Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2010 Март)

2010 Март

01 марта, 2010

1 марта 2010 года

Жизнь идёт своим чередом. У Саши Мамонтова из Новосибирска она протекает примерно так: лепестки роз, бенгальские огни, ужин при свечах с подружкой, подвиг в облике Черепашки-Ниндзя.





А в Израиле примерно так:

Леник занимается спортом, дружит с животными, получает лечение и растёт маме и нам на радость! В общем, в каждой избушке свои погремушки.

В Москве завершился конгресс педиатров. На нём было очень много интересных докладов и сообщений. Наш любимый профессор Бек прилетал из Германии и выступал на одной из секций. А назавтра после выступления он смотрел Лилечку (МПС-1, Москва), кроху из Белоруссии и Павлика. Профессор был очень рад познакомиться с нашей маленькой красавицей. Он сообщил, что еще не встречал таких славных МПС-красавиц. Кроме того, его удивило и порадовало, что ее диагностировали и начали лечить в таком раннем возрасте. Пожалуй, одну из самых маленьких в мире. Уровень врачей наших ощущаете? Гордость за державу испытываете? Мы – очень! А поглядев на Павлушу, Бек просил наших врачей расписать ему подробно реабилитационные мероприятия, которые получает мальчик, т.к. 15 см и 15 кг за 2 года при том, что лечение начато не до 5, а после 8 лет. «Супер! Вау!» - говорил профессор. Ура-Ура! - ликовали мы. И наши врачи очень искренне радовались за нас. Реабилитация самая обычная, так сказали наши доктора. Они и правду так считают. Просто дали правильные рекомендации, а мы честно и методично их выполняем. Нам-то сложно не общаться с сопливцами, не есть шоколадки и всякие другие вкусные вещи (читай - АЛЛЕРГЕНЫ и ВРЕДНОСТИ), делать гимнастику, массаж, кинезетерапию, развивать моторику, заниматься на аппаратах, жить по режиму и многое-многое другое, что велел доктор. А делать надо всегда, постоянно, но лениво, противно, но ДЕЛАЕМ, ДЕЛАЕМ, ДЕЛАЕМ. То папа маму подстегивает, то мама папу сподвигает, но результат-то какой! Приятно. Не зря мы слушались. Не зря боролись с "не хочу-не могу-не буду". А кто мог подумать, что получится то, что врачи обещали? Я сильно старалась! И верить и работать как велено! Тяжело? Согласна, но как радостно, что Бек восхищался нашей системой реабилитации, ее эффективностью. Как же здорово!

А с Арсюшкой случились сопли. Молимся за начало лечения. Даст Бог, во вторник - в среду.

В конце марта мы ждём начала ФЗТ у московских МПС-6 пациентов. Очень-очень ждём! Крепитесь люди! Скоро лето!

9 марта 2010 года

Ничего нового у нас не происходит. Жизнь как жизнь и день как день. Делаем зарядку. Я, конечно, ворчу и не всегда соглашаюсь, но меня всегда удаётся обхитрить и уговорить. Мне становится интересно и смешно.

А самое классное делать зарядку на тренажерах. Я сижу или стою, а ноги сами прыгают. Правая-левая, левая-правая. Так смешно от этого становится. И намного легче, чем самому. Лежишь себе на кресле, а оно тебя всячески щекочет.

Варим борщ. А куда без этого? Кушать-то хочется! Вот и чистим картошку, морковку и свёклу. Борщ получается вкуснющий! А мне больше всего нравится опускать овощи в бульон. Так красиво получается! Даже смешно становится! И немножко обидно, чистишь-чистишь, варишь-варишь, кушаешь-кушаешь, а борщ раз и кончился. Приходится опять чистить морковку, свёклу, картошку, но потом опять будет вкусный борщ!

А потом мы готовились к 8 марта. Немножко рисовали, немножко клеили, немножко стихи сочиняли. Каждой женщине надо дарить персональный подарок, вот мы и старались сделать все подарки непохожими друг на друга. Самым сложным в подготовке подарков было выбрать достойный цветок. Ох уж и устал я этим заниматься. А вот Вы легко придумываете подарки своим близким подружкам и всем женщинам, которых вы планируете поздравить?


Это я - красавец

Кит

А ещё к нам приезжал Кит! И было нам хорошо! Мамы пили кофе и ели шоколадные конфеты, разворачивая их так, чтобы мы не видели. Мы взрослые и понимаем, что врачи нам конфеты есть не разрешают. А мамам? Нас к маминым врачам не берут. Вдруг им нельзя конфеты? Или кофе нельзя. Может, мы их (конфеты от мам или мам от конфет) спасем?

Спасти не получилось. Жалко, конечно, но зато мы играли в грузовик, скорую помощь, в Джиньку, в мячик.

К Павлуше в гости приходили его любимые волонтеры - Саша и девчонки. Вчетвером эта дружная компания ходила гулять и в магазин за продуктами для фирменного Сашиного салата. Потом все вместе резали салат, пели песни, играли, читали книжки, катали машинки, кушали салат. Вот как бывает интересно и замечательно, когда приходят друзья!

С праздником! Дорогие наши мамы, бабушки! Врачи и медсестры! Сестрички, подружки!

Про Богдана

Богдан полюбил и освоил машину-каталку. Едет вперед, задний ход, сзади идет-толкает. Спросишь: "На машине хочешь кататься?" - "Да, да, да!" Сам только залезть не может.

Развлечение в ванной: сначала рисуем фломастерами по сухой ванне, потом акварельными красками, потом играем "в песочек" манкой. Кстати, намного лучше, чем на кухне - далеко не разлетается, удобно собирать или просто смыть. Потом даю кубики льда и для контраста - теплое варево из воды и муки, подкрашенное пищевыми красителями. Типа "едабельной" грязи. О-о-о, как он в ней возился!

18 марта 2010 года

Павлушкина командировка

Маме надо было в командировку, а командировка дело серьезное. Пришлось собирать книжки-игрушки и ехать с ней вместе. Скучно же ей там, в этой командировке, без папы, Джиньки, Оли с Женей, компьютера, телефона. Хорошо еще мой друг Егор взял свою маму и поехал с нами, а то бы вообще кошмар получился.


Это я

А это мама

Мамы ходили в эту командировку. На самом деле они не работали. Они разговаривали, считали флаконы, детей, миллионы, писали в блокнотиках, рисовали схемки, печатали на компьютере, говорили про какие-то вертикали власти, конституционные права. Ужас просто! Папа работает на работе, а мама всегда говорит, что она "работает", а сама берёт две телефонные трубки сразу или по очереди и слушает-говорит, говорит-слушает и печатает в компьютере буковки. Какая же это работа? Это - удовольствие! Буковки-то набирать. Мне вот очень нравится буковки набирать!

Тётя Лена играла с нами, ходила в тренажерный зал, кормила нас полезностями, шалила с нами, а мама так и "работала". С другими людьми сидела за столом, писала, считала, печатала, говорила, раскладывала бумажки, руками махала. Интересная работа.

Как хорошо, что кроме "командировки" в этом городе, куда надо ехать на поезде целую ночь, еще живут Иринка и Леночка. Они мои старые подружки. Я их знаю уже очень давно и они ко мне приезжают в гости! Только очень редко. Я их очень люблю! А еще у них всегда было две маленьких собачки, а тут почему-то стало пять. Это так смешно, когда дома пять собачек! Иришка поиграла нам на пианино, мы с ней посмотрели игрушку, похулиганили с собачками, покушали вкуснющие макароны, по волшебному рецепту приготовленные Ириным папой. А потом дядя Сережа испек такие вкусные плюшки! С вареньем, сыром, сгущенкой! Какой же вкусный папа у Иры с Леной!


Мама, я, тетя Лена, Егор и дядя Сережа

Мама с тётей Аней опять работали - писали и печатали, гоняли Иришку искать в интернете имена и должности разных важных людей, которым они свою работу работали. Вот спрашивается, когда мама выучит, что в выходные не работают, а играют с детьми, ходят с ними гулять и просто хулиганят? Егору 14 лет, и его мама это знает. Значит мне всего 4 годочка подождать и мама научится.

Дядя Сережа решил взять шефство над мамой и научить её отдыхать и гулять. Он приехал к нам утром, и у нас начался настоящий выходной! Мы ездили в Павловск, Пушкин, в Гатчину. Ходили в храм и нас не выгнали! Бродили по Екатерининскому парку, Павловскому парку, видели Аврору, много-много мостов и других красот. Тете Лене все понравилось необыкновенно. Маме очень-очень, а мы с Егором мужчины, поэтому просто философски любовались красотой. Без девчоночьих восторгов. Мама и тётя Лена смеялись, что я бродил по всем этим парками медленно, а когда видел скамейки, несся к ним со всех ног, не взирая на их дизайн и художественную ценность. Просто посидеть хотелось, а им смешно видите ли.


Да, такая штука в хозяйстве пригодится

В общем, мама поработала, у нее было по 2-3 встречи в день, мы поотдыхали и дорога домой заняла не целую ночь, а всего 4 часа. Даже не 4, а 3:45.


Скоростной поезд - это хорошо
И музыку можно послушать, и почитать есть чего

Так Павлик первый раз съездил в командировку.

19 марта 2010 года

Время судиться

2 апреля у Артёмки суд. Вернее не у Артёмки, а у его региональных властей и его родителей. Суд будет решать, можно не лечить Артемок или нельзя. Плевать всем судам и чиновникам, что есть Конституция и Конвенция о правах ребенка. Люди! Опомнитесь! Грех не помочь ребенку, когда лекарство есть, и оно реально помогает! Тут Артёмка в своём пароходике догоняет Настю, которая на самолете уносится от него вперёд. Туда, где ЛЕЧАТ! Настя, мы постараемся тебя догнать!

Смотрите, какая наша Настенька ровненькая стала! Кожица розовенькая, улыбка кокетливая. Даст Бог, похвастаемся и Артёмкиными успехами на ферменте. Артёмкино правительство закупило ему лекарство, но только очень-очень мало. Это лекарство чуточку помогло, но его надо получать каждую неделю. У чиновников выходные бывают каждую неделю. Им это понятно, а вот то, что капельница ДОЛЖНА быть каждую неделю, они вроде бы понимают, но говорят, что у них нет денег для Артёмки. Ерунда какая-то.

Как такое может быть? Страна одна, законы одинаковые, права равные. Или это всё сказочки? Почему в одних городах нет денег, а в других есть. Получается, что лечение зависит от денег? От желания того или иного чиновника помочь? Не от того, что лечение ребенку НУЖНО? Не понимаю. Почему в суде надо доказывать то, что уже давно написано в Конституции, что понятно всем? Есть ребенок, есть лекарство. Какие проблемы? Лечить надо всех. И точка. Помогать, поддерживать тех, для кого лекарство еще не придумано, а остальных лечить.

6 апреля суд в Екатеринбурге. Кассация. Это значит обжалование. Местный Минздрав оспаривает решение суда, в котором написано, что Илюшку лечить обязаны. В Екатеринбурге еще трое мальчишечек не получают лечение. Две мамы уже подали заявления в суд, и, затаив дыхание, ждут какое решение примет Областной Суд. Потому что от этого зависит, станут ли лечить их сыночков. Еще недавно в Свердловской области было пять МПСочек. Мише лекарство уже не нужно.

Денег на лечение не нашлось. Местный Министр здравоохранения не требует у большого Минздрава денег, помощи, подсказки, просто рассказывает мамам, что денег нет, и спит себе дальше спокойно, и дышит, и кушает, и отдыхает. Живёт, в общем. Понятно, конечно, что министру страшно в Минздравсоцразвития деньги на МПСочек свердловских просить – вдруг уволят, а самому почему не придумается где взять денег на МПСочек? Глаза Мишенькиной мамы по ночам ему почему-то не снятся, бессонница его не мучает. Мы ему не желаем того, что случилось с нами. Пусть он будет здоров и счастлив. И пусть его начальство его не уволит, и пусть все–все у него будет хорошо. Пусть он постарается, пусть сможет... У него получится. Мы в него верим. Их ведь всего четверо осталось.


Илюшка нам верит

Мише лекарство уже не нужно

Одна мамочка перестала верить и сложила руки. У нее просто силы бороться кончились. Но если мы выиграем суд с Илюшкой, тогда лечить станут всех... в этом регионе. Илюшка нам верит. Мы очень стараемся. Помолитесь за нас, пожалуйста. Нам НАДО эти суды выиграть. Обязательно надо.

У нас как-то очень быстро мелькают дни. Только началась неделя, раз – и уже заканчивается. Мама печатает, разговаривает по телефону, опять печатает, ездит на встречи, в какие-то здравы. Зарядка, бильярд- городки, полезные прогулки, занятия на мячике, тренажерах, дрессировка Павлика кинезетерапевтом Димой, или наоборот, Димы Павликом. занятия с дефектологом. А время-то идёт. Так получилось, что 14 марта начался ТРЕТИЙ год получения фермента. Представляете? Самим не верится. Здорово! И Вам того же желаем!









21 марта 2010 года

Весна

Вы знаете, зачем приходит весна? Правильно. Чтобы растаял снег, и стало тепло и радостно. Для чего приходит весна? Чтобы потом было лето, а сейчас бежали бы ручейки, прилетали бы птицы, распускались цветы и почки. А почему она приходит? Вот-вот! Поэтому-то до сих пор еще и холодно! Вы пекли жаворонков? И после этого Вы весну ждете? Врете Вы все! А вот к нам весна придет! Мы ходили на волшебное мероприятие. Весну заманивали. И для Вас всех, между прочим, тоже.


Диванотерапия!

Делается это очень просто. Собираются замечательные люди, пекут жаворонков, потом угощают ими друзей, потом водят зазывные весенние хороводы, ручейки, припевки, запевки, собачьи хороводы и ритуальные танцы для заманивания весны. Теперь мы ощущаем себя страшно важными шаманами, почти работниками гидрометцентра! Вот. Смотрите, учитесь, делайте жаворонков сами, водите хороводы, заманивайте весну, а то она будет затяжной. А нам-то всем очень хочется дружной и ранней.


Показательное выступление

А после таких серьёзных зазывалок весны, конечно же, хочется отдохнуть, набраться сил и проснуться от яркого солнышка, которое заглядывает в окошко и щекочет своим лучиком! Джинька мне помогала в этом приятном деле. А пока мы с Джинькой занимались диванотерапией, я показывала фотографии с праздника и на ходу придумала смешную считалку. Начинаем вслух считать:


Вот они, жаворонки
Раз, два, три, четыре, пять.
Раз – шагаем по ступенькам,
Два – весны венок наденем,
Три - приходим в гости мы,
Для приветствия весны.
Хороводы водим дружно,
Для весны всё это нужно,
Чай попьём, съедим печенье,
Будут даже развлеченья.
В хороводах попляши
для весны и для души.
Ой! Четыре – сбились с счета.
Поплясать-то всем охота!
Пять – все встали в хоровод,
Шесть – собака Вам не кот,
А когда собак четыре,
Нет детей счастливей в мире!
Семь – мы радость дарим всем!
Восемь – жаворонка съем!
Ну конечно не живого,
а вкуснющего, такого!
Девять – всем сейчас желаю
Пойти в гости, выпить чаю.
Десять – если есть друзья,
Тосковать никак нельзя.

Читать дальше