Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2010 Апрель-Июнь)

Апрель - Июнь 2010 года

01 апреля, 2010

11 апреля 2010 года

Дима Шугаев

У нас были хорошие выходные, хоть и было пасмурно. Один день мы гуляли в нашем парке, кормили белок. Они ручные, прямо с руки едят. Димка так им радовался, но сам покормить не смог, белки его боялись. Зато утки оказались более смелые и Дима с ними в догонялки сыграл.

На следующий день мы поехали за город и случайно свернули в небольшой курортный городок Горячий ключ, славно погуляли по местному парку. Увидели несколько потрясающе красивых деревьев, которые цвели.

Специально для поднятия настроения всем нашим МПСочкам отправляю белые цветы на фоне голубого неба (не знаю что за дерево, но цветет классно). А с темными цветами это тюльпановое дерево, точнее маленький саженец. Такого же цвета цветки на тюльпановом дереве в Сочи, только оно гораздо больше - 40 метров в высоту и 3 - в диаметре. Надеюсь, это немного поднимет настроение.

21 апреля 2010 года

День Рождения Павлика

День рождения у Павлушки удался на славу. Не знаю как тем, кто не смог или не пожелал к нам присоединиться, а тем, кто был – понравилось очень. Судите сами: настоящий чудесный и сказочный спектакль настоящего театра с участием детей-гостей праздника, клоуны из пап, смешные и нарядные мамы, радостные дети и сладкий красивый стол. А самое главное - танцы! Концерт с участием друзей и родителей.

На дне рождения случились целых четыре премьеры! Некоторые артисты из-за смущения откладывали выступление на позднее время, некоторые зажмуривались, но честно пели. Некоторые на стульчике читали стихи, некоторые махали ушами, некоторые прятали пирожные, другие побеждали в конкурсах. В общем, попробуем рассказать о каждом из наших гостей. Рассказы каждого участника праздника будут размещены в дневнике. Ау! Народ! Ждем Ваших рассказов про праздник!


Наши подружки Даша и Вика украшают свои ручки разноцветными бабочками


Индеец-папа учит индейца-сына наносить праздничный рисунок на мордочку. Индейцы начинают и выигрывают!

У Арсюши получалось гладить воздушные мыльные пузыри пёрышками! А ещё Арсюша кокетничал с Юлечкой, а она отвечала ему взаимностью. И Павлику, и Семёну, и Артёму, в общем истинная женщина – надежду на взаимность подарила всем!


Костик победил в конкурсе на ловкость

Итак, премьеры!


Артем первый раз был Пиратом на рее


Сборный МПС-ансамбль всяких инструментов исполнил свой первый концерт


Павлик впервые принимал участие в этом спектакле




Юля впервые пела на большом концерте и была настоящей звездой

Виталий читал очень трогательный стих и всех-всех тронул до глубины души




Юлин папа, Лена, Ира и Снежана


Задувать свечи на торте нравится всем! Поэтому каждому ребенку досталось пирожное с горящей свечкой




Саша и Таня счастливы разделить с нами праздник

Танцы - Арсюша зажигает!




Семён произнёс такую трогательную речь, что Павлик до самого вечера не расставался с его открыткой


Счастливый именинник

Андрюша сразу влился в праздник, а Катюша немножко посклочничала в разных местах, приближаясь с каждым шагом к эпицентру праздника на воробьиное крылышко и утешилась в сухом бассейне, где её уже ждали индеец-Арсюшка и ковбой-Андрюшка.


Юляшка кушает вкусняшки


Вот такие красавицы пришли поздравить Павлушу


Ляля дает уроки мини баскетбола тете Тане, маме Сашульки, и крёстной Павлика Оксане, маме Артемки

Ляля взяла на себя самую сложную часть волонтерской работы – родителей. Вот рассказ Ляли о нашем празднике в её ЖЖ:

"Сегодня удалось побывать на просто чудесном празднике. Началось все с того, что меня позвали в Балашиху помочь в организации праздника. Я настроилась на что-то похожее на день рожденья Фонда, когда мы одевались в ростовых кукол, проводили конкурсы, словом - были настоящими организаторами. И я приехала помогать. А на деле оказалась гостем на замечательном празднике, с кучей очаровательных детей, и не менее очаровательных взрослых. Мне было даже немного стыдно, что пользы от меня было маловато. Но удовольствие я получала очень большое, несмотря на то, что почти ни с кем не была знакома.

Были и очень вкусные угощения, и спектакль и игры для детей. Больше всего мне понравилось петь хором под гитару детские песни. А еще все наряжались в костюмы и разрисовывали себя фломастерами для боди-арта. Было забавно, когда я забыла все это смыть, так и поехала домой: с нарисованными веснушками по всему лицу и табличкой "Ляля" на груди. Поначалу не могла понять, почему люди в метро на меня так странно поглядывают.

А еще ни один из гостей не ушел без подарка. И я тоже. Мне подарили шарик-самодув. Это такая интересная штука, я первый раз такую увидела. Изначально он выглядит как плоский кружочек с рисунком, внутри которого что-то есть. А потом он начинает сам по себе надуваться. Как сделать, чтобы он надувался, я так и не поняла. Все сделал муж - не зря он у меня физик."

26 апреля 2010 года

Пишет мама Иры Расько

Хочется поделиться, как проходят инфузии у нас.

В день инфузии,мы с Ирой приходим в больницу к 7:30 утра.

Массажист уже ждёт нас в это время. Делаем общий массаж. После этого следующая процедура, самая испытательная для нас с Ирочкой. Установка катетера. Нас капают в отделении кардиологии, там на катетерах не практикуются, не имеют опыта и не всегда с первого раза получается его установить. Но наши дети! Они же другие, они очень очень терпеливые! Затем премедикация - 1 ампула супрастина и преднизолон.

Через 30 минут начинают нам капать АЛЬДУРАЗИМ. Инфузомат подключают в 9:30, в 12:30 процедура заканчивается. Кстати, в отделении кардиологии не было инфузомата. Нам приходилось его просить в реанимации. А теперь выделили и в кардиологию, старенький правда, но работает!

Всё проходит легко и непринужденно. Ира лежит на кровати и наблюдает в окно за погодой. Смотрит, как светит солнышко, как птички поют. А я в это время слежу за временем, когда нужно увеличить скорость.

На последней инфузии мы были всей семьёй. Братик и папа тоже приехали посмотреть, как Ирочка капается.

Наш доктор Дарья Сергеевна - большая умница. Очень переживает за нас, через каждые 15 минут забегает померить артериальное давление, послушать сердечко и пульс. А Ире кажется, что такое беспокойство излишне. Она себя прекрасно чувствует во время инфузии и после. К концу инфузии у меня уже силы на исходе, а она готова на дальнейшие путешествия. В гости или в кинотеатр.

Мы очень благодарны всем, кто помогал нам и помогает! ВСЕМ ЖЕЛАЕМ УДАЧИ!

5 мая 2010 года

Десятая инфузия Иришки Расько

Вот такой инфузомат у Иришки. Это 10-я инфузия. Ире укололи супрастин с преднизолоном, так что она в полудреме.

Артемкины праздники


Я - Артем. Всем привет!

Мы очень давно ничего здесь не писали, так как моя мама вечно работает, у нее какие-то взрослые дела, и совершенно не хватает времени, чтобы поделиться с Вами историями из нашей веселой жизни.

В общем и целом у нас все хорошо, капельницы (альдуразим) проходят еженедельно уже полтора года! Общее состояние потихоньку улучшается. Радостное событие - врач-кардиолог мне разрешил делать реабилитацию для ножек–ручек.

Но сегодня я хочу поделиться впечатлениями от прошедших майских праздников. У нас на майские праздники случилось две вещи: одна приятная, другая не очень. Начнем с той, что не очень. Бабушка любимая уехала на выходные от нас, а мы без нее никак. Но зато приятная-то новость вот какая – моя мама любимая была дома целых три дня и провела их со мной, никуда не бежала, не сидела перед компьютером, не работала, а занималась самыми важными вещами. Гуляла со мной, ходила на аттракционы и провела все свободное время со мной!


Это я на велике, очень быстро, надо сказать, гоняю

Обо всем по-порядку. С погодой нам на праздники повезло, и мы взяли за компанию любимого дедушку и пошли наслаждаться весенним солнышком.


А Это мой самый любимый дед

И мамочка

Гуляли мы весело, с настроением, катались с мамой наперегонки на моем велике по очереди. Она, конечно, ростом не очень вышла – немножко переросла велик, но это нам не мешало. Я кстати победил. Покатались–погуляли и решили поехать в наш местный парк аттракционов. По пути я увидел - о чудо - новый мультик про Шрека скоро будет. А заодно изучил, что еще показывают в кино.

И вот наконец-то пришли. А там раздолье – что душа пожелает. Мы решили по-мужски – сначала на машинах погоняем. К выбору машинок мы подошли серьезно. Как же приятно сидеть, к дедуле прижавшись, и вместе рулить.


Как же приятно сидеть, к дедуле прижавшись, и вместе рулить

Потом перешли к паровозикам. Это, конечно, детский аттракцион, и я, может, из него уже вырос, но так сильно хотелось, что я сделал себе скидку и разрешил разок.


Это, конечно, детский аттракцион... но так сильно хотелось

Потом мы с мамой устраивали гонки на гусях без правил, сталкивались с кем хотели, и нас никто не ругал, а все весело смеялись.


Гонки на гусях без правил

Под занавес мы с дедом занялись истинно мужским делом – стреляли в тире. Получалось славно, даже попали пару раз. Мы так азартно стреляли, что мама тоже захотела. Мы ей, конечно, сказали, что это не женское дело, но она так просила, что попробовать разок мы ей тоже дали.


В тире

Хорошее быстро заканчивается, и этот день тоже быстро пролетел. А на следующий день мама впервые взяла меня с собой в аптеку получать новую партию лекарства. Момент это важный, потому я проснулся специально в хорошем настроении. Мы быстро собрались и поехали, но у моей мамочки память девичья. Она забыла взять фотоаппарат. И это великое событие осталось незапечатленным на пленку. Но я думаю мы ее на первый раз простим.

17 мая 2010 года

Ромка

13-15 мая в Кракове проходила Европейская конференция по вопросам редких болезней (редких лекарств). Конференция была очень насыщенная и важная, только так получилось, что 12 мая я узнала о том, что Ромка получил первую инфузию. Я была совершенно счастлива! Я думала, что этот день один из самых счастливых в моей жизни! Ромку я знаю уже 3 года. Всё это время очень-очень хотелось помочь ему. Я правда очень старалась! И очень-очень рада, что Ромке посчастливилось получить лечение. Его дорога к лечению была очень непростой. Так же, как и вся его маленькая жизнь.

Когда Ромка родился, в малюсеньком городке Тульской области, его мама уже знала два страшных слова: «синдром Хантера». Ее старший сын к этому времени доживал свои последние дни в детском доме. Женщина, родившая Ромку считала, что второй раз такая беда с ней не случится. Вышло иначе.

Ромкин папа занимался мальчиком и очень его любил. Только умер рано, когда мальчишечка был еще маленьким. А мамашка начала спиваться.

Ромку воспитывали бабушка и тётя, мамашка пьянствовала. Юридически Ромка был маминым сыном, и отдел опеки позаботился о нем – устроил в детский дом. Бабушка и тетя каждую неделю навещали его, забирали на выходные и праздники, на время тётиного отпуска, на майские и новогодние праздники. Потом, когда появился шанс начать лечение, тетя забрала Ромку из детского дома и начала бороться за обеспечение его этим лечением. Тамара чудесная и очень-очень любит Ромку! Ромка отвечает ей взаимностью.

В общем, Ромка наш герой! Он хорошо перенес инфузию. Мы за него рады!


Это историческая фотография.
На ней Павлик и Ромка кушают виноград в больнице.
Это происходило в начале сентября 2007 года.

Памяти Сереженьки

Через три часа я подумала, что этот день - один самых страшных в моей жизни...

Еще совсем недавно я радовалась, что Серёньку начали лечить. Но его лечили всего полтора месяца. Потом - перерыв в полтора месяца, метания мамы по всем инстанциям, к губернатору, министру здравоохранения, в прокуратуру, в программу «Пусть говорят!», куча обещаний, пустых и никчемных, и - все... Сереженька Любченко умер.

Одна из мамочек мпсочки написала такие строки:

Всё повидавшей на пути своём,
Изведавшей все горести на свете,
Из благ земных прошу лишь об одном –
Пусть никогда не умирают дети.

Я понимаю: этому не быть
Смерть без разбора расставляет сети
И всё ж я не устану говорить:
"Пусть никогда не умирают дети"

Не распуститься дереву опять,
Которому зимой весна не снится,
О невозможном если не мечтать,
То вряд ли и возможное свершится.

Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"

Оксана, e-mail: zizer-tietge@t-online.de, Germany

Мне нечего добавить. Я реву. Простите, не могла написать раньше, и другого написать не могла.

3 июня 2010 года

Дело было вечером, делать было нечего...
Приходил к нам доктор Вова!
Как дела? Тут все здоровы?
Поболтал и пошутил,
В общем, гости погостил.

А потом, скажу на ушко,
была мамина подружка.
Как девчонки хохотали!
Бормотали-лепетали,
Замполита вспоминали,
Тетю Лену, тетю Валю...
Тили-тили, трали-вали.
Ели торт и пили чай,
Пообщались, почитай.

А букет на день рожденья
был и вправду – загляденье!

Дело было вечером, делать было нечего...
Мимо проезжал Семён,
Рядом есть Макдоналдс,
Это все б и не причем,
Но вмешался телефон.
Мама маме позвонила,
На общалки заманила.
Вкусный праздник получился,
хоть никто и не стремился.

Все почаще проезжайте!
На общалки приглашайте!
Поболтать и пожевать -
Очень вкусно! Надо знать!

Первый Российский конгресс пациентов

28 мая 2010 года на Первом Всероссийском конгрессе пациентов принята Декларация о правах пациентов в России.


Павлику Декларация понравилась.

День защиты детей

1 июня 2010 года некоторые сознательные взрослые провели не просто рядовой праздник «День защиты детей», а провели политическую акцию.

В НЦЗД РАМН прошло серьезное мероприятие с реальными проблемами. Там были серьезные гости с реальными посулами. Надеемся - с гарантиями.

Татьяна Яковлева приехала к нам на праздник и пообещала до конца текущего года решить проблемы детей и взрослых с редкими болезнями.

Приехали чудесные артисты, пришли наши родные-любимые врачи и медсестры. Слова благодарности и признательности руководству НЦЗД, каждому доктору и медработнику центра не могут передать и сотой части наших чувств и эмоций.

Вот так прошёл наш праздник.









Мы живём потому, что у нас есть лекарства и эти душевные, милосердные люди. Это не пафос, просто скудное словесное выражение реальности. Мы очень благодарны им и судьбе за то, что они у нас есть!

Мы написали письма Светлане Медведевой, Президенту и Премьеру.

Очень жалко, что некоторые активисты «политдвижения» «Лекарства нужны всем!» рассопливились и не смогли посетить праздник. Но некоторые из сопливцев прислали делегатов. Отдельное спасибо делегату от главы партии МПС-3 - Костика Аниськина! Его героическая мама не только представляла платформу сына, но и «окучивала» Павлика все мероприятие, потому что Павликовская собственная мама под прикрытием общественной деятельности то добывала фиолетовые шарики, которых чисто случайно не оказалось, то надувала их, так как газ вдруг закончился, то открытки Президенту писала с серьёзным видом, то кота из сказки на путь истинный наставляла, то с другими детьми танцевала и хороводы водила, и даже рисовала, то шарики привязывала, то с докторами общалась. В общем, с броневика только не вещала. Просто броневик не нашла... Словом, как обычно занималась всем подряд и сразу, кроме Павличка. Но Павличек не расстроился! Тётя Вика – блондинка, и это чудесно. А потом, все МПС-мамы очень ласковые и свойские. С ними здорово на празднике! И покормят вкусненьким, и пообщаются, и похвалят, что вырос. Приятно!

Павлик потом маме всё рассказал - и про сказку, и про хоровод, и про другие интересности.

В Екатеринбурге наши мамочки провели акцию, плоды которой мы с нетерпением ожидаем. Какие плоды? Ну и вопрсы Вы задаёте! Начало лечения, естественно.

В Оренбурге, вернее в городе Сарокташ Оренбургской области, живет один единственный МПС-мальчишечка. Его родители устроили праздник или протест, читайте как подскажет сердце.

А в городе Куеда Пермского края, где с МПС тоже живет один только наш Вова, тоже был праздник.

Спасибо Всем, кто поддержал, всем кто в нас верит. Для нас это очень важно!

7 июня 2010 года

Простите, что с выкладываем с задержкой. В нашей первоиюньской акции в принял участие Костя Бухонов!

Папе на ушко скажу по секрету:
"лучше сиреневых шариков - нету!"
С другом, с соседкой, с мамочкой рядом,
сяду на лавочку - очень нам надо
шарик сиреневый в небо отправить,
чтобы желание сбыться заставить.
Чтоб всех лечили, чтоб всем помогало.
Нам ведь для счастья надо так мало.
Солнышко, небо, пионы в саду...
Даст Бог лечение! Не подведу.

18 июня 2010 года

Сегодня три истории про наших МПСочек. Три разных истории, написанные их мамами...

Арсюша

Арсюше пришлось преодолеть почти 2 тысячи километров,чтобы начать долгожданное лечение. Начало лечения откладывали 2 раза, одни сопли, потом другие.

Так случилось, что Арсюшина первая инфузия (9 марта) совпала с днем рождения моего старшего брата. Он был болен МПС-2, умер в 2004 году, ему было почти 32 года. Арсюша родился через два года после его смерти. Мы думали, что эта страшная болезнь больше нас не коснется. Мы ошибались...

Диагноз Арсюшке поставили в 2 года 10 месяцев, но мы отчаиваться не стали. Ведь от судьбы не уйти, и за жизнь ребенка надо бороться изо всех сил. Свердловские чиновники все вместе взятые абсолютно не пытались нам помочь решить вопрос с лечением. Только писали очередные отписки. А время шло, болезнь начала проявляться сильнее.

Арсюша стал москвичем, чтобы получать лечение. Первые две инфузии прошли в реанимации под строгим контролем Татьяны Владимировны. Вторая инфузия началась почти в 6 часов вечера, и Татьяна Владимировна осталась с нами в реанимации на 5 часов, чему Арсюша был очень рад. Во время инфузий незначительно поднималась температура, после инфузии приходила в норму. Когда начиналась инфузия, Арсюша поделился ощущениями: голова не кружилась, было горько в руке, было трудно говорить, казалось, что язык немного онемел. Я думаю, что это от супрастина.

В перерывах между инфузиями Арсюша балдел на занятиях ЛФК в НЦЗД, занимался на тренажерах. После 4-й инфузии Арсюша сгонял в Екатеринбург за своими игрушками и книжками и вернулся, чтобы продолжить лечение. Из-за болезни пришлось сделать перерыв на 2 недели между 8-ой и 9-ой инфузиями. Будем стараться, чтобы перерывов больше не было.

Всего прошло 11 инфузий. Видимые изменения: слегка спала отечность лица, живот стал меньше, ребенок стал лучше засыпать, больше бегать, прыгать. Но очень снижен аппетит! Не знаю, почему. Сейчас Арсюша прошел курс озокерита, заканчивает массаж.И занятия с психологом в КДЦ ему очень нравятся.

За время поездок в метро Арсюша выучил почти все станции от Щелковской до Библиотеки им. Ленина, и от Библиотеки до Университета. Так что в метро зря время не теряем, тренируем мозги. Они нам еще пригодятся. В свободное время мы ходим загорать, Арсюша катается на велике, играет в песке, и, конечно, смотрит мультики (оторвать невозможно!). А завтра снова на капельницу! Мы будем стараться победить мукополисахаридоз! Арсюша уже умеет мечтать, а мы должны приложить все усилия, чтобы его мечты сбылись!

Богдан

Последнее иммунофенотипирование (количественная оценка, сколько каких иммунных клеток в крови) позволило разрешить Богдану снимать маску на улице вдали от пыльных дорог, строек, скоплений народа. В идеале - после дождичка (мы теперь будем желать частых кратковременных дождей). Плюс можно посещать всякие центры развивающие, но пока не в коллективе детей. Но все равно это здорово и большое облегчение для нас всех. Конечно, придется следить, чтобы не сунул руки или еще что в рот (с этим у нас быстро), не облизал скамейки и чтобы не шлепнулся лицом в землю.

На улице у Богдана прорезался голос (раньше под маской молчал). Сегодня "комментировал" все вокруг и читал вслух буквы, написанные на заборе асфальте и на автомобильных номерах.

Олег

Когда родился Олежик в 1998 году, мы были на седьмом небе от счастья. Он родился 3 кг весом и 51 см ростом. Я плакала на родзале от счастья, это был наш 3-й ребенок. Два первых мальчика у нас умерли. Причины по сей день никто не знает. После пережитого кошмара рождение Олега было большим счастьем. Никто нам и не мог сказать, что что-то с ребенком не так. И мы без подозрений растили нашего сыночка крепким и здоровым. Мы радовались, что он жив.

У меня всегда был панический страх от пережитого, чтоб чего-то не случилось с нашим ангелом. Когда Олежка (маленький) спал, я никогда не закрывала дверь в комнату, заходила по несколько раз и прислушивалась к его дыханию. Мы благодарили Господа, что он нам дал такого ангела. Он вовремя сел, пошел, начал говорить. К 2 годам знал все буквы, много сказок, и говорил совсем не по-детски, как взрослый парень. Он своим умом превзошел своих сверстников.

Но около года у Олега начала выпирать грудная клетка вперед. Я даже мысли не хотела допускать, что что-то с ним не так. Нам педиатр поставила рахит и назначила массажи (массажи мы делаем по сей день). В 4,5 года к нам в поликлинику приехал областной хирург, и мы повели Олега показать грудную клетку, так как массаж ничего не давал. Тот, в свою очередь, нас направил в область еще к одному хирургу-ортопеду и сказал, что, наверное, нужно будет сделать операцию для выравнивания грудины. Тут все и началось.

Конечно я очень плакала из-за операции, очень переживала. Но мы собрались с силами, и поехали во Львов к ортопеду-хирургу. Он осмотрев ребенка, сказал, что нужно показаться генетику. Мы, ничего не подозревая, пошли к генетику. Только встали с Олежкой на порог, а она говорит - мукополисахаридоз. Я тоже медик по професии, но, ничего не понимая, начала ее распрашивать, что это такое.

Такой жестокости и безразличночти я еще никогда не ощущала, как в этот день. Я даже не знаю, можно ли такого человека назвать "доктор". Когда я снова начала распрашивать, что это такое, она мне швырнула книжку. Не знаю, какого года выпуска ,наверно 100 лет назад. И сказала: "Почитай, если тебе очень интересно". И добавила: "Твой ребенок скоро умрет. Он будет страшной калекой, ослепнет и оглохнет, так что живите одним днем, ничего не предпринимайте, и больше не рожайте, потому что все дети будут калеками. Отдайте калеку в приют".

У меня земля из под ног ушла, и я потеряла сознание. Оттерли меня на коридоре, и, конечно, я ревела во все горло и кричала, что это неправда. Муж тоже стоял ошарашенным со слезами на глазах и не знал, что делать.

Я никак не могла поверить, что 3 ребенок тоже скоро умрет. Но жизнь продолжалась, и надо было жить и растить самое сокровенное, нашего ангелочка. Для нас он был самым дорогим в нашей жизни!

Немного отойдя от шока мы поехали в Киев, мы не хотели поверить, что это действительно такой страшный диагноз. Но там тоже подтвердили - МПС4, синдром Моркио.

Мы в Польше нашли общество МПС. Связались с ними и поехали в Варшаву. Но и там нам поставили МПС-4а, синдром Моркио. Конечно, подход их докторов совсем другой. Там мы увидели, что семьи живут нормальной, полноценной жизнью, и все не так безнадежно. В Польше мы узнали, что есть лекарства для лечения МПС 1-го, 2-го и 6-го типов, что уже заканчиваются клинические пробы для 4-го типа.

Когда я говорю нашим генетикам, что во всем мире лечатся дети с МПС 1-го, 2-го и 6-го типов, они заявляют, что это неправда. И дальше стоят на своем, что лекарства, может быть, и есть, но они неефективны. Это они так специально, чтоб на Украине не лечились детки с МПС, потому что очень дороги лекарства. Но я поклялась, что до последнего дыхания буду бороться за своего сыночка и наших украинских детишек.

В мае этого года мы ездили в Германию, на 2-дневное обследование Олега. Мне казалось, что мы попали на другую планету. Там совсем все по-другому. Люди на улице здороваются между собой. В гостинице нас поселили в трехместный номер, очень красивый. Мы с Олегом первый раз летели самолетом, было немного страшно. Утром мы пошли в Виллу Метаболику. Нас встретила очень приветливая медсестра и, с улыбкой на лице и попросила подождать 5 минут, пока придет переводчица. Правда, все в Германии очень пунктуальные. Ровно в 9.00 пришла Ирина. И пришли 2 доктора - Евген Менгель и Кристина Лампе. И начались наши обследования. Доктора - очень любезные, постоянно улыбаются и спрашивают Олега, не больно ли ему. Конечно, кровь из вены Олег сдавал с истерикой, очень плакал. Он очень боится уколов, но медсестры и игрушку подарили, и шоколадку. Когда Олег успокоился, говорил, что у него совсем не болело, а плакал со страха. Сказал, что анализ крови будет ездить сдавать только в Германию.

Олежик прошел все тесты, теперь нам остается только ждать результатов. Конечно, впечатлений очень много осталось. Все очень хорошие люди, доброжелательные, и медицина там очень высокого уровня, и пациенты для них - что-то особенное! Когда мы ехали домой, Олег плакал в аэропорту - не хотел уезжать из Германии. Очень ему понравилось, если б была возможность остаться, то мы бы остались.

И я теперь знаю, что Господь каждому отмерил жизнь. И неправильно говорят наши врачи, что такие дети скоро умирают. Они бы этого хотели, чтоб мы им не делали проблем с нашими детьми. Они говорят то, что прочитали в книге от царя-гороха. Неправда все это! Но все решает Господь! И мы тоже будем до последнего бороться за жизнь нашего сыночка. Пусть все детки лечатся - у них на это есть право!

Наш Олежик уже учится в 5 классе, очень умный мальчишка и любимый сыночек. Не покладайте рук и боритесь за своих ангелов!

20 июня 2010 года

А еще Павлик проходит плановое обследование. Так вот, во время этого планового обследования одни только приятности: встретили Арсюшку, Тёму, Ромку, Давидика - почти всех МПС-друзей всего за два денечка. И обследований сделали кучу! Холтеровское мониторирование, энцефалограмму во сне, УЗИ всего ливера, ЭКГ, сдали кровь, получили консультацию дерматолога, сговорились о дате проведения полисонмографии. Всего 2 дня, а голова просто кругом идёт.





30 июня 2010 года

Дима Шугаев

Ну вот, порадуйтесь за нас, мы побывали на море! Погода прелесть, вода обалденная. Отдыхали мы в п.Кабардинка, под Геленджиком. От Краснодара всего 160 км, поэтому не использовать такую возможность нельзя.

Дима купался в основном на кругу. Точнее сказать, лежал, релаксировал, потому что из воды не хотел выходить вообще. Если он был не в воде, то все равно садился на самый бережок, чтобы волны на него попадали. А если уж вытаскивали на покрывало, то его тут же тянуло перекусить.

Дни пролетели незаметно совершенно...

Отдых - отдыхом, а инфузия - это святое. У нас была уже юбилейная 65 инфузия! Сначала массаж, потом забор крови из пальчика, потом самая неприятная процедура - постановка катетера, а дальше все идет отлично. Завтрак, просмотр мультфильмов, заигрывание с врачами и медсестрами. У нас в больнице добрый, улыбчивый, а, самое главное, квалифицированный персонал. Спасибо им огромное за понимани, терпение и поддержку!

Костя

Был обычный летний день. Нет, не так. Был солнечный летний денёк. Опять не так. Был День защиты детей! И в Котельниках реабилитационный центр «Кентавр» поехал на пикник - лесная прогулка, приключение, поход. И было это здорово. Весело, интересно и очень вкусно. Костик руководил процессом приготовления пищи, поэтому все остались сыты и довольны. Полежали хорошо и чудесно, потому что Костик со своей подружкой Марусей очень старательно стелили коврики и готовили лежбище. В общем, «Кентавру» жутко повезло, что есть у них наш Костик!







Читать дальше