1 мая 2013 года

В Москве 15 мая откроется международная фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера». Но мы решили, что этого мало, и в ряде городов России 15 мая, в международный день осведомленности о мукополисахаридозе наши самые талантливые и вдохновенные мамы откроют свои сердца и фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!»

Анастасия Бондарева – замечательный фотохудожник и просто хороший Человек. Настя провела волшебную фотосессию в Краснодаре, куда приехали из Ростовской области Лизонька Куропатка с мамой, папой, Бабуленькой и братцем Иванушкой, из Геленджика — Арсюшенька Журбенко с мамой и папой приехали, из станицы Динская — Михаил Шмыгун вместе с мамой Ольгой. Дима Шугаев и его брат Ваня были главными организаторами фотосессии, ну мама Наташа и папа Александр Шугаевы конечно же помогали мальчишкам в этом добром и светлом деле. Маленькие истории про наших героев будут сопровождать выставку в Краснодаре.

Журбенко Арсений, 4 года, Краснодарский край, г. Геленджик
Диагноз: МПС 1 типа

Диагноз был поставлен в 9 месяцев, в 2009 году, совершенно случайно, так как ребенок развивался и рос нормально, и никаких подозрений на серьезное тяжелое заболевание не было.

С декабря 2009 года по решению консилиума РДКБ начался поиск неродственного донора для трансплантации костного мозга, но, к сожалению, он положительного результата не дал, и единственным возможным вариантом поддерживать состояние ребенка является проведение ферменто-заместительной терапии препаратом «Альдуразим».

С июня 2011 года по август 2012 года Арсений принимал участие в клинических испытаниях больных мукополисахаридозом I типа в Московском Научно-Исследовательском Институте педиатрии и детской хирургии.

Первая инфузия была проведена 14 октября 2011 года.

Несмотря на все трудности, Арсений — очень жизнерадостный и мужественный мальчишка. Ведь не зря же его имя в переводе с греческого означает «мужественный». Он стойко переносит еженедельные инфузии, и уже научился терпеть, когда ему больно.

За время лечения у Арсения наблюдается положительная динамика, характеризующаяся улучшением физического развития (рост увеличился на 9 см), увеличением физической активности (ребенок много и активно двигается, стал бегать и прыгать), увеличился словарный запас, речь стала более четкой. Правда в последнее время ухудшилось зрение и появились проблемы с тазобедренными суставами.

Арсений очень ласковый и добродушный мальчик. Иногда бывает застенчивым. Любит общаться как с детьми, так и со взрослыми. Нуждается во внимании, и ему нравится, когда вместе с ним играют. Арсений трудолюбивый и аккуратный. Всегда за собой убирает игрушки и аккуратно их складывает. Но порой бывает очень упрямым. Арсений — ребенок творческий. Он любит заниматься лепкой, аппликацией и рисовать красками. Активно познает окружающий мир.

Любимое занятие — игра. Нетрудно догадаться, что будущий мужчина предпочитает играть с машинками, самолетами. Мальчик не прочь почувствовать себя и строителем — построить что-нибудь из деталей конструктора или кубиков, а также очень любит собирать паззлы, мозаику и поиграть с мячом. Всегда с удовольствием слушает сказки, стихи и детские песенки. Любимое развлечение-мультфильмы.

Арсений очень любит праздники. Один из его любимых праздников — День Рождения. Ребенку нравится сама атмосфера торжества.

С большим удовольствием ходит на прогулки, чтобы подышать свежим морским воздухом и покидать камешки в море.

Шугаев Дима, 9 лет, г. Краснодар
Диагноз: МПС 2 типа (cиндром Хантера)

Дима родился долгожданным ребенком, был окружен заботой и вниманием мамы, папы и старшего брата. Рос и развивался по возрасту, пошел в обычный детский сад. Единственной проблемой были кратковременные, но частые простуды. В возрасте трех с половиной лет у Димы начались проблемы с суставами, началось полное обследование, в результате которого в 2007 году и поставили диагноз.

На момент постановки диагноза лекарство еще не было зарегистрировано в России, а болезнь потихоньку начала съедать ребенка. Дима не рос, внутренние органы были сильно увеличены. Прогнозы были самые неутешительные.

Однако в 2008 году произошла регистрация препарата, а в 2009 году Диму начали лечить! И вот уже 4 года Дима еженедельно получает ферменто-заместительную терапию.

Димуля очень добрый и ласковый ребенок. Очень любит смотреть мультфильмы и слушать музыку, но самое большое удовольствие это прогулки и поездки на природу и море.

Лиза Куропатка, 9 лет, г.Таганрог.
Диагноз МПС 3А

Диагноз поставили в 2009 году.

Родилась Лизонька совершенно здоровым ребенком, в детстве болела не часто, с двух лет пошла в детский сад и была по развитию лучше чем её сверстники. До четырех лет росла и развивалась как обычный здоровый ребенок. Но ближе к пяти годам, начались ухудшения — перестала говорить многие слова, стала плохо спать, начались проблемы с суставами, ухудшилось зрение.

Постепенно прогрессирующая болезнь мешала всё сильнее, и нам запретили посещать детский сад, после чего Лизе стало еще хуже. К семи годам начались проблемы с координацией движений. Уже к 2011 году ее необходимо было водить за руку.

Сейчас Лизе 9 лет самостоятельно ходить не может, только за ручку и на небольшое расстояние.

Лизонька любит посещать бассейн, играть со своими друзьями, ездить на море.

К сожалению, для Лизы и всех деток с МПС 3 еще лекарство в мире не придумали, но родители очень надеются, что скоро это произойдет и верят в лучшее!

Шмыгун Миша, 18 лет, Краснодарский крй, ст. Динская.
Диагноз: МПС 1 типа

Закончил обычную общеобразовательную школу в 2012 году. Осенью этого же года поступил в Новороссийский колледж по специальности «Компьютерные системы и комплексы». Учусь с помощью дистанционных технологий на втором курсе. Мне нравится заниматься в колледже, узнавать новые предметы. В колледже я познакомился с новыми друзьями, часто с ними общаюсь.

Я принимаю препарат альдуразим, которого с большими трудностями нам удалось добиться в конце 2011 года. В течение двух лет (2011-2012) перенёс несколько сложных операций на позвоночнике в ЦИТО им. Приорова в г.Москве.

Благодаря хорошим докторам и лечению препаратом «Альдуразим» я могу жить, двигаться, учиться и радоваться жизни. Я хочу, чтобы здоровые люди поняли, что мы тоже имеем право на жизнь и хотим её прожить полноценно.

4 мая 2013 года

Неуймина Аня про сына Данечку, г.Каменск-Уральский

Майские праздники мы провели на УРА! Были в гостях у моей двоюродной сестры в Снежинске — это закрытый город в Челябинской области. Очень красивый зелёный город. Даня был такой радостный, что сменил картинку привычного ему города и больничной палаты! Показал себя конечно же во всей красе. Ему вслед оборачивались с улыбкой даже незнакомые прохожие. Смеялся, жарил шашлык (это Даня так думал), катался на веломобиле в парке отдыха, позировал перед камерой, удивлял всех своей непосредственностью и подвижностью! Мы смотрели на наше чудо, и на душе наступал праздник!

5 мая 2013 года

Дорогие друзья!

Приглашаем Вас поддержать яркий социальный проект «В фокусе – синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром», и посетить торжественную церемонию открытия экспозиции известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti), которая состоится 15 мая в 12.00 в ТЦ «Европейский».

Проект «В фокусе – синдром Хантера» – это необычная фотоэкспозиция детей с синдромом Хантера, оформленная в стиле фьюжн. В фокусе фотографа – дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огрубляет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми. Поскольку без должного лечения многие из этих маленьких пациентов становятся инвалидами и рискуют умереть в раннем возрасте, они, как никто другой, ценят каждый день жизни, умеют радоваться вещам, которые многие люди не замечают, и наделены особым даром любви.

Рик Гудотти, как и родители этих детей, хочет, чтобы каждый такой редкий ребенок продолжал жить и дарить окружающим свое тепло и ласку. Он поддержал организацию этого проекта в России, чтобы напомнить людям: в мире существуют редкие болезни. Их сложно обнаружить, но сделать это можно и нужно.

Еще эта выставка – о надежде. И любви. О безграничной родительской любви, заботе и терпении. И о любви ребенка – к добру, к жизни, к миру.

Проект Рика побывал в США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и ожидается, что здесь он также вызовет огромный интерес.

Торжественная церемония открытия экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» состоится 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. В ней примут участие представители общественно-политических и массовых СМИ, общественные деятели, звезды театра, кино и эстрады, а также сам Рик Гудотти.

Просим Вас поддержать этот значимый социальный проект и приглашаем на торжественную церемонию открытия экспозиции.

15 мая 2013 года

Всемирный День МПС в регионах

Мама Верочки Плотниковой из г.Ефремов Пермского края пишет

В этом году были пробные спортивные занятия в нашем городе для детей, не таких как все. Мы тоже старались сделать то, что даже нам не по силу. Несмотря на то, что все не так и не было рассчитано для наших деток, обещали следующий раз исправиться. Из нашего города были только несколько детей тяжелых, а остальные — легкая степень. Но я очень рада — дай Бог с нашими детками хоть легкими, хоть тяжелыми, теперь будут заниматься.

Рассказывает Наталья Буртаева

Хочу рассказать как мы с Данькой сегодня провели всемирный день МПС. Приехали ближе к 11 часам в школу, пока я ждала когда мне привезут шарики, Данюха уже поднялся в свой класс,его все на перебой поздравляли с праздником,желали ему здоровья (это мне потом рассказала наша учительница). Просто с утра наша учительница — Светлана Владимировна — объяснила детям, какой сегодня день, и почему он касается Даниила. Когда я зашла в школу с таким букетом шаров, все кто встретился мне, спрашивали «у вас день рождения?», и я объясняла всем, что у нас сегодня всемирный день МПС. Вы знаете, мне было приятно, что меня не переспрашивали, а что такое «МПС»! Войдя в класс, я раздала шарики каждому ученику и сфотографировала их на память.

Рассказывает Галина Куропатка, мама Лизы:

Хочу рассказать, как мы Лизонькой и со всеми нашими друзьми сегодня провели всемирный день МПС! Встреча друзей состоялась в центре села, и все детки, которые её любят и дружат, с нетерпением ждали этого дня, и все пришли к ней на праздник. Все её друзья спрашивали и ждали когда наступит у Лизы праздник, и когда мы будем выпускать шары. Конечно же, у меня было уже все готово: и шарики, и Лизонька, которая была одета в наш всеми любимый ФИОЛЕТОВЫЙ цвет. Когда всем деткам я раздала шарики, все спросили, что нужно загадать? И все вместе ответили: только здоровья Лизоньке и быстрейшего лечения, чтоб она снова бегала и разговаривала с нами. Потом детки задали вопрос, почему у Лизы праздник, что у неё второй день рожденья, но я ответила сегодня ее праздник, день Мукополисахаридоза в России и день семьи. И поэтому Лиза самый лучший и любимый ребенок. Погода и солнышко у нас так ярко светило, и Лизонька со своими друзьями выпустила шарики в чисто голубое небо, хотя детки на фотографиях очень щурятся, потому что очень яркое и радостное было солнышко. Все дружные родители присоединились к нам, особенно наша бабушка, переоделись все дружно в наши именные майки, взяли наших мишек и все дружно с фотографировались, чтоб всем-всем Вам передать от нас привет и поздравить с нашим праздником и пожелать всем здоровья и благополучия!!!!!

Вот так мы очень радостно и весело провели Международный день Мукополисахаридоза!

Бабушкины:

Рассказывает Юлия Федулова, региональный представитель МБОО Хантер-синдром в Челябинской Области:

У нас выставка открылась, я сейчас попробую о ней рассказать.

К выставке готовиться было сначала тяжеловато. Долго не было даже места для выставки. Но какое-то шестое чувство мне подсказывало, что всё обязательно будет хорошо, и нервничать не нужно. И так случилось, что на мои просьбы поучаствовать в подготовке к выставке откликнулся челябинский благотворительный фонд Благо74 и его директор Елена. Женщина невероятной доброты, я так рада, что в нашем городе встречаются такие люди!

Потом время начинало поджимать, а у меня конь не валялся в фотоколлажах. Но и здесь я не психовала: майские праздники выглядели как подарок судьбы. На праздниках всё очень удобно и быстро сделалось.

Я смогла попасть к Уполномоченным, поблагодарить их за помощь с началом лечения, принесла письменную благодарность от семьи Первухиных, и заодно пригласила на нашу выставку. Уполномоченная по правам ребёнка, Маргарита Павлова, пообещала прийти. Так же аппараты уполномоченных по детям и людям, фонд Благо74 и определённо кто-то ещё (я не всё знаю о своей выставке… Я точно знаю, кто не интересовался подготовкой, а вот кто заинтересовался и помог — знаю не всех) созвали прессу. Челябинский Государственный Педагогический Университет предложил место для выставки — холл главного корпуса, а Министерство Социальных Отношений буквально потребовало эту выставку видеть на форуме 21-22 мая, посвящённому работе социальных организаций в нашем регионе. Это всё — заслуга фонда Благо74. В ЧГПУ нас курировала девушка Анастасия, которая договаривалась со всеми о проведении выставки.

Трудности продолжились. Сначала я узнала, что сёстрам Первухиным перенесли инфузию со вторников на среды аккурат за неделю до выставки. То есть, 15 мая они должны были первый раз капаться в среду. Я поняла, что наверно их не будет. Потом выяснилось, что у Федуловых другое мероприятие назначено на 15 мая ровно на 11.00 (это выяснилось за два дня до выставки, когда я случайно заехала документы завезти). О фотовыставке они знали с конца апреля минимум. У них было не менее важное мероприятие — областной конкурс рисунков, где Настя участвовала, пройдя районный и городской этап. Но наверно если бы я не заехала вечерком по пути, то Нина с Настей бы даже не стали узнавать, что там с выставкой. Я совсем сникла: получалось, что на выставке, посвящённой МПС, не будет ни одной челябинской героической девочки. У меня пропало настроение. Появилось оно тогда, когда утром 14 мая Татьяна Первухина сказала, что они упросили врачей перенести инфузии на понедельники и в среду в 11.00 будут как пионеры возле памятника Горькому (который на входе в наш ЧГПУ). А улучшилось настроение, когда во второй половине 14 мая нас отпустили пораньше с работы в честь Родительского Дня, и я смогла беспрепятственно забрать фотографии из типографии.

Какие всё-таки замечательные фотографии прислали мне! Краснодарский край — самый солнечный и красивый, даже у меня нет моих детских фотографий настолько позитивных и солнечных. Ира Расько украсила нашу выставку, потому что мама Юля очень оперативно сработала и сразу выслала фотографии по первой же просьбе. Данил Неуймин — отдельная история, ну у нас семья Неуйминых вообще претендует на звание самой оригинальной, так что тут понятно Отдельный один стенд был посвящён шестому типу, где были наши девочки и Лена Дзудцова.

К открытию выставки нам привезли шарики. Воздушные шарики — 25 летающих и 25 нелетающих — организовала Елена из Благо74 (нашла спонсоров), а подарила компания О2 Media и лично директор этой компании Анна. Просто позвонила сначала 14го вечером, спросила, во сколько везти. А 15 утром позвонила ещё раз и попросила встретить курьера. Я, как настоящая бестолковая крёстная мама только и успела что спасибо сказать. Наверно нужно было сказать что-нибудь ещё…

На открытие Настя с мамой и папой всё-таки приехали — они отпросились у организатора другого мероприятия на часик и посетили нас.

Выставку мы толком так и не открыли. Журналисты, которые приехали снимать, с ЧГТРК, торопились заснять как мы пускаем в небо шарики, поэтому открытия как такового не было. У меня была заготовлена речь, но я так и не смогла её никуда применить. У меня взяли интервью, и я почувствовала, что всё, больше я вещать ничего не хочу. Немного скомканно получилось.

Нас посетили представитель горздрава (она пообщалась с Настей), Уполномоченный по правам ребёнка, Маргарита Павлова и её коллеги, представитель Минздрава Области (с ней я к сожалению даже пообщаться не успела, она очень быстро пришла и ушла). Минздрав и Горздрав я приглашала письменным приглашением во время обеденного перерыва в понедельник. Не успела в министерство соц.отношений со своим приглашением, очень сожалею об этом. Не думала, если честно, что минздрав и горздрав будут, но они были! Посмотрели фотографии, прочитали истории жизни… Я надеюсь, они теперь будут с гордостью говорить, что наша область лечит пациентов с редким заболеванием МПС.

После интервью, взятого у Юли Первухиной, Насти Федуловой и других пришедших на открытие мы вышли на улицу и запустили в небо шарики. Часть шариков залетела под крышу ЧГПУ… Словом, везде были какие-то недочёты. Потом шарики оттуда вылетели с порывом ветра и полетели догонять друзей.

Настя с мамой и папой сразу полетели на конкурс рисунков, а мы с Татьяной, Леной и Юлей отпраздновали День Осведомлённости о Мукополисахаридозе в кафе-мороженом, скушав вкусное мороженое. Я именно в этот день поняла, что очень рада, что судьба свела меня с этой дружной семьёй, с Леной, с Юлей…

Вот так прошла наша выставка.

Краснодар (рассказ Натальи Шугаевой будет дальше):

Рассказывает Анастасия Дерендяева, Пермский Край:

15 мая мы лежали с Сашулей на обследовании. А вот 13 мая нам наконец то удалось познакомиться с другими детками МПС в Пермском крае. Встреча наша была не долгой, т.к. Савелию (МПС 1 тип) не терпелось попасть на капельницу. Да и понедельник все таки рабочий день. Но я очень благодарна родителям деточек,что они нашли время для встречи и составили нам компанию! Мы пообщались и отпустили фиолетовые шарики в небо. Мы подарили мишек фиолетовых,которые нам дали,когда мы лежали в НЦЗД и конечно же наши умные книжки!

16 мая 2013 года

Наталья Шугаева из Краснодара

Дорогие мои, вот и у нас в Краснодаре тоже прошла фотовыставка к международному дню МПС! Многое, наверное, надо было сделать иначе, но, как говорится, первый раз всегда не просто.

Сразу хочу сказать огромное спасибище нашему фотографу Анастасии. Она не только совершенно безвозмездно провела нам фотосессию, но и взяла на себя всю техническую работу по подготовке фотовыставки (кстати, тоже совершенно безвозмездно). Я вообще не знаю, что бы я без нее делала и получилась бы это фотовыставка или нет… Еще хочу сказать большое спасибо Краснодарскому краевому творческому объединению кубанских художников и лично председателю правления Малаховой Елене Дмитриевне за безвозмездное предоставление площадки (стендов) для проведения фотовыставки в парке на аллее художников. Так получилось, что я почти месяц писала в разные и места, созванивалась и просила у многих предоставить нам площадку, и везде мне отказывали. Совершенно случайно мне дали номер телефона Елены Дмитриевны, и, услышав просьбу, она сразу дала согласие. Мы даже ни разу не встретились — вот как бывает! Не зря говорят, что мир не без добрых людей!

Не знаю как описать саму фотовыставку… Открытие состоялось у нас в 10.00 выступлением перед журналистами программы «Вести. Кубань». К моменту открытия приехали наша фотограф Настя и Миша Шмыгун с мамой (за что им большое спасибо). Корреспонденты взяли интервью и у Насти, и у Миши, и у меня, но к сожалению, сюжет вышел в эфир ооооочень короткий, но огромное спасибо, что он вообще есть! Я очень боялась, что будет гроза, потому что у нас уже несколько дней шли сильные дожди и именно на 15 мая было объявлено о сильной грозе и ветре. Не очень приятно стоять в центре парка полностью промокшими. Да и людей тогда не дождешься. Но видимо в небесной канцелярии услышали мои молитвы, и было облачно, иногда пасмурно, но за целый день не было дождя!

К моему огорчению, не смогли быть на выставке Арсюша Журбенко с мамой Ирой. Так приключилось, что Арсюша в этот день оказался в больнице — загноился порт и его пришлось удалять, делать операцию. Выздоравливай Арсюша!

Семья Куропаток тоже не смогла быть с силу довольно большого расстояния. Но думаю, что мысленно нас все поддерживали.

Людей было, сразу скажу, не очень много, все-таки будний день. Но всем кто пришел, поддержал, нашел время и уделил нам внимание – СПАСИБО!

Парк, в котором проходила фотовыставка, находится в таком месте, что очень близко расположена Медакадемия, Детская краевая больница, перинатальный центр, департамент здравоохранения, городская дума. Но, к сожалению, из официальных лиц не пришел никто, хотя всем были разосланы приглашения – может не получили? Зато нашей выставкой живо интересовались студенты, подходили целыми группами, шли на занятия, и потом уже приходили другие ребята, в общем ораторствовать и рассказывать мне приходилось много раз и отвечать на вопросы тоже, но для этого и было устроено наше мероприятие. Миша с мамой Олей пробыли со мной большую часть дня, и было приятно, что, посмотрев на фото и узнав Мишу, многие желали здоровья и терпения. Подходили, читали, смотрели и просто прохожие и многие мамочки с детьми, пришедшие в парк погулять.

А закрытие выставки получилось довольно веселое. В конце дня за мной приехал Димуля с папой, и мы пошли всем деткам, которые были в парке дарить фиолетовые шары. К сожалению, гелиевых у нас не было, и мы не отпускали шары в небо, но как радовались дети, получая шарик и спрашивали: «Почему? А почему фиолетовый?» Мы всем объясняли какой сегодня день, что цвет МПС –фиолетовый, и все кто получал шарик, желали здоровья всем мпсочкам, а ведь это тоже не мало!

Вот так у нас прошел Международный день МПС и фотовыставка!

17 мая 2013 года

Фотовыставка в Уфе 15 мая

15 мая прошла фотовыставка. Примечательным явилось то, что на акцию были приглашены не только наши редкие детки, но и учащиеся коррекционной школы, а также совершенно обычные ученики младших классов, они являются активными добровольцами нашего фонда. Мы выбрали 4 редких ребенка, которым будем пытаться помочь.- сказал представитель Центр образования «Солнечный круг».

Присутствовавший на мероприятии Уфимский художник Гареев Айдар подарил фонду 9 своих картин, чтобы мы их продали в пользу «редких детей». Еще была песня от известного автора-исполнителя в Уфе Яппаровой Назиры Давлетовны.

Афанасьева Ксения, Менеджер благотворительного образовательного фонда «Мархамат».
Фотограф — Загирова Лиля, газета «Вечерняя Уфа»

22 мая 2013 года

Наталья Шугаева из Краснодара. Продолжение

Мы в Краснодаре не стали ограничиваться только проведением фотовыставки в парке. По инициативе главврача детской городской клинической больницы №1 в предверии дня защиты детей, и помня, что недавно прошло 15 мая, мы решили нести осведомленность об МПС далее. 21 мая мы открытли фотовыставку в больнице. Получилось так, что собралась даже конференция, потому что были и уже опытные врачи больницы, с большим стажем работы, а также совсем молодые доктора и еще студенты 6 курса медакадемии, мамочки с детьми и все кто захотел к нам присоединиться. Открывала мероприятие Жданова Ирина Алексеевна — главврач больницы, спасибо ей огромное на поддержку и понимание наших проблем и надежд. Я тоже выступала, отвечала на вопросы, мне очень понравился интерес в глазах слушателей и желание узнать что-то новое об МПС. А потом гавврач поблагодарила меня и вручила букет цветов и подарок для Димы. Это было очень неожиданно и приятно.

24 мая 2013 года

22-23 мая в Екатеринбурге в рамках конгресса врачей в Атриум Палас-отеле прошла выставка «Редкое счастье — Жизнь». Вот что пишет Татьяна Гертман об этом событии.

К сожалению, никто из екатеринбургских МПСочек присутствовать на мероприятии и открытии не смог. Потому что мы с Илюшей были на капельнице вместе со Смирновыми и сдавали анализы. Ниязовы сейчас в Москве, Неуймины не смогли, потому что работают, а у Ани зачетная неделя. Но зато нашу выставку увидели не только врачи, принявшие участие в работе симпозиума, но и многочисленные студенты, которые были задействованы в качестве волонтеров для организации этого мероприятия.