Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Октябрь 2010 года

4 октября 2010 года

Мы долго ничего не писали не потому, что ничего не происходило. Просто состоялся первый организованный выезд наших МПСочек на Черное море. На целых две недели! С интернетом на выезде было проблематично, поэтому отчеты о поездке выкладываем только сегодня.

Егор, 14 лет

В сентябре этого (2010) года мы с мамой отдохнули в Геленджике, в с. Прасковеевка. Было очень здорово!

Мы много купались в море, путешествовали везде, где угодно. На первой неделе во вторник мы ездили на горную речку с глиной, там же была и конюшня. В среду мы ездили в Дивноморское, гуляли там по набережной. В пятницу мы (дядя Женя, тетя Юля, Лёша, мама, и я) поехали в гору кататься на квадроциклах на вершину горы. Мы получили кучу адреналина и веселья. На следующей неделе мы хотели поехать на квадроциклах ночью, но передумали. Поэтому в среду мы (тетя Вика, дядя Ваня, и Костя) поехали в аквапарк, а в пятницу на УАЗике мы поехали на водопады, потом на дольмены. В последний день мы были весь день на море, и даже прокатились на катамаране.

Жили мы в 2-х этажной частной гостинице. С хозяевами (Феликс и Эрик) мы очень подружились. На море нас возили на ГАЗели, потому что пешком ходить далеко - 6 км. Питались 3 раза в день: завтрак, обед и ужин. После ужина у нас была сказка. Показывали её дети и взрослые. Несколько раз у нас был карнавал, после которого нас угощали вкусным шашлыком. В последний день нам раздали медали за разные достоинства. Например, мне дали медаль "Лучшему рекламному агенту".

В общем, отдых мне очень понравился, хоть и жаль, что всего 2 недели.

Всем спасибо! Егор Рожков.

Татьяна, мама Вани и Миши (у обоих МПС-3)


Здравствуйте! Нас зовут Ваня и Миша. До сентября 2010 года наша жизнь была обычной и монотонной, но ее изменила поездка на море, когда мы отправились с группой МПС-детей и их родителей в Прасковеевку. Все было впервые: первое ожидание самолета и сам перелет.


Мы впервые купались в ласковом море.


Нам нравилось загорать и играть на побережье.



В море мы поймали вот такую медузу и шутили, что, если верить приметам, медузы - предвестники шторма, и на следующее утро мы впервые увидели сильное волнение моря!




Мы очень подружились с нашими МПС-братишками и сестренками.
(смешно получилось: Юля МПС-1, Арсюша МПС-2, Мишанька МПС-3)



"И горы стояли у нас на пути" - мы катались на лошадях в горах.




В первый раз мы участвовали в карнавале и получали награды за костюмы.




Мы впервые осознали, как хорошо быть вместе, жаль, что это было недолго!
До свидания, море! До свидания, Прасковеевка!

Ирина, мама Семена (МПС-2)

В сентябре 2010 года мы не только пошли в первый раз в первый класс, мы еще смогли съездить на море. Это было чудесно! Нас был целый лагерь. Дружный, веселый, сплоченный – настоящая многодетная семья. Спектакли, игры на воздухе, карнавалы, поездки к морю - все всегда сопровождалось веселыми песнями и шутками. Больше всего меня поразила даже не природа и воздух, которые были волшебными для наших детей, делая их намного разговорчивее и позитивней, а отношение окружающих к нам и нашим детишкам. Все люди, которые встречались нам за время отдыха, всегда предлагали свою помощь, старались заговорить и поддержать разговор с нашими мальчишками и девчонками. Не говоря уже об угощениях: мороженое и конфеты. Мы все были любимцами на пляже, и если кто-то не приезжал на море, всегда спрашивали «почему?». Пустячок, а приятно.


Семен, мама Ира-сказительница и Арсюша

Отдых на пляже - это то место, где Семен веселил в большей степени не других, а себя. Устраивал соревнования, кто быстрее из наших мамочек поймает ту или иную игрушку, брошенную им самим в море, и при этом смеялся так, что другие позавидовали бы.

Две недели продолжалась борьба с волнами. Он бегал от них - только пятки сверкали. Но мне все-таки удалось примирить его с водой и после долгих криков, он был погружен на мои руки и отправлен в рейс. Семен увидел настоящую медузу, и прокричал при ее виде: "Мудуза!" После мы объяснили, что правильно говорить "медуза", и Сема теперь гордо говорит, что видел синюю медузу, хотя она была совсем прозрачная.


Все-таки Семен победил морские волны!

Семен был постоянным посетителем кафе. И с завидным постоянством по приезду на пляж со всех ног бежал к дяде Роберту, который делал удивительный шашлык. Дядя Роберт, встретив Семена, всегда спрашивал: "Симон, как твои дела?". Семен с хитрым взглядом отвечал: "Хорошо!".

Действительно было очень хорошо! Спасибо Вам!

Поездка на квадроциклах

Пока наши детки общались, родители решили немного подурачиться и отправились в экстремальную поездку по горам на квадроциклах. Нас облачили в форму, шлемы и налокотники, и после прохождения инструктажа, мы сели своих железных коней. Дух захватило практически сразу: скорость, рев двигателей, камни, через которые, казалось, не проедешь никогда.

Дорога петляла, резко уходя вверх. Наш инструктор вырывался вперед, но мы догоняли и, собственно, не комплексовали по поводу отсутствия опыта.

Прибыв на первое обзорное плато, мы были ошеломлены открывшимся видом Геленджика с высоты птичьего полета. А после потрясающих видов с площадки второго плато хотелось махнуть крылом и полететь. Жаль, что мы не птицы...

Обратный спуск был не менее экстремален, так как скорость увеличилась. Можно было рассмотреть горы более четко.

Вика, мама Костика (МПС-3)

Неужели это случилось!? Неужели группа наших деток смогла выехать на море, в легендарную уже Прасковеевку к легендарным уже Феликсу и Кате. 10 замечательных детишек загорали, купались, веселились, играли, дышали полезнейшим горным воздухом, и никто не показывал на них пальцем и не шушукался в сторонке. Как же хорошо, что нашлось такое место и нашлись такие люди!

Итак, что же было у нас хорошего. Во-первых, конечно, поездки на море утром и после обеда. К слову сказать, погода радовала нас безмерно. Море практически всегда было чистым и спокойным. Да и один раз случившийся шторм не смог нас огорчить, а некоторых даже очень порадовал.

В один из солнечных деньков с несколькими детишками мы предприняли поход к скале Парус. Сложновато было, но это того стоило. Наш неунывающий Арсюшка заметил, что эта скала ВОЛШЕБНАЯ! А знаете почему? Всё просто. Когда стоишь на пляже она (скала) маленькая, а когда идёшь к ней, она растет и становится большой-большой, до самого неба. Потому, что ВОЛШЕБНАЯ!


Наши у "волшебной" скалы




Вот какая эта скала!


А в профиль - узенькая

Также два раза мы ездили на озеро с голубой глиной. Первый раз нам удалось покатать наших деток на лошадках. Сели даже те, кто раньше боялся лошадей. Просто одни так соскучились по лошадкам, что другим ужасно захотелось покататься. Ведь если одни МПСочки в восторге, то друге-то ничуть не хуже. Значит что? Правильно! Всем надо на лошадок и сразу!


Речка с целебной глиной

К сожалению, с недоброго слова одной непорядочной особы, во второй раз нам покататься не разрешили. Дай Вам Бог здоровья, Татьяна Николаевна! Мы Вас простили, пусть и Бог простит. Вы не со зла, а просто по недомыслию Бог не дал вразумления. Будем молиться о Вас.


Анечка-аутенок с мамой.
У Анечки на футболке написано: "Я очень хочу Вас понять. Мне здесь очень некомфортно и страшно. Моя мама - самая лучшая! Она знает, как со мной надо обращаться."
А у мамы: "Да, я - мама этого странного, шумного ребенка. У моей малышки - АУТИЗМ. Она кричит, потому что ей трудно и страшно в нашем мире... Проявите терпение и милосердие. Она никогда не станет такой, как мы."

А еще, нам посчастливилось встретить там замечательную девочку Анечку и ее мамочку, которая, не стесняясь, говорит всем: "Да! У моей доченьки аутизм. Да! Она не такая как все. Но для меня она самая лучшая и самая любимая на свете." Молодец мама! Так держать!


Детские песни под гитару

Каждый вечер у нас случался кукольный театр, после которого мы пели детские песенки под гитару. Из четырнадцати спектаклей целых пять ставили мама Наташа и Арсюша. Они признаны заслуженными сказочниками сезона. Мама Ира, мама Таня, мама Катя и все-все мамы дебютировали с премьерами в этом сезоне.


Вечерняя сказка от сказительницы Ирины


Самая благодарная публика

А еще каждый прием пищи сопровождался сказками Прасковеевской сказительницы Ирины-затейницы, в простонародии мамы Семёна Ирины. Тётя Ира рассказывала такие вкусные сказки, что под них ели не только маленькие капризульки, но и папы-мамы и даже наш доктор! Кушали кашу с восторгом! Несмотря на то, что ни одного раза за две недели не повторилось ни одно блюдо, и у всех участников заезда было стойкое ощущение, что мы вдруг стали малышами и малышками и приехали к любимым бабушкам (каждый к своей) и именно для каждого бабулечка-дорогулечка готовит любимые лакомства. Некоторые следили за фигурой - Юля, например, все время старалась следить за весом. В её пять лет это серьёзная тема. Некоторые папы пытались стянуть пятый оладушек или четвёртый горячий бутерброд, третий хачапурик или седьмую греночку сразу после тазика кашки вовсе не от голода, а просто, чтобы пошалить. Мы же все стали детьми на эти две недели. В общем, у всех были свои гастрономические и не только страдания. Некоторые кушали с восторгом, а потом боялись, что море выйдет из берегов, кто-то кричал о своём пивном животике (имея в анамнезе сына 9 лет и 40-42 размер одежды). В общем, резвились не на шутку.

Два раза был карнавал, а в последний день состоялось вручение медалей. Дети были счастливы! Конечно, без медалей не остались и взрослые.


Общекарнавальное фото

В одни прекрасные выходные к нам в гости приезжал Димочка Шугаев со всей семьей. Как раз на один из этих счастливых дней пришелся карнавал. Все переодевались в разные костюмы - были у нас и клоуны, и лето красное, и индеец ДИМА-джо, и богатырь русский, и Мальвина дивной красоты, и пират одноглазый, и многие-многие другие. Были конкурсы, танцы, угощение, и, конечно же, призы всем-всем детишкам. В общем, повеселились на славу!


Карнавал! Хоровод!

Арсюшке, Павлушке и Егорушке вместе с родителями посчастливилось съездить на водопады реки Жане и к дольменам. А также на высокую гору, с которой открывается потрясающий воображение вид. Представьте, вокруг горы, уже окрашенные осенью в желто-красные цвета, внизу змейкой вьется горная дорога, а вдали море, отражающее лучи заходящего солнца. Не хватает слов, чтобы описать всю эту красоту!


На вершине


дольмен


Арсюша на водопадах

Павлуша дошёл до водопада своими ножками. А это около 400 метров вниз со скалы, под углом градусов 45. Правда, потом сел и сердито сказал папе: "Надоел! Отстань!" Просто сел на сучек и дальше не пошел, ждал группу для совместного подъема обратно к открытому УАЗу.

Некоторые детишки ездили в аквапарк, где получили солнечные брызги, радость и счастье от общения с морем и друг с другом. Другие посетили дельфинарий, где радовались и улыбались. И там, и там было очень весело и интересно!

А еще с нами ездил настоящий доктор, который проводил инфузии детишкам, у которых есть фермент, да мазал зеленкой сбитые коленки и локти. Все капания прошли прекрасно, а раненые коленки и локотки зажили без следа.


Наш доктор Алексей

Ну и конечно, нельзя не сказать о замечательных Катиной стряпне и вкуснейших шашлыках от Феликса. Раньше мы все считали, что любим шашлыки, но оказалось, что настоящих-то шашлыков мы до этого в общем-то и не встречали. Те, кто не кушает мясо, могли радостно наслаждаться шашлычками из овощей и грибов. Некоторые ехали на юг в надежде похудеть. Надежды их не оправдались! Никакая сила воли не помогала отказаться от всей этой вкуснотищи.


Феликс делал прекрасный шашлык




Феликс и Катя с Дианой и Янисом


Такая рыбка, да без пива... Никак не возможно!

Также огромное спасибо Эрику, который возил нас на море и обратно. Феликс, Катя, Эрик, Диана и Янис, СПАСИБО, что вы все теперь есть у нас. И, конечно, хочется выразить огромную благодарность устроителям и спонсорам нашей замечательной поездки. Ура! Увидимся там же через год!


Феликс, Катя, Эрик, Диана и Янис, СПАСИБО!

Хочется рассказать еще про один момент. Когда Дима со своей семьёй приехали к нам в гости, они поинтнересовались, во сколько мы возвращаемся с моря, т.е. во сколько приедет за нами машина. Мы ответили правду, что за нами приедут через десять минут после нашего звонка. тогда Наташа, мама Димы, поинтересовалась, во сколько у нас обед. Мы опять честно сказали, что он будет сразу, как только вернемся. Тогда она постаралась узнать в какое время у нас вторая поездка на море и ужин. Мы опять неоригинально ответили: как соберёмся на море, так нас и отвезут, а как только вернёмся и нарядимся к ужину, он сразу и начнется. Димины родители переглянулись и сказали, что они себе такого дае и представить не могли. А у нас так БЫЛО!

Катерина, мама Маши и Ульяны (у обоих МПС-3)

Когда позвонила Снежана и предложила поехать на море... Паника, как, что потом... Надо ехать, это надо детям.

Ехали в Москву, а внутри смятение...

В аэропорту вошли в зал, и нас встретили улыбки. Там были наши! Стали подтягиваться остальные, тревога и страх стали отпускать, а окончательно я успокоилась в автобусе по дороге из аэропорта: солнце, горы, сосны. Захотелось улыбнуться!

Прошла почти неделя, как мы вернулись, а в душе... Хочу сказать, что родители наших деток особенные, от них столько позитива и положительных эмоций, что просто обалдеть. Ведь мы привыкли наталкиваться на стену, тяжелую, непрошибаемую стену людского непонимания, равнодушия и презрения, а здесь... Я всех вспоминаю и улыбаюсь, и мне вас не хватает. Прасковеевка, чудесное местечко, с замечательными позитивными людьми. Семья Феликса и Катюши так тепло нас встретила, настолько с пониманием отнеслись они к нашим деткам! Низкий им поклон и уважение! Побольше бы таких людей. А как Катюша нас кормила, это прям умереть от вкусности и обжорства!

Девчонки так изменились! Во-первых, поменялось выражение лица, стали лучше фокусировать взгляд. Глазки стали ясными. Ульяшку несколько раз перепутали близкие люди с Машуткой, ведь у Ули выросли щечки. Еще мы загорели! А ведь солнышко к нам не прилипало последние два года.

Большое спасибо за прекрасно организованный досуг. Вечерние сказки - это чудо! Моя Уля, которая не дает играть с собой в ладушки - болят суставы - на третий день сидела и хлопала сама без посторонней помощи! Она так захотела и ей было хорошо, а нам - вдвойне от радости ребенка!

А карнавалы! Они дали столько положительного заряда, веселья и воспоминаний!

Дважды были на озере и мазались глиной. Какая там красота! А девчонки гладили лошадок. Общение с животными, класс!

Море - просто сказка. В спокойные дни вода настолько прозрачная, рыбки. Девчонки в первый раз увидели и попробовали море, даже на вкус. А как Маня лежала на пляже! В первые дни сидели согнувшись, и вдруг мой ребенок лег на живот и пролежал так полдня, помахивая ножками!

Отдельное ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поездку на водопады - это нечто, даже не думала что так бывает, такой шквал эмоций! Там такая красота, а воздух! Чистый, ледяной. Глаза закрываю, и словно опять дышу этим чудесным воздухом! Пишу и плачу. Почему? Как объяснить? Когда ехали на машинах по горам, подумала: Я ХОЧУ ЖИТЬ! Это такое счастье осознать, что ты хочешь жить! Захотелось закричать, душа словно развернулась, распахнулась. Ведь я словно улитка в своей ракушке - хожу, общаюсь, улыбаюсь, а внутри боль и пустота. И вдруг - дикий восторг! Правда, девчонки, огромное вам спасибо!

p.s. Феликсу надо завести гостевую книгу, чтобы отдыхающие оставляли свои благодарности, а хозяева, потом имели приятные воспоминания. Извините, что получился не совсем рассказ, а почти эмоции, сейчас по другому не могу.

5 октября 2010 года

Письмо от Кати Мамонтовой, мамы Саши (МПС-2)

Смотрела "Павлушкин дневник". Какие Вы молодцы! Вы вместе, рядом, так интересно и весело проводите время, очень за вас рада! Хочется и про нас рассказать. Лето у нас было холодное как никогда, солнца было мало ни покупаться, ни позагорать. Так незаметно наступила для нас осень. Как раз в сентябре 2009 года мы начали долгожданное лечение Элапразой!

Пошел уже второй год, как мы получаем лечение. На днях сообщили новость, что на 2011 год тоже выделены средства, мы так рады!

Санька такой большой стал, вырос на 7см, ручки, ножки стали сильными. Теперь мы наконец-то научились кататься на велосипеде и подолгу висим на кольцах. Каждый раз убеждаюсь- препарат действует!

Хотим поделиться кусочком нашей жизни тоже интересной, веселой.

















Письмо от Олеси Мышенковой, мамы Вадимки (МПС-4а)

Эта статья предназначена для мам и пап, бабушек и дедушек, для тех, кто столкнулся с понятием «ребенок с ограниченными способностями». Не так давно этого понятия не было, было просто «ребенок-инвалид». Причем в какой бы очереди и за какими справками вы не стояли бы, посторонние люди, слыша слова «ребенок–инвалид», пытаются взглядом задеть тебя и твое самое родное – твоего ребенка. Почему в других цивилизованных странах все по–другому, все для детей, а тем более для детей с ограниченным способностями? Почему эти государства стараются спасти любыми способами жизнь ребенка, дать ему лечение? И никто на улице никогда не посмотрит на тебя свысока. Наоборот, подойдут и даже попытаются заговорить с ребенком. Почему в нашем государстве все не так?

13 сентября 2001 года в нашей семье появился на свет Вадимушка. Он родился здоровеньким мальчиком, и не было дня счастливее, ведь он родился. Вадим рос смышленым мальчиком, начал ползать, ходить, появились первые зубки. Но через 2 года мы увидели, что грудь Вадимушки деформируется. Педиатры в один голос твердили: «Рахит». Начали делать массаж, принимали витамины. Но шло время, а грудная клетка не изменялась. Тогда мы даже и представить себе не могли, что может случиться что-то страшное.

Примерно через полгода мы обратились в Медицинский центр к врачу-генетику. Она, посмотрев Вадима, сказала, что у него, возможно, «мукополисахаридоз». Срочно нужно отправить кровь в Москву на анализ. Мы живем в городе Якутске, перелет до Москвы длится примерно 7 часов. В этот день, сдав кровь, найдя сухой лед, кровь Вадима в контейнере отправилась в Москву в лабораторию для определения диагноза. В голове у всей семьи крутилось странное и непонятное название заболевания - мукополисахаридоз. Что это? Как лечить? Все дома успокаивали друг друга и надеялись на чудо, что диагноз не подтвердится. Но прошло два месяца, и в октябре 2004 года дома раздался звонок из Москвы от врача Захаровой: «У вашего ребенка мукополисахаридоз 4А типа».

О БОЖЕ! Как это могло произойти именно с моим ребенком.

Начались поиски в интернете, вся наша семья была в ужасе. Мы не знали, что делать. Как это страшно, глядя в глаза маленькому беззащитному ребенку, думать о том, что лечения этого ужасного заболевания НЕТ!

В 2005 году был вызов в ФГУ НИИ Детской педиатрии и хирургии. В это год Вадим с бабушкой в первый раз полетел на самолете в Москву. Тогда он еще не знал, что эти трудные перелеты будут необходимостью в его жизни. В этот год отделение генетики было закрыто на ремонт, и для пациентов было выделено всего три палаты, в одной из которых моя мама познакомилась с удивительной женщиной – Митиной Снежаной.

Когда мама с Вадимом прилетели в Якутск, она очень много рассказывала о Снежане. На тот момент мы только столкнулись с этим заболеванием, тогда как Снежана знала о нем практически все. Мама рассказывала о том, что Паша был очень подвижным мальчиком, что его мама и папа постоянно следили за ним, чтобы он никуда не убежал. В любой момент Паша мог повернуть в сторону и бежать. Если дети садились рисовать, слушать чтение книг, Пашу это не интересовало. Накормить его было большой проблемой. Во время сна мальчик храпел, вставал, топал ногами, сердился, неразборчиво лепетал. У Паши, как и других детей, больных мукополисахаридозом, болезнь сопровождалась поражением нервной системы, изменением в костях и внутренних органах, увеличением размера печени, селезенки, сердечно-сосудистой недостаточностью.

В течение года мы вели переписку со Снежаной. Она говорила, что в России есть еще детишки с этим заболеванием, но с разными типами. Это сейчас, в 2010 году в России большинство педиатров уже знают, что есть такое заболевание, а тогда, в 2004 году они заявляли: «похоже на рахит». Как страшно, если не дай Бог в России в отделенных уголках есть такие детки, но их родители не знают еще их диагноза и не могут начать бороться за жизнь своих детей.

В 2006 году я была дома у Снежаны. Я в своей жизни еще не видела такого человека, как она. Снежана пыталась связаться с родителями, у которых дети больны мукополсиахаридозом, не только по всей России, но и в других странах, чтобы мы смогли вести переписку, ведь все мы объедены одной бедой. Снежанин сын – Павлик, первый раз я его увидела, когда он гулял во дворе с папой. Из разговора со Снежаной я поняла, что у нас все еще впереди, ведь у Вадима болезнь еще не начала прогрессировать, тогда как у Паши она дала уже о себе знать. Но эта удивительная женщина говорила: «Нужно бороться! Главное не опускать руки!».

Прилетев домой, я начала переписку в интернете. Нужно было найти как можно больше родителей, чьи детишки были больны мукополисахаридозом. Еще в 2004 году появились первые новости о том, что уже есть лекарство для МПС 2 типа, и в скором будущем появится лекарство для МПС других типов. Какое это было счастье для всех, особенно для семьи Митиных.

В 2006 году под руководством Снежаны было создано Общество больных мукополисахаридозом, и Снежана сама начала искать других родителей, чтобы мы могли обмениваться имеющейся у нас информацией. Бедная Снежана, она себе представить не могла, как в будущем ей тяжело придется добиваться самого вроде бы простого - лекарства для своего сына. Стоимость одной ампулы очень высока. Потом лекарство очень долго не могли поставить в Россию. Это, наверное, самое страшное для матери, когда знаешь, что вот оно – ЧУДО для моего ребенка, но, увы, на пути приходится преодолеть столько преград.

Но Снежана смогла, Павлик был направлен в Германию, где получил первые инфузии препарата для лечения своего заболевания. Каждый день Снежана на сайте общества выкладывала информацию о Пашином состоянии. О БОЖЕ! Лекарство делает чудо! Болезнь медленно, но начала отступать. Мы всей семьей каждый день ждали новостей от Снежаны. Как Паша, как его состояние?

В 2010 года моя мама с Вадимом были на международной конференции в Польше, где была и Снежана с Пашей. И мама была поражена, как изменился Павлик. Он вырос на 15 см, прибавил в весе 17 кг, появилось 12 зубиков, пропал живот, внутренние органы пришли в норму, распрямились ладошки, кожа и волосы стали мягче. Павлик сам кушает, чистит зубы, моется, перелистывает книжки. Идет на контакт, любит, когда с ним ласково говорят, гуляет. Во время конференции спокойно сидел. Для детей был организован праздник, оказалось, Павлик любит танцевать. А когда была выставка, мама была очень удивлена, когда он сам поехал на велосипеде. Когда ехали в аэропорт Павлик заснул, и во время сна не было слышно храпа, дыхание было спокойное, ровное. ПОБЕДА НАД БОЛЕЗНЬЮ! Павлик начинает полноценно жить как все здоровые дети.

Сейчас уже несколько лет Паша получает лекарство, также как и другие детки, больные не только мукополисахаридозом 2 типа, но и 1 и 6 типов. Все это случилось благодаря именно этой женщине – Митиной Снежане, которая не побоялась ничего и первая в 2006 году в программе «Времечко» затронула тему мукополисахаридоза в России. Но увы, лекарство получают не во всех регионах, и сколько еще родителей, которые несмотря ни на что продолжают бороться с государством и отстаивать свои права, которые вроде бы нам даны с рождения. Право на получение медицинской помощи. Это право должно осуществляться независимо, где ты проживаешь и какой статус ты имеешь. Особенно если это касается детей. И очень обидно, когда наши чиновники, имея возможность спасти сотни жизней детишек, просто не хотят этого делать. С этой же проблемой, наверное, столкнется и наша семья, но я знаю, что, как и Снежана, наша семья будет биться до последнего, чтобы спасти Вадима. Ведь если только мы будем вместе, объединенные одной бедой и желанием спасти ребенка, МЫ ПОБЕДИМ!

10 октября 2010 года

Савушка (МПС-1)


Савушке три с половиной годика

Савелий Кривцов родился 17 июля 2002 года. До 7 месяцев развивался как нормальный ребенок. После 7 месяцев появился кифоз. Говорить не начинал, к полутора годам ходил с трудом. Диагноз правильно поставить не смогли. В три с половиной года на обследовании в отделении неврологии был наконец поставлен правильный диагноз - мукополисахаридоз 1 типа. В 4 года сделали операцию трансплантации костного мозга в РДКБ. Приживление костного мозга было 50 на 50. В ноябре 2006 года была проведена вторая подсадка. После ТКМ Савелий в течении года начал чувствовать себя лучше. Ходит, бегает, печень уменьшилась. Стал лучше видеть и слышать. Но по-прежнему не говорит и общается знаками и звуками.


Савушке 8 лет

Любит гулять, кататься на машине. Любит поездки на дачу. Играет в футбол со старшим братом. Рисует, смотрит телевизор, сам переключает и выбирает нужный канал. С 8 лет учится в специальной школе на дому.

12 октября 2010 года

Большой Павлик

Есть у нас друг Пауль, или "Большой Павлик". Когда Павлушке было 6 лет, мы ездили на занятия в Центр Лечебной Педагогики (ЦЛП) – чудесное место! Папа вечерами справлялся у сына, чем он занимался на уроках, кого видел, что делал, и мальчик с восторгом рассказывал как у него прошёл день. А несколько визитов подряд, именно тогда, когда в ЦЛП появился волонтёр из Германии по имени Пауль, мальчик не мог рассказывать про друзей, подружек, спектакли, занятия, хороводы, песни, чай со сладостями и другие обычные радости. Он говорил только про "Большого Павлика"... Папу эта информация несколько насторожила, и он велел срочно заманить "Большого Павлика" в гости на посмотреть. Так мы подружились с Паулем. Он живёт в Германии, а до 12 лет он жил в деревеньке под Омском. Потом его семья перебралась в Германию, но Пауль приезжает в Россию работать с особыми детьми.


Мы встречаем Новый Год - большой и маленький Павлики со мной

Пауль стал часто бывать у нас в гостях, встречал Новый год с нами. В каждый свой визит в Москву обязательно заскакивает к нам. В прошлом году Пауль был в России в июле, и в Москве провёл только один день, но очень удачно – это был второй день Олиной и Жениной свадьбы. А в этом году опять заезжал к нам на денёчек. Приехал днем, сменил дежурного по Павлику. Наташа ушла в отпуск, поэтому на важные переговоры и встречи мне выбраться в 100 раз труднее, да и работать с документами на пару с Павлушей не всегда удаётся. Так вот, вечером, когда я вернулась, оказалось, что завтра надо опять целый день быть не дома. Как только удачно, что у Пауля были назначены встречи в ЦЛП со старыми друзьями и коллегами! Я поехала на встречу, по дороге завезла Павликов в ЦЛП, где им все были очень рады, а на обратном пути забрала их и отвезла домой.

Так Паша большой сам порадовал сотрудников ЦЛП и деток своим визитом и привёз Павлушку, которому все тоже очень обрадовались! Вот такая история.

День рождения "Мир для всех"

Впечатления от праздника Вики, мамы Кости

День рожденья удался.

На входе нас встречали клоуны, которые водили с детками хороводы, пели песенки, да еще и подарки всем дарили. А потом прямо в фойе начался кукольный театр. Детишки смотрели его с открытыми ртами. Даже Семен, которого обычно сложно удержать на месте, сидел и даже практически никуда не убегал.

После театра нас пригласили в большой зал, где сначала была торжественная часть с кучей теплых слов и подарков в адрес "Мира для всех" и его руководителя Татьяны Юрьевны Маланиной. Для тех, кто не знает, "Мир для всех" - это "детище" Татьяны. Еще нам показали очень трогательный и позитивный фильм про девочку Машеньку и ее маму, про то, как надо бороться за своих детишек.

Потом был концетр. Выступил трехкратный чемпион Москвы по танцам на колясках Максим со своей партнершей. Феерическое зрелище! В подарок "Миру" дети инвалиды из Орехово-Зуево привезли сказку "Про ёжика без иголок и котёнка в клеточку". Детский ансамбль "Карусель" весело танцевал под веселые песенки. Еще выступал Дима из Долгопрудного, ансамбль песни из школы искусств Балашихи, незрячая певица Вика и другие талантливые дети. Было очень трогательно и душевно.

Мы повстречали много старых друзей и познакомились с новыми. Костя встретился наконец-то со своими друзьями Катей и Сашей, с которыми он подружился еще в Прасковеевке. Есть на свете счастье! А после концерта мы поехали в сам реабилитационный центр подкрепляться и веселиться дальше. Навеселились от души! Костя даже спать пораньше лег. Вот такой был замечательный день рождения, с которым мы еще раз поздравляем наших замечательных друзей из "Мира для всех". Спасибо Вам за приглашение! Зовите нас еще!

Арсюша

Когда Арсюшка ехал на праздник, он видел много чудесного и интересного. Например, мы проезжали мимо Капотни. На МКАДе, как известно, видны огромные трубы, из которых идёт пар. Но это все только кажется, на самом-то деле это фабрика, где делают облака, а ночью там делают тучи! Нам Арсюшка рассказал, и мы теперь это знаем. А если Вы это прочитали, значит и Вы теперь это знаете. Когда мне удаётся пообщаться с Арсюшей, мой кругозор расширяется до необъятных размеров!

А еще Арсюша очень переживает, что его бабушка планирует расстаться с коровой, попросту продать ее. А как же сепаратор? Как молоко? Сливки? И вообще, Арсюша всё просчитал: в доме, где они живут теперь, есть два лифта, один из которых грузовой, значит, корова доедет до квартиры. А в квартире есть балкон, туда корова встанет, он уже все рассчитал, был на балконе и провел детальный анализ балконной территории. Корову же жалко! Зачем её продавать? И в самолёте есть большое место для чемоданов. Их на телеке везут и в бок самолета прячут. Ну не положат немножко чемоданов, зато корова поместится.

А еще Арсюша отчитал меня, что я никак не могу вылечить Павлушу так, чтобы не было видно посторонним, что мальчик болеет. То один на него пальцем покажет, то другой, а мама Арсюшина говорит, что так только невоспитанные делают, но столько невоспитанных–то вокруг не может быть. Значит надо было из нашего Бутова в Москву ехать за лекарством не когда Павлику 8 лет исполнилось, а как Арсюшина мама - в 4 года. Его же мама из Артёмовска привезла, а мне вот из Бутова лениво было? Пробую объяснить, что тогда лекарства не было. "Как это НЕ БЫЛО?" - негодует мой пятилетний оппонент-хантерёнок. "Ты что, не понимаешь? Когда в аптеке все лекарство отдали другому мальчику, мы же к тебе приехали и в холодильнике взяли! Ты почему не поехала к другой тётеньке за лекарством? Ты злая что-ли?"... Ну что тут можно ответить?

А еще у меня первый раз в жизни был мороз по коже. Я первый раз ощутила то, что чувствуют посторонние люди, которые видят хантеренка не первый раз в жизни. Я увидела рядом трех ужасно похожих мальчишек. На столько похожих, что сначала я подумала, что сегодня магнитные бури, что у меня болела голова и вот результат. Что я сошла с ума... какая досада. Но судите сами. Три ребенка в разных одежках, примерно одного роста, с головушками одинаковой формы, карими глазищами, хитрющими коварными улыбками на пухленьких губках одинаковой формы, они правда похожи! Арсений, Кит и Саша. Я понимаю, что я их отличала всегда, но в этот момент я их всех перепутала! То ли позор джунглям, то ли уж больно похожи эти хантерятки!

Еще про праздник

Вика, мама Костика, написала емко и внятно, а мне хочется отдельно вернуться к спектаклю про котенка и ежика. Смысл сказки заключается в том, что жили-были ежик без иголок и котёнок в клеточку. Все их друзья были обычными, а вот они отличались от других детей, были особыми малышами. Мамы котенка-в-клеточку и ежика-без-иголок очень переживали за своих деток, потому что все мамы всегда любят своих деток и волнуются за них. Ежик-без-иголок был очень дружелюбным и дружил со всеми детьми, был вежливым со взрослыми, правда иногда его обижали и мама очень тревожилась за него. А котенок-в-клеточку был разбойником и грубияном, задирался и обижал детей, не уважительно относился к взрослым. Но когда всех-всех детей, обычных и особенных, позвали на день рождения "Мира для всех", мамы ежика-без-иголок и котёнка-в-клеточку особенно забеспокоились и не хотели отпускать своих особых детей на праздник. Одного могли обидеть, ведь он же был без иголок, а другой мог обидеть всех сам, потому что вел себя как настоящий разбойник. Но как всегда бывает в сказках, появилась фея и рассказала, что если быть добрым и вежливым, и познакомить маму со своими друзьями, то мама обязательно разрешит пойти на день рождения, ведь это самый чудесный праздник! Котенку-в-клеточку сразу захотелось быть послушным и вежливым, а ежик-без-иголок перестал всех опасаться, и они вместе с другими детьми пришли на праздник. И праздник получился замечательным!

Мне очень хочется, чтобы всем нашим детям жизнь стала праздником и всё-всё у них получалось!

13 октября 2010 года

Таможня

Мне пришла телеграмма, в которой говорилось о том, что пришедшая на мое имя посылка задержана на таможне, и у меня есть 5 дней для того, чтобы ее выручить. Снарядив экспедицию из Павлика, папы и машинки, мы отправились на таможню. Правда перед выходом из подъезда встретили чудесного курьера с большущей коробкой, на которой увидели свой адрес. Скажу, забегая вперёд, что мы ждали три посылки, потому что, когда мы были в Польше нам очень понравился чудо-велосипед, который мы и заказали по Павлушкиным размерам. А так как велосипед достаточно большой, его разложили по трем коробкам. Это была одна из трех частей долгожданного велосипеда. Вторую коробку с частями нашего чуда мы 2 часа выстаивали на таможне. Сложно было объяснить, что велосипед в Польше стоит 20000 рублей в переводе на наши цены, а точно такой же в Москве, привезенный из той же Польши другими людьми продаётся уже за 250000 руб. Я не опечаталась! В Польше мы заплатили двадцать тысяч, а в Москве его можно купить за двести пятьдесят тысяч. Вот такая странная математика получается.


Папа, Павлик и потерянная третья часть велосипеда!

Я не умею разговаривать по-польски, а отправляющая сторона не говорит по-русски, но отпросить папу с работы еще раз – это вообще нереально. Поэтому я позвонила в Польшу прямо с таможни и назвала номера уже отвоеванных посылок, а мне в ответ назвали волшебный код недостающей, третьей. На таможне есть специальное окошечко, в котором можно узнать, где находится потерявшаяся посылка, что мы и сделали. Еще 2 часа историй про запчасти для велосипеда и нужность покупки такого велосипеда именно этому мальчику в Польше, а не в Москве, принесли свои плоды! Мы пробегали с кучей бумажек, написали кучу объяснительных, и наши коробки отдали нам! Ура! А сегодня нам принесли телеграмму, что на таможне задержан груз, и его необходимо получить. Это та самая потерявшаяся третья часть чудо-велосипеда, которую мы уже получили. Вот так и развлекаемся. Как только соберём велосипед, обязательно похвастаемся!

15 октября 2010 года

Преодоление

Я получила бандероль. Эта бандероль пришла из Казахстана. От мамы Ерлана – Асии. Она написала книгу о своем сыне. Асия подарила её мне. Большое спасибо! Я буду просить Асию предоставить нам макет книги, чтобы напечатать для всех наших мам и врачей по экземпляру. Не знаю, как описать содержание. Просто вернитесь в нашем дневнике и прочитайте еще раз историю про Ерлана.

На последней странице книги стихи Асии, посвященные сыну:

Ты был главным Юпитером Нашим,
Царём всех планет на земле!
И теперь Главный среди всех
Сияет памятник твой на горе!
Сделан он, как раскрытая книга
Горы снежные простираются вдоль страниц,
А на лицевой стороне засияли-
Имя Аллаха, Твоё и стих!
Сколько бы времени не проходило!
В памяти Ерлан, ты у нас – Навсегда!
Умный такой, весёлый – Любимый!
В сердце у нас ты наша – Звезда!

19 октября 2010 года

Письмо от Татьяны Яковлевой, мамы Егора (МПС-I)

Нашему сыну Егору 10 февраля 2011г исполнится 6 лет.

Родился Егор нормальным ребёнком, вовремя начал держать голову, сидеть, ползать, а в год и два месяца начал ходить. Помощник хоть куда, по хозяйственным делам. А когда и наоборот - вредил как маме, так и папе.

Но ближе к двум годам у Егора начались проблемы со здоровьем. Сначала врачи нам ставили гидроцефалию. Мы лечились и не унывали, но потом Егор стал отставать в развитии. Мы постоянно наблюдались у врачей, лежали в больнице, а нам становилось всё хуже и хуже.

Уже в три годика генетики Егору поставили страшный диагноз мукополисахаридоз-I тип (синдром Гурлера). Врачи нам сразу же сказали, что препарата на территории России нет, есть только за границей. Потом мы узнали, сколько стоит наш жизненно важный препарат «Альдуразим» - нам таких денег и в помине не набрать. Мы били тревогу не зная что делать. Смотреть, как наш ребёнок тает на глазах, и что своё детство он проведёт в муках - мы даже думать не могли об этом.

Только у Егора была радость, ему мама подарила братика Артема! Он ходил по квартире и радостно повторял: "Ляля". Все помогал делать, пелёнку грязную в стирку отнесет, чистую принесёт и не одну, а сразу кипу тащит, потом идет машинку стиральную включать, постирает. Потом начинает спать укладывать Артема. Никого не подпускал к коляске, сам сидел, сам качал, пока рядом не засыпал. Одним словом, помощник.

Вскоре мы узнали, что препарат «Альдуразим» зарегистрировали в России. Ведь это наше единственное спасение. Нашей радости не было предела...

Но не тут-то было. Оказалось, что «Альдуразим» в перечень лекарственных средств по Федеральной льготе не входит, а значит врач рецепт нам не выпишет. Купить же самим нам не под силу, и для нас настали трудные времена. Егору становилось все хуже и хуже. Он терял зрение и слух, перестал ходить. Было тяжело смотреть, как он искал глазами Артема, и практически не видел ни его, ни мамы, ни папы...

Я обратилась в областное правительство, умоляла министра здравоохранения закупить нам жизненноважный препарат, но все без результатно - в ответ я получала лишь отписки от их клерков, со словами: "Лекарственный преапарат «Альдуразим» в перечень лекарственных средств по Федеральной льготе не входит. За счёт средств областного бюджета обеспечить Егора не предоставляется возможным: поставленный диагноз вашему сыну в Перечень категорий заболеваний в соответствии с постановлением Правительства РФ от 30.07.1994г. №890 так же не входит».

У меня земля уходила из под ног, глядя на страдающего ребёнка и зная, что в Москве и других регионах лечат детей с мукополисахаридозом. Мне ничего не оставалось, как подать на Министерство Здравоохранения Саратовской области в суд. Ведь каждый человек имеет право на жизнь, и мы его получили, конечно не без помощи добрых, порядочных людей, огромное им спасибо.

14 сентября 2009 года мы начали ферменто-заместительную терапию препаратом «Альдуразим». У Егора практически сразу начались изменения в лучшую сторону. Но только уже не Егор няньчил Артема, а наоборот, Артем начал помогать Егору.

Буквально после каждой инфузии Егор оживал, так было приятно наблюдать за жизнерадостным ребёнком. Общее состояние ребёнка улучшилось, Егор стал более спокойным, уже мог сидеть в коляске, мог почесать себе сам глазик, носик, он снова стал улыбатся, у него появились эмоции, ребенок вновь начал вставать. Мы ходили на физиопроцедуры, их Егор очень любит. А ведь это говорит о стойкой положительной динамике от применения препарата!

Но вот после полугодового курса нас направляют в московский НИИ педиатрии и етской хирургии и росмедтехнологии. Но потом вдруг нам звонят и говорят, что мы туда не едем, что наш Саратовский Минздрав факсом отправил этот московский НИИ свое местное обследование, и там, не видя ребёнка и его положительной динамики, заочно делают вывод, что продолжать дальнейшее лечение нецелесообразно, и снимают нам жизненно важный препарат «Альдуразим». Это заключение дал руководитель отделения врожденных и наследственных заболеваний детей, главный специалист по медицинской генетике П.В Новиков и директор д.м.н. А.Д Царегородцев. Те же самые специалисты, которые назначали ФЗТ и начали вводить препарат моему сыну. Те самые врачи, которые, назначая начало лечения, утверждали, что «Альдуразим» - единственный препарат, благодаря которому не только качество жизни моего сына и моей семьи изменится, а сама жизнь начнет возращаться к ребёнку. И все шло так, как обещали врачи...

Вынести заочно вердикт, не видя воочию ребёнка - это очевидная ошибка. Дать такое заключение министерству, просто приговорить ребёнка к смертным мукам...

Вот уже пятый месяц мы без препарата, и Егору опять становится хуже. А Минздраву наплевать на то, что они своими действиями убивают ребёнка....

Мы повторно обратились в суд за помощью, потому что ни Минздрав г.Москвы, ни Саратовской обл., помочь не хотят...

Господи, помоги...

21 октября 2010 года

Письмо от Оксаны, мамы Пети (МПС-II)

Меня зовут Оксана. Я хочу вам немного рассказать о нашем сыне Пете. Сейчас Петру 7 лет. В мае этого года сыну поставили диагноз – мукополисахаридоз II типа. В нашей семье Петя единственный ребенок.


Это наша семья

Петя в детском саду

В раннем детстве Пете был беспокойным ребенком. Если спал, то минут 20, остальное время бодрствовал. Мог капризничать, когда его несла на руках не я, и голосом требовал своего. А в целом развивался как все обычные дети.

Когда пошел в детский сад, поначалу плакал и никак не отпускал меня на работу. Но со временем привык, и даже, когда мы сидели дома на больничном, он спрашивал: "Мам, ну когда я уже пойду в садик?" Петруша очень компанейский парень, он быстро находит общий язык с детьми.

Сейчас наш Петр ходит в 1"Б" класс. Учиться ему нравиться, в школу ходит с желанием. Стихи учить не любит, но к 1 сентября выучил стихотворение А. Барто "Почему сегодня Петя просыпался десять раз?" Есть в нем одна черта: когда ему не интересно что-то, он никогда не будет этого делать. Летом две недели был у бабушки и поразил нас тем, что выучил под бабушкиным началом отрывок из поэмы Лермонтова "Бородино", отрывок из "Лукоморья" Пушкина. Детские стихи ему учить не интересно, а что-то посерьезнее - с удовольствием.


Пете два с половиной годика

А здесь Пете 5 лет

Петя очень любит приглашать друзей к себе домой, показывать свои игрушки, компьютерные игры. Еще ему нравится, когда мы ходим в кинотеатр на премьеры мультфильмов. Он следит за репертуаром. Мы постоянно заходим в кинотеатр и берем рекламные брошюрки. Есть у Пети одна страсть – он очень любит танцевать. Танцует он произвольно, как ему нравиться, но получается просто супер!

Раньше на вопрос: "Кем ты хочешь быть когда станешь взрослым?" - он говорил, что хочет быть человеком-пауком, летать на паутине и всех спасать. Сейчас его взгляды на жизнь изменились. У него два варианта: он хочет быть врачом и лечить людей (наверное, от того, что мы часто лежим в больницах) или шеф-поваром. Петька любит гамбургеры, сосиски в тесте и докторскую колбасу. Из сладостей предпочитает конфеты и зефир в шоколаде. И все это он хочет научиться готовить.

Еще Петя любит животных и они отвечают ему взаимностью. Дома он ухаживает за котом Базилио и попугаем Кешей. Сейчас он просит еще собаку, но, боюсь, с котом они не сойдутся характерами.

В сентябре этого года мы лежали на обследовании в НЦЗД РАМН. За время нашего пребывания там Петя познакомился с огромным количеством детишек. И друзья его были всех возрастов - от 2 лет и до 16. Знакомиться он начал еще с приемного отделения. Добрый след в душе оставили прекрасные, отзывчивые доктора центра. Пете очень нравилось ходить на теплолечение и массаж. Хотя поначалу для него был не понятен профессиональный массаж. Он хряхтел, ворочился и даже немного поругивался. Но со временем привык и уже ждал процедур. А когда пришло время, уезжать домой ему не хотелось. Вот так бывает!


В ожидании физиопроцедур

Теплолечение

В больнице наших МПСочек навестила Снежана. В палате кроме моего Пети был еще один прекрасный МПСочка Антошка. Она зашла к нам в палату и наполнила ее позитивом и энергией. Хочу сказать ей огромное материнское спасибо за помощь и поддержку.

Вот такой весельчак наш любимый сынок Петруша.

26 октября 2010 года

Иришкин День Рождения

24 октября у нашей любимой подружки Иришки Рыбаковой случился юбилей. Ей теперь целых 3 года! Конечно же, мы не могли пропустить это замечательное событие, и приехали к Ирише в гости! Арсюшка читал стихи, пел песни, Павлуша вместе с другими детьми танцевал, водил хороводы и радовался Ириному празднику.

Кроме дня рождения у Иришки еще куча событий приключилась. Она получила первый букет в своей жизни. Не зря же Арсюшка выбирал этот букет самостоятельно. А перед этим ходил в парикмахерскую и даже сам мыл уши (просто как Наташа Ростова перед первым балом). Дело-то и вправду не шуточное! Первый раз к девушке на юбилей с букетом... Конечно и парикмахерскую, и даже ухомойство пережить можно. Это не какая-нибудь барышня, а ИРИША!


Первый букет

Надо признаться, что Тимофей тоже серьёзно готовился с мероприятию. Он, конечно, не ходил в парикмахерскую и не мыл сам уши, но зато он пришёл к шелковой рубахе, жилете и бабочке. Как вы понимаете, на празднике чуть было не случился рыцарский поединок за сердце прекрасной дамы. Благо, сердце у дамы попалось любвеобильным, и барышня смогла одарить теплом и лаской обоих кавалеров, тем самым предотвратив конфликт.

Конкурсы на дне рождения были исключительно замечательными. Лиза читала стихи и пела песенки на английском языке в Ирину честь. Лизина мама была счастлива, что не зря оплачивает Лизины курсы. Миша травил анекдоты, стараясь не смотреть во время рассказа анекдота на маму - ведь мама у него учительница, а ему очень хотелось заработать приз, а читать стихи было лениво. Настя танцевала чудесные танцы, Соня пела песенки. В общем, все дети проявляли свои таланты. Поэтому без призов никто не остался.

Как хорошо, что бывают дни рождения! Расти Иришка, мы к тебе еще с удовольствием приедем на другой год.