9 февраля 2011 года

Новогодние подарки... в феврале!

Новогодние подарки можно получить и в начале февраля, если ты болел и не смог приехать на МПС-елку к МПС-Деду Морозу. Ваня и Миша очень радовались продолжению праздника и вручению подарков от Снегурочки Снежаны. Мы играли в веселые елочки и оранжевые мячи. Посмотрите, цветное кольцо можно повесить на спортивный комплекс, весело забираться за ним с папой! А еще с кольцами интересно играть с братом! Ведь вместе всегда радостнее! Спасибо МПС-Дед Морозу и Снегурочке за продолжение праздника и веселья!



Новогодние каникулы были продолжительными, за это время мы успели не только поболеть, но и сходить на елку в костюме, конечно, кота! Мишутка отказался надевать костюм, наверное, ему было некогда заниматься такими мелочами. Ведь он был занят более важными делами – нужно было обследовать новогоднюю елку, со всеми познакомиться и подружиться!



Рождество выдалось морозным, но это не остановило нас от причастия в новом храме Пресвятой Троицы с бабушкой и дедушкой! Мы молились обо всех МПС-детях и их родителях! Да хранит их Господь!

Конечно, хотелось бы всем пожелать в новом году доброго здоровья, терпения и больше поводов для радости! И самое главное – больше улыбок и задорного смеха!

11 февраля 2011 года

Однажды утром я собиралась по своим важным делам, и вдруг раздался звонок в дверь. Мы очень обрадовались, потому что к нам приехала Таня, мама Мишутки и Ванечки! Павлушка узнал Татьяну и обрадовался ей от всей души, разулыбался, раскокетничался. Татьяна представила свою спутницу: «это Юля». Нам было приятно, что Таня приехала с подругой, но кто такая эта Юля, мы вовсе не поняли. Кто же мог подумать, что это не просто Юля как Юля, а вовсе даже родненькая наша МПС-Юля! Мама Полинки-красавицы!

Мы с Павлушей кинулись вручать Татьяне подарки от деда Мороза для Миши и Вани, потом обсуждали лечение, развитие, конференцию в "Серебряном роднике", вручали брошюрки, радовались глядя на фотографии. А потом как-то в ходе беседы мы вдруг поняли что за Юля к нам приехала! Кинулись обниматься-целоваться! Вот такие смешные истории приключаются, когда все спешат.

Юля получила подарки для Полины и брошюрки про МПС, а также кучу положительных эмоций от нашего общения. Павлику было очень смешно, что мама не поняла всю суть визита Юли с первого момента. Видимо он все сразу сообразил. Паша обнимался с Юлей как с родной с первой минуты. Но мало ли почему Павлику хочется обниматься с гостьей? Может, она просто красавица, или умница и красавица. Что ж теперь всех, с кем Павлику взаимно хочется обниматься, подозревать в родстве с МПС? Ну не может же на планете быть столько МПС. Можно же представить, что просто хороший человек, зачем же в причастности к МПС-то сразу подозревать? Хотя, видимо все-таки надо подозревать сразу, чтобы потом не хохотать на всю квартиру от собственной неловкости, несообразительности и бестолковости. В общем когда мы поняли кто есть кто, попили чаю и чукточку пообщались пришло время выбегать из дома. Мы выбежали и понеслись по своим важным делам. Кто-то на переговоры, кто-то на встречу с Екатериной Юрьевной и торжественную передачу ей волшебных баночек с ГАГами)))) Потом прошло несколько дней и по электронке пришли письма от Татьяны и Юли с рассказами про деток и подарки с новогоднего праздника. А я до сих пор начинаю улыбаться, когда вспоминаю, как кинулась к Юле здороваться во второй раз. Кто ж мог подумать, что через полчаса после встречи с неизвестным и случайно (как мне казалось вначале) попавшим ко мне человеком я буду относиться к ней как к сестричке, которую долго не видела. Хочу сказать, что у нас (в МПС-семьях) почему-то очень хорошенькие мамочки! Павлик не единственный почитатель их красоты. Многие читатели нашего лневника замечают, что уж больно шикарные мамочки на нашем форуме. Ну уж с этим точно ничего сделать невозможно. И не нужно. Красота спасёт мир. Вот она и спасает!

Письмо от мамы Юли

Это Юля, мама Полиночки МПС 3А. Полине понравились подарки от деда Мороза, особенно сандалики, которые приехали из Польши. Как ни странно, Полинка ходит в них намного лучше, чем в сложной ортопедической обуви, которую нам изготавливают по нашим меркам. Она в них ноги не подворачивает и "ходит" намного легче.

Сфотографировать ее сейчас уже получается с большим трудом, так сложно привлечь ее внимание, чтобы она смотрела именно на меня. Вот отобрала несколько более или менее получше. Там, где Полина на велосипедике, с папой на елке - это 2006 год.



Сейчас мы уже даже без поддержки не сидим. Често говоря, я стараюсь не смотреть домашние видео и фотографии, сделанные до 2007 года. Такое ощущение, что там совершенно другой человечек, жизнерадостный, все умеющий и понимающий обращенную речь. Вот и сейчас сижу, пишу, а глаза на мокром месте. Как говорится надежда умирает последней.

Очень надеемся и верим, что доживем до того момента, когда и мы будем получать лечение. Муж всегда говорит мне, что нужно жить сегодняшним днем, пытается меня всячески взбодрить. Я стараюсь, но так как я по жизни привыкла смотреть на вещи реально и всегда планировать свое будущее, у меня получается это с большим трудом. А так хотелось бы верить в чудеса.

Особенного в нашей жизни ничего не происходит. Сплошной быт. Что-то вроде как в фильме "День сурка". Изо дня в день одно и тоже. Я с Полиной дома "сижу", а папа наш работает, как Папа Карло, за двоих. В мае-месяце мы выезжаем на дачу, на свежий воздух и до конца сентября наслаждаемся природой, солнцем и ключевой водой. Полиночка намного лучше себя там чувствует, практически целыми днями находится на воздухе.

Скоро 28 февраля

Хочется спросить у всех: "Вы уже начали делать фиолетовых мишек?" А почему НЕТ? Разве Вы не будете 28 февраля отправлять в небо фиолетовые воздушные шары рядом с домом правительства Вашего города? Разве Вы не передадите фиолетового мишку 28 февралия в приёмную Вашего Минздрава вместе с письмом о том, что все регионы, кроме Вашего, уже лечат МПСочек? Странно. Посмотрите, что мы вот тут натворили.

25 февраля 2011 года

Мама Вика. Дорога в мир. Дом Боско.

С 19 по 23 февраля мы с Костей, Снежаной и Павлушкой ездили набираться опыта. А опытом с нами делилась общественная организация "Дорога в мир". В нее входят родители деток с разными диагнозами. У них есть свой реабилитационный центр в Москве, а два раза в год они выезжают в так называемый "лагерь". Летом - это выезд куда-то подальше от пыльной и душной Москвы, с палатками, кострами и котелками. С очень сложными детками можно и в домик. А зимой они ездят в к Культурно-Духовный центр "Дон Боско". Замечательный центр, в Подмосковье, рядом с лесом.


Как классно скатиться с горки!

Все дни у нас были расписаны практически по минутам, скучать было некогда. Завтрак, занятия, прогулка, обед, тихий час, полдник, опять занятия, прогулка, ужин, вечерняя сказка, музыка и отбой. С детками было очень легко, так как там было очень много помощников - волонтеров и преподавателей. Занятия проходят без родителей. Кушают детки за "детским" столом, кто-то сам, кто-то с помощью волонтеров. Правда, Костик - противник всяческих принуждений. Не привык он заниматься и кушать с волонтерами, поэтому пришлось в итоге ходить везде с ним. Вот Павлушка умничка, честно занимался и кушал самостоятельно, ну то есть без мамы.


К нам приезжал великолепный театр!
Думаете, это стол? Нет! Это сцена.

А на улице все пять дней светило солнышко. И хотя морозец крепко хватал за нос, мы с удовольствием гуляли по лесу, валялись в снегу, катались с горки, водили хороводы, а по вечерам пускали фейерверки и зажигали большие бенгальские огни.

А еще дети учились печь блины (репетиция перед масленицей): готовили тесто, наливали его на блинницу, переворачивали и снимали блины в тарелку, ну и конечно ели их. У Костяна хорошо получалось разбивать яйцо, сыпать сахар и соль, лить молоко. Потом он убегал и возвращался, когда пора было пробовать блинчики. Не царское это дело, что-то там мешать, жарить, да переворачивать. Скажите спасибо, что хоть так помог.


Это мама Снежана и Паша в костюме медведя

Каждый вечер нас ожидала волшебная сказка, и не просто кукольный спектакль, а целое представление с настоящими людьми. Мы посмотрели сказку про Морозко, Дюймовочку, лису, которая выгнала из дома зайца, когда у нее домик растаял. В последней Павлик играл медведя. Он очень серьезно подошел к своей роли, дал себя загримировать, одеть в сценический костюм, и вообще вжился в роль на 100 процентов.


Это актеры

А еще мы сами ставили сказку "три поросенка", главными героями были детишки. Костик был волком - пугал поросят, кричал им "АМ-АМ", дул на домик поросенка. А потом, когда засыпал, все повторял "ам-ам", "ам-ам" - очень хотелось скушать поросеночка.


Мама Лето

А это маленький волчонок

После сказки мы пели разные замечательны песенки, было очень душевно и здорово. Ну и вообще люблю я попеть, хоть ни слуха ни голоса нет.

В заключении хочу сказать, что помимо хорошего настроения, очень много замечательных идей для нашего будущего центра увезли мы из Культурно-Духовного центра "Дон Боско". Спасибо общественной организации "Дорога в мир", Снежане и всем, благодаря кому мы смогли так замечательно отдохнуть и узнать так много нового и полезного.

26 февраля 2011 года

В минувшую пятницу был обычный день и обычный вечер. Все шло по плану. Никита Немировский (москвич мпс-2) получал свою ежепятничную инфузию. Артём Корелин (москвич, из Свердловской области) приехал на очередное занятие с логопедом и зашел навестить друга. А Павлик Митин приехал на консультацию и заодно на инфузию, которую решили провести в этот же день, раз у ж все равно ехать в пятницу. Мальчишки закончили свои процедуры и собирались попить чаю в кафе, а потом отправляться по домам. В это время мимо палаты, где врачи желали детям и мамах хорошей дороги, шла группа людей, которые поздоровались и спросили, как дела у мальчишек и что они делают. Мамы быстренько пригласили вопрошавших зайти в палату. На перебой они кинулись рассказывать, какие чудесные изменения произошли с детками с начала получения лечения, как они рады, что их мальчишки получают лечение, и как им страшно за мамочек и деточек, у которых лечения пока нет. Потом мамы совсем освоились и расслабились, потому, что они хвастались своими сокровищами самому министру здравоохранения. Это было очень радостно и счастливо. Мамы попросили у Татьяны Алексеевны федерального финансирования для лечения мукополисахаридоза и всех редких болезней. Министр сказала, что она над этим работает. Конечно же она была рада победам лекарства над болезнью. Она потрепала Павлика по шелковой головушке. Врачи рассказали, что павлушкина прическа не всегда была гладкой, а стала такой только после фермента, что раньше волосы были жесткие и колючие, ручки с ножками неловкие и непослушные, а животик большой и тяжелый. Татьяна Алексеевна вспомнила, что благодаря ей Павлика отправили лечиться, что в НЦЗД бывает праздник деток 1 июня, когда собираются семьи, столкнувшиеся с редкими болезнями, и рисуют открытки для президента, премьера и министра здравоохранения, отпускают в небо шарики с желаниями. А потом Татьяна Алексеевна получила в подарок книжку со стихами павлушкиной мамы и на память сфотографировалась с нашими редкими сокровищами. "Какой чудесный день" - решили мамы деток с мукополисахаридозом! "Какой добрый день" - подумала Татьяна Алексеевна.

3 марта 2011 года

У Илюшки 18 февраля был день рождения, и его мама поделилась с нами кусочком радости. Давайте посмотрим как проходил праздник. Вот что написала мама Таня в своем письме.

В Екатеринбурге было очень холодно, и поэтому не все приглашенные гости смогли добраться до места празднования. Праздник проходил в детском клубе. Сибирский мороз помешал маме Леонтьева Алешки завести машину и ему с папой и мамой пришлось остаться дома. Смирнов Никита и Сережа Шкуревский заболели. Очень жалко, что их не было с нами. Но мы обязательно встретимся.

А у Илюшки был не просто день рождения, а праздник-приключение. В котором был хоровод, конкурсы, поиск сладкого клада и даже соревнования для родителей! После всех приключений участники нашли приз-торт и с огромным удовольствием его съели. Конечно, хоровод стал гвоздём программы. А ещё всем гостям очень понравился маленький спектакль-сказка, рассказанная Карамелькой и ее помощницей Еленой Викторовной. Лучшим гонщиком был единогласно признан Данис. Все гости угадывали буквы вместе с Карамелькой, ловко кидали мячи, соревновались в конкурсе на самый большой мыльный пузырь, катались на воздушных шариках, соревновались в скорости лопания шариков и исполнения фантов, которые прятались в шариках. А мама Таня и бабушка Альфия очень боялись и дольше всех не могли лопнуть шарики.

Все гости очень радовались, что Илюшка может совершенно запросто сидеть на полу, ведь до инфузий Илюша не мог этого – ему мешал живот.

5 марта 2011 года

И Масленница, и 8-е марта

О том, как сестрички Ксюша и Лена отпразновали масленницу и 8 марта нам написала мама Лиля из Башкирии.

Сегодня в нашем центре реабилитации был праздник, отмечали сразу и 8-е марта и масленицу. Сотрудники центра очень светлые и замечательные люди, любящие свое дело. Праздники тут всегда веселые и зажигательные!!!

Праздник начался с прихода солнышка, которое всем подарило тепло и улыбку, после чего все детки водили хоровод с солнышком. А еще нам солнышко подарило цветы, в которых был сюрприз-конфета. Потом мы пели песни про маму и хлопали в ладоши. Наши умненькие ребятки рассказывали стихи и пели. Дальше нас ждали веселые конкурсы, мы делали из шариков мордочки, накрывали стол и собирали мячи на скорость. Веселье продолжалось, и на праздник пришли две симпатичные бабки-ежки, которые развеселили нас еще больше и раздали всем подарки, было очень приятно.

После еще кучи стихов и песенок мы пошли на улицу. Там мы танцевали под зажигательную музыку и водили хоровод. Тут нас тоже поджидали веселые конкурсы - "полет" на метле и перетягивание каната. В этих конкурсах победила дружба.

После игр было решено сжечь масленицу. Всем было очень весело, в воздухе пахло весной, все забыли о своих проблемах и болячках и просто радовались.

Когда сгорела масленица, пришло время кататься в санях, с колокольчиками и пить чай с блинами. Было очень вкусно есть горячие блины на морозе и запивать горячим чаем.

Праздник закончился, все начали расходиться, и каждый уносил в душе частичку тепла и радости, которые нам подарили сотрудники нашего любимого Центра Реабилитации. Дай им бог здоровья и огромное спасибо!

Ура! В полку лечащихся прибыло!

На этой неделе начала лечиться Катя Гордеева из Владимира. На фото она с мамой и нашим замечательным доктором Владимиром, который уже передал бесценный опыт лечения наших во многих регионах нашей страны.

А еще на этой неделе в первый раз прокапался наш Груздев Витя из села Гремячка под Рязанью.

21 марта 2011 года

Март выдался крайне насыщенным. 1-2 марта у нас была конференция «СПИПОРЗ», которую мы готовили с ноября 2010. Очень много сил, времени и надежд возлагалось на эту конференцию. Мне кажется, она удалась. Ссылочки на статьи о мероприятии можно найти на нашем форуме.

Некоторым нашим мамочкам удалось побывать на этой конференции. Некоторые землячки, которые раньше жили, например, в Свердловской области, а теперь вовсе и не землячки, а просто родственницы. Я очень рада, что нам удалось посмотреть в глаза друг другу и подержаться за руки. Да, мы не спали почти всю ночь. Нам просто было не до пустяков. Мы проговорили до трех часов ночи, а в семь уже пошли приводить себя в порядок для участия во втором дне конференции. Мне показалось, что нам общаться крайне необходимо. Это даёт силы жить и работать дальше. Мне было очень тепло, что нам удалось встретиться и пообщаться.



"Надежда"

Потом мы ездили в гости в чудесное место. Реабилитационный Центр «Надежда». Такое здоровенское место! Так комфортно, тепло и уютно! Как чудесно, что в Москве есть такие реабилитационные центры, где люди радуются нашим деткам, нашим мамочкам, тому, что мы есть. Так классно дарить радость, приходя в гости! Нас очень-очень ждали! С взаправдешными артистами, которые вызвали необыкновенный восторг у наших мамочек и откровенное восхищение у наших мальчишек. Две пары чудесных танцоров начали нашу встречу. Настоящий танцевальный концерт. В восторге были все. Семён и Егор так вдохновились выступлением исполнителей бальных танцев, что даже преподнесли цветы артисткам. Мы были очень тронуты таким приёмом. Венский вальс, Ча-Ча-Ча... Красиво, трогательно, романтично.

Потом наши мальчишки разошлись по важным делам. Один, самый старший, пошел заниматься сказкотерапией с двумя молоденькими хорошенькими педагогами. Да так старательно занимался, что даже присутствующие папы захотели стать пациентами этих педагогов. Другой ребенок ушел в сенсорную комнату, кто-то водил хоровод, кто-то прыгал на батуте. Кто-то решал кроссворды. Всем нашлось занятие по душе.



Родители пили чай и смотрели фильм о реабилитационном центре, общались с педагогами, советовались, консультировались, обсуждали мечты, планы, делились чаяньями и надеждами. А потом мы все-все пошли рисовать весну!



И папы, и мамы, и дети рисовали снег, сосульки, зайчика, подснежник, солнышко. Так тепло и солнечно на душе даже от воспоминания об этом славном месте!

Три медведя

А еще мы с Павлушкой стали счастливыми обладателями трех волшебных мишек! Нам прислали посылку, в которой оказались три фиолетовых медведя! Самых чудесных и замечательных!

Незнайка

Потом, со мной приключилось вот что: Я попала в гости к Незнайке. И не думайте, что я сошла с ума, какая досада. Я прада была на этой речке и познакомилась там с замечательными людьми. А было это так:





Катя Демидова пишет

В пятницу к Павлушке приезжала его подружка – Катеринка. Вот её рассказ.

Редко у меня получается видеть Павлуню! К сожалению! Надо почаще выбираться!

А вчера, к своей великой радости, когда вошла на кухню, где они сидели с Раей, увидела, что он тут же заметил, что я вошла. Он перестал заниматься своей зелёной коробкой со Шреком, и посмотрел на меня. А потом на личике появилась радостная удивлённая улыбка и он начал смеяться! Так приятно видеть искреннюю радость своему приходу! Меня пригласили отведать суп, кстати очень вкуснявый! И мы с Пашей сидели и кушали этот суп.

Вчера я заметила что он становиться все более наблюдательным. Быстрее фокусирует взгляд. Паша очень терпеливый. Раньше не видела, чтобы дети так стойко, без крика, терпеливо и мужественно вели себя когда им делают укол! Павлуша стал более выносливым! И уже может преодолевать большие расстояния! Его личико очень много говорит. Особенно глаза!

Вдруг вспомнилось как Павлик любит держать за руку, любит перебирать пальцы. Может показаться, что это бессмысленное ощупывание, на самом деле прикосновения для Паши важны так же, а может даже больше, чем зрительный контакт!

В этом доме нет злых людей, они здесь не задерживаются, им душно и плохо рядом с Павлушей. Потому что он сильный, а они слабые. Когда я прихожу туда, у меня нет ощущения, что там что-то не так. Есть постоянное ощущение праздника! Праздник этот в душе со мной всегда, и его создала Снежана.

Были времена когда было по-настоящему трудно, страшно и невыносимо. Наверное мне этого не понять. Понимаю только то, что Снежана видела в этой жизни всё. Безразличие к жизни своего ребёнка... Страшно. Но её руки не опускались. Она не сломалась. Она стала ещё сильнее!

Говорят родительская любовь часто такая, что детям душно от неё. Но только не в этом случае. Любовь мамы - это то, что каждый день поддерживает Павлушу. Ему ничего не страшно, потому что он знает, что его любят. Нет, не жалеют! Это другое. Он хочет научиться говорить, он уже говорит отдельные слова! Он взрослее чем каждый из нас! И мудрее. А в глазах стоит целая жизнь. Он знает как жить, просто ему надо окрепнуть.

Хочу выразить огромную благодарность Снежане Александровне за то, что мне посчастливилось познакомиться с ней и с её сыном. Сказать, что я его очень люблю это будет немного не так. Он всегда со мной, в моём сердце.

Пашкин второй День Рождения

14 марта исполнилось 3 года со дня первой Павлушкиной инфузии. В честь этой даты Оля, Павлушкина сестричка, испекла вот такой торт. Спасибо всем, кто нам помогал, кто был рядом, кто молился и верил. СПАСИБО!!!

24 марта 2011 года

Письмо от Асии

Здравтсвуй, мой дорогой и самый любимый Павлушкин дневник! Пишет тебе мама Ерлана Асия. Спасибо за то, что ты есть! И самое главное, Спасибо нашей дорогой Снежане за создание такого чудесного дневника, где рассказывается столько историй из жизни наших детей, о праздниках, о днях рождения, об отдыхе и проведении различных мероприятий общества "Синдром Хантера". Каждый раз, как начинаешь читать Павлушкин дневник, сразу окунаешься в ту ситуацию, о которой идет здесь речь. То мы ощущаем свое присутствие на днях рождения наших деток, радуемся и смеемся вместе с ними. То присутсвуем на праздниках, о которых описывается в дневнике. То надеваем карнавальные костюмы. То мы на отдыхе - купаемся, загораем, готовим шашлыки и радуемся жизни. Мы все радуемся каждому новому вливанию спасительного препарата нашим деткам, поздравляем их всех еще с одним днем рождения. И в то же время мы переживаем за тех деток, до которых это лекарство еще не дощло, либо не успело дойти, и они ушли из жизни, так и не успев испытать на себе это чудодейственное лекарство.

Знаете дорогие мои форумчане, я уже не представляю своей жизни без общения с Вами и без Павлушкиного дневника. Сегодня, по прошествии 1,5лет с того дня, как наш Ерлан покинул нас, я очень сожалею, что не имела возможности раньше так общаться с Вами, как сейчас это делаю. Ведь азам компьютерной грамотности я научилась благодаря Ерлану незадолго до его ухода из жизни. Тогда, в 2008 году, когда мы впервые узнали о лекарстве Элапраза, я имела возможность читать Павлушкин дневник только вместе с Ерланом.

На страницах Павлушкиного дневника ,мы все имеем возможность не только читать истории наших детей, но и рассматривать фотографии наших чудных деток. Я считаю, что Павлушкин дневник - это самая настоящая Фотогалерея из жизни наших славных деток. Еще тогда Ерлан при просмотре фотографий в дневнике, очень удивлялся своему сходству со всеми детками и всегда спрашивал меня о том, когда я тоже напишу в дневнике о нем и размещу его фотографии. И я всегда ему говорила, что, как только начнем его лечить, я обязательно напишу в Павлушкин дневник и вышлю фотографии. Но тогда никто из нас не знал о таком трагическом исходе... И в память о нем я написала историю о его жизни и назвала ее "Один на один с болезнью". Вы все имели возможность прочитать ее на страницах Павлушкиного дневника, конечно благодаря нашей Снежане, которой вся моя семья бесконечно благодарна за поддержку нас в самое тяжелое для нашей семьи время.

За все время моего общения с Вами, как на форуме, так и в Павлушкином дневнике, я все больше и больше убеждаюсь в том, что нет никаких границ для нашего общения, обмена опытом, несмотря на то, что некоторые из нас живут в других странах, разделенных государственными границами. Мы как одна общая семья, в которой наши детки болеют одной болезнью - МПС. И у нас у всех одна цель - победить эту коварную болезнь! Я уверена, что вот так, сообща, взявшись за руки вместе, мы обязательно одолеем МПС!

Еще раз огромное спасибо за возможность и радость общения с Вами нашей Снежане, ее мужу Жене, который помогает ей в оформлении дневника, милому, чудному Павлушке, в честь кого и назван этот дневник. Спасибо всем мамочкам за интереснейшие истории из жизни их детей, которые мы с удовольствием читаем. Сегодня, в очередной раз зайдя в дневник, я была поражена тем подарком, который преподнесла Оленька, сестра Павлуши,на его второй день рождения - это необычайной красоты торт,который она сама испекла. Ее торт радует глаз и трогает душу! Оля - ты Молодчина! Павлушкин дневник - самый лучший на свете! Мы всегда с тобой!


День редких болезней. Сейчас я пущу эти шары в небо.


Это любимое рабочее кресло Ерлана,
на котором он любил сидеть за компьютером.



Наш драгоценный подарок от Снежаны - Фиолетовый мишка -
занял свое место на полке вещей Ерлана

25 марта 2011 года

Мы не будем много рассказывать. Просто постарайтесь вспомнить, каким был Костя Бухонов 2 года назад, когда его начали капать.


5 февраля 2009 года - Костя на первой инфузии


1 июня 2010 года - Костя самостоятельно сидит


А сейчас Костя учится ходить! Улыбаясь!

Прочитайте, что написала мама Насти Сивцовой про дочечку год назад.

С 5 февраля 2009 года нам начали вводить препарат «Альдуразим». После нескольких инфузий наша девочка стала оживать. Сначала Настена стала шевелить пальчиками, было видно, как они раскрываются из кулачка. Затем стала поднимать руки вверх. Могла сама почесать себе лобик или щечку. Затем стала сама надевать очки, поправлять их. Стала сидеть ровно, держать спину. И, наверное, самое главное, наша девочка стала лучше спать ночью, ровнее дышать, сама переворачиваться с бока на спинку.

Через какое-то время мы пробовать стоять с поддержкой. С большим трудом, с дрожью в ногах, но Насте это удалось. Со временем эта дрожь стала проходить, стали меньше неметь ноги. У Насти стало получаться без чьей-то помощи опускать ноги с кровати, а затем и вставать самостоятельно. По дому стали делать первые шаги, пока с поддержкой. Настя может простоять одна без опоры примерно 30-40 секунд.

Сейчас Настя может читать книгу и сама переворачивать странички, играть в игры в телефоне. Да, недавно, Настя взяла ручку и написала 2 слова.

Также хочется сказать, что с каждой инфузией, ребенок становится веселее, более улыбчивой. Когда мы после инфузии возвращаемся домой, Настя поет песни. И это так замечательно!

Сейчас Настя уже поступила в институт на юридический факультет! Это огромная, колоссальная победа! Два года назад Настя не могла пошевелить даже пальчиком. Слава Богу! Спасибо, Господи! Других слов и эмоций у меня нет и не было, пока я не увидела те фотографии, которые сейчас покажу Вам.


Настя на первой инфузии два года назад


Настя сейчас
Читать дальше >>