Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

Январь 2011 года

date 01 января, 2011

11 января 2011 года

Орден улыбки

В 1968 году польский журнал Kurier Polski основал этот орден, который присуждался людям, приносящим детям радость. Особенностью ордена было то, что рыцарей ордена избирали дети. В 1979 году, когда проводился Год ребёнка, Генеральный секретарь ООН Курт Вальдхайм придал этому ордену статус международного. С момента основания ордена его рыцарями стали 903 человека из 45 стран.

Рыцарей ордена избирают в результате большого обсуждения и голосования в школах и лицеях Польши 2 раза в год: весной и осенью. В комиссию из 60 человек, хотя она в большистве состоит из граждан Польши, входят граждане других государств: Великобритании, Аргентины, Австралии, Белоруссии, Бельгии, Франции, Израиля, Канады, Германии, России, Туниса, Украины, США, Венгрии, Италии, Румынии, Литвы, Чехии, Азербайджана, Грузии, Армении, Японии, Сербии. На церемонии вручения награды лауреат должен с улыбкой выпить стакан лимонного сока. Известные рыцари ордена Улыбки — Астрид Линдгрен, Туве Янссон, Иоанн Павел II, Далай-лама XIV, Король Саудовской Аравии Абдалла ибн Абдель Азиз аль-Сауд, Королева Швеции Сильвия, Джоан Роулинг, Мать Тереза, Нельсон Мандела, Стивен Спилберг, Сара Фергюсон. Советские и российские кавалеры — Чингиз Айтматов, Агния Барто, Вячеслав Котеночкин, Сергей Михалков, Сергей Образцов.

Зачем я так подробно рассказываю об этом? Очень просто. Мне, Павлуше и павлушиному папе посчастливилось присутствовать на волшебном балу, где Орден Улыбки был вручен Терезе Матульке. Президенту ассоциации МПС и других редких болезней в Польше и Президенту Федерации пациентов с Редкими Заболеваниями из Центральной Европы. Проще говоря, нашему с Вами кумиру, благодаря которой все дети в Польше с редкими болезнями получают дорогостоящие лекарства за счет бюджета страны. Мы много лет учимся у Терезы, ее семьи и ее ассоциации как нужно жить, работать, побеждать. Что-то получается, что-то обещает получиться, что-то обязательно скоро получится. Мы очень стараемся.

Так вот, вернёмся к празднику. Павлик с папой и мамой мечтал встретить Новый год в Польше, в большой дружной семье Матульки. Это не только добрый Сильвик, муж Терезы, ее умница и первая помощница дочечка Юстина, сын Кубось и внук Михалко, которые давно стали нашими добрыми друзьями. Это еще около 20 МПС-семей, с которыми мы давно подружились. Это, наверное самые открытые и добрые люди из всех, кого я встречала. Планы по встрече Нового года конечно же сбылись, но все было не так, как виделось вначале, а совершенно неожиданно. Смешно и внезапно, весело и позитивно.

Ох уж этот отлет

Начиналось все забавно. Куда-то подевался папин паспорт и долго не хотел находиться, а когда он нашелся, то визу оформить можно было, только отстояв двое суток в живой очереди у Польского посольства. Что наш папа героически и совершил. Потом не получалось выкупить билет, но добрые гномы Деда мороза и тут нас выручили.

Все формальности улажены и мы собираем чемоданы. Радостно едем в аэропорт, но ни в 7 утра, когда мы приехали, ни в 10.20, когда мы должны были улететь, наш рейс на табло не появляется. В справочной нам советуют ждать информации, по телефону 20 минут ожидания дают свои плоды, и нам становится известно, что рейс отменен. По телевизору рассказывают о том, что Домодедово обесточено, а остальные аэропорты работают в обычном режиме. Может какие-то остальные и работают в обычном режиме, но в Шереметьево все авиакомпании, кроме Аэрофлота летают по расписанию. Аэрофлот не летает, не дает информацию. И что делать, куда бежать и прочие вопросы остаются висящими в воздухе. Сначала все бегают и пытаются что-то выяснить, но 1,5-2-х часовые стояния у окошка информации в злой очереди не дают ни ясности, ни самой информации, а соответственно и понимания ситуации не наступает. Представителя Аэрофлота найти невозможно. Народ, который мечтал 26 декабря улететь в Ниццу, бродит дружной толпой и пытается узнать, сможет ли он в полном составе ли, частично ли, как-нибудь уже улететь-таки для встречи Нового года до 31 хотя бы декабря. Никто никакой информации не даёт. Пассажирам предлагают сдать билеты без штрафных санкций.

Народ начинает негодовать и злобиться. Неожиданно, вместо информации подъезжает автобус ОМОНа, затем еще и еще. И методично раз в 15-30 минут по залу, просачиваясь между разместившимися на полу детьми-чемоданами-собачками-старушками прочесывают зал ожидания. Люди утихают и стараются не встречаться взглядами с блюстителями порядка. Но ощущения в момент их прохождения мимо приятными назвать я бы не решилась. Тихое негодование, обида и злость читаются в глазах у всех заложников Аэрофлота. У людей заказаны и оплачены отели, арендованы автомобили и большие планы в те часы запланированного и заработанного счастья, которые они проводят в неухоженном аэропорту. Туалета для инвалидов в терминале F нет, обычный туалет грязен и неухожен, памперсы там поменять практически невозможно. В комнату матери и ребенка пускают детей строго до 7 лет, и там можно только стоять, потому что все давно и плотно занято. Бутылочка воды 0,33л стоит от 130 руб, все салаты, бутерброды и шоколадки уже закончились. Народ курит везде, дети плачут, женщины склочничают. Полный беспорядок, ужас и неизвестность.


Вот такое безрадостное табло вылетов

В первый день ожидания у меня еще случались печатные рифмы, позже я даже боялась записывать, т.к. получалось сплошное рифмованное сквернословие.

Самолёты не летают.
Почему? Никто не знает.
На табло нет объявления
Про такие злоключенья.
На табло не написали,
Догадайтесь типа сами.
Рейс летит? Объявлен? Нет?
На фига такой билет.
На табло нет самолёта,
Всем два дня лететь охота.
Улетим ли и когда?
Бегаем туда-сюда.
Тут водичка 100 рублей,
Тут немеряно детей,
Кошечек, собачек,
Тётенек и клячек.
Все уже давно на взводе,
Вещи брошены в проходе.
Как тут быть и объяснить,
Что вот так не может быть.
Представителя тут нет,
Нету самолёта,
Вам билеты лучше сдать,
Для Аэрофлота
Никаких воды-еды
Нам не предоставят.
Можете билеты сдать,
нечего скандалить.
Для детей условий нет,
Нет для инвалидов.
Рейса Вашего тут нет,
Предлагаем сдать билет.
Воют псы, детишки, кошки,
Подошёл ОМОН,
Засыпай, мой мальчик крошка,
Пусть приснится сон.
Во сне времечко проходит
Чуточку быстрей,
Подреми ну хоть немного,
Мальчик-воробей.
Тут еда не продаётся,
Кончилась уже,
И водичка золотая
Сто рублей фужер.
Дети хнычут, тётки злятся,
Скоро Новый Год
Вот такая вышла сказка
Не наоборот.
Ни метели нет, ни града,
Ветра нет, дождя.
Я уж и сама не рада
Тут сидеть с утра.
Злая бабка сверлит взглядом
Пашу и меня.
Рядом памперс поменяли,
Все вокруг давно устали.
Раздражает всё и всех.
Не до жиру. Сесть – успех.
Утомился и устал,
Каждый, кто сюда попал.
Курит рядом рыжий гад.
В этом тесном терминале
Всяк уж тут сидеть не рад.
Все б поулетали.
Где талоны на питанье?
Там же, где и воспитанье.
Все закончилось давно,
Из народа прёт ОНО…

Чудесные пассажиры, измученные неизвестностью, задираются друг к другу. Всем что-то мешает и всех что-то раздражает. Удивляет только то, что Павлик ведёт себя очень комфортно и спокойно. Я злюсь и бешусь от безысходности. Получаю тысячу колких замечаний от братьев по несчастью, стараюсь не огрызаться, но удается это с огромным трудом. На мои просьбы не лезть без очереди в окно информации, когда мы стоим у этого окна в третий раз, и перед нами 2 человека, а фея из справочной уже 25 минут как отлучилась в неизвестном направлении, вызывает поддержку и понимание томящихся в очереди и негодование у пожилой мадам в манто, которая желая продемонстрировать свою воспитанность и интеллигентность, пафосно и громко заявляет мне, что наличие невоспитанности и нечуткости к окружающим и ребенка в коляске не дает мне право просить ее встать в очередь. Ведь она гораздо старше меня, значит, я обязана учтиво молчать, когда она своем манто отталкивает Павлика в коляске и ломится только спросить, когда ее рейс изволит приключиться. Мы-то видимо, по ее разумению в очередь эту дурацкую встали чисто ради общения, воспитания в людях толерантности и уважительного отношения друг к другу, а вовсе не чтобы про рейс спросить.

Чудом удается выдернуть коляску из толпы и отвезти к папе, который охраняет единственный доставшийся нам стул, кучу вещей и недопитый мною кофе. Павлуше не хочется сидеть в прокуренном месте, но в очереди небезопасно, и он остаётся с папой сторожить пожитки, стул, кофе и мечту на вылет.

Начало путешествия боевое. В Польше все ждут нас и очень переживают. Олечка благополучно сдает зачет и привозит нам мешок вредной еды из Макдоналдса, поддерживает нас и надеется на наш отлет вместе с нами. В общем, эта грустная история, к счастью благополучно завершилась отлётом 28 декабря в 16.20. Спасибо, Господи!

Польша

А в Польше все было хорошо! Лифты существуют около каждого лестничного пролета, специальные места для смены памперсов. И встретили нас сразу, накормили, напоили, обцеловали и даже в ладоши хлопали из-за того, что мы приехали! Счастье есть!

Традиции в разных странах, конечно же разные, но очень интересные и замечательные. В Польше детские и взрослые праздники всегда разнесены во времени и пространстве. Только на вручении Ордена Улыбки мы были все вместе и радовались за Терезу и за то, что нам повезло присутствовать на таком важном событии.

Остальные празднования проходили так. Чудесный спектакль о рождественской ночи, утренник с вручением подарков, хоровод, игры-потешки, общение, пение, пляски, в общем ощущение полного отдыхновения и праздника не покидало нас в Польше ни на одну минуточку.

Детские праздники происходят днем, а в новогоднюю ночь все дети благополучно спят. У нас принято иначе, и наш Павлуша был единственным ребенком на праздновании Нового Года. В 8 часов вечера начали собираться гости и рассаживаться за красиво накрытые столы. Сначала врачи и спонсоры, которые приехали встретить Новый Год вместе с МПС-семьями, получили благодарственные письма и приятные сувениры. Потом принесли горячие блюда, потом все покушали салатики и пошли танцевать. Танцевали до 23.55, потом бокал шампанского и поздравления.

В Польше считается, что чем больше человек после удара курантов ты поздравишь с праздником и пожелаешь здоровья и благополучия (трижды поцелуешь в щечки при этом), тем больше здоровья и благополучия придет тебе в наступившем году. Вот так, пока все гости не перепоздравляли и не перецеловали всех гостей, праздник не продолжился.

А потом опять полька-полька-полька! Около 3 часов подали капустняк. Это очень вкусные щи из квашенной капусты. Но танцы и игры не прекращались ни до капустняка, ни после него. Все уплясались так, что когда приползали на завтрак жаловались на спинки-попки-ножки, в зависимости от того, кто чем больше плясал.


Фирма Nike подарила деткам кроссовки

Нашему папе особенно понравилась игра в платочек. Это такая песня-игра-забава, когда Паночка или пан берет красный платочек, а все поют, что она или он сейчас придет к тому кого больше любит, хочет поцеловать и т.д. Пелось всё на Польском очень складно и мелодично. Платочек стелется на пол перед особью противоположного пола, и тот, кто его нес, встаёт на колени перед другим участником, который тоже встает на колени, и трижды целует в щеки пришедшего. А все остальные продолжают сидеть за столом, пить «дриньки» (алкогольные и слабоалкогольные напитки) и петь, что нельзя целовать того, кого выбрал водящий, потому что его заругает мама, жена или муж. Нашему папе соответственно пели, что ему нельзя целоваться, а то Снежана его заругает. Мы с Павликом решили не наблюдать за этой эротичной игрой и ушли укладываться спать. Позже папа нам рассказал, что игра закончилась только тогда, когда все участники по одному разу перецеловались со всеми участницами. Хорошая такая игра, добрая, позитивная. Такого дружного смеха я давно не слышала.

Конечно же, с бородой был только наш папа, остальные были или просто папы или папы с усами. Поэтому наш папа честь родины отстаивал изо всех своих бородато-целовальных и полько-танцевальных сил. А первого января все дамы, которые встречали Новый год в папиной компании подходили и просили прощения за то, что танцевались-целовались с нашим папой. То ли он нашалил, то ли они все нашалили, мы разбираться не стали. Но папа наш попал под страшные подозрения. Все пани лучисто улыбались и благодарили меня, что я привезла папу на праздник. Они решили, что в папе обязательно течет польская кровь, потому что он очень плясучий-целовучий и общительный. На самом деле моя прабабушка была полячкой и восьмушечка польской крови где-то внутри меня бегает, а папа просто балагур и весельчак, оказывается. Это мы еще в Прасковеевке заметили.

Дома

А ещё к нам приходили дед Мороз и Снегурочка, поварёнок и клоун. Они поздравили Павлика, поводили хороводы и отправились поздравлять других детей.

В Рождество мы ездили на праздник и в Храм.

А ещё к нам в гости приезжал Кит с мамой Кристиной, или мама Кристина с Китом точно сказать сложно. Потому что каждый думал, что именно он едет по делу, а спутник просто за компанию. У Кита были свои дела с Павликом и Джинькой, а у мамы свои дела с Павлушиными родителями. Только страшно деловые мамы договорились о встрече, сто раз её переносили-переносили, в итоге обе перезабывали день, время и место встречи и одна уехала, другая припозднилась, но в итоге все закончилось благополучно.

Так вот, Павлушины родители убежали по своим родительским делам, а Кит в это время почтил Павлушу с дружественным визитом. Мама Кристина поставила чайник, приготовила сладкий стол и стала ждать возвращения блудных Павлушиных родителей, которые ушли по неотложным делам страшной важности и уже вот-вот должны были вернуться, когда раздался звонок домофона. И «ура», подумали все, но это было больше чем «ура», потому что приехали не Павлушины родители, а Егор с мамой и Анриком. Анрик – это наш старый любимец и Джинькин друг, йоркширский терьер.

Теперь небольшая историческая справка. Давным-давно, когда Кит был еще совсем маленьким малышом, или даже когда его мама была маленькой девочкой, у нее была чудо-малышка йоркширская терьерица Малуша, которая числилась другом Кристины и наследным другом Кита. Потом она состарилась, и ее не стало. Но Кит ее не забыл.

Можете себе представить что произошло дальше? Ни за что не угадаете. Кит мгновенно вспомнил все ласковые и вежливые слова, рассказал тете Лене, что он рад ее видеть, что она красивая и добрая. После чего потребовал отдать ему Малушу, потому, что он ее любит, пойдет с ней гулять. Она его любимая маленькая собачка Малуша! Тетя Лена была дамой не легкомысленной, а серьёзной и рассказала Киту, что она тоже очень рада видеть Кита, что Кит вырос и стал очень самостоятельным и большим мальчиком, но эту конкретную собаку зовут Анрик. Кит очень удивился зачем его Малушу зовут Анриком и стал обниматься с собачкой. Анрик не имел ничего против обниманий. Кит передал Анрика на руки тёте Лене, мама Кристина в сорок пятый раз объяснила, что Малуши больше нет, а Анрик просто собака такой же породы, но живёт с Егором и тете Леной. А если Киту очень захочется, то они с мамой приедут в гости к Егору и тате Лене и попросят разрешения погулять с Анриком. Кит в тот же самый сорок пятый раз повторил весь мамин рассказ, но в конце опять стал путать показания и называть Анрика Малушей, нервно взыхая и требуя срочно вернуть ему Малушу. В общем к возвращению Павлушиных родителей Анрик едва не был порван на две собаки. Потому что Анрика немножко пугала страсть Кита, и пес старался спрятаться на руках у хозяйки, а Кит старался ухватить Малушу за задние лапы и сильно прижать к себе. У Анрика в этот вечер было две угрозы: превратиться в двух собачек (или в две половинки одной собачки) или стать таксоподобным йорком. Хорошо, что Павлушины родители вернулись вовремя и Анрик был спасен от Китовой любви.

Теперь мы ждём возвращения с каникул наших друзей и очень хотим услышать и увидеть в дневнике их новогодние и рождественские истории.

12 января 2011 года

Вот и подоспели письма наших друзей.

Письмо от Вики, или как Костя провел новогодние каникулы

Простите, что давно не писали. Праздничная суета занимала все свободное время. За это время мы побывали на множестве Ёлок и получили кучу подарков от Деда Мороза. Расскажу поподробнее.

Начну с нашего обследования в НЦЗД, я уже давно обещала подробный рассказ.

Предновогоднее обследование в НЦЗД

Итак, в НЦЗД мы лежали уже второй раз. Обследование мы проходим в дневном стационаре. Утром приезжаем, и как все, что на день запланировано, сделаем, домой. На этот раз выбрали мы не очень удачное время для поездок. Предновогодняя Москва стояла в пробках днем и ночью, однажды мы ехали от дома до больнички 4 часа. При том, что без пробок ехать 40 минут. Но Костяну нравится ездить на машине, тем более, что в пункте назначения его ждало много всего интересного. Ну не врачи, кончено.

Во-первых, это домик в фойе. Костян полюбил его еще, когда мы прошлой весной обследовались. Когда мы в этот раз ехали первый день, я очень надеялась, что домик еще стоит, а то ведь могло бы быть иначе, ведь туда не один такой Костик ходит обследоваться. Оказалось, что в первый день нас ждал не только давно любимый домик, но и много старых друзей. Таких, как всеми любимая Юляшка и Арсюшка, а также знакомые по прошлому обследованию. А еще клоун, конкурс рисунков, музыка и танцы! Все это устраивает отделение психологов-дефектологов два раза в неделю, дабы наши детишки не боялись ходить в больничку. Надо сказать, что действует это замечательно! Костяну там очень весело, ну, исключая время обследований и походам по врачам. А заодно весело всему персоналу. Костяшку, как я уже говорила, знают даже те, у кого он никогда на приеме не был. Ну а как иначе, если по всей больничке носится Костя, а за ним мама с рюкзаком, игрушками, книжками, бумажками и карточками, с громогласными криками «Костя не беги, Костя стой, Костя не кричи, Костя не шуми».

Администратор, которая сидит в приемной неврологического отделения, уже давно знает, что если пришел Аниськин, значит детей успокаивать бесполезно, все равно он всех поднимет, а его самого успокоить можно только привязав к стулу. Костик спокойно сидит тольок о обном месте, там где делают ЭЭГ и полисомнографию, там же спят детишки, Кот знает, что раз спят шуметь нельзя. Правда сам он почему-то не захотел спать((( Мы пытались сделать ЭЭГ во сне четыре раза, один раз даже с папой. Костик категорически отказывается засыпать, как только видит красную шапочку с проводками. Хотя пару раз мне удалось его усыпить, но как тольок я подкрадывалась к спящему коту с шапочкой в руках он тут же просыпался и устраивал истерику. Зато в это раз нам удалось повесить аппаратик, который целые сутки измеряет давление. Специально для нас его положили в маленький рюкзачок (обычно вешают на пояс в сумочке) и Костик у нас был с горбиком. Пока Костика экипировали, он орал как будто его режут и никакие печенюшки и вкусняшки не могли отвлечь его от такого приятного занятия, ведь вокруг собирается сразу столько народу и все пытаются успокоить и приласкать и подлизаться, видима в эти моменты Костик чувствует королем. После того как все было сделано Костян все пытался дотянуться до ненавистной манжеты, которая сжимала ему ручку каждые полчаса, но поскольку мы предусмотрительно одели футболку с длинным рукавом и толстовку, оторвать сей предмет ему не удалось и он смирился со своей судьбой. Так что большинство измерений, несмотря на прогнозы, состоялись. А когда все это дело снимали, пришлось это делать в холле, рядом с нами мальчик спал на руках у мамы, я уж думала, что сейчас Костян опять устроит истерику и мама разбуженного мальчика побьет меня. Ан нет, мой хитрый ребенок совсем даже и не плакал, хотя действия производились те же, только в обратном порядке.

Еще мы очень удачно на этот раз сделали ЭКГ. Обычно-то мы плачем и срываем все эти прищепки и присоски, а тут так получилось, что на процедуру попали сразу после взятия крови из пальчика. Костик показал всем, где у него бо-бо, и, найдя сочувствие и понимание, милостиво согласился сделать ЭКГ без истерик, хоть и сидя. А вот УЗИ без воплей сделать нам не удалось. Уж не знаю, что так сильно не нравится нашему ребенку, но когда мы его делаем, Костик собирает все отделение. При этом он еще вырывается. Весной мы его держали втроем, на это раз вчетвером — растет ребенок, сил набирается. УЗИ сердечка пришлось делать повторно. Костик, видимо, решив не позориться перед тетями (а присутствовали там наша любимая Людмила Михайловна и кардиолог) почти совсем не вырывался и не плакал, хотя развлекали его буквально все. Но зато нам сказали, что сильных изменений нет и никакого медикаментозного вмешательства пока не требуется. В общем-то так нам сказали почти все врачи, которых мы посетили. И это ХОРОШО!

Зато нам назначили ЛФК, массаж и физиотерапию. Мой ребенок в очередной раз удивил меня. Я думала, что он с удовольствием будет ходить на ЛФК, ну физиотерапия может получится, а может нет, но лежать на массаже целых полчаса — это точно не про Костяна. Как бы не так! На физиотерапию он отказался ходить категорически! На ЛФК не слушался и делать, то что его просят не хотел. Зато массаж ему понравился! Я до сих пор удивляюсь, как так Костя практически безропотно лежит полчаса! Наверное ему очень понравилась добрая и ласковая тетя Алена, которая делала ему массаж. Она расспрашивала его о житье-бытье, давала всякие игрушки и книжки, да и вообще, при желании могла массаж делать сидя. Вот какая волшебница!

Еще Костику очень нравилось заниматься с дефектологом. И что самое главное, занимался он намного лучше, чем полгода назад, был намного сосредоточеннее, выполнял задания более сложные чем раньше. И занимался намного дольше! Вот какой Костик молодец!

А в один прекрасный день мы навестили нашу Наталью Вячеславовну, можно сказать, главного генетика МПС-очек. Дорога к ней была нелегкой, мы даже чуть-чуть заблудились и пару раз упали, но, несмотря на все трудности, добрались-таки до цели. Наталья Вячеславовна тоже отметила, что Костик изменился в лучшую сторону. А он, конечно, показал себя во всей красе. Пытался стырить молоко! Потом, когда ему сделать это не позволили, стал строить из пакетов дом, периодически бегал к окну и сообщал нам, когда там едет «ту-ту». В данном случае это трамвай. А что, рога есть, рельсы есть, да еще и по несколько вагончиков частенько ездят. Чем не поезд? Когда Наталья Вячеславовна спросила у Кости, сколько ему лет, он подумал чуть-чуть и вспомнил про свою подружку Киру, к которой как раз накануне ходил на день рождения. Ей исполнилось как раз столько же, сколько и Косте. И хотя он и не ответил на вопрос, стало ясно, что очень хорошо понял о чем его спросили.

И пожалуй, самая неприятная процедура которую нам пришлось перенести — это удаление бородавок! Мы специально приберегли ее под конец, чтобы ребенок Костик не боялся ездить в больничку. Правда, возможно мы зря беспокоились, и процедура была ужасна больше для нас. Конечно, он сильно кричал и вырывался, и после мы все вышли из кабинета мокрые как мыши. Но как-то быстро он успокоился. И потом даже заходил осмотреть комнату экзекуции, да и к тете-доктору зашел безбоязненно. Но для нас с папой это был ужасный стресс! Тем более, что непонятно, больно ли Костяну, или он просто орет, потому что надоело ему все это. Ведь на УЗИ он тоже кричит и плачет. Короче, теперь страшное слово «бородавки» мы теперь произносим с содроганием.

А в последний день нам посчастливилось побывать на Ёлке, которую устраивали для детишек работники НЦЗД. Правда, мы немного опоздали, т.к. бегали делать фото кистей, а там Костик долго скромничал и не желал, чтобы фотографировали его пухленькие ручки, но все-таки к нашему общему облегчению в итоге согласился. А на Елку мы прибежали на самом интересном месте. Дед Мороз со Снегурочкой принесли настоящего кролика, его надо было погладить и загадать желание. Костик кролика испугался! Пришлось маме загадывать желание. Думаю, я угадала желание Костяна.

А еще в этот день мы наконец-то лично познакомились с Артемом Будцевым и его бабушкой и дедушкой. Мы очень этому рады. Мы рассказали им, что сегодня ожидается Елка, и бабушка пришла позвать деда Мороза, чтобы он подарил подарок Артему. А мы пошли фотографировать исторический момент! Костик, трусишка, отказался наотрез ехать в одном лифте с дедом Морозом, и нам пришлось идти пешком. Артем ждал Деда Мороза и очень ему обрадовался, хоть и застеснялся. Но было видно, что смотрит на него во все глаза. Но деду Морозу надо было идти раздавать подарки другим деткам, и он, пожелав здоровья и сбычи мечт Артему, ушел. Нам тоже надо было последний раз пробежаться по докторам. Мальчишки попрощались как настоящие мужчины, пожав друг другу руки.

Вот так вот мы и обследуемся. Хорошо, что у нас все не так уж и плохо. Единственное,что омрачило наши результаты — это ГАГи. Они скаканули почти на 30 пунктов за полгода. Но главное — это же общие результаты. А они у нас хорошие, тьфу, тьфу, тьфу.

Спасибо всем докторам, сестричкам, нянечкам и всему всему персоналу НЦЗД за доброту, теплое отношение, понимание и профессионализм! Мы очень рады, что попали именно туда! И за это мы очень благодарны Снежане!

P.S. ОЙ! Забыла рассказать про Дашеньку. Костик мне этого не простит! Дашенька — это очередная любовь Костяна. Замечательная девочка! Тоже очень активная. Вместе с Костей они пытались разрушить НЦЗД. Очень много радости было, когда они встречались, а когда расставались, были слезы. В общем, Костя до сих пор про Дашу вспоминает.

Теперь коротенько про Ёлки

Елка с лошадьми

Наш реабилитационный центр подарил нам билетики на Ёлку к лошадкам. К сожалению, нам досталась не очень хорошие места. Да и мало их там было. Костяна я кое-как пристроила между детишек, самой пришлось стоять, но это уже издержки.

История была интригующая, о том, как Кощей Бессмертный человеком становился, с присутствием по-моему всех русских сказочных героев. Баба Яга, Леший, Дед Мороз естественно, и многие многие другие. И все они ездили на лошадках, перепрыгивали на них через барьеры, совершали всяческие чудеса эквилибристики прямо на скаку.

Наш Костик очень испугался Змея Горыныча, он был типа восточных драконов, метров семь в длину, и о трех головах. Прошел прям около нас, щелкая зубищами. Правда, в конце оказалось, что он хороший, помог своему другу Кощею Бессмертному стать человеком. В общем кончилось все благополучно. Чудо произошло — Кощей стал смертным. Ну и естественно, в конце дед Мороз раздавал подарки.

Ёлка от Кока-Кола

А 6 января мы ездили в Олимпийский. В бассейн на представление «Русалочка и сокровища пиратов». Костик, прихватив для храбрости двух подружек (ну там же пираты будут!), с радостью отправился в путь. А путь был нелегкий — поскольку папы все работали, пришлось ехать своим ходом! А это на электричке, а потом еще и на трамвае. А еще надо было миновать вокзал, а там, как сказали папы, водятся злые дяди, поэтому надо из всех сил держать маму за руку.

Все прошло благополучно! Около Олимпийского мы встретились с Дашенькой и ее мамой и познакомились с двумя замечательными новенькими в нашей компании девчонками. А еще приехал наш старый друг Кит с бабушкой.

Оказалось, что места наши находятся высоко, и к ним надо взбираться по высокой лестнице. Но высоты мы не боимся, и как известно, «Высоко сижу — далеко гляжу». Сразу поразили декорации, очень красиво подсвечена вода. Сначала она была фиолетовая, а во время представления менялась.

В сказке все было как полагается. Русалочка, принц, вся морская рать, злая колдунья, пираты. Косте особенно понравился момент, когда пираты дрались с командой принца, и все в итоге попадали с корабля в воду. Одно слово — мальчишка.

Ближе к концу представления, Костик посмотрев сколько народу пришло на представление, решил, что срочно пора бежать занимать очередь за подарками. Подарки получили и стали ждать девчонок. Костику очень хотелось поскорее вручить их, он рвался в зал. Злая мама с кучей подарков в руках не пускала его, поскольку боялась, что рухнет со всем этим добром с лестницы. Но наконец девочки вышли, Костик одарил их подарками, мы немного пофотографировались и пустились в обратный путь.

А на пути у нас встал Макдональдс, как же пройти мимо? Но и по приезду домой дети не захотели расставаться. В итоге, мы еще и в гости успели. Домой вернулись к ночи, усталые, но довольные.

В общем праздник удался! Спасибо компании «Кока-Кола».

В гостях у Ульяны и Маши

А 8 января мы поехали в гости к нашим друзьям Кате, Машеньке и Ульяночке. Они давно нас звали в гости и очень ждали. Костик обрадовался предстоящей поездке. Почти всю дорогу он спал, набираясь сил перед встречей с девчонками.

С самого порога нас одарили подарками. Костику достался джип, почти настоящий, даже запасное колесо есть. Правда Костика этот момент возмущал. Ну зачем машине пять колес? Поэтому он его все время отрывал и прятал в труднодоступные места. Ну лишнее же!

В этот раз Костик больше приставал к Ульяне. Вообще для меня вопрос, как это он так сразу их различает. Я без подсказки не могу из различить, а Костик сразу разобрался, где Маша, а где Ульяша. В общем, Костик развлекал девочек до позднего вечера — не зря ж он в пути сил набирался. А потом детишки спать легли на радость взрослым.

А утром Костик с новыми силами начал приставать к девочкам. Особенно досталось Уле. Он ее всю затискал. И целовал, и обнимал, и за ручку брал, и крутил, и вертел, как хотел. Один раз, услышав писк, я в комнату забегаю, а Костян оседлал бедную Ульяну и скакать собирается. В общем-то Ульяна и не была против приставаний, ручку для поцелуев Костику сама давала. Вот так вот весело день подошел к концу, и нам пора было ехать восвояси. Накупив вкусняшек в дорогу, вы тронулись в обратный путь. А Костян, умаявшись с девчонками, опять проспал всю дорогу. Это ж не шутка — девчушек развлекать.

Спасибо Катюшке и девочкам за теплый прием, надеемся в скором времени опять увидеться.

А это про визит семьи Костика пишет Катя, мама Ульяны и Маши

К нам 8 января поехали в гости наши друзья, Вика, Ваня и наш Костик! Очень давно ждали эту замечательную троицу к нам в гости, и вот наконец-то!

Кот сразу принялся развлекать девчонок, безошибочно определив, кто есть кто. Мы очень весело провели вечер, Костик даже поразил нас своими навыками по очистке мандаринов! У него это здорово получается. Впрочем, Кот часто нас приятно удивляет. Наобщавшись, дети легли спать, а взрослые еще долго болтали и смеялись, почти до раннего утра.


Кто быстрей очистит мандарин

На следующий день квартира превратилась на какое то время в Сонное Царство. Только Кот развлекал девчонок, давая возможность взрослым восстановить пробелы сна. В общем, мы здорово провели время! Было очень весело! Уезжая, наши друзья обещали вскоре вернуться, и мы с нетерпением будем ждать новой встречи!

Рассказ от мамы Киры о спетакле «Русалочка», о котором выше писала мама Вика

«Ой, мамочка! Кажется я опаздываю!» — воскликнула Кира и начала торопливо одеваться. Еще бы как тут не спешить, когда тебя ждет одно из увлекательнейших путешествий — поездка на представление, и не какое-нибудь, а про Русалочку!

Погода стояла шикарная. Яркое солнце освещало настоящую зимнюю сказку. Все такое белое, сверкающее и нарядное, как раз под настроение ребят — Киры, Кости и Яны. Их приключение началось. Нечасто им удавалось путешествовать «своим ходом». Так много всего нового и интересного! Много новых незнакомых людей в электричке, потом в трамвае. И, конечно, очень весело втроем. Можно пошалить — поиграть в салки, закидать друг друга снегом.

Вот наконец приехали. Большое здание, которое совсем не похоже на другие. Оно круглое и с какой-то очень странной крышей. И такие же, как наши друзья, детишки, которые тоже спешат посмотреть на «Русалочку». Мальчишки, конечно, больше интересовались пиратами, а девчонки никак не смогли устоять перед соблазном посмотреть на любимую героиню-Русалочку.

Вот добрались до гардероба, как ни странно, без очереди, потом до туалета (а как без него). Заняли свои места. Представление началось. Какого было удивление ребят, что Русалочка настоящая! Не какая-нибудь из мультика или сказки, а настоящая девушка, которая плавает в настоящем море. Ну, почти настоящем. Красивая, блестящая, с короной. И пираты тоже очень отважные и бесстрашные, прыгали с такой высоты в бассейн. Русалочка очень красиво пела и плясала, точнее сказать, плавала. Но злая колдунья обманом украла голос прекрасной девушки в обмен на то, что она стала человеком и встретилась с любимым. Ну и как тут усидеть на месте под прекрасные песни? Конечно Кира стала танцевать уже после 20 минут от начала спектакля. Костя так развеселился, что стал громко хлопать в ладошки и кричать «Браво!» А Яночка так внимательно, с открытым ртом, смотрела сказку, что ей не мешали ни танцы Киры, ни крики Костяшки. В общем, наши друзья развлеклись на полную катушку.

Итак, вернемся к сказке. Конечно, все закончилось хорошо. Пришел Дед Мороз и всех спас. Прямо как Брюс Уиллис. В конце сказки и правда случилось чудо. Неожиданно, как по волшебству, из центра бассейна появилась огромная елка! Ну и, конечно, как же без подарков. Не зря же представление называлось «Русалочка и сокровища пиратов». Всем детям подарили сундучки с настоящим для каждого ребенка сокровищами — вкусными-превкусными конфетами.

Приключение удалось на славу. Косте, Кире и Яне так понравилось спектакль, что они всю дорогу смеялись и дурачились. Как все-таки хорошо путешествовать с друзьями!

P.S. Мы, я имею в виду мамы, конечно, устали как собаки. Тащиться «своим ходом» с кучей детей. Но как посмотришь в счастливые глаза своего ребёнка, обо всем сразу забываешь, и тебе хочется вот так ездить еще, еще и еще.

Арсюшин Новый Год

Арсюше обычно Дед мороз приносил подарки под елку, но в этом году Дед Мороз со Снегурочкой решили прийти в гости, что было большой неожиданностью для нас всех. Арсюша особо не волновался, так как он знал, как можно заполучить подарки. Ведь в запасе было 3 стишка и 2 песни про Новый год и Деда Мороза.

Арсюша одел костюм, зажег огни на елке и стал ждать. Первой пришла Снегурочка. Арсюша немного засмущался, но, как только появился Дед Мороз, смущения исчезли, потому что мешок с подарками был большой. Снегурочка загадывала загадки от бельчат, с чем Арсюша справился с помощью Деда Мороза. Потом Снегурочка спросила: «Арсюша! Откуда у тебя такая красивая елочка? Наверное, из леса?» — на что Арсюша ответил мужицким голосом: «Да нет, я елку в «Пятерочке» купил!» Действительно, ведь если каждый срубит елку в лесу, совсем зеленых не останется.

Арсюша играл с Дед Морозом в «Снежки», танцевал, рисовал Деда Мороза, и конечно же показал свой маленький концерт со стихами и песнями. После чего волшебный мешок Деда Мороза был расколдован, и Арсюша получил долгожданные подарки.

Утром Арсюша сказал, что ему приснился сон, что к нему приходил Дед Мороз и Снегурочка, и потом отправился под елку смотреть, что еще Дед Мороз принес. Думаю, в Новогоднюю ночь Дед Мороз заглянет под нашу елочку в поезде.

Дневник от Таисы из Швейцарии

Здравствуйте, друзья !

Должна признаться, что мне всегда давались тяжело последние недели старого года. И здесь в Швейцарии, несмотря на волшебную красоту природы, которая уже тебя исцеляет при одном взгляде на нее, и в Белоруссии, где я вообще вместо праздника испытывала черную депрессию. Не люблю я эти самые короткие дни в году. Очень уж дневного света мало. А еще, как в насмешку, Женя в обед уже не спит, но спит Серафима, и реально пойти погулять на улицу и подзаправиться лучами солнышка я могу после 4-х, когда солнышка нет.

Погода стояла 30-31-го мягкая, с густым тёплым туманом. Во время прогулки я в горах с Женей пыталась найти ответ на вопрос, что такое Новый год и что может быть символом МОЕГО новогоднего настроения. Увидела в проталинах снега на солнечной стороне зелёные листья папоротника и зимние цветы. И я подумала, что вот это и есть символы новогоднего МОЕГО настроения. Цикличность жизни. Была осень с красивыми оранжевыми красками, потом белая зима — с зелёными папоротниками в проталинах, потом придёт весна. Кто-то до нас жил и любил жизнь. Мы родились и любим жизнь. В двадцать лет наступали на хвосты нашим 30-40-летним конкуренткам. Теперь кто-то есть юнее нас и красивее. В семье полоса белая сменяет полосу чёрную (из чёрного шоколада, конечно). Растут наши дети. Вот это все вместе и есть для меня Новый год. Ступенька, виток к новому маленькому циклу длинною в год.

Я первый раз встречала Новый год дома в Швейцарии. Были сомнения, что будет скучно или неинтересно. Были желания уехать. Дом. Семья. Готовка обедов. Быт. А так хочется праздника! Так хочется быть принцесой. ну хотя бы королевой! Может ли быть праздник, когда в семье двое маленьких детей ? МОЖЕТ! Муж сделал для меня романтический вечер при свечах. Детей уложили спать, они на Рождество нагулялись. На ужин был у нас мясное фондю — кусочки настроганого мяса варишь сам в специальной кастрюльке сидя за столом — с разными соусами и салатом с красным вином.

Конечно не обошлось без квадратного друга телевизора. Мы смотрели новогодний концерт из какого-то немецкого города, где собрались немецкоговорайщие люди из Австрии, Швейцарии и Германии. По-правде говоря, концерт мне очень понравился. Много смеха, романтической и классической музыки. Песни о любви и о звездах.

Вместо традиционного поздравления политиков по швейцарскому телевидению был показан фрагмент концерта из костёла в Айзидельне кантона Швиц. Это очень высоко в горах. Костел был основан на перевале, и монахи спасали в зимнеее время замерзающих путников от холода и голода. Юная вокалистка на альпхорне в сопровождении органа сыграла один из рождественских псаломов, и это было для меня как приглашение в новую жизнь. Я была рядом с этой девочкой в том костёле и чувствовала тишину, космос и звёзды. И молила Бога о том чтобы он ничего в моей жизни не изменил. Я благодарила его за то, что у меня есть, а большего мне не надо. В этом году у меня есть только одно желание — прожить еще один такой же прекрасный стабильный год. Молилась я также и за всех моих друзей, чтобы они сохранили достигнутое в прошлом году и ничего не потеряли из достигнутого в этом.

С НОВЫМ ГОДОМ ВАС, ДРУЗЬЯ МОИ, И РОЖДЕСТВОМ !!!!

P.S. Жизнь продолжается! у Жени закончились каникулы и он пошёл в школу. Серафима научилась залазить на диван и прыгать с него. А я варю борщи дальше.

19 января 2011 года

Целых два Дня Рождения

В воскресенье 16 января приключилось целых 2 Дня Рождения. Арсюше исполнилось 5 лет, а нашему другу и помощнику Егору — 15. А еще в этот день был праздник. Вот как об этом событии написала Лена, мама Анечки.

Воскресное утро 16 января, а за окошком ослепительное солнышко! Мы сказали Анюте что сегодня после обеда едем праздновать сразу ДВА! Дня Рождения — 5-тилетие Арсения и 15-тилетие Егора. Аня очень обрадовалась и сразу стала искать праздничное платье. Решила ехать в платье бабочки, тут же его одела и сказала, что она уже готова и может ехать. Но нам пришлось ее немного огорчить, сказав что едем мы только после обеда.

Пошли гулять. На прогулке Аню ничего не интересовало — ни веселое солнышко, не искрящийся снежок. Анюта все время задавала один и тот же бесконечный вопрос: «Когда мы поедем?»

И вот время подошло, и мы поехали на праздник! Нас с мужем мучили разные вопросы — как Аня будет общаться с детками, как дети ее воспримут, сколько она выдержит по времени? В общем вопросов было великое множество, и мы очень переживали. И вот место назначения — Северное Бутово, детский центр «Егоза».

Мы открыли дверь, и Анюта застыла как зачарованная. Она стала рассматривать яркую иллюминацию, украшавшую лестницу. Спускались мы очень долго. Наконец попали внутрь, и часы пролетели как одно мгновение! Аня увидела танцующих вокруг елочки именинника Арсения и Иришку и присоединилась к ним. Потом побежали к прекрасному детскому комплексу с бассейном из ярких разноцветных шариков, горочками, лазилками, трубами, батутом — ух, красота! Присоединились ребятки — Семен, Костик, Павлик, Егор.

Потом с огромным трудом вытащили ребяток с атракциона. Завели поздравительный хоровод, у всех счастливо блестели глаза, улыбки озаряли лица. И взрослые, и дети с огромным удовольствием стали повторять за ведущей движения и песню-поздравление.

Натанцевались, напелись, и пошли за стол. И тут снова нас ждали сюрпризы — и конкурсы с веселыми стихами-загадками, и гадание, и лотерея, и, самое главное, бесподобные торты со свечками! Именинники задували снова и снова свечи, звучали поздравительные речи, но детки стремились побыстрей вернуться в игровой комплекс. И мы побежали назад.

Нас поджидал очередной сюрприз — «Баранки» — и что тут началось! Как будто мы попали в цирк, а наши детки — цирковые артисты. Кто крутит баранки на руках, кто набрасывает их друг на друга, кто лошадка в упряжке, кто попугай в клетке, кто прыгает через них.

Кстати для тех деток кто устал от активных игр или кому тяжело двигаться, тот мог поиграть с девушкой нейропсихологом. Она проводила игры поспокойней — на развитие мелкой моторики. Детки с ней и лепили, и рисовали, и работали с Монтессори-пособиями. Девушка с удовольствием отвечала на наши родительские вопросы, связанные с развитием и поведением наших деток. Время пролетело незаметно, мы превосходно его провели, и нам всем очень не хотелось расставаться.

Меня лично поразила продуманность мероприятия, учитывающая все особенности наших детишек.

Спасибо огромное именинникам Арсению и Егору за праздник, Снежане за прекрасную организацию, сотрудникам детского центра «Егоза» за радушие и гостеприимство.

22 января 2011 года

Как Саша Мамонтов встретил Новый Год

В этот раз Санька был отважным пиратом, и его сестренка тоже составила ему компанию. Парочка получилась просто супер! Детей не пришлось развлекать, к празднику они подготовили самостоятельно несколько конкурсов, на одном из которых Санька потерял очередной молочный зуб! В общем все прошло как всегда весело и по-домашнему.

А еще, Дед Мороз подарил нам коньки. Теперь наша, но в первую очередь, Санькина задача научиться на них кататься. Задача эта не из легких, но Санька, молодец, уже опробовал коники! Так что готовимся к олимпиаде!

31 января 2011 года

Зимняя выездная конференция

В минувшие выходные у нас прошла выездная конференция. Вот как о ней написали наши мамы.

Наташа Шугаева, мама Димочки, из Краснодара

Свой рассказ хочу прежде всего начать с огромной благодарности организаторам и инициаторам проведения конференции за городом, в Подмосковье, в красивом месте. Большущее спасибо за то, что мы так здорово совместили решение непростых вопросов, их обсуждение, с отдыхом, радостью, позитивом. Но обо всем по порядку.

Приехали мы (семья Аниськиных и я, спасибо вам, ребята, что вы меня с собой прихватили, самой добираться было бы довольно сложно) в санатории-профилакторий «Серебряный родник» к обеду 27 января. Встретил нас директор профилактория, сам показал что, где, как, что само по себе уже очень располагало. Основная же группа где-то заблудилась, затерялась и приехала значительно позже. Конечно же, долгая дорога вымотала и родителей, и детей. Но после вкусного обеда и небольшого отдыха, все пришли в прекрасное расположение духа и отправились на прогулку. Занятие нашлось всем: дети катались с горки на ледянках и снегокатах, папы помогали детям подняться, мамы контролировали общую атмосферу возле горки, параллельно обсуждая всякие важные дела, особо отчаянные встали даже на лыжи.

Потом после прогулки была официальная часть мероприятия. Мамы, собравшись тесным кругом в актовом зале, обсуждали важные вопросы, принимали стратегические решения и подписывали всякие разные бумаги. В это время дети не скучали, а были заняты весьма полезными и не менее важными делами — играли в мяч, в догонялки, в эстафеты, кто-то собирал паззлы. В общем, каждый нашел занятие по душе. Потом был ужин.

После ужина все переоделись в карнавальные костюмы и собрались в актовом зале. Детки принимали участие в разных конкурсах. Арсюше не было равных в исполнении песен, его репертуар многогранен и безграничен. Юляшка рассказывала стихи и выглядела как настоящая снегурочка в сказочно красивом платье. Костик играл на гитаре и приглашал взрослых потанцевать. Кто-то просто бегал, прыгал, веселился. Было чудесно. Никто не остался без призов, а некоторые получили даже по несколько подарков.

Кроме нас там отдыхали еще детки с родителями и, конечно, они присоединились к нашим забавам карнавальным. А чуть позже дети стали играть с Джинькой. Сначала был страх, боязнь, тревога на лицах детей. Семен просто прятался за маму Иру, но прошло каких-то 10 минут и уже все смеялись в голос, играя с собакой. Все детки так радовались, так веселись, было так приятно и трогательно за ними наблюдать. Их никто не ругал за то, что они шумят, никто не одергивал, они просто радовались, все вместе. А мамы смотрели на детей с умилением и не было отчаяния, тревоги, была огромная радость, что детки общаются. Ведь им этого так не хватает. К десяти все устали, день оказался насыщенным.


Выступает труппа Корелиных


А это благодарные зрители

На следующий день было запланировано тоже много мероприятий. Но перво-наперво — это сказка и прогулка. Сказка состоялась сразу после завтрака. Дети посмотрели с полным восторгом «Трех поросят», после чего Наталья Корелина была объявлена «народной» артисткой и получила заслуженные аплодисменты. Потом быстрые сборы на прогулочку, и все встретились уже на улице, возле горки. Погода была чудесная, без ветра, не холодно. Дети катались на горке, на санках, на снегокатах, валялись в снегу — всем было очень весело. Но особенно отличилась семья Корелиных, которая дружно встала на лыжи и ушла в лес. Арсюша на лыжах стоял в первый раз, но он большой умничка и освоился сразу. Джинька и ее друг Один бегали по снегу и даже катали детей на санках.

Было полное ощущение сказки: веселые дети, счастливые родители, задорные собаки и зимний волшебный пейзаж. Вот оно СЧАСТЬЕ!

Потом был обед и у деток послеобеденный сон, а у мам и пап — дела-беседы-разговоры важные, нужные, но совсем не такие веселые занятия. Зато после были вкуснющие шашлыки на улице, на легком морозце. Все вместе, дружно уплетали сочные кусочки — и дети, и взрослые. А потом мне, к сожалению, пришлось уезжать, но вечером намечался карнавал и масса интересных дел.

Меня спросили: «И ты ради этих двух дней прилетела из Краснодара?» «Да, именно ради того, чтобы пообщаться, обсудить, решить какие-то вопросы и увидеться со всеми. Я просто балдела глядя на Семена, улыбчивого, озорного, все понимающего мальчишку! Рада была насладиться пением и рассуждениями Арсюши. Костик радовал своей неугомонной игрой на музыкальных инструментах. А Юляшка? Это лучистое солнышко, очень добрая, нежная, ласковая девчушка, подойдет и скажет: «Давай обнимемся!» И прижимается, а потом скажет просто так (и не только мне): «ЛЮБЛЮ ТЕБЯ!» И всё, комок в горле, слов нет. И неужели ради этого нам не стоит преодолевать расстояния, финансовые трудности и прочие мелкие препятствия?!

Жалею только об одном, что не могла взять с собой Димулю. Но ничего, будет еще другой раз, я очень на это надеюсь.

Вика Аниськина, мама Кости, из Люберец

В пятницу утром Костик встал особенно радостным — ему еще с вечера четверга сказали, что мы поедем далеко-далеко, а там будут его друзья Павлушка, Арсюшка, Семен, Юляшка и другие детишки. Костик после такого сообщения долго не хотел засыпать и кричал «блаво» и «ува». Но в итоге успокоился и уснул счастливым, таким же и проснулся в 5 часов утра! Но родители-то спят еще. Непорядок! Их же надо срочно будить! Пора уже выезжать! Друзья ждут, а Костя еще дома! Но вот, наконец-то, родители встали и начали собираться, медленно, конечно, но все-таки уже что-то. Папа ушел за машиной. Еще вот радость случилась — в гости пришла тетя Наташа. А вот и папа подъехал, Ура! И тетя Наташа с нами поехала.

Заехав в магазин и накупив там вкусняшек в дорогу, мы тронулись в путь. Всю дорогу мы весело общались, Наташа пела Косте песенки. Время пролетело незаметно, и вот уже среди деревьев появилось розовое двухэтажное здание. Приехали мы самыми первыми. Стали, так сказать, первопроходцами. Нам показали санаторий, комнаты, зал, столовую. Нам все были очень рады, как работники санатория, так и отдыхающие. Мы разложили вещи и стали ждать остальных наших друзей.

Наконец, они приехали. И вот радость — они еще и собаку Джиньку с собой захватили. Все долго обнимались, целовались и радовались. Потом пришло время обедать. Наш Костик, правда наевшись до этого вкусняшек, закатил скандал и наотрез отказался идти кушать, оставив голодными и родителей, которые гонялись за ним по всему зданию. Потом поймали и решили спать уложить. У Костяна были другие планы, и после часа ругани и истерик, Кот вырвался из родительских лап и побежал играть с друзьями. А пока детишки играли с волонтером Катей, у родителей была конференция. Прошла она в теплой дружеской обстановке, мы обсудили наши планы на будущее, наш будущий реабилитационный центр, обложки для брошюрок и еще много-много всего интересного.

А потом мы пошли на улицу кататься с горки, бегать,играть и выгуливать Джиньку. Арсюшин папа решил всем показать, как надо кататься на лыжах. Это было так увлекательно, что в последующие дни народ целыми семьями выходил на лыжню. А в этот день мы еще много чего успели: посмотрели замечательный фильм «Крайние меры», для детишек были конкурсы с подарками и карнавал. А еще они удовольствием играли с Джинькой, по очереди бросали ей мячик, а она как порядочная собака его приносила. Джиню все очень полюбили, даже те, кто панически боялся собак. В общем, получилась настоящая собакотерапия. Костик наш вообще без нее засыпать не хотел, так что приходилось звать Джиню в гости. Он до сих пор «подгавкивает», когда засыпает.

К вечеру подъехал еще народ и стало еще веселее. Дети были счастливы, еле-еле удалось уложить их спать.

Второй день прошел еще веселее первого — прогулки, шашлыки, катание на лыжах, еще одна мини-конференция, просмотр фильма про дельфинотерапию, конкурсы веселее прежних, кукольный театр, игры с Джинькой, подарки, игрушки и многое-многое другое.

На третий день было немного грустновато, потому что после обеда мы должны были уезжать. Конечно, мы не стали сильно расстраиваться. Мы же знаем, что всегда можем собраться снова. Главное — желание, а оно у нас есть в избытке. Так что, в последние полдня мы тоже не скучали, а успели посмотреть сказку, разрисовать детишек, попеть песенки, раздать подарки, побегать с Джинькой и даже компьютерную диагностику пройти.


Павлуша и мама Вика

В конечном итоге, хочется сказать огромнейшее спасибо спонсорам нашей выездной конференции, Снежане и всем, всем, всем за то, что вы у нас есть. И благодаря этому мы можем жить и наслаждаться жизнью не смотря ни на что!

Вот не знаю, как быть. Костик собаку хочет и назвать ее хочет видимо Джинькой, все время вспоминает про нее. Интересно, в двухкомнатной «хрущевке», в которой уже есть два кота и четыре человека, поместится ли еще и собака лабрадор? Я в сомнениях…

От себя

По пути домой, когда Павлуша подъехал к Бутовскому мосту, громко и радостно закричал: «Ура!» Видимо утомился он от такого активного отдыха. Дело-то и вправду не шуточное. Пока родители смотрели полезные фильмы и обсуждали всякие важности, он делал детскую работу вместе со всеми детьми. Играл, соревновался, наблюдал, гулял, общался, учился и радовался старым друзьям и новым приятелям. Все эти дела требуют сил, внимания и энергетических затрат. Вот и трудились все в меру сил, желаний и возможностей.

Про дела. В ходе конференции приняты стратегические направления дальнейшей работы организации, выбраны обложки для брошюрок по всем типам МПС, одобрены тексты для таких брошюрок, розданы общие для всех типов одинаковые брошюрки по физиотерапии и про мукополисахаридозы. В общем, уработались, наотдыхались, наобщались, и все это за два с половиной дня.

МБОО «Хантер-синдром выражает сердечную благодарность:

  • Спонсорам за финансирование конференции;
  • Администрации «Серебряного родника» за хорошо организованную работу по нашему отдыху;
  • Труппе Корелиных за кукольные спектакли и лыжное шоу;
  • Ирине Пешехоновой за изготовление реквизита и самую интересную сказку про Емелю;
  • Семье Андреевых за волшебно подготовленное шашлычное мероприятие;
  • Артистам за артистизм;
  • Конкурсантам за участие;
  • Екатерине Демидовой за музыкальную и волонтерскую работу;
  • БФ «Благодарение» и лично президенту фонда Татьяне Юрьевне Маланиной за наводку и протекцию;
  • Повару за вкуснющую еду;
  • Собакам Джинни и Одину, и конечно же, его повелительнице Елене за чудесную канис-терапию;
  • Гидрометцентру за хороший прогноз погоды;
  • Семьям: Аниськиных, Большаковых, Пешехоновых, Поповых, Маланиных, Зотовых, Андреевых, Рожковых, Корелиных за хорошую компанию и продуктивное участие в конференции.

СПАСИБО! Нам было с Вами чудесно!

Новости от Ирины из Санкт-Петербурга

Новый год конечно уже наступил, но кто-то был без интернета, кому-то повезло выздороветь только сейчас. Иришка сильно приболела, теперь она, к счастью, поправилась и прислала свою фотографию вместе с кусочком радости от новогоднего подарка. Вот такой маленький медвежонок достался Иришке от деда Мороза. Чудеса есть! В них просто надо верить и они обязательно сбудутся!

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru