23 июня 2009

23 июня 2009 года

Сегодня у нас необычный рассказ. Точнее сразу несколько рассказов. Сегодня мы опубликуем четыре удивительных истории о наших детках, начавших лечение. Все истории написаны их мамами. Итак...

Надежда Бухонова, мама Кости (МПС II)

Вся моя жизнь разделяется на "до" и "после". Сначала это была жизнь до рождения Павлика, затем до его смерти и после. Далее до рождения Кости и после... Это самое главное в моей жизни, пусть не обижаются на меня мои старшие сыновья и муж, я их очень люблю, но Костик и Павлушка больше их нуждались во мне, а Котенок и сейчас нуждается.

В моей жизни было огромное количество событий, и хороших, и плохих, радостных и не очень, но 5 февраля 2009 года снова разделило жизнь нашей семьи на "до" и "после". Этот день вселил надежду, что горе накнец покинуло наш дом. Костика начали лечить, мой сыночек, который уже лежал в полузабытьи, изредка открывая глаза, а ночью кричал от боли, начал жить. Страх за самое дорогое, что есть у матери, жизнь ее ребенка, наконец, начал покидать меня. Я не умею описать, не знаю, как сказать, чтобы донести это...

Сначала мой мальчик широко открыл глазки, и я увидела, что они прекрасны. Он не просто стал смотреть, он начал рассматривать и следить за всем. Мы наконец стали спокойно спать по ночам, и это такое счастье, когда ночтью ты слышишь не детские стоны, а ровное посапывание. Волосики стали мягче, а кожица на лице и теле глаже. Котенок стал произносить звуки, чего не делал уже очень долгие годы. Он поправился за 4 месяца на 3 кг, у него выросло 3 зуба и совсем недавно он начал сидеть без опоры. Еще слаба спинка, и шейка болтается, но он сидит, и еще пытается ручками помочь себе.

Какое счастье, что я теперь плачу не от горя, а от радости.

Я благодарю всех, кто спасает моего мальчика, не считая, что таким, как он, необязательно жить! Ведь жизнь моего сыночка - это жизнь всей нашей большой семьи! Спасибо всем за то, что наша Родина - цивилизованная страна. Я благодарю огромное количество людей, которые по сути решали, жить или не жить моему ребенку, и которые до сих пор держат эту маленькую жизнь в своих руках. Спасибо всем!

Наталья Сивцова, мама Насти (МПС I)

Нашей доченьке 10 лет. Это очень хорошая, умная, ласковая, добрая девочка. Но так уж случилось, к нам пришла беда. Настя всегда ходила, помогала мне по доиу, делала домашние задания, ходила на кружок макраме. Но с сентября 2008 года Насте стало трудно ходить, двигаться. А в ноябре совсем перестала ходить, двигать руками, с трудом сидела, все больше лежала. У Насти болело все тело, немели руки, ноги, по ночам плохо спала. Очень страшно было за нашу доченьку. Но она старалась держаться. Мы всегда думали, что будет хорошо, что наша девочка поправится.

Это, наверное, самое печальное событие в нашей жизни, это дурной сон, от которого просыпаешься, и не хочется, чтобы это повторилось вновь.

Все это с нами было было до 5 февраля 2009 года. Этот день вся наша семья считает днем рождения Насти, вторым. С этого дня у нас поселилась радость, Настя стала больше улыбаться, петь песни, которые очень любит.

Постепенно мы стали поднимать руки, держать какие-то предметы. Настя опять стала сидеть ровно, держать спину прямо.

Настя стала спать лучше по ночам, дышать ровнее. Постепенно перестали неметь руки и ноги. А совсем недавно Настя встала с дивана без чьей-либо помощи. Твердо стоит на ногах. Начала ходить с поддержкой.

Для любой матери это огромное счастье видеть, как ребенок поправляется, как ей становится с каждым днем лучше.

Очень хочется сказать огромное спасибовсем, кто помог нам в нашем горе. Кто поверил в нас, что нам будет лучше. И это действительно так. Я всегда буду благодарна всем, кто спасает моего ребенка.


в апреле

в мае

И еще, из другого письма Натальи.

После нескольких инфузий наша девочка стала оживать. Сначала Настена стала шевелить пальчиками, было видно, как они раскрываются из кулачка. Затем стала поднимать руки вверх. Могла сама почесать себе лобик или щечку. Затем стала сама надевать очки, поправлять их. Стала сидеть ровно, держать спину. И, наверное, самое главное, наша девочка стала лучше спать ночью, ровнее дышать, сама переворачиваться с бока на спинку.

Через какое-то время мы пробовать стоять с поддержкой. С большим трудом, с дрожью в ногах, но Насте это удалось сделать. Со временем эта дрожь стала проходить, стали меньше неметь ноги. У Насти стало получаться без чьей-то помощи опускать ноги с кровати, а затем и вставать самостоятельно.

По дому стали делать первые шаги, пока с поддержкой. Настя может простоять одна без опоры примерно 30-40 секунд.

Сейчас Настя может читать книгу и сама переворачивать странички, играть в игры в телефоне. Да, недавно, Настя взяла ручку и написала 2 слова.

Так же хочется сказать, что с каждой инфузией, ребенок становится веселее, более улыбчивой. Когда мы после инфузии возвращаемся домой, Настя поет песни. И это так замечательно!

Надежда Будцева, мама Артема (МПС I)

Родился Артем в октябре 1999 г., проблемы со здоровьем у нас начались практически сразу – желтушка новорожденных была не 8-10 дней, а 3 месяца; не держал голову, не мог сидеть (до 7 месяцев), но врачи списывали это на последствия якобы полученной в родах травмы, потом думали, что у нас ДЦП и т.д. Артем стараниями массажистов и врача-гомеопата все-таки сел, пополз и даже потом пошел. Но все равно сохранялись проблемы – Тема долго не говорил (кроме отдельных слов) – до 3-х лет, естественно немного отставал в развитии и т.п.

Так тихо - мирно мы дожили до 5 лет, когда Артема «скрючило» (другого слова я не могу подобрать) буквально пополам, мы начали бить тревогу и бегать по докторам, один-то из них и посоветовал обратиться за консультацией к генетику, на приеме у которого мы и узнали о том, что у нас страшный диагноз - МПС 1 тип. Не буду описывать весь ужас того времени, когда тебе сообщают о том, что ребенок безнадежно болен и лекарства от этой болезни в России просто не существует (за границей что-то есть, но стоит это баснословных денег – 11 000 евро – в неделю). Если кратко описать – мы учились как-то жить дальше, делали массаж, чтобы хоть что-то делать и Тему не «скрючивало» сильнее. Так прошло еще 3 года – до июня 2008 года.


2 декабря 2008 года

4 марта 2009 года

Следующий период нашей жизни иначе как «счастливым» я никак не могу назвать. В июне 2008 года мы узнали о том, что в России наконец-то зарегистрирован препарат «Альдуразим» - который является нашей единственной надеждой.

Артем на инфузии

Правительство г. Москвы приняло решение финансировать лечение москвичей (детей и взрослых), больных МПС I и II за счет бюджета г. Москвы. Потом был период счастливого ожидания, когда это «сказочное», как нам казалось, лекарство будет закуплено и поступит в аптеку.

Артем сейчас

Затем был не очень приятный эпизод, но про него тоже нужно сказать, пока мы ждали лекарство – состояние Артема продолжало ухудшаться – как следствие, мы оказались в реанимации с синдромом ночного апноэ. Состояние ребенка было критическим на тот момент, как говориться, у Темы был один шанс на миллион и мы им воспользовались. По другому быть не могло, во-первых – очень много людей за него тогда молились, во-вторых – мы должны были вот-вот получить лекарство и начать ФЗТ.

И вот наступил этот счастливый день – 9 декабря 2008 года, когда мы получили первую инфузию. С тех пор прошло уже 5,5 месяцев и 22 инфузии – можно проводить какие-то сравнения, промежуточные итоги и т.п. Что я ниже и сделаю.

1. Самое главное! Прекратились ночные апноэ, ребенок начал даже часто бесшумно дышать во сне, исчезла одышка.
2. Похудел на 2,5 кг причем большая часть за счет того что ушла лишняя жидкость из организма.
3. Изменились черты лица – стали более четкими, не такие отекшие, уменьшился язык.
4. Практически исчез живот (за счет уменьшения внутренних органов), стали более мягкие волосы, кожа более эластичная.
5. Артем стал очень эмоционально проявлять свои желания и эмоции, ранее был очень апатичный.
6. Стал лучше двигаться, немного выпрямился, может сам соединить руки за спиной (чего раньше никогда не мог) и даже весной сел на двухколесный велосипед, хотя мы сомневались, что ему это удастся, настолько его состояние ухудшилось зимой перед получением ФЗТ.
7. До начала инфузий (из-за апноэ) у нас настал такой момент, когда Тема стал хуже соображать, в смысле учебы, на фоне ФЗТ мы наблюдали улучшение. К слову сказать, он догнал своих сверстников и окончил 2-й класс, в конце мая будет переведен в 3-й!
8. Прекратились постоянные выделения из носа и и постоянное подкашливание.

Элеонора Романова, мама Ярослава (МПС II)

Ярослав с папой.

18 июня состоялось первое капание Ярослава (7,5 лет) и Альфреда (12,5 лет) из Башкирии. Инфузия прошла "на отлично". Ребята чувствуют себя хорошо. Все спокойно и замечательно.

Альфред с мамой в компании докторов из Москвы и Уфы.

На следующий день в Клинику приезжала Заместитель министра здравоохранения Республики Башкирия узнать о состоянии детей после полученного препарата. Огромное спасибо всем, кто принимал участие в судьбах наших детей. Теперь остро стоит вопрос о реабилитации. Работа продолжается! Всем желаем поскорее получить препарат!

10 августа 2009 года

Такие вот мы серьезные
мужчины – отдаем сестрицу замуж

Все течет, все изменяется. Дети растут, хлопот прибавляется. Только некоторые мамочки меня страшно огорчают. Прошу выслать документы – высылают 3-4 недели по интернету, прошу телеграммы слать в Минздрав ежедневно по 3 раза - говорят: «бесполезно», правда при этом просят меня приехать или прилететь на прием к губернатору или еще к какому чиновнику... Только я то не фея и не баба Яга на помеле. От моего одного визита ничегошечки не изменится. Увы! Добиться результата можно только постоянно веря и добиваясь, а если не верить и вяло лапками шевелить, не получится ничего. Так к сожалению было, есть и будет.

А теперь о приятном. Мы продолжаем капаться, прошло уже 72 инфузии. Жизнь чудесна!

У нас были гости, и они очень удивились, когда заметили, что во вторник Павлушка был вяленький, слабенький и во рту «каша», а в среду вечером... Просто супермен! Говорливый, кокетливый, озорной! Мы привыкли к цикличности в неделю, и не особо обращаем на это внимание. А сважим взглядом это оказалось очень заметно и радостно.

У нас очень напряженный график жизни-борьбы-работы. Просим Вашего активного участия. Истории, фотографии, все, что считаете нужным поместить в дневник – добро пожаловать! А у нас пока вот что - поглядите на фото!

С Днем Рождения, Дима!

А у Обамы 4 августа был день рождения... Только он не знал, что уже несколько лет он счастливый именинник потому, что в один день с ним родились Кит и Дима!

Прямо в день рождения у Димы была инфузия, которая как обычно прошла нормально, только эта – «именинная» - с некоторыми приятными и неприятными сюрпризами. Ну приятные Вы на фото видите. А неприятные... Во время инфузии выключили свет, потому что сгорела щитовая. Хорошо, что инфузомат был заряжен, батареи хватило на время инфузии. А вот мультики как смотреть? Мама, доктор и медсестра и книжку читали, и рисовали, и в мобильный телефон играли, песни слушали и пели... Но Дима сильно раскапризничался к концу второго часа. Не привык он без телека. Ведь мультики без ограничений можно смотреть только на инфузии. А, может, ему просто все надоело. Словом, к окончанию инфузии, ни мама, ни медсестра уже не знали, чем его отвлечь. Орал, наверное, с полчаса, весь красный стал... Короче, только сняли катетер, успокоился, начал смеяться, встал с кроватки и начал бегать по палате. Но в основном все прошло хорошо. Анализ и крови и мочи хороший. Жизнь прекрасна. А когда Дима приехал домой, сразу уснул, проспал 3,5 часа. Вот такие именинные новости.

Мама Кита тоже обещала выдать именинные фотографии. Ждем!

17 августа 2009 года

Мы ходили на рыбалку.
Было солнечно, не жарко.
Анрик рыбку сторожил.
Павлик за грибком ходил.
Уписали пол арбуза,
Ели шашлыки от пуза.
Удочкой играли много.
Анрик бегал на дорогу.
Озеро, берёзы, сосны.
Быть счастливым очень просто.
Если вместе вся семья,
Рады все и счастлив я.

А вот ма-а-а-ленький фотоотчет.


Наш хранитель удилищ...

...И главный рыбак!

Рыбаки...

...И Рыбачки!

Погуляли...

...Отдохнули! Красота!

А этот котенок нас провожал!

19 августа 2009 года

Мы "вступали в наследство" - забирали у одних знакомых коляску для младенца, чтобы передать другим знакомым. У прежних хозяев следующая коляска появилась, а у новых пока еще коляски не было, но она уже очень скоро нужна будет. Павлентий очень сердился, что коляска не для него. Потом придвинул к двери в комнату молодоженов. Дело в том, что мы проводили с ним филососвские беседы на тему семьи-брака-детей в далёкой или не очень перспективе у молодой семьи, и он долго это воспринимал и осознавал, несколько раз требовал объяснить причинно-следственные связи свадьбы, фильма о ней, и почему все желают малышей молодоженам. Ну не понятно же ему, зачем нужны малыши, если ОН дома главный малыш! А когда и оттуда коляску убрали... Мальчик подозрительно так оглядел мое "тщедушное" тельце весом около центнера и хмуро посмотрел мне в глаза. Я ему побожилась, что ни мур-мур, но он меня подозревает. Вспомнилось, что чуть меньше двух лет назад у друзей родилась дочечка. Вот тогда, поняв, что из "живота" появляются малыши, Паша требовал, чтобы я открыла свой животи достала маленькую лялю. С трудом тогда убедили, что у меня нет ляли в животе, что это красота не земная.

Читать дальше >>