5 ноября 2011 года

Оксана, мама Гришеньки из Москвы о встрече в реабилитационном центре "Надежда"

Мы были на встрече впервые.

Разговоры о поездке я завела за несколько дней до назначеного. Средняя доча сразу же согласилась ехать с сынулей и со мной, а старшая отказалась. Я не настаивала. В пятницу утром старшая дочка вдруг передумала, и мы стали собираться в дорогу все вместе. Приехали, немного опоздав - пришлось поплутать, пока искали "Надежду".





Когда зашли в центр, то сразу почувствовали тепло и физически, и душевно. С нами все здоровались, нам все улыбались и вообще была очень уютная атмосфера. Раздевшись, мы собрались было рассматривать интересные поделки, что стояли в шкафу, но насладиться ими нам не дали - началось представление. Замечательные ребята из Дворца пионеров сделали очень интересную и увлекательную постановку на тему праздника осени. Даже мой сынуля, который был в абсолютном расстройстве из-за того, что ему не дали поспать в положенное время, под конец представления с удовольствием разыгрался и уже без меня побежал получать красивые подарки. А то, что представление поравилось дочкам - я даже не пишу. Они поучавствовали везде, не дав как следует раскрыться мальчишкам. А мальчишки были замечательные: Костя, Дима и Арсений. Ну и мой Гриша.

Зато в детской комнате, куда потом отправилась вся ватага, отрывались все и по полной. Да и стол, накрытый всякими вкусностями, добавил отличного настроения детям. Потом было фотографирование семьей и даже самостоятельное фотографирование, в котором особо упражнялся Арсюша. И снова замечетельные подарки и вручение медалей.

Мои дети уезжали просто счастливые! Ну и я конечно тоже. И хотя меня просили написать о минусах, но я их как-то не заметила. Хотя нет, был один большой минус: отсутствие Снежаны с Пашей. Но у них была уважительная причина, и мы, конечно отнеслись с пониманием.



Надеюсь, что в следующие встречи мы сможем познакомиться и с другими детками так же весело провести время. И не только весело, но и с пользой для мам.

7 ноября 2011 года

К нам в гости приезжала Иринкина мама и робко так интересовалась, не знаю ли я, почему все врачи, которые занимаются МПС-пациентами в России, к которым они с Иринкой приходят на прием, называют Иру девочкой с обложки. Я ответила шуткой, что не зря же наша питерская москвичка в глубоком детстве закончила школу моделей. Анюта решила, что такой ответ ее, конечно, устроит, но вот три доктора в разных клиниках и не только: ЦИТО, Филатовка, НЦЗД, да еще и аптека на Смоленке... Несколько многовато. Она спросила иначе, и тут пришла пора мне удивляться. Мы конечно же получали согласие на использоывание фотографий в СМи, интернете и пр замечательных местах, но макеты брошюрок по МПС обсуждали только на наших МПС-школах. А туда удается попасть, к сожалению, далеко не всем нашим семьям. Так вот, нами было напечатано по 500 экземпляров брошюрок по первому, второму, третьему, четвертому и шестому типам МПС. Макеты обложек прилагаются. Всем врачам, которые пожелали, такие брошюрки подарены или высланы! Так что благодарим всех героев, изображенных на обложках! Отдельное спасибо тем, кто помогал переводить, править, вычитывать и печатать наши брошюрки.



МПС-1. Юляшка – самая ласковая наша МПСочка
МПС-2. Арсюшка – самый серьёзный и перспективный наш мальчишечка, главная наша надежда
МПС-3. Костяшечка – самый наш любимый и самый шумный МПС- мальчишка



МПС-4. Вадимка – самый северный МПСочка. Он живёт в Якутске и они с бабушкой Ниной Николаевной посещают все конференции в Восточной Европе по МПС
МПС-6. "Девочка с обложки" - она же Иришка, она же Ирина Стурова, дочка мамы Ани, фотограф многих наших тусовок и просто красавица

Наша счастливая Иришка получает свой фермент, строит планы и ЖИВЕТ!

8 ноября 2011 года



Я смотрю на Гришу,
Вижу в Грише Пашку.
Пусть в другой футболке,
Пусть в иной рубашке.
Пусть глаза другие,
Хоть с сестренкой рядом,
Пусть она не оля,
Пусть сестренок две.
Пусть спасется маленький
На большой земле.
Пусть не будет больно,
Пусть не будет страшно.
Пусть не будет горя.
Это очень важно.

13 ноября 2011 года

Доктор Владимир Плякин и я были в Красноярске, а там 9 ноября 2011 года прошла первая инфузия у нашего дорогого Никитки.

Никита живёт в Красноярске, ходит в детский сад и очень любит лето, потому что проводит его у бабушки в деревне. А когда он вырастет, то обязательно будет шофером, как папа. Поэтому надо ходить на капельницы, чтобы скорее вырасти. И чтобы пальчики были большие и ровные, как у папы.

Фиолетовый мишка очень порадовал Никитку, и мальчик решил, что медвежонка лучше убрать маме в сумку. Мало ли куда упадет... Видимо, мишка оказался очень ценным, а сокровища принято прятать от посторонних глаз. МПС-календарик Никита решил повесить над кроватью, чтобы скорее наступил другой Новый год. Какой-такой другой, спросите Вы. Да такой - на 2012 год календарь уже есть, а Никиты в нем нет. Значит, нужен другой Новый год, чтобы был другой календарь – с Никитой. Так мы и договорились.

Минздрав Красноярского края очень обрадовался, что и у них теперь есть такой вот расчудесный календарик и книжки наши про Ерлана, про все типы МПС по отдельности. Те пять комплектов, которые мы взяли собой быстро закончились, пришлось, как снегурочке, собирать заказы, только не на подарки, а на брошюрки.

А еще у Никитки очень замечательные доктора. Они все прочитали про заболевание, про лекарство, про введение препарата, но все равно были очень рады, что им есть с кем проконсультироваться и посоветоваться. Потому что надежное плечо рядом еще никому не мешало. Да и Никитке со своим доктором, мамочкой, да еще и специалистом из Москвы было веселее и приятнее. Слово "Реанимация" не сильно ласковое, но когда рядом столько доброжелательных взрослых, да еще и фиолетовый мишка, жизнь как ни крути потихонечку начинает налаживаться.

Поздравляем Никиту и всю его семью с первой инфузией!!!

14 ноября 2011 года

К нам приезжали клоуны. В общем-то для нас это не так уж и редко происходит, потому что родители собираются достаточно часто, а детей, чтобы можно было всласть наговориться и начаевничаться, отправляют в компанию клоунов и аниматоров.

Родители разговаривают про какие-то законы, программы, стандарты, протоколы, про инфузии, лекарства, про новых детей с МПС и проблемы с памперсами, колясками, обучением, садиками, больницами, информированию врачей, чиновников и политиков, обсуждают доступность лечения и другие родительские проблемы. А дети – играют! Только обычно у нас бывают клоуны как клоуны, а в этот раз нас навестили друзья Патча Адамса. Это добровольцы из Австрии и Америки, которые приехали к нам поделиться своим теплом, своим участием, и нам вправду было тепло и смешно. Пусть клоуны совершенно не говорили по русски, но шалили и хулиганили они вместе с нами просто замечательно.

Клоунов было всего трое, но родители не растерялись. Они нарядились в смешные носы, уши и галстуки, и дурачились вместе с ними. А потом рассказывали, что это было не баловство, в смехотерапия и чилдрентерапия, еще какие-то там терапия. Короче говоря, мы поняли очень важную вещь. Если свои поступки называть «ТЕРАПИЯ», то получится не разбрасывание бумажек, раскидывание одежды, игрушек, нежелание есть кашу или котлету, а какая-нибудь терапия. Да если еще сказать, что так тетя Снежана велела делать, то можно ого-го сколько суп не есть и игрушки не собирать! Только вы нашим родителям про этот секрет не рассказывайте, а то он перестанет быть секретом и работать такая терапия не будет.

Нам очень понравилось! Спасибо! Приезжайте к нам еще!

18 ноября 2011 года

Оксана из Орла про своего сына Петю

28 сентября Пете была сделана первая инфузия. В этот день с утра Петя был вялым и жаловался на головную боль, хотя до этого все было хорошо. Может так сказалась перемена погоды - все нахмурилось и пошел дождь. Но, Слава Богу, все прошло отлично.

Инфузия проходила в реанимации, мне присутствовать на инфузии не разрешили, и я сидела под дверью и молилась. Катетер поставили с первого раза. Инфузия длилась 4 часа. Когда Петька вышел из реанимации, вид конечно был очень уставший. Пожаловался, что надоело лежать и что хочет есть. Последнее Петино пожелание мы исполнили, как только пришли в отделение. Единственная реакция после инфузии - это было повышение температуры до 37,4. Но через два часа температура пришла в норму.


На седьмой инфузии

Уже прошло 7 инфузий. Седьмую в первый раз делали в отделении. Здесь мы уже были вместе. Пока явных изменений я не вижу, хотя по-моему начали лучше сжиматься кулачки. Все впереди!


Вечером после инфузии

20 ноября 2011 года

Секретные данные по чемпионам в изготовлении фиолетовых мишек. Снежана знает секрет. Пока в Москве, Санкт-Петербурге, Красноярске и других городах проходят первые и последующие инфузии, в Краснодаре Дима и мама Наташа вяжут фиолетовых мишек! Скоро 29 февраля, тот самый день, когда мы с Вами дарим всем наших традиционных фиолетовых мишек. А Вы уже начали готовить свежих мишек? И правильно! Уже пора!

26 декабря 2011 года

Взрослые и дети, хворые и поздоровее, иногда лежат в больницах. Вот и Павлик немножко полежал в больнице. Немножко пообследовался, немножко пореабилитировался и немножко потусовался. Оказывается, можно не только полезно полежать в больнице, но и интересно. В общем, было это так. Павлик обследовался себе, совершенно не рассчитывая ни на тусовки, ни на другие приятные вечера и беседы с друзьями. Конечно, на капельнице иногда может взгрустнуться, но только не нам. У нас на капельнице бывает все! И даже теневой театр!

Собираясь в больницу, редко ожидаешь приятностей, но они все равно случаются. Лёша и папа Ваня из Коми тоже ехали обследоваться из совего маленьгого северного городка. Совершенно так же, как и Павлик, они планировали только обследоваться, а никаких радостных мероприятий в их планы не входило. Но получилось так, что мальчишки одновременно поступили в одно и то же отделение.

Чудеса! Каждый вечер Павлик и Алёша рассказывали Алёшиной маме как прошел день. Если Вы внимательно читаете дневник, то Вы помните, что Лёша приехал в больницу и в Москву с папой. Почему? Потому что папы существуют не только для того, чтобы их любить и ими восхищаться, а еще и для других мужских дел, как например воспитание мужчины. Тем более, когда мама занята маленьким Матвеюшкой. Папа же не сможет заменить маму в вопросе вскармлмвания Лешиного братика, а в вопросе обследования Леши папа и мама одинаково успешно могут справиться. Вот папе и повезло – он поехал со старшим сыном на обследование в Москву. Так вот маме Леши Оле и маленькому Матвейке мы доклады делали по скайпу!

И было нам весело. А потом стало еще веселее. Почему? Очень просто! Потому, что для получения первой инфузии в больницу приехал - знаете кто? Самый маленький мпсочка из Королёва Григорий с мамой. Две старшие сестрички Гриши очень заскучали и принялись дома простужаться и сопливиться. Они надеялись, что мама с Гришей сразу же вернутся домой и начнут их лечить. Правда инфузии - дело серьёзное, и папа совершенно запросто справился и с простудами и с ёлками, и другими бытовыми проблемами, совершенно не забирая домой маму и Гришу. У них ведь были великие дела. Первая инфузия – это Вам не шуточки!

Когда Гриша с мамой и огромной кучей игрушек-книжек-мультиков-вкусняшек ушли в реанимацию, в отделение все как-будто замерло. То ли все переживали за Гришу, то ли без него в отделении наступила удивительная тишина. Вы же помните, что так положено 1,2, 6,7 и 8 инфузии всегда проходят там, такой порядок. Гриша был обычным героем. Всю инфузию смотрел мультики, кушал и радовал маму. Врачи сказали, что героев в тот день было двое: Гриша и мама. Гриша с мамой все дела делают вместе. И капаются, и убираются, и радуются. Гриша - герой по определению, а маме-то было сложно. Она все 4 часа порхала вокруг сыночка, чтобы тот ненароком не остановил инфузию или не вытащил катетер.

Мы в очередной раз поняли, что счастье есть. Потому что факты – вещь упрямая. А мамочки деток с другими диагнозами, не мпсочек, восхищались нашим лекарством. Посудите сами, разве не чудо, когда эффективность лечения можно увидеть своими глазами? Если раньше Гриша, показывая "отлично", поднимал сжатый кулачок со скрюченным пальцем, а потом палец стал ровненьким? Если появились новые слова? Не просто "мама, ням-ням", а "мама, дай пить актимель" и множество других маленьких и больших радостей. А еще Гриша стал тише спать, то есть тише дышать во сне!

Инфузии делают обычно в отдельном месте, а катетер ставят Грише в ножку и сразу включают мультики. Так вот, после третьей инфузии Гриша отправился на МРТ. Пришел в палату, огляделся, бысто-быстро скинул сандалик, носочек с одной ножки, и ласково-ласково сказал: "Мама, на ножку, зови тётю, включай, пожалуйста мультики". Гриша решил, что будет инфуизия, а значит мультиковый день. Мы все потом очень долго смеялись сообразительности Гриши.

Свободные вечера мамы, папы и дети, конечно, общались, играли и готовили подарки к Новому году. Это было так:

Сначала только мы – мпсочки писали на новогодних шариках "mps-russia.org", а потом другие дети и другие мамы стали приходить к нам и просить разрешения вместе с нами заняться рукоделием. Праздника же хочется всем. Вот мы и делились радостью. Теперь у нас не только фиолетовые мишки есть, а еще и фирменные ногодние шарики. Такие шарики мы подарили нашим любимым врачам и медсестрам.

Вот так мы пообследовались. А что Вы делали в это время? Расскажите нам, поделитесь своей радостью! Нам очень интенресно!

27 декабря 2011 года

А сегодня мы печатаем дневник мамы Оксаны о том, как они с Гришей начали принимать лечение.

04.12.2011

Сейчас мы с сыном Гришей лежим в 1-й палате психоневрологического отделения НЦЗД РАМН. Через 2 дня, 6 декабря, мы получим нашу первую инфузию и отметим первый день своего нового рождения.

Гришке здесь, в больнице, даже нравится. Мультфильмы без ограничений, так как делать больше практически нечего. На улицу сейчас нельзя - стройка идет, по коридору особо не побегаешь - ругают. Зато в палате лежат с нами замечательные мама с дочей из Цхенвала, милая и добрая девочка Вика. Грише здесь позволено все. Он в палате главный и пользуется этим без ограничений. За то время, что мы лежим здесь (а это чуть меньше недели) мы прошли практически все неоходимые для начала инфузии обследования – ЭКГ, УЗИ внутренних органов, Анализы крови и мочи, рентген легких. Завтра нам ещё остается ЭЭГ и мы готовы к капанию.

Сейчас с нами в отделении лежит Паша Митин и Леша Канев. Ну про Пашу объяснять не стоит - он у нас личность известная. А Леша - это тоже мальчик с синдромом Хантера из Коми. Хороший мальчишечка с тяжелой судьбой. Ему очень повезло с родителями, но так не повезло с властями, которые не спешат давать деньги на лечение. Дай Бог, чтобы Леше больше никогда не прерывали лечение.

Наше общее состояние перед началом терапии, можно сказать, очень неплохое. Конечно, с точки зрения здорового ребенка - мы довольно сильно отстаем. Наша речь малопонятна посторонним, хотя говорит Гриша очень много слов и предложений. Но либо частично произнося слова, либо совсем заменяя их своими названиями. С горшком мы так и не подружились. Если ему предложить сделать свои грязные дела на горшок - он не откажется. А не предложить – сделает в штаны. Сам не попросится. Активность у нас высокая, ребенок подвижен и шустр. Порой бывает даже агрессивен, но аргессивность эта не направлена на личность - просто выброс негативной энергии в окружающую среду.

06.12.2011

Час назад закончилась наша первая в жизни инфузия. Сколько нам ещё в жизни их предстоит... Главное, чтобы наши чиновники не посчитали нас "лишними" членами общества, не нуждающимися в поддерживающей терапии. Но будем надеяться и верить в лучшее. Ведь ничего другого нам не остается.

Однако напишу про саму инфузию. Утром, в легком мандраже мы стали складывать-готовить вещи и еду для первой инфузии, которая будет проходить в реанимации. Пожалуй, мы единственные их пациенты, приходящие на капание с едой и вещами. За что большое спасибо. Конечно, в мандраже была только я, Гриша спокойненько смотрел свои любимые мультики. В 11 часов нас направили на массаж конечностей, чтобы лекарство лучше проникало туда. Гриша ругался и ворчал, но массаж провести дал. А затем наша врач Подклетнова Татьяна Владимировна забрала нас в реанимацию. Врач реанимации, коловший нам вены, попасть в руку не смог, и решено было посмотреть ножки. Венки там оказались хорошими, и катетер вошел без проблем, несмотря на то, что Гриша очень сопротивлялся и держали его 4 человека. Тут же приладили лангетку и закрепили на ноге все это сооружение. Сын ещё немного покричал для виду, но хитрая мама тут же ублажила сыночка мультиками и конфеткой. Дальше все было достаточно спокойно и в целом благополучно. Первый час мы с врачем Кириллом Викторовичем ещё пытались удержать на Грише датчики показателей работы сердца, которые он постоянно сдирал с себя. Но затем поняли что дело это бесполезное и решили не приставать к ребенку больше. На втором часу капания у Гришы поднялась температура до 37. Но чувствовал он себя при этом вполне ничего себе, ведь рядом была любимая мама, любимые мультики и любимая соленая соломка. Ел Гриша практически без перерыва все 4 часа инфузии. Спать хотелось, но, видимо, чужое место и катетер в ноге не очень-то располагали ко сну. Зато как только мы вернулись в палату, сразу уснули.

Так достаточно спокойно и без проблем прошел наш второй день рождения. Принимаем поздравления.

07.12.2011

После первой же инфузии у нас произошло небольшое, но очень важное чудо - у нас стали разгибаться полностью большие пальчики рук! Совсем немного, почти незаметно, но все же стал спадать живот. Эти первые робкие результаты вдохновляют! В реанимации нас похвалили за спокойное поведение. Ещё бы – 4 часа мультиков – тут не только он будет спокоен. Ещё был интересный факт - сегодня утром сын съел запеканку, хотя до этого нос воротил от неё. Изменения наши коснулись и речи. Пусть совсем чуть-чуть, но они есть, и значит есть прогресс!

14.12 2011

Вчера прошла наша вторая инфузия. Капались с 12.30 до 16.30 все там же, в реанимации. Катетер снова ставили в ножку. В целом все прошло так же спокойно, как и в первый раз. Только время тянулось жутко медленно. Кушал сынок намного меньше, чем в прошлый раз, но это наверное потому, что не было его любимой соломки. Температура все капание держалась в норме и только под конец поднялась до 37. Никаких других "сюрпризов" не было, что не могло не радовать. Во время капания Гриша снова не спал, хотя был очень сонным. А после того, как мы вернулись в палату, он немного покапризничал, и затем с удовольствием лег спать.

Читать дальше >>