1 августа 2013 года

Странички жизни МПС-дачи

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

http://ria.ru/disabled_deti/20130718/950550875.html

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают.

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей «по несчастью». «В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить — тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок — он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток», — говорит Снежана Митина.

Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с «редкими» детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку — педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами. Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа — небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы — надувной бассейн-лягушатник. «Хозяин» лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей.

Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны — Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо.

«Редкие» друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть», — делится Рыбакова.

Юля Зотова — теперь москвичка. В этот день она на даче одна — мама «пакует чемоданы», чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка — удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется.

У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку — такой у него теперь способ общения.

Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания.

«Если уж выбрал социальную работу, только за партой ничему не научишься. Уже много, где поработать успели: и хоспис, и психоневрологический интернат, и с бездомными, а в таком месте впервые, — рассказывает студентка вуза Мария Корниенко. — Все в одной компании, и здоровые дети, и с заболеванием, и родители, и собаки. Эта команда сама, кого хочешь развеселит. Дети и с нами позанимались, и свои игры предложили, и даже подарки нам подарили!».

Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом – сколько семей можно разместить на шести сотках. «Отдых детей — не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере – и передышка, и поддержка. И самое главное – мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата», — отмечает Митина.

Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера», посвященная людям с редкими заболеваниями.

3 августа 2013 года

Настя Федулова, Челябинск:

Лена Первухина о капельницах:

С Уйской больницы нас перевели в Челябинск. В Челябинской больнице нам прокапали три инфузии. Врачи с медсестрами относятся очень хорошо, измеряют давление, пульс, температуру. Врачи проводят осмотр, спрашивают, как самочувствие. Настя с Юлей В детской больнице, а я во взрослой. Юля у нас научилась ездить на велосипеде, каждый день катается. Вот недавно в Челябинске катались на горках, на качелях. Было очень здорово.

Здесь следует уточнить. С 1 июня 2013 года всех девочек Челябинской области перевели капаться в Областную больницу. До этого Настя капалась в своей районной больнице в городе, а девочки — в центральной районной больнице своего округа. Но что-то поменялось, и теперь Лена, Юля и их мама вынуждены ездить раз в неделю за 100 км на инфузии. Но, как сказала однажды Таня Бервинова, «если бы для моего ребёнка существовало лекарство, я бы за 300 км его на руках носила к месту лечения». Семья Первухиных не отчаивается, ищет плюсы в этом перемещении и надеется, что это временно.

5 августа 2013 года

Рассказывает Наталья Шугаева

Всем привет. Сегодня Димке отметили день рождения, вот такой тортик был,полюбуйтесь.( а он еще и очень вкусный!!!)

Еще 4 августа день рождения у Кита! С днем рождения!

6 августа 2013 года

ПОДГОТОВКА К ДУШЕВНОМУ БАЗАРУ

На МПС-даче новое занятие, очень важное и очень-очень нужное! нас пригласили поучаствовать в Душевном Базаре, который состоится 14 декабря 2013 года в Москве. Для того, чтобы принять участие в этом мероприятии, нам нужно сделать много-много поделок.

Вот что пишет об этом Наталья:

Делимся со всеми радостной новостью – нас пригласили принять участие в новогодней ярморке «Душевный базар», а мы в свою очередь предлагаем вам активно включиться в подготовку к этом мероприятию.

Новогодний «Душевный Bazar» — это ежегодная новогодняя ярмарка, которая на один день и под одной крышей собирает вместе представителей благотворительных фондов, бизнеса, российских звезд и обычных горожан. Это фестиваль равных возможностей, где каждый может найти себе дело по душе, купить необычный новогодний сувенир или просто насладиться атмосферой праздника. Организатором этого мероприятия выступает содружество благотворительных фондов.

Фестиваль пройдет 14 декабря 2013 г.

Участие в фестивале Душевный базар — это возможность заявить о себе, привлечь внимание к нашим проблемам, потребностям, показать наши возможности. Доказать и показать, что мы есть, мы редкие, но сильные вместе!

Наша цель участия в фестивале — проинформировать общественность, всех участников и посетителей фестиваля об МПС, о том, что мы нуждаемся в помощи и уважении

По мере возможности, таланта и желания создать любые творения рукоделия, т.е. шьем, вяжем, плетем, декупажим, в общем рукодельничаем и креативим вовсю!!!

Желательно — чтобы в работах присутствовал фиолетовый цвет – цвет нашего фиолетового счастья!

Все ваши работы-рукоделки присылать по адресу: Москва, ул Грина 28-26 до 01 декабря 2013 г.

Времени совсем немного, но вполне достаточно, чтобы не остаться в стороне и принять активное участие в этом мероприятии каждому! Всем желаем творческих вдохновений!

Тема на форуме, посвящённая Душевному Базару: https://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2673.0

Сайт, посвящённый мероприятию: http://www.d-bazar.ru/2013/

7 августа 2013 года

Челябинск на МПС-даче!

Подготовка к Душевному Базару совпала с приездом в Москву нашего регионального представителя из Челябинской Области — Юли! Юля отправилась в отпуск в Санкт-Петербуг и заехала по пути в гости к Снежане, Жене и Павлику.

Вот что рассказывает Юля об этой части своего путешествия.

…Доехала я до Казанского вокзала, забрала вещи из камены хранения и отправилась к Снежане Александровне. Там в пути тоже пообщалась с людьми (это к слову о том, не скучно ли мне было одной. Я отдыхала. А вся моя потребность в общении измеряется буквально парой-тройкой предложений в день). Доехала до конечной, а куда идти — не помню. И ноут с 2-гисом не достать, потому что дождик, ну и как-то страшновато иногда мне было доставать технику из сумки. Кроме того, ноут был запрятан в рюкзак, сложно. Я дошла до близлежащей парковки и спросила там у парковщиков, как найти улицу такую-то и дом такой-то. Они затруднились ответить, но с шутками и прибаутками открыли на смартфоне карту и показали направление. Спасибо, мужчины! Как видите, меня приютили, и поэтому я не вернулась в вашу гостеприимную будку. А то чуть замуж не заграбастали вместе с рюкзаком.

Дом Снежаны необходимо было обойти. Я обошла, конечно же, по дальнему маршруту. Как потом оказалось, его не обязательно было обходить 🙂 К этому времени мои суставы уже отказывались передвигать ноги, и рюкзак мой уже словно взял меня в плен.

У Снежаны Александровны я попала сразу под влияние её неуёмной энергии вечного движения.

Даже опомниться не успела, как уже мы неслись со Снежаной и Татьяной и Юлей Зотовыми на МПС-дачу. По пути Снежана провела увлекательную экскурсию по Москве.

А на дорожке, ведущей к МПС-даче, я увидела одновременно столько лягушек, сколько не видела за всю жизнь! Приходилось их давить 🙁

Волшебная сказка, называемая в узком кругу посвящённых лиц МПС-дачей

Да-да, мы ещё и порисовать успели 🙂

Мы, конечно, остались ночевать на МПС-даче. Там было вполне уютно для усталого путника, но тело путника с самого утра вспомнило, что оно очень скучает по воде. Я проснулась на час раньше будильника и тут же пошла в душевую часть домика. Там спокойно и неторопливо, обстоятельно, я очистилась от дорожной пыли и вышла окрылённой и обновлённой. Обнаружила, что Татьяна и Юля уже не спят, как и Снежана. Джинька тоже не спала и была рада всех видеть.

Снежана вытребовала поставить на открытый свежий подмосковный воздух баннер Хантер-синдрома. И мы стали на его фоне фотографироваться. Шутка ли — представитель целой области приехал осмотреть достопримечательности и владения Хантер-синдрома 🙂 В общем, я почувствовала себя важнее, это приятно)))))

меня фотографировала Юляшка Зотова, которой я вручила свой фотоаппарат. Никому не доверяю его, но тут почему-то доверила. И не зря 🙂 Юляшке нужно задуматься над тем, чтобы выпросить у родителей свой собственный фотоаппарат, кто знает, говорят, фотографы деньги зарабатывают своим трудом 🙂

9 августа 2013 года

Пишет Настя Дерендяева, Пермский край:

Здравствуйте мои дорогие! Хочу немножко похвастаться! Наконец то мы с Санькой дождались приглашения в садик!!!! Прошли комиссию! Теперь Саша будет больше общаться с ровесниками! Конечно наши местные врачи не разрешают и отговаривают. Да и воспитатели не в восторге 🙁 Но, надеюсь, поближе познакомившись с Санькой, они пересмотрят свое мнение. В садик мы должны были пойти 1 августа, но у нас госпитализация в НЦЗД с 19 (мы все очень ждем поездки в Москву), поэтому в садик пойдем как приедем!!! Саша очень ждет поездки на поезде!

11 августа 2013 года

Я верю, что фиолетовый мишка живой.
Он лучше всех бэтменов, роботов и спайдерменов.
Он ночью бесшумно по комнатам бродит порой.
И тихо садится на полку с приходом рассвета.
Он так осторожно спускается в вашу постель
И гладит детей по головке пушистою лапой
Он вас согревает, когда хулиганит метель
И дарит надежду, когда очень хочется плакать
. Он смотрит на звёзды и просит их лишь об одном:
Чтоб дети всегда улыбались и были здоровы.
Он дом наполняет сказками и волшебством
И светом своим прогоняет бабаек с порога.
Он любит детишек и часто приходит в их сон.
Он добрый и ласковый. Дети его не боятся.
Он как одуванчик, пробившийся сквозь бетон
Ломает болезнь и кричит: «Не надо сдаваться!»
Его содержимое – вата, нитки и мех,
Но мало кто знает, что в нём есть душа и сердце.
Он счастлив, когда слышит топот и детский смех
И плачет, если болезнь становится горьким перцем.
Он всё понимает, пускай и не говорит
Возьми его в руки – и сразу почувствуешь силу
Детишки теребят его, но он не грустит
На милых зайчат невозможно держать обиду
. Он добрый волшебник, живущий в стране МПС
Без веры в него и лекарство не эффективно.
В обыденной жизни так не хватает чудес!
А мы с фиолетовым мишкой непобедимы!!!

автор Татьяна Бекленищева.

12 августа 2013 года

День рождения Юляшки и МПС-школа

Рассказывает Татьяна, мама Юли:

Вот и встретили мы восьмилетие!!!! Юля готовилась настолько заранее, что дни накануне прошли в особых волнениях. Нарядная и счастливая Юляша поехала к друзьям на МПС-дачу. Хозяин Павлушка встретил радостным оживлением, потом что-то тайно взглядом сообщал Юле (мы так и не узнали о чем))), Костик с улыбкой смотрел в глаза каждому приехавшему и все улыбались любимому мальчишке, Джинька была просто счастлива, так как Юля может гулять с ней сто раз в день. Друзья из Фонда паллиативной помощи и компании Шайер подарили потрясающие подарки и поддержали нас на мастер-классе МПС-школы по художественной росписи фигурок из дерева. По-моему получилось потрясающе! Мы, МБОО «Хантер-синдром», приглашены к участию на новогодней ярмарке «Душевный базар» и нам таки есть что показать! МПС-школа очередной раз показывает прекрасные результаты работы. Между делом конечно пили чай, много смеялись и общались. После вручения подарков, игр, Юля немного устала, но отдохнув, вернулась в компанию. А тут как раз подоспела запеченная рыбка от семьи Аниськиных (ребята — вы главные по рыбе!))). Это было очень вкусно! Так что праздник удался! Много добрых слов было сказано друг другу, ведь это так важно быть вместе! Рядом, рука об руку!!!

Дорогая Снежана, спасибо за организацию этого прекрасного праздника! Наша именинница просто счастлива!

Фотоотчёт о мероприятии на форуме: https://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2664.0

14 августа 2013 года

Ура! Замечательные новости! Мы официально зарегистрировали в Министерстве Юстиции РФ наши замечательные эмблемы — Фиолетового Мишку и Солнышко!

19 августа 2013 года

Пишет Настя Дерендяева, Пермский край:

Здравствуйте!!!! Как же давно я сюда не заглядывала!!!! Хочу рассказать вам о нашей поездке в Соль-Илецк с нашим малышом! Так как Саше не дают лекарства с собой куда либо,мы решили съездить в Оренбуржскую область на соленые озера.Дорогу Саша перенес очень хорошо.Большее время спал!Саша в озерах почти не плавал. Первый день пулькался,а вот на второй только ножками залез, ему стало щипать ранки,которые он получил при играх и падениях вечером первого дня!Я не думала,что озера до такой степени соленые Папа мазал Саше суставчики грязью. Пусть отдых был короткий, но хоть такой. Солнышко нам нужно!

20 августа 2013 года

Несмотря на то, что еще не закончился 3 квартал 2013 г, нас просят подвести предварительные итоги года. С радостью, отвечаем мы!

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ 2013

Благодаря многолетней поддержке наших постоянных доноров, нам удалось в 2013 году продолжить начатые ранее проекты и открыть работу по новым направлениям:

26 февраля — КРУГЛЫЙ СТОЛ — «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

1 марта — «Rare Disease Day 2013/Международный день редких заболеваний 2013». Международный «редкий день» в этом году группа детей с редкими болезнями провела в Свято-Данилове Ставропигиальном мужском монастыре г.Москвы по приглашению Московской Патриархии.

2-3 марта — Второй всероссийский конгресс «Жизнь с Мукополисахаридозом в России».

7 апреля 2013 г — Московский Городской Дворец Детского и юношеского Творчества. Выставка художественных работ детей с мукополисахаридозом.

15 мая 2013 г — ТЦ «Европейский». Социальный проект «В фокусе – синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром» и известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti). В этот же день стартовал проект «Редкое счастье жить!», в рамках которого фотовыставки и праздничные мероприятия по поводу МПС-дня прошли во многих регионах России.

1 июня 2013 г — первая смена в рамках проекта «Море 2013». Отдых детей стал возможен благодаря Марфо-Мариинской Обители. Готовим группу для второй смены проекта «МПС-море 2013».

1 июня 2013 г до конца лета — МПС-Дача, место встреч, отдыха, обучения, радости и праздника.

Приняли участие в ежегодной Восточно-Европейской конференции по редким Болезням в Польше (три представителя пациентов + 5 врачей)

Приняли участие в ежегодной конференции EURORDIS в Хорватии.

Приняли участие в МПС-конференции в Австрии.

Кроме того на постоянной основе проводятся следующие мероприятия:

= Поддержание исков по защите прав пациентов с МПС и другими Редкими Заболеваниями.

= Продолжено лоббирование интересов пациентов с РЗ в целях дополнения списка РЗ по программе «7 нозологий».

= Продолжена работа в части создания, подготовки большого количество обращений, направленных на решение проблем пациентов с различными редкими заболеваниями.

= Продолжается юридическое сопровождение семей пациентов по отстаиванию права на равный доступ к лечению, составление исковых заявлений, речей на суде, кассационных жалоб, ходатайств и прочих юридических документов.

= Активное продолжение привлечения СМИ к проблемам обеспечения лечения пациентов с РЗ.

= Инициализация создания переговорных площадок разного уровня для нахождения путей взаимодействия с региональными властями с целью создания равных прав и равного доступа к лечению пациентов с РЗ в разных регионах РФ.

= Продолжение работы в направлении обеспечения паллиативной помощи пациентами с РЗ в соответствии с ФЗ № 323 от 21.11.2011г.

= Продолжен мониторинг регионов РФ для выявления наиболее активных групп пациентов с РЗ.

= Проведено 5 конференций, семинаров с привлечением актива из регионов РФ. Установлены и укреплены контакты для будущей работы.

= Продолжен сбор информации о диагностике, лечении, и других аспектах исследованиий и лечения РЗ.

= Продолжено оказание помощи пациентам с различными редкими заболеваниями в диагностике, лечении, социальной реабилитации, выстраиванию взаимоотношений с различными структурами власти.

= Продолжает формироваться совет экспертов.

= Проведено 8 школ пациентов.

= Приняли участие в 9 Научных и медицинских конференциях в качестве лекторов.

= Продолжается оказание помощи юриста по запросам семей с РЗ.

= Продолжается оказание помощи психолога.

Благотворительность

Оказана целевая благотворительная и социальная помощь 42 семьям.

Проведено 11 информационно-образовательных благотворительных мероприятий.

Приобретены гигиенические средства ухода, средства индивидуальной реабилитации, расходные медицинские материалы для 24 пациентов в разных регионах РФ.

Лозунгами нашей работы были и остаются: «Редкие, но сильные вместе» и «Пройти этот путь вместе»

Благодаря участию и поддержи неравнодушных людей мир становится добрее.

Спасибо, что Вы с нами!

21 августа 2013 года

Вот какой замечательный рассказ о фиолетовом мишке прислала Марина Акимова

Мой талисман;)

Мне недавно подарили замечательного фиолетового мишку! Вчера я полетела в командировку в город Воронеж и совершенно случайно этот мишка полетел со мной. Надо сказать, что с этим городом связаны мои постоянные неудачи. То самолет задержат, то встречи отменяются или переносятся. Еще ни одного раза у меня не получалась командировка удачной… И вот вчера я полетела с мишкой… Удивительно, но факт — рейс и туда, и обратно улетел и прилетел во время, все встречи прошли «как по маслу». Все получилось просто отлично. Даже сама удивилась — что это такое случилось? Откуда такая удача?…Прилетела я домой — смотрю, а со мной мишка мой летал. Лежал себе в моем маленьком чемоданчике и меня охранял, ну и заодно — удачу приносил! Молодец, а не мишка!!! Теперь в каждую мою командировку буду ездить с моим талисманом!!!

27 августа 2013 года

НОВОСТИ ИЗ НИЖНЕГО НОВГОРОДА

Состоялось очередное заседание в Нижегородском областном суде. Обеспечить лечение незамедлительно! Вопрос только в том, когда это «НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО» случится…

Рассказ Виктора Дьяченко о визите в Нижний Новгород:

О поездке в Нижний Новгород на заседание Нижегородского областного суда по рассмотрению апелляционной жалобы Минздрава Нижегородской области с требованием об отмене решения районного суда о выделении лекарства и лечении жительницы города С.В. Жоговой.

Второй мой с Президентом нашей организации С.А. Митиной визит в Нижний Новгород 27 августа обещал быть очень непростым. Нас ожидал, хотелось бы надеяться, финальный этап долгого и сложного противостояния тяжелобольной Светланы Жоговой и Минздрава Нижегородской области, который, несмотря на решение районного суда, не предпринимает никаких действий для ее лечения, открыто игнорируя и нарушая законодательство РФ. Мы очень тщательно и скурпулезно готовились к данному заседанию: проработали законодательство, выступления, тактику нашего поведения в зале заседаний, подготовили аргументированные возражения на апелляционную жалобу. По-другому и не могло быть, мы понимали, что от нашей подготовленности и действий зависит очень многое для человека — здоровье, а может быть и жизнь.

Когда, после четырехчасовой поездки в поезде, в течение которой не прекращалась подготовка к заседанию, мы вышли в Нижнем Новгороде, были на сто процентов уверены в нашей победе. Однако, увидев аж трех представителей ответчика, мы поняли, как нам будет непросто. Ведь и Минздрав, и Суд, и другие государственные органы субъекта находятся на территории одной области… К счастью, все закончилось для нас хорошо. Ответчики ничего не смогли противопоставить нашим весомым аргументам и доводам и суд отклонил их апелляционную жалобу.

У нас оставалось немного времени для того, чтобы познакомиться с городом и его красотами. Нижний Новгород оказался очень приятным и уютным городом, разделенным на две части рекой Окой, с населением около 1260000 человек. Я с удивлением узнал, что в городе есть метрополитен, нам удалось даже одну остановку на метро проехать. Центральная улица города очень напоминает наш пешеходный «Старый Арбат» в Москве.

Было очень приятно расслабленно немного побродить по городу после сложного и напряженного дня. В знак благодарности Светлана и ее подруга подарили мне кораблик с фиолетовыми парусами, сделанный ими своими руками от души и с большой любовью.

Наверное, это была лучшая благодарность за мой труд. Я думаю, что наш кораблик «поплывет» в нужном и правильном направлении, а Светлане я желаю здоровья, оставаться оптимисткой – все будет хорошо! Вечером этого же дня мы со Снежаной Александровной поездом возвратились домой.

Рассказывает Светлана ЖОГОВА:

Началось мое лето 2013 и закончилось судебными слушаньями. Закона я не нарушала, Министерство здравоохранения пыталось нарушить мое право на жизнь, не обеспечивая меня жизненнонеобходимым лекарством. Оспаривая его в суде. Но благодаря поддержке Снежаны Митиной и Виктору Дьяченко, все три суда были нами выиграны. И это только первый шаг к получению спасительного лекарства, но он сделан. Выстраданный физически и морально. Как первоклашки ждут первое сентября, я ждала 27 августа. В областном суде в третий раз решали мою судьбу. Фемида и чиновники минздрава. Этот день оставил много впечатлений. Радость от того, что в наше время среди спешащих по делам мрачных людей на улице, находятся те, кто готов пожертвовать драгоценным временем и помочь тому, кто нуждается, а главное ценит эту помощь. У нас в Нижнем Новгороде в помощь колясочникам в 2011 году начало работу социалное такси, куда я и обратилась. Но оказалось, что водитель в отпуске. Проблема номер один- как добраться на коляске в верхнюю часть города. Общественный транспорт, исключено. Вызываем такси. Засунуть коляску в богажник не получается. Нам повезло с водителем, чтоб засунуть коляску в машину ему пришлось трансформировать задние сидения. Думаю 99 из 100 этим заниматься бы не стали, а развернулись бы и уехали. А этот просто не умеет по-другому. Добрались. Приехав в суд мы наткнулись на проблему номер два. Зал заседания находился на третьем этаже старинного здания без лифта с крутыми лестницами. И снова добрые люди оказались рядом. Меня пронесли в коляске, на руках, преодалев 79 крутых ступеней. И вот он зал заседания. Мы пришли и отдали листы присутствия секретарю. Но как выяснилось, время заседаний немного сдвинулось и те, у кого заседание было назначено на время ранее нашего, в зал еще не приглашались. Скамейка возле зала была занята и мы отошли к окну. Мимо нас прошли представители Министерства здравоохранения и поздоровались с нами. Мы продолжали ожидать приглашения в зал. Но как выяснилось чуть позже- напрасно. Дело рассмотрели. Мы из Нижнего Новгорода, Снежана Митина и Виктор Дьяченко приехали из Москвы. Приехали за сотни километров, и их не пожелали выслушать. Поведение чиновников вызывает недоумение. Но даже если это была злая шутка, Она им не помогла. Ура! 3-0 Мы снова победили. Теперь нам оставалось снова добраться до дома на коляске, с верхней части города в нижнюю. Погода была великолепная и мы посчитали, что прогуляясь по Покровке, мы доедем до дома со станции метро Горьковская. Тем более, что на недавно открывшейся станции беспрепятственно могут перемещаться колясочники по предусмотренным для них пандусам. Тут нас ждала третья проблема. Захотелось посадить того здорового, кто проектировал эти пандусы и посмотреть как он будет катиться по ним- здоровый. По мраморным, скользским горкам, без направляющих. Мало того эти пандусы расположены только на лестницах, расположенных в переходе. А как спускаться по лестнице на платформу- догадайтесь сами. Скажу спасибо и за такой пандус. На нашей станции Ленинская вообще нет никакого. Любят наши чиновники трубить о добрых делах своих. Только у простых людей эти дела от сердца, а у чиновников для пиара. Домой мы добрались. Пандус- ничто, руки- все!

Снежана Митина о поездке в Нижний Новгород::

Мы договорились про судебное заседание в этот раз ничего не писать, а рассказать про свои самые яркие впечатления от поездки. Виктор и Светлана уже рассказали, а я улетела по следующим делам, потому и кратеноко в тот раз:

Мы уже доехали до Владимира, когда позвонила Ирина, они со Светланой только вошли домой. Их станция метро не очень много людная, а Ирине даже с вдвоем с крепким мужчиной, который мог бы согласиться помочь поднять коляску со Светланой было не под силу. Поэтому пришлось дожидаться когда крепких мужчин, которые смогут и захотят помочь двум приятным дамам выбраться из метро, при условии, что одна из них на инвалидной коляске. К счастью, такие мужчины и в этот раз нашлись. Ужасно было другое. Когда мы спускались в метро на станции Горьковская. Такое чувство обиды и беспомощности я не испытывала давно. Ирина привычно развернулась коляску перед свежев встроенным пандусом и аккуратно стала спускаться. Новые ступеньки блестели и скользили, пандус блестел и скользил еще сильнее. Угол уклона был слишком высок и коляска пошла юзом. Страшно было только мгновение. Побросав сумочки и пакеты с судебными документами мы рефлекторно вцепились в коляску и ее удалось удержать. Проходившие мимо прохожих благополучно проходили мимо. Три женщины, застывшие в нелепых позах и с трудом удерживающие инвалидную коляску с четвертой, сжавшейся внутри то ли от страха, то ли от желания сделаться легче и невесомее, чтобы облегчить нам спасительную операцию, не вызывали желания ни помочь, ни остановиться. Мне эти мгновения показались вечностью. Не зн аю как другим, не было времени спросить и обсудить. Успела только подумать, что удержать сил не хватит, что не могу удержат больше, как вдруг подошли два молодых мужчины и сначала браво и бодро, позже достойно, но со страхом в глаза помогли осилить пролет спуска, затем еще один и еще один пролет. Два взрослых мужчины и Одна женщина с огромным трудом справились со спуском по новому пандусу, а за турникетами был еще один большой пролет, уже без пандуса, поэтому и преодолеть его было легче. Двое чудесных мужчин имама Ира преодолели еще один лестничный пролет и наконец-то попали на станцию метро. Если бы мы знали, что столько страха и проблем возникнет из-за нашего желания проехаться по метро мосту и увидеть стрелку, где сливаются Ока и Волга. Нашим гостеприимным нижегородочкам очень хотелось показать нам Кремль, Покровку, метро мост и кучу других чудесных мест города, а мы второй раз в Нижнем, но с поезда в суд, из суда в поезд. Метро мост красивый, Покровка чистенькая и симпатичная, но шок от пандусов оказался ярче, к сожалению.

30 августа 2013 года

Пишет Юля Расько, мама Иришки

Дорогие наши друзья!! Хотим поделиться с Вами своим событием. Вчера Иришка получила паспорт а потом мы сразу отправились на капельницу в больницу!