Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Осень 2012 года

3 сентября 2012 года

День рождения Юли

Как здорово, что есть друзья! Ведь это правда классно, когда тебе хочется ехать за тридевять земель, чтобы увидеть своих любимых друзей! Как чудесно, когда Арсюшка у бабушки в свердловской области, а его папа и мама приезжают поздравить его подружку с днем рождения. Когда Семен с мамой приезжают к самому важному моменту – выносу торта. Когда мамы не мамы вовсе, а такие же озорницы в карнавальных костюмах! Даже дождик, который лил весь день, не испортил праздник. Папы держали зонтики, а мамы и дети участвовали в конкурсах, радовались и веселились.



А в самом начале праздника к нам приехал настоящий музыкант с очень красивой гитарой. Гарик пел песни, а мы слушали. И дождик подпевал Гарику, а мамы и папы мурлыкали хором, подпевая Гарику. Павлик слушал внимательнее всех и ярче всех реагировал на текст и музыку. Грустил и смеялся, жмурился от удовольствия и вздыхал.

Любовь, любовь...

Может быть Павлик вспоминал, как они с Аюной бродили по лесным тропинкам. Или как он потом долго-долго не мог уснуть. Лежал, отвернувшись к стене, и тихо глотал слёзы после прогулки с Аюной. Мы все понимали, почему он плачет. Он не хотел, чтобы мы видели его слезы. Изредка, мельком взглядывал на нас, и столько горя и боли было в его глазах, что говорить было ничего не нужно. Он прятал свою боль, а мы плакали тихо, чтобы он не слышал и не видел, что мы две взрослые тетки ревем, глядя на любимого влюбленного мальчишку. Плакали тихо, уставившись в ночное небо. Плакали от бессилия, что не в наших силах что-то изменить. От радости, что он живой и с нами, что может любить и грустить, от надежды, что все, кто начал лечиться вслед за Павликом, будут легче него, и им лекарство поможет еще лучше. Ведь они раньше начали его получать, не в 8 лет в тяжелючем состоянии, как Паша... Только ответить на его не заданные вопросы мы не могли. Не знаем мы ответа на вопрос: «Почему он не такой как все мальчишки?» Не знаем ответов и на другие вопросы, которые были у него в голове в эту ночь. Мы любим его таким. Мы очень хотим, чтобы он был счастливым и очень стараемся радовать его.

Карнавал

В один из дачных дней у нас опять был Карнавал. Ничего не можем с собой поделать – ужасно любим карнавалы.



Гимнастика нужна всем

А если она не профилактическая, а рекомендованная врачом, то эта гимнастика еще более важное и нужное дело. Вот мы и делаем ее, кто как может. Иногда папы вместо нас ее делают, а мы, замечтавшись, представляем себя капитанами дальнего плавания, сидя в перевернутом зонтике или от души занимаемся, или отлыниваем от занятий. По разному бывает.

Четыре мамы и ранняя осень

Как Вы думаете, что может приключиться, если на улице стало ужасно холодно, а уезжать с дачи никто не собирался? Правильно! Начались чудеса! И пришлось нам соревноваться, а какая из команд победила - уже не важно. Главное, что мы разбились на команды и принялись утеплять беседку, потому что в доме сидеть не очень-то весело. Батут на улице, зефир, пастила, арбуз, дыня, каша с изюмом и все остальные вкусности - в беседке. А в ней холодно и мокро. Пришлось делать красоту и теплоту. Катя читала нам книжки, а все, даже Джинька внимательно слушали. А мамы работали.

МПС-школа август 2012

На очередной МПС-школе родители изучали права детей, обсуждали предстоящий 31 августа суд в Челябинске, появление в Москве троих новых пациентов, начало лечения наших МПСочек в Калиниграде и Перми. Говорили о средствах реабилитации и обсуждали не интересные для детей вещи, но очень полезные для мам и пап. Детям было бы скучно, если бы на МПС-школах все было только для родителей. Поэтому у них был праздник. Все-таки здорово, что родителям нужны МПС-школы, ведь без них у детей было бы гораздо меньше праздников и радости.

Мама Жени об его отдыхе в лагере

Этим летом наш Женя отдыхал в лагере "Рюкзак с ламой". Не нарушая природу, дети наслаждались великолепными видами гор, звонким журчанием горных ручьев и общению с животными. Ламы, очень нежные и мягкие животные, были рады прогулкам с детьми в горах на поводке, и как благодарность носили детские рюкзачки с обедами, которые дети сьедали во время пикника или гриля.

Детей мы, родители, привезли сами к месту втречи на ферму Арвенхоф, где жили животные. Нас там всретили хозяева и воспитатели лагеря и приветливо пригласили к обеду. За обедом мы поближе познакомились "один-на-один" с Жениной воспитательницей и доверили ей наше "сокровище" на одну неделю. А после обеда каждый из детей выбрал себе ламу, с которой они отправились в долгое трехчасовое путешествие пешком до лагеря в горах.

Каждый день после завтрака дети отправлялись в пешие путешествия в горы вместе с животными, а вечером играли, пели песни, рисовали, отдыхали и просто слушали истории перед сном.

Сына я забрала очень повзрослевшего и самостоятельного. Вот такое замечательное лето!

Лена и Ксюша Дмитриевы


Анита - тетушка Лены и Ксюши возле нашего плаката, с польской фирменной МПС-кружкой и в бразильской мпс-футболке

Лена и Ксюша приехали с мамой Лилией и тетушкой Анитой на госпитализацию в НЦЗД РАМН. Они уже и раньше бывали там, но в этот раз получилось немножко иначе, чем в прошлые разы. Девочки стали быстрее уставать и проходить более короткие дистанции.

После госпитализации девчонки планировали волшебную поездку с МПС-командой на море. Наш совместный проект с Марфо-Мариинской обителью включает в себя ласковое море, теплое солнышко, добрых волонтеров, счастливых мам, а также лучших МПС-мальчишек и девчонок: Ванечку и Мишаньку Кокаревых, Лизу Куропатку, Дашульку Колосову, Костика Аниськина, Сашу Рябова. Вот такая веселая МПС-команда собралась на море в этом году.

Размечталась я, и забыла рассказать о главном, о том, что Лена и Ксюша стали девушками не далеко гулящими, посему им оказались нужны кареты, ну или какие-то более скромные средства передвижения. Коляски по ИПР получить можно, но для этого надо вернуться домой, в Башкирию, оформить килограмм документов и получить через некоторое количество времени коляски для прогулок и походов. Но как раз этого времени у нас-то и не было. Море не может ждать. Да еще и перед поездкой на море у девчонок была запланирована чудесная прогулка по Москве. Мы все еще ждем рассказа об этой славной прогулке, но мама Лиля и Анита обещали такой рассказ, а они нас никогда не обманывали.

А пока вернемся к истории про коляски. Ряд фондов, которые обычно включаются в помощь нашим МПС-семьям, оказались не готовы сейчас заняться приобретением колясок для наших сестричек. Мы нашли выход, пусть временный, но своевременный. Мы нашли коляски напрокат, и совершенно бесплатно. Стояли себе в разных домах грустные коляски. Почему грустные? Потому что на них никто не катался. Из одной хозяин вырос, а отдать ее насовсем родители ребенка были не готовы – иногда без нее, даже ставшей маленькой по размеру, все равно было не обойтись. Разные же бывают случаи. А вторую купили мальчику, который перестал ходить, но он за то время, пока фонд собирал деньги очень вырос и не смог поместиться ни в ширину, ни в длину, но самое главное – он опять начал ходить! Так что у колясок очень хорошая история. Они обе позитивненькие оказались. В общем, коляски поехали к девочкам, а потом уже и на море с чудесными наездницами.

А еще Фонд «Семья для каждого ребенка» подарил нам памперсы размером 1 для наших деток, и они лежали себе штабелем в коридоре, стопочка из четырех пачек памперсов нужного девочкам размеров. А у Лены и Ксюши как раз такой размер памперсов, и для моря такие сокровища были еще не заготовлены. ОГРОМНОЕ СПАСИБО фонду и его руководителю Козак Людмиле Владимировне за постоянную поддержку и помощь МПС-пациентам и их семьям.

Вот мы и загрузили в коляски памперсы, наградили МПС-футболками Аниту и Лилю, и пожелали хорошего отдыха на море. Теперь ждем два рассказа - про прогулку по Москве и про отдых на море!

Конечно, когда Лилия и Анита приехали с колясками, памперсами и футболками, все МПС-мамочки тут же захотели такую красоту. Мы всем готовы подарить такие футболки! Пишите в дневник, рассказывайте о своих праздниках и буднях, делитесь со всеми своими новостями. Мы все будем счастливы. Делитесь! Футболки ждут своих хозяев!

Новая Пашкина прическа

Пока наши друзья поехали на море, мы немножко загрустили. Море... День рождения Костика... А на улице холодно и дождливо, а праздника хочется пуще прежнего. Позвонили нашему любимому парикмахеру, и она смогла прийти к нам сделать стрижку Павлику.

В Орле Петя пошел в третий класс

А еще в Орле Петя пошел в третий класс. Мы этому очень-очень рады! Многие наши дети пошли в школу, и нам интересно, как это происходит в разных городах и селах. Расскажите о Вашем 1 сентября. Мы ждем.

4 сентября 2012 года

Рассказывает Юлия Федулова – наш человек в Челябинске. Родной человек для всех троих девчонок с МПС-6 в Челябинске с недавнего времени. Фея крестная, но только не из сказки, а из самой обычной жизни.

По совету Снежаны мы решили выдохнуть и отпраздновать нашу победу. Не стали мы запускать в небо фиолетовые шары, потому что сильно поздно выехали из дома - уже все магазины были закрыты. Но нашли таки хотя бы просто фиолетовые шарики.

Так проходило осознание победы в суде, торжество справедливости и веры, что теперь МЫ точно получим лечение для всех МПС-пациентов и в Челябинске, и везде, где хоть один из близких людей ПОВЕРИТ и ЗАХОЧЕТ помочь хворобушке, которая живет рядом из последних сил, а может ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ! Читайте, и не говорите, что не видели. Думайте, и не говорите, что не знали. Всё в Ваших руках. Люди, готовые помочь всегда рядом, только осчастлтивить кого-либо насильно или вопреки его воле невозможно.

Итак, расскажу-ка я о наших судебных тяжбах.

Вкратце предыстория

С февраля 2012 года мы начали борьбу за право достойно жить наравне со всеми трёх девочек - Насти, Лены и Юли. У них мукополисахаридоз 6 типа, синдром Марото-Лами. Настя - дочь моего мужа, Лена и Юля - девочки с синдромом Марото-Лами, о которых я узнала после знакомства со Снежаной Александровной Митиной, председателем Союза Пациентов и Пациентских Организаций.

К концу марта все необходимые бумаги были собраны. Как говорится, артиллерия подготовлена, кони надрессированы, баки боевых самолётов заправлены "под крышечку". В апреле мы всерьёз начали нашу борьбу. Я даже приняла на себя должность регионального представителя МОБОИ СПИПОРЗ в Челябинской области, чтобы в случае чего не быть "человеком с улицы". Данная должность вселила в меня столько уверенности, что я, далеко не юрист и не очень-то общественник, сразу включила мозг и поняла, что нужно делать и как поступать.

Под чутким руководством Снежаны Митиной я разнесла письма с документами девочек в три инстанции: в Минздрав Челябинской Области, Уполномоченному по правам ребёнка в Челябинской области и губернатору челябинской области. Выждав немного и не получив ответа (мы просили решить проблему в досудебном порядке, так как закон на нашей стороне), я отправилась в Прокуратуру области. Там мы вместе с мужем отдали два заявления: одно от организации, другое непосредственно от Витали. В итоге там какая-то путаница случилась, и заявление Витали получило ответ из разряда "идите нафик", а по заявлению от СПИПОРЗ вызвали Виталю (не меня, не Снежану, а именно его одного). Пришлось с ним бежать и всё лично рассказывать прокурору, чо ж мы хотим. Там познакомились и с Первухиными.

Итак, суды

Первое судебное заседание было назначено на 27 июля 2012 года. Федуловы шли в 9.00, Первухины в 10.00. На первом заседании стороны высказали свои аргументы. Любопытно, что и истцы, и ответчики помимо прочего уповали на ПП №890. То есть, по мнению истцов (а точнее - нашего прокурора, который выступал на суде защитником) это постановление защищает их права, а по мнению ответчиков это же постановление даёт возможность не лечить детей. Закон что столб. Перепрыгнуть никак, зато обойти - с любой стороны.

На первом заседании развернулись бои. Я понимаю, что представители Минздрава вовсе не врачи, а работники права, так как на суд приходить юридически безграмотным не имеет смысла. Но когда Минздрав сказал, что, цитирую, "им нужно лекарство, это какое-то питание", я вывернулась наизнанку. Они даже не удосужились узнать, что наглазим - это раствор для инфузий, вводится капельно еженедельно. Питание - это для больных фенилкетонурией, которых, к слову, тоже не очень-то хотят кормить, ну да к делу это не относится.

В России, как в африканской саванне, прав тот, кто громче крякает и быстрее бежит. Я крякала с места, муж мой как истец читал длинную трогательную речь в свою защиту и предоставлял документы-отписки для приобщения к делу (письмо из минздрава на имя СПИПОРЗ). Но так как у нас на первом заседании никак не проявила себя третья сторона - Минздрав РФ - то решение конфликта было перенесено на 8 августа.

Следующим был суд по Первухиным, там уже было поспокойнее и побыстрее. Дела было решено объединить в одно, так как предмет конфликта один и тот же, и мы не возражали.

Второе заседание было 8 августа 2012 года. Мы готовились основательно, так как ожидали решения. Созвали прессу, на суд привезли даже малютку Юлечку Первухину. Но уже перед самым заседанием в коридоре прошёл шумок, что решения сегодня не будет.

Заседание началось с того, что ответчики вспомнили, что нужно разрешение обоих родителей на съёмку для ТВ. На первом заседании тоже была пресса, но об этом никто не вспомнил. Ответчики уже были готовы праздновать свою победу: мол, они смогли выгнать прессу из зала! Но не тут-то было. Первухины приехали в Челябинск полным составом, просто папа Первухин сидел в машине. Его привели в суд, и он дал разрешение на съёмку. Истцы ходатайствовали меня как своего представителя (у меня была заготовлена речь, которую я очень хотела зачитать). А прокурор и ответчик ходатайствовали о переносе дела, так как третья сторона - минздрав рф - вновь не подал признаков жизни. И дело перенесли на 31 августа.

Я собрала все необходимые бумаги, вытрясла душу из прокурора, чтобы она мне копию искового сделала, и отправила Снежане, которая там в Москве активно трясла инстанции, включая и Минздрав.

29 августа. Ответ от Минздрава не пришёл. Мы в панике, меня мелко трясёт, и я пишу то, что тут можно немного раньше прочитать - о нечестности судебных процессов, когда можно годами тянуть дела методом неполучения повесток. 30 августа мы случайно узнаём, что ответ от Монздрава РФ есть! Минздрав просит рассмотреть дело в его отсутствие и говорит, что вопрос с Наглазимом обязан решать местный минздрав.

31 августа. Заключительное судебное заседание. На нём были прокурор, Федуловы, Первухины Татьяна (мама) и Лена, я, представитель уполномоченного по правам человека и ответчики. Прокурор настаивала на Конституции РФ (не забыли этот документ...), на законе 323 и на общечеловеческой морали, когда детям неважно, что у того, кто должен им дать лекарство, нет денег. Ответчики говорили, что у нас неправильно составлен иск: мол, мы требуем лекарство Наглазим, а вдруг появится какое-то другое лекарство через два-три года. При чём тут это "вдруг", вообще непонятно. Если и появится, то будет оно стоить дешевле (иначе смысл разработок?), и самому минздраву будет выгоднее перейти на него. Это во-первых. А во-вторых, в иске сказано: немедленно начать лечение в полном объёме (и уже конкретно - препаратом Наглазим). Это главное! Мы требуем обеспечить ЛЕЧЕНИЕ. А не дать нам Наглазим или тем более денег на него.

Минздрав ещё говорил о том, что они не знают, не нанесут ли они вред этим лекарством. На что прокурор сказала, что это уже не их головная боль, а я выступила со своей речью, в которой цитировала врача, который говорит, что люди с МПС должны получать фермент, и оценку влияния фермента на организм нужно проводить не ранее, чем через год, а вредного влияния Наглазим ещё никому не приносил. Кроме того, я зачитала примеры положительных судебных решений из других регионов и призвала Челябинскую Область не быть равнодушной к своим гражданам.

После прений сторон суд удалился на принятие решения, и через 10 минут огласил приговор.

Радость, смс-ка Снежане, интервью, разговор со Снежаной, и вуаля - первая часть этой битвы завершена. Далее наступает черёд второй части. О ней я буду рассказывать в следующих темах. Вторая часть должна (просто обязана!) будет закончиться фотографией девочек во время первой инфузии. А далее будет третья. Долгая и счастливая. Успехи, радости и нормальная жизнь обычных необычных людей.

23 сентября 2012 года

Помните, в детстве была такая игра, в которой надо было жестами изобразить то, что видели. Где мы были, мы не скажем, а что делали покажем. Вот так и мы! Мы не можем выразить словами все то, что было в этот осенний сказочный день! Мы просто перечислим, что мы успели сделать: валяли фиолетовые цветы, водили хороводы, участвовали в конкурсах, пели в караоке, любовались выступлением танцевального ансамбля «Спектр» (мы уже успели стать самыми отчаянными поклонниками этих чудесных танцовщиц! Всегда с огромным нетерпением ждем новых встреч с ними!) А родители в это время смотрели на компьютере и на большом экране свои и врачебные презентации, что-то обсуждали и слушали детских врачей очень внимательно, хотя они рассказывали какие-то очень сложные и непонятные вещи. Потом родители по очереди водили детей на разговоры с врачами и очень мешали участвовать в конкурсах и смотреть выступления танцевавших артистов. Все танцы были в разных костюмах, и пропускать их было ужасно обидно. Кроме слов благодарности всем сотрудникам Фонда «Семья для каждого ребенка» во главе с директором Козак Людмилой Владимировной и Тимофеевой Елене Викторовне, директору Центра культуры, досуга и спорта «Эврика Бутово» за чудесную возможность провести школу пациента, за несколько полезных, добрых и светлых часов. Спасибо родителям, детям, врачам, артистам, волонтерам!
СПАСИБО! Разделите нашу радость!





27 сентября 2012 года

Сегодня мы расскажем про то, как наши детки отдохнули на море этой осенью. Какие-то семьи бывают на море часто, какие-то редко, а некоторые вообще никогда не были. И так случилось, что у нас есть друзья, которым не все равно. Которые переживают за наших детей, помогают даже тогда, когда этого и ожидать-то было нереально. Вот представьте, с Божьей помощью и благодаря Марфо-Мариинской обители наша команда была приглашена на две недели на море. Питание и проживание детей и их сопровождающих оплатила обитель, но приобретение билетов для ребенка и мамы оказалось не всем под силу. У некоторых семья состоит из хворобушки и мамы - добытчика нет, откуда ж деньги возьмутся на билет? Вот хоть плачь, а отказаться от такой возможности попасть на море при таких сказочных условиях - такая мысль пришла некоторым мамочкам, которые в итоге смогли поехать. Благодаря тому, что на нашей планете живут небезразличные и милосердные люди. Как это получилось? Очень просто. Нашлись те, кто хотел помочь нашим мпсочкам не по отдельности, а всем вместе отправиться на море. Это были наши старые друзья, которые уже много раз выручали нас, в казалось бы совершенно безвыходных ситуациях. Фонд "Семья для каждого ребенка", его директор Людмила Владимировна Козак и её команда позвали своих друзей, и они помогли с приобретением билетов для большей части семей, которые уже собирались в поездку. Матушка Екатерина больше чем за полгода начала подбирать для нашей смены волонтеров, ее помощники организовали паломнические поездки по святым местам и на пляж для всех гостей. Так волшебно началась эта морская история. Итак, МПС-море 2012 глазами участников.

Рассказывает мама Лизоньки Куропатки: МПС лагерь где мы были счастливы

С 1 по 15 сентября нашей семье посчастливилось впервые поехать дружной компанией в красивый город Севастополь, где мы замечательно провели время с пользой и отдыхом. Мы поехали на отдых на машине всей семьёй: Лизонька, Ванечка и еще взяли с собой нашу бабушку которая нам постоянно помогает с детками. Папа наш нас отвез и уехал домой, так как его дома ждала работа. Дорога наша была очень тяжелая, но радостная. Очень часто были остановки потому что Лиза себя плохо чествовала, но время пролетело незаметно, и среди гор появилась вывеска "Севастополь".

Добравшись по назначенному адресу нас там встретили очень добрые волонтеры и там уже были одни наши друзья - мама Катя с сыночком Сашенькой. К нашему приезду уже все было подготовлено, волонтеры показали нам наши уютные комнаты. Мы ещё не до конца разложили вещи, как зазвенел звонок - это к нам пришли волонтеры, и мы все вместе дружно встретили Вику со своим замечательным сыночком Костиком. С Викой раннее мы только знали друг друга по телефону. А с ними еще приехала Леночка, мама Даши, очень замечательной общительной девочки. Потом сразу приехали мама Лиля со своими детками Ксюшей и Леной. Раньше мы не знали друг друга, но сразу же стали, как родные.

Когда все разложили вещи, мы всей группой сели за стол, составили распорядок дня и меню для наших детишек. Поздно вечером приехала последняя семья нашей группы - детки Ваня и Миша со своими родителями.

Отдохнув и набравшись сил, мы на следующий день поехали всей группой на море. Детки были все радостные и знакомились по-своему друг с другом. Ваня сразу полез купаться в море. Лиза очень боялась и плакала, но с помощью волонтёров мы завели её в воду. Несколько минут она поплакала, а потом поняла, что ей это очень нравится.

В этот день у Костика был День Рождения, был торт красивый, свечи. Мама с Костей загадали желание и задули свечи.

Каждый пройденный день оставлял за собой что-то хорошее, и Лизе становилось лучше. Даже все мамочки это стали замечать. Спустя три дня из-за моря положительных иммоций, смотря на других деток, моя Лизонька стала ходить снова за ручку, хотя до этого мы её возили на коляске.

Волонтеры составили такую программу посещения монастырей, пляжей, дельфинария, святых мест, храмов, что мы просто были удивлены от увиденного. Даже побывали и преложились к стопе Андрея Первозванного, к мощам Луки, ездили в Скит Анастасии Узорешительницы и к Святому источнику, который находится на мысе Фиолент.

Очень интересная поездка была в Балаклаве на прогулочном катере. Наши детки сидели очень спокойно и рассматривали красоту природы. Водитель катера даже разрешил наших деток пофотографировать за штурвалом катера. Все детки очень сдружились между собой.

Когда мы ехали на берег моря, дорога была очень веселой и интересной. Наш волонтер Евгения всегда пела песни. И даже придумала игру "Радио", которое называлось МПС. Там мы передавали друг другу приветы и песни.

Все две недели день за днем пролетели, как одно мгновение с радостью, шутками, добротой, а главное, положительными эмоциями деток. У нашего волонтера Оксаны была дочка Иришка, которая к каждому нашему ребенку нашла индивидуальный подход. Но особенно она сдружилась с моим сыночком Ванечкой.

За все проведенное время вместе мы стали как одна дружная семья и растоваться было очень тяжело. Описать словами все просто невозможно, что осталось в душе от поездки, где мы были счастливы. Радость в том, что появилось очень много хороших друзей, и моим деткам стало намного лучше. Лизонька теперь ходит по улице со мной и папой за ручку, а дома - сама. И очень много стала понимать. А Ванечка начал разговаривать.

В конечном итоге хочу сказать большое-пребольшое спасибо за нашу поездку Марфо-Маринской обители, фонду развития паллиативной помощи, всем-всем волонтерам, которые были с нашими детками, играли и готовили кушать, и всем всем всем. Благодаря этому мы живем, наслаждаемся жизнью, радуемся, несмотря ни на что.

Рассказывает Катя, мама Саши Рябова

Мы провели незабываемые две недели на море, познакомились с другими семьями, воспитывающими детей с заболеванием "мукополисахаридоз 3 типа", узнавали что-то новое друг от друга. Наши дети общались, играли, смеялись. Гуляли по парку графской пристани на набережной, катались на яхте, выходили в открытое море, купались, фотографировались, ездили в дельфинарий на представление. Сашенька сфотографировался с дельфином, нам очень понравилось выступление.

5 сентября ездили в поселок Качу в храм святого апостола Андрея первозванного, 8-го - поездка в Симферополь к мощам святого эпископа Гурия в храм Петра и Павла, посетили Троицкий собор в женском монастыре, прикладывались к мощам святого эпископа Луки. По дороге заезжали в Инкерман в храм святого Великомученника и целителя Пантелеймона Римского и в храм святого Клемента папы Римского. Там очень красивые пещерные храмы. 9-го числа снова ездили в поселок Качу в храм апостола Андрея Первозванного, причащали детей, все прикладывались к кресту. 10-го числа - поездка в Херсонес в Свято-Владимирский собор. 12 сентября ездили в храм Анастасии Узорешительницы. Нам там очень понравилось - встретили привеливо, рассказали историю храма. Уже 6 лет идет восстановление храма, весь храм украшен биссером. Ещё в этот день ездили в Бахчисарайский Успенский мужской монастырь.

13-го и 14-го числа провели на море - купались, фотографировались.

Нам очень понравилась поездка, не хотелось уезжать. Когда прощались, немного даже плакали - привыкли к друг другу и не хотелось расставаться.

Мы с Сашенькой благодарны Марфо-Мариинской обители, Благотворительному фонду "Семья для каждого ребенка" и всем, кто организовал нашу поездку и помог денежными средствами на оплату дороги нам с сыночком Сашенькой.

Рассказывает Лена, мама Даши

Спасибо большое Марфо-Мариинской обители, за предоставленную возможность побывать в красивом городе Севастополе. Мой ребёнок первый раз побывал и увидел море. Морская вода очень полезна для здоровья наших детей. В общем, отличное море! Накупались, назагорались, некоторые наелись песка. Здорово! Катались на яхте, прыгали с неё в открытое море! Глубина 65 метров! Ели виноград, персики и многое другое.

Мы посетили множество святых мест. Очень красивые места, например, Храм Святого Луки в Бахчисарае. Моя дочь Дашенька приложила свою ручку к каждой иконе и не заплакала. А ведь раньше боялась. Мы гуляли по набережной по ночному Севастополю. Красиво необыкновенно.

Спасибо большое нашим волонтёрам за уход и внимание, вкусно готовили и помогали смотреть за нашими детьми. У нас был очень дружный коллектив, мы все подружились и обменялись телефонами. Надеюсь, мы со всеми будем общаться дальше. Всё было просто замечательно. Передать словами своё отношение к городу Севастополю очень трудно. Начинаешь скучать по городу, по набережной, по кораблям, по горам и даже по лестницам.

Большое спасибо всем за предоставленный незабываемый отдых!

Рассказ Татьяны Дмитриевой мамы Мишутки и Ванечки

Этим летом нашей семье посчастливилось попасть на отдых в Крым, в г.Севастополь вместе с группой МПС-3 семей. Эта поездка состоялась благодаря МБОО «Хантер синдром» и Марфо-Мариинской обители. Огромное им спасибо за это чудо.

Это был замечательный отдых в кругу друзей. Каждый день мы ездили на море, купались и загорали, благо погода была отличная: за все время нашего пребывания лишь один раз было облачно, да и то к обеду снова сияло солнце. Ивану очень нравилось плавать в море, в то время как Миша предпочитал играть на берегу.


Вот как здорово плавать в ласковом море! Поселок Кача.


Кстати, это не наш круг. Мишутка нашел его на берегу!

Самой интересной частью нашего отдыха были паломнические поездки в монастыри и храмы Крыма. Очень запомнилась поездка на мыс Фиолент. На высоких скалах раскинулся Свято-Георгиевский монастырь, а вниз идет крутой спуск к морю - 850 высоких ступеней! Перед отъездом мы побывали там вторично. Когда преодолели крутой спуск, увидели сказочное море и скалу Святого Явления. Увиденное дало нам силы и надежду подняться наверх. До сих пор верится с трудом, что наши мальчишки самостоятельно одолели крутой подъем!

Дома мы редко выбираемся в кафе всей семьей. А вот в Севастополе часто ходили куда-нибудь с нашей веселой компанией! Но самым главным было общение! Наши дети вместе играли, пели, мечтали, веселились и немного грустили.

Конечно, расставаться было грустно, нелегко, но мы верим в новые встречи. Еще раз спасибо организаторам отдыха для наших детей! Особое спасибо нашим волонтерам за поддержку и вкусные обеды.

28 сентября 2012 года

Антон Бабушкин

Антон Бабушкин вместе со своей мамой Леной поехал в больницу, где ему сделают обязательные обследования, массаж и реабилитационные мероприятия. В какую больницу он поехал? А Вы вот сами догадайтесь. А мы станем подсказывать. В этой больнице всегда можно встретить МПСочек, во дворе больницы есть парк и детский городок, а в дневном стационаре почти каждый день какой-нибудь МПСочка получает свою инфузию. А еще, когда гуляешь по парку, встречаются обычные дети и дети с тирозинемией, несовершенным остеогенезом, в общем, с разными редкими заболеваниями. Вот так Антошка и гулял со старыми и новыми друзьями, радовался встречам и знакомству с новыми девчонками и мальчишками.


Паша везет Антона


Трое редких на прогулке

Павлушка лечит зубки

Дети с редкими болезнями отличаются не только тем, что у них редкое заболевание, а и тем, что обычные методы лечения им не всегда подходят, обычные врачи не всегда справляются с обычными детскими хворобами у редких детей. Наверное, потому,что только врачи (Люди) с редкими душевными качествами могут наблюдать, лечить и вести наших детей. Некоторые стоматологи утверждают, что зубы детям с МПС-2 можно лечить только под наркозом. Правда, не всем таким детям наркоз показан и не каждому невролог разрешит его применять. А когда болят зубы - белый свет не мил. И как Вы себе представляете, что делать в такой ситуации? Молиться? Искать специалистов, которые возьмутся лечить без наркоза? Звать на помощь друзей? Вы совершенно правы! Молиться. Искать специалистов, которые возьмутся лечить без наркоза. Звать на помощь друзей. Все это надо обязательно делать, и тогда будет возможно все. У нас получилось именно так. Елена Евгеньевна Королева, стоматолог НЦЗД РАМН, некоторое время назад приобрела себе фиолетовую блузку в специальном магазине медицинской одежды. Она, наверное, думала, что она просто модная и красивая, но мы-то знали точно, что если она в фиолетовой одежке, то это верный тайный знак, что все будет отлично, потому что фиолетовый – наш цвет. Международный цвет МПС. Это не мы придумали – это мировая практика. Елена Евгеньевна сказала, что ждать больше невозможно, и к 16 часам она нас будет ждать с подмогой из двух смелых и крепких мужчин. Утро рабочего дня не давало шансов найти за несколько часов сразу двоих смелых и крепких мужчин. Мы загорюнились, но отправили смс-ки с просьбой о помощи всем знакомым, которые подходили под формулировку «смелые и крепкие». Все ответили сразу, оказались на работе и к 16 никак не могли оказаться рядом с нами. Один дежурил в отряде МЧС, другой был на операции, третий почти держал небо как Атлант на согнутых руках, четвертый ловил преступников, пятый строил дом. Проходящие мимо выглядели или не сильно крепкими или недостаточно смелыми, но и их мы просили вовлечь в спасательную операцию. Все усилия были тщетны. Только двое наших знакомых из списка крепких и смелых не ответили на СМС. Мы уже и не надеялись, но именно от них и получили смс-ки с одним, одинаковым, но таким спасительным словом: «Буду».

Если мы напишем, что ни капельки не волновались, Вы нам совершенно не поверите. И будете правы. Волновались мы жутко. Хотя наш любимый доктор Татьяна Владимировна и сказала, что по мне не похоже, что встревожена, но что такое, как не волнение, ощущение холода вдоль всей спины, дрожащие коленки... И ощущение, что вдохнуть воздух невозможно. Мне кажется, что это жуткое, страшное и липкое чувство страха. От собственной беспомощности. Павлик мою панику не перенял. Они с Раей героически подбадривали друг друга. А Рая еще умудрялась подбадривать всю команду «спасателей».

Мне интересно, угадает ли кто-нибудь количество помощников доктора-стоматолога при работе в этот день с отдельно пролечиваемым Павликом? Как Вы думаете? Если учесть, что мальчик согласился лечить зубы и тихо-тихо сидеть у доктора, позволив ей полечить ему зубки? Было залечено три зуба. Павлик не дергался и не убегал, он старался, но для того, чтобы доктор могла полечить и не поранить МПС-сокровище, понадобилась помощь лечащего невролога (на всякий случай), медицинской сестры, обычно работающей с доктором, старшей медсестры отделения, двух сильных и смелых работников КДЦ, двух волонтеров из «Фонда Развития паллиативной помощи детям» Максима Юрьевича Малышева и Юрия Васильевича Илюшина, нашей замечательной феи Раи. Вот так мы полечили зубы. Не хватит слов и эмоций выразить благодарность всем, кто принимал участие в операции «Лечение зубов Павлику без наркоза». Просто земной поклон. Слов таких я не знаю, благодарна безмерно!

Мы подарили всем своим спасителям по фиолетовому мишке и сказали :«СПАСИБО!» Теперь мы с гордостью делимся с Вами своей радостью и опять говорим «СПАСИБО!» Нам очень радостно, что в команде НЦЗД нет равнодушных людей и врачей. Здорово, когда вокруг детей с редкими заболеваниями сплачиваются люди и врачи с редкими душевными качествами. Как ни крути! Мы счастливые!

Пока Паша лечил зубки, а морской лагерь радовал теплым солнышком наших МПС-3 друзей, МПС-4 тоже не грустили по домам. Они встретились в НЦЗД и после выписки отправились гулять на ВВЦ. Там было чудесно!

30 сентября 2012 года

Учимся жить вместе

Наши старые друзья – родительская организация «Дорога в мир», те самые друзья, к которым мы ездили на масленицу, и все дети пекли блины (мы раньше уже рассказывали об этом в нашем дневнике). Костя и Павлик на зимние каникулы ездили в гости к участникам проекта в зимнюю сказку, хотя тогда это еще были не участники проекта, а наши друзья из «Дороги в мир». Много лет подряд мы вместе с ребятами из «Дороги в мир» посещали спектакли и просто общались. Так вот, наши друзья и их родители начинают реализацию проекта «Учимся жить вместе». Нам очень хочется, чтобы этот проект удался и был реализован в рамках этой команды, а потом успешно реплицирован на просторах нашей родины. Детей с множественными нарушениями развития крайне много. Родители справляются с малышами с разным энтузиазмом, качеством и результатом. С подростками, которые выросли из этих детей справиться сложнее, а сил у родителей уже много меньше, да и выросшие дети стали подростками, трудозатрат на уход и воспитание требуется больше. Замкнутый круг? Нет! Простор для реализации! Друзья, удачи! Мы с Вами! Мы рядом! Мы в проекте!

Проект «Учимся жить вместе» оказывает помощь семьям, в которых воспитываются дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития разного возраста. У этих детей грубые нарушения интеллекта - умственная отсталость в глубокой и тяжелой степени - сочетаются с нарушениями в двигательной сфере - от сильной неловкости до полной невозможности самостоятельного передвижения, сенсорными нарушениями - нарушены зрение, слух, сенсорная дезинтеграция. Помимо этого, у части детей имеют место нарушения развития эмоционально-волевой сферы, включая нарушения аутистического спектра. У значительной части детей имеет место грубое нарушение способности к произвольной регуляции деятельности в связи с поражениями центральной нервной системы (ЦНС). Большинство детей также страдают эпилепсией.

Жизненная ситуация семьи, в которой растёт такой ребенок, отличается рядом особенностей. Для многих родителей необходимость в течение многих лет обеспечивать постоянную заботу о человеке с тяжелой инвалидностью (круглосуточная работа сиделки без отпусков и выходных) является источником тяжелейшего стресса. Чем старше становится ребенок, тем острее встает вопрос о его жизненных перспективах. На настоящий момент в России практически отсутствуют учреждения, которые мог бы посещать такой ребенок после 18 лет. Ему остается безвылазно сидеть дома, а после смерти родителей - отправиться в психо-неврологический интернат. Очевидно, что столь вопиющая ситуация должна меняться.

Чтобы обеспечить такому ребенку нормальную жизнь, в первую очередь необходимо максимально обучить его навыкам самостоятельности, чтобы он смог ориентироваться в простейших бытовых ситуациях, заботиться о себе, сообщать о своих потребностях и желаниях и так далее.

Освоение этих навыков происходит в различных ситуациях, регулярно возникающих в повседневной жизни ребенка. Он обучается одеваться, раздеваться, самостоятельно ходить в туалет, готовить простейшую еду, накрывать на стол, убирать за собой после еды, открывать и закрывать двери, кран и т.д. За счет этого постепенно подросток будет осваивать новую социальную роль: из объекта заботы он будет превращаться в более самостоятельную личность, способную посильно заботиться о себе. Кроме того, на время прохождения программы его семья будет получать возможность небольшой передышки.

На это и будет направлен проект «Учимся жить вместе». Предполагается, что основная группа подростков в сопровождении педагогов (без родителей) будет приезжать в подмосковный санаторий «Родничок» каждую неделю на 4 дня. Эти дни будут организованы по расписанию, в каждый элемент которого включена возможность для общения, в том числе обучение при помощи жестов, пиктограмм, электронного коммуникатора, и отработки навыков самообслуживания (накрывание на стол, уборка, мытье посуды, подготовка ко сну, одевание-раздевание, личная гигиена и др.). Также у ребят будет разнообразные занятия в мини-мастерской, индивидуальные занятия с педагогами. Планируются элементы двигательных и музыкальных занятий, постановка и просмотр спектаклей. В зависимости от погоды дети будут выходить на прогулку один-два раза в день, ходить с педагогами в ближайший магазин за продуктами, например, для кулинарных занятий. Остальные 3 дня в неделю в санатории будут проходить различные дополнительные программы: детско-родительский клуб, интегративные группы общения и социализации, различные мастер-классы и обучающие программы для родителей особых детей из Москвы и Московской области.

Создание такого проекта остро необходимо для наших детей. Европейский и американский опыт показывает, что подобные программы редко когда могут быть организованы государством. Как правило, они возникают как частные инициативы родительских и благотворительных организаций, и потом, постепенно, после отработки и описания модели работы, могут постепенно переходить на государственное финансирование.

Запуск проекта планируется в октябре 2012 года. Мы начнем с 5-10 семей и постепенно увеличим их количество до 30-40 семей, которые будут еженедельно получать помощь в нашем центре. Основной организатор и вдохновитель проекта — наши друзья из родительской организации «Дорога в мир». Надеемся, что финансовую помощь будут оказывать и другие благотворительные организации и частные лица.

4 октября 2012 года

Пресс-конференция в РИА Новости

Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов, казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в большей части инвалиды, не получают лечения в стране, где медицинская помощь является гарантией государства.

На сегодняшний день не исполняются многие нормы Федерального закона РФ от 21 ноября 2011г. N323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»:
- не приняты стандарты лечения редких заболеваний;
- орфанные препараты, зарегистрированные в стране, не включены в Списки жизненноважных лекарственных средств;
- отсутствуют регистры пациентов, необходимые для анализа и мониторинга ситуации, а также обеспечения возможности внесения в бюджет Российской федерации необходимого финансирования на 2013 год.

Таким образом, в следующий год тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, Легочной артериальной гипертензией и другими заболеваниями входят без малейшего шанса на помощь со стороны федеральных властей нашей страны. Лекарственное обеспечение, возложенное на плечи региональных органов власти, по их же свидетельству, не может быть обеспечено своевременно и в полном объеме. А значит, пациенты опять будут вынуждены ждать, страдать и гибнуть. Цитата заместителя министра здравоохранения РФ г-на Вельмяйкина С.Ф: «сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие болезни в XXI веке в России» - может оказаться абсолютно обратной по смыслу. Призыв президента России В.В. Путина в отношении лекарственного обеспечения редких заболеваний: «…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте» - также может повиснуть в воздухе, застряв на этапе процесса межведомственных договоренностей.

Какова ситуация с редкими заболеваниями в России на самом деле? Почему не выполняются принятые законы и к каким тяжелым последствиям это приводит? Каким образом ущемлены в правах пациенты с редкими болезнями в нашей стране? Как может быть решена сложившаяся ситуация?

Все эти вопросы мы обсудили на пресс-конференции.

Статья о пресс-конференции в газете "Солидарность"

На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту поставить диагноз! Но диагностировать болезнь – полдела, ребенку нужно своевременно получать лекарства, и это вторая большая проблема, о которой говорили 3 октября на пресс-конференции, посвященной редким генетическим заболеваниям.

Председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина сказала:

- Мы отправили ряд писем в Минздрав, в которых просим, чтобы препараты для лечения новых болезней, которые в 403-м Постановлении правительства РФ названы редкими, были внесены в список жизненно важных лекарственных препаратов, потому что те препараты, которые не входят в него – закупаются регионами с огромным трудом. А обеспечение лечения пациентов с редкими заболеваниями лежит на плечах регионов, и не каждый регион может осилить такое лечение.

Кроме того, пациентские организации просили создать совет при Минздраве по редким болезням, чтобы взять часть функций министерства на себя. Однако с августа из министерства нет ответа ни на одно письмо.

Вице-президент организации Елена Мещерякова добавила, что родителей волнует вопрос финансирования лекарственного обеспечения.

- Мы знаем, что бюджет уже сформирован и подан в Госдуму, но каким образом он может быть адекватно сформирован (в части финансирования лекарств для пациентов с редкими болезнями – прим. Ю.Р.), если количество больных еще не подсчитано? – задается она вопросом.

Если же нет лекарства, то не будет и лечения, а это значит, что многие дети и взрослые погибнут.

7 октября в Москве, в Парке культуры и отдыха «Сокольники» пройдет мероприятие, призванное обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью - «Редкий, но равный». Оно организовано Общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г. Москвы.

Любой желающий может прийти послушать концерт, поучаствовать в эстафете, пообщаться с детьми и взрослыми, имеющими этот редкий, но тяжелый недуг. Вход свободный.

Статья написана Юлией Рыженковой, газета «Солидарность».
Статья на сайте газеты: http://www.solidarnost.org/thems/news/in-Russia/events_2502.html

7 октября 2012 года

Редкий, но равный

В этом году середина осени совпала с важным общероссийским событием – некоммерческим благотворительным проектом «Редкий, но Равный». Мероприятие организовано Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры г.Москвы.

Проект, посвященный российским пациентам с редкими заболеваниями, обратил внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью. Дети и взрослые – пациенты с редкими заболеваниями, врачи, администраторы здравоохранения и все желающие приняли участие в серии мероприятий.

Мероприятие прошло в Москве, 7 октября 2012 года, в Парке Культуры и Отдыха «Сокольники». В рамках проекта прошло море мероприятий:

1. Марафон спортивных мероприятий:
а) Эстафета - «Я редкий, но Равный», в которой дети и взрослые с редкими заболеваниями показали свои спортивные достижения, а все желающие смогли не только поддержать участников процесса, но и поучаствовать сами.
б) «Благотворительный забег», где главные виновники торжества и все неравнодушные к вопросам пациентов с редкими заболеваниями люди, облачившись в спортивную майку с именным номером и эмблемой праздника, продемонстрировали свою поддержку и солидарность к данному проекту.
Задор и веселье, спорт и отдых стали неотъемлемой частью данного мероприятия, которое надолго запомнится всем участникам.

2. Арт-проект – «Уникальное творчество», где для «редких» пациентов и всех участников праздника провели свои оригинальные и незабываемые мастер классы: Ольга Туманова, Наталия Бойченко, Роман Кадария, Ирина Балашова, Ольга Русан, Дмитрий Соколов. Совместное дело объединяет людей, дает возможность познакомиться ближе, почувствовать себя востребованными обществом.

3. Финалом мероприятия стал благотворительный концерт «Редкий МИР – Равные возможности» с участием звезд эстрады, кино и искусства.

Самое смешное и интересное превращение в этот день случилось с нашим талисманом – фиолетовым мишкой. Из нашего МПС-талисмана мишка превратился в талисман редких заболеваний в стране. Просто мы дарили наших мишек всем, кто пришел поддержать наш проект. Каждый артист получил в подарок фиолетового медвежонка!

Самые подробные фотографии тут: http://spiporz.ru/photoalbums/12776/

Статья на сайте МИЛОВЕРДИЕ.РУ: http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=17744

8 октября 2012 года

Пишет нам мама Веры Плотниковой.

У меня сегодня очень хорошая новость! Наконец-то мы целых 4 часа гуляли за этот год. Для нас это всё, чего нам не хватало. СПАСИБО БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОМУ ФОНДУ "ПОД ФЛАГОМ ДОБРА" за то, что они помогают детям. И конечно в первую очередь от меня! Снежаночка! И тебе Спасибо за то что ты всегда рядом, за твои добрые слова, советы за помощь, которую ты всегда рада оказать. И ПРОСТО ЗА ТО ЧТО ТЫ ЕСТЬ У НАС!

10 октября 2012 года

Еще одна статья о нас в «Солидарности»

Одна ампула для лечения редких генетических болезней стоит от тысячи евро, а они нужны несколько раз в неделю на протяжении всей жизни пациента... Не каждый регион может выделить такие средства на лечение. Вот и получается: несмотря на то, что лекарства изобретены и доступны в нашей стране, дети продолжают умирать, не получая их. 7 октября в Москве прошел детский праздник “Редкий, но равный”, призванный обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью.

На пресс-конференцию, посвященную празднику “Редкий, но равный”, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” Снежана Митина пришла с охапкой фиолетовых мягких медведей и одарила ими каждого журналиста. А на вопрос, что символизирует эта игрушка, рассказала историю.

Фиолетовый мишка появился благодаря сказке, придуманной для ребенка, который не мог получить лекарство. Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: “Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?” Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: “Нет, мы уйдем вдвоем”.

Представитель фармкомпании - производителя нужного лекарства по-человечески помогал маме, разговаривал с ней и днем, и ночью, когда она в том нуждалась. Это не входило в его обязанности - он просто поддерживал ее. Беседовала с ней долгими ночами и Снежана Митина, и однажды к ним пришла идея придумать сказку для Катеньки.

- Мы рассказали ей, что однажды придет мишка и принесет ей лекарство. Почему мишка? Не знаю. В два часа ночи получился мишка... Почему фиолетовый? Потому что международный цвет мукополисахаридоза - фиолетовый. Катя стала ждать мишку. Нам ничего не оставалось, кроме как сшить его и отправить в этот подмосковный город, - говорит Митина. - Мама не могла пойти на почту, поэтому туда поехал представитель фармкомпании. Город маленький, клиника деревянная, форточка на ночь открыта... Катя проснулась - увидела фиолетового мишку в окошке. Она закричала: “Мама! Мишка пришел!”

Сейчас Кате шесть, она получает лечение и не расстается с талисманом. С тех пор Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям дарит фиолетовых мишек всем, кто поддерживает детей с редкими болезнями. Если вы у губернатора, в министерстве здравоохранения или еще где увидите фиолетового мишку - значит, Союз там был. А госучреждения людям из этой организации приходится посещать часто...

- Мы отправили в Минздрав письма, в которых просим, чтобы препараты для лечения новых болезней, названных редкими в 403-м Постановлении правительства РФ, были внесены в список жизненно важных лекарственных средств. Препараты, которые в этот список не входят, закупаются регионами с огромным трудом - обеспечение лечения пациентов с редкими заболеваниями лежит на плечах регионов, но не каждый может осилить такое лечение, - сокрушается Митина.

Пациентские организации просили создать при Минздраве совет по редким болезням, чтобы взять на себя часть министерских функций, однако с августа из министерства нет ответа ни на одно письмо. Вице-президент Союза пациентов Елена Мещерякова добавила, что родителей волнует вопрос финансирования лекарственного обеспечения:

- Мы знаем, что бюджет уже сформирован и подан в Госдуму, но каким образом он может быть адекватно сформирован (в части финансирования лекарств для пациентов с редкими болезнями. - Ю.Р.), если количество больных еще не подсчитано?

Вопрос точного количества больных стоит очень остро, ведь суммы, необходимые каждому на лечение, составляют миллионы. Регион просто не сможет столько найти, если “вдруг” выяснится, что у него не один ребенок с редкой болезнью, а два. Без лечения же второй просто погибнет.

7 октября в Москве, в Парке культуры и отдыха “Сокольники”, прошло мероприятие “Редкий, но равный”, призванное обратить внимание общественности на проблемы людей, живущих с редкой болезнью. Его устроила общественная организация “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” при поддержке правительства Москвы, Министерства здравоохранения РФ, Министерства спорта РФ, Паралимпийского комитета и Департамента культуры города Москвы. Пришедшие слушали концерт, участвовали в веселых эстафетах, общались с детьми и взрослыми, имеющими этот редкий тяжелый недуг.

Когда у нас не было моратория на смертную казнь, то приговоренному, если он был болен, например, сахарным диабетом, давали лекарство даже в день казни. Его право как пациента на получение лечения не ущемлялось. Но сейчас некоторые дети с редкими заболеваниями не получают лечения, хотя они не совершили ничего ужасного. Родителям приходится в судебном порядке отстаивать право детей на терапию. Это очень тяжелый для семьи путь: помимо того, что маме придется ходить в суды, ей нужно во всеуслышание заявить, что ее ребенок болен тяжелой болезнью. Мало того, даже после положительного решения суда ребенок зачастую ждет лечения от одного до одиннадцати месяцев! Некоторые его не дожидаются...

По данным общественной организации, в 2008 году погибло 9 пациентов с мукополисахаридозом, из них 7 в Московской области. Это был год, когда Москва начала лечить пациентов в соответствии с городской программой. 2009 год - 5 погибших, 2010 год - 6, 2011 год - 3 пациента. Число снизилось, поскольку часть регионов уже принялась за лечение “редких” больных.

- Мы надеемся, что Федеральная программа лечения все же будет принята и поможет нашим пациентам жить, - заключила Митина.

автор статьи Юлия РЫЖЕНКОВА
Статья на сайте газеты: http://www.solidarnost.org/thems/obshestvo/obshestvo_9275.html

13 октября 2012 года

Госпитализация Ивана и Мишутки

Так уж случилось, что МПС-семьи разбросаны по широким просторам нашей страны, и встретиться со многими из них получается только в Москве в НЦЗД РАМН. Мы уже рассказывали, что за прошлую госпитализацию очень подружились с тремя мальчиками МПС-2 из Челябинска. Этой осенью география наших знакомств оказалась еще шире.


МПС 2, 3, 6!

В перерывах между процедурами и осмотрами мы общались о наших насущных проблемах и маленьких радостях-победах. Мы поддерживали друг друга, помогали, как могли, словом и делом, вместе ходили на прогулки и очень переживали, если кто-то плохо себя чувствовал. Мы очень подружились, ходили друг другу в гости (в палаты!), устраивали чаепития в столовой, но не просто так, а всегда с пользой. Вот, например, в одни из таких посиделок регистрируем Надю, маму Илюши, на нашем форуме!

Настоящим праздником был семинар, организованный Снежаной совместно с врачами и представителем одной из ведущих фармкомпаний. Мы узнали много интересного и смогли обсудить интересующие нас вопросы в компании врачей и родителей, после чего дружно пили чай со сладостями.


Особенно внимательно слушал выступление Снежаны Мишутка!

Вы все прекрасно знаете, как сложно и грустно бывает в стенах больницы, и как радостно, когда к тебе в гости приходят друзья, да еще и с подарками! В выходные нас посетила наша любимая волонтер Альбина. Принесла столько интересных книг для мальчишек, одарила нас улыбками и прекрасным настроением. В благодарность Иван и Миша катали Альбину на машине!

Вернувшись домой после госпитализации, мы через день снова вернулись в Москву, чтобы участвовать во всероссийском празднике «Редкий, но равный!» в Сокольниках.


Осень, близкие лица друзей и знакомых в улыбках и фиолетовые мишки...

22 октября 2012 года

Сегодня вышло новое Постановление Правительства РФ № 1074 от 22 октября 2012 года "О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год и на плановый период 2014 и 2015 годов". Оно про нас! Для нас! И ЗА НАС!

IV. Источники финансового обеспечения оказания медицинской помощи

За счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется:
- обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности;

И сроки прописаны конкретные для регионов: декабрь - должны разработать свои терпрограммы и принять к обеспечению!

23 октября 2012 года

Козлёнок, который не умел считать

Как бы далеко на первый взгляд не шагнуло человечество в своем развитии, но все еще есть такие болезни, от которых умирают дети. И осознавать свою беспомощность перед их лицом родителям сложнее всего. Некоторые просто не могут смириться, несмотря ни на что. Так Аугусто и Микаэлла Одоне в конце 80-х годов в США не смогли смириться со страшной и, на тот момент, неизлечимой болезнью своего сына Лоренцо – адренолейкодистрофиией. Они решили бороться и сделали невозможное – создали лекарство, которое было названо в честь их сына «масло Лоренцо». К сожалению, оно уже не могло спасти их сына, но оно теперь спасает жизни десятков других детей по всему миру.

В 2006 году там же, в США, произошел еще один научный прорыв - было создано лекарство Элапраза, способное вылечить еще одну редкую и неизлечимую болезнь – мукополисахаридоз II-го типа, или синдром Хантера. Казалось бы – живи теперь и радуйся. Но не тут-то было.

Цена 1 ампулы Элапразы – 3000 евро. В неделю нужно 2 ампулы. Лечение длится всю жизнь. Т.е. в год – 250 000 евро. Простому человеку это не потянуть. Но так как больных с этим заболеванием ничтожно мало, то в Европе и США их лечение оплачивает государство.

А что же у нас?

А у нас с момента создания лекарства Снежана Митина - мама одного такого больного мальчика - бьется практически в одиночку с системой. Надо сказать мама эта имеет железный характер (и позвоночник). Ей реально удалось уже сдвинуть горы: она добилась регистрации лекарства у нас в стране, она добилась обеспечения лекарством больных с синдромом Хантера в Москве, она постоянно летает по стране и участвует в судах, добиваясь обеспечения лекарством больных в других городах. Но она одна, а чиновников много, и они постоянно вставляют ей палки в колеса.

Вот и на днях я получила письмо от Снежаны: Светик! Прошу статью на Свободе - нас решили уморить!

Что же произошло: еще в начале года Департамент Здравоохранения города Москвы произвел закупку препарата Элапраза для числившихся на тот момент пациентов с синдромом Хантера на 1, 2 и 3 квартал 2012 года. Но в 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка с данным заболеванием, которых поставили на лечение, но дополнительных лекарств на них – не закупили. Таким образом, сейчас кто-то из пациентов останется без лекарства, а перерыв в лечении недопустим и может привести к летальному исходу.

Сейчас не важно, кто виноват, кто и какую инструкцию не выполнил и т.д. Важно не допустить гибели детей, ведь лекарство-то есть, просто кто-то забыл подписать нужные бумаги. Нельзя, чтобы дети умирали из-за чьей-то халатности! Все письма уже написаны, но сроки их рассмотрения слишком велики, дети не могут ждать, поэтому нужна срочная шумиха в СМИ. Увы, последнее время только так можно решить проблемы.

Светлана Штаркова
http://www.svobodanews.ru/content/blog/24747658.html

26 октября 2012 года

Так страшно мне давно не было

Два года назад Esquire писал о людях с редчайшими заболеваниями, которым в России никто не помогает. Сегодня президент Межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежанна Митина рассказывает Светлане Рейтер о детях с одним из таких заболеваний, которые оказались на грани смерти из-за того, что им не могут купить лекарств.

«У моего ребенка, Павлика, мукополисахаридоз. Диагноз мальчику поставили случайно: когда ему было почти три года, ему надо было удалить грыжу, и врачи заметили парадоксальную реакцию на наркоз — Павлика забрали в операционную, должны были через двадцать минут вернуть, но не вернули, а вместо этого меня саму позвали в операционную. Мальчик прыгал на столе, хохотал, пел какие-то незнакомые песни, в общем, вел себя, как подвыпивший мужик из далекой глубинки.

Врачи сказали, что из-за такой странной реакции на наркоз нам необходима консультация генетика. Я, конечно, страшно разозлилась: тогда Павлик был очень красивым белокурым младенцем, который развивался по всем правилам. Как почти всем детям с редкими болезнями, диагноз Павлику поставили в Филатовской больнице. Там нам с порога сказали: «Ой, какой красивый Хантер». Я говорю: «Зачем вы издеваетесь?» — «Почему же издеваемся? У вашего ребенка — мукополисахаридоз второго типа, синдром Хантера, азбучный вариант». К тому моменту, в мире не существовало лекарств от этой болезни, и лечить Павлика было нечем.

Специфика мукополисахаридоза такова — у человека отсутствуют лизосомные ферменты, которые работают, грубо говоря, дворником. Мы с вами плачем, потеем, писаем, и токсины из нашего организма выводятся вместе с этими жидкостями, и все это благодаря лизосомным ферментам.

Если же этих ферментов нет, то вся гадость постепенно накапливается в клетках, и поэтому болезнь видна не сразу, не с рождения. Дети с тяжелой формой раньше доживали до шести-восьми лет, и у Паши оказалась именно такая форма. В шесть лет у Павлика началось резкое ухудшение: у него согнулись коленки, и руки. У врачей есть такой термин «когтистая лапа», и это звучит красиво, а выглядит — ужасно. Все предплечья в контрактурах, плюс у сына резко начал расти живот, поскольку увеличились все внутренние органы: к восьми годам его печень увеличилась на одиннадцать сантиметров, а селезенка — на семь. Пропали речь и слух, и ничего сделать было нельзя. Ребенок погибал и кричал практически круглосуточно, засыпая на двадцать минут в день. Я вызывала «скорую», ему делали укол, который не действовал, и Паша кричал: «Мамаги!» Соседи звонили в милицию, поскольку были уверены, что мы истязаем ребенка. На нас даже писали доносы в отдел опеки.

24 июля 2006 года, когда Павлику было шесть лет, мы узнали о том, что появилось лекарство от синдрома Хантера — «Элапраза». Я побежала по всем врачам, а они сказали: «Забудьте, вы не успеете». И тогда я ответила: «Знаете что, вы уже говорили мне, что мой сын не доживет до создания нового препарата, а он дожил». Два года я бегала по всем инстанциям, и кричала, что в России таких пациентов, как мой сын, — свыше ста человек, и в моей голове не укладывается, как могут не встретиться мальчик, который мучается, и лекарство, в котором он нуждается!

Я писала во все СМИ и инстанции. В Москве жили семеро мам детей с синдромом Хантера, и мы ежеутренне писали письма всем, кому только можно. 6 марта 2008 года, ровно через два года, лекарство было зарегистрировано в России, и уже через неделю моему мальчику сделали первую инъекцию «Элапразы». В ту ночь после капельницы он впервые за долгое время проспал восемь часов.

Не надо думать, что это лекарство — волшебная палочка. Это ферменты, необходимые ребенку с синдромом Хантера. И я могу сказать, что это лекарство вытащило моего сына с того света. Первые полгода инфузий, у меня было такое ощущение, что мой сын жил в коконе из ваты, а потом он как будто бы по кусочку стал этот кокон убирать. К нему вернулась речь — да, он говорит не очень много, но короткие фразы к нему вернулись. А если бы его начали лечить не в восемь лет, а раньше, то эффект был бы лучше. За четыре года у нас ребенок прибавил в весе 13 килограммов, вырос на 25 сантиметров.

В Москве это лекарство получают 13 человек: 18 ноября 2008 года был приказ Горздрава о бесплатном обеспечении всех детей с мукополисахарадозом первого и второго типа «Альдуразимом» и «Элапразой», и проблем с поставками с этого времени не было. 15 октября, когда шел уже четвертый квартал года, мы узнали о том, что лекарства больше нет. Звонит мама одного из детей — Андрюши: «Снежанна, в аптеках нет лекарства!» Я звоню в аптеку, и мне говорят: «Все, ваше лекарство кончилось, вы весь запас выбрали, поставок больше не будет». А у нас в городе появилось тем временем четыре новых человечка, которым жизненно необходима «Элапраза».

Честно сказать, обеспечение в Москве работало, как часы, и я им гордилась. Это в регионах — катастрофа, и больным городские власти честно говорят: «Лекарства нет, живите, как хотите». И вдруг — такое. Я звоню в Горздрав и выясняю, что «Элапразы» закуплено ровно на три квартала, и как нам жить четвертый квартал — непонятно. И мне уже было не так интересно разбираться в том, кто прав, а кто виноват. Главное было — спасти детей. Нигде в мире не допускается перерыв в лечении «Элапразой», а у нас такой опыт, увы, есть. В Питере, например, всегда закупают лекарство с перерывами, и с января по июнь дети просто не лечатся. В результате, из четверых детей, живущих в Питере, один погиб.

15 октября, когда я выясняю, что лекарства больше нет, я сажусь, и пишу письмо в приемную Горздрава. Ответа нет. А ко мне приезжают мамы, плачут. Потом я обращаюсь в аппарат уполномоченного по правам человека,уполномоченного по правам ребенка, отправляю запросы во все комитеты при общественной палате. Даже получаю один ответ, что срочно нужно собрать круглый стол и обсудить перспективы выпуска такого лекарства в России: «А пока немножко потерпите». И только в третьей комиссии, в приемной Дианы Гурцкой, стали посылать запросы в Горздрав.

В итоге лекарство поступило на склад — 100 флаконов. Учитывая, что в Москве в неделю расходуется 39 флаконов, возникает вопрос, что с нами будет дальше. Ну, проживем мы две с половиной недели, а что потом?

А потом у нас — Новый год. С декабря по середину января — отпуски у всех, у кого можно. Лекарство, насколько мне известно, еще не заказано — правда, мне устно пообещали его заказать. Но мне не нужны слова. Мне нужно, чтобы у детей не было перерыва в лечении и чтобы они не умирали. Хоронить детей страшно, и мне не хочется думать о том, что из-за того, что несвоевременно проведены аукционы и закупки, дети могут погибнуть. Так страшно мне давно не было.

Светлана Рейтер
Статья на сайте газеты: http://esquire.ru/mucopolysaccharidosis?comm_page=2#comments

Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством

Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой недели их родители забили панику: выяснилось, что Департамент здравоохранения Москвы не закупил лекарство на 4-й квартал. Газета «Солидарность» организовала кампанию по их поддержке.

С вечера понедельника 22 октября до утра среды, то есть за полтора суток обращение в Горздрав (с копией в Минздрав РФ) с просьбой отгрузить лекарство в долг, пообещав оплатить эту поставку, подписало около 300 человек. В ведомстве на это обратили внимание, и вот сегодня Андрей получил необходимую дозу «Элапразы» - лекарства, без которого нет сил жить.

- Я хочу поблагодарить всех, кто поддержал обращение газеты «Солидарность», всех, кто был с нами, молился за нас и кто реально помогал, - радуется Снежана Митина, мама одного такого ребенка и председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Сегодня родителям сообщили, что 146 флаконов «Элапразы» доставлены в аптеки, таким образом, они обеспечены лекарством до конца 1 квартала 2013 года.

- Нас это несколько беспокоит, поскольку препарат делается не в России, и сначала у них начинаются рождественские каникулы, потом у нас. Остаться без лекарства на этот новогодний период очень страшно. Но все же до 1-го квартала у нас есть лекарство, - поясняет Митина. - Я очень благодарна всем, кто помог нам. Я очень рада, что так быстро восстановилось взаимопонимание и лечение, я надеюсь, что такого больше никогда больше не будет. Я очень благодарна, что лекарство закуплено и будет закупаться впредь в том порядке, в котором оно должно быть закуплено. Мне страшно только за тех детей, которые живут не в Москве, потому что у них перерывы в лечении продолжаются. Спасибо огромное всем, кто за нас переживал и помогал нам!

«Солидарность» будет следить за ситуацией и, при необходимости, подключаться для решения проблем. Надеемся на вашу поддержку и понимание! Спасибо всем, кто подписался под обращением в Горздрав: без вас родителям было бы намного тяжелее бороться за жизни своих детей.

Рыженкова Юлия
Статья на сайте газеты: http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html

* * *

Пересказывать ситуацию после блестящих статей высокопрофессиональных журналистов неинтересно и бессмысленно. О сути происходящего Вы, прочитав выложенные статьи, догадались сами. Мы просто хотим сказать: «большое человеческое спасибо тем, кто поддержал нас, кто рассказал и написал о нас, всем журналистам, редакторам газет, всем, кто распространял в интернете нашу просьбу о помощи, всем, кто писал обращения со странички газеты «Солидарность». Мы точно знаем, что Земля вертится только потому, что люди умеют переживать за других, что помочь тому, кому тяжелее и труднее, чем тебе для некоторых (ДЛЯ МНОГИХ!!!) так же естественно, как дышать.

ЛЮДИ! Вы подари нам надежду! Спасибо!

27 октября 2012 года

Школа МПС

27 октября прошла очередная школа МПС. Мамы поделились впечатлениями летнего, а у кого-то и осеннего отдыха. Корелина Наталья рассказала о преимуществах отдыха в Анапе в конце сентября - октябре. Обсудили ситуацию с обеспечением бесперебойного лечения наших МПСочек в разных уголках страны. Порадовались, что мы есть друг у друга, потому, что мы редкие, но сильные ВМЕСТЕ! Дружно отметили успехи детей. Даша похудела, что очень важно для МПС-ребенка, в первый раз смогла посмотреть спектакль до конца.

Самое большое опасение вызывает у наших мам распространение простудных заболеваний. Каждая семья пытается найти способы защиты своего МПС-чада от инфекций. Об этом говорила Вика Куреева, которой каким-то чудом удалось провести госпитализацию Кости без осложнений. Об этом говорила и Снежана Митина, у которой Павлик недавно переболел и поэтому не смог быть со всеми.

Пока мамы обсуждали важные вопросы, дети были заняты в игровой комнате, а потом смотрели спектакль по всем известной сказке "Теремок". Арсения Корелина волновал вопрос: "Почему в конце теремок не развалился?" - был ли в этом факте какой-то глубокий смысл или это просто замысел режиссера?

А потом все вместе мпс-празднество спустилось в холл, украшенный шарами всех цветов радости. К представлению, в котором участвовали артисты, дети и родители, присоединились и дети, случайно и так удачно оказавшиеся в этот в центре. Вместе в Джеком Воробьем и его пиратами МПС-герои прошли все испытания и в конце каждый получил заслуженную награду - пушистого друга на память. Первой принцессой была Иринка Рыбакова - и на то была особая причина: у нее случился первый в жизни юбилей. С днем варенья, Иринка!

А потом по всем законам жанра был пир горой, лучшим украшением которого стал яблочный пирог, приготовленный дочерью хозяйки центра. Уходить никому не хотелось. Так тепло и весело нам всем вместе. огроменое спасибо ВСЕМ-ВСЕМ! Охраннику, который всем улыбался и помогал ловить улетающие шарики. Педагогам и артистам за счастливый день, за тепло и кусочки радости, которые поровну дастались всем и обогрели каждого! За чудесный яблочный пирог с огромной любовью приготовленный для наших мпсочек! Елене Евгеньевне - хозяйке центра "Надежда"! От Вас мы всегда уходим с НАДЕЖДОЙ... с надеждой на то, что будет светло и радостно, что мы еще не раз встретимся именно тут и это будет настоящий праздник!

СПА-СИ-БО!!!

Новости

А пока в Челябинске местный Минздрав оспорил решение суда, согласно которому Юлю, Настю и Лену должны были начать лечить. В последний день. В течение месяца ждали последнего дня для обжалования. Экономили деньги? Издевались? Не знаю. Законы есть, а добиться их работы очень-очень тяжело. Но мы НЕ сдаёмся! Посмотрите, какая Настя сильная и упорная! Она уже по ступенькам спускается! Значит и суд отыграем и лечиться БУДЕМ!

А в НЦЗД тем временем прошли целых две школы пациента! Пусть с разницей всего в три недели, но вне больницы почти каждый месяц такие полезные и важные встречи проходят, а тем кто в больнице ужасно хочется попасть на такую школу! Желания должны сбываться, тем более полезные. Вот мы их и исполняем!



6 ноября 2012 года

Чудесная поездка

Поездка 3-5 ноября в лес само по себе замечательное мероприятие. А когда и родители, и друзья едут с тобой, да еще и прогулка по лесу не занимает столько же или даже меньше времени, чем дорога, это вообще чудесно!

Третьего ноября мы отправились в путь, а когда приехали, то оказалось, что все наши друзья уже нас ждут! Мы кормили белок, радовались первому снегу, который до Москвы так и не дошел. Кушали вкусное мясо, которое наши папы жарили на костре и пили чай, который грелся на костре! Арсюше показалось, что греть чайник на костре смешно, а еще он подозревал, что белки специально прибегали к нам на полянку, потому что дятел или другой лесной житель углядел у нас в руках семечки и потом рассказал белкам. А они ужасно любят лакомиться семечками. Да и кормушка, которую мы в этот раз приготовили для птиц, была очень симпатичная, каждой белке хотелось взглянуть на нее хоть краешком глаза.

История с кормушками началась очень давно - когда мы все вместе в самый первый раз выехали на природу, мы привезли с собой кормушку, на которой крышечками от наших редких лекарств было написано "MPS", что значит "мукополисахаридоз". С тех пор каждый раз, приезжая на природу, мы обязательно берем такую кормушку и дарим ее лесу. Птичкам ведь зимой очень тяжело добывать еду. Почти так же, как нашим мамам лекарства для нас. Вот мы им и помогаем!

Что интересного было в этом путешествии? Ничего особенного, с одной стороны. С другой стороны, те, кто едут с нами впервые, обычно восторгаются и говорят, что так здорово они еще никогда не отдыхали. Были три кукольных спектакля, вечерние и дневные игры, песни под гитару, прогулки по лесу, беседы при свечах. Правда, взрослые уложили детей спать, а беседы при свечах проводили почти до утра, и детям было немножко обидно. Зато, когда дети играли в настольный футбол и теннис, занимались на тренажерах и играли в игровой, родители смотрели какие-то ужасные слайды про гены, межклеточный обмен, принятие диагноза, порядок наследования, физеотерапию, психологическую помощь, коррекционную педагогику и другие нудности. В общем, нам было замечательно!

А еще Арсюша и Даша пели детские песенки, а Татьяна Владимировна аккомпонировала им на фортепьяно! Взрослые тоже пели песни, только им на гитаре играла тетя Таня, мама Ванюшки и Мишутки. Мальчишки не смогли приехать, а тётя Таня – молодец! Она приехала к нам и, я думаю, ни капельки не пожалела! Мы все-все были ей очень рады!

Мы занимались обычными делами на выезде, репетировали и показывали спектакли, играли, занимались, гуляли, общались и очень радовались друг другу. Шарики пускали. В общем, выезд, как выезд, только какой-то чудесный, как обычно.

11 ноября 2012 года

В одну из ноябрьских суббот, а именно 11 ноября, к нам приезжали клоуны! Из самой Швейцарии! Представляете! Это подружки Пэтча Адамса! Они приезжают каждый ноябрь с 2006 года. Клоун Сьюззи, бабука Роззи и еще одна тетенька клоун. Только мы забыли как ее зовут. Нам было очень смешно и весело!

Амин радовался больше всех. Для него и его братика Хамсата это было первое такое близкое общение с клоунами. Мы-то привыкшие, у нас праздников как гуталина на гуталиновой фабрике, а у них был первый такой здоровский праздник. Вот так чудесно мы провели ноябрьскую субботу!

18 ноября 2012 года

Юлия Федулова (Челябинск): Мы выиграли бой, но не всю войну

К очередному бою с Минздравом Челябинской Области мы начали готовиться с начала недели, когда мне позвонила Снежана Александровна Митина и попросила в срочном порядке узнать расписания авиарейсов, которыми можно успеть на наш суд. Это было не-очень-ожиданно, так как разговоров о том, что нас приедет поддержать наш главный идеолог и помощник, не было.

Во вторник с утра я заскочила к Уполномоченному по правам ребёнка с письмом-приглашением на суд. В тот же день связалась с уполномоченным по правам человека, Алексеем Севостьяновым, в... "Одноклассниках". В бою все средства хороши.

В среду вечером мы поехали встречать Снежану. За 15 минут до моего выхода с работы мужу позвонили из Минздрава, и он записал разговор. Ответчица сказала, что Минздрав отозвал иск, что дети будут получать лекарство уже в декабре, и очень просила без прессы, а лучше и вообще можно не приезжать на суд.

Встретили Снежану. Стояли-стояли перед дверями, в которые заходили прилетевшие из Москвы, а потом выяснилось, что Снежана уже зашла, и уже пошла за сумкой. Как только она оказалась рядом, сразу стало как-то спокойно и хорошо.

Приехали в гостиницу. Там я наконец-то взяла в руки тех самых легендарных фиолетовых мишек, символов МПС в России.

Снежана привезла много всего такого, что я назвала няшками: литература, календари, буклеты. Почему няшки - потому что всё это я видела на форуме www.mps-russia.org, и вот оно наконец-то материализовалось. Мы решили, что, вне сомнений, мы завтра поедем на суд, прессу "отзывать" не будем (на момент звонка ответчицы пресса уже начищала камеры и продувала микрофоны). Пообщавшись со Снежаной (но, конечно, не наобщавшись), мы отправились домой. По пути я чувствовала себя так, будто что-то эфемерное и интерактивное вдруг материализовалось, сказка сделалась былью, и что-то нереальное стало реальным. Снежана оказалась не неким лирическим героем всей этой повести, а самой настоящей.

На следующее утро Виталя поехал за Настей и её мамой, а я - за Снежаной. В здании суда мы встретились. Приехали и Первухины - Татьяна и Лена. Там же появился заместитель начальника департамента министерства здравоохранения РФ. Он тоже прилетел из Москвы, совершенно возмущённый положением дел. В судебном процессе он - это как раз наша та самая третья сторона. Кроме того, нас приехал поддержать представитель от детского омбудсмена, пресса и другие.

Сам суд длился недолго. Пересчитавшись на первый-второй, мы услышали ходатайство ответчика о том, что Минздрав отозал свой иск и берёт на себя обязательства лечить трёх девочек с МПС-6. Суд удалился на принятие решения, но тут же вернулся и объявил приговор - оставить в силе решение суда Центрального Района. После этого мы пофотографировались и вышли к прессе.

После этого общения я, Виталя, Снежана и Роман (который так же приехал из Москвы) поехали кушать и выгуливаться по Кировке. Я даже сначала хотела провести экскурсию в виде рассказа о каждой скульптуре на нашей Кировке, который готовила к приезду подруги из Германии в прошлом году, но замёрзла раньше, чем мы дошли до первой скульптуры. Да и начинать тогда надо было с начала, а не с середины улицы. А жаль, очень хотелось выступить с речью.



После прогулки Роман покинул нас по своим делам, а мы поехали в телецентр. Там стали гостями программы. правда, передачу нам посмотреть не удалось.

Прекрасный день, волшебный. В первую очередь - благодаря общению со Снежаной. Такие люди - это уникальные экспонаты, так или иначе вершащие историю. Надеюсь, что скоро изменится к лучшему и жизни Лены, Юли и Насти.

24 ноября 2012 года

Конференция в Санкт-Петербурге

24 ноября я принимала участие в конференции в Санкт-Петербурге. Что там слушала и говорила, рассказала родителям. А детям, конечно, интересно, чем во время конференции были заняты дети. Дети на конференции совершенно не скучали!

У них были свои важные детские дела. Маруся Ли, видимо, станет профессором, потому, что ей только 2 года, а она уже была на куче конференций и всегда очень внимательно слушает все, что говорят, и разглядывает слайды очень внимательно. Хорошо, что девочки усидчивые и любознательные, а то мы бы уже давно остались без врачей. Чем были заняты мальчики, пока мамы слушали доклады? Конечно же, они дурачились с клоунами! Им не было скучно, с клоунами же не соскучишься!

А теперь немного официальной информации о том, что же это была за конференция.

24 ноября Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» в рамках реализации проекта Министерства экономического развития РФ провела конференцию «Редкие, но равные». Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ».

«Основная цель проведения конференции – представление системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданной специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга», - рассказала Елена Аркадьевна Хвостикова, директор центра «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

«Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с редкими генетическими заболеваниями и 38 специалистов из Северо-Западного федерального округа. К нам приехали из Мурманска, Сыктывкара, Архангельска, Петрозаводска, Череповца, Великого Новгорода, Челябинска, а также Москвы, Финляндии и Ленинградской области», - отметила Ольга Владимировна Смирнова, заместитель руководителя «ГАООРДИ». В ходе конференции представили доклады профессор СПб ГПМУ Ревнова Мария Олеговна, председатель СПб общества больных целиакией «Эмилия» Романовская Ирена Эмильевна, главный врач СПб ГУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)» Романенко Ольга Пантелеймоновна, заместитель главного врача СПБ ГУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)» Лязина Лидия Викторовна, главный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Правительства СПб Баранов Владислав Сергеевич, заведующая отделением неврологии СПб ГМПБ № 2 Стучевская Тима Романовна, профессор кафедры неврологии СПБ ГМУ им. акад. И.П.Павлова Руденко Дмитрий Игоревич, профессор кафедры детской неврологии и нейрохирургии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Лазебник Тамара Аркадьевна, член правления СПб Фонда «Сириус» Смыслов Анатолий Андреевич, доцент СПб ГМУ им. акад. И.П.Павлова Салогуб Галина Николаевна, доцент кафедры госпитальной педиатрии СПБ ГПМА Костик Михаил Михайлович, заведующий отделением артрогрипоза ФГБУ НИДОИ им. Г.И. Турнера Буклаев Дмитрий Степанович, президент МОБОИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Митина Снежана Александровна, президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» Мещерякова Елена Александровна. В своих докладах они осветили вопросы и методики лечения людей с редкими генетическими заболеваниями, таких как целиакия, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, миопатия Дюшенна, болезнь Помпе, Гоше, Фабри.

Параллельно работе конференции были организованы индивидуальные консультации специалистов ведущих медицинских учреждений Санкт-Петербурга для 58 семей с редкими генетическими заболеваниями.

Во время конференции для детей были организованы мастер-классы по валянию шерсти, лепке сказочных героев из полимерной глины, созданию фигурок из шариков совместно с Благотворительной организацией «Доктор-Клоун», изготовление новогодней елочки и декорирование ангела, которого дети подарили своим мамам ко Дню матери. Также на конференции была представлена выставка работ прикладного творчества людей с ограниченными возможностями и организована экскурсия по отелю Холиде Инн.

Для детей с фенилкетонурией и целиакией было организованно питание в соответствии с их диетой, а также проведены Школы, в ходе которых учились самостоятельно готовить диетические блюда из разрешенный продуктов питания, а родители изучали правила составления диет-меню и обменивались рецептами приготовления диетических блюд. «Главная цель диет-школ – донести до родителей и специалистов, что соблюдение диеты для пациентов с алиментарными (зависимыми от диеты) заболеваниями необходимо в течение всей жизни», - отметила Татьяна Ивановна Гаврилова, председатель СПб общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия.

Конференция завершилась дискуссией представителей 16 общественных объединений Санкт-Петербурга и регионов, на которой обсуждались аспекты поддержки людей с редкими генетическими заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе РФ.

А ещё в ноябре в Москве начали получать инфузии Дима и Никита Фароян! До декабря свою первую инфузию должен получить маленький Никитка из Санкт-Петербурга! Жизнь не стоит на месте! Давайте радоваться вместе!

А это пишет о конференции Юлия Федулова - наш человек в Челябинске

24 ноября в Санкт-Петербурге прошла конференция "Редкие, но равные", на которой нам посчастливилось побывать. На конференции затрагивались вопросы возникновения и развития генетических заболеваний, необходимость поиска способов ранней диагностики. В частности, примером для важности этой ранней диагностики были детки с фенилкетонурией: как известно, это заболевание требует пожизненной безбелковой диеты. Если с первых дней жизни кормить малыша с ФКУ только специальной пищей, то фенилкетонурия никак не скажется на здоровье и развитии в последующем. В иных случаях вредный для организма белок в короткие сроки разрушит мозг. Фенилкетонурия считается частым среди редких заболеваний. Для детей с ФКУ и их родителей в рамках конференции прошла школа больных фенилкетонурией. Соответственно, на конференции присутствовало много замечательных весёлых подвижных деток, которым хочется пожелать лишь здоровья и долголетия. Помимо внимания к больным ФКУ, прошла школа по целиакии, индивидуальные консультации специалистов для пациентов.

На конференции интересно и доступно объяснялись механизмы наследования тех или иных болезней, условия, при которых болезни имеют фенотипические проявления. Было и выступление, посвящённое мукополисахаридозу. В выступлении затрагивался в основном МПС 1 (синдром Гурлера), его признаки и результаты лечения детей, которое проводится на территории Санкт-Петербурга. Я очень надеюсь, что скоро Челябинская Область тоже сможет выступить с рассказом о том, как помогает детям лечение, об их успехах. Пока что мы и несколько других регионов смогли лишь немного рассказать о том, что интересного и полезного происходит за пределами западного федерального округа, которому в основном была посвящена конференция.

Мне лично в конференции особенно понравились моменты, где затрагивалась судьба взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Их успехи, их семьи и маленькие детки... Всё это настраивает на позитив и пробуждает жажду двигаться вперёд. Осталось только от наших девчонок такую же реакцию получить.

Отдельная тема была посвящена роли общественных организаций в жизни пациентов с редкими заболеваниями. По сути, в основном именно благодаря общественным организациям проблемы небольших групп людей становятся услышанными там, где это необходимо. Поодиночке мы мало что можем сделать. Объединившись в компанию из неравнодушных людей, мы уже можем обратить на себя внимание.

Помимо интереснейших рассказов, конференция оставила в сердце ощущение дружественной обстановки, где все друг друга знают, даже если не знают. Да, вот такое ощущение родства. Присутствующие на конференции люди с ограниченными возможностями могли познакомиться с мастер-классами по валянию из шерсти, росписи по дереву, лепке из полимерной глины и, конечно, изготовлению новогодних ёлочек, ведь скоро Новый Год.

Замечательных праздников всем!

p.s. Я от себя совсем лично добавлю, что довольна как слон, что попала на эту конференцию. У меня откуда-то где-то в характере прописано это - публичные выступления, подготовка и участие в конференциях... Только в силу разных обстоятельств я не имею опыта такого, и поэтому конечно поперву-то растерялась вся и потерялась. Но быстро нашлась, как в том анекдоте. "...Ну рыба, что рыба... Ну чешуя там, хвост... А вот если бы у неё была шерсть, а в шерсти - блохи!.."

Спасибо организаторам мероприятия, в числе которых общественная организация детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети", межрегиональная благотворительная организация "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями", фонд помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями "Сириус", санкт-петербургская общественная организация инвалидов с детства с поражением надпочечников "Вторая жизнь" , региональная общественная организация инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями", Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". И, конечно, докторам!