Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2009 Весна)

Весна 2009 года

01 марта, 2009

Март - первая половина апреля 2009 года

Дима (Краснодар)

Не могу не поделиться Димкиными успехами. Конечно, может это и мало, но у меня душа поет, понимаешь?

Пишет мама Димы, а я радостно рассказываю вам!

"Вчера мы были в гостях, там сын Макс и папа Миша. Идем от них домой, Димка говорит:
- А у Макса ботинки маленькие, а у Миши большие.
Я в ответ:
- А почему?
И мой умный сын отвечает:
- У Миши нога большая выросла.
Я была на 7 небе...

Еще такой момент, едем с ним в трамвае, он ведет беседу сам с собой:
- Трамвай с рогами едет по рельсам, а троллейбус с рогами едет по дороге...
Понимаешь я ему это твердила очень часто, когда мы или в трамвае, или в троллейбусе ехали, он никогда не повторял. Но ведь где-то оно осело, раз выдал. Правда у Димы не трамвай, а "камвай", но без разницы..."

В больнице, где Димочка был осенью каждую среду, все врачи и медсестры интересуются, когда мы приезжаем, как поживает Димка, с кем в лифте катается и кого просит взять "шушелёк" и сходить в кафе. просто Дима клеился ко всем хорошеньким молодым специалисткам, к каждой медсестре или молодому доктору женского пола, предлагал покататься с ним в лифте или взять кошелек и сходить в кафе.

Очень хорошо, что Дима еще маленький, и разрушительные процессы в организме только-только начались, а тут мама добилась начала лечения. Как хорошо, что вовремя! Не сидите, если Вашего ребенка еще не лечат! Стучитесь во все двери! Ваша дверь Вас ждет и Вы её найдете! Спросите у мамочек, дети которых капаются, посмотрите на наши глаза! Мы счастливые! Вы должны никому другому – Вы должны СЕБЕ!!! Добиться лечения Ваших детей. Все, что мы знаем – расскажем. Велосипед изобретать нет нужды. Идите за нами, по проторенным тропинкам, не отчаивайтесь! Все будет хорошо!

Настя (Благовещенск)

Настина мама очень переживала перед началом лечения и опасалась подписывать необходимые документы. Практика составления предварительных обязательств в клиниках у нас в стране достаточно свежая, но во всем мире это делается. Просто такой порядок необходим для того, чтобы мы, родители, понимали методы, порядок лечения и смысл всех манипуляций. Нам все разъясняют и дают прочитать. По идее, чтобы спокойнее было, а мы с непривычки пугаемся. Когда мы с Павлушей были в Германии я чуть с ума не сошла от количества необходимых подписей. Килограмма полтора бумаг подписала, прежда чем нас просто пришли смотреть, не говоря уже обо всем остальном.

Дальше пишет мама Насти:

Я со спокойной душой написала добровольное согласие перед началом лечения. 2 апреля была проведена первая инфузия в условиях реанимации в моем присутствии, в течении трёх часов. Состояние Настеньки было стабильным с умереным повышением давления. Как только спустя час давление подскочило до 156, было введено в вену 2 кубика ношпы. Через 2 дня я заметила на предплечье пятно по типу аллергического дерматита, принимали диазолин и местно локоид наносили. На протяжении всей недели самочуствие Настеньки было обычным, она активно двигалась, играла, кушала, спала. Уже на второй день я заметила, что тельце стало мягче, кожа на ощупь изменилась, пальчики на руках стали пластичней, стали лучше разгибаться. Настенька во время капельницы чувствовала себя замечательно, даже пела песни!

9 апреля провели вторую инфузию, уже по схеме, которую нам рекомендовала Михайловаа Светлана Витальевна. За 30 минут до введения Альдуразима укололи Тавегил 0,5 мл. После чего на протяжении всего времени у неё была сонливость, но состояние на протяжении 4 часов было стабильное. Через час нас отпустили из реанимации в отделение. В этот раз давление спустя 2 часа стало понижаться до 65, затем само повысилось до 80, а к ночи к 90. На протяжении всего дня Настенька была вялой и слабой, без настроения. На следующий день повеселела, стала активней, ее состояние удовлетворяло врача и нас отпустили на выходные домой. Всё хорошо! Мы очень рады, что наша девочка наконец-то стала получать жизнено важный препарат, приятно смотреть на неё, как она двигается без скованности, радуется, что у неё начинают разгибаться ручки. Мы в восторге от этого. Хочется поблагодарить всех, кто нам уделяет внимание, а именно Захарову Е.Ю. и Михайлову С.В. Спасибо Вам огромное. Как хочется чтобы Настенька получала непрерывно этот препарат! Настенька стала лучше говорить и активней двигаться и даже сама заметила, что у неё лучше стали разгибаться пальчики на ручках, хотя было всего две инфузии.

Костя и Настя (Калуга)

Инфузии идут своим чередом. Все потихонечку налаживается и приходит в норму. Где маленькими, крохотными шажочками, где даже воробьиными, только мы очень рады и благодарны судьбе, что деток начали капать, а там уж даст Бог все наладится!

Ярослав и Альфред (Башкортостан)

Чудесная республика Башкортостан объявила конкурс на закупку препарата! Не могу не просить Вас всех молиться за успешное проведение этого крайне важного мероприятия. Одна из наших героических мам смогла добиться справедливости в Башкирии. Маленькими шагами мы двигаемся к обеспечению лечения всех наших деток. Пока мы вместе и верим в победу, ВСЁ получается! Ну правда, сами посудите.

МОСКВА

Павлик с Китом и Артемкой благополучно продолжают получать свои инфузии, шалить и восстанавливаться. Взрослые МПС-москвичи лечатся. Жизнь прекрасна!

Вот Киту ставят катетор. Он грозным голосом вопит на всю округу и требует, чтобы доктор ушёл на работу. На возражение доктора о том, что его работа состоит в том, чтобы ставить катеторы, Кит теряется, но потом продолжает «кричалки» с требованием ставить катетор, но не трогать его за руки и за ноги. Требует скорее ставить и уходить, при этом извивается, злится и норовит кусануть для профилактики доктора. Кита отлавливают и благополучно устанавливают катетор. В следующий визит Кит уже за руку здоровается с доктором и на всякий случай риторически так интересуется, не пойдет ли доктор по другим делам прямо сейчас. При этом Кит автоматически стягивает носок и величественно протягивает ножку для установки катетора.

А это Павлик в сенсорной комнате.



Массаж



Очередная инфузия - жизнь прекрасна!



Это праздничный обед. Нам сегодня 9 лет! Барышня на фото – наша подружка Иришка Рыбакова.



Тихий час в день рождения.

Илюшка (Екатеринбург)

Илюшке 10!!! К нему пришли друзья!

Очень извиняемся, что поздно все это выложили. Молодые, виноваты, исправимся.

Вторая половина апреля - май 2009 года

Павлуша

Павлуша поздравляет бабушку и дедушку с днем рождения. Они родились в один день. Мы играем с дефектологом.



Бабушки на два голоса поют Павлику колыбельные песни. Как чудесно на даче!

Артем

Артём в январе. Артём сейчас.

Согласны, что разное качество снимков, разные фотоаппараты и пр.пр.пр. Но! Ушла отечность, кожа, дыхание, сон – все стало другим. Появились силы, новые умения, вернулись давнишние навыки. Жизнь налаживается!

Скоро олимпиада, а там и параолимпийские игры!!! Раньше у Артёма никогда не получалось сцепить руки за спиной! Значит, у страны есть надежда!

Наши МПСочки

Это наша МПС-тусовка! Саша, Кит и Давидик.



Это Саша наблюдает за ходом инфузии у Кита. Кит не возражает. Он опытный получатель ФЗТ. Ему не жалко делиться опытом.



Это Павлик и Семён. Мы вместе проходим плановое обследование.



Мальчишки в процессе массажа. Не могут определиться с очередностью. Один скинул майку, другой просто огорчился, что не он первый.



Приятные знакомства и встречи. Это наш друг - Шмыгун Миша. Он живет в Краснодаре. И скоро начнет получать фермент! Мы за него очень рады!



День рождения Насти

У нашей подружки Насти день рождения! Ей уже 7 лет! Мы лежим с Настей в одной палате.



Её поздравляли всем отделением!
Читать дальше