01 июня 2012

1 июня 2012 года

День защиты детей

Спикер Совета Федерации посетила Научный Центр здоровья детей РАМП в Москве и входящий в него реабилитационного центра.

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко поддерживает разработку отдельного закона об охране здоровья детей.

«Мы в Совете Федерации прорабатываем этот вопрос вместе с педиатрами России, с медицинской общественностью», - заявила спикер верхней палаты в пятницу, 1 июня, во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМП в Москве и входящего в него реабилитационного центра.

«Я уверена, что если в России появится такой закон, он многое изменит в детском здравоохранении», - добавила Матвиенко.

Она также предложила разработать программу развития реабилитационных медицинских центров для детей. Спикер Совфеда напомнила, что еще во время работы вице-премьером в правительстве РФ подписала распоряжение о строительстве этого учреждения. «Это, действительно, уникальный центр, - констатировала она. - У детей есть возможность получить самое современное лечение: здесь используются новейшие разработки, сложнейшая диагностическая и лечебная аппаратура. Благодаря высочайшему профессионализму специалистов даже детей с тяжелыми диагнозами ставят на ноги».

В этой связи Матвиенко заметила, что без реабилитации результат даже самого современного и правильного лечения, сложных операций «будет не столь эффективным». Поэтому спикер Совфеда убеждена в необходимости увеличения в России числа центров для детей со сложными заболеваниями.

«Если такие методики лечения и профилактики получат свое распространение, то у нас будет меньше больных детей, - подчеркнула Матвиенко. - Пока в нашей стране их /центров/, к сожалению, мало. Поэтому необходимо разработать программу развития таких центров».

* * *

Конечно не только в Москве был день защиты детей. В Геленджике, например, Арсюшка единственный мпсочка. Вот и пришлось устраивать праздник маме Ире и Арсюшке вдвоем. Хорошо, что есть у Арсюшки друг – фиолетовый мишка, который и в больнице рядышком, и на празднике. Арсюша больше всего любит играть в больницу. Это неудивительно, наши дети всегда копируют нас и наши привычки, а у Арсюши еженедельные инфузии и доктора окружают его почти всегда. Слушают фанендоскопом, гладят по животику, и Арсюша точно так же наблюдает за здоровьем своего мишки. Регулярно проводит ему профилактический осмотр, измеряет температуру и проводит инфузию.

13 июня 2012 года

МПС-дача

Лето и МПС дача вовсю идут своим чередом. Кукольные спектакли, прогулки и игры с собакой, зениятия и озорство. Лето – это маленькая жизнь!





В прошедшие выходные нашему семейству посчастливилось быть на Дне Рождения Семена. Правда, Алёнку решили не брать, чему Толик был рад, так как внимание родителей досталось только ему. Праздник удался на славу и прошел по всем правилам - ребята ели именинный торт, водили хоровод вокруг именинника, все вместе фотографировались. Толик очень хорошо вписался в уже сложившуюся кампанию детей, был рад общению. По моему мнению, немалую роль в этом сыграло то, что Толя посещает Центр Лечебной Педагогики, ходит там в группу, общается с детьми и занимается с замечательными педагогами. При этом, Центр сам ищет спонсоров для оплаты большей части стоимости занятий Толику и Алёнке, за что мы очень благодарны.


Толик

С недавнего времени в жизни нашей семьи появился еще один помощник - Фонд паллиативной помощи. Мы очень ценим участие Фонда в решении многих воросов нашего особого семейства. Фонд так же поддерживает детей финансово, и мы можем без проблем доплачивать за занятия детей.

Так же на даче была замечательная собака Джинька, Толик пытался ухватить ее за шерсть. Толик с Костиком ходили с Джинькой гулять, это было важное и интересное дело для всех. Уезжать, конечно же, не хотелось. Здорово, когда вокруг играют детишки, родители спокойны, что у детей есть кампания, и все друг другу рады!

17 июня 2012 года

Челябинск. Юлия рассказывает, с чего всё начиналось.

22 мая Насте сделали операцию. Тянулось всё, конечно, долго, направление на экстренную госпитализацию выписали вообще в октябре 2011. Деньги собирали в темпе "нам надо было ещё вчера". Собрали быстро, подключился Благотворительный Фонд "Предание", за что отдельная благодарность. Дальше было ожидание квоты на операцию, ожидание места в больнице, ожидание операции. Ужасные какие-то долгие недели. Потом было очень страшно: операция на позвоночнике и так нелёгкая, а тут ребёнок 15 лет, да ещё и МПСочка. Ну в общем, в итоге всё случилось. Если бы мы собирали деньги не так спешно, то я не знаю, насколько бы это ещё затянулось...

Всё закончилось благополучно! Пришла новость, от которой, не выдержав радости, разрыдалась сначала я, потом моя мама: Настя вышла из наркоза, начала двигаться, держится молодцом. Пытается снять маску с лица, шевелит пальчиками, сжимает кулачки, шевелит даже пальчиками на ногах! А вы говорите, отечественная медицина. Медики говорили, что движение будет возвращаться очень постепенно, в течение полугода, а оно вот как получилось. Так что бывает всякое, в том числе и вот такое. Все удивлены, даже сами врачи.

Теперь - реабилитация. Я почему-то со своими скудными познаниями в медицине думала, что при полном отсутствии движения столь долгое время мышцы будут долго вспоминать, как им надо работать. Ну, наверно все эти механизмы сложнее, чем кажутся.

Вот и Настя вернулась домой! Теперь осталось дело за малым - получать наглазим, чтобы снова не пришлось ехать на такую операцию... Некоторое время назад Настя упала и её слабенькие косточки (она не получала наглазим до настоящего времени, а для пациентов МПС-6 это очень опасно, малейшее падение может изменить жизнь до неузнаваемости, так и случилось с девочкой). Челябинцы помогли Настиной семье собрать деньги на имплант и Настя приехала в ЦИТО на коляске, в которой она провела последние полгода практически без движения, а сейчас девочка снова может пользоваться руками, ногами, обслуживать себя. Скорее бы началось лечение и забыть тот ужас, который пришлось пережить всей семье. Операция и восстановительный период прошли блестяще, главное получить фермент и жить дальше без страха и боли.

Спасибо всем, кто участвовал в сборе денег на имплант, спасибо всем, кто помогал Насте, спасибо врачам-волшебникам из ЦИТО Приорова и ещё всем, кто переживал, помогал, молился, думал!

3 июля 2012 года

Катя Демидова - о деньках, проведенных в Павликом на даче

В позапрошлое воскресенье посчастливилось посетить райский уголок. Снежана пригласила погостить у них с Павлушей на даче. И как только я завершила свои дела, тут же поехала.

Добралась довольно быстро, меня встретили Снежана и Евгений. Мы очень быстро доехали до участка, и там нам навстречу вышел Павлик. В последнее время он всё чаще отстраняется от тех, кто хочет проявить чрезмерную заботу. Павло выдергивает свою руку, показывая этим, что уже может ходить прекрасно сам! И вот они с Галей вышли к нам, и сразу стало легко на душе. И тут я увидела чудо! Цвёл жасмин! Красота необыкновенная! И с первого же дня началось волшебство.

Спал Павлуша на втором этаже, в первый раз было страшновато подниматься, но страх мы преодолели! Павшулка поглядит на меня, нет-нет да ухмыльнётся, думает наверное «надо же, и эта здесь!»

Рано утром в понедельник мама с папой уехали, попрощавшись с Павлушей и пообещав, что папа обязательно приедет в пятницу, а мама уезжает в командировку в далёкую страну, на очень нужную и интересную конференцию. В понедельник Паша был немного сонный, то ли от того, что плохо спал, а может скучал по маме с папой, это скорее всего.

Снежана рассказала нам с Галей, как надо заниматься с мальчиком, чтобы у Павлуши отдыхал позвоночник и одновременно работали другие части тела. Мы достали матрас, и еще горку с брёвнами - всё это снаряжение было на липучках, поэтому легко разбиралось. Павло сначала с неохотой лежал на мячике, но потом, видимо, понял, что это даже прикольно! Потом он немного полазил по брёвнам и улёгся на матрас. А вечером мы написали своего рода режим дня, своеобразный план - ведь по плану жить легче, это дисциплинирует. Вечером, поднявшись на второй этаж (кстати, подъёмы гораздо легче спусков) лёг, немного поворочался и уснул.

Во вторник Паша проснулся где-то в 9-30, позавтракал, немного посидел на качелях, полежал на мячике, и потом мы пошли с Джинни гулять на лужайку, а Галя с Павликом к озеру. Вернувшись с прогулки, мы немного почитали, Паша перекусил и лёг на «тихий час». Почему-то в этот день мы погуляли вечером гораздо раньше, не в 10, а в 8-30 вышли. И как только зашли домой после прогулки, хлынул ливень. Настоящий летний дождь. Всегда радуюсь, если идёт дождь. Павло сидел в беседке и смотрел на дождь, он не улыбался, но почему-то его вялость очень быстро проходила, а когда дождь закончился, он уже совсем бодро сидел в кресле и бормотал что-то очевидно очень весёлое, потому что, периодически взглядывая на меня, хитро улыбался и басовито усмехался. Потому мы ушли в дом и стали готовиться ко сну.

А в среду утром нас всех ждал невероятно приятный сюрприз: Приехала мама Снежана и привезла с собой Пауля и Луизу! А ещё вкусную клубнику! Жарили шашлыки! Сложилось впечатление что Павлуша знал, что они приедут, а может нет...

Немного полежав на мяче, Паша отправился на тихий час, а гости долго восторгались волшебным кустом жасмина! Павлуша в это время уснул быстро, потому что, наверное, его грела уверенность в том, что мама каждую свободную минутку посвящает ему. И это действительно так!

У мамы в 5 утра в четверг был самолёт. И хотя Паше никто об этом не говорил, ровно в пять он проснулся, и не спал до 7-30. Он чувствовал, наверняка!

А днём в четверг к нам нагрянули Семён с мамой Ирой! Радости не было конца! Мама Ира приготовила для нас с Павлушей вкуснейшее овощное рагу и закуску из овощей. Семён тут же подбежал к Джинни и вступил с ней в диалог: "Собааака, гав гав!! Моя собака". Семён всегда поражает своим серьёзным подходом ко всему. Книги слушает очень напряжённо и внимательно, кушает сосредоточенно. Хантер!

После отъезда Сёмы с мамой Паша долго ещё сидел в беседке и заливался смехом, либо надо мной, либо ещё над чем. Вёл себя очень оживлённо!

Паша слышит чужие мысли, читает их. С этого дня наступила какая-то другая жизнь. У меня было впечатление, что у Павло появляется больше энергии, он стал лучше есть, с аппетитом, непременно сам, стал гораздо больше ходить. После каждого сна он с большим удовольствием лежал на мяче (мы подняли один из фитболов на второй этаж), сам вставал с него, надо было только слегка поддерживать его.

Павлуша лучше всего чувствует себя в тени, в прохладе, солнце любит неяркое, не очень горячее. Видимо, режутся зубки, поэтому любит что-то грызть!

В пятницу мы легли, а Павло всё никак не хотел засыпать. Мы думали, что папа приедет в субботу, но Паша точно знал, что если папа обещал – значит приедет в пятницу. И папа приехал! В Пятницу! Утром Паша позавтракал, и ушли мы гулять с Галей и Джинни, бесконечно добродушной, но хулиганской собачкой! Долго гуляли, лежали на мяче опять. Было классно!

А в воскресенье мне уже нужно было уезжать. И вот, подводя небольшой итог, я вдруг поняла, что все эти дни, проведённые рядом с Павлушей, на свежем воздухе, вдали от суеты, скандалов, беготни, городского шума, мне было так хорошо, как никогда.

Говорю на полном серьёзе, это райское местечко, где все любят друг друга, не на словах а на деле, где сынок любит маму с папой, и поэтому прикладывает все усилия чтобы окрепнуть. И мама с папой очень любят своё маленькое сокровище, и, конечно друг друга.

А ТАМ ГДЕ ЛЮБОВЬ – ТАМ БОГ! А С БОГОМ ХОРОШО.

16 июля 2012 года

Гришин день рождения на МПС-даче

Стало доброй традицией праздновать дни рождения в МПС-лагере. Повезло тем, кто родился летом! Гриша оказался одним из таких счастливчиков. Ему исполнилось 4 года. Мы разделили с Гришей и его семьей праздник, и получились замечательные выходные не только у детей, но у мам и пап. Потому что вместе всегда тепло, весело и вкусно. Мы не только праздновали и веселились, водили хороводы и соревновались в серьезных и смешных конкурсах, родители обсуждали планы на лето, расписывали кто какие обращения готовит, кто каким проектом занимается и что планируют получить в результате своих писем и проектов. Арсюше как обычно было непонятно, почему дети могут делать важные дела без блокнотов и ручек, а мамам почему-то всегда надо записывать что-то в блокнот. В общем и праздник, и рабочее совещание, и обычные летние выходные - все получилось вместе.

Гриша немножко стеснялся и называл Джиньку Ремом - так зовут собаку Гришиного двоюродного братца - но Джинька быстро сообразила, что Рэм - это она, и радостно откликалась на это имя, думая, что это такая игра. Когда Джинька стояла на воротах, Гриша мог спокойно играть в нападении – тылы были надежно защищены.

Арсюша не долго погоревал, что Лиза и Даша были не в МПС-лагере, а в каком-то другом, и к нам приехать не смогли. Погоревал ровно до того момента, пока не приехала Ириша. Тут уж все горевания моментально закончились. Грише подарили классную радиоуправляемую машину. Арсюша загрустил, потому что день рождения на этот раз был не у него, а машинка была очень замечательная, тем более, что Арсюше с родителями выпала почетная миссия выбирать Грише подарок. Все папы проявили к ней интерес, и каждому хотелось поиграть индивидуально, ведь у него в 4 года такой машинки не было. Сначала Гриша немножко побоялся своего подарка, потом освоился и начал играть с огромным удовольствием. Папы по очереди приходили помогать Грише в освоении подарка. Правда, Гриша в этом вовсе не нуждался. Но папы притворялись, что этого не замечают. Вот и у всех пап в лагере МПС был не только Гришин день рождения, но и мальчишечий праздник! Гриша с радостью делился счастьем и возможностью погонять на машинке или погонять в футбол.

В общем грустных или задумчивых в эти три дня просто не встречалось. Может просто аномалии природные? Или МПС-дача и МПС-лагерь это здорово? Не знаем точно, но день рождения Гриши запомнился всем солнечными выходными, проливным дождем, мальчишечьими играми, волшебным шашлыком, сказочными бараньими ребрышками, необыкновенным футболом, гонками на радиоуправляемых машинках, хороводом, хорошим настроением, фирменными Кострюковскими баклажанами, чудесной ухой и ощущением счастья.

Если Вы не смогли приехать в этом году, то приглашаем Вас на следующий год или к следующему имениннику!

29 июля 2012 года

Как Богдан проводит свое четвертое лето

Пишет мама Богдана Виктория

Устав от московского затянувшегося до апреля февраля, мы решили поехать весной в Севастополь, на "малую родину" нашего папы. Застали там цветение сирени, акации, яблони, маков, дышали морским воздухом и почти каждый день ходили к морю бросать камешки в воду. Впрочем, Богдан, будучи 100% городским жителем, на красоту природы обращал мало внимания, предпочитая регулярные поездки в развлекательный центр - лазилки, батуты, аттракционы. Но мы надеемся, воспоминания о Крыме у него все же останутся.

По возвращении в Москву мы сняли домик в Подмосковье для выпаса детей (у Богдана есть еще младшая сестра) на свежем воздухе. Во дворе летом для них есть куча полезных и интересных развлечений, обычно недоступных в городской квартире - возиться с водой, песком (без окурков и прочей начинки городских песочниц), красить забор (гуашью), устраивать пикники (это если кто-то не хочет есть кашу - на улице каша выглядит гораздо интереснее), смотреть на жуков и лягушек, играть в огородников. Богдан упоенно поливает грядки, смотрит, как растут растения (сажали вместе).

Здесь мы отметили день рождения Богдана - 4 года, в подарок именинник получил самокат, с которым теперь не расстается. Но все-таки заметно, что Богдан квартирный ребенок - все бы сидел дома да книжки читал. Поэтому во двор его иногда надо выманивать...книжкой!

31 июля 2012 года

Июльский отчет

12 Международная конференция по мукополисахаридозу в Голландии

В Голландии довольно часто проходят Европейские конференции - примерно ежегодно по редким болезням и схожей тематике. Конференции по мукополисахаридозу проходят один раз в два года и каждый раз в другой стране. В России такого масштаба конференций по МПС еще не было. Следующая конференция пройдет в Бразилии в 2014 году.

Звезды складывались так, что я не попадала на эти конференции в силу разных причин. Иногда не получалось найти деньги на билет, иногда попадала в больницу, а иногда просто поздно узнавала о дате и времени проведения конференций в Амстердаме, в результате все мои коллеги по редким болезням бывали в Голландии, а мне все не удавалось побывать в этой сказочной стране. Почему сказочной? Потому, что очень много настоящих мельниц. Потому, что повсюду вдоль дорог растут тюльпаны, пасутся овечки, лошадки и коровки, чистенькие, красивенькие, какие-то невзаправдашные. Как будто с картинки. Мельниц такое количество, что чувствуешь себя героем сказки. Кажется, что автобус в этом волшебном месте оказался случайно, или его заколдовали, или он приехал в сказочный город.

Мы прилетели на конференцию на полдня раньше начала, и нам представилась замечательная возможность побродить по столице и покататься на кораблике по Амстердаму. Ощущение праздника и волшебства. Мы достаточно поздно узнали о проводимой конференции, и забронировать номер в отеле, в котором проходила конференция уже было невозможно – все номера были заняты участниками конференции. Поэтому мы поселились в 15 минутах езды от места проведения конференции, но, во-первых, очень сильно сэкономили на гостинице, а во-вторых, жили прямо на берегу Северного моря! Купаться, конечно же было холодно, но морской воздух и несметное количество чаек украшали наши утренние и вечерние минутки.

Атмосфера конференции была очень дружной и солнечной. Люди, приехавшие на конференцию, в основном были настроены на дружелюбное общение и позитив. Ужасно жалко, что мы впервые попали на такую конференцию. Столько нового про МПС раньше мне узнавать за три дня никогда не приходилось. Да честно говоря, я думала, что уже «не академик, но профессор по МПС» точно. Взяла это высказывание в кавычки потому, что это цитата из речи одной из Брюссельских МПС-мамочек, которая выразила мысль большинства гостей конференции. Очень много презентаций, объясняющих механизмы МПС, порядок подготовки к инфузии, необходимость неукоснительно слушаться лечащего врача и многие другие важные вещи, которые порой кажутся не очень важными и значимыми, а на деле играющими важную роль на пути к полноценной жизни.

На конференцию приехали гости из Японии, Бразилии, Португалии, Польши, Румынии, Литвы, Эстонии, Латвии, Украины, Белоруссии, Америки, Англии и многих других стран. Очень важно, что многие страны привезли делегации, в состав которых входили МПС-семьи. Организаторы конференции предусмотрели такую интересную программу для детей, что одители, с головой окунувшиеся в работу конференции, которая была очень грамотно организована и не давала возможности загрустить или заскучать, все равно немножко завидовали своим МПС-детям. Потому, что они успели за время конференции посетить сафари-парк, Амстердам в миниатюре, аквапарк, древний замок и многое другое. Побывали на рыцарском турнире, участвовали в разных конкурсах, писали картины, сочиняли стихи, создавали сувениры и рассказывали друг другу как проходит МПС-жизнь в их стране. Родители и врачи посещали свои секции и всем было безумно интересно. Научные доклады для ученых, медицинские для врачей, доступные и понятные лекции и презентации для родителей, специальные для пациентских ассоциаций. Конференция была очень информативной и насыщенной. Огорчили только несколько моментов: докладов из России не было не только устных, но и постерных. Португалия, Литва, Казахстан представили свои достижения в области МПС, а Россия – увы, нет. Отсутствие наших семей тоже было огорчительно. Из Тайланда приехало более 20 семей. Конечно же, они приехали со своими волонтерами, очень дружная и стильная команда. Каждый день эта команды приходила в футболках одного цвета. Здорово, когда все представители одной страны в один день были одеты в розовые футболки, в другой в голубые, а в третий в салатовые. Мы тоже очень старались втроем не уронить честь страны, и гордо украшали себя фиолетовыми цветами, которые сваляли на мастер-классе, посвященном международному дню МПС. Порадовало, что во многих странах пациенты получают инфузии дома, и им не приходится ехать в клинику каждую неделю. Порадовало, что в законодательствах разных стран предусмотрены необходимые льготы и пособия для семей с детьми-инвалидами. Приятно было услышать, что родители МПС-детей объединяются в пациентские ассоциации и проводят вместе школы, праздники, конкурсы, конференции, мастер-классы, вечеринки, лагеря, тусовки и посиделки точно так же, как мы. Важно, что мы подружились с соратниками и единомышленниками, узнали много нового и полезного. Очень радует то, что испытания препаратов для 3 и 4 типа продолжаются, что ученые ищут ключи к разгадке тайны МПС, что генная инженерия идет вперед, что врачи ищут пути для восстановления, лаборатории проводят опыты, а мышки, кошечки и собачки с лекарством веселые и игривые, даже более активные, чем их здоровые соплеменники. Что наука не стоит на месте, и лекарства исследуются и разрабатываются, что следующие поколения препаратов будут еще лучше помогать детям, что обязательно придет время, когда будут не капельницы, а таблетки или вообще прививки от МПС, как от кори и краснухи. Пусть так и будет. Мы очень на это надеемся.

Огромное спасибо чудесному доктору Екатерине Сер за мастерский перевод всех мероприятий конференции и за дружескую поддержку! Как здорово, что врачи могут быть не только хорошими специалистами, но и замечательными людьми.

10 Международная Восточно-Европейская Конференция по мукополисахаридозу и другим редким болезням в Польше

Мы стараемся каждый год бывать на Восточно-Европейской конференции по МПС в Польше. Нам это удается уже несколько лет. В прошлом году даже целой делигацией из пяти семей удалось.

Интересно, что специалисты и доклады на конференциях Всемирной и Восточно-Европейской не совпадали и не повторялись. Разные конференции и по стилю и по наполнению. Интересные и полезные обе, но совершенно разные. Мы надеемся, что Вика – мама Костика расскажет о конференции в Польше поподробнее. А пока Снежана крупными мазками опишет то, что ей увиделось важным и значимым.

Босния - очень маленькая страна. В общественной организации, объединяющей МПС-семьи в этой стране, всего 7 семей. Возглавляет пациентскую ассоциацию Владна, мама двух девочек МПС-3А - 12-летней Катарины и 9-летней Анджелы. Владана, её дочечки и их папа приехали на конференцию всей семьей. Общаться им помогала замечательная переводчица. Владанка рассказала о льготах для семей с детьми–инвалидами в Боснии, о работе пациентской ассоциации, о своей жизни, мечтах, надеждах и планах. Нам всем показалось, что мы знаем ее тысячу лет и давно любим. Такой родной и близкой стала нам МПС-семья из далекой Боснии. Еще одна НАША МПС-семья. Очень здорово было любоваться девчонками, когда они с мамой и папой плескались в бассейне, слушали доклады конференции, танцевали в колясках на детском празднике, общались с ростовыми куклами и просто радовали нас своим присутствием.

На конференции были гости из Италии и Бельги, инициаторы создания МПС-нетворк. Итальянский представитель посетовал, что на английском, немецком и польском языках есть брошюрки по МПС, анестезии и физеотерапии, а на итальянском нет таких брошюрок. Нам пришлось огорчить руководителя МПС ассоциации из Италии. Мы не могли удержаться и не похваться, что на русском языке есть брошюрки по всем типам МПС, по физеотерапии и анестезии, брошюрка о принятии диагноза, брошюрки-памятки и целая книга о жизни пациента! (благоданость и низкий поклон Асие Ибраевой за её колоссальный труд и разрешение напечатать книгу о её сыне Ерлане). С Казахстанскими врачами договорились поделиться книгой о Ерлане на конференции в Голландии. Им было очень приятно, что такая книга написана их землячкой и про их Казахского мальчика. В общем, в Польше мы поделились своими достижениями и успехами. В нашей презентации была гордость за то, что нам удалось закрепить законодательно понятие «редкие болезни», что мы, совместно с коллегами–руководителями пациентских ассоциаций, занимающихся защитой прав пациентов с редкими болезнями, в 2012 году добились внесения такого понятия и внесения МПС 1,2 и 6 типов в перечень редких болезней, подлежащих лечению на территории нашей страны. Это очень значимый и важный шаг в жизни пациентов с редкими болезнями. Понятно, что еще очень м6ного предстоит сделать, создать и воплотить в жизнь, но понятийное определение - это первый и один из важнейших шагов на пути лечения пациентов с редкими болезнями. В Америке закон о редких болезнях появился в 1983 году. Нам, как обычно, нужно догнать и перегнать. Чем собственно и занимаемся. Польша – не Америка, но всех своих редких пациентов лечит, реабилитирует и поддерживает. И мы к тому стремимся.

Одного нашего бывшего соотечественника диагностировали в Швеции, где он теперь живет в 5 лет и 3 месяца, а у нас этим летом два полуторогодовалых мпсочки диагностированы в Москве и Петербурге. Не так уж у нас и плохо. У нежелания - 1000 причин, у желания - 1000 возможностей. Давайте любить свои семьи и своих детей, давайте помогать тем, кому тяжелее, чем нам. Давайте постараемся изменить свое отношение к МПС, к ситуации в которой мы оказались, постараемся помочь друг другу и жизнь покажется легче и солнечнее. Я попробовала. У меня получается, давайте будем редкими, но сильными вместе. У нас получится быть счастливыми. Жизнь – это то, что есть сейчас. Вчера уже было и прошло, что будет завтра, нам не известно, а сейчас можно жить, любить и быть счастливым. Давайте попробуем. Качество жизни – это разделенное счастье, его становится больше, когда делишься. Разделенная беда и печаль уменьшаются. Их при делении становится меньше. Давайте делиться и будем счастливее.

3 августа 2012 года

Гости из Марфо-Мариинской обители, или обычный день в МПС-лагере

Лето - любимое время года у многих людей. Для нас это вовсе не открытие. Мы очень любим лето! Спросите почему? А мы с радостью ответим! Летом мы часто можем встречаться и много-много времени проводить на природе. Летом не надо надевать много одежды, вокруг много цветов и насекомых, фруктов и различных радостных мероприятий на природе.

В середине лета мы опять собрались в МПС-лагерь. Мамы по очереди варили кашу на завтрак, а все мы вместе - суп на обед, но все равно мамы не справлялись без нашей помощи. Чистить и резать овощи для обеда и ужина все время привлекали детей. У Костика, например, очень хорошо получается мыть овощи, а Павлик с удовольствием помогает тереть морковь на терке или резать картошку. Иришка моет овощи, Семен помогает накрывать на стол. В общем, у всех есть любимые поручения и обязанности. Только подметать и мыть пол любят все, поэтому взрослым приходится устанавливать график - полов и швабр с метлами в лагере недостаточное количество, а радостью нужно делиться. Вот мы радостно и делились.

Хорошо, когда можно прыгать на батуте и рисовать. Иришка любит лепить сказочных героев, Аюна любит наблюдать и философствовать, Костик обожает прыгать на батуте, а Павлик - любоваться прыгающими Костей, Иришкой и Аюной. Аленка модничает, Толик качается на качелях, Семен поливает цветы и поет песни. В общем, всех дел, которые ежедневно приходится делать в лагере, и не перечислить. Уж очень их много получается. С одной собакой сколько забот! Погулять, поиграть, позаниматься, пошалить, покормить, напоить, погладить... А если посчитать всех обитателей лагеря? Ого-го сколько дел и мероприятий получится! Вот, например, со сказками - опять засада. Приходится все сказки по два раза в день показывать. Понятно, что сказок существует великое множество, но любимых мало. Да и когда мамы спектакль показывают, им же мало сказки достается. Все волшебство достается зрителям, а мы своих мам очень любим. Потому что они самые ласковые, самые заботливые и самые сказочные. Вот поэтому и приходится показывать сказку дважды. Первый акт играют мамы, а второй дети. Некоторым зрителям второй акт нравится больше. А уж про мам и говорить не приходится. Они второму акту радуются необыкновенно.

Дети–артисты и творцы всегда вызывают гордость и восхищение родителей и друзей. Некоторые дети пошли еще дальше. Они выступают театральными критиками. Павлик всех хвалит и подбадривает. Костя кричит: «Браво!» Арсюша - критик серьезный. Комментирует весь спектакль, а по окончании выдает всем актерам рекомендации. Обычно к его мнению прислушиваются.

Некоторым кажется, что самые интересные мероприятия бывают в те дни, когда приезжают гости. Вот и в этот раз к нам приезжали гости из из Марфо-Мариинской обители. Мы подготовили концерт и карнавал. Жалко, что некоторым пришлось уехать на капельницу или к бабушке, но оставшиеся остались очень довольны. Да и гостям, как нам показалось, с нами было весело. Посудите сами. У каждого ли на обычном празднике бывают восточные танцы, стихи, костюмированный бал, конкурсы, песни, танцы, Фруктовые паузы, чаепитие, да еще и настоящая титулованная красавица? А у нас вот все это было! Правда-правда! Наша давнишняя подружка Аюна – настоящая маленькая мисс Тулы. Мы-то ее любим давно и преданно не только за красоту и сообразительность, а в основном за то, что она, Аюна - наша подружка. Но гордость, что наша подружка – настоящая титулованная красавица – это очень приятный момент. Мы рады, что став красавицей, Аюна не перестала быть нашей подружкой и приезжает к нам в гости, на МПС-дачу, в МПС-лагерь и просто так. Мы очень рады, что наши гости из обители включились в концерт и украсили его своим участием. Оля Фирсова исполнила зажигательный танец и организовала хоровод. Получилось, что к нам приехали веселые и подготовленные друзья! Мы бесконечно благодарны Оле Подгорновой за её необыкновенно добрую улыбку и замечательную викторину. Конечно же очень признательны Леопольду Егорову, без которого праздник вообще бы не состоялся. Не повез бы Леопольд к нам двух Оль - и день получился бы не праздничным. Обычный летний день. Такой же, как и череда других. С гимнастикой, прогулкой, утренней и вечерней сказками, обычным завтраком с песенками Семена и прибаутками мамы Иры, ежедневным традиционным совместным приготовлением обеда, батутом и бассейном, занятиями на большом мяче, походом в лес, вкусным полдником, занятиями, играми с собакой. Как в той песне про розового слона: "в общем обычным будничным днем"... Когда приезжают гости, день перестает быть будничным, и это чудесно! Большое спасибо Даше Артемовой, что она приехала к нам в это замечательный день и стала нашей феей. Благодаря ей и её волшебству длинными зимними вечерами мы сможем смотреть фотографии, которые сделала Даша на нашем празднике, и вспоминать лето, лагерь, друзей и праздник.

Все в этот день были немножко особенными. Аленка была на празднике самой маленькой, самой нарядной и самой счастливой. А кроме призов за участие ей достались еще и два самых лучших карнавальных костюма. Мы не будем раскрывать тайну и рассказывать, какие это были костюмы. Просто Вам будет не так интересно читать в следующий раз про карнавал, если мы сейчас напишем, какие костюмы достались Аленке. Лучше мы расскажем, что Аюна в этот раз была в туркменском костюме, Ириша в индийском, Костя был Губка Боб, Павлик – Емеля, Аленка – Белоснежка, Катя – Петрушка, Катерина – царевна, Наташа – Коломбина, Вика – владычицы морская, Снежана – радость, Рая – фея.

Думается, что Вы немножко пожалели, что в этот день не оказались вместе с нами в лагере. В общем, у нас получился обычный карнавал с обычными персонажами. А потом у нас была вечеринка с воздушными шариками и мастер- класс по лепке, батут, заполненный воздушными шариками и счастливыми детьми. Мы поделились своими мечтами и планами, отведали вкуснющего супчика, волшебных фруктов, сладостей, провели экскурсию по лагерю для гостей и проводили их. Нам всем очень не хотелось, чтобы они уезжали, но уговор дороже денег. Наших друзей ждали важные дела, а мы сразу начали ждать их визита снова. Хорошо, когда у человека есть друзья!

Уж как только было в этот день хорошо! Даже ёжики пришли вечером в гости, видно, до леса слухи дошли, что весело у нас, и всем мы рады!

У нас есть друзья Фонд «Семья для каждого ребенка», там работают удивительные люди. Этот фонд уже много лет подряд организовывает праздники для всех редких детей в День защиты детей в НЦЗД. Клоунов, угощения, подари, шарики - все это для праздника находят и готовят наши чудесные друзья из Фонда «СДКР». Но не только в радостные дни и праздники сотрудники Фонда оказываются рядом. Нелаева Никиту мы отправили на операцию только благодаря помощи именно этого фонда. Коляски нашим детям, памперсы, небулайзеры – это опять заслуга и помощь ФОНДА. И снова мы получили три небулайзера для наших детей в дар от Фонда. СПАСИБО!

Огромное спасибо КОЗАК ЛЮДМИЛЕ ВЛАДИМИРОВНЕ – президенту Фонда «СДКР», сотрудникам фонда Ирине и Оксане. Вы – наши добрые феи.

4 августа 2012 года

Сегодня три дня рождения - у Кита Немировского, Димы Шугаева и Олеси, мамы Вадимки Мышенкова. Поздравляем именинников и очень ждем рассказов о праздновании! Рассказы ожидаются не только от сегодняшних именинников, но и от всех, кто успел отдохнуть или провести хорошо день или неделю, от всех, кто готов поделиться радостью и улыбкой.

10 августа 2012 года

Наталья Шугаева: отпуск на море всей семьей

В этом году мы опять отдыхали в г. Анапа, но уже сами, без санаторной путевки.

Сразу скажу, что отдых удался и всем пошел на пользу. Дима с Ваней много купались, море было волшебно теплое и очень чистое. Много гуляли по набережной и просто по городу. Самое главное, что нам удалось отдохнуть всей семьей.



А как вы думаете, где самое подходящее место для знакомства одной МПСочки

Читать дальше >>