Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2009 Осень, ч.1)

Осень 2009 года, часть 1

04 сентября, 2009

4 сентября 2009 года

Леня Донец

Лёник родился в Санкт-Петербурге. Там он рос и был обычным питерским мальчишкой, до одного не самого прекрасного момента, пока родителям не рассказали о том, что Ленник не просто мальчик, а мальчик с МПС. Когда мы нашли друг друга с Лёниной мамой, получился вот такой рассказ о любимом сыне.

Лёнечка родился 2 июня 2000 года. Он наш первенец-желанный, любимый малыш. В годик мы умилялись, глядя, как он танцует. Леня очень общительный, жизнерадостный мальчик, но, так как много времени он проводит в больнице, ему не хватает общения со сверстниками. И, к сожалению, не все понимают его речь. Когда он забывает какое-нибудь слово, придумывает новое или описывает предмет жестами. Он умеет читать, учится считать, но многие наши усилия срываются из-за болезни. Из-за маленького роста его часто принимают за малыша. Леня очень любит кататься на велосипеде. Это у него получается хорошо, хотя он часто падает. Как и все мальчишки, он обожает машины. Даже помнит названия некоторых моделей и, конечно, мечтает стать водителем. Очень грустно, когда разбиваются мечты.

Потом прошло какое-то время, и наше чудесное лекарство зарегистрировали а Англии и Европе. Многие страны сразу же начали лечить своих МПСочек, и Лёнина мама приняла единственное решение, которое дало Лёне шанс лечиться и быть счастливым всю оставшуюся жизнь. Лёня с мамой уехали в Израиль. Теперь мы опять пишем друг другу письма. Только не грустные и полные страха и отчаяния, а солнечные и немножко хвастливые. Я хвастаюсь тем, что еще один мальчик или девочка начали лечение, а София рассказывает про Лёню, про его новых друзей, про его сегодня и про то, какое будет завтра. Про их новую солнечную жизнь. Я очень люблю письма от Софии из Израиля. Над письмами из Питера я всегда плакала, а теперь улыбаюсь. Мы всей семьей любуемся Лёниными фотографиями и радуемся за МПС-деток в Израиле. У нас тоже будет так. Скоро. Обязательно. Мы стараемся. А пока, маленький кусочек Лёниной израильской жизни предлагаем Вам.

Семен. Прогулка

Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

В Москву пришла осень, и как-то нам загрустилось. И не только нам. Семёну с мамой Ирой загрустилось. Маминой подруге, доктору Наташе загрустилось. И как это обычно бывает, с загрустившими мы стихийно встретились с тортиком и шарлоткой у нас на кухне. Чудесное место - кухня, туда всегда попадают загрустившие и выходят оттуда довольными и веселыми! Так случилось и в этот раз.

Семён с мамой приехали к нам в гости и мы отправились гулять в детский парк. Время и место мы выбрали страшно удачно - в парке красили лазилки. Пришлось идти на другие, но что же может быть интереснее чудесных покрасчиков лазилок в детском парке? Конечно, НИЧЕГО! Семён пробовал лазать по горкам-лестницам, играть в мячик, пытался нырнуть в фонтан, или уж как минимум искупать в нём Павлушу. Еще сидел на скамейке, шалил, проказничал, надевал на Павлушу кепку, снимал её, звал играть в мяч, в общем, развлекался. Павлик был не настроен на детские шалости, погруженный в философские раздумья. Он сидел на травке, склочничал на скамейке, хихикал у фонтана, сердился на Семёна, размышлял, гулял "не в ту сторону". В общем, мальчики тусовались и гуляли по индивидуальной программе, общаясь фрагментарно и не особо долго. Мимоходом, короче говоря.

Сплочение коллектива и единение стремлений настигло мальчишек возле Макдоналдса. Дети дружно принялись объяснять не очень сообразительным мамам, что детям срочно необходимо подкрепиться, и промедление в этом вопросе чревато не только голодными обмороками, но и страшными ругачками, топотом и голодными криками исхудавших и оголодавших за время прогулки мальчишек. Поскольку подобное развитие событий мы предполагали, и тайно планировали накормить детей вредной едой именно в этом пункте быстрого питания, радости и ликованию детей не было предела. Случился вредно-вкусно-счастливый перекус. Жизнь наладилась. В общем, так мы встретили осень.

7 сентября 2009 года

Днем Павлик с Джинькой читали книжки. Как собака может читать? А вот посмотрите, как!

И не только читать Джинька умеет. Еще и в игрушки играть! Только вот сон ее сморил.

Помните мультик про Карлсона? Тот самый момент, когда он включил телевизор и увидел неземную красавицу! Так вот, этот сюжет в жизни повторился. Ну любит Павлик красивых женщин! Короче говоря, приезжала Наташа – Димкина мама.

Ура! После каникул Павлик снова на иппотерапии!


Мы Илюзу проверяли,
С документами сверяли.

Осень – это хорошо!
Я в наездники пошёл.

Покатался дивно, гладко.
Вот чудесная лошадка!

А потом уж, так и быть,
Лошадь буду я кормить.

Беата

Приходила к нам Беата.
Я любил её когда-то.
Про сейчас не расскажу,
В общем с ней теперь дружу.
Мы в костюмы наряжались,
на проказы снаряжались.
Джиньку сильно напрягали.
Убегали, прибегали.
Ставили спектакль немножко,
Танцевали на дорожке.
Бусы, шляпки и наряды...
И из кубиков снаряды,
Театр кукольный, собака,
Я был смелым забиякой.
Поиграли мы немножко,
помяукали, как кошки,
попищали, как цыплята.
Мы – веселые ребята.
Разбросали все игрушки,
Куковали как кукушки,
Под конец мы так устали,
Но печалиться не стали,
А решили - каждый раз,
Если что, пускаться в пляс.
Топотать ногами дружно,
Если свидеться нам нужно.
Мамам учинять ревелки,
Чтобы быстренько, как белки
Мамы в гости нас вели.
Мы бы их не подвели...
Раскидали б все игрушки,
Джиньку б дёргали за ушки,
А сегодня нам опять,
Зубы чистить, да и спать.

Тут мы ставили спектакль

Тут Беатка как пиратка, а Павлушка как петрушка

9 сентября 2009 года

Темка

Это история про Тёму. Нам очень хочется написать в дневнике о том, что у Тёмочки началась ФЗТ, и инфузии проходят благополучно. Мы очень в него верим. Дай Бог! А сейчас - слово его маме.

Тёмка до года рос и развивался как и все дети. Врачи, конечно, говорили,что у нас проблемы, но, поскольку на тот момент мы жили в г.Магадане, а медицина там явно "хромает", смогли лишь посчитать наличие хромосом. Сколько врачей обошли,а они все руками разводят, не знают, почему у меня сынок "особенный". Собирались ехать в Москву на шунтирование, но нам отказали и посоветовали обратиться к генетику. Мы переехали во Владивосток, и уже в местной поликлинике прошли плановый осмотр у врачей. Невропатолог сразу сказала,что у нас мукополисахаридоз, и направила к генетику. Я, конечно же, не знала, что это за заболевание. Генетик мне все объяснила. В каком ужасе я вышла из кабинета, до сих пор помню! Затем стала собирать информацию, искать в интернете спасение для Темика. Читала про Альдуразим, но на тот момент препарат еще не был зарегистрирован. Видела фотографии с Пашкой, читала про него.

Все это время сын чувствовал себя без ухудшений. Даже ходил в сад. Хотелось, чтобы он был с детками, не был обделенным, но, наверное, это зря. Взрослые, к сожалению, плохо себя ведут по отношению к таким деткам. Мы ушли.

В начале мая месяца этого года у нас случилось несчастье. У Тёмика случилось кровоизлияние в мозг, ему вывели шунт наружу, а через три недели шунт провели уже постоянный. Теперь он шунтозависимый, хотя ранее гидроцефалия у него была компенсированная, и операцию врачи советовали не делать, пока "не приспичит"... После уже двух этих операций у Тёмы развилась пневмония от того, что он лежал все это время и вся слизь из носовой полости спустилась в легкие. Врачи оперативно сработали и вовремя приостановили развитие заболевания. После полутора месяцев мучений Тёмушка оказался дома! Все-таки он у меня очень сильный! Сейчас он чувствует себя хорошо. Шунт работает, Теиа стал поактивнее, компьютером интересуется.

18 сентября 2009 года

Сегодня был очень насыщенный день. Мы с Павлушей ездили к нашим старым добрым друзьям - в "Мир для всех". А также попроведали любимую бабушку, она только вернулась с отдыха. Везде сопровождала нас Наташа.

Поездка в "Мир для всех"

Ездили в гости мы в «Мир для всех».
Вкусности были, песни и смех.
Кушали фрукты, пели, плясали.
Пресс-конференцию там посещали.
В сенсорной были, в лошадку играли.
Музыку им по чуть-чуть сочиняли.
Спорт и прогулка, обед и занятия,
Девочки вышли в красивейших платьях.
День пролетел без тревог и печалей.
Не пожалели, что их навещали.





Поцеловать что-ли... Не буду, не ровен час в царевну превратится, жениться придется.



В гостях у бабушки

Были мы у бабушки,
Кушали оладушки,
Меряли банданку,
Скакали обезьянкой.

21 сентября 2009 года

На даче

Мы на даче побывали.
Там "Урал" мы починяли.
Ели вместе шашлычок.
Я - прикольный мужичок.
Разбирал ключи, отвертки.
Очень Жене я помог.
Яблок приключилось море.
Раздавать просто горе.
Раздарили 5 мешков,
Нагрузились яблокОв.

Субботний поход в гости

Мы ездили в гости. Ну, во-первых, мы соскучились по нашим друзьям, во-вторых, в Реутове был день города, в-третьих, просто надо было салют посмотреть. А где ж его еще смотреть-то как не на празднике. Взрослые после празднования на главной площади решили потрапезничать. На кухне было четверо взрослых и столько же табуреток. Сидеть на коленях 9-тилетнему мальчику не пристало. Павлушу покормили, конечно, но потом все принялись приговаривать пиццу, а хозяйский ребенок завис в Интернете. Грустил мальчик недолго. Всего раза 4 заходил на кухню с грустным взглядом. Потом вытащил из табуреточного "штабеля" в коридоре одну и принес на кухню. Сел за стол и угостился кусочком пиццы. Съесть-то его никто не планировал, но поучаствовать в беседе и понадкусывать пиццу было делом принципа. Кушать-то ему не хотелось, просто каждому полагается табуретку иметь, по Конституции у всех права-то равны. А у нас элапразу значит капают, а персональную табуреточку вот зажали. Вот он и восстановил справедливость. Мужчина растёт.

24 сентября 2009 года

Димкино море


Это Дима Шугаев из Краснодара

Стихи мамы Артема Ивачева

Об Артеме Ивачеве из Магадана мы писали совсем недавно, 9 сентября. Вот стихи его мамы.

Скучаю...
Мой Артёмка дорогой,когда я прихожу домой
В объятиях своих тебя хочу я крепко сжать...
Скучаю сильно без тебя,родной котенок мой
И вот лечу,спешу к тебе,спешу к тебе домой
Прийду,прижму тебя к груди,погладишь ты меня
Потом пойдем,чайку попьем,в игрушки поиграем
Вот вечер,девять,ты-сынок,не хочешь спать совсем
Ну что ж,прижму тебя к себе и сказку расскажу.
Закроешь глазки и заснешь спокойным,тихим сном
А утром в новый день войдешь счастливым и здоровым

24 сентября 2009 года

Миша Шмыгун

Меня зовут Шмыгун Миша. Я родился во Владимирской области Вязниковском районе в посёлке Мстёра. Прожил там 4 года, потом мы с мамой и папой переехали жить на юг в Краснодарский край ст. Динскую. Конечно, мне хочется вернуться на свою родину, я помню, как я со своей бабушкой ходил в лес за грибами, как я со своим старшим братом ездил на велосипеде на рыбалку на речку Клязьму. И ещё мы всей семьёй ходили купаться на речку Тару, там жгли костёр, варили уху и жарили шашлык.

Сейчас мне 15 лет. Я живу в станице Динская, ул. Полевая дом 13, учусь в средней школе N 3, в 9 классе. Здесь у меня есть много друзей, и два самых лучших друга это Артём Альбегов, с которым я родился в один день, и Денис Федотов. Каждое лето мы с мамой и папой ездим на Чёрное море. Раз в год я бываю в санатории. Я люблю работать на компьютере, хочу стать компьютерщиком, програмистом. Я болею Мукополисахаридозом, я очень хочу выздороветь.

Саша Мамонтов

Пишет Катя Мамонтова, мама Саши.

Ровно год назад, а точнее 23 сентября 2008 года, мы узнали, что наш Санька болен страшным заболеванием - МПС 2. С того момента началась не просто другая жизнь, а настоящая борьба за жизнь Саши. Было все: и слезы, и разочарования, и отчаянье, но стоило взглянуть на Саньку, заряженного жизненной энергией, как все проходило. И вот, случилось! 8 сентября 2009 года нам первый раз прокапали столь долгожданный препарат. Больше всего я переживала, как Санька перенесет эту процедуру, так как уколы, анализы и т.д., для него самое страшное. Но все прошло как нельзя лучше, катетор поставили так быстро, что Санька не успел пикнуть, спасибо тете Лене. Потом у нас проснулся страшный аппетит, так что Санька слопал все, что я принесла с собой, и он уже с нетерпеньем ждал, когда же его покормят больничной едой. С медсестрой тетей Леной у Саньки отдельные отношения, они уже договорились, что как только Санька заработает денег, то они вместе пойдут в пиццу. Такая вот у них дружба! Все три часа, Санька развлекает и тетю Лену, и нашего врача Наталью Павловну, смех стоит в палате до потолка! Вот так у нас уже прошло 3 инфузии!

2 октября 2009 года

Форум "Семья и город"

2 октября на Московском форуме «Семья и город» я рассказывала о результатах лечения москвичей-мпсочек за 9 месяцев текущего года. Презентация очень понравилась и участникам форума и представителям власти. Приведу некоторые фрагменты.

У Никиты восстановился и пополнился словарный запас, внутренние органы уменьшились до возрастной нормы, появилась усидчивость, ловкость. Мальчик может самостоятельно одеться, раздеться, обуться. Начал посещать обычный детский сад.


Никита до лечения

Никита сейчас

Обычно детки с МПС-1 диагностируются к 8-12 месяцам. Лилечке повезло - ей диагноз установили в 4 месяца, и уже через 3 недели кроха начала получать фермент. Так московские врачи смогли своевременно диагностировать, а правительство города - начать финансирование лечения крохи. До начала лечения девочка не могла переворачиваться, не умела улыбаться, не удерживала головушку.

Про Лилю главное - не фото и выписки, а ее поведение. А то, что она начала держать голову, ползать, переворачиваться, улыбаться. Она уже сидит пытается вставать. Но самое главное _ она смотрит на свет без слез и криков.


Лилечка до лечения

Лилечка сейчас

4 октября 2009 года

Тут КЛАЦ, и фотоотчетик

Автопробег

4 октября мы принимали участие в чудесном мероприятии - автопробеге «Особым детям - особые машинки». Клуб русскоговорящих водителей мини-куперов решил покатать наших детей на своих чудесных машинках. Было столько много интересного! Ростовые куклы, легкий фуршет, выпускание оранжевых шариков в небо со смотровой площадки на Воробьевых горах, шествие по центру столицы красочной колонны мини-куперов с рыжими шарами, концерт, прогулка по парку возле ЦДХ, пирожки с горячим чаем! Даже солнышко заглянуло к нам на праздник! Очень выдался удачный денек. Огромное спасибо организаторам и участникам праздника! Отдельное спасибо нашему купероводу Олегу. Он не просто формально принял участие в акции, он с огромным теплом отнесся к Павлушке, подарил ему маленькую копию Купера, рассказал о себе, узнал про МПС. Думаю, что мы с ним подружились! Спасибо, Олег!

11 октября 2009 года

Москва. Культурно-массовое мероприятие.

В нас проснулась тяга к прекрасному. Папа получил Павлушкины ортопедические башмаки. Мы поставили их на стол, чтобы любоваться, но Павлуша решил, что будущее в искусстве естественно за телевидением и пошёл в телевизор или к телевизору. Но самое главное, что папа оказался рядом и спас Павлика, ботинки, телевизор, стойку с цветами, в общем поход был не вредоносным, а развлекательным и без жертв. Тяга к прекрасному не была удовлетворена, пришлось придумать иной путь к искусству...

Сегодня мы культурно-массово посетили театр. Кукольный спектакль про цыпленка Цыпу был очень красочным, необыкновенно музыкальным и просто чудесным! А какой красивый театр! Но обо всем по порядку. Спектакль был настолько интересным, захватывающим и живым, что некоторые наши друзья рыдали от страха за цыплёнка!... Такой страшный волк был в начале спектакля, что Сашулька расплакался и решил полюбоваться интерьером театра для обретения душевного равновесия и умиротворения. А волк-то в то же время симпатичный, а потом еще и оказался самым лучшим папой на свете! Ласковым, заботливым, внимательным стал волк, вот ведь что с папами делают дети! Дружба – это великая сила! Зная, что лучший друг Кит, с которым Сашулька еженедельно вместе капается, один на один с волком остался в полном зрительном зале, Саша, как настоящий мужчина вернулся в зал к Киту и героически продолжил вместе с другом переживать за цыплёнка. Когда на одной стойке два инфузомата и одна на двоих инфузия уже 3 месяца - это вам не шуточки.

Семён очень ответственно подошел к спектаклю. Он, вероятно, вырастет театральным критиком. Семёна не проведешь. Он четко замечал моменты, когда подсветка была не достаточно яркой или излишне не экономной. Семён - взрослый мальчик. Он критиковал Сашульку, когда тот, сообразив, что если в зале свет погасили, надо напомнить маме, что наверное, уже наступила ночь и пора спать. В общем, все с восторгом впитывали флюиды добра и извлекали пользу из общения и приобщения к прекрасному. И театр, и спектакли оказали на мальчишек необыкновенное впечатление. И, конечно же, расходиться после чудесного спектакля никому не хотелось, и мы чудесным образом очутились в месте обсуждения всех мероприятий – в Макдоналдсе. Андрюша с мамой смотрели спектакль, а их папа и сестричка прогуливались по соседнему парку, но возле Макдоналдса они радостно встретились. Павлуша сразу положил глаз на Катеньку и принялся строить ей глазки. Катя ответила Паше взаимностью, и они долго и кокетливо переглядывались, смущались, улыбались… Кит более решительный мальчик, нежели Павлуша. Он решил не тратить взгляды и время напрасно. Кит погонял голубей, воробьев, проверил все очереди и просмотрел всех барышень в Макдоналдсе и окрестностях, не нашел на парковке ни одной симпатичной машины и пришел к Кате трапезничать и обниматься. Павлуше осталось только вздохнуть и утешиться Сашиным чиккеном. Свой-то чиккен в такой трагический момент был бы не столь утешителен. Катя с удовольствием ответила на симпатию Кита, не переставая при этом строить глазки Павлику и Саше. Вот ведь кокетка растет. В общем, выходные снова удались.

Cпектакль

Волшебная сила искусства - прошибает до слез

Острый взгляд критика

А это мы все вместе

А Кит шустёр оказался...

Краснодар

Пока мы были в театре и гуляли по октябрьской Москве, в Краснодаре наши старые друзья не теряли времени даром. Там тепло днем, прохладно ночью. Прохладно по краснодарским меркам. Но краснодарские мальчишки не теряют времени даром! Дима (МПС-2) и Ваня Шугаевы немножко порыбачили - поймали чуть-чуть толстолобиков.

Москва. Культурно-массовое мероприятие.

А у нас вот красивая осень!
Клен листочки чудесные сбросил.
Мы в венки те листочки сплетаем,
И о грусти не помышляем.
Вот вчера навестили друзей.
Праздник был и они пригласили гостей:
Чебурашки, матрешки и звери -
Все приехать смогли, все успели!
Саша очень спешил и боялся,
Даже плакал чучь-чуть, но смеялся.
Кит порядки свои наводил,
С важным видом повсюду ходил.
Полепили немножко из теста,
Было очень нам все интересно.
Погуляли, в листве повалялись,
Наигрались мы и наобщались.
Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru