8 января 2012 года

В Рождественский Сочельник Дед Мороз со Снегурочкой пришли поздравить наших деток с Новым Годом и Рождеством! На наш праздник пробрался лже-Дед Мороз-Квакадабра. Квакадабра одела костюм Деда Мороза, но дети сразу приметили, что Дед Мороз-то не настоящий! Квакадабра пыталась всячески доказать Снегурочке, детям и родителям, что она и есть Дед Мороз и умеет творить чудеса! Она сделала себе бороду из пены для бритья,а оленями пыталась сделать наших друзей: чудесную девушку Сашу и её помощника Диму. Колдовала-колдовала, чуть не заколдовала совсем! А для того, чтобы зажечь на елочке огоньки, она принесла огромный коробок спичек. Конечно, она же не знала, что на елке должна быть гирлянда! Пришлось Семёну этой злодейке невоспитанной рассказывать, что спички вообще даже трогать НЕЛЬЗЯ!

Наши детишки не только Квакадабру рассекретили — ей пришлось сдаться — но и научили её уму-разуму. Ведь пришел настоящий Дед Мороз, которого никак не могли дождаться дети. Квакадабра призналась в своих пакостях и добрый Дедушка Мороз простил ее. Квакадабра даже приготовила для ребят сюрпризы. Снегурочка загадывала загадки, а Квакадабра раздавала всем призы за правильный ответ. Без приза не остался никто, и дети, и взрослые были счастливы.

Мы водили хоровод и пели всеми любимую новогоднюю песню «В лесу родилась елочка». А еще наши дети рассказали Деду Морозу стихотворения. Ведь все так ждали подарков из красного мешка. И вот наконец Дед Мороз достал из саней свой волшебный красный мешок, в котором были подарки для детишек. Дети были очень-очень счастливы!

Самая веселая мама Ира (мама Семена) устроила детям мини-конкурс самодеятельности и стала раздавать конфетки из подарка Семена. Семен конечно был не против. Ему Анна Казаровна строго настрого запретила сладкое кушать. Вот он щедро и делился вредными сладостями с лучшими друзьями. И дружбу соблюдал, и диету.

Все внимание наших мужичков было приковано к принцессе Иришке, которая на Бал взяла два платья, и очень долго думала, в какое платье облачиться. Мамы мальчиков думали именно так, но на самом деле, на платье, которое припасла иришка, сломалась молния, и надеть его было невозможно. Иришка с мамой уже собрались плакать, но мы же были на Новогоднем празднике и Иришка была самой красивой, самой маленькой, самой преданной подружкой наших мальчишек. И что было дальше? Думайте! Что могло быть дальше? Горошина? Нет, это не та сказка. Волшебная палочка? Опять нет. Шапка-невидимка? Да чем бы она тут помогла? Могла помочь только Фея-крестная. Скажете, что это из другой сказки? А вот и не угадали! Перед самым обнаружением поломки молнии Иришке передали подарок от крёстной. Чтобы не заплакать при всех участниках праздника, Иришка с мамой открыли подарок, а там оказалось настоящее платье принцессы! И Иришка была самой настоящей принцессой! Даже все папы и артисты заметили какая она красивая и нарядная! А кто не верит в чудеса, тот живёт скучно и мало радуется! А мы были очень счастливы! Семен, Арсюша-человек-паук, Костя-разбойник, мама Вика-Трубадурочка, папа Ваня, мама Оксана, мама Снежана, папа Витя и мама Наташа конечно же были героями Бременских музыкантов. Кто был каким героем мы Вам не расскажем! Приходите к нам сами и всё увидите! А пока это будет наш секрет! Но у нас были все-все Бременские музыканты!

Наш веселый новогодний праздник подошел к концу, так не хотелось расставаться. Дед Мороз пообещал исполнить нашу заветную мечту, и в следующем году прийти снова.

С Новым годом! с Рождеством! Счастья Вм! Здоровья! Исполнения самых важных желапний! Пусть лечат всех!

15 января 2012 года

Как мы праздновали Новый Год.

Новосибирск

Мы живём в очень большой стране. Утро, солнышко и даже Новый год приходят в разные города в разное время. Вот представьте себе, что Вы только готовитесь к празднику и подарков под ёлкой еще нет, а в Новосибирске уже следующий год, подарки под ёлкой и салаты уже попробованы! Вот так Новый Год и приходит к нашим редким детям ко всем по очереди. И для всех у деда Мороза подарки и добро. Праздник и радость.

Санкт-Петербург

Дениска в Санкт-Петербурге встречал Новый год с мамой и папой. Он очень любит встречать праздники с родителями. Это же так здорово взять за руки папу и маму и ждать чуда!

Владимир

В древнем городе Владимире не только много музеев и красиво зимой, там еще живёт наша красавица Катюшка со своей замечательной мамой Любой. Это маленькие стойкие женщины, которые победили систему. Которые выиграли суд, дождались получения лечения и радуются жизни, и радуют нас своей прекрасной ёлочкой и ласковыми улыбками!

Тамбовская область

Саша Рябов живёт в Тамбовской области. В этом году он стал самым лучшим Робин Гудом. Согласитесь, что лучше Робин Гуда не сыскать. Серьёзный и добрый. Чудесный наш сказочный герой!

Пенза

Снегурушка с дедом Морозом успевают всех хороших детей обойти и порадовать. Пирата Сашу в Новосибирске, зайчика Кирюшку в Пензе, Катюшку-принцессу во Владимире, всех чудесных мальчишек и девчонок. Любимых и самых прекрасных. Как хорошо, что бывают праздники! Как хорошо, что есть друзья! Пусть в Вашей жизни почаще бывают праздники. Пусть друзья будут верными и радость искренней. С новым годом!

16 января 2012 года

Творчество Татьяны Гертман (мамы Илюшки)

Творчество – это всегда вдохновение. Каждый человек имеет творческие способности, но не все их умеют реализовывать и проявлять. Некоторые вышивают картины, другие шьют мишек, а третьи пишут картины. Илюшка с мамой Таней сотворили два произведения искусства. Любуйтесь. Мне очень понравилось! Человечка симпатичнее я никогда не встречала! А уж «бронивичок» просто прелесть! Таня, Илюшка, СПАСИБО!

6 февраля 2012 года

Мальчик Женя живет в Швейцарии. Его мама вышла замуж и уехала туда из Беларуси. Женя был маленьким и у него еще не было диагноза. После диагностики его начали лечить, как и всех детей Швейцарии. Потом проверили документы, и оказалось, что он не гражданин Швейцарии. Тогда его сняли с лечения. Швейцарское МПС-общество возмутилось нарушением прав ребенка. Женю продолжили капать. Теперь Таисе и её сыночку не нужно ездить в больницу каждую неделю. Инфузии проводятся дома!

Ниже рассказ мамы Жени

Здравствуйте! А у нас тоже вот новость хорошая! Мой сын уже три недели как получает лечение ДОМА! Мы можем теперь больше насладиться общением с семьёй! Во время инфузии теперь мы можем пойти на прогулку или поиграть в мяч. Или покушть вместе всей семьёй за одним столом. Так как пумпа находится теперь в маленьком рюкзачке, который носит Женька за спиной. А самое главное, нам не нужно теперь прерывать занятия в школе и тратить наше время на дорогу. Мы желаем и Вам перейти скорее на домашнее лечение, потому что капаться дома — это здорово!

8 февраля 2012 года

Анна Гутионтова – мама Иришки — про Новый Год 2012

Встреча очередного Нового года в нашей семье в этот раз обернулась удивительно веселым, добрым, домашним праздником. Это не означает, что все прошлые разы были «не очень». Задолго до наступления торжественного момента — почти за год — мы решили, что Новый год мы встретим на даче, валяясь в сугробах, катаясь на лыжах и санках, играя в снежки и греясь после всего этого у камина. Мы купили клюшки и шайбу — мечтали расчисить от снега пруд и устроить чемпионат двора по хоккею. Но кто-то в небесной канцелярии, видимо, ушел в отпуск, забыв отгрузить в наш отдельно взятый регион белого и пушистого снега.

Делать нечего — хоть снега нам не дали, но праздник никто не отменял. Главное — это настроение! Мы развесили во дворе электрогирлянды — и на яблонях, и на туях, и на крыльце, надули трехметровую елку. Когда стемнело, красота получилась необыкновенная! К концу года, примерно около 6 часов вечера 31 декабря на наше счастье все-таки выпал резервный снег! Его было оооочень мало, но он БЫЛ! Значит Праздник будет настоящий!

Дети визжали от счастья, пытались падать в полусантиметровые «сугробы» и даже слепили снеговичка, который поместился на крохотной детской ладошке. А сколько было восторгов от дуэлей на паралоновых мечах! О, это нечто! «Дрались» все — и взрослые и дети! Мечи оказались отличным антистрессом! Бьешь изо всех сил, а удар как от хлопка носовым платком — практически неощутим. Честно говоря, я от души отлупила Ирку — так иногда хочется дать по башке (уж простите), в результате всем весело, а я душу отвела.

В самый разгар веселья к нам заглянула Снегурочка — правда она была почему-то рыжая и с хвостом, зато нарядная и очень добрая.

После полуночи папа организовал нам праздничный салют. Мы водили хоровод вокруг елки, пели новогодние песенки и просто радовались тому, что мы все вместе — и наша большая семья и наши друзья, что несмотря на все диагнозы, недобрых чиновников и иже с ними — мы счастливы!

13 февраля 2012 года

Милана

Новый год бывает ежегодно, 29 февраля — один раз в 4 года. А Милане 18 сентября будет 4 года, поэтому она еще не знает, про то, что 29 февраля празднуется международный день редких болезней. Только её мама, к сожалению, уже знает много, слишком много для своих двадцати с небольшим лет и про редкие болезни, и про день, месяц, год редких болезней, и про прогнозы врачей и мысли чиновников, и про выступление на суде и уполномоченного по правам ребенка. Но сейчас речь не об этом. Миланина мама любит дочечку большего всего на свете! Точно так же как и каждый из наших читателей. Конечно же, Миланина мама сшила самый лучший новогодний костюм для доченьки. А быть в Новый год Снегурочкой – значит быть самой главной героиней праздника. И это неспроста! Если Новый год, он же год редких болезней, как объявил Минздрав, а Милана еще и снегурочка, значит что? Значит то, что мы еще в феврале надеемся рассказать Вам о том, что Владимир Анатольевич Плякин — доктор, который ездит в самые лучшие города России один единственный раз, именно в тот день, когда у редкого-редкого маленького и любимого человечка вдруг появляется второй день рождения. Как много сил и слёз, надежд и разочарований стоит за этим важным днём! В общем, молитесь с нами вместе, и мы обязательно прочитаем в нашем дневнике о втором дне рождения Миланы!

Дружные капалки в НЦЗД

Мамы всегда любят своих детей, видимо, это закон природы. Хороший закон, жалко, что нет закона природы, благодаря которому всех детей обеспечивают лекарством, если оно уже существует и даже зарегистрировано в стране. Мама с Никиткой получают свою еженедельную капельницу и обнимаются. Никитка в этот день был самым маленьким и прижимался к маме, а остальные взрослые пациенты уже предпочитали кокетничать не с мамой, а с доктором. Вот так всегда, не успеешь насладиться малышом, а он уже влюбляется в ровесницу, воспитательницу, в доктора. Это здорово, а когда все вместе влюбляются в одного доктора, а доктор отвечает взаимностью, тогда и эффективность лечения будет высокой! Посмотрите на их счастливые лица. Даже не знаю, кто с большей нежностью относится к своей дружбе. То ли дети к доктору, то ли доктор к детям.

Никита и мама Аня

Иришке сегодня 18!

26 февраля 2012 года

Чудесный праздник в «Надежде»

25 февраля у нас прошел чудесный праздник! Мы готовились к выставке. На Воробьевых горах в доме детского творчества пройдет выставка работ детей с редкими заболеваниями, но это будет в середине апреля, а пока, мы творили красоту. В общем, мы внесли свою лепту в украшение жизни и мира.

Можете себе представить, насколько важное и нужное мероприятие прошло? Попробуйте: одна семья приехала из Рязани, одна из Люберец, одна из Видного, одна из Мытищ, из Медведково, Бутово, а семья из Королёва так хотела попасть на мероприятие, что сначала приехала к 11 часам утра, но праздник начинался в 16:00 и к сетырем они приехали тоже. Вот какие молодцы!

Кроме творческого самовыражения с чудесными волонтерами-художниками нас радовали клоун Гарик и его волшебный помощник пёс-дракон. Дети визжали от восторга, а папы – просто не могли оторваться от представления. И от этого представление становилось только лучше!

Потом папы подготовили чаепитие. Мамы были крайне тронуты такой заботой пап. Праздник как обычно удался. А еще, мы в знак солидарности фотографировались с руками, поднятыми к небу. Это значит, что мы поддерживаем идею европейского сообщества по защите прав пациентов с редкими болезнями. И на празднике и на прогулке после праздника мы были очень счастливы! Мы били вместе! Нам было тепло и уютно. Весело и радостно! Спасибо РЦ «Надежда», они опять подарили нам Веру в добро и людей, в то, что когда-нибудь у нас будет свой Дом, где мы сможем собираться часто-часто, где будет так же чудесно.

А потом случилось еще одно чудо! Вернее, оно реализовалось до конца. Потому что за несколько дней до мероприятия у меня зазвонил телефон, и приятный женский голос сообщил, что хочет помочь нашим детям. Через несколько часов приехал чудесный человек с огромным мешком подарков для наших детей, которые наши дети и получили 25 февраля! А самый главный подарок от Маши (так зовут нашу фею подарков) скоро приедет из Польши. Это коляска для нашей Полинушки из Твери! СПАСИБО, МАША! Благодаря Вам у Полинки будет возможность видеть весну и лето не из окошка квартиры, а на улице! Спасибо! Подарки на этом празднике были самые замечательные! Таких классных подарков у нас еще никогда не было!

Иногда я задумываюсь, что же такое есть в наших встречах, школах, праздниках, если приехать на них хочется даже на 2 часа, даже из Люберец, Мытищ или Рязани. Господи! Спасибо тебе, что мы все встретились и есть друг у друга! Дай нам сил.

29 февраля 2012 года

Дарвиновский музей

Сегодня 29 февраля, в День редких заболеваний, были приглашены в Государственный Дарвиновский музей, где встретили много детишек с разными редкими заболеваниями. Семен, Юляшка и Арсений были очень рады встрече.

Дети как только переступили порог музея, начали с интересом рассматривать экспонаты чучел птиц. Для детей сотрудники музея провели очень замечательную экскурсию «Шестиногие соседи по планете». Здесь мы познакомились с удивительными и разнообразными насекомыми, живущими не только в России, но и в других странах. Это и огромные яркие жуки и бабочки тропиков, и обитатели наших парков, садов, лесов, лугов; редкие и охраняемые виды. Дети с огромнейшим интересом наблюдали за живыми насекомыми: огромными тараканами, палочниками, саранчой и сверчками, цветочными жуками. А самое главное, что каждое насекомое можно было потрогать руками, погладить спинку, потрогать усики, внимательно рассмотреть треугольную голову Богомола. И даже можно было посадить на ладошкку палочника, и он от радости раскачивался в разные стороны. Юляшка сначала боялась, пряталась за стул, Арсюша вообще сказал, что у него аллергия на насекомых. Но глядя на других детей и наши дети осмелели и потрогали всех насекомых. Бабочка шелкопряда уселась на кончик Юлиного пальчика и весело размахивала крыльями. Арсюшу сильно заинтересовали мохнатые пауки и палочники.

После интересной экскурсии мы перешли в следующий зал «Многообразие жизни на Земле». Здесь нам был представлен фильм о том, как зарождалась и развивалась планета Земля. Дети были в восторге! В этом зале мы познакомились с обитателями гор, океанов, тропических лесов и саванны, животными севера. Арсюша заметил, что императорский пингвин с него ростом, а у Альбатроса огромный размах крыльев (может достигать 4 метров). Семен был очень удивлен, увидев моржа, такого огромного. Юлю привелекли слоны и жирафы.

Затем детишки отпраздновали свой праздник «День редких болезней» за большим столом. Семен отправился осматривать залы музея, пока Юля с Арсюшей лопали сладости и требовали лимонада. После чаепития все рассыпались по неосмотренным залам, рассматривая экспонаты животных и птиц.

В заключении мы прошли по лабиринту «Пройди путем эволюции». Очень интересно! Эта иИнтерактивная экспозиция выполнена с использованием современных мультимедийных технологий, предлагает посетителям отправиться в увлекательное путешествие во времени. Представьте только, что вы сможете вернуться на 3,5 миллиарда лет назад и, отвечая на вопросы, пройти по лабиринту эволюции, от появления первых живых организмов до стоянки древнего человека. Путешествие было увлекательным, зрелищным и познавательным. Здесь можно руками прикоснуться к минералам — свидетелям первых живых организмов на Земле, к окаменевшим раковинам и отпечатку археоптерикса, к зубу мамонта и трилобиту. Все модели древних животных и растений (а их более 50) сделаны в натуральную величину. А в конце мы сделали на память отпечаток рисунка мамонта, которого древний художник изобразил 15 тысяч лет назад.

В Дарвиновском музее нам очень-очень понравилось, и мы обязательно туда вернемся!

С ДНЕМ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ!

11 марта 2012 года

Здравствуйте! Я — мама ребенка с СИНДРОМОМ РЕТТА. Меня зовут Лохманова Наталья. Нашей дочке Алёне сейчас 3 года. Она родилась, казалось, здоровым ребенком, только развивалась с задержкой, в год поползла, в год и четыре пошла. Вроде все было хорошо, но я чувствовала, что что-то не так, и не могла сформулировать, что именно меня смущает. Дочка ходила, но не могла залезть на стул, когда другие маленькие дети лазают везде. Мы очень долго учились есть ложкой, и успели насладиться этим навыком совсем недолгое время.

Первым признаком заболевания стали стереотипии в руках-невозможность контролировать движения рук, ложка стала выпадать. В год и 11 мес. Алёне поставили диагноз атипичный синдром Ретта.

Сейчас Алёна почти ничего не может делать руками, сцепляет пальцы, беспорядочно хлопает в ладоши. Тяжело осознавать, что твой ребенок не может взять в руки любимую книжку. Наша задача сохранить имеющиеся навыки, так как беспощадная болезнь забирает их у нас. Навык ходьбы так же начинает давать сбои, ноги Алёны периодически ослабевают, как и все тело, и она может упасть из-за этого. Я знаю, что многим девочкам с синдромом Ретта удается сохранять некоторые навыки, над этим можно и нужно усиленно работать. Для того, чтобы тренировать ходьбу, нам нужна беговая дорожка с поручнями от пола почти сразу при заступе на движущееся полотно. Такая дорожка очень дорогая, мы не можем приобрести ее сами.

А еще по назначению врача-эпилептолога Алёна принимает противосудорожный препарат Petnidan Saft, чтобы снять судорожную активность и избежать развития эпилепсии. Это дорогостоящее, незарегистрированное в России лекарство, достать которое всегда проблема. Его приходится покупать в Германии за свой счет. Одного флакона стоимостью 40 евро, хватает на 25 дней приема.

Старший ребенок в семье, брат Алёны, ему 13 лет, имеет заболевание ДЦП, передвигается с нашей поддержкой. Несмотря на это мы не оставили мечту о здоровом ребенке. Нашей семье нужны серьезные обследования, в первую очередь дорогостоящий анализ серийной сравнительной геномной гибридизации, чтобы понять, есть ли у сына генетические причины болезни. Только после этого мы сможем принять взвешенное решение о планировании еще одного ребенка.

Для кого-то это просто страшная история, а для нас это жизнь, которую мы пытаемся раскрасить яркими красками и быть счастливыми. Вы можете нам помочь!

26 марта 2012 года

Детей надо лечить, или еще раз о потерянном времени

Вот сейчас на трамвай. В школу Малыша закину. Ну, подумаешь, синдром Хантера! А он и умница, и учится хорошо. Второклассник уже. Страшненький, конечно, но как улыбнется… Только на ноги жаловаться стал. Да, доктора говорят — с сердцем проблемы. Волнуюсь, конечно. А что недослышит? Так он сколько отитами болел! Говорят, лекарство, именно для Хантеров сделали. И у нас уже лечат. А у него математическая школа. И шахматы. И у ортопедов заниматься. А препарат этот? Новый, неизвестный. Да мало ли чего. И мороки много. Не выбить. А вдруг вредный? И капельницы каждую неделю. И как же он школу пропускать будет? И катетеры ставить… Моему мальчику. А может подождать? Как-нибудь, по-тихонечку… Может обойдется?

Глаза открыл. Солнышко. Облака белые. Вставать буду медленно. Больно-то как! Чашку уронил, пальцы не согнуть. Двадцать лет. Мне всего двадцать. А как старичок. Только маленький. И хриплю также, когда по лесенке спускаюсь. А сердце так из груди и выпрыгивает. А девушки вокруг, весна. На лекции сижу на первой парте. С аппаратом по губам читаю. Нет, учусь я хорошо. Но перевестись придется. На заочное. Тяжело. И мать уже старенькая. Спасибо, брат помогает. У меня — мировой брат! Самый лучший!

Да, препарат разработали. Только для моего заболевания. Синдром Хантера у меня. Мне как первый раз прокапали, так пелена с глаз спала. Иду, дышать легче. Деревья, кусты — все вижу. Каждую веточку. И так жалко стало. Эх, пораньше бы мне эту Элапразу получить. Лет на десять хотя бы. Я бы жил не инвалидом. Институт бы закончил.

Сижу на скамейке, реву, а сам понимаю — счастливый я, потому что живой!

29 марта 2012 года

Школа МПС в Куровском 23-25 марта

Мы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы, правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС-школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских «почему болеют дети» до нового закона «Об основах охраны здоровья граждан». И даже дисскутировали по поводу обложек для наших брошюрок по физеотерапии, принятию диагноза, «Павлушкиного дневника» и второго номера журнала «Редкий». Обсуждали доступность лечения и реабилитации, создание центра редких и методы обучения. Размышляли над проектом летнего оздоровительного отдыха для детей с редкими болезнями, планировали мероприятия на ближайшие 3 месяца, думали о будущем. Конечно были и кукольные спектакли, и интерактивные спектакли, и даже спектакли из серии «Сказкотерапия», спектакли поставленные детьми, спектакли в ходе которых все-все зрители помогали героям рубить и пилить дрова, бежать от волка.

Вам может показаться, что у нас была конференция по «сказкотерапии», но это было не так. У нас была и собакотерапия, и природотерапия, и волонтеротерапия, и маскарадотерапия, и психотерапия, и всего было столько, что кто бы мог подумать, что столько дел можно успеть сделать за три дня. Судите сами: конференция для родителей, консультации по социальным, правовым, реабилитационным и педагогическим вопросам, карнавал, сказки, веселые старты и конкурсы, занятия коллективные и индивидуальные, прогулки, снеговаляния, торжественное сооружение и вывешиванте МПС-скворечника. Не буду перечислять всего, что мы успели сделать. Дабы не вызывать огорчение у тех, кто не смог поехать с нами. Нам как всегда было интересно, весело и познавательно! Приведу лишь некоторые отзывы участников мероприятия.

Иришка на вопрос, что ей больше всего понравилось, сказала, что было много праздника и как-будто у всех День Рождения или Новый Год без ёлки. Потому что праздник, и мамы рядом, и подарки, и сказки, и бассейн.

Павлику как обычно понравилась Таня. Он всегда рассказывает, что ему понравилась Таня, когда Зотовы приезжают. Конечно же, когда приехала Катя, Павлушка был совершенно счастлив. У них давние нежные отношения. Костя участвовал во всех конкурсах, особенно в играх с собакой и играх с мячом. Арсюша следил за порядком и очень огорчился, что Даша выучила по собственной воле огромное количество стихов. Это было ударом для нашего чтеца и он решил, что к следующему празднику выучит штук 5, или вообще 6 стихов. Конечно конкурнция – это двигатель прогресса. Выучить добровольно 5 или даже 6 стихов для мальчишки – это подвиг.

Еда в Куровском была правильная — так решил Арсюша, и многие его поддержали. Согласитесь, несквик, яблоко, сырок глазированный – хорошая добавка к трапезе. Даже папы радостно кушали кашу. А как дети радовались, когда папы варили уху на костре! А шашлыки на природе? Когда все-все вместе! Вкусно, радостно и весело. Игры с мячом на улице, на снегокате, да вообще, дома в Москве не погуляешь три раза в день! А тут снег искрится, солнышко светит, мамы, папы, друзья, волонтеры, собаки. Сразу стало понятно, что жизнь прекрасна и удивительна!

Даше и её родителям Лене и Сергею всё было непривычно. Они ездили с нами в первый раз, но нам всем подумалось, что они наши старые друзья или родственники, которые жили далеко, как Арсюша, а теперь наконец-то вернулись к нам поближе. Мы думаем, что Дашина мама сама напишет о знакомстве с нами всеми. Даша огляделась и приняла решение, что её тут ждали давно и сильно-сильно. Это было правдой. Мы были очень рады, что у нас появилась еще одна красавица!

Юле понравилось быть принцессой на карнавале и валяться в снегу — это новый метод скатывания с горки — даже несмотря на то, что в результате этих валяний Юля потеряла молочный зуб. А его по правилам надо мышке отдавать. Еще Юле понравилось делать скворечник и смотреть, как папы в веселых стартах участвуют.

Всем мамам без исключения понравились героические папы, которые участвовали в веселых соревнованиях. Они и правда были героями! Папы возле мангала, жарящие шашлык, папы, скатывающиеся с горок, папы играющие на фортепьяно, плавающие в бассейне, играющие с детьми и собаками, на карнавале, на диспуте. Папы с детьми — это всегда очень радостно и трогательно. Особенно когда папа играет или читает, да не важно, что именно делает, а все девчонки и мальчишки облепили его со всех сторон, и непонятно, кто получает большее удовольствие от общения — папа или дети. Все просто счастливы. Потому, что вместе.

А еще у нас прошло совершенно секретное мероприятие. Вместе с нами в Куровское ездил профессиональный фотограф Вячеслав Лагуткин. Он — автор одного очень интересного проекта, про который мы расскажем Вам осенью, когда будет проходить фотовыставка. Мы обязательно Вас пригласим и поведаем как она прошла, но уже сейчас можем сказать, что это будет волшебно. Потому что на этой выставке будут портреты пап с детьми. Это даже лучше, чем мадонна с младенцем. Потому что мама с младенцем – это традиционно и привычно, а папа с ребенком, у которого проблемы со здоровьем, скажем мягко, это очень-очень важно. Спасибо Вячеславу за работу, а папам за готовность, понимание и участие в проекте. Если мы гордимся своими папами, почему бы не поделиться гордостью с другими?

С волонтерами в этот выезд тоже получилось волшебно. Помогали, волонтерили, и не только давали отдохнуть родителям, но и реально занимались детьми, ставили спектакли, читали сказки, мастерили и участвовали во всех конкурсах и затеях. Спасибо!

А еще хочется сказать спасибо поварам. Ну как так вкусно можно приготовить?

Рассказ про Алёнку

У Алёнки чудесные родители, а теперь появились друзья! Это — мы! Итак, рассказ Наташи, Алёнкиной мамы.

Сейчас Алёна вступает в тот чудный возраст, когда общение с другими детьми для нее очень важно. В этом смысле поездка в лагерь МПС оказалась очень кстати.

Атмосфера в лагере была очень располагающей. Почти сразу после приезда Алёна имела возможность пообщаться с замечательной собакой. Правда, сначала собака Алёнку скинула, и девочка очень разобиделась, но потом успокоилась и расслабилась, отдыхая на собаке. Я считаю, живое проявление любых эмоций очень важно.

После обеда вся кампания детей и взрослых переместилась на улицу на шашлыки. Находясь рядом с ватагой детей, Алёнка очень радовалась. А возможность поваляться в снегу и смотреть на костер сделала ее еще счастливее! Помощь волонтеров сделала родителей не менее счастливыми.

Потом была сказка и маскарад. Внимания Алёны не хватило, чтобы полностью включиться в процесс, но ощущение причастности себя к коллективу было очень важно. Проведя полдня на свежем воздухе, ночью Алёнка спала без задних ног, и никакой шум не мог её разбудить.

Утром Алёнка проснулась рано, как и Арсюша. В ожидании завтрака мы прогуливались в холле, и были очень рады, когда народ стал просыпаться. Это значило, что скоро снова закипит жизнь. После завтрака Алёнка снова пошла на прогулку. Папа Алёны, Алёша, варил уху, а папы других детей дожаривали шашлык. В этот раз Алёнка заснула прямо на улице, глядя на огонь, и, укутанная, проспала почти час. Щечки Алёны порозовели, свежий воздух сделал свое дело.

Во время обратной дороги, делясь впечатлениями от поездки, муж сказал мне, что он очень доволен тем, как мы провели выходные. Алёнка была счастлива, муж понял, что остальные родители — обычные люди, вполне нормальные. Раньше он считал, что на такие мероприятия собираются люди со странностями, а оказалось, что странностей у присутствующих было не больше, чем у него самого.

Спасибо за то, что наполнили нашу жизнь новыми впечатлениями! Когда счастлив мой ребенок, я счастлива вдвойне! Лекарство для нас еще не найдено, поэтому в настоящий момент общение является главным лекарством для Алёнки.

31 марта 2012 года

Огромное спасибо МАРИИ

Она узнала, что мы ищем деньги для коляски. Из старой коляски Полина выросла, а новую купить никак не получалось. Нашли замечательную по размеру и подходящую по цене. Только купить все равно не получалось. Это без клюшки или фигурных коньков, без гитары или флейты обойтись можно, а без коляски никак не обойтись. Гулять хочется и крайне необходимо, но на руках выносить тяжело маме и не удобно Полине. Мама Юля у Полинки хрупкая и стройная, ростом с Полиной они почти одинаковые, да и вес сравялся. Гулять нужно, но старая разбилась — колёса папа уже сто раз приделывал, приваривал перекладинки, трубочки, изолентой починял, вставки делал. Бог бы с ней, что морально устарела, но выросла Полина, и коленки с попой перестали помещаться.

Мама с папой собрали документы и попросили нас с Вами помочь. В наскольких фондах нам отказали. Но тут позвонила Мария. Она видела сюжет о наших детях по телевизору и захотела помочь. Отправила огромный мешок подарков, которые мы вручили детям в «Надежде» на празднике, и денежку для покупки коляске Полине передала. СПАСИБО!!! Мир не без добрых людей!

Вот долгожданное фото новой коляски. Полиночке она очень понравилась! Она даже чуток вздремнула на свежем воздухе, что для нее является большой редкостью. Крыша и чехол на коляску спасают от снега и дождя — это очень удобно.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!