Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Май - Август 2011 года

1 мая 2011 года

Фоторепортаж о первом капании сразу трех МПСочек из Екатеринбурга в конце апреля


Это наши мальчишки.
Живой, подвижный, озорник - Никита, и Илюха с Алешей.
Я их называю "зомби", врачи - "эмоционально уплощен"
(это по-научному), а может просто уже уставшие.
Они тут как раз после капельницы.


Никита вообще у нас организатор и руководитель.
Это он мальчишек усаживает для фото.


Это Леха у нас так капается, расслабленно.


А это Илюхе повезло - попали в руку,
можно посидеть и посмотреть видик.


Это наша процедурная медсестра - Лидия Федоровна,
она очень старается попасть с первого раза в венки,
очень добрая, почти родная.


Наша доктор, которой мы доставляем много забот и хлопот -
Татьяна Владимировна.

16 мая 2011 года

Международный день мукополисахаридоза

Отчет о нашей акции в Международный день мукополисахаридоза написала Вика, мама Костика.

15 мая в Парке "Фили" прошло мероприятие, посвященное Международному дню мукополисахаридоза. Во всем мире в этот день проходят акции в поддержку больных МПС. У нас тоже прошла такая акция. Я принимала участие в подготовке к празднику. Главным моим достижением было изготовление галстучков с символикой MPS. Не смогла не похвастаться - симпатишно получилось. А еще я два дня гипнотизировала сайты погоды, как-то не радовали они перспективами. И, видимо, у меня получилось. С погодой нам, можно сказать, повезло. Было, хоть и не очень тепло, но дождика как накануне не наблюдалось, а к полудню небо как-то даже просветлело и немного потеплело, чему мы были несказанно рады.

Итак, целью нашей акции было привлечь внимание, что мы с большим удовольствием делали. К нам приходили журналисты из газеты "Солидарность", мы рассказывали прохожим, чему посвящено наше мероприятие, детишкам раздавали фиолетовые шарики.

В это время замечательные аниматоры и волонтеры показывали нашим детям мастер-классы росписи по дереву и аквагриму. Всем очень нравилось разрисовывать досочки и разные фигурки зверюшек. Особо активные мальчишки играли с папами в мячик, бегали, катились на велосипедах и самокатах. Костик плясал и пел на сцене. Потом мы нарисовали большой плакат с фиолетовым медведем и словами "Федеральная программа для мукополисахаридоза - право на жизнь". Детишки тоже приняли участие в рисовании плаката - они ставили цветные ладошки. Главными художниками у нас были Таня, мама Юляшки, и Машенька - наша героическая мама Андрюшки и Катюшки.

Пока плакат сох, аниматоры устроили деткам конкурсы, конечно же с призами. Правда наш Костян конкурсы проигнорировал и уселся за стол, как только увидел, что там раскладываются всякие вкуснющие вкусняшки.

После конкурсов дети проголодались, и печенюшки, пироженки и другие сласти пришлись очень кстати. После сладкого перекуса, мы сфотографировались с нашим супер-плакатом и выпустили в небо фиолетовые шарики.

В общем классный у нас получился праздник! Очень хочется поблагодарить за неоценимую помощь в организации нашего мероприятия Лену Мещерякову, руководителя организации "Хрупкие дети". Так же благодарим руководство ПКиО "Фили" за любезно предоставленную территорию парка для проведения дня МПС, волонтеров и аниматоров за доброту и отзывчивость.

25 мая 2011 года

А вот, что написала нам мама Вани и Миши о плановой госпитализации

Посмотрите, пожалуйста, на эти радостные фотографии, датированные маем 2011 года. Как вы думаете, где они были сняты? Не поверите, в больнице! Да, этой весной наши дети были госпитализированы в НЦЗД РАМН на Ломоносовском. Готовясь к госпитализации, мы очень переживали, так как она была первой для нашей семьи. К сожалению, мы приехали в очень плохом настроении, потому что думали только о трудностях, которые нас, возможно, ожидали. Каково было наше удивление, когда мы попали в светлое, залитое солнцем отделение с приветливым медперсоналом. Медсестры суетились и очень переживали, куда нас разместить - ведь нужно было найти место сразу для троих, двоих детей и их мамы. Вышли они из затруднительного положения, открыв для нас дверь палаты VIP! Конечно, эта крайняя возможность была предоставлена по необходимости, но дети были очень счастливы – столько места в больничной палате! Здесь можно было и побегать, и посидеть на мягком диване, и посмотреть телевизор!







Итак, мы поселились в палате для важных персон с большими окнами, в которые мы смотрели по вечерам на залитую светом фонарей детскую игровую площадку. Кстати, такой большой детской площадки мы не видели никогда! Это целый детский городок с машинами, кораблями, качелями и многочисленными горками и беседками!

Дети радостно бегали и прыгали, забывая о больничных условиях! В тени лиственных и сосновых деревьев мы гуляли максимально долго, чтобы отдохнуть и набраться сил перед очередными утренними обследованиями, которыми был насыщен каждый день нашего пребывания. Самым сложным испытанием был забор крови из вены, но и это быстро забывалось, ведь нас ждали осмотры добрых и внимательных врачей, готовых придти на помощь в любую минуту. «Добрый доктор Айболит, он под деревом сидит» - читали мы с Ванюшкой. А в НЦЗД они действительно добрые и отзывчивые. Наши дети перестали бояться врачей, потому что нет смысла бояться, если с тобой всегда радостно беседуют, играют и улыбаются!

В стенах отделения наш Мишутка подружился с другими МПС-мальчишками из Чувашии. Вот было веселья! Честно скажу, сложно было справиться с нашей МПС-командой, которая активно нарушала распорядок дня, шумно бегала и играла в коридоре. Мы с нашим папой старались направлять эту команду на площадку, где мы все вместе играли в "квадрат" (это такая игра от Бори) и, конечно, в футбол! Но ведущей игрой была игра под названием "нужно-догнать-Мишу", в которой принимали участие абсолютно все. Конечно, по инициативе Миши!


Команда МПС

Иван тоже время зря не терял. Обычно он проводил его в компании красивых девушек из нашего отделения. Больше всего ему нравилось сидеть у них на коленях!

В заключении, хотелось выразить ещё раз свою признательность сотрудникам и руководству психоневрологического отделения НЦЗД РАМН в лице Кузенковой Людмилы Михайловны! Спасибо Вам, наш необыкновенный профессор, и низкий Вам поклон за надежду, подаренную нашим детям! Теперь мы с Ваней с удовольствием читаем стихи С. Михалкова.

Это только трус боится
На укол идти к врачу.
Лично я при виде шприца
Улыбаюсь и шучу.

Я вхожу один из первых
В медицинский кабинет.
У меня стальные нервы
Или вовсе нервов нет!

Если только кто бы знал бы,
Что билеты на футбол
Я охотно променял бы
На добавочный укол!

26 мая 2011 года

Некоторое время назад мы писали про то, как фонд «Семья для каждого ребенка» купил коляску для Саши из Новосибирска. Теперь он может гулять по улице и дышать воздухом. Спасибо! А мы выкладываем обещанное фото Саши на прогулке.

Вова живет в Пермском крае. Вот таким образом он отпраздновал международный день МПС с фиолетовым лунтиком, а потом играл с черепашкой. Она его любимая подружка.



20 июня 2011 года

1 июня

Как-то неожиданно наступило лето. Мы уж его ждали-ждали, а оно все равно наступило неожиданно.

1 июня был праздник, к нему серьезно и тщательно готовились, но что это уже лето мы как-то не сообразили.

1 июня был обычный первый день лета, только у нас он традиционно праздничный. Бывают ведь любимые врачи и больницы? Бывают. И у всех МПСочек это НЦЗД. И самое интересное, что 1 июня у нас проходит праздник именно там, где наши любимые врачи и наша любимая больница. Хорошо, что можно прийти в больницу не только когда болит и плохо, но и в праздник! Большое спасибо всем-всем врачам и медсестрам, которые нас лечат, поддерживают и любят.

Нам опять было тепло, комфортно и радостно. Смешные клоуны показывали фокусы и веселили мам и детей, ростовые куклы играли и показывали представление, веселые конкурсы, чудесные шарики и даже настоящая ракета! Этот год 60-тилетия полета в космос Юрия Гагарина. Конечно, мы вместе со всем миром праздновали это событие и дружно гордимся тем, что наш соотечественник полетел в космос первым. Хорошо, что мы первыми были в космосе. Вот бы еще первыми в лечении редких болезней стать! А наши МПС-дети и родители отличались от всех других детей на празднике не только тем, что были самыми веселыми и дружными, но и тем, что у всех были фиолетовые ленточки на шее. Вот такие мы были нарядные и веселые. Огромный поклон Фонду «СДКР» и лично Людмиле Владимировне Козак, руководителю фонда, за необыкновенно полезные и красивые подарки для всех детей, которые пришли на праздник!

Как здорово, что врачи, медсестры, мамы, бабушки, дети вместе не только тогда, когда необходимо производить нужные, но болезненные или неприятные медицинские манипуляции, но и тогда, когда праздник! Спасибо!

Бусик

К нам в гости познакомиться и подружиться приезжал замечательный мальчик Бусик. Павлик и Бусик очень скромничали и не сильно дружно играли. Больше сидели рядышком и гладили друг-дружку по ручкам. Бусик пятый ребенок в семье, остальные постарше и все здоровы. Он самый маленький и самый хворый малыш в семье. Мы очень надеемся, что скоро расскажем о первой инфузии Бусика. Мы от всей души ему этого желаем!

Дача

А потом мы поехали готовить дачу к приезду друзей. Дел было ужасно много. После зимы предстояло подготовиться к МПС-лагерю. Все открыть-отмыть-обезопасить, а еще привезти новые и прошлогодние игрушки-развлекушки. Костин Папа помог привезти все полезности и собрать их. Так на даче появились большой и маленький батуты, тоннели, клумбы, качели.

А потом на дачу высадился десант из Иришки, Арсюшки, Костика и Семёна. И что тут началось! Появилась экологическая тропа, сцена, лавка и куча всяких других чудес. У гномика, который за зиму подвыцвел и поблек, появились красивенькие штанишки, жилетка и колпачок. Конечно, мамы не шили ему одежку, они просто подновили кисточками и свежей краской весь гардеробчик гнома. И мне кажется, он стал более дружелюбным и радостным.

А весной была подготовка участка, уборка листвы, веток и реализация давнишних планов и чаяний. В огороде росли три старые трухлявые яблони, но Павлушина мама очень переживала, что без них не будет тени. И яблони сажать она не умеет. В общем, пора пришла старые яблони убирать и сажать молоденькие. Старые оставлять было опасно, потому что Иришка, Арсюшка, Семён, да и Паша катались на яблонях как на лошадке, скакали, лазали и росли вместе с листочками все лето. А яблонькам уже за 30, и у них ни малейшей надежды выйти замуж за принца не было. Хорошо, что на даче оказалась Рая, потому теперь на даче настоящий Райский сад! Чудесный дядечка на рынке, который продавал саженцы, посмотрев на папу, маму и Павлушу сразу догадался, что мы знатные мичуринцы и посоветовал нам самые некапризные яблоньки. В результате титанических усилий Раи и мамы Вики пеньки, оставшиеся от старых яблонь, были изведены, а крестный Павлушки с сыном Артемом, Павлушкиным давнишним другом, научили нас корчевать яблони без оставления пеньков. Лохматые кусты жасмина были приведены в чудесный вид, стали ухоженными и аккуратными, а когда пришло время цвести, зацвели пуще прежнего. Мама Вика подвязала жасмин и он перестал под тяжестью цветов стелиться по земле. Под жасмин мы поставили скамеечку, и там каждый день и вечер стали приключаться романтические свидания. В огороде появился мухомор из пенька яблони и старой раковины, и дети очень этому радовались, а папы хихикали и шутили, что мамы мечтают о мухоморах. Мамы просто хотели сделать дачу радостной и сказочной, а тема мухоморов приключилась сама собой.



наша собака Джинька ходила купаться на озеро, а дети дружно смеялись, глядя на нее. У Джиньки появился новый друг – Урбан, он поселился через участок, и собаки стали ходить друг к другу в гости. Детей было много, а собака всего одна, это не справедливо, вот Джинька и ходила в гости к другу.

Самым сложным было отследить, чтобы дети не кормили собаку печеньем и конфетами постоянно. Детям очень хотелось покормить и угостить лохматую подружку, а ей такая еда не могла принести пользу. Приходилось следить и контролировать постоянно, правда большой пользы от такого контроля не было, потому что маленькие разбойники отвлекали мам по очереди, а одному из них всегда удавалось подкормить собаку сластями и лакомствами. Собаке иногда было дурно от количества съеденного, тогда ее жалели всем лагерем, но все равно продолжали потчевать вредностями.

Вот такие смешные, полезные и продуктивные были у нас конец весны и начало лета. А потом начался мпс-лагерь. Все было традиционно. Обычные вечерние костры, песни, спектакли, чтение книг, творчество, совместное приготовление обедов и ужинов, конкурсы, соревнования, походы в лес и на пруд, поливание цветов и конкурс куличиков, веселые старты и много-много других радостей-приятностей.

А потом случился день рождения Семёна. Мы все вместе рисовали плакат и украшали беседку, деревья, песочницу, батут и все-все вокруг. Семён и мама Ира были очень рады, и праздник им понравился, точно так же как и всем счастливым гостям. Опять были конкурсы, хоровод, торт со свечками, подарки, сладости, все как у всех счастливых и любимых детей. Мы надеемся, что мама Ира сама расскажет о своих ощущениях от праздника. А нам было замечательно и радостно!

Потом были просто классные летние дни, а через несколько дней папы закончили строительство экологической тропы и мы ее торжественно открыли. Семен сказал, что это «очень колючая дорога», шел по ней, поджимая по очереди то правую, то левую ножки, как маленькая цапелька, но потом ходил и бегал по этой тропе с радостью. Остальные путники радовались тому, что по такой смешной тропинке можно идти всем вместе, и она некоторым казалась развлечением, а некоторым смешилкой.

В один из дней к нам в гости приезжала Олечка, подружка Семена, и ей очень у нас понравилось. Основные обитатели МПС-лагеря мальчишки, поэтому появление каждой феи в коллективе всегда воспринималось на ура. Олю пытались очаровать все МПС-мужчинки. Однако она оказалась барышней не ветреной, и, играя со всеми, продолжала быть подружкой Семёна. Костя ухаживал и за Олей и за Иришей очень трогательно. Он их гладил, целовал, когда удавалось отловить и чмокнуть.


Олечка с Павлушей, Ириной и Джинькой

В один из вечеров Арсюша пришел в беседку и сказал, что просит минуту внимания. Взрослые обсуждали план дел и мероприятий на следующий день, но отложили дела и превратились в слух. И не напрасно. Арсюша сообщил, что Оксане, Иришкиной маме, нужно срочно выходить замуж и рожать сына, потому что Арсюша будет с ним дружить. А Иришу надо со всеми документами (!!!) отдать маме Наташе и папе Вите, потому что они все втроем, включая Арсюшу, хотят настоящую семью, а в настоящей семье должно быть двое детей. Один мальчик уже есть, а если рожать какую-то неизвестную девочку, то это неправильно, потому что кто его знает, какая она уродится. Да и ждать некогда, а Ириша им всем очень симпатична. Вот об этом-то он и решил поговорить с Оксаной. Если сказать, что взрослые опешили, то это ничего не сказать. Все взрослые попытались парировать Арсюше, что его мама его никому не отдаст, потому что он любимый и самый-самый, что Иришина мама точно так же думает про свою доченьку. А уж если Арсюша жить дальше без Иришы даже и не собирается, как он сообщил в качестве аргумента, он совершенно запросто может вырасти, и например, жениться на Ирише. Такой вариант событий Арсения не устроил. Жениться он вообще не собирался, а сестра ему нужна до зарезу и не какая-нибудь маленькая и незнакомая, а только Ириша и прямо сейчас.

Серьезные разговоры у нас случались очень часто. Посудите сами, если холодильник стоит в том домике, где живет Арсюша, значит не надо никому из взрослых без разрешения мамы Наташи залезать в холодильник. Можно попросить у Наташи, и если вести себя хорошо, она и покормить может, или не покормит. Вдруг ты вчера вот руки плохо мыл. В общем, со строгостью и воспитанием у нас все было под контролем. Арсюша воспитательный процесс контролировал очень хорошо.

В один из выходных папы были награждены грамотами и благодарностями, потом прыгали на батуте и жарили шашлыки. Все дети гордились, что их пап наградили грамотами, только Арсюша не выражал восторгов, позже мы поняли почему. Мальчик, придя желать друзьям доброй ночи сообщил, что награждать пап, не отмечая заслуг сыновей, просто недопустимо, потому что на дачу одних пап без детей вообще никто и никогда не приглашает и не возит. А его папа и мама приехали только потому, что это его, Арсюшина дача, и его друзья сюда приехали к нему. Значит грамоту надо было давать Арсюше, как главному на даче, в семье и везде.

Наши в НЦЗД

Пока у нас тут вовсю бушует МПС-лето, в НЦЗД госпитализированы Дима Шугаев и Илюшка Гертман, Даня из Екатеринбурга и Женечка из Мытищ, Никитка из Москвы и Даня из Курска. Там тоже весело и интересно. Мы ждем рассказов и фотографий от мам, потому что нам очень-очень интересно, как там живется нашим МПСочкам, а из телефонных разговоров нам известно, что приключений у них не убавляется, и каждый день случаются чудеса и радости.

21 июня 2011 года

А вот и рассказ мамы Иры о Дне Рождения Семена

В Начале лета у Семена был первый юбилей – 10 лет! И вот, дождавшись первых выходных, мы отправились на природу к нашим любимым и дорогим друзьям.

Встреча превзошла все ожидания. На входе висел огромный плакат с поздравлениями, бумажные шары специально для Семена, улыбки, подарки, дружеские объятия. Кто бывал в гостях у Павлика знают, что перешагнув порог их гостеприимного дома, забываешь обо всем на свете и отдыхаешь всей душой. Вы можете представить себе, если готовим, то все вместе, если строим – опять вместе, отдыхаем, озорничаем, шутим, поем большой дружной семьей. И в этот необычный день ко всему выше перечисленному добавились и забавные старты, фанты, перетягивание каната. Резвились не только дети, но и взрослые. Мы ни в чем не уступали младшим участникам команд, так же преодолевали все препятствия забавных стартов.

Ближе к вечеру Семену и его друзьям предложили испить вкусного чая с праздничным тортом. Именник потушил все свечи, и мы с ним вместе загадали желание! Но какое – это секрет! Просто волшебство!

Позже горел костер, трещали угольки в мангале, и мы все вместе уставшие, но счастливые делились впечатлениями о прошедшем дне. Еще раз Семен, солнышко мое, с Днем Рождения!

27 июня 2011 года

Мама Арсюши о пребывании на море

В мае месяце нам посчастливилось побывать на берегу Черного моря в курортном городке Анапа. УСЗН нам дали путевку в санаторий ДиЛУЧ, где мы пробыли три недели. В ДиЛУЧе нас приняли без проблем. Я имею ввиду капельницы, ведь без них же нельзя. Три капельницы провели благополучно!

Нас поселили в двухместный номер с санузлом и душем, телевизором, кондиционером и холодильником (место для хранения лекарства). В диет.столовой нас кормили как на убой - меню на выбор. С первого же дня нам назначили процедуры, так как Арсюша приехал уже с готовыми заключениями из НЦЗД. Арсюша делал ингаляции с минералкой, вихревые ванны, массаж, лазер, озокерит, ЛФК, в общем все, что нужно нашим деткам. После процедур можно было расслабиться в фито-баре и принять кислородный коктейль или настои анапских трав.

Я тоже смогла пройти курс процедур - это грязи, массажная кровать и гидромассажные ванны, ингаляции. Пили минеральную воду три раза в день перед приемом пищи. В первой половине дня у нас были процедуры, а после обеда - свободны. В это время мы пытались поймать солнце, но море ловить не приходилось, так как оно было ОЧЕНЬ ЛЕДЯНОЕ - у берега +14 градусов.

Мы побывали на экскурсиях по Анапе и в Новороссийске, еще на пасеке, где отведали вкуснейшего меда. Это бесплатные экскурсии, входят в путевку. За свой счет посетили в Геленджике Сафари Парк, прокатились на канатной дороге, поднялись на 960 метров над уровнем моря.

Каждый вечер в санатории были развлекательные программы для детей и взрослых: Шоу фокусников-иллюзионистов "Магия и волшебство", спектакль "Дюймовочка", "День рождения Чебурашки" в исполнении артистов Воронежского драмтеатра. Перед нами выступали Эстрадно-вокально-хореографический коллектив "Друзья" из Анапы, побывали мы на концерте Владимира Добрынина "По Анапе в белой шляпе", на Цирковом представлении, на концерте "Ретро-Шлягер", на детских соревнованиях. Еще мы побывали в "Мире животных", где можно было любоваться животными сколько захочешь, покормить с рук кенгуру, страуса, веселых обезьянок, и, главное, услышать, как говорят Говорящие попугаи. Мы были от этого в восторге! Посетили Утришский дельфинарий, который находится под открытым небом в открытом море.

В целом нам все понравилось, только покупаться пришлось один раз в последний денек. Вода прогрелась до +19 градусов. Арсюша вообще хотел остаться в Анапе еще на 800 дней, но нужно было возвращаться.

28 июня 2011 года

Летом хочется расслабиться и отдыхать, но почему-то дел все больше и больше. У Иришки – выпускной, мы очень ждем ее рассказа об этом прекрасном и славном периоде её жизни. У Дани из Курска первая инфузия и трехлетний юбилей. Даниска, Илюшка и Дима уже выписались из больницы и разъехались по домам. Арсюша посетил санаторий на море, Снежана стала членом Общественного Совета при Минздраве, Альфред стал москвичом и возобновил инфузии, Сережа Коскин тоже стал москвичом, но у него пока не все благополучно с продолжением лечения. Ему 18 лет, а значит поликлиника, больница, врачи, специалисты и все отальное у него, как у взрослых. Мы будем молиться, чтобы Сережа скорее продолжил инфузии. А пока мы подарили Сереже коляску, подголовничек и пачку памперсов.

Еще нам прислали огромное количество фиолетовых медвежат! Спасибо Вам, люди добрые! Чудесные фиолетовые мишки теперь живут у Лилечки и Павлушки, у наших любимых врачей и даже у министра здравоохранения. Медвежонка мы подарили Светлане Сорокиной, и еще обязательно подарим нашим любимым и дорогим друзьям и помощникам! Спасибо всем, кто сотворил этих чудесных зверюшек! Полюбуйтесь какие они душевные и чудесные!

Держитесь! Мы с Вами!

29 июля 2011 года

Рассказ Натальи из Краснодара о госпитализации в НЦЗД

В июне месяце мы находились на очередной госпитализации в психоневрологическом отделении НЦЗД. Сразу хочется сказать огромное спасибо всему персоналу, медсестрам и врачам за тепло и понимание к нам и нашим деткам.

Так случилось, что в одно и то же время в отделении находилось 5!!! детишек с МПС от 3 до 14 лет и еще приходили детки на капельницы. Мы повстречались с нашими уже хорошо знакомыми товарищами - с Илюшей Гертманом и его мамой Таней из Екатеринбурга и Даней Агафоновым и мамой Ирой из Курской области, а также познакомились с Альфредом Усмановым и его мамой Альбиной, Даниской Ниязовым и его бабушкой Альфией, Женечкой Яловегиной и мамой Наташей и маленьким Никиткой и его мамой (он приходил капаться и, к сожалению, близко познакомиться у нас не получилось). Вот такой дружной компанией мы пробыли в больнице две недели, получили необходимые обследования, консультации и заключения и просто жили-общались. Еще нам с Димкой посчастливилось повстречать в реабилитационном центре, куда мы ходили получать физиопроцедуры, Семена с мамой Ирой и Костика с мамой Викой. Мы немножко пообщались, но у всех были свои задачи-планы и пришлось очень быстро распрощаться, а жаль.

А еще у нас случилось 3 знаменательных события: первая капельница у Данюхи, его же трехлетие и первая капельница после длительного перерыва у Альфреда. Мы искренне рады за мальчишек, очень надеемся, что скоро всех-всех наших МПСочек начнут лечить, мы очень этого хотим. Так уж получилось, что У Дани с этого года двойной день рождения. В четверг его первый раз прокапали, а в субботу мы поздравляли его с днем рождения почти всем отделением. Нам показалось, что Данька действительно был очень рад, потому что первым подарком в этот день стал приезд обожаемых им папы и бабы, а потом еще и торт и поздравления от нас всех.

Помимо лечения и процедур мы много гуляли, погода была отличная, дети общались, мамы тоже. Кстати о процедурах – Димке назначили какую-то чудо-ванну с песком (я не запомнила ее название). Через 10 минут Димуля полностью расслаблялся, а через 15, к окончанию процедуры, благополучно спал. Вот такой расслабляющий эффект.

Еще один рассказ о госпитализации в НЦЗД от мамы Татьяны из Екатеринбурга

В НЦЗД собралось целое сообщество МПСочек и их мам: Данис Ниязов(МПС IV) и Илюха Гертман(МПС II) из Екатеринбурга, Димон Шугаев (МПС II) из Краснодара, Альфред Усманов(МПС II) из Стерлитомака, Женечка (МПС III) и ее мама Юля, фамилию не помню, из Подмосковья, еще Даня (МПС II) из Тулы. Каждый вечер, во время прогулок проходили мамские консилиумы: чем, как, сколько и т.д. и т.п. Время пролетело совершенно незаметно.

Было несколько знаменательных событий: первая капельница у Даниила, возобновление, читай - первая капельница у Альфреда, День Варенья у, опять же, Даниила (целых 3 года исполнилось!) и в завершении пребывания - День Рождения у генетика НЦЗД лучезарной Натальи Вячеславовны. У меня тоже там случился День Рождения, спасибо всем за поздравления.

В гости к нам приходили наши соотечественники Карелины - мама Наташа и Арсений. Мне было очень приятно познакомиться с Данечкой и, конечно, встретиться с заочными друзьями - Усмановыми, и я просто счастлива что с нами были Шугаевы, мои любимые, оптимистичные и жизнеутверждающие, и Ниязовы, они всегда поддерживали в трудные минуты (а они к сожалению были, куда ж без них). Конечно было бы хорошо чтобы такие встречи проходили не только в больничных стенах, но на то мы и "редкие", что живем за тысячи километров друг от друга.

1 августа 2011 года

О том, как наша делегация была на турнусе в Польше

Татьяна, бабушка Артема

Здравствуйте, меня зовут Татьяна, я бабушка Будцева Артёма, 11 лет (мукаполисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера-Шейе).

Нам посчастливилось в июле поехать на турнус (это такой летний лагерь МПС-сообщества) в Польшу, где мы замечательно провели время – и с пользой, и отдохнули. Отель находился в лесу, мы ежедневно совершали прогулки, катались на качелях, играли в мяч, дети не скучали.

В рамках реабилитации, мы прошли курс массажа и гидромассажа, также нам провели обследование.

Ещё там были: дискотека, караоке, барбекю, карнавал. На карнавале дети и взрослые наряжались в разных героев из сказок, а мы получили подарки за лучшие костюмы. Там все танцевали, кто как мог, но всем было очень весело. После бала все дети получили подарки. В Польше наши мамы и дети познакомились с детьми с редкими заболеваниями и МПС всех типов и их родителями из Белоруссии, Польши, Прибалтики.

Ещё из полезного: там проходили конференции о редких заболеваниях, где советовали, как лучше помочь и справится с нашими проблемами. В одиночку с ними не справится, а когда нас много - это сила.

Вика, мама Костика: Турнус 2011 или две недели Россиян в Польше

С 11 до 24 июля нам посчастливилось побывать в Польше на Турнусе. Мы с Костяшкой первый раз летели в самолете. Я очень боялась, а когда сказала Костику, что мы скоро на самолетике полетим, он помахал ручками, показал в окошко на небо, и сказал: "Нена!", что означает "не надо". Странно, что пальцем у виска не покрутил - как же можно поместиться в такую мааааелнькую машинку. Но страхи наши не оправдались, машинка оказалась не такая уж и маленькая, и полет мы перенесли на пятерку. Была пара неприятных моментов, но красота за "окошком" с лихвой компенсировали и их. Ну и конечно, у нас была замечательная компания: Павлик с мамой Снежаной и папой Женей, Юляшка с мамой Таней, Семен с мамой Ирой и Артем с бабушкой Таней.

В аэропорту нас встретили и привезли в красивейшее место под названием Цедзына, это недалеко от городка Кельце. Наш Отель назывался "Эхо". В воздухе пахло соснами, после Московских загазованных улиц, было очень приятно вдохнуть чистого воздуха.

Костян сразу почувствовал свободу, начал носиться и за полчаса освоил территорию отеля. Ну, и я с ним заодно. Мне как раз надо было сбросить несколько килограмм. Забегая вперед, скажу, что получилось.

В первые же дни нас посмотрели врачи и назначили реабилитацию, точнее массаж и зарядку. С третьего дня у нас они и начались. Костик не захотел массаж ни в какую, поэтому у нас была ежедневная активная зарядка - Костик учился играть в волейбол, надо сказать есть подвижки в этом направлении.

Из докторов нас смотрела Анна Тильке-Шиманьски. Я ей рассказала, как нам помогает сойфем, она за нас порадовалась и сказала, что если он перестанет помогать, надо сделать паузу на 3 месяца, а потом начать заново. Я считаю, очень полезный совет.

Каждый вечер были развлечения для детишек и для родителей.

Самое большое впечатление произвел на меня карнавал. Столько классных костюмов - здорово! Россия взяла два приза за костюмы!!! УРА! УРА!!! Конечно, не могу не сказать, что наши карнавалы проходят ничуть не хуже, а скорее даже лучше.

Было еще много интересных праздников. В один прекрасный, правда, немного дождливый вечер, был праздник на улице. Замечательные пане панове в национальных костюмах играли и пели народные польские песни. Наш Костик, естественно, первый выскочил на сцену танцевать. А один пан-музыкант разрешил ему сыграть на барабане, правда, Костян пару раз ударил и застеснялся.

Еще мы пели караоке, один раз даже на польском. Надо сказать, ко второй неделе, выучив несколько слов по-польски, мы уже общались с местным народом вовсю.

С 15 по 17 июля была конференция, посвященная МПС и другим редким болезням. К сожалению, я смогла присутствовать только на первом дне - был дождливый денек, и детишки смотрели мультики в номере, а мы - мамочки - по очереди бегали на конференцию. Было очень интересно и познавательно, лично я узнала много нового про жизнь с МПС и другими редкими болезнями. А остальные деньки выдались солнечными, поэтому дети были на улице. Костян не захотел оставаться ни с кем, кроме меня - пришлось бегать за ним по территории отеля.

Два раза нам удалось выбраться в Кельце. Очень красивый городок в европейском стиле. Мы накупили там много полезных вещей для нашего будущего реабилитационного центра. В России таких вещей очень мало, а те что есть очень дорогие. Да и вообще было интересно побывать в европейском городке, жаль, что мало, и мы не успели обойти все местные достопримечательности.

В общем было здорово.

А обратно мы летели из дня в ночь. Я вроде даже не боялась. Правда, когда сказали, что мы летим в грозу и попросили не отстегиваться во время всего полета, мне стало страшновато, но полет прошел прекрасно, были и небо голубое, и облака, и вспышки молний, и закат, и красивейшая - вся в огнях - Москва. Даже Костик, который не любитель смотреть в окошко в темноте, прилип к иллюминатору и не отрывал взгляда от приближающейся Москвы.

А теперь мы очень скучаем по Польше и полякам. Было здорово!

И, конечно, хочется сказать огромное спасибо Снежане, Турунсу и всем его организаторам за то, что мы смогли побывать на таком замечательном мероприятии.

P.S. А кстати, Семен в предпоследний день сказал, что я его любимая, и вообще все время говорил, что я Мадонна. И пусть мама Ира утверждает, что это он говорил про Макдональдс. Ничего не знаю!!!

26 августа 2011 года

Димкин День Рождения

Вот фотки с дня Рождения Димы Шугаева из Краснодара. Было все: и прогулка по парку и катание на каруселях и праздничный торт.