Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2012 Декабрь)

Декабрь 2012 года

01 декабря, 2012

3 декабря 2012 года

В Челябинске прошла необычная фотосессия

Юлия Федулова - наш человек в Челябинске

2 декабря в Челябинске прошла Редкая Фотосессия.

Идея фотопроекта родилась недавно, во всяком случае, ее участники в эту идею были посвящены не ранее 15 ноября. Смысл - показать, что люди с редкими заболеваниями такие же обычные люди, как и любые другие. В фотосессии участвовали все три наши девчонки с МПС 6 - Лена, Настя и Юля. Лена, Юля и их мама и папа специально приехали из посёлка, активно поддержав мероприятие. Словом, с одной стороны, нас было всего трое, а с другой стороны, явка была 100%!

С утра мы все встретились в Народной Фотостудии. Фотограф Андрей Фисивский подготовил студию, напоил желающих чаем.



Девчонки освоились, а визажист Екатерина Лаврова сразу взялась за работу.

- Ну что, кто смелый, кто первый? - спросила она, когда рабочий стол визажиста был подготовлен.
Не задумываясь, на стул села самая смелая и непосредственная наша личность, Юлечка.

Через некоторое время образ был готов, и ребёнок деловито проследовал в студию. Самая нарядная девочка со взглядом и улыбкой Джоконды. Немного загадочная, милая и скромная. Съёмка прошла замечательно. Юленька очень послушная модель, выполняла в точности все указания Андрея.

В качестве реквизита Андрей случайно нашёл неведомо откуда взявшуюся в фотостудии кулинарную книгу.
- Ты яишницу готовишь дома? - спросил Андрей.
- Неа. Я салат один раз делала.
- Ну вот, готовить значит умеешь? Вот тебе кулинарная книга!
Юляшка рассмеялась.


Профессор вкусных щей

Пока Юляшку фотографировали,
Екатерина работала с Леной

Пока Юляшку фотографировали, Екатерина работала с Леной. "Из-под кисточки" вышла великолепная юная девушка с длиннющими ресницами, готовая покорять мир. Сестрёнки смотрели друг на друга с нескрываемым восхищением.

Андрей предложил воспользоваться палантином голубого цвета.

Но девушка из-за МПС не может высоко поднимать руки, поэтому оживляли фотографии Елены мы с Татьяной Первухиной - создавали волны из палантина на заднем плане.

Третьей на визаж отправилась Настасья. Она подготовилась к фотосессии основательно, как настоящая модель. Перед сегодняшним днём папа отвёз её в парикмахерскую делать новую причёску. Настя наконец прочувствовала, как ей на самом деле идёт короткая стрижка. Как говорит сама Настя, если бы не операция, она бы никогда в жизни не узнала, что с короткими волосами ей хорошо. Есть старое фото, где у неё волосы чуть ли не до пяток, густые и волнистые. Конечно, сейчас с такими было бы сложно. Но короткая стрижка ей идёт даже больше, чем роскошная коса.

Сегодня Настя взяла с собой костюмчик и переоделась. Когда мы увидели её образ в окончательном виде, то не удержались и тут же начали фотографировать на телефоны. Фотографироваться Настя решила с фиолетовым мишкой. Я ещё в машине спросила, не взяли ли они с собой случайно медведя, а то я забыла дома. На что получила ответ: конечно, взяли, ведь он - тот самый "предмет", который я просила придумать для образа.

Перед фотографом предстала юная улыбчивая модель-щебетунья, словно бы она вообще всю жизнь с пелёнок ходила на всевозможные фотосессии! В этот момент я даже прослезилась от умиления.

Настю решили не мучить фотографиями в полный рост и усадить её на стульчик. Юля прокомментировала:
- Надо вон тот стульчик, деревянный, чтобы она как на шезлонге под солнышком была!
Этот и выбрали. И при всём том, что Настя была ограничена в движениях и позах, из неё получилась самая живая модель!







Пока Андрей работал с Настей, Юля и Лена фотографировали друг друга на телефоны. Замечательные сестрёнки.

Вот Юляшка позирует сестре. Нет, чтобы так перед Андреем попозировать. Ну в принципе, оно и понятно, в первый раз в настоящей фотостудии оказаться!

Лена удивлялась, как ресницы мешают, цепляясь за очки. О, я её понимаю! Такие ресничищи. Кстати, у Юли с её громадными глазищами тоже ресницы афигенские. Даже Екатерина, наш визажист, удивилась.

Словом, все остались крайне довольны. Ощущения у всех трёх девчонок - волшебные! Я думаю, стоит всё это повторить через годик, когда нас уже будут лечить, и жизнь будет лучше.

Спасибо всем-всем, кто бозвозмездно согласился поучаствовать в проекте!

Теперь спасибы отдельные! Андрей Фисивский - фотограф моей свадьбы, замечательный лёгкий в общении человек, отлично фотографирует детей. Фотографировал мою свадьбу, свадьбы моих подруг, все остались довольны.

Екатерина Лаврова (Кокорина) - визажист, милейшая девушка, удивительно лёгкий в работе человечек. Тонкая, как тростиночка. Делала визаж на мою свадьбу.

Народная Фотостудия - место проведения нашего фотосета. Есть ВСЁ, даже кулинарная книга.

Профессиональные фотографии будут примерно через неделю. Всё вышепоказанное - наш фотоотчёт. весь он - здесь: http://fotki.yandex.ru/users/sallem/album/137346/.

6 декабря 2012 года

Татьяна Гертман: как мы провели этот год

Год начался с радостного события-дня варенья. Потом в феврале Илюха тяжело переболел бронхитом, пришлось ставить зонд и через него кормить, так как сильно захлебывался пищей и кашлял. Вообще это бич последнего полугода - поперхивания. Сначала прием пищи занимал много времени и сил, Илья все время закашливался. Мы перешли на детское питание для грудничков - растворимые каши, фруктовые и мясные пюре. Стало полегче. По хорошему Илюхе уже давно нужно ставить зонд, но я оттягиваю по возможности этот момент, потому что хочется, чтобы получал какое-то удовольствие от пищи.

Кстати, недавно к нам приезжали из паллиативной службы, которая только начала работать в нашем городе. Познакомились с нами, посмотрели ребенка, сказали, что научат ставить зонд, если понадобится. Я почувствовала, что смогу к кому-то обратиться за помощью, если она нужна будет срочно. Еще приедет к нам социальный работник и психолог, а в планах открытие стационара на 20 мест, где мама или другой родственник может находиться 2 недели. Предоставляется отдельная комната, будут бассейн и сенсорная комната, можно будет оставить ребенка под присмотром мед. персонала, например, если маме нужно куда-то съездить или на время проведения ремонта в  квартире. Это очень здорово, что такая служба открылась в нашем городе.

В мае у нас проходила конференция по редким болезням, приезжали все звезды НЦЗД. Мы этим, конечно, воспользовались, и для наших МПС-2 была проведена консультация специалистов, в том числе любимой Татьяной Владимировной, поэтому в Москву мы не поехали, как планировалось, а поехали отдыхать на дачу.

Лето... "Лето - это маленькая жизнь". Можно расслабиться, не думать о простудах, жарить шашлыки и отдыхать на природе, чем мы и занимались небезуспешно. Сентябрь мы провели в больницах, сначала в неврологии с судорогами, затем - с бронхитом.

В ноябре я была на конференции по редким болезням, которая, опять-таки, проводилась у нас. Был доклад нашего генетика Никитиной Н.В. по итогам проводимого мониторинга новорожденных на 11 генетических заболеваний. Здесь наша область впереди планеты всей, в других регионах - только по семи нозологиям.

Благодаря постоянным семинарам и конференциям, проводимым среди врачей, в области был диагностирован еще один пациент с МПС-2. Еще на конференции показали слайд-фильм о детях, больных МПС. У всех ком в горле... Кстати в больнице, где мы капаемся каждую неделю, к Илюшке постоянно приводят студентов, и я рассказываю о проявлениях заболевания простым мамским языком. Это наша с Илюхой Миссия. Я считаю, что, увидев ребенка, эти будущие врачи, возможно, раньше поставят диагноз, и это даст многим из них Шанс.

Весь ноябрь мы лечили своих кошек, их у нас две - кот Кеша и кошка Симона. Симона ушла от нас "в новое приключение" , она была наш "народный целитель", даже когда уже не могла запрыгивать на кровать. Она взглядом просила помочь, и все равно лечила Илюху до последних своих дней. Она была с нами 17 лет.

Ну вот и декабрь. В субботу едем на праздник для детей-инвалидов. Готовим подарки. Надеюсь на удачное завершение года. Буду писать. Кстати, коляска, которую нам подарили спонсоры, уже мала, а ФСС так еще и не закупили для нас.

14 декабря 2012 года

Наша Лиля (рассказ мамы)

Уже прошло почти два года с момента Лилиной трансплантации (15 января 2011). В феврале 2011 года, в день, когда ей исполнилось 2 года, у нее лейкоциты доросли до 1, так что мы отмечали все сразу. Лиля удивляла всю больницу своим знанием айпада, а для меня айпад был главным спасением: при круглосуточных капельницах трудно развлекать ребенка.

Следующий год был очень тяжелым: Лиля была на гормонах, и вместо нашего чудесного веселого активного ребенка была обессиленная девочка, которая не могла пройти пешком нескольких шагов. У нее не было сил ходить по лестницам, не было сил играть с детьми. Вспоминаю – жуть...

Сейчас начало двенадцатого ночи. Лиля носится по квартире, помогает папе делать домик из спичек - на семейный Новый Год бабушка сказала, что все должны быть с поделками. Лиля счастлива: рассказывает папе стихи про капусту, чтоб разрабатывать пальчики. Стишок простой, но задорный:

Мы капусту рубим – рубим
Мы капусту солим-солим
Мы капусту трем-трем
Мы капусту жмем-жмем

И соответственно надо эти движения показывать на пальцах, очень рекомендую.

Да и вообще масса детских потешек очень помогает в форме игры заниматься, а она запоминает их наизусть! Ладно Барто и потешки, она наизусть выучила Мойдодыра, Муху-Цокотуху, Тараканище. Очень любит их декламировать по поводу и без. Однажды в самолете 2 часа полета соседям рассказывала без отдыха. И так смешно у нее получается: «Рыжий и усатый ТА-РА-КАН!»

Не засыпает, пока 4-5 стихотворений не расскажет, или песню не споет. Перед сном читаем сказки: сначала был в фаворе Теремок, потом Колобок, потом Гуси-Лебеди. В фаворе- это значит, что она могла их 3-4 раза слушать за вечер, и поправлять, если вдруг ей пытались изложить сокращенную версию. Теперь вот любит «Три поросенка». Это не так тяжело, поскольку сказка длинная и все-таки мы ее одну долго читаем. Начала сама сочинять стихи про нашу кошку Нюшу, например «Нюша-Нюша не зевай, лучше с нами поиграй». Каждый день играем с ней в школу, и она с удовольствием рассказывает про каждую картинку, которую я ей показываю.

Она очень социально-ориентированная девочка: находит общий язык со всеми и терпеть не может что-то делать сама и одна, то есть абсолютно. Максимум может сама смотреть мультик или строить башню из разных формочек, и то, ей лучше, чтобы кто-нибудь сидел рядом. Одно великое достижение - кажется, в три с половиной года, мы смогли ее переселить в свою комнату, но не до конца. Ночью она молча приходит к нам и ложится то ко мне, то к мужу. Ставит просто перед фактом: я здесь сегодня сплю, а вы - как хотите. А мы уж так ее комнату украшали, чтобы она там спала...

С октября Лиля пошла в садик. Обычный районный садик. Изначально мы думали отдать ее в частный, чтобы было поменьше детей и побольше воспитателей, но как-то там сразу не получилось, а я в последнее время придерживаюсь мнения, что не надо пробивать лбом стену, надо подождать, отвлечься и ситуация может куда-то вырулить сама. В итоге я просто встала в очередь на обычный сад, и забыла про это. В конце августа мне позвонила заведующая одного из садиков, в которые я записала Лилю с вопросом: «когда вы придете?» Мы и пошли. Я волновалась, поэтому изначально Лиля пошла в группу краткосрочного пребывания на полдня. ООО... это нечто! Сначала у нее появился один друг Максим, потом пришел еще один мальчик - Егор, и Лиля стала дружить с ними обоими. Воспитательница называла их бандой. Утром Лиля не заходила в группу, пока Егор не приходил в сад. Егор целовал ее в щечку при встрече и открывал ей дверь, Максим ревновал... Такая вот дружба втроем и полный восторг всех детей и родителей.

Лиля летела в сад пулей - самое страшное наказание было «Завтра в сад не пойдешь!» Мама Максима просила, чтобы я поговорила с Лилей и попросила ее играть и с Максимом тоже. Лиля стала в этой группе признанным лидером по словам воспитательницы и заведующей.

Потом заведующая, психолог и вообще взрослая часть сада сказали, что Лилю надо переводить в более взрослую группу - все-таки в ГКП много совсем малышей, а Лилька с ее рассудительностью и социально активной позицией вполне подходит под более взрослый возраст.

Мы все страшно переживали: и Лиля, и воспитательница, и мамы Егора и Максима, но вот уже вторую неделю Лиля ходит в младшую группу. Даже уже спала там. Про друзей пока не рассказывает, в основном про вкусный суп говорит. Я же поняла, что больше таких экспериментов делать не буду: надо сразу вести туда, где ребенок потом останется, не надо этих лишних переходов, хотя сама я 1-2-3 класс училась в разных школах, характер только закалился. Лиля смущается, переживает, так в эту группу не бежит, но, надеюсь, что это временно.

Еще Лиля ходит на хор в хоровую школу. Просто так получилось, что эта школа у нас прямо напротив дома, а ее любовь к пению привела нас в группу «Вишенки». И 15 декабря будет концерт в ДК, так что там мы и поймем, как это - трехлетний хор в действии.

Этим летом Лиля первый раз осталась на две недели в Пинеге (Архангельская область) без нас, зато с бабушкой, дедушкой, тремя тетями и 5 братишками и сестренками. Ей понравилось. Надо будет повторить обязательно. Всех помнит по именам и в магазине регулярно просит купить ботинки для сестренки, братишек и подарки для теть.

Еще мы съездили в Турцию на море. К морю Лиля пока не очень прониклась, больше прыгала в детском бассейне, но оттуда ее трудно было вытащить, это факт.

Что касается здоровья, то пока еще у нас остались лекарства - козаар (для сердца) и феноксиметилпенициллин (антибиотик после ТКМ). Но это такая ерунда после наших гор таблеток, которые Лилька принимала еще год назад.

Сейчас главное - помочь ей с ортопедическими вопросами, так что стараемся заняться этим. Правда пока так и не придумали, как подступиться. Я не хочу ее сейчас ни во что заковывать, массаж и ЛФК, хотя боюсь, что этого может быть недостаточно.

Напоследок немножко потока сознания про нашу малышку: веселая, смешная, открытая, добрая, вредная, ласковая, любит одеваться и магазины, поезда и самолеты, сестренок и братишек, бабушек и дедушек, заводила в компаниях, болтушка по телефону, упрямая и настойчивая, но в основном с родителями.

Любимые игры: РЕБЯТКИИИ! Главное, чтобы были дети, а с ними можно играть в жмурки, догонялки, шалаш; кукла Саша, Лунтик во всех видах, пластилин Play–Doh, школа, ношение Нюши на руках туда-обратно, купание в ванной и, само собой, мультики, особенно, опять же, про Лунтика. Я не сильно спорю, поскольку она всегда предпочитает игру с детьми мультикам, а если и смотрит, то потом поет песенки про бабочек, рассказывает, что мухоморы ядовитые и выдает прочую полезную информацию.

Когда мы были в Великом Устюге Лиля сама подошла к Деду Морозу, вовсе его не испугалась и с удовольствием посидела на троне рядышком, так что у нас теперь есть связи в снежном королевстве.

Пока все идет неплохо, но не надо ничего загадывать. Всегда страшно писать что-то хорошее, но как же мне хотелось почитать про хорошее, когда я узнала Лилькин диагноз. Для тех мам, которые сталкиваются с трудной ситуацией, очень важно знать, что все будет хорошо!

24 декабря 2012 года

Мы можем помочь. Бусик должен снова слышать и говорить

Регина Утяшева
www.metronews.ru

У восьмилетнего Буйвасара, которого родные зовут Бусиком, - страшный диагноз. Он болен мукополисахаридозом. Этим недугом страдают всего полторы тысячи человек на Земле. Болезнь сопровождается поражением сердечнососудистой, бронхо-легочной, костно-суставной и нервной систем, желудочно-кишечного тракта, глаз и почек.

- Он был нормальным ребенком, разговаривал, улыбался, - печально произносит мама Бусика Люба. - В 4 года все ушло. До 6 лет мы ездили по врачам и пытались понять, что случилось с нашим сыном. Московские специалисты поставили диагноз «му-кополисахаридоз». Оказалось, что наш мальчик оглох, и ему нужен слуховой аппарат, и, конечно, поддерживающее жизнь лекарство.

В Чечне, откуда родом ребенок, таких больных не было. Соответственно, лекарства отсутствовали. Родным мальчика пришлось немало побегать, прежде чем им предоставили необходимый препарат.

Казалось, проблема решена, но Бусику нужно проходить регулярную госпитализацию в московской больнице. Кроме того, вернуть утраченный слух и способность говорить могут только столичные специалисты. Родители Бусика залезли в долги из-за авиалерелетов. Поездом нельзя, так как ребенку регулярно надо вводить лекарство через капельницу.

Мы можем помочь мальчику, который пока выглядит не на свои восемь, а всего лишь на три года, зажить полноценной жизнью.

Заместитель Председателя Правительства Ольга Голодец провела брифинг для журналистов

На брифинге были затронуты темы модернизации здравоохранения, лекарственного обеспечения граждан, а также доступности высшего образования для женщин, имеющих детей. Поднимались и вопросы культуры.

Говоря о программе модернизации здравоохранения, вице-премьер, в частности, заявила, что она будет выполнена на 98%. «Мы практически завершили программу модернизации здравоохранения. У нас есть небольшой остаток, который перенесен на следующий год. На 1 декабря уровень реализации программы составлял 87%. За декабрь мы должны приблизиться к цифре 98%», - отметила Ольга Голодец.

Продолжая тему здравоохранения, вице-премьер сообщила, что в данный момент проходит согласование стратегия в области лекарственного обеспечения граждан. По мнению Ольги Голодец, абсолютным приоритетом здесь должно быть лечение тяжелых заболеваний. Граждан, страдающих такими заболеваниями, необходимо в безусловном порядке обеспечивать лекарствами за счет государства «безо всяких но».

Касаясь вопросов культуры, Ольга Голодец, в частности, сообщила, что с 2013 года в государственные задания всех ведущих музеев, театров будут включены выезды в регионы, а также передвижные выставки. Кроме того, будут поддерживаться поездки школьников по культурной тематике, чтобы каждый хотя бы раз в жизни побывал в музеях Кремля и Эрмитаже. «Это очень важно для понимания культурного кода России», – считает вице-премьер.

В заключение Ольга Голодец остановилась на теме образования для женщин, имеющих детей. Вице-премьер рассказала, что Правительство России прорабатывает меры по увеличению доступности высшего образования для этой категории женщин. По словам вице-премьера, такие женщины будут иметь право внеконкурсного получения высшего образования.

http://www.government.ru/docs/22068/

25 декабря 2012 года

Лучшие люди странны

У нас считают чуднЫми тех, кем на самом деле только и стоит гордиться

Ольга Богуславская
Московский Комсомолец № 26128 от 26 декабря 2012г.
газетная рубрика: СОЛОМИНКА


Арсений Корелин

Все мы по-своему провожаем уходящий год. Кто-то до ночи сидит на работе и подводит итоги, лихорадочно шурша ведомостями, кто-то гоняется за последними билетами на самолет, кто-то носится за подарками... И я туда же: подвожу итоги. Вспоминаю, каких людей привел ко мне этот год. И вот что выяснилось: самых удивительных людей подарила «Соломинка».

* * *

В последнем выпуске «Соломинки», который назывался «Кому он нужен, этот Васька?», я рассказала несколько историй. Одну — про Ларису Сорокину, у которой в апреле родилась дочь Даша. Оказалось, что у ребенка наследственная болезнь обмена веществ — гиперглицинемия, неусвоение белка. И кормить девочку можно только специальным питанием, которое не содержит глицин. В нашей стране его не производят, друзья отыскали такое питание в Германии, но одна банка весом 400 г стоит 250 евро, а Даше на один месяц нужно шесть банок. Деньги на эту драгоценность прислала мама Ларисы, которая живет в деревне в Липецкой области. Понятно, какие деньги: пенсию, неприкосновенный запас.

Наши читатели тотчас откликнулись, мы собрали деньги, а потом появился человек, который молниеносно связался со своими друзьями в Лондоне — там это питание стоит дешевле. Это была настоящая спецоперация: один человек купил волшебные банки, другой отвез их в аэропорт, потом была вторая серия. Так из теплых рук в теплые руки и передавалось питание для грудного ребенка, поэтому все и получилось.

Вторая история была про мальчика Васю (имя изменено), которого родная мать полтора года держала в собачьей будке. Когда отец и бабушка вызволили его из рабства, врачи говорили, что вряд ли удастся вернуть его к жизни, но бабушка сделала невозможное. В 2009 году отец ребенка умер от сердечного приступа — и она стала его опекуном. Живут они в чрезвычайно стесненных условиях, но бабушка ожесточенно сражается с жизнью. Подростку нужно очень дорогое лекарство, но в маленьком городке средней полосы России никто не собирается тратить деньги на каких-то попрошаек. Это правда: бабушка везде ходит и пытается объяснить взрослым дядям и тетям, что ее внук по закону имеет право на помощь. Иметь-то он имеет, но это вовсе не значит, что помощь будет оказана. Как объяснить это настырной бабушке — непонятно.

Васе нужен был ноутбук, в современной школе без него не обойтись. Для крошечной семьи это была несбыточная мечта. Благодаря читателям «МК» удалось собрать достаточно денег, чтобы бабушка Васи рассчиталась с неотложными долгами, которые страшно терзали ее. Она сказала мне, что очень боялась: если не удастся в срок вернуть деньги, больше никто не одолжит, а без этого ей не справиться.

Потом наш волонтер Юлия Белова купила Васе ноутбук, и мы с оказией отправили его к месту назначения. В ноябре Васина бабушка позвонила мне и сказала, что они по социальной путевке едут на море. В Москве Вася с бабушкой делали пересадку, и я поехала на встречу. Вася чуть-чуть вытянулся, рассказал, что ему хочется побыстрей закончить школу и пойти работать. Нужда даже самых стойких сгибает в бараний рог. Бабушка сказала, что учиться он может и все у него получается, но и в самом деле рвется работать и даже стал дерзить. Но это мелочи, лишь бы справиться с болезнями.

Я рассказала Юлии, что они очень плохо одеты. На Васе была тоненькая курточка и ветхие ботинки, на бабушке — видавшее виды пальто. И Юлия купила им одежду. На обратном пути она встретила путешественников. Правда, от смущения они отказывались от подарков, сказали, что им ничего не нужно. Принимать помощь очень трудно, не все это понимают. И даже когда люди говорят, что им не нравится цвет куртки или не подходят башмаки, а старые истлели, — это не потому, что и правда цвет не нравится, а потому что душит стыд. Волонтеры от этого теряются и не знают, что и думать. Это как раз тот случай, когда думать не надо, надо чувствовать. Юлия, мать троих маленьких детей, наделена талантом сочувствия и деятельного участия в судьбе терпящих бедствие людей. Мы знакомы не первый год, и я не перестаю удивляться красоте этого человека.

* * *

В октябре я готовила публикацию о создателях Музея Дарвина. И директор музея, Анна Иосифовна Клюкина, показала мне фотографии детей-инвалидов, для которых в музее устроили замечательный праздник. Это были дети, больные неизлечимой болезнью — мукополисахаридозом (МПС). Я видела немало подобных фотографий и сама не поняла, что меня так тронуло. Страшная болезнь — и такие веселые дети, ясные лица. Анна Иосифовна с необыкновенной теплотой помянула этот праздник, и я спросила, остался ли у них телефон руководителя организации, объединяющей родителей этих детей. Анна Иосифовна дала мне визитную карточку, и тут я поняла, что речь идет о женщине, о которой рассказывают удивительные истории. Только соберусь ей позвонить — что-то мешает. А тут взяла и позвонила.

Снежана Александровна Митина — президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами МПС и иными редкими генетическими заболеваниями». В России 250 человек, страдающих этим чудовищным заболеванием. Лечение обходится в полтора миллиона рублей в месяц, а без лечения ребенок скоропостижно уходит из жизни. Болезнь съедает человека медленно, разрушает органы, а внешне, как сказала одна мама, он становится похож на доисторическое чудовище. Сыну Митиной 12 лет, диагноз поставили, когда ему было 3 года. Справившись с первой волной смертельного отчаяния, благодаря помощи мужа, Снежана в 2006 году создала это общество. Кроме нее, с этим не справился бы никто, потому что она человек-праздник. Какие тут могут праздники? Ведь даже самые близкие люди не выдерживают последствий этого страшного недуга. Очень часто от встреч с такими детьми отказываются бабушки и дедушки. Раньше я такого не слышала, но никто не имеет права осуждать этих людей, испытание действительно почти непосильное. В этом «почти» и состоит самое главное. Из родных людей Снежану поддерживает только муж. И это сделало ее непобедимой. А еще выяснилось, что помощь сломленному бедой человеку придает сил, о существовании которых он и не догадывался.

Я приехала к ней домой, а там сидела за компьютером очаровательная молодая женщина. Дом Снежаны — крепость для всех, кто упал на дороге. Вот и эта женщина едва выстояла. Сейчас в это трудно поверить.

Наталья Корелина родом из Артемовска. Работала учителем черчения и трудового обучения. И однажды на туристическом слете познакомилась с молодым человеком, который оказался ее однофамильцем, — бывает же! Виктор Корелин стал за ней ухаживать, но она старалась убедить себя в том, что им необходимо расстаться, потому что Виктор на несколько лет моложе, а в провинции с этим не шутят. Однако жизнь распорядилась по-своему, и в 2005 году они поженились. Через год у них родился Арсений. Вскоре выяснилось, что у ребенка МПС.

Лечить такого ребенка в провинции невозможно. Причина простая: флакон лекарства элапраза, которое — одно-единственное — поддерживает жизнь такого больного, стоит 350 тысяч рублей. Делают его только в США. Арсению нужно 8 флаконов в месяц. Получить это лекарство можно только в Москве, хотя по закону его обязаны давать всем во всей России. Обязаны, но не дают, потому что в бюджете нет денег. Поэтому люди всеми правдами и неправдами стараются перебраться в Москву. Мама Натальи Корелиной, музыкальный работник детского сада в Артемовске, взяла ссуду (точней, две), и они с мужем продали квартиру, тоже взяли ссуду и купили комнату в Щербинке. Теперь можно перевести дух. Как правило, родители таких тяжело больных детей ведут затворнический образ жизни, потому что никому не хочется видеть рядом с собой такое горе. С помощью Снежаны они вернулись в мир обычных людей с их обычными хлопотами. Комната, которую они купили, сейчас представляет собой бетонную коробку без обоев и пола. Пока что на полу лежит фанера. Нужен ремонт, но денег на него нет. А еще 6-летнему Арсению очень нужен стол и спальное место. И если Дед Мороз доберется до Щербинки, хорошо бы он подарил ему шведскую стенку с рукоходом, чтобы мальчик мог лежа делать упражнения для плечевого пояса, иначе невозможно разработать контрактуру.

Я вышла из квартиры Митиных и поняла, что на улице — в этот день было минус семнадцать градусов — пахнет яблоками, клубникой, в общем, каким-то летним счастьем. Вот встречу со Снежаной Митиной, нашими волонтерами А.Сучковым, Львом Артемьевичем и Т.Стариковой я и считаю главным подарком уходящего года.


Семья Митиных и Юля Зотова

* * *

Мне по-прежнему постоянно повторяют: всем помочь нельзя, и эти ботинки, ноутбуки, шведские стенки — мелочь, которая ничего не изменит. Для кого не изменит, тому и не о чем беспокоиться. А мне повезло: я видела людей, которых эти мелочи вернули к жизни. А люди, которые умеют и не боятся помогать терпящим бедствие, — это радость, о которой почти невозможно рассказать. Я и не пытаюсь. Я просто хочу сообщить, что сейчас, в третьем часу ночи, когда я с трудом подбираю слова, оказалось, что расцвела моя любимая герань. Один-единственный алый цветок. До Нового года еще неделя, а чудеса уже начались.

С Новым годом!!!

Читать дальше