Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Осень 2009 года, часть 2

25 октября 2009 года

Солнечный пес

Нам сегодня сказочно повезло. Мы ходили в гости к Олли! Были на обычном-необычном занятии. Года два или три собирались и никак не складывалось. То простужались, то просто тяжелый период в жизни, то время не совпадало, то еще какие-то невозможности. А сегодня с нашими друзьями из Балашихи мы наконец-то добрались до солнечных занятий. Как это выглядит можно посмотреть по ссылочке: http://www.youtube.com/watch?v=5yWvWUNIXe0.

Мы просматривали ролик после занятий... и мальчик сказал:"Олли!" На занятиях он все время оглядывался, когда собаку звали по имени. Почему? Очень просто. Наша собака очень похожая на Олии называется Джинни, а вот любимая сестрица носит имя Оля. Поди разберись кто тут кто...

Очень солнечное занятие с солнечными людьми и солнечными собаками... Осень-то оказывается не только дождь и хмурое небо, а очень даже СОЛНЕЧНОЕ время! Кстати, занятия проходят на четвертом (!!!) этаже, но мы и туда сами забрались, и оттуда самостоятельно спустились. Какой чудесный день! Спасибо Татьяне, Олли и всем их помощникам!

28 октября 2009 года

Кит и Саша. Инфузия



Кит загорает в снежно-слякотной Москве под специальным,
особым солнышком в реабилитационном центре НЦ ЗД РАМН



Кит и Саша не только капаются вместе
(у Саши капельничка в правой ручка, а у Кита в левой ножке)



Похожи, как братья близнецы...

31 октября 2009 года

Кит и Саша. Поход в театр



А тут правда, не очень понятно кто больше похож на настоящего Карлсона…
Тот, который на афише или тот, который возле…
Хотя, какие тут могут быть сомнении – конечно ВОЗЛЕ! Вы еще сомневаетесь?



Кит и Саша приобщаются к прекрасному с огромным удовольствием.
Особенно, когда прекрасное рядом с Сашиным папой!





Спектакль про Пеппи похоже, рассчитан на героев более старшего возраста.
Во всяком случае, он вверг Кита в филосовские раздумья.



Кит увлеченно читает программку спектакля



Кроме спектакля представилась чудесная возможность полюбоваться
на хорошеньких девчонок, которые увлеченно обсуждали с мамами
первую часть спектакля

7 ноября 2009 года

Имбирные пряники

Наши друзья были приглашены на чудесное мероприятие – изготовление имбирных пряников. Волонтеры из «СитиБанка» хотели устроить праздник пряников для наших друзей. Ну какой же праздник получится, если гостей будет мало, да еще среди них не будет Кита, Павлика, Егора и Лены? Правильно - никакой. Вот и они так подумали. Потом еще немного подумали, и еще немного подумали. Короче говоря, нас они позвали. И не пожалели. Таких шалунов и затейников они раньше никогда не встречали.

Мы так боялись опоздать, что приехали раньше всех, даже раньше организаторов и волонтеров. Зато успели хорошо освоиться и радовались каждому приходящему волонтеру и другу, многих из которых не видели больше года, а кого и больше двух лет. Попутно с изготовлением печенья мы немножко провели просветительскую работу среди волонтеров, и рассказали им о том, на сколько сильно им повезло встретить такое сокровище как Кит, Лена или Павлик. Согласитесь! Страна-то большая, а МПСочек кот наплакал...

В общем, смотрите сами

7 ноября 2009 года

Памяти Ерлана Ибраева. Один на один с болезнью.

Вот такое письмо получили мы сегодня.

Здравствуйте Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана, 24-х лет, cиндром Хантера! Помните где-то в мае 2008 года я разговаривала с Вами по телефону из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase, и Вы давали мне тогда дельные советы. Вся моя семья сейчас убита горем - мы потеряли самого дорогого, самого любимого, светлого человечика - нашего Ерланчика. Cнежана! Вприложении имеется файл, в котором я очень подробно описываю всю его историю из жизни, и назвала я ее "Один на один с болезнью". Я очень прошу Вас, Снежана, если это возможно, пожалуйста разместите эту историю на Вашем сайте. Я хочу, чтобы историю из жизни моего сына прочитали многие родители детей, больных синдромом Хантера. Заранее Вам благодарна за это.
С уважением к Вам,
Асия

Ерлану 9 месяцев

Здравствуйте, Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана – синдром Хантера, 24 года. Помните, где-то в мае 2008 года я звонила Вам из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase. Как только я узнала через Интернет, что болезнь моего сына лечится, и успешно, препаратом Elaprase, радости моей не было конца. Я была рада, что наконец-то появилась надежда на излечение от этой страшной болезни. Я бесконечно благодарна Вам, Снежана, что Вы своим упорством, неимоверным трудом добились, что болезнь синдром Хантера встала в ряд с другими болезнями, которые надо лечить, добились регистрации препарата и поставок его на территорию России. И вот сейчас благодаря Вашим усилиям многие российские детки с синдромом Хантера принимают лечение препаратом Elaprase.

После нашего разговора по телефону, я была окрылена надеждой, что тоже, как и Вы, я добьюсь лечения синдрома Хантера на территории Казахстана. Я сразу же начала писать письма во все высшие инстанции, но все безрезультатно. Все свои 24 года наш сын Ерлан страдал и мучился от этой страшной, редчайшей болезни. Немного из его истории болезни: родился 26 ноября 1984 г в ГДР, в городе Висмаре, в немецкой фрауклинике. Муж военнослужащий, там тогда он проходил воинскую службу. Когда сын родился, немецкие врачи мне сказали: “Kinder good!” В 1985 году нашу семью переводят на новое место службы в город Ош, Киргизия. Нашему Ерлану тогда было всего 9 месяцев.

Все проблемы со здоровьем начались после 1,5 лет. После того, как он переболел бронхитом, гнойным отитом, мы заметили явное отставание в его развитии. Он не слышал, не оборачивался, не произносил никаких звуков. Я повезла его к сурдологу, чтобы проверить его слух, но врач мне заявила, что он еще маленький, и у них нет такой аппаратуры. Привозите в 3 года, тогда посмотрим. С тех пор я не находила себе места! Я была обеспокоена тем, что за болезнь у моего сына?

Здесь Ерлану 4 годика,
спецсад для слабослышаших

Во время очередного отпуска мужа мы повезли сына на обследование в Алмату, в областную больницу. Там врач-неврапотолог мне прямо в глаза заявил: “Да ваш сын - дебил, посмотрите какая у него голова - гидрецефальной формы, он никогда не будет у Вас говорить, лучше сдайте его в дом инвалидов и не мучайтесь!” Я была просто шокирована таким заявлением. В ответ я сказала, что не верю, что он дебил, так как у моего сына очень умные глаза, и я приложу все свои силы, чтобы он заговорил. Невропотолог назначил тогда моему сыну дефицитные по тем временам (1987 год) лекарства - цинаризин и церебрализин, и сказал принимать полгода. После 3-х месячного применения этих препаратов у моего сына начались судороги. Мы с мужем приняли решение как можно быстрее лететь в Москву, чтобы установить точный диагноз сыну.

В 1988 году, когда нашему Ерланчику было 4 года, Институтом генетики г.Москвы был выставлен окончательный диагноз – Мукополисахаридоз-2, синдром Хантера, Нейросенсорная тугоухость 3-й степени. Когда я узнала от генетиков об этом страшном, неизлечимом, очень редком, смертельно-опасном заболевании, я ревела навзрыд. Также я была подавлена тем, что нет лекарства от его заболевания, что всю жизнь мы с сыном будем один на один с этой болезнью, так как многие врачи ни только не знали это заболевание, но и не слышали про него никогда. Вердикт генетиков, что мой сын проживет всего 16 лет, добил меня окончательно.

Врачи успокаивали меня, и в то же время наказывали мне на будущее, что будет очень тяжело, и только от меня зависит, как будет развиваться мой сын - говорить, читать, писать. Врачи предупредили меня, что болезнь будет прогрессировать с годами, и где больше будут откладываться мукополисахариды, тот орган и больше будет страдать. Что нужно будет обращаться к узким специалистам.

Вот с таким заключением и рекомендациями мы вернулись в войсковую часть г.Ош, Киргизия. С тех пор прошел уже почти 21 год, и я, оглядываясь назад, поражаюсь, откуда у меня тогда, у такой молодой, хватило сил поднять такого ребенка. Ведь мы были семьей воннослужащих, и рядом не было никаких помощников – ни дядей, ни тетей, ни бабушек, ни дедушек. Как вчера, помню себя, как я три раза в неделю с сыном на руках с пересадкой на 2-х автобусах ездила на другой конец города Ош к дефектологу на занятия по ритмике, гимнастике языка. Ежедневно нужно было заниматься перед зеркалом, приходилось иной раз держать язык карандашом, так как он был тяжелый и неуклюжий. Показывая буквы в зеркале, учила произносить звуки, потом и слоги. И когда через полгода мой сын произнес "ма-ма", я была на седьмом небе от счастья.

Ерлану 10 лет,
спецшкола для слабослышащих

Так как наш сын плохо слышал нам нужен был спецсад для слабослышащих, такого сада в Оше не было, поэтому мой муж написал рапорт о переводе из-за болезни Ерлана в г Алма-Ату (Казахстан), так как там был такой спецсад. С 1991 года мы стали жить в Алма-Ате. Все четыре года посещения спецсада для слабослышащих я с сыном была рядом, так как устроилась нянечкой в его группу, несмотря на свое высшее экономическое образование. Я училась у сурдопедагогов - как с ним надо заниматься, и проделывала то же самое дома.

Потом была школа спец-интернат для слабослышащих - 10 классов. Да и за это время было много проблем со здоровьем. Где-то в 10 лет случился приступ паховой грыжи, нужно было срочно делать операцию. Помню, как я закрыла дверь в операционную, не пропускала каталку с сыном, пока не скажут мне, какой наркоз будут давать ему. Когда я услышала, что наркоз будет такой же как всем – интубационный, я попросила заведующего анестизиологии отменить операцию, так как на руках у меня была расписка с подписью Главного генетика о противопоказании интубационного наркоза. Меня в шутку назвали “Героической мамой”, которая своим телом, как амбразуру, закрыла дверь в операционную. И, заодно, благодарили меня за это, так как могли быть плачевные последствия. Созвав консилиум врачей, досконально обследовав сына, они успешно провели операцию по удалению паховой грыжи.

Буквально через полгода появилась киста на семенном канатике справа, и снова операция. Делали операцию в той же больнице, и проблем с наркозом уже не было.

Ерлану 14 лет. Новый год

10 лет обучения в спец-интернате – отдельная целая страница из жизни моего сына. Первые годы были очень тяжелыми, новые предметы, другой коллектив. В этой школе училось много детей из семей глухих, поэтому все они общались между собой на пальцах, жестами. Я была против, чтобы мой сын говорил жестами, и я приложила много сил, чтобы отучить его от этого. Все 10 лет мы учились вместе, решали примеры, писали упражнения по русскому языку, учили географию, историю. За этот период мой сын из мычащего, еле говорящего ребенка превратился в умного, любознательного человечка, интересующегося историей, географией, астрологией, информатикой. Он увлекался коллекционированием детских энциклопедий с картинками по истории, географии, астрономии, конструированию, и мы ни в чем ему не отказывали.

Где-то в 8-ом классе, когда мой старший сын – он программист по образованию - купил компьютер домой, Ерлан целыми днями не отходил от него, все смотрел и наблюдал что делает брат. А через неделю я увидела Ерлана за компьютером, мы со старшим сыном удивлялись, как быстро он овладел компьютером. Ведь его никто не учил. А потом у них в школе-интернате были соревнования по информатике, где он занял 1-е место и получил грамоту.

За все эти годы я сделала заключение, что с больными с синдромом Хантера надо заниматься каждый день, развивать их всесторонне, чтобы потом увидеть результаты своего труда.

После окончания школы сын все чаще и чаще стал спрашивать, почему он не такой как все, почему он маленького роста, почему нет лекарства от его болезни? И каждый раз я вселяла в него надежду, что очень скоро ученые-врачи изготовят лекарство от его болезни, и Ерлан будет здоров. И лицо его светилось от радости.

Болезнь с каждым годом прогрессировала все больше и больше, начались проблемы с сердцем - порок митрального клапана, учащенное дыхание. А в 2007 году после перенесенного воспаления легких здоровье сына резко ухудшилось. Появились отеки на ногах, на руках, повышенное давление, тахикардия. Сидя, стоя, он засыпал. Капали кавинтон, пили мочегонные, гликозиды, но состояние здоровья не улучшалось.

В парке отдыха "Тау-Дастархан". 22 года

И вот 2008 год. Хочу сразу же уточнить, что самым первым о лекарстве Elaprase из Интернета узнал Ерлан. Радости нашей от этой новости не было конца! Написав письма во все высшие инстанции по поводу лечения моего сына препаратом Elaprase, я стала ждать ответы.

Пока ждали ответ от Минздрава, мы чуть не потеряли Ерлана, из-за прогрессирования болезни отложения мукополисахаридов в дыхательной системе, произошла блокировка воздушных путей, и сын чуть не задохнулся. По настоянию многих наших друзей, что в Китае лечат все болезни, мы срочным порядком вылетаем туда. Китайские врачи обследовали Ерлана с головы до пят. В первую очередь они сделали эндоскопию носоглотки, и оказалось, что воздуховод сузился до 3-х мм. Китайские врачи для спасения сына предложили сделать операцию - введение в трахею металлической трубки-трахеостомы, и мы согласились. Эту операцию мы сделали в августе 2008 года. Согласившись на эту операцию, хотя другого выхода у нас не было, мы с мужем и не предпологали даже, что столкнемся с огромными трудностями по поводу трубки.

И вот в сентябре 2008 года мы вернулись домой с кучей проблем. Каждый час надо было закапывать в трубку лекарство для разжижения мокроты. Если не разжижать, то все твердеет, и человек задыхается. Очень часто приходилось отсасывать слюну электроотсосом, который привезли с Китая, так как у нас в Казахстане такого нет, а без него мы бы ни прожили и одного часа. Ежедневно нужно было два раза в день вытаскивать трубку из основания трахеостомы и чистить, стерилизовать ее, потом ставить на место, менять ежедневно вокруг трахеостомы стерильные марлевые салфетки. Так незаметно, не имея медицинского образования, я стала медсестрой, врачом по жизни. Я даже научилась у китайцев ставить системы, и ставила два раза в день Ерлану.

Китайский профессор-оторинголог обещал нам через три месяца cделать операцию по расширению носоглотки лазером, убрать трубку. И так с такой надеждой, что скоро уберут трубку, мы прожили три месяца, считая каждый день. Нам с мужем было тяжело смотреть на Ерлана, как он мучается от этой трахеостомы.

По приезду домой, я снова начала писать письма по поводу лечения препаратом Еlaprase. Где-то в середине сентября получила, наконец-то, первый ответ от Минздрава, который ждала 3 месяца, и тут же была им разочарована. Один ответ - таких денег нет! Но я решила не падать духом, а продолжать писать, и писала. Где-то в октябре пришел ответ из аппарата Президента республики Казахстан, где было написано, что мое письмо переадресовано в Алматинский акимат, это местные органы власти, с просьбой рассмотреть мое письмо и дать ответ. Но, не дождавшись ответа, в начале ноября мы выехали в Китай, так как пришел вызов на вторую операцию.

Неделю ушло на обследование, неделю подпитывали сердце, так как операция предстояла быть сложной, и врачи боялись, что сердце не выдержит. И вот 25 ноября 2008 года была сделана операция по японской технологии – расширение носоглотки с помощью лазера. На следующий день 26 ноября у нашего Ерланчика был день рождения. Купив торт “С днем рождения“ (в Китае к таким тортам прилагается корона, которая одевается на именинника), одев на него корону , мы пригласили весь медперсонал нашего отделения в палату, чтобы отпраздновать это событие. Мы поздравляли Ерланчика и врачей за успешно проделанную операцию.

Китай, г.Урумчи. День рождения, первый день после 2-ой операции

Находясь в китайской больнице, я всегда думала о том, почему китайская медицина лучше нашей? Да просто, cовсем иначе они относятся к своей работе, к своей профессии. Более ответственно. Они очень дорожат своим рабочим местом, авторитетом, ведь они знают, что любая жалоба со стороны больного, и они тут же будут уволены.

Китай, г.Урумчи, в палате.
Осталось совсем немного
до нового 2009 года

В Китае престижно иметь зарубежное образование. Почти все врачи-профессора имеют либо японское, либо американское образование. Каждую среду весь медперсонал идет на занятия английского языка, у них все медсестры и врачи свободно владеют компьютером. Китайцы очень любознательны, и я в этом убедилась, когда мы впервые приехали в больницу. Узнав, что у Ерлана такое редчайшее заболевание, очень много врачей приходило просто посмотреть на него, пощупать, потрогать его. А многие просто вышли на английский сайт, чтобы получше узнать об этом заболевании, а потом приходили и убеждались, что действительно перед ними больной с Синдромом Хантера. А у нас никому нет дела до этого заболевания. Когда я одной нашей начальнице по здравоохранению в г.Алматы давала почитать информацию об этом заболевании, она мне сказала: "А мне это зачем читать?" Вот и вывод, почему наша медицина отстает от той же китайской медицины!

После операции мы считали каждый день,когда спадут послеоперационные отеки, когда уберут трубку, и вот где-то 20 декабря врач позвал нас в кабинет эндоскописта. Посмотрев через нос эндоскопом, врач сказал, что отеки уже прошли. Но когда он ввел эндоскоп в отверстие трахеостомы, лицо его вдруг сильно побледнело. Спустя некоторое время врач позвал нас в кабинет, и, объясняя, показывая трахею, сказал, что трубку убирать нельзя, так как трахея стала мягкой и еще сузилась. А если убрать трубку, то сын задохнется. Когда мы спросили, почему так произошло, врач сказал, что это все из-за основного заболевания, оно прогрессирует. Я, как могла, прятала от сына мокрые от слез глаза, так как не знала, что ему сказать. Казалось, все наши надежды разом рухнули. Но на следующий день пришла врач, профессор-пульмонолог, и сказала, что еще можно найти выход - поставить в трахею каркас, который расширит трахею. Но эту операцию надо делать в Пекине, и только через 5 месяцев.

И вот снова мы ухватились за эту ниточку надежды. Я объяснила Ерлану, что врачи сказали, что надо еще подождать. Потом поедем в Пекин, и уберем трубку. Вернувшись домой, мы с нетерпением ждали окончания пяти месяцев. Это были тяжелые, мучительные месяцы ожидания. Ночами постоянно падал кислород, и приходилось одевать на сына кислородную маску, подавать ему кислород от прибора, вырабатывающего его, который мы также, как и другие необходимые для жизни Ерлана приборы, завезли из Китая. Просто таких приборов у нас в Казахстане и в помине не было. Я вообще не представляю, чтобы мы делали без этой аппаратуры, давно бы уже потеряли сына.

Как-то пришел к нам врач-пульмонолог послушать Ерлана. Она зашла в комнату, где спит сын, и ахнула от удивления: "Да у Вас дома реанимационное отделение - вся аппаратура, нужная для спасения жизни!"
"Да", - сказала я ей - "Мы без этой аппаратуры не прожили бы и одного дня”.
В течение этих пяти месяцев я продолжала снова писать письма. Акимат не ответил на наше обращение к главе государства, а переадресовал письмо в управление здравоохранения г.Алматы. Откуда пришел ответ, что в бюджете не заложена такая большая сумма, и они ничем не могут помочь. Потом по новой я писала в Минздрав, объясняла, в каком состоянии сын, что Elaprase ему жизненно необходим. И опять тишина…..

Наступил май 2009 года. Нас вызвали в Пекин на операцию. Две недели Ерлана тщательно обследовали. И вот заключение врачей - каркас в трахею поставим, но трубку убирать не будем, так как образовались большие отеки вокруг отверстия. Мы с мужем были очень расстроены, мы не знали, что говорить сыну, ведь он все 5 месяцев жил с одной надеждой - убрать трубку. Китайские врачи нас убедили, что надо быстрее вводить каркас в трахею, так как она может слипнуться. Но мы даже не предполагали, сколько будет проблем после этой операции. Когда поставили каркас, возник вопрос о длине металлической трубки, так как первая трубка не доставала до каркаса. Потому что каркас размером 1,5х4,5 см поставили посередине трахеи. Поэтому сыну временно ввели пластмассовую трубку, и где-то в течение недели мы лежали в реанимации на искусственном кислороде. Мы радовались, когда наконец-то ввели в каркас длинную металлическую трубку. Мы думали, что теперь будет легче чистить трубку и сын не задохнется.

После операции Ерлан чувствовал себя хорошо где-то в течение двух недель, а потом снова начались проблемы. Был сильный кашель и падал кислород. Китайские врачи недоумевали, в чем дело. Вроде бы операция прошла нормально. И вот нас снова направили к эндоскописту. Я испугалась, потому что почувствовала, что ничего хорошего не услышу. Так и вышло. Заключение врачей было таковым: мы, что могли, то сделали, но основное заболевание спустилось вниз, оно дошло до трахейных трубок, и они сужаются. "Вам срочно надо лечить основное заболевание препаратом Elaprase".

Китай, Пекин. В реанимации после 3-й операции, июль 2009 года. Последние месяцы жизни

И вот в конце июля 2009 года мы возвращаемся домой, хотя без проблем не обошлось. Через 3 часа полета у Ерлана стал резко падать кислород, и 2 часа мы летели с кислородной маской. Мы так были рады, что летели на своем родном казахстанском самолете “Аир-Астана”, где наши стюардессы очень помогли нам с подачей кислорода в маску. Я не представляю, что было бы, если мы летели бы китайским самолетом.

После того как мы вернулись домой, я снова начала писать письма. Мы цеплялись за каждую ниточку знакомств, которые могли бы помочь в решении нашей проблемы. А когда наш старший сын обратился с просьбой помощи к вице-министру Минздрава г.Биртанову Е.А. и тот обещал нам помочь, мы были очень рады такой новости. Биртанов посоветовал нам обратиться к директору фармации г.Алматы г.Оспанову Е., чтобы тот, в свою очередь, вышел на посредников, либо непосредственно на компанию Shire, производителя препарата Elaprase. Вице-министр заверил нас, что как только найдут лекарство, Минздрав оплатит поставку препарата до конца 2009 года. А в 2010 году вливания будут проходить в г.Алматы.

Мы каждый день жили с надеждой, что очень скоро мы получим этот препарат и вылечим сына. С такой надеждой жил и наш Ерланчик. Он каждый день писал на бумаге: «КОГДА?» Говорить он не мог из-за трахеостомы.

Как приехали с Китая, здоровье у сына совсем ухудшилось. Он сам с помощью длинных трубочек отсасывал себе слюну, так как чувствовал где ее больше. Ночами постоянно падал кислород. Мой муж через одного своего друга, Оскара, работающего в МИДе, познакомился с американским бизнесменом, которому рассказал всю нашу проблему. И американец обещал нам помочь, чем сможет. Конер, американец написал письмо своему другу Вилли, объяснил нашу проблему. В свою очередь Вилли через свои каналы вышел на многие представительства компании Shire как в США, так и в других странах. Также, Вилли вышел на Министерство обороны США с просьбой помочь сыну полковника Ибраева, военнослужащего МО РК. Спустя некоторое время из США пришел ответ. МО США ответило, что готово оплатить 3-х месячное лечение препаратом Elaprase нашему сыну, если он туда приедет. Но, к нашему великому сожалению, мы вынуждены были отказаться, так как Ерлан уже был нетранспортабелен. Также спустя неделю, поступило приглашение на лечение от одной Израильской фирмы, на которую вышел директор фармации Оспанов Е., но мы тоже отказались. Я была очень рада, что нам решили помочь, протянули руку помощи ни только с Казахстана, но и из Америки, Израиля. Но в то же время я очень сожалела, что если бы эта помощь была год назад, когда Ерлан чувствовал себя лучше и мог свободно летать на самолете... И я уверена, мы бы смогли вылечить сына.

Мы убедительно просили наших фармацевтов, чтобы они в кратчайшие сроки завезли Elaprase, так как сыну становилось все хуже. Так как применение Elaprase должно быть непрерывным, я обратилась к депутатам, Акиму, губернатору г.Алматы с просьбой о заложении в бюджет 2010 года определенной денежной суммы на закупку этого препарата. Одни люди, чиновники, врачи, иностранцы, такие как вице-министр Минздрава Биртанов Е ., директор фармации г.Алматы Оспанов Е., Оскар из МИДа, представитель ООН, врач, профессор Молдахметова Шолпан, президент ассоциации врачей и провизоров Казахстана Садыкова Айжан, Конер и Вили из США, протягивали нам руку помощи, помогали чем могут. Другие, такие как зам. Акима по здравоохранению г.Алматы Сейдуманов С. и зам. Начальника управления здравоохранения по г.Алматы Куанышбекова Р. тянули нас назад, постоянно создавали препятствия в решении нашей проблемы.

И вот наступил октябрь 2009 года, самый трагический месяц в жизни нашего сына. Еще в конце сентября мы обратились к Оскару из МИДа, чтобы он посодействовал отправлению ходатайства от директора фармации г.Алматы Оспанова Е. перед посольством Казахстана в Великобритании с тем, чтобы в свою очередь, посольство уже ходатайствовало перед компанией Shire, производителем препарата Elaprase, об отпуске препарата в количестве 48 флаконов для лечения Ерлана в кратчайшие сроки. Нужно было перевести выписку на английский язык, и здесь нам очень помогла Молдахметова Шолпан из ООН. Как только отправили ходатайство, стали с нетерпением ждать ответа. Ерланчику с каждым днем становилось все хуже и хуже, не давала покоя слюна, ее было столько много, что приходилось отсасывать через каждые полчаса. Ночью он не мог спать лежа, он спал полусидя с кислородной маской, так как резко падал кислород. 11 октября рано утром встал, начал чистить слюну, но ее было очень мало. И вдруг резко начал падать килород. Я быстро закапала ему разжижающее, включила на всю мощность кислород. Все пришло в норму. Весь день он просидел за компьютером. Как бы не было ему плохо, он без дела никогда не сидел...

И вот уже как час, как я не могу написать это страшное для нашей семьи число - 12 октября 2009 года. Когда перестало биться сердечко нашего очень дорогого, всеми любимого, умного, cветлого человечика - Ерланчика. Он не дожил до своего 25-летия всего 1,5 месяца. Все свои годы сын мучился и страдал от этой страшной болезни - синдром Хантера. Он был один на один с этой болезнью, и никогда не падал духом. Даже умер он по геройски. Стоя, взявшись за водуховод. Он до последней минуты не сдавался, боролся за жизнь, но болезнь взяла свое...

И надо же в тот день, когда умер наш сын, пришло известие из Великобритании от компании Shire, что они согласны выслать лекарство, только надо выслать им выписку из истории болезни Ерлана на английском языке.

Ерлану не хватило глотка воздуха, чтобы услышать такую радостную весть. Ведь последние 2 месяца он жил одной надеждой на Elaprase. Сын надеялся и верил, что оно излечит его от этой страшной болезни, но не успел дожить до этого...

Наш Ерланчик был Человеком с большой буквы. Все люди, которые хоть раз соприкасались с ним по жизни, всегда поражались его острому уму, смекалке, жизнерадостности. Он был артистом. Мог показать пародию на любого человека. Последний год жизни Ерлан совсем не выходил из дома, потому что надо было постоянно чистить трахеостому. Но он не падал духом, никогда не хныкал и не плакал, как бы ему тяжело не было. Он работал на компьютере, скачивал из интернета очень много информации, компоновал в папки, занимался самообразованием. Он как будто торопился все успеть и все познать... Это был человек с большой силой воли. Даже китайские врачи были поражены его сильному характеру. На каждую операцию он шел, не боясь, с улыбкой на лице. В память о нашем дорогом и любимом Ерланчике, я решила написать эту Историю из его жизни - "ОДИН НА ОДИН С БОЛЕЗНЬЮ". Очень тяжело мне было писать эту историю, каждую строчку из его жизни я проживала дважды, со слезами на глазах. Делала перерывы, и снова садилась писать, хотя все клавиши ноутбука были мокрыми от моих слез. Говорила "немного", а получилось много. Боялась пропустить каждый миг из его жизни.

Снежана! Наш Ерланчик очень любил выходить на Ваш сайт, читал постоянно Павлушкин дневник, рассматривал все фотографии детей-хантерят и всегда задавал мне вопрос, почему я ничего не пишу про него. И я отвечала, что обязательно напишу как только начнем капать Elaprase. Поэтому, в память о моем сыне, я очень прошу Вас, Снежана, пожалуйста разместите на своем сайте эту историю из его жизни, пусть другие родители, кого коснулась эта страшная болезнь - синдром Хантера - почитают ее и сделают себе выводы на будущее.

Снежана! Низкий поклон Вам от всей нашей семьи! Мы благодарны Вам, что Вы одна из первых, вступили в неравный бой с этой страшной, смертельно опасной болезнью. Мы от всей души желаем Вам победить эту болезнь! Пусть Ваши детки станут такими, как все!

C уважением к Вам, мама Ерлана и вся моя семья!

8 ноября 2009 года

Анечка. МПС-2.

Анечка – наша прибалтийская МПСочка. Она там одна. Нет, неверно. Она, возможно, вообще одна. МПС-2 или синдромом Хантера только страдают мальчики. Это редчайший случай. Ранее были описаны несколько случаев МПС-2 у девочек - см., например <эту статью>. Анины родители бились за начало ФЗТ, за финансирование лечения. Бились как могли... Через СМИ, прокуратуру, суд. Мы все вместе переживали и молились за Анечку. Боялись за неё, как за родную. А когда все молятся, борются и верят, все обязательно получается. И вот письмо мамы:

Хочу поделиться нашей радостью, 06.11.2009 наконец-то наступил наш долгожданный день. Утром к 10 часам приехали в Детскую республиканскую больницу. После нашего осмотра врачами пришло время вводить катетер, что было самым неприятным во всем процессе. Веночки лопались на ладошках. Наконец удалось катетер ввести в левую ступню. Аннушка не капризничала, только плакала от боли.

Наш врач приняла решение в первый раз лекарство капать медленней. Первые 15 минут по 8мл/час, потом 16мл/час, а последние 50мл - 24 мл/час. Аннушка, молодец, очень все терпеливо перенесла. Никаких осложнений не было. Так мы в 19:00 закончили своё капанье. Лекарства Ане полагаются на полгода, но это нам даёт время для дальнейшей борьбы за право на лечения.

12 ноября 2009 года

Все мы с нетерпением ждём рассказов о Димкиных дельфинах! Курс дельфинотерапии у Димы еще не закончился, но мы уже знаем, что Дима и дельфины уже подружились. Дима общается с дельфинами на их языке - мальчик посвистывает, а дельфины ему отвечают. Димка проходит без особых напрягов улицу длинною в 150(!) домов. Засыпает, не успев лечь. Либо сидя, либо под углом 45 градусов к кровати в процессе укладывания.

Дима стал лучше спать, больше говорить, чаще улыбаться! И много-много других положительных моментов, о которых чуть позже расскажет его мама Наташа. А пока нам хочется порадовать себя и друзей позитивными, чудесными приятностями!

Догадайтесь, почему мы об этот сейчас рассказываем? Почему фотографии с дельфинами, но без Димы, а с другим ребенком выкладываем? Принимаем все предположения!

Победителю – приз!

13 ноября 2009 года

Семен

В гости приезжал Семён. С ним мы шалили и хулиганили, слушали сказки, которые читала Наташа, воспитывали собаку, которую к концу дня Семен не только перестал бояться, а даже не замечал.

Иринка

Некоторое время назад, в то время, когда Ирочка еще очень любила Джиньку, показывала всем как громко дышит собака, как она быстро выполняет команды «лежать» и «сидеть», показывала ушки, хвостик, глазки, зубки. А потом визит Ирочки совпал с визитом Егора, он же приехал к нам в гости с нашим еще одним «крупным» другом Анриком. А Анрик-то, он тоже собака, но значительно более мелких размеров. Вот с того самого дня Ирочка, мягко говоря, опасается Джиньку. Честно говоря, не только опасается, но и искренне истерит, и дико боится это огромное лаброДоброе животное. Фотодоказательства лаброДобрости представим ниже. Честное слово. Ищите их в рассказе про нашего друга ДОКТОРА ХАНТЕРА, он же Пэтч Адамс, он же доктор Смех.

Это фотография с той исторической встречи Иришки с Анриком

А это Иринка со своим папой сегодня в гостях у Павлика

14 ноября 2009 года

Визит друзей доктора Хантера

Сегодня получился опять насыщенный и очень счастливый день. На Москву опустился молочный туман, и за окном все было сказочно-заколдованным. А у нас... Наши любимые гости!!! Наши старые друзья – клоуны и коллеги Пэтча Адамса. Третий год подряд в конце ноября к нам приезжают клоуны.

Павлик, Ки-ки и Перышко

В этом году у нас были Ки-Ки, мадмуазель в розовом из Токио, в которую Павлик незамедлительно влюбился и не отходил ни на минуточку – уж больно она была хороша! Пёрышко – чудесная жительница Нью-Йорка, которая никогда в жизни не встречала МПСочек. Мы ей все про нас рассказали и взяли честное слово, что она найдет МПСочек у себя в Америке и передаст им приветы от нас.

Павлик, Ки-ки, Перышко и Аня

Большой Паша и Джинька

Наш старый друг, волонтер и переводчик ПАША. Джинька очень ему радовалась, пыталась заигрывать, гладиться, облизывать, и всячески с ним ласкалась.


Большой Паша

Андрюша

А еще для общения с клоунами мы назаманивали друзей. Некоторые, правда, проспали... Но мы не станем писать их имена. Расскажем о том, как к нам приехали те, кто захотели и что из это вышло.

Андрюша радовался мыльным пузырям, заставлял их двигаться в нужном ему направлении, клоунам, сладостям, дрессировал собаку, разрисовывал большого ПАШУ, который целый год мечтал к нам вернуться, примерить НАШ клоунский костюм, поиграть в НАШИ конкурсы и подурачиться с нами, как в прошлом году. Мы тоже очень хотели увидеться с ПАШЕЙ, и обрадовались, когда узнали, что он приедет в этот раз.

Когда Андрюша был уже достаточно хорош, он пошел учить Катю пользоваться пальчиковыми красками. Кто же может научить сестру полезностям и интересностям лучше, чем брат.

Катя, зав. художественной частью

Катя обеспечивала музыкальное сопровождение праздника и охраняла папу, хотя в конце она позволила ему стать одним из героев праздника. Екатерина девушка крайне серьезная, но и ей праздник понравился.

Паровоз - хорошо, пароход - хорошо... А папа лучше!

У Андрюши и Кати совершенно замечательная и дружная семья. Ну судите сами: Андрюша только глянул на мороженое, мама тут же кинулась кормить сына лакомством, а папа тут же начал кормить мороженным маму. Ну разве же это не здорово?

А в это время Павлик, Ки-Ки и Пёрышко под Аниным руководством творили шедевр в память о встрече.

А потом, а потом... был наш любимый и традиционный конкурс с бритьём шариков. Игрокам была рассказана вводная мероприятия, и они, вдохновленные спортивным азартом начали состязание. В начале лидировал Андрюшин папа, и в первой части он одержал безоговорочную победу. Но во второй части конкурса лидировал ПАША. В итоге победила дружба!

День удался! В общем все остались счастливы и довольны.

Но на этом наш праздник жизни вовсе не закончился! Как только клоуны вынуждены были попрощаться с нами, мы бегом побежали к самым солнечным псам в мире. Но мы так спешили, что забыли фотоаппарат. Не ругайте нас сильно, мы уже рассказывали об этом счастье некоторое время назад.

16 ноября 2009 года

Дельфинотерапия, занятие первое

Жаль, что никто не рискнул предположить, почему мы выложили фотографии посторонних детей и дельфинов... Приз-то был так близко. Но ставки больше не принимаются.

Все, кто догадался, были правы. Московский дельфинарий отважился на беспрецедентную акцию. ХАНТЕРО-терапия для дельфинов! В смысле, Кито-Павлико-дельфинотерапия, да еще и с Беатой. Мы все так волновались и переживали, что приехали минут за 40 до начала, но зато побродили у входа, попели революционные песни и прогулялись немножко. Посидели чуточку в кафешке, потом отправились знакомиться. Для начала не с дельфинами, а с персоналом дельфинария. Странно (очень приятно, неожиданно и здорово!!), но даже охранники не ругучие и не злобные, не как это традиционно бывает у охранников в больницах, театрах, реабилитационных центрах, поликлиниках и других местах, где нам случается бывать. Они какие-то улыбчивые, обходительные и доброжелательные. Я думала, что просто у меня сложилось предвзятое отношение к людям этой профессии, но после консилиума с мамой Кита, няней Беаты и Наташей оказалось, что все заметили эту нетрадиционную черту местных охранников. Раньше все мы считали, что традиционное поведение охранников – это требования работодателей или профессиональная особенность, теперь мы точно знаем, что бывают очень милые, приветливые и симпатичные охранники. А ведь дельфинотерапия еще не началась. То ли еще будет!

Все работающие в дельфинарии люди оказались улыбчивыми, умиротворенными и необыкновенно позитивными. Пять минут в дельфинарии, а ощущения, как на другой планете. Никого не раздражает Павлик, который без остановки норовит присесть, пожаловаться и запеть "Дубинушку". Никому не мешает вечно проносящийся мимо Кит, норовящий прошмыгнуть между ног и рук у всех проходящих мимо, несущийся одновременно в 40 направлениях, хихикающий, и при этом не забывающий протянуть руки всем проходящим мимо мужчинам и кокетливо склонить головушку на бок, если дефилирует, проносится, пролетает, пробегает мимо барышня любого возраста. Просто все рядом радостно находятся. Не строят хорошую мину при плохой игре, не изображают сочувствие, не выдавливают из себя участие, а счастливо обитают рядом. Фантастика!

В общем, и день-то начался необычно. На улице снег, деревья нарядные, дети не капризные. Жизнь прекрасна!

Вернемся к нашим дельфинам. Нас пригласили проститься с верхней одеждой и заглянуть в гости в комнату с мольбертом, красками, карандашами и кисточками. Тренеры приглядывались, психологи общались. Дети расслаблялись и раскрепощались, рисовали, шалили, пачкались краской, носились вокруг стульчика и в коридор раз пять, рвали картинки, ели пластилин, строили глазки, рассказывали, что именно изображено на творении, гладили нарисованных дельфинов, покусывали и постукивали резиновых дельфинов. Короче говоря, каждый нашел себе дело по душе. Да и тренеры успевали, не спеша и невзначай, как нам казалось, задать несколько вопросов каждому взрослому. Мне показалось, что тренеры и психологи общаются между собой при помощи взглядов или телепатии. Они ничего не обсуждали, вопросы их не повторялись и не пересекались. Но они умудрялись лавировать в достаточно маленькой, но не тесной, уютной комнате, отвечая на телефонные звонки, гладя по головам детей, помогая им освоиться, знакомясь с ними и с нами. Какой-то бермудский треугольник, однако.

Потом мы дружно и не торопясь проверили наличие всех документов, ушей, хвостов и усов. Выяснили, где нос у дельфина, в смысле, то место, которым он дышит. Нос у дельфина для красоты, а дышит он дыхальцем, откуда фонтанчики пускает.

Плавненько как-то мы оказались у самого бассейна, на ковриках. Тут-то и началось самое интересное. Ребятенок, который дельфинотерапевтировался до нас, еще купался, а мы слушали рассказ Светы о том, какой хороший дельфин, как его зовут, какие они умнички, где у них ручки, головушка и т.д. Наших дельфинов звали Марта и Омега, причем Марта – дочка Омеги. Окзалось, что у нас всех есть шейка, две ножки, локоточки, коленочки и масса других достоинств. Мы все свои эти "сокровища" продемонстрировали Марте и Омеге, спели им хвалебную здравицу. Потом не забыли себя любимых, и спели здравицы Марте, Омеге, Беате, Киту и Павлику. Потом перебрались на более низкий бортик, где смогли болтать ножками в воде. Нам принесли мячики, и мы кидали их дельфинам. А дельфины приносили мячики нам обратно и подставляли свои спинки под наши ножки, чтобы мы могли их погладить! Теперь-то вы поняли, почему у дельфинов была Кито-Павлико-Беатотерапия? Правильно! Потому, что МЫ с ними играли, и МЫ их гладили.

А дальше нам разрешили спускаться в воду целиком. Не бойтесь! На нас надели волшебные жилеты, которые ни за что не дали бы нам потонуть, как бы мы не старались. Хорошо, что тренеры спустились в воду вместе с нами, и ни на секунду не оставляли нас без внимания и шкиркоподдержания. Некоторым это было страшно нужно.

Некоторых мам, не будем тут показывать пальцем, ведь это же не имеет стратегического значения, вообще удалили на бортик за неспортивное поведение. Эти мамы, с позволения сказать, начинали вибрировать и подтапливать собственных Павликов, когда дельфины приближались не к детям, как планировалось, а к их починенным спинкам, и тыкали носом эти самые спинки. В общем, эту маму удалили на бортик и велели улыбаться оттуда. Возможно, дельфины хотели узнать, что за железки у меня в спинке не пропускают их волны, и поэтому тыкались мне в "хвост" носами. А может у меня просто дельфинофобия, или глубиномания? Или просто прирожденная склонность к бестолковости при нахождении в воде? Или не только в воде? Ну да ладно, самокритика – это не позитивненько, а в дельфинарии чудо как хорошо!

Беата вошла в воду одновременно с вхождением в образ. Она немножечко посклочничала, потом позволила себе получить удовольствие. Кит гладил дельфинов, чебурашился и дельфинотерапивничал от всей души. Павлик чесал Омеге и Марте бочки, гладил их, и очень заразительно и звонко оглашал дельфинарий своим счастливым смехом. Конечно, тренеры не выпускали из рук детей, а из поля зрения их мам. Конечно, корректировали и направляли. Но создавалось ощущение, что дельфины ластятся к детям, и никого, кроме детей и дельфинов в мире в это время просто не существовало. Это же какой уровень должен быть у тренеров, чтобы с первых минут найти контакт с обычным детенком, имеющим особенности развития, не говоря уже о бандформировании из двух Хантерят! Это же не каждому психологу-неврологу с красным дипломом удаётся. Или, проще сказать... Как бы это помягче-то... Думайте сами, если один хантеренок – это цунамиподобное создание, то два – это не два цунами, а организованная группа цунами по предварительному сговору. В смысле, простите, после коротенького общения с дельфинами проснулись у меня глубинные слои памяти, на которых записаны, как оказалось, лекции по уголовному праву и уголовному же процессу. Кто бы мог подумать! Хорошо еще, что меня условно-досрочно на бортик удалили. А то мало ли чего могло повсплывать в памяти.

Когда дети начали получать удовольствие от общения с Омегой и Мартой, пришло время покидать бассейн. И тут к нашему очередному удивлению для каждого ребенка у всех рабртников дельфинария нашлось по водопаду личных, не повторяющихся и заслуженных комплиментов! Удивительно и волшебно. То ли хантеро-терапия на сотрудников дельфинария так подействовала, то ли Беаткина неземная красота... Толи они, страшно подумать, НЕУЖЕЛИ такое бывает всегда в отдельно взятом месте на Земле? Но это реально случилось с нами.

После получения огромной порции хвалы и комплиментов дети радостно переоделись и отправились творить. Опять рисовали, общались и радовались. Нам с Кристиной показалось, что после бассейна вдруг возникло ощущение лучшего зрительного восприятия окружающего. Прозрели частично. Когда чуда ждешь и хочешь, как же ему не случиться! Слов, сил, эмоций просто не хватает, чтобы описать и объяснить то, что происходит. Кит веселится и ликует круче, нежели обычно, цунамя все на своем пути. Беата, величаво глядя на старшего брата, вещает ему взахлеб о том, где была и что делала. Павлуша вдруг захотел играть на металлофоне специальными палочками и говорит, говорит, говорит на мпсном языке целый день. При этом, благополучно осуществив все туалетные мероприятия в положенном месте. А я просто пишу и улыбаюсь...

17 ноября 2009 года

Димкина дельфинотерапия

Дима из Краснодара прошел курс дельфинотерапии. О впечатлениях рассказывает его мама

Здравствуйте все.

Вот и прошли мы с Димой курс дельфинотерапии. Все понравилось, все было здорово. И я, и Димусик получили огромный заряд положительных эмоций. Но обо всем по порядку.

Курс дельфинотерапии мы проходили в маленьком городке под Сочи, Лазаревском. Я специально искала недалеко от Краснодара, чтобы мы могли легко доехать туда и обратно, не пропуская ферментозаместительную терапию.

Курс мы начали с беседы с врачом и инструктором и просто со знакомством с дельфинами. Дельфина в бассейне два, большой белый дельфин Плюша и обычный серый дельфин Клеопатра, иначе просто Клепа. Первое плавание получилось очень веселым, радостным и очень игривым. Дима играл с Клепой в мяч и при этом так хохотал! Я давно не слышала его такого заливистого смеха.

Занятие проходит в 2 этапа. Сначала детки сидят на бортике бассейна, болтают ножками в воде, любуются дельфинами и играют с ними минут 10-15. Вторая часть продолжается 25-30 мин, когда детки непосредственно плавают в воде с дельфинами и инструктором. Иногда и мам пускают, как было в нашем случае. Я находилась все время рядом с Димой. Вода в бассейне морская, 26-27 градусов.

Каждое занятие, конечно, приносит какие-то свои сюрпризы, и каждый раз проходит по-разному. Но всегда весело и хорошо. В основном с Димой общалась Плюша, Дима как-то ей больше приглянулся, чем Клепе. А вообще дельфины на ощупь очень мягкие, теплые и приятные. И очень умные.

В одно из занятий инструктор говорит Клепе: "А ну-ка давай работай, Диму на спинку и поплыли". Мы были от Клепы в стороне. Она подныривает так, чтобы ее спинка оказалась у Димы между ножек, и плывет очень медленно и аккуратно, так что я успеваю идти рядом и держать Диму за руки. А еще дельфины здорово подражают звукам. Стоило Диме закапризничать и заныть, Плюша тут же повторила эти звуки. Димка тут же начал смеяться.

В последнее занятие мы решили попробовать плавание без меня, только Дима и инструктор. Все занятие Димка повторял: "Я мамин".

Так прошло у нас 10 увлекательных занятий.

Прогулка на берегу моря

А еще хочу рассказать, что нам очень повезло с погодой. Было тепло и солнечно, так что я даже умудрилась загорать на пляже, и мы с Димой мочили ножки в море и ходили босиком по камушкам. Наш распорядок дня был всегда приблизительно одинаков. Утром, проснувшись, умывшись, шли в ближайшее кафе завтракать. Потом час-полтора прогулка по берегу моря, потом плавание с дельфинами. Затем легкий перекус. Иногда Дима так уставал, что засыпал сидя на кровати, пока я готовила чай и бутики. Днем – сон полтора–два часа. После сна обед и опять прогулка. В городке, людей мало, улицы почти пустые, а на улицах экзотика для нас – магнолии, кипарисы, платаны, пальмы, хурма висит на деревьях как яблоки, гранаты и фейхоа. Или опять шли гулять на море, собирать камушки, бросать их в море. В конце ужин и отдых.

А так растет хурма

Что сказать о результатах. Дима стал намного спокойнее - последнее время он был очень расторможен. Легко проходит большие расстояния, начал больше говорить слов, речь пока не восстановилась, но появились отдельные слова. Опять появился интерес к книжкам, спокойно может сидеть и слушать.

Закат на море очень красив

18 ноября 2009 года

А у нас в Москве дельфинотерапия только начинается. Отчет о втором занятии написала Кристина Немировская, мама Кита.

Заплыв 2, или смена лидера

"Великолепный" Дядя Боря

Итак второй сеанс хантеротерапии для дельфинов и сотрудников московского дельфинария прошел еще более активно и не менее весело. Начнем с того, что в команде лидеров произошла замена штурмана-наводчика в связи с неспортивным поведением некоторых мам в бассейне. Таким образом, у нас добавился еще один мужчина. "Великолепный" Дядя Боря, который, надо отдать должное, с честью выдержал возложенные на него обязанности. Теперь Павлик у нас не только лидер заплыва, но и мастер по укрощению дельфинов.

Но начнем с начала. Встретили нас так же прекрасно, нежно и очень заботливо, как и в прошлый раз. Мы так же провели положенное время в комнате релаксации с мольбертом, красками и карандашами. Но было заметно, что все - и Пашка, и Кит, и даже Беата были в нетерпении и жутко хотели попасть в бассейн с дельфинами. Зарядка - приветствие дельфинов прошла на УРА. Павлик повторил практически все упражнения, про Беату вообще можно сказать что она прирожденная гимнастка. А Кит, ну что Кит... Поняв что без зарядки до дельфинов допущен не будет, быстренько изобразил из себя гимнаста-разрядника.

Следующим этапом пошло одевание спас-жилетов, причем родителям явно помощь требовалась куда как больше, нежели чем детям.

Разместившись в конце концов на нижнем бортике и свесив ножки в воду, дети почувствовали полный кайф. Ну кого удивишь собакой, которая приносит палку. Это мы уже давно опробовали. А тут дельфин, с мячиком, да и еще и приносит его, и прямо в руки! Любого проймет. Родители радуются ничуть не меньше детей и так же активно кидают мячики дельфинам.

Второе погружение в бассейн с дельфинами прошло вообще как у профи. Все гордо, чинно и с очень серьезными физиономиями спустились в воду, слегка скривившись от температуры. Прохладно, 23-25 градусов, мы же не дельфины все таки. Беата с честью исполнила свою партию. Ни одного лишнего движения или громкого слова. Дельфины явно решили, что раз она у нас единственная леди, то должны уделить внимание ей первой. Мальчики в это время исправно обучались правильному и веселому поведению на воде. После общения с дельфинами, наша прекрасная леди со всеми нежно попрощалась, и покинула бассейн, оставив мальчишек с дельфинами. И вот тут-то и началось веселье. Мы брызгались, почти ныряли, гладили и бодались с дельфинами. Марта и Омега с удовольствием веселье поддержали и показали нам всем мастер-класс по кувыркам в воде. Все получили свою порцию положительных эмоций, так же как и волшебного природного ультразвука. Наши тренеры - воспитатели остались результатами довольны, надавали инструкций на следующий заплыв и проводили всех героев переодеваться.

Потом были еще краски, карандаши и просто общение, но дельфины нам теперь всем будут сниться.

Ждем пятницы!

20 ноября 2009 года

Заплыв номер 3

Сегодня мы представляем наблюдения Светланы Николаевны, няни Беаты.

Сегодня третья встреча Беаты с дельфинами. Осторожность у Беаты сохраняется, но уже чувствуется, что желание общения с этими удивительными животными преобладает.

Занятия начинаются с зарядки. Никита что-то сегодня не в настроении. Зарядку делает неохотно, капризничает. Переходим к бортику. Беате очень приятно что сидит первая на бортике. Милая улыбка дельфинов симпатична, и Беата покачивает ногами в воде и поглаживает спинки и животики Марты и Омеги. На предыдущих занятиях стремления к этому не было. Павлуша сидит рядом. Почему-то очень напряжен. Дельфины приносят ему мяч, но как трудно ему его взять и бросить. Руки зажаты.

На бортике

Сегодня Беата решилась войти в воду первая. Сомнения присутствуют, но позитива больше. И очень положительный момент, что в воде она гладит Марту и Омегу, разговаривает с ними, очень заинтересована.

Сегодня Беата решилась поплыть. Перестала цепляться за всё что можно зацепить. И кричать практически перестала. Павлик в воде распластался в форме морской звезды. Пловец на спине. Явно выражает удовольствие. Зато Никита не хочет идти в воду, что очень удивительно, так как до этого всё было хорошо. Но всё таки, через какое-то время его удаётся заманить в бассейн.

Интересно, как дельфины понимают состояние детей? Ведь подплывают они к ним по-разному. Если к Павлику и Никите они плывут настойчиво и активно, то к Беате более осторожно, как бы постольку-поскольку.

После плавания сегодня не рисовали, а играли. Обратила внимание на то, как у Павлуши стали действовать руки. Нет такой скованности, берет игрушки и играет ими. Именно берет. Хорошо захватывая. Кисти работают. Но почему-то в машине по дороге домой Павлуша не спит, нервничает. И чем-то расстроен.

Зато Беата очень довольна. Она рада тому, что сегодня выполнила поставленную перед ней задачу. И, конечно, об этом можно всем рассказать. И вообще у Беаты улучшилось настроение. Она в течении этой недели менее капризна и более позитивна.

А еще, не можем не отметить, что Кит построил длинную-предлинную фразу. Он попросил тренера: «Дядя, помоги маме выйти из воды, пожалуйста». Для Кита это очень серьезный прорыв. Раньше он выражался в стиле Маяковского: "На работу! Иди на работу! Вон! Вон! Иди на работу!" А тут такие политесы. Просто представляется статный, шикарный мужчина, в сапогах со шпорами, шляпе с широкими полями и величаво склоненной головой. Ой, о чем это я. Это же Кит, в плавках и специальном жилете. Мокрый, взъерошенный и галантный.

А Павлушка опять полностью положился на великолепного дядю Борю и выполнял все задания в воде. Снова проверял на крепость уши и нос Валерия и смешно усаживал куколку на дельфина в игровой. Гладил куколкиной ручкой дельфина, а носом дельфина тыкал в куколку и чмокал, показывая как куколка (человечек? Ребенок? Павлик?) целует дельфина.

А еще нашего дядю Борю по достоинству оценили специалисты дельфинария. Они прозрачно намекнули, что таких ассистентов днём с огнем не сыщешь. И спросили, не хотел бы он поассистировать в дельфинарии. В каждой шутке есть доля шутки, но мы страшно горды за дядю Борю.

Около дельфинария есть чудесные аттракционы. Они не только красивые и очень привлекательные, на них еще можно кататься, а не только любоваться. Мы и покатались.

Около дельфинария есть чудесные аттракционы

Дельфинотерапевты поручили нам каждый день ровно в час смотреть диск с выступлением дельфинов, вспоминать прошедшее занятие и обязательно делать гимнастику. Не знаю как Кит и Великолепный дядя Боря, а вот Павлик с Беатой делают зарядку. Убедитесь сами.

Зарядка Беаты и Павлика

21 ноября 2009 года

Угадайте, где мы были сегодня. Мы расскажем, что делали, а вы попробуйте догадаться.

Мы проснулись, сделали зарядку... Или не стали её делать, и отправились туда.

Пока мы ждали всех можно было поболтать друг с дружкой, посидеть на мягких ступенечках рядом с волшебной вазой с чудесными цветами и хорошенькой Иришкой или угоститься вкусным пирожком, который запасливо принесла Ирочка, ну, точнее, ее мама. Вот ведь эти девчонки! всегда у них есть с собой что-то очень интересненькое или вкусненькое! Или и интересненькое и вкусненькое сразу!

Кроме пирожков и Иришки было много других приятностей! На стенах висели большие портреты улыбчивых людей, гобелены, цветы и множество всякой красоты. Приехал Кит, расквитавшись с доблестными сотрудниками ГИБДД, Костик с мамой и папой. И мы попали в сказку.

Сказка начинается...

Было очень интересно и волшебно, особенно, когда погасили свет и зажгли свечу и заиграли скрипки. Оказывается, что они не скрипят, а играют. Очень-очень красиво! А мы превратились в цветы – нас превратила волшебная бусинка. Мы взяли в ручки кусочек волшебного пластилина и каждый слепил один лепесточек. Когда все лепесточки сложили вместе, вдруг получился красивый цветок. А наши пластилиновые лепесточки, которые мы сложили в крохотную корзиночку, вдруг превратились в маленькие мармеладинки, и мы их тут же попробовали. Волшебство оказалось сладким и вкусным.

Заколдованные мармеладки

А пока мы ели заколдованные мармеладинки, каждый из нас обратился в тот цветок, в который хотелось. Оказалось, что мамы – это девочки, которые могут превратиться в цветы, а потом в эльфов. А у каждого эльфа были платьица разного цвета и крошечные блестящие крылышки. Потом мы видели, как рос и распускался другой цветок, как он раскрылся. И в нём оказалась маленькая девочка. Вы думаете нам это приснилось? Вот и нет, рассказ об ЭТОМ начался с того, что мы проснулись! Вот и пиши вам правду после этого. Не внимательно читаете. Э-эх! Да ладно уж, читайте дальше.

Песня с колокольчиками

Потом мы летели, потому что были эльфами. А наш принц влюбился в девочку, у которой не было крылышков. Затем мы стали ветром, и дули на кораблик, на котором каталась крохотная девочка. Мы пели песенку, звонили в колокольчики, пили болотную воду вместе с лягушками. Не бойтесь, она была вкусная! Еще бурлили и пенили болотную воду, танцевали с жуком, мухой, стрекозой, радовались, смеялись.

Так мы булькали болотной водой

Затем мы опустились под землю, в норку к мышке. А в этой норке чего только не было! Поскольку в норке было много запасов, а девочка кушала ползернышка в день, и хозяйка готовилась к свадьбе, нам опять повезло! Мышка угостила нас своими запасами! И каждому досталось по целому батону вкусной, вредной колбасы, которую мы, не задумываясь, мгновенно съели! Редко ведь случается такое невиданное по щедрости гостеприимство. Жалко, конечно, что колбаска была в мышиных размерах. То есть это, конечно, были батоны, но на один зубок. А жаль. Ведь мамы редко разрешают нам кушать такие чудесные вкусности. И еще почему-то всем известно, что вкусное вредно, а вредное вкусно. Но в гостях, тем более, что мамы-то превратились в эльфов. Какая же только вкусная у мышки была колбаса! И норка просторная. А наблюдать за мышиным хозяйством лёжа на кружевных подушках – это отдельное удовольствие. Судите сами. Часто ли вам в гостях разрешали валяться на полу, да еще и раскулачивать хозяйские закрома при этом? Редкая удача, точнее две редких удачи. Или куча редких удач. В общем, редкий по удачности день.

В норке у мышки

Иринка-охотница

Потом наступила осень. Как это могло случиться? Да очень просто! Мы по очереди брали кисточку, и каждый нарисовал на большом-пребольшом бокале свой рыжий, жёлтый или красный лист, и пришла осень. Так ведь всегда бывает. Когда рисуют красивые листья, она и наступает. Или наоборот, когда она наступает все рисуют красивые листья. Какая разница, главное, что осень наступила. А потом дул ветер, а мы ему помогали. И было холодно, пошел снег, и за маленькую девочку было очень тревожно. Так тревожно, что опять запели скрипки, но не торжественно и волшебно, как в начале, а холодно и вьюжно. А на нас падал снег.

Угощение в честь помолвки дюймовочки и крота

А потом вышло солнце! И начался теплый весенний дождь. Правда-правда! Он был такой мокрый, что мы даже зажмурились. Эльфы нашли дюймовочку, а принц эльфов в нее влюбился. А у девочки появились крылышки, точно такие же, как у эльфов. А все почему? Потому, что когда люди влюбляются, у них обязательно вырастают крылья. Мы сами всё видели. Даже на свадьбе были, и даже пили фейское шампанское! И мамы, и папы, и дети! И каждый эльф-мама говорил свои пожелания принцу и девочке. Как такое могло получиться – просто не могу представить, как мы туда попали?

Весна. Полет эльфов

Свадьба принца эльфов и дюймовочки. Всех угощают шампанским

Приехали на машине с мамой, папой и друзьями. Если вы думаете, что мы были в театре, тогда назовите мне хоть один театр, где вас просто так станут превращать в эльфов и поить вкусной болотной водой и фейским шампанским. Да еще и кормить страшно вредной колбасой под звуки скрипки и треск свечи. Мама, конечно говорила, что мы едем в театр, но она, наверное и сама так считала. Ездили-то мы, может, и в театр, только вот попали в самую настоящую сказку. Я там был и точно знаю, что в театре совсем не так. А в сказке, думаю так. Да нет, не думаю, знаю. Я же там был. А если не верите, смотрите в следующее воскресенье маленький кусочек нашей сказки на РТР где-то в 23:00 – 23:50. Сказки случаются очень редко, тем более при свете дня.

После спектакля

23 ноября 2009 года

Четвертый заплыв с дельфинами

Наши дружные ребятки

Ничего архинового с нами не случилось. Просто в четвертый раз мы впитывали счастье в этом чудесном месте. В этот день все было организовано чуточку иначе. Во-первых, мы теперь купались не втроем, а вчетвером. К нам добавился очень милый мальчишечка. А наша бравая команда укротителей хантерят, в смысле тренеры-дельфинотерапевты, радостно встретили нас. А мы уже стали умненькими! Сами зарегистрировались, бахилки надели, верхнюю одежку поснимали, и радостно построились для проверки соответствия личностей представленным документам. Нас проводили в раздевалку, потом в бассейн. Мы все уже не путались друг у друга под ногами, а спокойно переодевались. Правда, получили штук пять замечаний от мамочек с предыдущего сеанса - мешаем им одеваться, расселись не там и не вовремя. А им, бедным, одеваться надо. А мы тут столпились. Нам не хотелось ссориться, и мы старались выполнять их капризы. Хотя их время вышло, и уже настало наше время для переодевания. Но сделать все быстро и побежать в бассейн важнее и нужнее, чем спорить.


Кит старался! А коврик уплыл...

Зарядка

Мы поснимали детей с банкетки на пол, дооделись там и дружно пошли в бассейн. Дорогу от раздевалки в бассейн все хорошо запомнили, и, нетерпеливо перебрасываясь словечками и шутками, прошествовали к нашим любимым Марте и Омеге. Кит с ритуальными песенками про Марту и Омегу помогал тренеру дяде Диме выкладывать коврики на бортики для выполнения зарядки. Он так старался, что один из четырех ковриков улетел в воду... Но старания и труд всё в воду упрут. В смысле, все перетрут. Дядя Дима отловил коврик, водрузив его на место. Беата помогла справиться Киту с четвертым ковриком, и мы начали зарядку.

Как приятно погладить дельфина

Кит принес с собой машинку, и расстаться с ней не имелось никакой возможности. Поэтому дельфинам была продемонстрирована эта чудесная игрушка и сидя, и стоя, и по-всякому. Сегодня мы плавали партиями. Беата хотела огорчиться, что в первый заплыв пошли Кит с Павликом. Но мы решили немножко позавидовать ей, особенно тому, что она имеет возможность понаблюдать за мальчишками и пофотографировать их сидя на бортике. Беата истинная женщина - если кто-то ей завидует, то это однозначно может означать только то, что ей крупно повезло! Она быстро вжилась в роль хозяйки положения, и, радостно хихикая, начала фотографировать все происходящее. Фотоотчет работы Беаты перед вами. Это первая экспонируемая фотосессия художника. Да и техника любительская, почти антикварная. Но главное настрой и сюжет, а остальное вы дофантазируете сами.


А дельфины любят играть

Посмотрите, он улыбается!

Дельфины уже привыкли к нам и очень радовались, с удовольствием подставляли спинки и бочки для поглаживания ножками. Приносили мячики, а Омега положила хвост на колени к дяде Боре и настоятельно требовала, чтобы ей этот хвост погладили. Дядя Боря засмущался, но просьбу дельфинихи сполнил. На что получил радостный фонтанчик и благодарственное щебетание.

Общение

Кит не очень порадовался погружению в воду, но не склочничал, как в прошлый раз. Бабушка же в этот раз не приехала полюбоваться любимым сокровищем. Поэтому и склочничать не было ни малейшего желания и основания. Чего ради? Перед кем, собственно, таланты демонстрировать? Павлик был расстроенный или настороженный. Он немножко поворчивал и сердился. Но дядя Боря и Валерий развели тучи руками, и занятия прошли отлично! Беата попищала, как водится, для порядка. Она была не очень настроена заниматься. Ну посудите сами - в бассейне новенький симпатичный мальчишка. Какие могут быть занятия. Не важно, что на троих пловцов она единственная красавица. Главное, как организовать восторги и восхищения мальчиков в бассейне. И на бортике. А новенький ну никакого внимания на нашу красоту не обратил. Беата старательно привлекала внимание свежего поклонника. И под конец занятия расположения новичка она, кажется, добилась. Или просто перестала им интересоваться. Жалко, что занятие проплыло мимо. Но кокетство - штука серьезная.



Вот как проходят занятия

По дороге домой Павлушка сладко спал, а Беата и Снежана пели песни, иногда подпевая радио, а иногда о своём, о девичьем. Завтра будем ровно в час делать зарядку и смотреть фотографии с сегодняшнего занятия, как велела нам Светлана.

Павлуша вечером очень радовался, когда все домашние после ужина собрались у компьютера и смотрели фотоотчет с сегодняшнего занятия. Присаживался на коленочки ко всем по очереди и укладывал головушку на плечи.

25 ноября 2009 года

Дельфинарий. 5-е занятие

Сегодня день начался чудесно... Сначала я подумала, что не смогу поехать в дельфинарий, так как 2-го, 7-го и 11-го декабря я докладываю на разных конференциях разные презентации, в коих еще и конь не валялся. Еще в Екатеренбурге местный Минздрав в отзыве на иск мамы Илюшки Гертмана понаписал таких аргументов, что у меня сложилось ощущение, что их юристы - чистые фашисты. Мерзко, гадко, страшно, и даже руки помыть хочется после прочтения отзыва от самого социального из всех министерств...

А потом заглючил телефон и не хотел разговаривать не только со мной, но и вообще ни с кем. А потом, я вообще наделала кучу глупостей.

Ляля, или Беата, сегодня была с мамой, а не со Светланой Николаевной. Да еще с нами поехала Оля. Посмотрев мои фото-"шедевры" на семейном совете было решено делегировать кого-нибудь более талантливого в этой области. В одну машину мы бы ни за что не вписались, и пришлось ехать караваном. Но "великолепный" дядя Боря застрял в пробке. Номер телефона, который я считала ДядиБориным, не отвечал. Он и вправду был таким, лет 5-6 назад, а в записной книжке вылезал раньше других. Так вот этот номер был недоступен или временно заблокирован. Я решила, что денежка там кончилась, и побежала оживлять номер путем пополнения счета. Но оказалось, что этого номера у дяди Бори уже давно нет. В общем, звезда я редкая. Или ворона бестолковая. Но дядя Боря приехал! Он потерял в пробке по дороге к нам минут 40, но в дельфинарий мы приехали во время! Вот Шумахер. Но правил не нарушал ни разочку. Теперь мы про дядю Борю всё знаем! Он не только троюродный брат Марты и Омеги, иначе как бы он так классно с Палушей в бассейне справлялся? Правильно - иначе никак! Так у него еще и навигатор "с пробками" встроенный в голове есть. Ну как иначе он бы тогда по "партизанским" тропам объехал все заторы, пробки и затруднения? Никак. Вот такие мы - везучие везунчики!

А потом, началось занятие. Но по уговору про занятие сегодня рассказывает Юля - Беатина мама.

Для начала хочу отметить, что посещение дельфинария, плавание с дельфинами стало для меня прежде всего днем, который можно провести со своим ребенком. Полноценно и насыщенно. Очень немного таких возможностей предоставляет сейчас жизнь: работа, учеба, дом... В общей суете за усталостью и заботами не всегда хватает сил на полноценное общение с детьми. День, выделенный для поездки в дельфинарий – это одна из замечательных и, честно сказать, долгожданных возможностей.

Итак, само занятие. Первое, что, как только прошли пост охраны, почувствовалось - это запах. Запах рыбы и соли. Сначала кажется резким, а потом перестаешь его замечать. Дальше он даже начинает нравиться, потому что таким образом осознаешь, куда и зачем ты попал. Как в цирке – запах сена и животных, так и в дельфинарии - запах моря и рыбы. Это определенный настрой.

После переодевания и облачения в плавательные костюмы, проходим в помещение с бассейном, в котором находятся дельфины. Как в детство попали... Или в сказку... Дельфины поднимают мордочки кверху, приветствуют звуками, которые могут издавать только они, и которые трудно с чем-то спутать. Как будто радуются. Или просто хотят пообщаться.

Сначала зарядка. Если честно, по-моему, это какое-то бесполезное действо. То ли от того, что какой-то момент суеты случился, то ли просто мало упражнений, то ли потому, что детей много и все они разные. Вроде бы должен определенный настрой появиться на общение с дельфинами и момент упорядоченности. Но мне показалось, что в таком виде он какой-то лишний. Но, возможно, детям зарядка и нужна, судить и спорить, как неспециалист, не берусь.

Дальше усаживаемся на бортик бассейна и "здороваемся" с дельфинами поближе, ногами болтая в воде. Очень интересный момент, волнительный такой. Когда спросили: "На что похожа кожа дельфина на ощупь?", не нашлась, что ответить. До сих пор не могу подобрать подходящих слов и определений, но точно это что-то приятное.

Потом опускаемся в воду. Для меня это первый опыт пребывания в бассейне с Беатой. Я не знала, как поведет себя дочка, но она молодец. Хоть и покричала немного, когда только попала в воду, от холода, но это больше "для порядку", нежели от того, что ей не нравится. Аня – хороший инструктор. Она очень помогала и разъясняла, как себя вести, что можно и чего не надо делать в воде. А дельфины вообще замечательные. Они такие интересные! Подплывают поближе, замирают ненадолго, а потом хвостом заворачивают и уплывают. И получается маленькая воронка. Не похожие ни на что ощущения. И очень положительные. И ребенку явно нравится, хоть и дрожит от холода и побаивается воды: плавать-то не умеет. Это фактически первый опыт.

Единственное, что мешает и отвлекает во время пребывания в воде – это спасательный жилет. Мне было бы гораздо комфортнее и удобнее без него, но то техника безопасности, и ничего не поделаешь.

Потом прощаемся с Мартой и Омегой. Гладим их, говорим «до свидания» и «спасибо», вылезаем из воды и идем греться и переодеваться. Дальше отправляемся в комнату для рисования и игр, это еще один, как мне показалось, момент суеты, который не могу сказать, что понравился. Много людей, маленькая комната. И опять-же ощущение какой-то суетливости и торопливости.

Резюмируя, могу сказать, что, в общем и целом, все понравилось. День прожит не то что не зря, а с положительным опытом. И еще, самое главное, в общении с ребенком. Хотелось бы побольше таких возможностей, особенно в сумасшедшем ритме теперешней жизни. Они нужны как островок покоя, умиротворенности и радости.

А еще мы очень удивились, как чудесным образом Светлана убалтывает Эльдара, того мальчика, который присоединился к нашей дружной компании на прошлом занятии. Светлана - это заместитель директора дельфинария, она посетила наше вчерашнее занятие. Эльдар бегает, кричит, волнуется, но после трехминутного разговора со Светланой приходит и тихонечко садится на стульчик, ожидая, когда его пригласят в воду. Причем, стоит Светлане отвлечься, как мальчик начинает метаться по бортику, и, приплясывая-пританцовывая, петь-кричать-подпрыгивать во всех углах бассейна почти одновременно. Только Светлана посмотрит на мальчика, как он успокаивается и усаживается на стул. А вот посмотришь невооруженным опытом общения взглядом - обычная, милая, приятная женщина. Ну не фея же! И волшебной палочки нет. Но какая сила взгляда! То ли дельфины на неё влияют, то ли она на них. То ли не знаем о ней чего, но факт остаётся фактом. Волшебница.

С нами в воде сегодня был всего один инструктор. Вернее даже не один, а одна - Анечка, девущка с необыкновенно позитивной энергетикой и лучистой улыбкой, искрящимися глазами и ласковым голосом. Когда раньше на предыдущих занятиях она помогала нам на суше, мы думали, что она психолог, дефектолог, сотрудник дельфинария, ну кто угодно, только вот представить Анечку тренером-дельфинотерапевтом мы просто не могли. Честно. Сегодня же, когда увидели её в гидрокостюме, даже растерялись. Она такая хрупкая, маленькая, как рыбки-царевны в Диснеевских мультиках. А дельфины и водоплавающие взрослые с детенышами отзанимались у нее на 8 с плюсом по пятибалльной системе. Тут возможны несколько вариантов. Либо Валерий выдрессировал и нас и дельфинов не на шутку, либо у Ани талантов не меряно, либо пятое занятие - это вам не шуточки, либо мы уж такие вот чудесно-распрекрасные. В общем, мы решили, что все основания из перечисленных выше имеют место быть. Вот оно какое пятое занятие.

Юбилей ЦЛП

А еще вчера было 20-летие Центра Лечебной Педагогики! Был чудесный праздник! Наших друзей пришли поздравить руководители многих фондов и других общественных организаций, занимающихся правами детей и взрослых людей с инвалидностью. Я встретилась с огромным количеством старых добрых знакомых, увиделась со многими виртуальными друзьями, познакомилась с удивительными людьми. Судите сами, Эмилия Ивановна Леонгард. Я читала её книги, занималась по ним с Павлушкой, а тут мне посчастливилось поговорить с ней! Алексей Головань. Самое удивительное, что он помнит детей, которым помогает! С его загруженностью и диким количеством вопросов, которые он решает, ему удается помнить имена, фамилии и даже мордочки детей, которых он спас! Он узнал Павлика на фотографии и порадовался его прогрессу. Чудесные, славные люди. Столько добра и позитива я не встречала, наверное, никогда.

26 ноября 2009 года

Ставрополь. Иринка начала лечиться

Счастье есть! Мы очень рады! Мы счастливы! Ещё одной счастливой семьей на земле стало больше! Нашу Иришку сегодня можно поздравить со втрорым днем рождения! Ставропольский край начал лечение Иринки препаратом Альдуразим! Какой чудесый день!

27 ноября 2009 года

6-й заплыв с дельфинами

Занятие обычно-необычное. Обычное - шестое, но необычное, потому что с нами снова был Валерий. Беата по такому радостному событию была счастлива и очень старательна. Радовалась, хихикала и кокетничала.

Зарядка с Валерием всегда проходит замечательно. Думаю, что не только Беата старается понравиться Валерию, а все терапевтируемые резко становятся старательными гимнастикоделателями.

Кит всю дорогу к дельфинарию обычно смотрит мультики. А в этот раз, как только выехали на набережную, оторвал свой величественный взор от монитора и завопил радостно: «Мама! смотри! там Марта и Омега!»

Много рассказывать не станем, смотрите сами. Радостью же надо делиться.



30 ноября 2009 года

7-е занятие в дельфинарии

Сегодняшнее занятие прошло умиротворенно и ласково. Никто не ворчал и не напоминал про то или иное правило, все было радостно и спокойно.

Зарядка прошла великолепно и весело. Кит возжелал погреться в душе до опускания в воду, и его настроение улучшилось вдвое. Все дети запомнили порядок мероприятий, и, зарегистрировшись у входа, надев бахилки, пройдя в раздевалку и облачившись в купальные одежки, дружно направляются в бассейн, дружно берутся за коврики, которые нужны для проведения гимнастики перед плаванием. Кит руководит процессом очень ответственно. Он достает коврики и, радостно похихикивая, кидает. А потом с ворчалками поправляет и выравнивает их. Потом плюхается на коврик, примеряется - лежат хорошо! Значит можно снимать халат и шлепки, и усаживается уже основательно. Зарядка дело серьезное.

Эльдар сегодня чудесно купался. Ни кричалок, ни ругалок, ни плакалок. Купался себе с удовольствием и гладил дельфинов. Беата опять величаво кокетничала с Валерием, посылая ему воздушные поцелуи и влюбленные взгляды.

Кит старательно дрессировал Марту, Омегу и временами маму. Павлик общался только с дельфинами и дядей Борей. Больше в бассейне его никто не интересовал. Вот это настрой на занятия! На суше, конечно, Павлуша общался с Валерием, Дмитрием, Аней. На занятиях после бассейна Павлуша в основном медитировал, Беата рисовала и лепила, а Кит творил шедевр. Он быстренько организовал дядю Диму, чтобы тот прикрепил на мольберт чистый лист бумаги. Закончив с оргделами, Кит принялся творить. Названия шедевра нам не было сообщено, но красота была немерянной. Продираясь между Аней и стеной Кит хитил пластилиновые творения предыдущих художников и приклеивал их на свой лист. Но при этом просто подойти к мольберту было неверным решением, и Кит, как истинный художник, преодолевая страдания и препятствия в виде Павлика, поглаживающего игрушечного дельфина, продирался к мольберту окольным путём. Он брал очередную пластилиновую красотищу, примерял её и так, и эдак, как истинный художник, рассчитывая каждый мазок, тон, полутень. Примерял, приклеивал, отрывал, приклеивал в другое место, или в то же самое, но вверх ногами. Вдохновение его не покидало. Наконец, приклеив очередную красоту в этот волшебный коллаж, Кит очень окрылено и с огромным вздохом облегчения резюмировал: "Всё!" И мы сразу поняли, что работа завершена. Шедевр удался! Гордая мама Кита обещала подумать о предоставлении фотографии шедевра для публичного любования