Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2010 Июль-Сентябрь)

Июль - Сентябрь 2010 года

01 июля, 2010

19 июля 2010 года

МПС-лагерь в России

Реабилитационных центров и санаториев для МПС-пациентов в нашей стране пока нет. Только в наших силах изменить жизнь. И мы хотим и можем сделать нашу жизнь лучше. Вот и делаем. В общем, была се6е грустная дача в Чеховском районе и скучала она всегда, когда на ней не жили хозяева. А хозяева у нее люди ужасно занятые и приезжали навещать её только по выходным.

А потом случилось чудо, и даче стало хорошо. Потому что приехали на эту дачу не только Павлик с родителями и Джинькой, а еще и Арсюша, Иришка, Семён, Тёма, Юля, Егор, Катя, Тимофей и другие дети, а также их родители. А еще Анрик – маленький друг Джиньки, и даже два амадинчика – птички такие маленькие и сладкоголосые. Поселились они все на даче и начали жить-поживать и горя не знать.

Каждый день ходили в лес и на озеро, готовили еду, читали книжки, сажали цветы, строили будку для собаки, любовались птичками, ловили их, когда те улетали, дрессировали Джиньку и Анрика, расписывали футболки, играли в футбол и волейбол, в домино, в лото, классики. Вырезали и клеили аппликации и декорации для спектаклей. Сражались на водяных пистолетах. Устраивали конкурсы и карнавалы, ставили и смотрели кукольные спектакли. Учились пилить и забивать гвозди, делиться игрушками, уступать, радоваться за друга, и просто радовались жизни. Вот так пролетел маленький, но счастливый кусочек МПС-лета.


Это мы. Клацните по фотографии и посмотрите фотоотчет.

А вот что написала о нашем лагере мама Арсюши.

5 июня Арсюша отправился в путешествие на отдых в лагерь. Сначала мы ехали на маршрутке, потом в метро и в электричке. Наконец-то мы приехали на дачу, где нас ждали Арсюшины друзья: Павлик и Иришка, и, конечно, их родители.

Сначала Арсюша скромничал, стеснялся, но на второй день полностью освоился. Для подружки Иришки накачал матрац, на котором они и загорали, а Павлик наблюдал за парочкой. Арсюша почему-то все время норовился отобрать у Иры "ребенка", при этом говорил, "что это не ребенок, а поросенок Хрюша!"

Днем дети занимались познавательной деятельностью - повторяли фрукты, овощи, животных в зоопраке, учились прыгать в классики, метать кольца. Арсюша с Иринкой делали аппликации. Вечером приехал Егор и читал деткам книжки.

В среду, пока мы были на капельнице, папа Арсюши построил домик для Павлушкиной собаки Джиньки. Только дети не смогли перенести такой выходки Арсюшиного папы, и крышу уже крыли вместе! (Хорошо, что гвозди на даче закончились вовремя, а то бы им и крыши не досталось!) Будка собаке понравилась, и нам тоже.

Вечером в нашем полку прибыло - приехал Семен с мамой Ирой, а в четверг утром приехал Артем с бабушкой и дедушкой. Все дружно завтракали и строили планы, как провести день. Дети играли в футбол, занимались бодиартом, то бишь рисовали по телу, ездили загорать и купаться на озеро.

Каждый день у нас был кукольный театр с призами и подарками, что очень нравилось детишкам. Один раз Арсюша рассказывал сказку, которую придумал сам, его внимательно слушала Ирина. А потом тетя Оксана, мама Иришки, учила Павлика, Иришку и Арсения вырезать фигурными ножницами. Все пыхтели и старались вырезать листочки. А еще ребята учились отличать листья деревьев - березы, рябины, дуба, клена.

Потом к нам приехала Юля с мамой, и стало еще веселее. В субботу вечером прошли спортивные соревнования в карнавальных костюмах между двумя командами "Дети" и "Родители". А потом еще и Конкурс юных талантов, где дети рассказывали стихи, пели песенки. Все участники получили подарки.

Неделя пролетела очень быстро. Арсюше очень-очень понравилось. Большую часть времени дети проводили на свежем воздухе, а главное, играли, общались, и совсем не вспоминали про телевизор. Когда все разъехались, Арсюша с Павликом загрустили.

26 июля 2010 года

22 июля произошло одно чудесно-замечательное событие. Алексей Канев, или «Иваныч», как сам себя называет Алёшка, семи лет, начал получать ферментозаместительную терапию препаратом элапраза по решению суда. Пожизненно, постоянно, бесплатно! Это чудесно и правильно. Кроме Алёши аналогичное решение суда есть на руках у взрослой Ксении. Ей 20 лет, у нее МПС-VI. Какие молодцы работают в прокуратуре Коми. Спасибо им и земной поклон от мам МПС-очек. Ждем от Ксюши копию решения суда и, размахивая им, идем на прием в местные минздравы. Первый суд, выигранный взрослым пациентом старше 18 лет.


Алексей "Иваныч" Канин получил первую инфузию

В пятницу во Владимире состоялось судебное заседание по поводу не обеспечения лечения препаратом альдуразим маленькой Кати. Местный Минздрав на заседание суда не явился. Ждем 20 августа. Если Ответчик не явится вторично, Суд сможет принять решение в отсутствие местного Минздрава. Будем молиться за Катю.


Катя с мамой из Владимира

4 августа 2010 года

Неожиданное счастье. Письмо Вики, мамы Кости

Почему неожиданное, спросите вы? А вот почему. В четверг 24 июня нам позвонила Снежана и сказала, что есть возможность поехать в Геленджик от балашихинского фонда "Благодарение". кто-то из набранной группы не смог поехать. Отъезд в субботу! Немного посовещавшись мы с радостью согласились. Началась беготня со сборами и срочной покупкой билетов - шутка ли купить билеты за 2 дня до отправления. Но мы всё успели!


Весело в бассейне

И вот мы уже в поезде мчимся вперед, к морю, под стук колес. Конечно, не могу не рассказать о нашей веселой компании: Катя и Саша с мамами и Люба с бабушкой. Общительные, добрые, отзывчивые и просто замечательные. В общем, время в дороге прошло незаметно.


Красота!

На вокзале нас встретили и отвезли в дивное местечко под названием Прасковеевка, недалеко от Дивноморсокого. А там красота! Тишина! Горы вокруг! Воздух, аж дух захватывает! И от моря недалеко. Правда, первые два дня был дождик, что нас немного огорчало, но потом погода стала налаживаться, и мы по два раза в день выезжали на море.


Натюрморт из теста

Еще мы съездили в аквапарк, самый большой в Европе, посетили дольмены на реке Жане, сходили на страусиную ферму. А еще нас возили в гости в "африканскую деревню", где Костю сначала напугали тамошние "аборигены", но потом все пошло, как и должно было, весело и задорно. Иногда вечерами мы выбирались потанцевать, что Костя воспринимал с большим воодушевлением. Любит он это дело.


Он сказал "Поехали!" И махнул рукой

Во дворе для детишек поставили бассейн, где они купались днем, когда на море было очень жарко. А еще мы мазались целебной глиной, правда, Костя не захотел, оказался чистюлей! Зато он согласился посидеть на ослике - лошадку испугался. Под конец мы с детишками делали подарки. Для хозяев гостиницы, которые приняли наших деток, как своих, мы сделали большую картину. Натюрморт лепили из теста, сушили в духовке, красили, лачили и клеили. Получилось очень красиво. А для Татьяны Николаевны, которая организовывала наш досуг, сделали коллаж из фотографий.


Это любовь!

Вот так вот мы нежданно негаданно съездили отдохнуть на море и нашли новых замечательных друзей. За что очень благодарны Снежане и фонду "Благодарение", в частности Татьяне Юрьевне Маланиной и всем всем, благодаря кому все это стало возможным.

Даже не знаю, как выразить нашу благодарность, за этот прекрасный отдых... это было просто потрясающе! У меня слезы на глаза наворачивались, когда мы в поезде назад ехали, так не хотелось уезжать. Я сейчас дома просыпаюсь, не могу осознать до сих пор, что я не на море... Костя мается здесь один, без детишек. Скучно ему.

9 августа 2010 года

19 июля - 2 августа. Польша. Турнус

С 19 по 2 августа в Польше прошел турнус. Это такой лагерь для МПС-очек. В его рамках прошла МПС- конференция. В этом году там было много наших МПС-очек, не только из России, но и из бывших республик СССР. Впрочем, слово тем, кто там был.

Людмила из Киева

Уже 4 год подряд мы ездим на реабилитационный турнус в Польшу. Конечно, в дороге немного тяжеловато, стоим на границе около 5 часов. Олег каждый год с нетерпением ждет лета, чтобы поехать. Еще за месяц перед турнусом Олежка начинает собирать вещи. Он очень волнуется, пришлют ли нам приглашение, и сможем ли мы оформить визу. Вот мы справились со всеми формальностями и приехали на турнус.

Первое, что бросается в глаза – это улыбки матерей, у которых больные детки. Приветливые слова президента Польской МПС-ассоциации Терезы Матульки, и конечно самые сладкие и любимые дети. Здесь все как одна семья.

В этом году мы встретили много старых друзей и познакомились с новыми семьями. У Олежки много друзей здесь, и в этом году их стало еще больше. В Польше мы познакомились с главой МПС-ассоциации в России Снежаной Митиной и её прекрасным сынишкой Павлушей. Они простые, хорошие, добродушные люди. Олег говорит, что у Павлушки очень умные глазенки и он все понимает, шалит и смеется.

Здесь нет директоров, профессоров и ученых, здесь просто папы и мамы. Самое главное – быть человеком и понимать друг друга. Кто поймет лучше боль души матери, у которой больной ребенок, если не такая же мать с такой же бедой. Детки не разделяются на типы и вид болезни, они играют все вместе, бегают, рисуют, катаются на велосипедах, играют в теннис, бильярд и волейбол.

Каждое утро начинается реабилитация - массаж, гидромассаж, лечебная физкультура. А самое главное – общение мам между собой. Душевное, спокойное, доброе и важное. Группа реабилитологов приезжает ежегодно. Они трудятся в реабилитационных центрах с такими же детьми имеющими редкие болезни. Кроме работы с детьми специалисты обучают мам и пап приемам реабилитации, секретам гимнастики, массажа и другим премудрастям восстановления и поддержания детей. С каждым ребенком занимаются индивидуально, предварительно коллегиально обсудив все методы и подходы к гимнастике и восстановительной физиотерапии. Это крайне важно, т.к. индивидуальный подход к пациентам с редкими болезнями особенно важен и значим для каждой семьи.

3 дня проходили консультации врачей. Масса специалистов: генетики, стоматологи, неврологи, ортопеды, физиотерапевты смотрели деток. Все вопросы, возникающие у родителей, находили свои ответы и объяснения.

Во время турнуса проходила конференция. Выступали светила лизосомных заболеваний из Израиля, Польши, Бельгии, Америки, Литвы. В это же время проходила пациентская конференция, которая включала в себя выступления пациентов, их родителей и глав ассоциаций стран Восточной Европы. Рассказывалось обо всем: бедах и болях, получении лечения, пути к лечению, радостях и огорчениях. Некоторые выступления мам трогали до слез, и сердце сжималось от боли, потому, что каждый пережил то, о чем шла речь.

Для детей устраивались конкурсы и праздники, соревнования и товарищеские встречи. Во всех мероприятиях принимали участие родители и дети, больные и здоровые, пациенты, братья, сестры, все, кто приехал на турнус. Было очень весело. Олежка пел в караоке, чего дома никогда не делал.

В один из дней была организована экскурсия на святую гору. Там расположен монастырь, где находится частичка креста, на котором был распят Христос. Священник благословил наших прихожан и все желающие приложились к кресту. Многие из нас ощутили снисхожение на них Божьей благодати. С вершины этой горы открыватся чудесная панорама. Необыкновенно красиво и величественно.

В последний день конференции был устроен бал. Играла народная музыка, было сказано много теплых и ласковых слов. Все заграничные гости были очень довольны и счастливы. Так же для всех, приехавших на турнус, проводилась католическая служба о здравии. Католики молились, их детки причащались, остальные любовались таинством. Кроме этого был устроен настоящий бал-маскарад. Все пришли нарядными и очень счастливыми. Мамы и папы, братья и сестры, сами пациенты пришли в чудесных костюмах, и многие получили призы за участие. Потом наступил самый интересный и ответственный момент – вручение призов. Призы достались всем. Это был самый волнительный момент. Дети с нетерпение ждали и очень радовались подаркам. Конечно, и мамам достались подарки. Кому за костюм, кому за танец, кому за волю к победе или активное участие в реабилитации.

В конце турнуса был прощальный вечер. Грустно, потому, что не хочется домой. Но, ничего не поделаешь.

Здесь все время присутствовала атмосфера добра, дружелюбия и любви. Будем надеяться на встречу в будущем году.

Ирина из Санкт-Петербурга

Когда я приехала из Польши, честно говоря, просто плакала. Такое количество МПС – деток и взрослых я раньше никогда не видела. Как говорится, у каждого своя история. У кого-то она сложнее, у кого-то легче. Грустно, что все люди имеют одинаковые права и возможности, но кто-то получает лекарство, кто-то нет.

Что понравилось

Меня очень впечатлило то, что на этом съезде было очень много пап, которые помогали своим женам с детьми. В то время как папы занимались детьми, их мамы решали свои и общественные проблемы. Делали что-то для себя и помогали другим, а если была свободная минутка, то сидели в баре и пили кофе, и говорили, говорили, говорили...

Запомнились мне два мальчика. Один МПС–3, а другой с синдромом Хрустального ребенка. Мальчика с МПС–3 зовут Камил, ему 21 год. Он не разговаривает, но свои эмоции выражает безумно милым способом. Он подходит к человеку и обнимает его. Он очень любит обниматься. А если подойдешь к нему и обнимешь его первым, он будет очень-очень рад.

Второго мальчика зовут Михалко, ему 9 лет и он ездит на инвалидной коляске. Но меня потрясло то, что даже сидя в инвалидном кресле он танцует.

Поездка как награда

Просто так на Турнус не попасть. Сюда берут только тех, кто целый год работает, что-то делает для общества. Например, все мамы целый год ходят по каким-либо магазинам и просят пожертвовать для детей, больных редкими заболеваниями, какие-нибудь игрушки, памперсы, тетрадки, книжки или еще что-нибудь полезное. Это не считается работой, это дополнительное задание для всех, чтобы с Турнуса каждый приехал с подарками. Какие-то мамы пишут письма, какие-то ходят на приемы к чиновникам, какие-то пишут истории для сайта, другие вышивают картины с МПС-символикой. Кто-то заказывает кружки, футболки, кепки, рюкзачки, брошюрки, листовки. При этом всем понятно, что основная задача этих мамочек – обычная забота о семье, уход и реабилитация МПС-деток. В свою очередь мама, которая ничего не делала для организации, не сможет поехать.

Дети, которые болеют очень тяжело, получают специальные салфетки и другие средства ухода и реабилитации. Их братья и сёстры - книжки, диски, игрушки, полотенчики... Те вещи, которые насобирали мамы, на турнусе раскладываются по пакетикам с эмблемой МПС и дарятся детям.

Что удивило

В основном с детьми были папы. Они ходили вместе на процедуры, занимались разными делами, гуляли, пели караоке, рисовали, занимались гимнастикой с детьми, и даже в бар попить пива и пообщаться с такими же папами. Развлекали детей и развлекались сами. Мне показалось что ПАПА – это большой ребенок.

В России этого не увидишь, мамы занимаются своим чадом отдельно, без пап. Конечно, не все семьи такие, и моя семья входит в редкий список, где папа принимает огромное участие в жизни развития и помощи ребенку. Мой папа похож на польских пап, «евро-папа» или «цивилизованный подход к сознательному отцовству».

Было бы просто замечательно, если бы и в России проходили такие мероприятия. Родители бы больше общались между собой, узнавали бы что-то новое и делились тем, что знают сами. Мы бы смогли объединиться или даже сплотиться - «ведь одну веточку сломать можно, а целый веник нельзя».

Ромуня. Три ребенка МПС-6

Когда я первый раз зашла в столовую, то сразу увидела красивую девушку с черными волосами. В ее глазах был какой то непонятный блеск. Теперь я понимаю, что этот блеск – это неугасаемый энтузиазм. Она стояла одна, но через какое-то время к ней подбежали трое детей. Мне показалось, что у них у всех троих МПС–6. Я не ошиблась. Это было действительно так.

Мы подружились. Я узнала, что они из Литвы. Девушку зовут Ромуня, в переводе с литовского «Ромашка». Ее старшей девочке Эмиле - 15, среднему мальчику Тодесу - 10, а младшей Марии - 8 лет. Ромуня в превосходстве знает русский и английский, поэтому трудностей в общении у нас не возникло. Эмиля и Тодес замечательно говорят на английском и немецком языках. Это тоже не создало трудного положения. Старшие немного стеснялись общаться, но их младшая сестра Мария – это маленькое солнышко. Она не знает никаких языков, кроме литовского, но замечательно объясняет все языком жестов.

В Литве всего 8 пациентов больных МПС–6, и их пока не лечат.

Олежка, Украина. 4 тип

Тут я познакомилась и с семьей из Украины. В дневнике есть рассказ про Олежку. Мама Людмила, мальчик Олежка. У него 4-й тип и ему 12 лет.

Когда Олежка первый раз приехал на Турнус, сильно всего стеснялся и всех боялся. Ходил один или сидел в номере. Когда он стал приезжать сюда чаще, то тут встречал своих друзей, и теперь его невозможно застать в номере. Он вечно где-то пропадает. Недавно мы играли с ним в настольный теннис, и так хохотали, потому что мячик все время улетал в разные стороны, и мы за ним по очереди бегали. Олежка приехал на Турнус в пятый раз.

Татьяна, Тверь

Ей тяжело она знает, что такое МПС уже не теоретически. Ее старшему сыну поставили этот диагноз 2 месяца назад, младшему - месяц назад. Мальчишкам 3 и 5 лет. У Татьяны доброе сердце. Мне очень понравилось, как Пашка строил ей глазки и танцевал. Он очень трогательно к ней ластился и, как будто, пытался защитить. Она впитывала все, что видела и слышала, но ей было очень страшно и больно. Скорее бы появилось лекарство для 3-го типа. Тётя Снежана все время говорила ей, что она счастливая и мальчишки у нее маленькие, а значит, все успеют получить вовремя. А она и верила, и не верила. Ей все еще очень хочется, чтобы все было неправдой. И то, что есть такое злое слово МПС, и то, что она его знает, и то, что ее Ваня и Мишутка - МПСочки. Пусть скорее будет лекарство для всех болезней!

Нас посмотрели столько врачей, сколько за год, наверное, не смотрели. Мировые звезды, специалисты в области лизосомных болезней консультировали всех, кто приехал на Турнус. Обсуждали каждого и давали рекомендации, какие подходят.

4 типу надо охлаждать ноги. Никогда бы не подумала, но оказывается боли в ногах, жжение и неприятные ощущения уходят после прохладных или холодных ванн. И уснуть легче именно после такой процедуры.

А еще я присутствовала на историческом мероприятии: создании и подписании документов об учреждении Восточно-Европейского союза (альянса) пациентских организаций, занимающихся редкими болезнями. Практически большая двадцатка. Благодаря тому, что я приехала сейчас, могу посещать турнусы в будущем, если буду работать и добиваться лечения всех пациентов в России.

Режим

Никого не заставляли ложиться спать. Все общались до двенадцати, до часу ночи по интересам: по типам, по вопросам лечения, реабилитации, гимнастике, оборудованию, спецпроцедурам, социальным вопросам, юридическим, за жизнь и просто обо всем на свете.

На завтраке все встречались и продолжали общение, бежали на процедуры. Были занятия для детей - караоке, рисование, поход на пляж и т.д.

Меня очень удивило, что целых два замминистра здравохранения приехали на конференцию и долго извинялись, что пани-министр не смогла быть. Читали от нее приветственное присьмо и активно работали на конференции. Меня удивило, что замминистра – мужчина - плакал, когда МПС-дети, которые получают лечение, просили его передать цветы для пани-министра и благодарили за то, что их лечат. Этот мужчина взял на руки одного из детей, для которого пока нет лечения и сказал, что Польша будет лечить редкие болезни, а Каспер (мальчик, который был у него на руках) заплакал. Он не очень любит лечиться и побаивается врачей. А еще плакали все наши мамы. Из Белоруссии, Литвы, Украины, России. Мне кажется, что надо радоваться, что в Польше такие министры, папы и мамы и счастливые дети, но у взрослых всегда другой взгляд. Интересно, когда я уже совсем стану взрослой, я буду реагировать на цветы для министра и благодарность за лечение как наши мамы? Поживем - увидим. А пока я точно знаю одно – лечить нужно всех, кому это необходимо.

Очень впечатлили национальные польские танцы. Один из вечеров во время конференции мы ужинали не в столовой, а на улице, на специальной веранде, где жарились колбаски, стояли всякие вкусности и выступал ансамбль. Пелись национальные песни, танцевались национальные танцы, а гости включались в праздник и плясали и пели вместе с артистами. Очень интересно, что одна из народных песен мне показалась отдаленно знакомой. Точно, это «крутится, вертится шар голубой». Слова те же самые, только мелодия совершенно иная. Другие песни тоже были очень похожи на наши. Приятно и смешно.

Во второй вечер конференции ужин проходил в зале. Это было тоже здорово, потому что все вместе танцевали в большом зале. И профессора с мировым именем, и мамы с папами, и дети. Просто водили веселые хороводы и подпевали. Получился настоящий праздник.

Что огорчило

Что в Питере и Литве, Белоруссии и Украине нет лечения. Что все быстро закончилось. Все огорчения быстро закончатся, потому что так быть не должно. Мы все встретились, чтобы этих огорчений не было. Нам надо добиваться лекарств для себя и своих друзей, для детей и взрослых. Я видела тех, кто лечится и их фотографии до лечения, я видела глаза их мам и пап. Про детей и взрослых, которые получают фермент много рассказано в Павлушкином дневнике, а я хочу рассказать про Олу. Ола – это короткое имя от Александры, а не от Ольги, но не это главное. 5 лет назад, 4 и даже 3 года назад Ола носилась с криками и визгом почти круглосуточно, дралась, кусалась, щипалась, не давала себя кормить, одевать и стричь. Мама, папа, брат и сестра несли посменно тяжелую вахту. Они смотрели за Олой. Это было очень трудно. Для пациентов с 3-м типом лекарство еще не появилось, но обнаружился некий эффект у БАДа Soyfem, который стали применять под строгим контролем врачей и биохимиков для МПС-3. Ола не разговаривала, была агрессивной. Мне сложно поверить в это – она нормальная, улыбается, говорит: «это мама, это папа, это - другая мама, это – супер!» про маму, папу, тётю Тамару из Белоруссии и тётю Снежану. Все смеются и радуются за Олу. Ола похожа на большую игрушечную куклу, на пупса. У нее красивые глаза, пушистые аккуратно стриженные волосы-пружинки, пухленькие ручки и ножки, она немножко смешная и трогательная. Ей 13 лет, но она похожа на малышку, только большого размера. Её старший брат учится на реабилитолога, старшая сестра учится на специального педагога. Они будут работать с такими детьми, как Ола. Я очень рада, что Ола живет в Польше, где применяют этот Бад, где лечат всех МПС, для которых существуют лекарства. Ведь когда через пару лет для 3-го типа будет зарегистрирован фермент, Олу начнут лечить одной из первых.

Как я люблю Польшу! Какая мощная у них МПС-организация! Какие у них дружные мамы и папы. Почему в Москве лечат МПС-6, а в Питере – нет? Надо мне самой браться за этот вопрос. Я хочу жить, значит буду лечиться.

20 августа 2010 года

Айла

На предпоследней неделе лета к нам в гости приезжала чудесная девушка Айла. Она студентка из Шотландии, и сейчас пишет диплом по теме «Общественные организации в России». А еще у нее старший брат с синдромом Дауна. Айла очень чудесная и добрая. Я рассказала ей о том, что мы организовались в 2006 году, как работали, что делали, чего добились, о чем мечтаем. А Павлик строил Айле глазки, она же отвечала Павлику взаимностью. Айла побывала в гостях в Центре Лечебной Педагогики, в DownSideUp, во множестве больших и маленьких общественных организаций, которые работают в России и теперь ее диплом будет самым замечательным. Мы рады, что смогли помочь Айле в ее работе и еще больше довольны, что подружились с ней. Мы договорились с Айлой дружить и дальше. И, если она еще приедет в Россию, она обещала обязательно нас навестить. Еще, если мы будем организовывать отдых наших МПСочек на следующее лето и узнаем об этом задолго, Айла постарается к нам приехать на наше МПС-лето.

23 августа 2010 года

Начало августа в Москве было очень жарким, и смог от торфяных пожаров никак не хотел уходить из города. На даче же, как обычно, было свежее, вкуснее и радостнее. Еще приятнее и веселее стало в тот день, когда на дачу приехали Иринка и Арсюша.

Ира вместе с Павлушиной мамой приехали встречать Арсюшу с мамой на станцию, туда, где есть рынок, магазины. И где Арсюша, умаявшись в электричке, наконец-то садится в машину и едет на дачу в гости к Джиньке и Павлику.

Арсюшина мама сразу поняла, что случилось что-то счастливое, когда в одном из магазинчиков пристанционной площади покупала вкусности детям. Ее сын вдруг затаил дыхание и просто замер. Мама, прекрасно понимая, что мальчик получает элапразу, а значит проблем со здоровьем быть не может, догадалась, что у сына сперло дух от какой-то неземной красоты. И догадалась, что тетя Снежана приехала встречать их с Арсюшей не одна, а с какой-то красавицей в компании. Расплатившись за вкусные покупки, мама Наташа убедилась, что мамино сердце ее не подвело. Перед ступеньками в магазинчик стояла Ириша, а у Арсюшки от счастья даже ладошки вспотели.


Веселый вечер...

...с вкусностями!

Потом дети ехали на дачу, держась за руки, играли, шалили и просто росли под жарким солнышком. Каждый вечер опять были спектакли, но спектакли этого заезда отличались от спектаклей прошлого сезона разительно. Первый акт играли мамы, второй - Арсюша, а третий - Ирочка. Правда, когда актриса входила в образ, волны вдохновения уносили Иришу в далекие дали независимо от того, какой ставился спектакль. И присказкой в «Теремке», «Маше и медведе», «гуси-лебеди» и даже в «Колобке» была фраза «тянут-потянут, вытянуть не могут». Вот такая она, сила искусства.


Вот это зубы!

Конечно, самым интересным моментом в сказках всегда был тот, когда зрителям приходилось включаться в действо. В «Маше и медведе» детям больше всего понравились три момента. Когда Маша заблудилась, некоторые зрители злорадно хихикали, другие говорили, что они всегда слушаются и никогда не заблудятся. Момент, когда Маша залезла в корзинку и поставила тарелку с пирогами себе на голову. Арсюша очень критично отнесся к этой идее. Ну посудите сами, голова же круглая и скользкая, ну как на ней может устоять тарелка? Арсюша был уверен, что идея гиблая и тарелка разобьется, но Маша в сказке была девочкой догадливой и запаслась железной тарелкой. Только благодаря этому факту сказку удалось досмотреть до конца. И конечно же, всем понравилось, когда в самом финале Машенька с бабушкой и дедушкой угощали всех зрителей пирогами, которые Машенька напекла для бабушки и дедушки. Зрители просто визжали от восторга!

А воспитанный театрал Арсюша расстроился почти до слез. Он же точно знал, что восторженные зрители дарят цветы любимым актерам, а воспитанные мальчики никогда не рвут цветы с клумбы. Трудно справиться с эмоциями, когда сила искусства и воспитание сталкиваются в неравной схватке. «Надо бы цветок подарить» - отчеканил Арсюша со вздохом. «Дари» - ответила тетя Снежана, и в мгновение ока мальчик подарил цветок маме за такую чудесную и вкусную сказку.


Спектакль

Все были очень довольны, правда антракт длился недолго. Арсюша велел всем быстро сесть по местам, и второй акт прошел столь же вдохновенно и серьезно, как и первый. Ни одно слово, ни один жест кукол не ускользнули от Арсюшиного взора. Даже природная скромность и стеснительность не мешали мальчику блестяще отыграть спектакль. Пироги и цветы, теперь уже без лишних реверансов великим актерам достались от Ириши сразу после слов «Стали бабушка с дедушкой Машеньку обнимать-целовать, умницей называть».


Зрители

Третий акт был самым коротким, но передал весь трагизм истории, а также мог претендовать на название попурри из сказок народов мира. Цветы и аплодисменты были, как обычно, на высоте.


Второй акт завершен

А это третий акт

А потом были другие дни и другие дела и спектакли, события более или менее важные. Шли дни, сменяя друг друга. И в один из таких дней на дачу приехал Костик с мамой, папой и даже бабушкой. Бабушка Костика уже приезжала на дачу еще тогда, когда дети приезжали в самый первый раз. И тогда она вместе с Артемом, Павлушей и Иришей сажала целую клумбу листиков. Арсюша и Семен даже сомневались, что из листиков получатся цветы, но они все-таки получились. И когда тетя Снежана сказала, что тут не дача, а целый мемориальный комплекс, где Джинькина будка имени Арсюшиного папы, водопровод имени Павлушиного дедушки, баня имени дяди Жени, мотоцикл имени Евгения Николаевича, качели имени бабули, а клумба имени Костиковой бабушки, все стали смеяться. А Арсюша немножко расстроился, потому что он-то ехал к друзьям на дачу, а куда попал – совершенно непонятно. И как себя вести в мемориальном комплексе, он совсем не знал. Хорошо, что рядом были мама и папа, и они убедили Арсюшу, что у тети Снежаны такие шутки. А дача, как была местом для отдыха деток, так и осталась, независимо от того, кто как тут будет шутить и обзывать дачу.

А еще каждый вечер Ириша и Арсюша поливали цветы! Они набирали в ведро воды и поливали из кружечек, лили из лейки и ведерок, разбрызгивали из шланга, попискивали от удовольствия и очень сосредоточенно занимались поливными работами. А потом Арсюша рассказывал своей подружке, как собирают сепаратор, как пропускают через него молоко, как потом этот важный агрегат разбирают, моют и вытирают. А Ириша смотрела на него восхищенными глазами и задавала разные вопросы, на которые он снисходительно отвечал.


Поливка цветов

А это Павлик

Надо отметить, что не только маленькая Ириша слушала эти научно-позновательные лекции. Павлушина и Иришина мамы внимали рассказчику и уточняли детали технических характеристик у Арсюшиного папы. Вот так бывает в жизни - сидит четырехлетний влюбленный мужчина, поражает предмет своей симпатии умениями и интеллектом, а две взрослых тетеньки влюбляются в это смешное смышленое сокровище.

Потом все вместе дружно ели арбуз и дыню, ходили на прогулку, воспитывали Джиньку, запекали рыбу, которую перед этим тщательно осмотрели и изучили, катали друг друга на машинке, брызгались, строили башни из кубиков, шалили, готовили декорации, смотрели спектакль, а некоторые даже кричали «Браво!» Ну конечно же, так восторженно спектакль воспринял Костик, ведь он то на даче был первый раз и не ожидал совершенно, что спектакли бывают на даче. Павлик с Арсюшей тоже радовались, но не так активно, ведь когда спектакли бывают каждый вечер, а иногда и после обеда, согласитесь, это даже может немножко утомлять. Ну, во всяком случае, когда спектакль закончился, и тебя спрашивают, понравился ли тебе спектакль, кто добрый и хороший, а кто из героев сказки был не прав... Ну утомляет каждый раз бесплатно работать театральным критиком. Вот Арсюша и утомляется иногда. А иногда, не дожидаясь этих приставучих вопросов, резюмирует, что Колобок мог бы быть поумнее, Аленушка повнимательнее, козлята попослушнее, а другие герои уже вообще могли в книжке прочитать, что получится в конце сказки. Тогда ничего плохого с ними бы не случилось.


Семейное фото Митиных


Семейное фото Аниськиных

Вот такой маленький заезд на дачу случился в августе. Можно сказать театральный август 2010.

Еще в этом августе у нас приключилась еще одна победа в суде – Катина мама обратилась в прокуратуру в городе Владимире. Вы помните, мы об этом уже рассказывали. И прокуратура подала иск в суд. Суд иск удовлетворил, и Катю скоро начнут лечить! А еще Ярослав вновь начал получать лечение.

27 августа 2010 года

Вчера мы получили небольшой дневник Татьяны из Твери о VIII Восточно-Европейской конференции по редким заболеваниям.

21.07.2010

Состав «Полонез» уносил меня в Варшаву. Я везла из России багаж с большим перевесом: рядом с платьями и юбками было упаковано столько слез, горя и отчаяния...

22.07.2010

Варшава встретила меня доброй прохладой и гостеприимством. Из Варшавы новенькая «Тойота» перенесла меня в Кельце, а затем в Цыдзень. Хорошие дороги, аккуратные дома и чисто убранные сады мелькали за окном - Европа! В Цыдзене в отеле ECHO меня радостно встретили и радушно пригласили отобедать со всеми гостями. Где же Россия? И тут я впервые увидела Снежану вместе с сыном Павлушкой, выходяими из отеля. Эта встреча изменила многое: да, нужно бороться за детей, и лекарство будет!&l

Читать дальше