шугаева
Привет всем!
Хочу поделиться с вами своими впечатлениями о нашем отдыхе в Севастополе.
Мы приехали чуть позже всех из-за Димушиной капельницы и к нашему большому сожалению не присутствовали на дне рождения Костяна, мы приехали на следующий день.
На отдых мы поехали всей семьей, это здорово, потому что за последние 6 лет столь долгого отдыха всех вместе у нас не было. Мы поехали на машине и границу с Украиной пересекали по морю, через Керченский пролив, наверное не многие из вас переправлялись на пароме, для нас это было тоже в первый раз и поэтому очень интересно. Дорога нам предстояла долгая, около 12 часов, но Дима выдержал и был даже доволен приключению. Доехали мы без проишествий, если не считать проливного дождя…такого сильного, что ничего не было видно, даже приходилось останавливаться…
Когда мы прибыли к месту отдыха наши товарищи были на море, поэтому у нас было время устроиться и распаковать чемоданы, и немного отдохнуть с дороги. А потом была очень теплая встреча с нашими старыми друзьями Костяном, Лизой, Даниской и знакомство с Даней и Верой.
Нам немного не повезло с погодой…первую неделю было холодно и шли дожди, поэтому планы часто менялись и перестраивались, но это никак не мешало хорошему настроению и общению.
Мы посетили много храмов и монастырей, были в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, были в пещерном храме в Инкермане, а также плавали на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте и кто захотел посетил Ханский дворец в Бахчисарае и развалины древнего города Херсонес. Еще просто гуляли по набережной и были в кафе с живой музыкой, конечно мы не удержались от танцев и поплясали с нашими детками вместе… За те три дня, что было тепло и солнечно, загорали, купались, строили замки из песка…Дни так быстро летели, что мы не успели оглянуться, как уже пришлось расставаться. А так не хотелось расставаться и прощаться, но мы надеемся, что еще встретимся в этом чудесном месте…
Мы уехали одни из первых, утром, по дороге домой посетили Бахчисарайский парк миниатюр – очень интересно и здорово! Димуле очень понравился отдых, общение с детками и мамочками, это так на пользу нашим детишкам…и нам мамам и папам! Спасибо огромное всем за теплую компанию и приятное общение, а также большое спасибо нашим волонтерам Вике и Кириллу, с которыми мы успели подружиться.
Еще раз хочу сказать большое спасибо Марфо-Мариинской обители и нашей дорогой Снежане за возможность отдохнуть!
Но лучше всего думаю наше настроение передадут фото, очень хочется поделиться с вами
![]() ![]() ![]() |
Рассказывает Наталья Буртаева
Всем большой, большой привет, хочу поделиться нашими впечатлениями от отдыха проведенного в Севастополе.
Сев в поезд и разложив свои вещи, мы конечно же прошли в вагон, где уже как сутки ехали Даниска с Альфиёй и Рафаилом, так что в дороге нам скучно не было.
Приехали на вокзал в Симферополе, там нас встретил администратор Марфо-Мариинской обители Игорь Александрович. В обители нас тепло встретили семья Куропаток, волонтеры Вика и Кирилл (очень красивая и замечательная пара), разукрасили двор надувными шарами, красивыми детскими рисунками, было очень приятно. Под вечер подъехали семьи — Пешехоновых, Плотниковых, Цыбиных, Аниськиных.
На следующий день мы поехали на пляж. Боже мой, какая необъятная красота нас там ждала! Такое чистое, прозрачное и теплое море, просто не описать словами! А вечером мы отпраздновали день рождения Костика. Потом мы познакомились с семьей Шугаевых, общение со всеми было настолько теплым, такое ощущение, что мы уже давно друг друга знаем.
Данилка с Даниской настолько близко подружились, что не хотели расставаться, он до сих пор в таком восторге!
Были в пещерном храме в Инкермане, в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, там же посетили Ханский дворец, плыли на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте. Дни были такими насыщенными, что мы даже не заметили, как пролетели эти 2 недели. Конечно очень не хотелось со всеми расставаться.
Хочется сказать огромное спасибо Марфо-Мариинской обители и всем, кто организовывал этот прекрасный отдых для родителей и детей. Отдельное спасибо нашей замечательной Снежане Митиной за такую возможность побывать в таком красивом месте. Мы были в первый раз и нам очень хотелось бы еще раз побывать там.
![]() ![]() ![]() ![]() |
Рассказывает Екатерина, мама Саши Рябова
Здравствуйте! Мы с Сашей хотим поделиться с вами своими впечатлениями о поездке в Крым на море.
Сначала хотим выразить огромную благодарность Марфо-Мариинской обители за то, что дает такую возможность отдохнуть с нашими необыкновенно замечательными детками в таком прекрасном месте, поездить по святым местам. Спасибо огромное нашей дорогой Снежане, без неё не было бы такой большой и дружной компании! Она нас всех собирает, знакомит и помогает нам вместе справиться с нашими трудностями! Спасибо нашей Викусе Аниськиной, спасибо волонтерам Вике, Кириллу, Надежде, Ольге, Наталье, Татьяне, Елене, нашим поварам Зинаиде и Павлу! Все молодцы, помогали и очень вкусно готовили покушать.
В этом году мы очень хорошо отдохнули с Сашулькой. Правда, опоздали на 4 дня, но мы всё успели: и искупаться, и загореть! Ездили на Фиолент в Храм, набрали святой водички. Нам там очень понравилось. А через несколько дней мы ездили туда на пароме с Балаклавы на Яшмовый пляж, там очень красиво. Саша так радовался, когда купался-плескался!
Присоединяюсь ко всем словам, которые здесь уже написаны! Нам очень-очень понравилось и хотелось бы, чтобы на следующий год мы снова встретились в этом необыкновенно красивом месте все вместе!
![]() ![]() ![]() |
Рассказывает Ирина Плотникова
Здравствуйте милые форумчане! Хотели и мы поделиться с вами своими впечатлениями от отдыха в прекрасном месте в городе Севастополе.
Когда мы ехали на отдых, почему-то у меня было такое самочувствие, что я еду в больницу или в санаторий, где постоянно так устаю, жду когда придет время ехать домой. Так получилось, что на море нас ехало на поезде 3 семьи: мы, Аниськины и Пешехоновы. Хоть вагоны были далеко, но все равно на душе было веселей, что где-то там наши!
Приехали на вокзал в Севастополе, где нас встретил администратор Марфо — Мариинской обители Игорь Александрович, такой приятный человек. На душе вначале было не спокойно и всё чужое, нас тепло встретили семья Куропаток, волонтеры Вика и Кирилл (очень замечательная пара), двор разукрасили надувными шарами, красивыми детскими рисунками, было очень приятно. Так что мы очень быстро адаптировались и подружились.
На следующий день мы поехали на пляж, какая красота нас там ждала, такое чистое, прозрачное и теплое море, просто не описать словами. Что я на радостях забыла, что Вера может получить солнечный удар, в дальнейшем я была уже осторожна. А вечером мы отпраздновали день рождения Костика, потом мы познакомились с семьей Шугаевых, общение со всеми было настолько теплым, такое ощущение, что мы уже давно друг друга знаем, какие у нас замечательные родители.
Мы посетили много храмов и монастырей, были в пещерном храме в Инкермане, в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, там же посетили Ханский дворец. Плыли на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте, ходили с детьми в церковь на службы, причащали детей и причащались сами.
Дни были такими насыщенными, что мы даже не заметили, как пролетели эти 2 недели. Конечно, очень не хотелось со всеми расставаться, хочется сказать огромное спасибо Марфо-Мариинской обители и всем, кто организовывал этот прекрасный отдых, для родителей и детей!
Отдельное спасибо нашей замечательной Снежане Митиной, Вике за такую возможность побывать в таком красивом месте. Спасибо нашим волонтерам Вике, Кириллу, Надежде, Наталье, Ольге, Марине за помощь, за все, что они делали. Всё было просто СУПЕР!!!
![]() ![]() ![]() |
Рассказывает Альфия Ниязова
Мы так же хотим поделиться впечатлениями о отдыхе в городе Севастопале! как уже девочки написали, что нас встретили очень дружелюбно и тепло! За что Огромное спасибо Игорю Александровичу, Галине Куропатка и волонтёрам Кириллу и Вике!!! Поселили нас в уютные камнаты.
Несмотря на то что нас погода не баловала, мы ходили и нас возили на разные мероприятия, например в Дельфинарий, очень понравилось удивительно музыкальное интересное представление, когда дельфины катали дрессировщика! А также поездка на мыс Фиолент! мы с мужем и Данисом (Данис верхом на дедушке) спустились по лестнице вниз, а их 801 ступенька и столько же вверх! на Яшмовый пляж! ох как мы устали!!! Но не зря это святая земля! когда поднялись отдышались, то усталось прошла быстро. В следующий приезд на Ящмомый пляж мы были всё и наши мамочки две Наташи Шугаева и Буртаева совершили заплыв на скалу с Крестом!!! Вот это Молодцы просто супер!!! А так же посетили музей-панораму «Оборона Севастопаля (1854-1855г)».
Отдыхали, даже не знали, какой день и какое число, и сколько времени, потому что и привезут и отвезут, и на завтрак, и обед, и на ужин позовут! А какая была изумительная УХА! из рыбы что поймали Саша и Ванечка Шугаевы!
И ещё пользуясь случаем хочется поблагодарить Ваню Шугаева за его внимание, доброту и помошь! И, конечно, ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! Вике Аниськиной за её труд, за отличный отдых, за организованность! У неё суперский наставник это Снежана!!! Всего хорошего, низкий поклон ВАМ! Спасибо!
Рассказывает Ирина Пешехонова
Здравствуйте,дорогие мои друзья! Прошла неделя, как мы вернулись к своему привычному ритму жизни, а я все вспоминаю, как здорово мы жили все вместе, там в Севастополе! Поездка была не просто замечательной, а необыкновенной, полезной, удивительной и очень познавательной. Нам не повезло с погодой, мы почти все время проходили в кофтах и куртках, но это не помешало нашим смелым мамкам порезвиться на волнах Черного моря! Меня больше интересовали экскурсии по Святым местам. Узнала и увидела очень много нового. Особенно поразил Успенский монастырь г.Бахчисарай. Нам с Семеном было сложно ножками дойти до монастыря, но мы преодолели этот подъем в гору и десятки крутых ступеней. А какая атмосфера была между нами, очень теплая, действительно — мир и покой! Мы все время куда-то спешим, а в Севастополе я даже наверное успокоилась что-ли, отдышалась. Чего скрывать физически очень устала, сами понимаете, Семен у меня не из тихих, но вот душой так отдохнула, вздохнула полной грудью. Да, очень необходимы нам такие поездки по Святым местам. После исповеди и причастия чувствуешь себя другим человеком. Спасибо Марфо-Мариинской обители за возможность приехать в Севастополь с нашими детьми на отдых, Игорю Александровичу за гостеприимство, Дорогим Вике, Кириллу, Марине, Надежде, Ольге, Наталье, Татьяне за то, что были вместе с нами, мы Вас очень любим и нашим заботливым мамочкам Снежане и Виктории за отличную организацию отдыха. СПАСИБО!!!
Рассказывает Галина Куропатка
Здравствуйте наши любимые форумчане, мамочки и папочки МПС и просто наши друзья!!!! Очень хочется поделиться как мы провели время и отдохнули просто не забываемо с нашими любимыми детками и родителями в г.Севастополе. начну с того что когда мы приехали, нас встретил всеми любимый Игорь Александрович. Привезли нас на отдых волонтеры Вика и Кирилл, за что им отдельное спасибо, одна бы я не смогла приехать с Лизонькой и Ваней. Как только мы занесли сумки в одну комнату сразу начали думать, как лучше встретить нашу компанию МПС. Вика начала рисовать наших любимых сиреневых мишек. Кирилл остался с моими детками, а я побежала в магазин купила много много шаров и начали украшать наш дворик. Хоть в этот раз погода нам не очень давала солнечных деньков, но мы радовались нашей компании, веселились, ездили по Святым местам, и конечно же успели загореть.
Хотелось сказать огромное при огромное спасибо всем кто организовал нам эту поездку! Марфо-Маринской Обители за возможность пройти реабилитацию на море, за организацию паломнических поездок. Спасибо МБОО «Хантер Синдром» за организацию отдыха на море, поддержку и заботу! Отдельное большое спасибо за МПС-лагерь Снежане и Вике. Спасибо большое нашим любимым Вике, Кириллу, Марине, Надежде, Наталье и конечно, Игорю, коменданту дачи ММО в Севастополе.
24 сентября 2013 года
Поздравляем автора Виктор Дьяченко с первой публикацией в журнале » Правовые вопросы здравоохранения» !
![]() |
25 сентября 2013 года
Сегодня Иринка впервые прокапалась в Санкт- Петербурге!
На завтра назначена первая инфузия у Светланы в Нижнем Новгороде!
Счастье есть!
29 сентября 2013 года
ПРОШУ ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ!!!! У нас появился ФЛАГ!!!
Спасибо огромное Феечке Наталье http://vk.com/id211022079 за внимание к нам и за великолепную работу по созданию Флага!
На фото: самая почетная награда на все времена — фото на фоне знамени. Кристина первый наш герой!
![]() |
30 сентября 2013 года
ЧЕЛЯБИНСК!
Иногда в нашей жизни случаются чудеса. Это происходит, если Новый год или день рождения. Тогда это не очень удивительно, но вот в обычной жизни они почти совсем не происходят. Ну или уж очень редко… В общем нашелся один волшебник, который узнал, что Юля и Лена каждую неделю за тридевять земель едут на капельницу из поселка Мирный до Челябинска, а там в две разные больницы. Подумал-подумал этот волшебник, назовем его Два Алексея, и понял, что не может он ни есть, ни пить, ни работу работать, пока девчонки наши за своим волшебным лекарством через всякую распутицу и страшенные микробы пробираются. Договорился наш волшебный друг ДВА АЛЕКСЕЯ с голубем почтовым, почтовый голубь принес мне в клюве денежку с запиской и велел найти в Челябинске честную транспортную компанию, которая поможет девочкам приезжать на капельницы! Думаете я фантазирую7 Ну если только самую крохотную малость! Вы же помните, что когда у нас какая-нибудь проблема никак решиться не может, появляется наш волшебник — ДВА АЛЕКСЕЯ и все складывается волшебным образом! Вот так все и в этот раз получилось. СПАСИБО!!!
Хорошо, что у нас в Челябинске есть Юля! Она и нашла такую чудесную транспортную компанию и договорилась обо всем. Но без волшебника у нас все равно ничего бы не получилось. если очень хотеть, то можно и помощь найти и самому помочь и друга выручить! Добро всегда возвращается! Мы это точно знаем!
Первухины Юля, Лена и Татьяна:
Здравствуйте! Мы хотим рассказать о том, что теперь мы ездим в больницу с комфортом! В пятницу 20 сентября нам позвонила приятная девушка из челябинской службы такси «Молния». Она расспросила, где мы живём, и как до нас можно добраться. Мы рассказали, что выезжаем обычно в шесть утра, чтобы к восьми часам быть в Областной больнице в Челябинске. От нас до облбольницы ехать чуть больше ста километров, по времени это занимает обычно полтора часа. Девушка сказала, что машинка будет к назначенному времени.
Во вторник нам пришла смска о том, что нас будет ожидать чёрная десятка, и был указан её номер. В среду 25 сентября мы вышли на тёмную улицу и увидели, как по ней ездит одна-единственная машина. Мы, конечно, сразу поняли, что это по нашу душу.
Нас вёз молодой водитель, очень весёлый. Всю дорогу мы разговаривали с ним обо всём на свете. Он привёз нас к Областной больнице даже чуть раньше, чем мы приезжали обычно, когда добирались сами. Ехать было совсем нестрашно, комфортно и тепло. Водитель Сергей сказал, что обратно он тоже нас повезёт скорее всего, и что теперь наверно он постоянно будет нас возить.
Мы прокапались (практически всё время инфузии мы спали), и нам пришла смска о том, что нас будет ожидать чёрная десятка, но уже с другим номером. Обратно мы ехали с другим водителем, но так же весело и замечательно! Хотим сказать огромное спасибо за то, что теперь мы ездим с комфортом. Очень надеемся, что наш Минздрав всё-таки переведёт нас обратно к нам в Уйскую ЦРБ, а в идеале — в нашу поселковую поликлинику, потому что до Уйской ЦРБ нам тоже добираться неблизко. Но сейчас, пока лечение проходит в Челябинске, мы очень рады, что теперь нас возит такси «Молния»!
Пишет наша Юля Хвосточка — главная МПС-фея в Челябинской области
Посоветовавшись с несколькими знакомыми автомобилистами на предмет того, как быть с перемещением моих Первухиных из Мирного в Челябинск, я поняла, что лучший вариант будет заказывать такси из Челябинска. Можно было попробовать договориться с таксистами из Чебаркуля (этот ныне знаменитый городок находится к Мирному намного ближе, чем Челябинск), но я, проживая в Челябинской Области много лет, понимаю, что у нас не всегда можно положиться даже на челябинские компании, а уж о периферийных крошках даже и говорить не приходится, сервис там зачастую бывает ниже нуля. Если бы были знакомые в чебаркульских такси — то попробовала бы. Но у меня таих знакомых нет. Я обзвонила несколько служб такси города Челябинска. Если две самые знаменитые, одна менее знаменитая, и остальные — средненькие. В одной из знаменитых сказали, что с юрлицами не работают (вот дела! Это к слову о сервисе в нашей области… Компания занимается пассажироперевозками со времён царя Гороха, как сейчас помню, на гужевых повозках ещё возили, а с юрлицами по безналу до сих пор не работают!). Во второй из знаменитых попросили реквизиты на почту выслать и подробно написать, что нам нужно. Менее знаменитая — такси «Молния» — живо откликнулась на моё предложение. Мне сразу посчитали сумму поездки, сделали скидку «по инвалидности» и скидку «за длительное сотрудничество». Попросили в понедельник скинуть реквизиты (я звонила в пятницу). В понедельник я забыла скинуть, девушка из «Молнии» мне позвонила и участливо поинтересовалась, где реквизиты. Договорились на вторник. Во вторник я скинула реквизиты, девушка выслала счёт на оплату. Когда деньги поступили на счёт, она мне позвонила ещё раз, всё подробно расспросила, взяла телефон Татьяны Первухиной и обещала, что машинка будет.
А в пятницу этой недели мне впервые в жизни самой понадобились услуги такси. Я решила позвонить в эту самую «Молнию». Меня спрашивают: «по безналу поездка будет или за наличку?» Я говорю: «А у вас и по безналу можно рассчитываться?» Они мне: «ну, ваш номер у нас записан в базе, что мы с вами договор заключили». Я сразу поняла, что это не по мою душу, ответила, что конечно же сейчас я поеду за наличку. За мной приехала десятка чёрного цвета. Водитель показался мне сначала немного знакомым. Мы разговорились, я спросила, можно ли доверить компании «Молния» перевозку столь ценных и важных людей. Он ответил, что компания нормальная, конечно, можно. И даже предложил сам отправиться в эту поездку. Потом мы разговорились дальше, и я поняла, почему он мне показался знаком: этот парень по имени Сергей учился со мной в параллельном классе.
Ну а в день инфузии я созвонилась с Татьяной днём и вечером, и Татьяна рассказала мне о поездке: всё у них прошло хорошо. Девочки первый раз не страшно устали от дороги!