9 апреля 2012 года

Валяние фиолетовых мишек

Вчера у нас было совершенно необычное мероприятие. Мы валяли мишек! И предлагаем Вам посмотреть на чудесные превращения лохмушек и пушисток, которые грамотно называть "кардачёс". Сначала мы упорно не могли запомнить не только название, но и процесс сотворения. Крутили-вертели и называли свои пучки шерсти гордым словом "кардачёс", но в процессе валяния почему-то становилось понятно, что то, что мы "наваляли" – это было дураковаляние, а не мишковаляние. Поэтому и слово мудреное выучилось, и гордый кардачёс сдался. Сначала у нас получилось стадо йети. А потом при помощи сложных пассов, волшебных слов и секретных заклинаний мы из обычных людей превратились в рукодельниц, а наши 50 граммов мериносовой шерсти - в самых красивых в мире фиолетовых мишек. И каждый мишка стал самым любимым и очень похожим на свою валятельницу.


Стадо Йети

Вот как о нашем мишковалянии рассказала Роза. Она иногда волонтерит на наших мероприятиях, а в обычной жизни работает психологом в реабилитационном центре для детей-инвалидов. В этот раз Роза была необыкновенной рукодельницей, о чем сама не подозревала в начале дня.

8 апреля, благодаря Снежане, пригласившей нас на мастер-класс Ярославы по валянию игрушек, я лишний раз убедилась, что хорошее настроение можно создать (а в данном случае - свалять) себе самому. Началось все с мотка шерсти... Хотя нет. Началось все с просмотра работ самой Ярославы и слов: "Не может быть, что я так смогу". Красота, которую делает эта мастерица словами описать сложно. Все ее игрушки словно живые, каждая со своим характером, со своей душой. Ну просто "ах!" И как, глядя на такие чудеса, поверишь, что ты тоже когда-нибудь сумеешь создать хоть что-то такое же замечательное? Лично мне верилось с трудом.


"Клизмирование"

Но вот мы уже у стеллажей с шерстью всех мыслимых и немыслимых расцветок. Договорились, что валять все дружно будем фиолетовых мишек (я думаю, что наш выбор будет понятен всем). Легко сказать - "фиолетовых". Оказалось, что оттенков этого фиолетого великое множество. Вот и получились наши мишки одноцветно-разноцветными. Но до этого было еще 8 (!!!) часов работы.

После выбора шерсти Ярослава раздала нам шаблоны будущих игрушек и рассказала, как делать "раскладку" - дело, кстати, весьма увлекательное. И уже на этом этапе я поняла, что люблю свое творение вне зависимости от конечного результата. А потом было уже и само валяние - процесс, включавший в себя много мыльной воды, несколько часов работы и много-много удовольствия, особенного, когда видишь, как будущий мишка становится, благодаря твоим усилиям, чем-то реальным. И все эти 8 часов пролетели совершенно незаметно! И все страхи и сомнения в результате испарились, как не бывало! Потому что у каждой из нас получился свой собственный, совершенно необыкновенный и непохожий на другого, МИШКА! Ну как тут не поверишь, что ты не волшебница? И как тут не поверишь в чудеса?

Было незабываемо! Спасибо всем участницам за настрой и волю к победе. Победили мы все!


Валяние. Мыльное.

Спасибо огромное Ярославе за частичку её души, подаренную нам и вложенную в наших мишек. Спасибо Нине Демидовой за предоставленную студию и волшебнице Вере, которая была занята волшебством – валяла царевну лягушку и мимоходом подсказывала, да помогала всем йетям стать мишками, а нам фиолетовыми феями. Кажется, что мы сдружились еще больше... во всяком случае сегодня уже все участники мастер-класса похвастались своими поделками на работе и дома. Мишко-счастье делится и становится от деления БОЛЬШЕ, а не уменьшается. Вот такое мишковое волшебство…


А это мы с нашими мишками

14 апреля 2012 года

Вы часто ходите на выставку? В музей? А Ваши работы выставлялись в каких-нибудь музеях мира? А во дворцах? Тогда гордитесь нами срочно! Мы имели счастье посетить выставку работ НАШИХ детей во дворце пионеров на Ленинских горах в Москве. Мы Вас заинтриговали? Читайте и слушайте! Это случилось.

Некоторое время назад мы творили картины в РЦ «Надежда» (на улице Зорге, 18). Картины удались. Мы это увидели сразу, точно так же, как и устроители творческого марафона. Потом наши друзья долго и ответственно оформляли все необходимые документы и улаживали важные формальности. Выставка – это дело серьезное. Когда все необходимые документы были подписаны, а договоры обговорены, нас пригласили на открытие.

Дворец пионеров на Ленинских горах. Представляете наше головокружение от успехов? Первый теплый день, первая выставка, первый дворец...

Костя и Семён были недовольны качеством натирки пола в зале, где были выставлены наши шедевры. Посудите сами: первая выставка, а полы с потрескавшимся лаком на паркете. Пришлось ползать и шероховатости ликвидировать, а то мало ли блики на картины упадут. И тогда что? Весь эффект от картин можно смазать таким вот недостаточно шикарным паркетом. Бабушка служительница музея очень переживала и извинялась, что паркет не подготовили. Наши художники бегали по экспозиции не как какие-нибудь там дети с МПС по залу, а как художники на собственной выставке, а это, извините большая разница. Алёнка восхищалась всеми работами, Толик задумчиво изучал работы, анализировал и сравнивал полотна. Художник Воробьёв горделиво носился по залу и заливисто черпал вдохновение для следующих полотен. Мастер Аниськин гордился картинами и страшно смущался недостаточно шикарным полом.

Художник Корелин не смог почтить нас своим участием. Его скосила инфекция в ночь перед выставкой. Он горько плакал, когда его папа отправился везти Павлика на выставку. Павлушечьи родители были на конференции, и отвезти Пашу просто никак не успевали, а Арсюшкин папа планировал привезти сразу двух художников на выставку. Правда папа привёз еще работы Арсюшки, и мы сфотографировали все три работы маленького художника.

Открытие прошло феерично. Мы собрались, обрадовались, восхитились, прослезились, даже сфотографировались и отправились праздновать такое чудесное событие. Мы пришли в игровую дворца пионеров. Вы были когда-нибудь в игровой, где можно всё? Ну не то, чтобы плохое и разбойничье, а просто шаловство такое традиционное, мпсное. Поиграли во все игрушки, полазали на всех лазалках, опрокинули все тачки, взяли все крепости, покрутили все обручи (не только девочки, но даже мамы!). Мальчишки разбойничали в меру, но от души и с огромной радостью, Алёнка так восторгалась картинами, что просто уснула, сраженная силой искусства, Даша укладывала спать всех кукол во всех колясках одновременно, в перерывах успевала реконструировать модель Московских дорог, не обещая избавить аборигенов от пробок, но все дороги «перекопала» и была счастлива своим инженерным способностям. Уложить спать всех кукол и перестроить все дороги в городе даже не каждому мэру под силу, а тут одна себе Дашулька, пять секунд времени и «кони пьяны, хлопцы запряжены». Мама Лена полчаса восстанавливала дороги в макете города и рассаживала кукол из колясок. Видимо, быть бабушкой маме Лене очень рано – молодая она и не бабушка ни разу. Вот кукол и рассаживала, а была б бабушкой - пела бы куклам колыбельные. А дороги вообще бы в голову ей восстанавливать не пришло в голову.

Павлик в этот раз отвёл душу. Последнее время он немножко грустит на наших мероприятиях. Снисходительно смотрит на возящихся и визжащих малышей, тоскует и печалится. А тут у Павлика был настоящий друг и собеседник со схожими интересами. Павлик с Толиком сели рядышком и секретничали свои мальчишечьи секреты. Им обоим 12 лет, рядом всегда малыши и малышки. Любимые, родные, смешные, но маленькие, а тут – друг-ровесник. Какое счастье! И знаете, что особенно трогательно? Наши организаторы выставки молоденькие девушки (самые симпатичные во всем дворце пионеров – мы проверили) устроились на диванчике напротив и кокетничали с нашими юношами. Не знаю, кому было приятнее - участникам кокетства или наблюдателям - но картинка получилась восхитительная.

Конечно на этом праздник мог бы уже и закончиться, но после игровой мы направились на чаепитие. Вкусно-радостно-волшебно. И опять праздник не закончился. Мы отправились в живой уголок! Понравилось всем! И детям, и животным, и мамам. Игуаны, рыбки, диковинные растения! А одна не очень воспитанная взрослая тётя вызвала море позитива у наших детей. Она повела себя не очень корректно, а один из художников догадался почему это могло произойти. Он точно знал, что она только что превратилась в тётю, а раньше была обезьянкой, но вела себя плохо, вот и стала этой тётей. Мама юного художника смутилась и огорчилась такому искреннему заявлению сына. Но сын как настоящий мужчина с достоинством вышел из этой ситуации. Назвал вещи своими именами. Наша группа очень оценила юмор художника. Все думали точно так же, но сказать не решались. Все из-за того, что мы слишком много условностей с возрастом наваливаем в свой багаж, а наши дети к радости окружающих говорят то, что видят, а видят они иногда больше чем мы.

А после живого уголка еще шарики всем подарили! Счастью не было предела! А безграничное счастье настигло нас тогда, когда каждый художник и гость получил волшебную собачку!

Спасибо огромное руководству дома пионеров за такое полезное и нужное мероприятие! НАСТОЯЩИЙ праздник. Не могу сказать, кому полезнее оказался этот день - нам или тем детям и взрослым, кто был в этот день во дворце пионеров и встретился с нами. Пусть нет лифтов и пандусов, пусть это первый и пока единственный наш выход в свет в таком формате, пусть не каждая мама или педагог были готовы с открытой душой распахнуть нам свои мир, пусть не каждый мог найти себе силы не сделать замечание или не подумать о нас плохо, но нашего счастья и позитива от праздника, который организовали Наталья, Мария, Майя и другие светлые и добрые люди хватит на всех.

Наша первая выставка состоялась. Мы были во дворце рядом с добрыми людьми и людьми, которые не подарили нам этот чудесный день и кусочек своей души и мир стал на чуточку добрее.

Итог дня: добрых людей на свете больше чем злых, счастье есть, добро надо дарить и делить, тогда его становится больше!

17 апреля 2012 года

Пишут родители Настеньки Медянниковой.

Мы встречались с губернатором Кожемяко О.Н. Встреча прошла в теплой обстановке. Мы поблагодарили его, Настенька вручила Ему благодарственное письмо, написанное собственоручно. Отправляю Вам фотографии встречи.

А мы хотим пожелать всем-всем таких губернаторов! Без суда, без скандалов и угроз, без унижений и проволочек наша Настюшка уже несколько лет получает свой альдуразим, ходит в обычную школу, растёт как обычные дети, радуется маме и папе и радует их своими успехами. Потому что её губернатор - человек с большой буквы. Потому что на видео-конференции с Минздравом только губернатор Амурской области говорил не про одного ребенка, а про Настеньку (!!!) и улыбался, когда рассказывал о ней.

Есть такое понятие: Долг, Честь, Совесть. И я слышала доклад одного губернатора на видео-конференции в Минздраве, того самого, у которого есть все эти добродетели. И он очень сильно отличался от других докладчиков, которые рассказывали о том, что в регионе 5 детей с МПС и 50% их (этих детей) обеспечено лекарством. Спасибо! За Настю и за веру в людей, которая живет благодаря Вам! За надежду, которая теплится потому, что есть такой губернатор – значит сказка может стать былью.

27 апреля 2012 года

Благотворительный хоккейный матч

Рассказ Наташи Корелиной

21 апреля 2012 года нам посчастливилось побывать на настоящем хоккейном матче "Россия-Словакия", который проходил во Дворце Спорта "Сокольники". Это был благотворительный матч с участием ведущих политиков, популярных артистов, звёзд хоккея и юных спортсменов двух стран, и проводился в рамках Благотворительной Акции «Под флагом Добра!» Было удивительным, что среди зрителей было очень много детей! И конечно мы рады, что наши дети с редкими заболеваниями также оказались на матче и получили массу положительных эмоций. Для нас, родителей, было счастьем видеть, как наши дети улыбаются, радуются, и просто счастливы! В начале матча детишки были скучны, просились домой, но в течении первого тайма у детей проявился интерес к хоккею. Арсюша уже не мог сидеть на одном месте и пошел поближе к ледовой арене и с другими мальчишками кричал: "РОССИЯ","ШАЙБУ"!!! Свистеть еще не научился.

Юные спортсмены-хоккеисты умело скользили по льду и забивали шайбы. Каждая забитая шайба Россиской команды вызывала радость и улыбку детей.

После окончания хоккейного матча состоялась церемония вручения именных медицинских сертификатов, гарантирующих оплату необходимого лечения. Ведущими церемонии были руководитель Благотворительных программ НОБФ «Под флагом Добра!» Наталья Давыдова и лауреат Государственной премии России, актер театра и кино Марат Башаров. Сертификаты детям вручали российские и словацкие хоккеисты. После вручения прошел концерт с участием российских и словацких звезд эстрады. Арсюша подружился еще с одним маленьким МПС-сочком Арсением Журбенко.

После окончания хоккейного матча большинство зрителей разошлись, но мы остались, ведь на хоккее получили такой заряд бодрости и радости. Два Арсения весело играли шариками, пускали мыльные пузыри, танцевали. Арсюше даже удалось взять автограф у словацкого певца и Пьера Нарцисса. Вот только сфотографироваться не удалось, села батарейка на фотоаппарате.

Хочется выразить огромную благодарность организаторам акции "Редкие, но сильные ВМЕСТЕ", БФ "Под флагом добра" за оказанную помощь, за праздник, который Вы дарите нашим детям!

Рассказ Ирины, мамы Верочки из города Ефремова Тульской области

21 апреля меня пригласили в ледовый дворец Сокольники, мне очень понравился хоккей, особенно дети (Гордость России). Я никогда до этого не была на каких либо мероприятиях и концертах, и получила огромное удовольствие и впечатления. Плохо, конечно, что не осталось фото. А так хотелось на память сохранить. Спасибо Благотворительному Фонду «Под флагом Добра!».

Ещё понравился мальчик маленький на втором ряду. Он был с мамой, очень хорошо вёл себя и играл, был очень общительный и даже просто сидел и смотрел. Смотря на него, я думала, была бы Верочка более здорова и дорога не такая длинная, то обязательно привезла с собой. Дай Бог, чтоб такие акции побольше проводили, чтоб заменили нас и всех услышали. А деткам - всем, кто получил помощь и тем, кто ещё ждёт её - надежду и здоровья. Спасибо! Всем, кто помогает нашим деткам!

Письмо Валентины, мамы Артёмки

К нам пришло письмо от Валентины, мамы Артёмки. Раньше они жили во Владивостоке, сейчас живут в Санкт-Петербурге, а летом мечтают поехать в Ростов, навестить бабушку.

Фото и рассказик о поездке к бабушке мы конечно напишем.

Темка на фоне лечения другой прям становится, хотим после майских праздников в хоспис поездить на массажи, да на парафин. Узнавала насчет путевки в санаторий рядышком где-нибудь в Ленобласти - мне наша врач сказала, что, поскольку у Тёмки проблемы с сердцем, нас и не возьмут никуда. Странно... Наоборот ведь есть санатории для "сердечников".

Тёма уже год на таблетках, а раньше обходились. Нас еще внесли в экспериментальную группу, мы принимаем "Басентан". Этот препарат снижает артериальную гипертензию. Сдавали анализы недавно, очень положительные результаты! Пробовали сойти с таблеток, но сынуля сразу отекать начинает и отдышка появляется. Зубы почти все верхние удалили на прошлой неделе - 9 штук - а то совсем сгнили, да и лишний очаг инфекции. Думали,что масочным наркозом обойдемся, но пришлось интубировать. Все хорошо прошло - Тёмыч у меня Герой!


На фотографии маленькая Питерская МПС-тусовка к Теме
в гости пришли МПСочки Денис Пучков и Ярославушка Кичапин -
это они свой любимый супчик кушают.

Оксана Рыбакова - о концерте в Храме Христа Спасителя

Мы с Иришей съездили на концерт в Храме Христа Спасителя. Впечатление незабываемое. Первая же песня о братишке, спетая детскими голосами, вышибла просто слёзы. Эта песня задала тон всему концерту. Странный это был концерт. Это и показ того, чего может достигнуть "особый" ребенок, если его путь выстраивают любящие, терпеливые и сильные духом взрослые. Запомнился голос незрячего мальчишки, девушка-солистка в инвалидной коляске. Это также концерт-благодарность людям, чьими стараниями эти дети могут показать свои таланты на сцене. Присутствующие официальные лица: депутаты, чиновники учреждений со сложными названиями - получали от детей письма. В них благодарности за исполнение детской мечты, просьба - мольба о помощи. Мне, взрослому человеку, казалось: заученно лгут. Но может, в этот раз все эти красивые слова со сцены, сказанные детям с такими судьбами, что им нельзя врать, - может, в этот раз смогут сдержать свои слова взрослые, которые имеют для этого достаточно власти? Пусть будет так. И только взволнованная речь священника (я не разбираюсь в рангах) Смоленского отличалась искренним желанием сделать этот жестокий мир чуть более веселым и радостным для наших детей. Моя дочь до сих пор повторяет почему-то именно его слова: "Христос воскрес." - "Воистину воскрес".

И еще один раз я плакала: на сцене мамы танцевали вальс, но вместо партнеров - руки держали их дети в инвалидных колясках. И музыка (вальс Е. Доги из фильма "Мой ласковый, нежный зверь", и красота этого легкого, летящего танца, и то, что этот танец исполняют люди, которым сама судьба запретила танцевать... И когда по окончании этого номера к сцене подкатил мальчишка лет 5-7 - подкатил на ходунках для детей с ДЦП - весь зал закричал "Подождите!" - подождите этого маленького мужчину с букетом цветов в руках! И он подарил эти цветы самой красивой принцессе - принцессе на инвалидной коляске.

Иринка не понимала всего; когда уставала, принималась бегать по проходам вместе с маленькими ребятишками-даунятами. Моя дочь не понимает "особенностей" детишек, и я этому почему-то радуюсь.

4 мая 2012 года

С Днем Рождения!

3 мая исполнилось 18 лет нашей любимой Сусанне! от всей души поздравляем дружную семью Бабилаевых с совершеннолетием доченьки и сестрички, тёти и золовки. Здоровья, солнышка, улыбок и удачи!

4 мая - удивительный день! Сегодня День Рождения у Соняшки Бервиновой. Поздравляем Сонечку, ее маму Таню и папу Женю! А ещё сегодня Дни Рождения у двух наших замечательных мам - у Кати - мамы Сашы Рябова из Саратовской области, у мамы Давидика - Меланьи и мы Желаем счастья им! счастья в этом мире большом! Как солнце по утрам пусть оно заходит в дом!


Шушуля, с Днем Рождения!

А еще сегодня день рождения у Димкиного папы - Александра Шугаева! От всего коллектива МПС поздравляем наших дорогих и любимых именинников!

8 мая 2012 года

Пишет Наташа – мама Вовы Девяткова. В Перьми чудесные новости!

Здравствуйте, вот мы и дома но не надолго. Теперь каждую неделю мы будем ездить в больницу, но нас это очень радует, потому, что мы очень долго ждали когда нас начнут лечить. Некоторые дети получают лечение просто, а нам пришлось лечения добиваться и даже обращаться в суд. Было очень страшно, но мукополисахаридоз страшнее всех страхов. Мы победили наш страх, и теперь наша очередь победить МПС. Нам удалось выиграть суд (так же, как и всем, кто сделал это до нас и сделает после). МЫ ПОБЕДИЛИ! НАС лечат. Мы будем жить.

30 апреля Вове исполнилось 10 лет, но торт привезли только 1 мая. И день рождения был и 30 апреля, и 1 мая мы продолжили праздновать, а 2 мая уехали на первую инфузию. Мы очень волновались, но её перенесли на 3 мая, и мы уже устали волноваться. Наш доктор нас поддерживал и успокаивал. Всё прошло хорошо. Потом мы познакомились с Мишей. Теперь он наш друг, скоро, надеемся, и его будут лечить.

12 мая 2012 года

Юля. Челябинск. Юля занимается восстановлением прав троих девочек МПС-6 в Челябинской области на получение лечения.

Подумалось мне тут... Я из тех людей, которые столкнулись с чем-то практически нос к носу, чтобы осознать и понять что-то новое. Да, раньше, читая про очередной сбор денег какому-нибудь ребёнку на операцию, я просто сочувствовала, и всё. Сейчас что-то поменялось. Другое отношение стало к тем, кто нуждается в помощи. Я не знаю, насколько правильно то, что я думаю теперь.

Вокруг меня - люди. Люди разные. Я дружила с людьми разных характеров, разного достатка, разного уровня образования. Всё это - разные-разные люди. С недавних пор к этим всем категориям прибавилась ещё и люди-инвалиды. И дети-инвалиды. Как мне нравится реклама о том, что "люди так не делятся". Это всё - то, что рядом с нами, то, что является неотъемлемой частью нашей жизни. Мы - работоспособные налогоплательщики - содержим всю нашу страну. Мы ответственны за чистоту улиц, за правильное освещение, за отличную работу детских садов и школ, за бюджетные места в университетах и техникумах, за производство, за питание, за тех, кто не может делать всё то, что можем делать мы. Поэтому мы просто не имеем права открещиваться от всего этого - ведь это на нашей ответственности.

"Они не принесут никакой пользы", "вы сначала курили и пили, а потом нарожали", "вы рожали - ваши проблемы" - эти и подобные фразы просто не имеют право на существование. Фразы "У меня свои дети есть, я лучше их обеспечу, чем буду спасать безнадёжно больных", "какое мне до этого дело" - тоже. Тяжело больных и нуждающихся нужно просто принимать как данность, как нашу страну, как всех остальных.

Может быть, я так и думала бы раньше, если бы села и задумалась. Едва ли это вдруг пришло в мою голову и перевернуло сознание.

Просто я к чему... Не нам решать вопрос "надо помогать или нет". Не нам делать выводы, рассуждать, делать какие-то логические выводы... Мы содержим государство, а уже оно обязано предоставлять помощь всем, кто в ней нуждается. Всё же по сути так просто... Можно помочь - помогаем. Нельзя помочь - стараемся создать хотя бы более или менее приличные условия для жизни. Всё, что живое, может жить, не спрашивая у нас, можно ли, нельзя ли...

15 мая 2012 года

15 мая - Международный День Мукополисахаридоза

13 мая 2012 года в России прошла акция, посвященная Международному Дню Мукополисахаридоза. О том, как проходил этот праздник в разных уголках страны мы расскажем в другой раз. А сейчас просто несколькими штрихами нарисуем для Вас картинку нашего МПС-праздника.

Из Якутска или Новосибирска приехать на праздник в столицу невозможно – долго, дорого и тяжело, но можно сделать праздник там, где живёшь, и позвать на праздник друзей. Потому что жизнь – это всегда праздник, а если есть друзья, то праздник веселее вдвойне! Когда концерт в празднично украшенном зале идёт с серьёзной подготовкой – шестилетний мальчишечка с мамой и папой украшают зал шарами и гирляндами из фотографий МПС-мероприятий, другой мпсочка едет в магазин за сладостями, третий помогает маме заключить договор на выступление артистов (прихорошеньких девчушек, которые настоящие артистки, но и уже настоящие друзья, потому, что не первый раз приезжают на праздники и украшают своими танцами не только мероприятие, но жизнь), а третья семья печатает дома на компьютере задания для конкурсов и дружно разрисовывает подарки, четвертая семья ведет фото-репортаж, пятая семья ведет подготовку к мастер-классу по валянию цветов, шестая готовит подарки и поздравления всем именинникам, которые успели отпраздновать дни рождения за время после предыдущего праздника, пятая растягивает плакаты, а другие надувают шары... Как здорово, что праздник готовили ВСЕ ВМЕСТЕ! Как здорово, когда ты не один на свете, когда у тебя столько друзей, которые хотели сделать наш общий праздник. Наши семьи не остались грустить у себя дома в Мытищах и Видном, Медведкове и Королёве, Бутове и Люберцах, Санкт-Петербурге и Краснознаменске, Екатеринбурге, Новосибирске, Нижнем и Великом Новгороде. Не будем перечислять все города, где живут наши родные МПСочки. Некоторые МПС семьи собрались на празднование, и праздник удался на славу!

Все дети и родители, которые смогли приехать в наш любимый центр "Эврика-Бутово", приняли участие в увлекательных мастер-классах по шуточным танцам, валянию фиолетовых цветов из шерсти, поеданию фруктов и пирожных, участвовали в конкурсах, любовались концертом, пили чай со сладостями, участвовали в викторинах для пап и мам, для детей и для всей семьи. Мамы в этот праздничный МПСдень творили чудо – они научились валять фиолетовые цветы, часть которых была вручена уже 14 мая на круглом столе в Общественной Палате Российской Федерации "Стоп дискриминация", посвященному вопросам доступности образовательной, культурной и социальной сфер физически и ментального ограниченным по здоровью людям. Завтра Диана Гурцкая, Денис Роза, Юлия Симонова и некоторые другие в знак солидарности с нами придут на работу с фиолетовым цветком на одежде, что будет значить – СЕГОДНЯ МПС-ДЕНЬ.

Волонтёры играли со всеми в познавательные игры, делали игрушки из воздушных шариков, рисовали, водили хороводы, выдували и ловили мыльные пузыри, а фиолетовые шары вместе с самыми потаенными желаниями отпускали в небо. Радовались дождю из конфетти и весеннему грому.

Прощаясь, каждый ребенок унёс не только хорошее настроение, мешок подарков и замечательный воздушный шарик, но и радость от того, что мы – редкие, но сильные вместе.

Конечно, невозможно не поблагодарить всех, кто помог состояться нашему марафону по празднованию международного дня МПС. Особую благодарность и низкий поклон - Тимофеевой Елене Викторовне, руководителю Центра молодежи, культуры и досуга «Эврика-Бутово», Танцевальному коллективу «СПЕКТР» и чудесным педагогам этого коллектива, замечательному мастеру по валянию из шерсти Вере Степановне, Цветковой Елене Евгеньевне, руководителю РЦ «Надежда», педагогам-психологам РЦ «Надежда» - за помощь в проведении акции.

Благодарим за дружескую помощь и участие в марафоне в честь международного дня мукополисахаридоза наших друзей, коллег и единомышленников - Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Пусть не так много детей и артистов, пусть не валяные цветы, а только бусинки, но редкие болезни на то и редкие, а когда мы едины – мы непобедимы. Спасибо за поддержку! Чем больше праздников в поддержку МПС в разных городах и сёлах, тем громче мы сможем рассказать о нас и наших потребностях. Спасибо!

28 мая 2012 года

Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета

2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко.

К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и мукополисахаридозы – наследственные заболевания соединительной ткани, сопровождающиеся поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата. Это генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Всего в России с заболеванием мукосахапридоз зарегистрировано 250 детей. В Краснодарском крае проживают 3 ребенка-инвалида, страдающие мукополисахаридозом. Один из них, Шугаев Дима. Для лечения требуется дорогостоящая длительная ферментозамещающая терапия.

Учитывая, что необходимые препараты не входят в перечень лекарственных средств, который предусматривает льготное обеспечение больных мукополисахаридозом за счет федеральных средств, главой администрации (губернатором) Краснодарского края А.Н.Ткачевым принято решение об обеспечении детей, страдающих этим редким заболеванием, дорогостоящими препаратами за счет средств краевого бюджета.

http://www.kubanzdrav.ru/pages/pressa/pressrelise/detail.php?ELEMENT_ID=2841

Читать дальше >>