Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Март 2008

Вместо предисловия - репортаж, показанный 6 марта 2008 года по телеканалу "Санкт-Петербург" - пятый канал.

Сегодня получила счастливое продолжение история семилетнего Паши Митина. Мы уже рассказывали о его редком заболевании – Мукополисахаридоз или Синдром Хантера. В России этот диагноз звучит как приговор. За рубежом лечить научились.

И вот сегодня стало известно, что Пашу все-таки отправят в немецкую клинику. Денег и разрешения на лечение семья Митиных добивалась полтора года. Теперь на руках у мамы визы в Германию и билет на 11 марта.

Снежана Митина, мама Паши Митина: "Нас 11-го ждут в клинике, добивались мы этого полтора года. В общем, мы уже почти там! Осталось чуть-чуть, и первый российский ребенок с мукополисахаридозом сможет на законных основаниях получать лекарства.

Сейчас в России полсотни пациентов с этим тяжёлым диагнозом. Это означает, что организм не способен выводить токсины и стремительно стареет. Отечественных препаратов для лечения нет, импортные очень дорогие – недельный курс обходится почти в 6 тысяч евро. Впрочем, в наши аптеки эти лекарства все равно не поступают, поскольку спрос маленький, и не решен вопрос с сертификацией.

Случай с Пашей Митиным можно считать исключительным. Мало того, что его родителям со своей проблемой удалось достучаться до всех инстанций, ещё Минздрав обещает в течение трех месяцев решить вопрос о поставках в Россию жизненно важного препарата, так что и у других больных появилась надежда.

Павлик с Настей в самолете

11 марта 2008 года

Летели во Франкфурт мы большой компанией. Помимо меня с Павликом с нами была Настя, павликина няня и лечащий доктор из научного центра здоровья детей РАМН. Без помощи няни нам пока не обойтись – менее 2-х месяцев назад у меня была операция на позвоночнике. Состояние Павлика к марту ухудшилось, и лететь без доктора было попросту опасно.

Посадка в самолет получилась несуетной и достаточно комфортной. Стюардессы внимательны и предупредительны. Полет прошел нормально. Павлик беседовал с доктором, изредка и без интереса смотрел в иллюминатор. Во время обеда мальчик очень оживился. Доктор не планировал разрешать трапезу, но мальчик очень жалостливо смотрел в глаза, и разрешение на прием пищи было получено.

С удовольствием покушав, Павлик решил порезвиться – постучать ножками по впередистоящему креслу, затем возымел желание прогуляться. Доктор позволил провести досмотр пассажиров, и Павлик добросовестно заглянул в глаза каждому попутчику.

По окончании полета мы задержали весь самолет – пассажиры томились в ожидании в автобусе, а Настя пыталась надеть курточку. Мы морально её поддерживали. Правая ручка Павлуши была с катетером - мало ли как мы бы чувствовали себя в полете, а с катетером легко, быстро и просто поставить капельницу. Это затрудняло процесс одевания, на улице моросил дождь, работники аэропорта подключились к «эвакуации» пассажира с авиалайнера.

Павлик с нашим доктором в окружении переводчиков

В аэропорту Франкфурта-на-Майне все таблички оказались на немецком и английском языке, но с картинками. Настя нашла стойку, где ей объяснили - как встретиться с чемоданами. Встреча прошла успешно. Потом нас встретили с табличкой «Павел М.» Было приятно. Правда, не долго. Нам сообщили, что прилетать на 40 минут раньше расписания – это просто неприлично. Если бы мы знали, ну не представляю как бы мы поступили, догадываясь об этом, а так – просто извинились.

Мы загрузились в микроавтобус и поехали в Майнц. Дорога заняла 30-40 минут. Водитель соблюдал все правила дорожного движения, но несколько раз неловко взлетал на бордюр. Моей сломанной спинке это давалось очень тяжко.

Переводчики нам попались волшебные. Мы все знаем о семье одного из переводчиков, его дочери, жене, маме, семейных традициях… Только вот что за кустарник цветет вдоль дороги желтыми сочными цветами, как называются причудливые деревья или мост через Майну, нам узнать не удалось. На все наши вопросы нам отвечали: «Как называется мост в Харькове???» Мы не знаем - как называется некий мост в Харькове, и понять связь между этим злосчастным мостом и нашим вопросом нам было сложно. Переводчик поведал, что он первый раз в этом городе и ему это не очень интересно((( Нам было странно это слышать, оплатив 2,5 тысячи евро за 5 дней сопровождения. Мечтали пользоваться помощью переводчика, а также с его непосредственным участием оперативненько приобрести сим-карты для телефонов, подключить Интернет, поселиться в двухкомнатном номере с душевой кабиной... Размечтались.

Переводчика два – Павел, острослов и самовлюбленный красавец, выросший в Средней Азии, и Омар, гражданин Ирака по рождению, наполовину индус, учился в Украине, считает себя немцем, в нашей ситуации он еще позиционировался и переводчиком с русского и на русский. Павла все в нас несколько раздражает. Он полагает, что мы должны благодарить небо за то, что его, голубчика, нам нашла Росмедтехнология. Правда оплачивать услуги переводчика Росмедтехнология не планировала, но это его тоже раздражает. Надо бы спросить по возвращении, как бы они сами (неусыпные труженики Агентства по высокотехнологичной медицинской помощи) в чужой стране рассказывали историю развития ребенка на неизвестном языке.

Это наш номер

Мы узнали много нового, например, что переводчик не обязан носить сумки, поднимать ребенка, подключать телефон и Интернет.

Номер в гостинице оказался милым, но с одной комнатой. Правда ванная комната была по площади сравнима с комнатой. Там можно было запросто крутить фуэте одновременно двум-трем постояльцам, не мешая друг другу при этом. Не стоит, конечно, представлять наше трио в процессе танца в ванной комнате. Настя и фуэте понятия совместимые, но мы с Павликом - не очень, ну будем считать трио в фуэте – гиперболой.

А это санузел

Кто бы мог подумать, что за 500 евро в день переводчик должен 4 часа работать. Иными словами, находиться при нас во время следования от вокзала до гостиницы, размещения в гостинице с русскоговорящим персоналом и быть докладчиком в часовом диспуте, где одна сторона категорически требовала указания места обитания симок местного значения и гнезда Интернета, а другая увещевала о том, что приличные жители страны на улицу после 7 вечера просто не выходят! Выходят-выходят! Героическими усилиями симки были куплены, даже установлены, с ворчанием, шипением и рассказом о том, что бедняжкам-переводчикам до жилища добираться 200 километров. Наобещав узнать все про немецкий Интернет в наш доисторический компьютер, про ускоренные курсы немецкого языка для нас – капризных русских барышень, и кучу всего, что взбрело нам в голову спросить, наши спутники удалились.

Странно, но у нас ноутбук - это волшебное средство коммуникации и в Тульской, и в Рязанской области работало с удовольствием! Кроме того, что наш любимый компьютер не является «лептопом», а всего доисторическим «ноутом» (раньше мне почему-то казалось, что возраст и технические характеристики в данном случае ни коим образом не связаны с наименованием), мы узнали еще много нового. Не приехав в Европу, мы бы конечно вряд ли могли бы узнать, что свет и вода включаются ровно на то время, за которое быстро можно донестись до следующего выключателя или смыть мыло с одной ладошки. Нам бы не пришло в голову, что покупать продукты на ужин нет необходимости из-за наличия завтрака в гостинице. Мы бы никогда не узнали, что четко назначенное время встречи может чудесным образом быть проигнорировано.

12 марта 2008 года

Нам велели в 8.30 без задержек быть собранными и подготовленными у ворот гостиницы. Мы были. Через 20 минут, узнав у портье направление предполагаемого движения, пришлось двигаться в путь самостоятельно. У входа в клинику мы подрастерялись – 4 этажа, полное отсутствие коммуникативных возможностей, картинка сказочная! Погуляв минут 15, о счастье, увидели переводчиков. Опять узнали кучу полезного и нового. Оказывается, переводчики не отвечают за работу железнодорожного транспорта, а оплаченная нами сумма по договору не позволяет каждый день пользоваться им услугами такси, да и живут они в другом городе. И вообще – если визит в клинику назначен на 11 марта, то именно в этот день в 9.00 надо лежать на пороге. За работу Консульства Германии в России клиника и переводчики ответственности не несут. Надо было думать и соображать, что прибыть в клинику 11 марта означает прибыть в страну дня на 2-3 раньше! Оказывается – это элементарно. Почему? А раз не явились в назначенное время, то ждать врачей придется столько, сколько придется.

Ортопеда пришлось ждать 4 часа. Некоторые специалисты были приглашены из других клиник, а мы, непокорные, испортили им все расписание. Вследствие неявки в назначенное время или, может, ветер переменился, но процедуру обследования решили сократить с восемнадцати дней до одного. Могу, конечно, допустить, что выписки с переводом и апостилированием удовлетворили требовательного профессора Бека.

Университетская детская больница

Нам назначили консилиум и первое вливание на 14 марта! Какое счастье! Наш московский доктор, профессор Бек и переводчик прогулялись по клинике, понаблюдали за ходом диагностики, обследования и лечения 7 пациентов, всех кто находился в этот день в клинике. Профессор посетовал, что доктор не знает иностранных языков и поэтому не может пройти недельный курс обучения в клинике. Нам посоветовали отправить нашего доктора на учебу в Польшу – там, по мнению Бека, легче обучаться не говорящему на иностранных языках. Будем думать в этом направлении. Ведь нам же нужна клиника МПС в Москве (в России), ну уж хоть одна для начала.

Осмотр и обследование

Клиника (Вилла Метаболика) представляет собой отделение Университетской клиники, занимающееся наблюдением и лечением пациентов с проблемами метаболизма.

Интерьер клиники

На рецепшен заполняется анкета, в которую вносятся данные о пациенте, его возрасте, адресе, лечащем враче. Затем пациент проходит в довольно просторный холл. Игровая зона отгорожена офисной ширмой-перегородкой, на остальной площади уютно расположены семь столиков (круглых и квадратных) со стульями, стеллаж с посудой, столик для приготовления чая или кофе, 5 кабинетов для осмотра пациентов, туалетные комнаты, несколько живых цветов в Больших керамических кашпо и пара кресел-калясок.

Пациенты, приходя по своему графику, могут читать, рисовать, слушать музыку, смотреть телевизор или видеомагнитофон, кушать, дремать, играть в игрушки, общаться, при этом совершенно не мешая друг другу. Врачи и медсестры, подходя к ребенку, обязательно здороваются за руку, гладят по головушке, спрашивают, можно ли померить давление, послушать, измерить уровень кислорода в крови, рост, вес и т.д. Если ребенок не соглашается, тогда спрашивают разрешение у родителя на проведение манипуляции с ним. Русский родитель, впадая в легкую эйфорию от происходящего, соглашается. Видимо, на соревновательный дух и рассчитывают коварные немецкие медики, т.к. именно в этом момент в ребенке непременно просыпается желание самостоятельно поучаствовать в манипуляции, а не наблюдать за тем как мама будет играть в измерения, а бедный малыш останется без интересных дел.

Наш доктор, Павлик и я

Павлику трижды измеряли давление - в 10, 12 и 14 часов. Проводили шестиминутный тест. Он заключается измерении расстояния, который проходит пациент за 6 минут, при этом контролируется пульс и уровень кислорода в крови. Контроль проводится специальным прибором перед началом теста, после окончания прогулки, через 2 и через 6 минут после остановки.

Та самая зебра

Позже Павлика спросили, нет ли у него желания немного прогуляться. Коварство вопроса заключалось в том, что отделение радиологии, где необходимо сделать рентген позвоночника и таза располагалось в другом здании, до которого нужно идти по улице метров 350. Павлик обрадовался перспективе прогулки и не заподозрил подвоха.

Путешествие на рентген прошло восхитительно. У входа в корпус нас встретила забавная добродушная зебра, ростом больше мамы и очень славная. Жалко, конечно, что не живая, но от этого - не менее замечательная. Потом мы встретили сказочную железную дорогу, которая просто парализовала все наши мысли и чувства. Макет городка пронизанного сетью железнодорожных путей установлен так, чтобы глядя из детской коляски, обзор был наилучшим. Взрослые мужчины стояли в неописуемом восторге рядом с макетом, заворожено следили за грузовыми и пассажирскими поездами, электричками, снующими в паутине дорог. На всех дверях нарисованы или наклеены забавные зверюшки. Очень комфортное состояние души наступало от этих милых картинок. Рентген прошел отлично и мы отправились в обратный путь.

Когда мы вернулись, к нам подошла медсестра и сообщила, что мы располагаем часом времени и должны успеть покормить ребенка. Оказалось, что в нашем распоряжении было 5 часов, 4 из которых мы потом томились в ожидании, но заранее этого никто не знал. 4 часа мы ждали ортопеда.

Очень интересно, что все пациенты знали четкий порядок своих процедур. Никто не сидел в очереди, все работали по своему расписанию. Все врачи здоровались со всеми пациентами, и, кажется, искренне радовались им. Каждый приходил к определенному времени, удобно устраивался, и в течение 10-15 минут к нему подходили работники клиники и начинали подключать инфузоматор, предварительно измерив температуру, давление и немножко поболтав с пациентом и мамой.

Железная дорога

Флориан

Нам посчастливилось познакомиться с Флорианом (десятилетним хантеренком), его мамой Изабель и их дивной бабушкой (по немецки бабуля - ома). Ома очень замечательная, она пригласила нас пожить у них. Флориану поставили диагноз в 1 год и 9 месяцев. После установки диагноза мальчика стали наблюдать и подбирать поддерживающую терапию. Флориан очень улыбчивый и вихрастый. Он очень любит кушать и смотреть мультики. После того, когда Изабель узнала о диагнозе сына, она смогла определить Флориана в школу, где он с удовольствием занимается 4 раза в неделю. Обратившись в социальную службу, Изабель получила возможность пользоваться услугами социального помощника. Для жизни с таким ребенком это неоценимая помощь. Лечение Флориана оплачивает страховая компания. В клинике оборудована специальная парковка для машин, на которых приезжают пациенты.

Павлик с Флорианом. Третий слева стоит профессор Бек.

Изабель, Ома и Флориан еженедельно ездят за 200 километров в Майнц для получения инфузий. Флориан не возражает против капельницы, правда и восторга не испытывает. За время приема лекарства мальчик утомляется, у него немного повышается температура, краснеют щеки и начинают блестеть глаза. За полтора года получения лечения мама заметила серьезные улучшения. Правда, врачи считают их незначительными: на несколько сантиметров уменьшились печень и селезенка, мальчик опять начал немного ходить, моторные навыки улучшились, Флориан теперь снова может брать мелкие предметы, Проблемы с туалетом прекратились и памперсы ему теперь не нужны. Изабель знает о том, что в Германии около 1800 пациентов МПС, сколько из них МПС-2 или МПС-6 ей неизвестно. Мы договорились с Изабель встретиться в следующую среду. У Флориана среда - присутственный день в клинике. С нетерпением будем ждать среды!

14 марта 2008 года

Второй визит

У Павлушки самочувствие лучше, чем вчера. Воздух здесь какой-то тягучий. Его будто пьешь. Пахнет цветущими деревьями, спокойствием и весной. Павлуша выглядит лучше, чем дома, несмотря на перелет. Просто объективно ему почему-то легче.

Итак, утро 14 марта. Павлик проснулся не улыбчивый, но и не сердитый. Мы быстренько умылись-оделись, позавтракали и пошли в больницу. У меня дрожат коленки, ноги ватные. Понимаю, что все будет хорошо, знаю, что так будет, но дыхание перехватывает.

Приходим в клинику. Одна девочка (не знаю с каким диагнозом, позже выяснили – болезнь Гоше) уже сидит с инфузоматором, родители радостно раскладывают явства, готовятся к трапезе. Ощущение, что они приехали в гости к друзьям. Один мальчишечка с папой очень грустит. Они получают консультации двух врачей и уезжают.

Павлик и Уфук

Мы знакомимся с Уфуком. Видим с первого взгляда, что это хантеренок. Он приехал с мамой, через пару часов к ним присоединится дедушка. Он живет в Штудгардте, кроме него деток с МПС в этом городе нет. Уфуку 5 лет, шесть исполнится в ноябре. Родители мальчика дома разговаривают на турецком, а Уфук знает два языка. С мамой и папой говорит на турецком, с посторонними на немецком. Очень славный игривый мальчишечка. Мама не особо понимает, помогает ли сыну лекарство. Они получают препарат целый год, но согнутые фаланги пальчиков не выпрямились, несколько уменьшились внутренние органы, но только потому, что мальчик вырос на 7 сантиметров. Счастливая! Она просто вовремя поймала синюю птицу. О том? что лекарство зарегистрировано в Европе, ей сообщили в клинике год назад, когда они с сыном приехали на контрольное обследование. Мама Уфука могла получать препарат и до этого момента. Однако, посовещавшись с папой, они решили, что до регистрации это небезопасно. На сколько бы могли согнуться пальчики без лекарства, рисовал бы ли сегодня мальчик такие ровные и аккуратные картинки, мог бы ли он вырасти на столько, был ли шанс уменьшиться измученным болезнью внутренним органам? И осталась ли бы у него способность говорить на двух языках без лекарства? Какая радость, что эта красивая молодая женщина с грустными глазами не задает себе эти вопросы! Замечательно, что она не считает полезным лекарство, а просто выполняет рекомендации врачей! Как славно быть в таком неведении. Слава Богу, что Уфуку всего пять! Что его мама не понимает, что могло произойти с ним за этот год! Я - честно - очень рада за Уфука! Я завидую его маме. Врачи считают эффект от лекарства очевидным и значимым. Мама сердится, что эффекта нет, а ездить на вливания далеко.

Приходят наши старые знакомые. Взрослые пациенты МПС-2, братья, которых мы видели в первый визит. Они рады встрече с девочкой, получающей свое лечение, и её родителями. Братья подсаживаются к семье девочки и продолжают оживленно общаться почти 2,5 часа.

Очень тихо в клинику въезжает мальчишонок в навороченной коляске, управляемой мамой. На его кипельно белой толстовке большими черными буквами написано «Джереми». Приглядевшись к его коляске, мы начинаем подозревать, что Джереми – это имя мальчика, т.к. на каляске тем же шрифтом, только белыми буквами на красном фоне опять это слово. Симпатичный мальчишечка нежно льнет к маме, но попривыкнув минут через 10 он загадочным образом превращается в шумящее-кричашще-рычащее существо. Правда только на минуточку – Уфук протянул руку к Игрушке, которая была у Джереми.

Уфук тоже очень модненький мальчишка. Он очень гордится своим «пиратским» прикидом. Когда кто-то подходит к нему, он приосаниваетмя и поправляет толстовочку, на черном фоне которой череп и кости. Позже, когда он будет собираться домой и наденет кофту все обратят внимание, что на ней белым на черном нарисованы косточки скелета. Уфук победным взглядом обведет всех присутствующих и захихикает. Много ли нужно для счастья?

Вернемся к Джереми. Для лечения его болезни – муколипидоз, лекарства еще не придумали, но Джереми это не очень огорчает, он лихо управляет своим транспортом и воинственно руководит движением в клинике. Изредка превращаясь в смиренного пай мальчика прильнувшего к маме, когда в холл входят врачи. Джереми крайне гордится собой и своей коляской, поэтому подъезжает к каждому находящемуся в помещении очень быстро и близко, и победно смотрит в глаза. Добившись ответного взгляда, Джереми с улюлюканьем перебирается к следующему посетителю.

В отделении появляется еще один красавец. С серьгой в ухе и очень яркими кругами в ушных раковинах, для отвлечения внимания от крошечных внутренних слуховых аппаратов, в необыкновенно алой куртке с аналогичным рисунком на одном плече, с алыми шнурками на черных кроссовках входит хорошенький хантеренок. Его мама беседует с доктором, они проходят короткое обследование и счастливо удаляются по своим делам.

Нас приглашает физиотерапевт. Она доступно и понятно показывает упражнения, способствующие улучшению кровообращения и питания тканей и препятствующие увеличению контрактур. Доктор разрешает записать гимнастику и повторяет упражнения, прикладывая максимум усилий для вовлечения мамы в обучение методу. Попутно доктор советует сменить мамин корсет на аналогичный меньшего размера, рекомендует упражнения для сына и для мамы. Доктор подчеркивает необходимость занятий с пластилином, упражнений для мелкой моторики и подчеркивает важность и нужность ежедневных занятий. Объясняет, что фермент в сочетании с гимнастикой даёт больший эффект.

Проходит некоторое время и нас приглашают для беседы. Доктор рассказывает данные статистики, говорит, что чуда не произойдет, терапия это лекарство, а не волшебство, возможности организма велики, но не безграничны и т.д. Доктор приятно удивлена, что при моем незнании языка я достаточно хорошо подкована в вопросах лечения, действия препарата, возможных побочных эффектах. На мое предложение договориться об отсутствии нежелательных моментов от приема препарата доктор теряется, но обещает молиться об этом.

Первая инфузия

Вот оно, лекарство

Проходит еще сколько-то времени и нас зовут в процедурный кабинет. Я думаю, что нам опять что-то покажут или расскажут, но Павлик боится, и я понимаю, зачем мы туда пришли только в тот момент, когда мальчик укладывается на кушетку. К ножкам плавно, но целенапраленно просачивается улыбающийся добродушный мужчина, медсестра подает лоток с кучей всяких непонятных мне вещей, а врач в одно касание ставит катетер в вену и тут же берет кровь на анализ. Мальчик при всем при этом не успевает понять, что происходит и не то что заплакать – он испугаться и пискнуть не успевает. В какие-то считанные секунды мне вручают руку сына и инфузоматор. Я еще не осознаю, что процесс получения фермента уже идет.

Мы выходим из процедурного кабинета, Павлик обводит всех присутствующих торжествующим взглядом. До этого момента ему меряли давление, количество кислорода в крови, температуру, кучу других параметров, но почти у всех детей рядом стояла непонятная блестящая палочка с серой пищалкой, а теперь эта штука с пищалкой есть и у него. Все заняты своими делами, никто не плачет, не выражает недовольства, просто все заняты своими делами – рядовой день, обычные мероприятия. Что уж тут волноваться.

Мы выходим из процедурного кабинета

Меня через час после начала вливания отправляют примерять корсет. Мне страшно уходить, но все идет по плану и оснований не выполнить поручение физеотерапевта просто не находится, тем более она уже созвонилась с нужным доктором и он нас ждет. Выйдя на улицу, я понимаю, что дело не в корсете – просто меня надо было отправить на воздух. Я послушно бреду с переводчиком в нужное место, примеряю корсет, узнаю, что потребуется прийти в следующий раз и отправляюсь обратно. На подходе к клинике мы покупаем всякие вкусности для Павлика.

Близится время обеда. Нас не было около двадцати минут. Все проходит хорошо. Мальчику принесли, полагающийся ему обед, но принесенная мамой еда оказалась вреднее и вкуснее. Я обещала пиццу, так кто же станет есть пюре после такого обещания?

Каждые 15 минут скорость вливания увеличивается. За несколько секунд до того, как аппарат начнет пищать, подходит медсестра, измеряет температуру или еще что-то и нажимает кнопочку на инфузоматоре. Скорость вливания увеличивается с 8 до 16 мг./час, затем до 32, 40, 42. Проходя мимо, врачи кидают взгляд на скорость, которая отображаетя на инфузоматоре, личико ребенка и отметки на специальном бланке. Все движения и взгляды отточены до автоматизма.

Первая инфузия

Мальчик совершенно довольный, не уставший. Он занят игрушками, вкусностями, с удовольствием позирует.

Остается час инфузии, и Павлик решает проверить прочность катетера. В мгновение ока хватается за тоненькую трубочку и у меня замирает сердце. Скороговоркой повторяю: «heip me, please», я влетаю на рецепшен. Почему английские слова? Да кто же знает почему, но русских то никто точно не поймет. Переглянувшишь все спокойно продолжают работать, одна медсестра медленно и улыбчиво начинает говорить, что я хорошо выгляжу и отлично говорю по-английски. Понимаю, что лукавит, и очень пугаюсь. В это время мы уже возле ребенка. Оказывается, что все мои страхи напрасны. Катетер надежно зафиксирован двумя пластырями, сверху еще пара наклеек, затем эластичный тоненький бинтик до кисти, где установлена «воздушка». Глядя на мои испуганные глаза, медсестра берет шину и прибинтовывает к ручке. Больше у Павлика не возникало желания потревожить катетер.

Когда до окончания вливания осталось минут пятнадцать, к нам подошла мадсестра и объяснила, что для лучшего влияния препарата на организм в последние капли лекарства надо добавить 10 мл физраствора, да и драгоценные частички лекарства не останутся на стенках аппарата. Пока мы осмысливали сказанное, физраствор уже усиленно помогал Павлику.

Самым сложным в процессе вливания оказалось часовое ожидание разрешения отправляться домой по окончании процедуры. Это время необходимо находиться под наблюдением медиков во избежание проявления нежелательных побочных эффектов.

Все благополучно закончилось и нас отпустили домой.

Самое интересное, что самые сложные вливания - с 6-го по 8-е. Многолетние наблюдения показали, что именно они часто сопряжены с всякими побочными проблемами.

Я понимаю, что одно вливание не может дать ошеломительного эффекта, но слюнотечение приостановилось, язычек спрятался, мальчик около часа играл вечером в пазлы, разговаривал и смеялся. У нас уже в течение вливания цвет лица из землистого стал розоватым.

Пряничный домик

Из клиники мы направились смотреть апартаменты - домик, который сдается в аренду, адрес которого дали в клинике. Шли очень долго и я порядком утомилась. Учиывая расстояние от клиники, я настроилась не очень позитивно.

Проходя мимо одной из многочисленных клиник Майнца, Настя заметила небольшое животное, несущееся вдоль забора. Потом еще одно животное, мы решили что это была кошка, но приглядевшись даже воскликнули от неожиданности. Это были зайцы. Самые обыкновенные русаки – серенькие с белым пушистым хвостом. Вот чудо – подумали мы, но чудеса были впереди.

Подойдя к домику мы обнаружили, что автобусная остановка в 20 метрах, продуктовый магазин - в 50, кафе - в 40, а сам домик просто непилично хорош снаружи. Не апартаметы, а просто пряничный домик, подумала я вслух. Мы пришли за 20 минут до назначенного времени, хозяйки еще не было. Сходить в кафе была не самая плохая идея и мы ей воспользовались. Это была самая обычная улица, самое первое попавшееся кафе, но так вкусно пахло кофе, свежей выпечкой, что просто кружилась голова от запаха ванили, корицы и ощущения нереальности происходящего.

Мы с Павликом в кафе

Самое интересное ждало нас внутри. Теплый, солнечный интерьер, подъемник для коляски, тишина и обволакивающий комфорт. Туалетная комната в черно-белых тонах. Темно, черные пол и стены, белый фаянс, белая метровая скульптура Венеры Милосской на полочке, в противополжном от раковины углу резко контрастировали с уютом и теплом зала. Было жутковато и хотелось скорее вернуться в солнечность зала.

Переводчик пошел посмотреть, не появилась ли хозяйка. Вернулся Омар достаточно быстро и, как мне показалось несколько ошарашенный. Он сказал, что идти необходимо срочно, потому что хозяйка очень спешит. Я очень благодарна ему, что Павлика мы оставили в кафе с Настей.

Ощущение пряничности домика усиливалось с каждым мигом. Мы вошли в калитку, пробрались мимо вазонов с цветами, лентами, яйцами и пасхальными зайцами к входной двери. Дверь была открыта, но внутри никого не было. Мы звонили хозяйке предварительно и предупреждали, что нам нужен первый этаж, две комнаты, душевая кабина и маленькая кухня. Она пригласила нас, зная все требования. И вот мы в крохотной прихожей, украшенной пасхальными принадлежностями как новогодняя ёлка. Чувство сказочности стало смешиваться с тревогой. Никто к нам не выходил. Омар вернулся к калитке и нажал на звонок, скорее даже коснулся его. Мгновенно распахнулась одна из трех узких дверок и оттуда на всех парах влетела довольно крупная женщина во всем черном. Она была сильно накрашена и все время махала руками. Её взлохмаченные, сильно начесанные смоляные волосы торчали во все стороны, просвечивая мечтающую о парике синюшную лысинку. Она брезгливо оглядела мое одеяние, с отвращением смеряла взглядом Омара и, стараясь не задевать пасхальных фенечек, изобилующих всюду, ломанулась на лестницу. Лестница оказалась очень крутой, винтовой с углом в 90 градусов, с 4 пролетами, каждый из которых состоял из 9 высоких ступенек. Мы протиснулись за ней. Она быстро показала апартаменты, сказав, что ожидала увидеть семью, а не двух дам с ребенком, и что не готова нам сдать домик.

15 марта 2008 года

Я понимаю, что с одного капания ничего не может кардинально измениться, но мальчик приобрел розовый цвет лица, может удерживать язычок во рту, спал ночью и днем вздремнул после гимнастики. Волосочки у него стали шелковистые, на воздушный поцелуй отвечает.

В автобусе мы увидели малышку в коляске и Павлуша сказал: «Ляля». Вчера вечером мальчик занимал себя складыванием пазлов достаточно долго, сегодня опять играл самостоятельно. Это не желаемое за действительное. Настя заметила те же самые моменты.

Павлик с Настей

В гостинице нам объяснили, что Интернет не работает из-за отсутствия Вай-фай. Ну купили мы его, только Интернета все равно нет. Не пойму то ли ноги мешают как тому танцору, то ли не судьба.

17 марта 2008 года

Вчера у нас было безужинное воскресенье. Мы не знали, что по воскресеньям магазины не работают, и купить еду на ужин просто негде. Хорошо, что для Павлика НЗ у нас было. Случись, если бы его не оказалось, не знаю, как бы я смогла объяснить сыну фразу: "в воскресенье магазины не работают - для Германии это нормально", сказанную улыбчивой барышней на рецепшн. Ну я-то как могла знать о таких порядках? Мой желудок, мозг и разум не имели счастья знать об этом раньше. Иначе... я бы подготовилась.

Павлуша радует нас новыми-старыми умениями: влезает на тумбочку. Делает он это так. Сначала залезает на кровать. Затем, оглянувшись и убедившись, что мы с Настей не слишком близко, садится на тумбочку и барабанит ногами смеясь, или встает на тумбочку ножкой осторожно, как на лёд хрупкий. Несколько раз, как кисонька лапкой попробует, за окно держится и на коленочки прыг. Смеется – радуется, что получилось. С кровати пытается слезть не через четвереньки, как обычно, а опустив одну ножку, а потом приставив другую. Спрыгивает с кровати, скачет, смеется. Машет ручкой «привет-пока». Рассматривает самоделку «моя семья» – улыбается и спрашивает: «Наня?», что означает «А Настя где?». К Насте обращается по имени.

Мы научились свистеть! Совершенно случайно получилось, но Павлика это очень смешит. Свистит и хохочет!

Он теперь может играть сам. С большим удовольствием занимается паззлами, одежду перебирает, на кресло встает - взлетает просто. На пол садится без проблем, под кровать игрушки прячет. Трещеткой трещит и подпевает. Просыпается, перед тем как пописать или покакать. Какает всего 1-2 раза в день.

Только что Павлик уронил пост, который висел над кроватью. Хороший такой постик размером с ватман. Обошлось без жертв – пост даже не разбился.

Мы с Пашей сегодня ходили в костел. На территории больницы есть небольшой такой, очень симпатичный. Пришли, помолились, Павлуша тихо сидел в коляске, любовался. Нам очень хочется попасть на католическую Пасху. Не знаю, как это получится, попробуем.

Павлик кушает

Завтракает и обедает Павлуша с удовольствием. На завтрак в гостинице обычный европейский шведский стол. Павлуша с удовольствием кушает мюсли с фруктовым йогуртом, сок и по паре кусочков сыра с колбаской. Облизывается как котик, кивает головой официанткам при приветствии и смене блюд. Обед у нас в будни суп-пюре и второе блюдо, очень сытно и вкусно. В выходные большая тарелочка салатиков и второе. На ужин сегодня они с Настей ходили в итальянскую кафешку, кушали пасту. Я была в это время в Интернет-кафе, общалась с миром.

Паша часто вокализирует, улыбается. Когда проезжали мимо Виллы Метаболики, Павлуша показал рукой и дал понять, что узнал место. Большое количество цветочных магазинов Павлушу очень радует – на улице выставлены тележки-стеллажики с цветами и Пасхальными символами. Всюду зайчики пасхальные и всевозможные расписанные разными картинками пасхальные яйца, а так же курочки, петушки, зайчики, птички, гнезда всех сортов и мастей. Эти сказочные жители могут быть цветными и однотонными, пластиковыми, металлическими, из папьемаше и иметь совершенно разные размеры от крошечных, до полуметровых, могут с фотографической точностью отражать внешность животного или быть похожими на лубочную картинку. Думаю, что это украшения для цветочных горшков и газонов. Павлика это все не очень удивляет, а нам непривычно. Павлик машет рукой симпатичным детям, украшениям в форме различных животных в цветочных магазинах.

Если нужно перейти дорогу,
надо нажать на такую кнопку

Автобус - это отдельная история. Уже одно то, что все остановки оснащены электрическим табло, на котором высвечивается время до прибытия автобуса достойно уважения. Хотя приятного сюрприза в виде подъезжающего автобуса не получится, но во всем можно найти недостатки. Вернемся к достоинствам. Каждый автобус, приближаясь к остановке опускается сантиметров на 15-20, что дает возможность въехать коляске без каких бы то ни было трудностей. Не знаю, стоит ли говорить, что пешеходов пропускают все и всегда, а они не несутся как оголтелые, а нажав специальную кнопочку смиренно ждут, пока проедут машины. Все переходы оснащены звуковыми сигналами, никто не лихачит и не подрезает друг друга на дороге, автобусы не обгоняют друг друга. Просто город вежливости какой-то. В автобусе Павлик обычно поет.

Очень интересно, что в Майнце очень приветливые жители. Почти все улыбаются Павлуше. За целую неделю в Майнце нам никто не сделал ни одного замечания. Просто удивительно. Количество людей с ограниченными возможностями на улицах, спешащих по своим делам, мягко говоря, впечатляет. Очень много пешеходов с белой тростью, колясочников. Замечательно, что значки (транспорт инвалида) наиболее часто встречаются на смартах – у нас смарт считается крутым автомобилем.

18 марта 2008 года

Очень хотелось побыть в тишине, пописать стихи. Не судьбец. Гулять ради прогулки не особо интересно. У Насти начинается головокружение то от центра города, то от детского магазина, то от хозяйственного. От косметического или книжного магазина головокружения не возникает. Может, потому что все книжки на немецком. Разные мы барышни. И это замечательно.

Меня необыкновенным образом вдохновил детский магазин. Полное ощущение сказочности и нереальности. Павлуше очень понравился лягушонок - он живет в витрине и постоянно прыгает. Это обычная мягкая игрушка, которая при помощи нехитрого устройства совершает забавные телодвижения. Павлик заливисто смеется, машет лягушонку ручкой. Отдел одежды не отличается от наших одежкиных магазинов, а игрушки просто прелесть. Допускаю, что я давно не имела возможности в Москве побродить по детскому магазину, хотя перед отъездом бродила в поисках легкой курточки сыну. Наши детские магазины не вдохновляют. А здесь под потолком курсирует регулярный поезд, светятся всевозможные светилки и мигалки, куча украшалок, шевелилок, завлекалок. Красота.

Завтра второе капанье, а волнуюсь я как перед первым. Знаю, что все будет хорошо, но волнительно как-то. Переживаю за Костю Бухонова. Как-то тревожно за него.

В Москве числа 3-5 июня пройдет конференция, на которой врачи из разных регионов страны будут обучаться введению препарата и узнавать о пользе, несложности и важности проведения ферментзаместительной терапии. Мы с Пашей будем живыми моделями. В рамках конференции будут проведены тренинги, лекции и беседы. Придется уезжать из Майнцы дней на 5 раньше.

Дорогие мои родители! Огромная просьба, не терзайте врачей и иных специалистов. Информация о конференции находится в процессе обсуждения. Конференция будет проведена ТОЛЬКО для врачей. Если врачи не научатся вводить препарат, не узнают что это необходимо и не страшно, кто же наших деточек капать будет? Никаких пациентов там не будет. Павлик будет моделью - там ему при всех врачах проведут инфуззию для того, чтобы каждый доктор видел что, как и когда делать и что при этом происходит. Это - обучалка для врачей.

Понимаю, что назрела необходимость проведения конференции для пациентов, но в июне провести ее не получится. Я постараюсь приложить все возможные усилия для проведения конференции пациентов в этом году. О планах на конференцию врачей буду докладывать.

Большая просьба! Все вопросы задавайте мне - это мой дневник, значит и комментарии по указанной здесь информации могу дать только я. Моя электронка ни для кого не секрет! Дорогие мои, очень прошу сообщить ФИО, должность, специальность, контактный телефон и место работы врача, ведущего Вашего ребенка. Информация нужна для рассылки врачам информационных бюллетеней, другой справочной и полезной информации.

Вчера в Интернет-кафе смотрела сюжет 5-го канала, что выложен на нашем сайте, и было очень тепло – увидела дом. Раньше не задумывалась, а теперь вдруг увидела и поняла, что не хватает дома. Павлушке скучать некогда. Он находится у нас в творческом поиске. Периодически пробует на зуб все оставленные в неустановленных местах вещи: носки, ожидающие стирки, машинку, пазлы, вытаскивает посуду из раковины – не место ей там, пытается постирать белье в тазу, да и мало ли великих дел у такого активного деятеля.

Паша успевает перескочить через меня взлететь на стол и потопотать на нем ножками, пока я поднимусь с лежанки и дотараканюсь до стола. Будем работать в этом направлении.

Настя кормит Пашу, ей так удобнее. Он иногда возмущается, но в основном кушает благосклонно с ложечки.

Гимнастика не всегда вызывает у мальчика положительные эмоции. В основном, в силу ряда причин зарядку делаем в 2 этапа: после завтрака часть упражнений и во второй половине дня. Ступня нам дается для массажа только ближе к вечеру. Все остальные упражнения мы делаем утром. Паша, похоже, привык к зарядке.

Павлик на прогулке

Павлушка придерживается домашнего режима. Достаточно ранний подъем – около 7 часов, водные процедуры, переодевание, поход на завтрак, где он с удовольствием уплетает мюсли с фруктовым йогуртом и кусочками фруктов, ассорти из сыров и колбасок, запивая все это апельсиновым или мультифруктовым соком. После завтрака мы делаем зарядку, смотрим мультики и дремлем. Затем немного играем, поем, шалим и идем обедать. На обед был суп-пюре, сегодня был грибной. Я обмяукалась от удовольствия, а Паше он не пришелся по душе. По консистенции он достаточно сильно отличался от томатного или шпинатного – кусочки более крупные. А еще я сегодня первый раз ела сырые шампиньоны их подали с салатиком (капуста+кукуруза+яйцо+ травка) и листовым салатом, посыпанным семечками. Вкусненько и необычно. Павлуша кушал только салатик с кукурузой. Остальное не вызвало у него восторгов.

Настя и Павлик ходили на прогулку. Они доехали до детской площадки на коляске и спешились. Настя принялась изучать словарик немецкого языка, а Павлуше хотелось общения. Пришлось им бродить по солнышку вместе. Сегодня было очень солнечно, но прохладственно и на прогулку Павлик отправился в зимней курточке, а я даже потужила, что не взяла детенку рукавички. Павлуша довольно много ходил, разглядывал гуляющих неподалеку птиц и собак.

После детской площадки Настя и Паша пошли домой. В магазин Павлуша очень любит ходить, а дорога в гостиницу проходила как раз мимо. Они зашли за йогуртом и кустовым салатом. Сегодня вечером у Насти произошло открытие – она узнала, почему в Германии тележки для продуктов не бросают на улице. Раньше она просто брала тележку за 1 евро, а сегодня я ей рассказала, что по возвращении тележки евро забирают обратно.

А еще мальчик сегодня купался. Я раскрыла Насте все известные мне секреты купания младенцев, по моему она многому удивилась. Будем надеяться, эти знания ей пригодятся. Павлушка плевался и прятался от душа, когда я мыла ему головушку. Раньше он так делал всегда, но в последнее время сил отбиваться у него не было. Дома после купания Паша часто лежит с папой, и они болтают или читают книжки. Сегодня Настя решила составить компанию Паше в просмотре мультфильмов, а он пел папину песню: «папа – папа - папа». Песня была не грустная, наверное, она повествовала о том, что папа скоро придет с работы, или что он просто хороший папа. В этой песне было довольно много куплетов, но слово только одно. Зато перепутать смысл и настроение было невозможно. Сегодня день закончился, завтра нас ждут великие дела. А еще мы встретимся с Флорианом!

19 марта 2008 года

Вторая инфузия

Осмотр перед инфузией

Сегодня вторая инфузия. К сожалению, мы все перепутали – Флориан был вчера и спрашивал о нас. Вернее спрашивала Изабель – мама Флориана. Грустила, что нас не встретила. Мы спросили разрешения прийти в клинику не в свой день и нам разрешили заглянуть в следующий вторник, чтобы встретиться с Изабель и Флорианом.

Нас посмотрела физиотерапевт. Проверила, как мы делали зарядку. Похвалила и Настю, и маму, и Павлушу. Она осталась довольна нашими успехами. Особенно её поразило то, что мы теперь пляшем на столе. Гимнастику нам велели продолжать.

Потом нам померяли давление, пульс, количество кислорода в крови. Все это делает специальная машина на штативе и с колесиками, в металлическом кармашке-корзинке которой есть штук 5-6 разного размера манжеток на любых пациентов – от младенцев, до богатырей.

Ровно в 10.00 нас пригласили в процедурную. Врача и кучи помощников уже не было. Медсестра взяла заранее приготовленный лоточек и напевая немецкие народные или просто детские (кто ж ее разберет) песенки-шумелки за 2 минуты вошла в вену, подключила оборудование, прибинтовала шину, подсоединила капельницу и пожелала нам удачи. Я наверное дольше описываю перечень её действий и манипуляций, чем она все это делала. Ни малейшего чувства дискомфорта у нас не приключилось. Замеры всех параметров проводили до и после инфуззии. Подходили к нам столь же часто, как и в первый раз. Но в целом осталось впечатление, что сегодня было будничное мероприятие.

Ну почему не дали
в инфузоматор поиграть?
Инфузия началась
Во время инфузии можно все!
Поиграть с мамой...
Похулиганить с Настей...
Поучиться...
И опять похулиганить!

К нам на завтрак белка приходила
Жаль еду с ладони не брала,
но в полметре от меня бродила,
хвостик опустила, подняла.
Самая обычная, лесная,
но пушистая, как сказочный зверек.
Хвостиком травинки обнимая
Прыгала как жаркий огонек.
Просто неприлично рыжей масти,
словно из морковки родилась
сказочная белка - символ счастья?
Или просто яркой удалась?
А московские не яркие ни капли,
Серые, как в марте облака,
Это белка точно признак счастья.
Я таких не видела пока.

20 марта 2008 года

Пашка сам может подняться с коленок!

Павлуша после завтрака пришел в номер, скинул один ботинок, лег на кровать и позвал Настю. Это супер-достижение, раньше ему такие пируэты не удавались. К Настиному приходу он поднял ножки, показывая согласие на гимнастику. Раньше мы его уговаривали, упрашивали, а он колбасился как мог - и уползал, и сердился, и напрягал то ручку, то ножку, не давая делать зарядку.

После гимнастики, получив свою порцию хвалилок и поглаживаний за хорошие результаты в параолимпийском многоборье, Павлик повернулся на бочок, спел одну баючную песню и уснул. Вот они какие, русские богатыри!

Через неделю моих увещеваний Настя поняла, что независимо от того, кушает ли она в гостинице или говорит, что "эту гадость есть нельзя", денежку за завтрак считают не по количеству съеденного, а подушно, в соответствии с покроватной арифметикой - три занятых лежанки означают включение в счет трех завтраков. Стало быть, получается, чем меньше вы сгрызете, тем крепче немецкая экономика. Мы не разделяем Настиных вкусов и предпочтений в пище, нам все волшебно и пузоприятно.

Сегодня в 16.00 к нам приедет волшебная девушка Ирина. Она живет в Майнце и работает переводчиком. Её нам помогла найти одна из наших новых знакомых, Арина. Эта замечательная женщина живет во Франции. Она по 2 раза в день звонит нам, поддерживает, напоминает про наши неотложные дела, которые мы в суматохе проморгали, звонит нашим друзьям и домашним. Она была нашим почтовым голубем доинтернетного периода в Майнце.

Так вот, Арина по интернету нашла нам волшебную девушку - Ирину, переводчицу живущую в Майнце. Поведала о наших приключениях тут, о минувшем безужинном воскресенье, о грядущих выходных...

В Германии пасха. хорошо это или плохо судить не нам, но обедов в гостиннице не будет, ужинов и так не было, а кафешки и ресторашки не все будут работать в праздники. Как узнать какие будут и где их искать, нам неизвестно. А продуктовые магазины на 4 дня просто закроются.

Мир не без добрых людей! Приехала Ирина. Она с нами познакомилась по интернету, а мы - будто с родными повидались. Ирина очень удивилась, что мы подозреваем о закрытии всех магазинов на 4 дня по причине того, что католическая Пасха настигнет нас с пятницы по вторник. Предчувствия нас не обманули, поэтому на 4 часа пополудни была назначена спасательно-питательная экспедиция в гипермаркет за памперсами и провиантом на 4 выходных. Как хорошо, что на свете есть добрые люди!

Ирина отвезла нас в магазин, помогла разобраться со съедобным-полезным-доступным. Памперсы нужного размера добыла, домой привезла, про город рассказала, про страну, про местечко, где наша гостиница стоит. Просто поболтала с нами, такая чудесная Ирина. Просто на душе светло стало! Хорошо! Слава Богу, что он посылает нам помощников и добрых людей!

Сегодня в Майнце зябко и ветер сильный. Мы первый раз гулять не ходили. Павлуша вяленький, сил не много. Решили поберечь его.

Град в Майнце

В Майнце град идет с горошину!
Ну и что же тут хорошего?
Настя камеру включила,
Град на память сохранила.
Листья, клумбы и окрестности -
Не узнать под градом местности.
Павлик граду удивляется.
Ой! Грозища начинается,
Молния в окне сверкает,
Град идет, не утихает.
Третий час природа хмурится -
не покажешь нос на улицу.

* * *

После обеда выплыло солнце!
Светом, весной заглянув к нам в оконце.
Павлик и Настя ушли погулять,
Я в интернете застряла опять.
Доченька пишет и пишет сестричка,
Птицы поют и гудит электричка.
Очень размерянно люди живут,
в Майнце, в России - дома и тут.
Если в порякде семейство и дети,
Град мне не страшен и солнышко светит!

22 марта 2008 года

Нам Ирина рассказала, что не в каждый год
Католическая пасха в марте в дом придет.
Так бывает очень редко, где-то раз в 100 лет,
И цветочки из сугроба видят белый свет.
В прошлом мае в сарафанах тут ходил народ,
А сегодня в куртках зимних мерзнет, но бредет.
Маргаритки распустились, чтобы нас встречать,
Но зима не отступает - хочет поворчать.
Мы домой вернемся к лету, не зачем скучать.
Мы мороза не боимся и пойдем гулять.
Ведь морозец здесь условный - если ляжет снег,
То всего минут на двадцать, и его уж нет.
Белки прыгают на ветке - видим мы в окно.
Просветлеет небо и опять тепло.
Птицы интересные песни нам поют,
Очень симпатичные птахи тут живут.
Вроде бы синичка, только с хохолком,
Вроде бы обычные, но чуть-чуть не то.
И деревья разные, и листва сочней,
Люди поприветливей, грачи посмелей.
Улицы без мусора, клумбы как картинки,
Дворники причесаны, чистят все ботинки,
Все машины вымыты, кустики ухожены,
дети не капризные, вежливы прохожие.
На чудесно сказочный мир здесь все похожее.
Сказки, жаль, кончаются, милый мой, хороший.

* * *

Мальчик может повернуться с боку на живот,
Вытирает ручкой носик, ушко достает.
Это скромные успехи, скажешь может ты,
Но хрупки особенно зимние цветы.
Заколдован мальчик был, этого не мог,
А теперь оттаял славный мой сынок.
Снова научился на пол он садиться,
Замечает белок, радуется птицам.
Может сам залесть под стол и найти ботинки,
Может книжку полистать, посмотреть картинки.
Может даже с пола встать или пробежаться.
От улыбки, глядючи, трудно удержаться.
Мы везли сюда его как сухой листочек,
Здесь он рылышки поднял, зацвел как цветочек.
Пусть не сразу он проснется сильным и могучим,
Но светлеет небо быстро и уходят тучи.

23 марта 2008 года

Сегодня в Германи Пасха. Пасхальный завтрак был несколько красочнее обычного.

Пасхальный завтрак

Мы решили съездить на фестиваль пива. Ирина, наша путеводная звезда в Майнце, благоприобретенная русско-немецкая умничка, рассказала нам о фестивале, распечатала схему проезда и поведала о перечне фестивальных мероприятий. Там обещали сам фестиваль и катание на Лошадях. Вчера, по совету Ирины, мы вызвали такси - общественным транспортом до места проведения никак не добраться. Такси приехало за 5 минут. Водитель вышел и извинился, что говорит только по-немецки. Он помог нам собрать коляску, посмотрел схему и пытался по дороге указать в какой стороне наиболее красивые здания и сооружения. Очень приятный водитель.

Мы приехали. Сказочный домик, у входа лежат львы, справа со скрещенными лапами, слева с нескрещеными. Рядом старинный автомобиль, небольшой, но очень аккуратный газончик, с кустарником, усыпанным розовыми цветами, крошечными нарциссиками и крупными анютиными глазками. Мне хотелось прогуляться вокруг домика, но Паша с Настей торопились внутрь. В большом окне, рядом со входом было видно пивоварню, она блестела на солнышке.

Пивной ресторанчик

Пашка изучает меню (по-немецки!)
Пиво просто отличное

Лошадки в фасолинку

Мы вошли внутрь. Нам предложили замечательный столик, за который мы и уселись. Очень многие немцы встречались в этом пивном ресторане со своими друзьями или родственниками. За столами сидели бабушки, дедушки с детьми и внуками. Они, похоже, праздновали Пасху, поздравляли друг друга, дарили презентики, рассказывали о чем-то, смеялись. Очень тепло и подомашнему. Было очень приятно видеть ухоженных старушечек и галантных старичков рядом с ними. Очень многие посетители были на инвалидных креслах или с костылями. Они не испытывали ни малейшего дискомфорта, могли радоваться и праздновать вместе со всеми. Дети носились по лестнице, никому не мешали и не вызывали недовольства ни у отдыхающих, ни у персонала.

В центре пивного ресторана стоял большой стол, украшенный всяческими явствами, правда фотографировать его было невозможно - существовал реальный риск просто захлебнуться слюной. Мы хорошо позавтракали перед отъездом, но устоять перед таким столом было невозможно.

По периметру организованы столики со скамеечками буквой П вокруг них, что создавало ощущение келейности события. Настя попробовала хваленое немецкое пиво и подтвердила его знаменитый вкус. Я хотела ограничиться чашечкой кофе, но погрызла по кусочку всевозможных кобасок, колбасочек и колбасулек, мясок, мясушек и мясулек, честно запив все это чашечкой кофе. Павлуша с превеликим удовольствием скушал клубнично-йогуртовое пирожное и закусил его парой кусочков разных сортов дыни.

Когда мы утомились жевать и поняли, что столько есть нельзя, в окне показались сказочные лошади! Мало того, что их украшения сами по себе были очень красочные и необыкновенные, так и сами лошади были диковинной масти. Как будто двух шаловливых далматинцев волшебной палочкой превратили в лошадей! Да-да-да, они были в фасолинку! Белые, в черную фасолинку. Просто красавицы! Павлуша с Настей покатались и мы направились домой.

Нам очень понравилось

25 марта 2008 года

Встреча с Флорианом

Мы сегодня ходили в клинику для того, чтобы встретиться с Флорианом и его семьей. Очень добрые отзывчивые люди! Павлику с ними хорошо и комфортно. У Флориана была очередная инфузия. Папа Флориана подарил Павлику игрушку, сделанную им из резиновой перчатки, павлику она очень понравилась. Мама Флориана отметила, что Павлик лучше выглядит, весел, более общителен. Она не думала, что после двух инфузий произойдут такие изменения.

Мужской разговор
Флориан и Павлик
Флориан с мамой и бабушкой
Бабушка - по-немецки Ома

26 марта 2008 года

Вспомнилось, что вчера утром Павлик проснулся, обул Настины шлепки и важно направился в ванну. Походил кругами, ни разу не уронив тапочек. Снял их и полез под стол инспектировать закрома родины.

Завтра у нас свидание со стоматологом. Это не самый приятный момент в жизни, но к сожалению неизбежный. Нам очень довно нужно починить зубки. Страшновато - за доктора.

Еще вчера мы ходили в фитнес-центр. Он у нас при гостинице. Там такой классный скелет стоит! Павлик очень веселился там. И мы не смогли отказать себе в удовольствии сфотографироваться с симпатичным скелетом.


Какой очаровательный скелет


Ну не возможно пройти мимо


А из седла - отличный барабан


Весело тут!

Третья инфузия

Кажется, профессор Бек
нами доволен

Третье вливание прошло без особенностей. Правда Павлуша сообразил, с какой целью мы пришли, и начал склочничать в процедурном кабинете. Его быстро заболтали. Хоть он и собирался плакать, не вышло. Просто не успел достаточно подготовиться. Ну пошумел, потопотал ножками. До плакалок дело не дошло. Артист-то молодой, подготовиться время нужно. А тут уже катетер стоит, инфузоматор работает. Ну сказал на всякий случай: "Ам!" Инфузоматор сразу к рубашечке пластырем закрепили - от ротика подальше. Еда больно дорогая получается. Вздохнул Павлик, и пошел мультики смотреть.

Физиотерапевт похвалила нас за аппликацию из пластилина. Обсудили с ней тему профпригодности мальчика. Аппликация имела морской мотив и доктор очень осторожно выяснила почему. На мою реплику, что вдруг вырастет Айвазовский корректно заметила, что такие великие художники рождаются редко, немного намекая, что Айвазовского из нас не получится. Да не очень-то и хотелось! Тогда мы представили фотоотчет о походе в фитнес-центр при гостиннице. Это спортзальчик в подвале отеля. Тут нас доктор хвалила просто до красных щек. Мы очень рады, что она оценила наши старания.

Все врачи были счастливы, что с нами пришла Ирина! Они всячески пели ей диферамбы и просили оставить на рецепшене координаты, так как теперь узнали все, что мы рассказывали о Павлике в предыдущие визиты. Рассказывать, на сколько были счастливы мы - словами это описать невозможно! К нам на беседу пришли наш доктор и профессор Бек. Встречу мы оговорили заранее. Бек поздоровался со всеми за руку, включая Пашу. Наконец-то мы смогли все-все ему рассказать, и о чудо!, Он все понял про нашу жизнь и особенности! Профессор очень хвалил Ирину. Да не хвалить ее просто невозможно. Перевод синхронный! Никаких вопросов: "как это по-русски?" Действительно, знать язык и быть высоко профессиональным переводчиком - две большие разницы!

Мне это напомнило совет по взятию Бастилии

Профессор сидел за столом рядом с Пашей и каждую секунду рисковал остаться без часов, блакнота или ручки. Павлик хватал то одно, то другое как ловкий наперсточник, а профессор с улыбкой возвращал вещи законному владельцу.

Беседа оказалась очень продуктивной. Через полчаса капания у Пашика порозовели щечки и Ирина встревожилась. Она вообще первый раз общается с Хантеренком. Мы попросили мдсестру полюбоваться нашими щечками. Щечки осмотрели и похвалили, погладили брюшко - на предмет обнаружения сыпи - ее не было. Мы продолжили капаться. Ирина вместе с нами смотрела русские мультики. Нас всех это занятие очень увлекло. Мы вспомнили любимые мультики, сказки из детства. Всем было приятно и тепло.

К нам подошла медсестра и сообщила, что сегодня не приехали некоторые пациенты, которым планировалось проводить обследования, и поэтому остались два заказанных обеда. Нам предложили их истребить. Не выручить нашу медсестру было неудобно. Да и Настя, отправившаяся за провиантом, еще не вернулась. К настиному приходу мы уже радосто уплетали вкусные и красивые обеды.

По окончании проедуры мы отправились по делам. Ирина отвезла меня в отель - у меня устала спинка и, кажется, это было видно. А Паша с Настей решили прогуляться. Потом оказалось, что у них был тайный план. Они искали костел с витражами Шагала. Искали успешно. Насте очень понравились витражи.

27 марта 2008 года

Павлик ждет стоматолога

Читать книжки - это здорово

Вчера ходили к стоматологу. В огромном многоэтажном здании, впрочем, как и в каждом маленьком, есть вход, приспособленный для колясочников. В регистратуре при входе все вежливо объяснили и сказали, куда необходимо пройти. Интересно, что рядом со взрослыми стульями и журналами два вида детских стульев, книжки и ящик с игрушками, небольшой столик с водой и стаканчиками. На нужном нам этаже в детском уголке даже улыбающийся зубок стоит. Клиника городская и специализации детский-взрослый на этапе диагностики нет. Все врачи и медсестры обращаются к пациентам исключительно по имени. Павлика зовут ПАВЕЛЬ.

Входим в нужный нам кабинет. Уютная комнатка с оранжево-белой мебелью медицинского назначения, канареечное кресло с оранжевыми вставками, на потолке яркие и сочные - зеленый треугольник, синий круг, фиолетовый квадрат. Кабинет общий, взрослый и детский.

Недоброе Павлик почуять не успел. Доктор его начал хвалить! "Какой хороший мальчик! Открой ротик, молодец, какой умница!" Даже на немецком понятно, когда тебя хвалят. Доктор закончила осмотр, а мы еще не успели огорчиться и разреветься. Бывает и так.

Ожидая приема, можно и поиграть

Решение по нашему зуболечению примут в среду. Не секрет, что МПСочкам и Хантерятам в особенности это делать очень трудно.

Мы сменили отель. Позже выложим фото. Немного утомились с переездом было не до репортажа. Цена та же, места в 3 раза больше, но без обязательных завтраков и от клиники на 20 минут дальше.

Сегодня мы были у физиотерапевта, играли, занимались, танцевали, кидались пеленкой, даже маму полечили. Когда доктор взяла пеленку, связала ее узлом и кинула в Пашку, он обалдел. Но после второго броска посмотрел на меня и Настю, потом я включилась в игру и Павлик сначала смущенно захихикал, а затем заливисто засмеялся и включился в кидалки.

Моя красота лица не понравилась Физеотерапевту и она спросила как спинка. Пришлось признаться, как. До этого момента я отвечала: "Отлично, как обычно!" Но выписка лежала в коляске на всякий случай каждый день. Сегодня первый раз ее не взяла. Доктор посмотрела спинку, спросила, как я спала, и на ответ "отлично", парировала: "Спинка-то спала, а вы сколько песен спели этой ночью?" Нажала пару точек, наложила руки на шовчик, и боль улетучилась. Сразу же случилась тоска по Родине и Наташе-иппотерапевту, которая умеет спинки заговаривать. Ощущение парения прошло, когда я начала вставать - сказался, видимо, вес в обществе.

В детской поликлинике

После физиотерапевта мы чуть-чуть поиграли с Уфуком (сегодня его день в клинике) и его старшей сестренкой и пошли делать ЭКГ и ЭХО КГ. Наш путь лежал через детскую поликлинику, и она нам очень понравилась. На потолке и стенах множество поделок и фотографий детей. на потолке и стенах множество поделок и фотографий детей. Регистраторы подсказывали направление движения.

Наша цель найдена. ЭКГ. Про то, что в кабинете можно фотографировать - говорить не приходится, описывать вид и ощущения смысла нет. Просто посмотрите фото. Медсестра, проводящая манипуляцию, пела и пританцовывала, чтобы ребятенок наблюдал и не нервничал. Нет слов! Разве у нас так бывает? Мы сняли маленькое видео, когда научимся скидывать видеоролики в интернет, обязательно выложим вместе с гимнастикой.

Чтобы не мучать ребенка одеваниями-раздеваниями нам предложили завернуть сокровище в простынку и передислоцировать в соседний кабинет. Что интересно - все кушетки для обследований стоят так, чтобы с одной стороны было место для доктора, а с другой - бортик, чтобы ребенок не упал, и место для "группы поддержки". Я и Настя легко расположились рядом с Пашей и держали его за ручки в процессе обследования. Доктора, правда, ждали минут двадцать. В кабинете было очень тепло, в одном памперсе комфортно, а вот остальные испеклись, но это не важно. Доктор насвистывал смешную песенку и Павлуша, не возражая, слушал ее.

Когда мы уже покинули кабинет, а доктор писал заключение, в поликлинике погас свет. Минут на пять, а потом включился. За это время к нам пару раз подбежали и сказали, что все хорошо, не надо пугаться. О, если бы мы боялись погасшего света!


Делаем ЭКГ

Нелегкое это дело, обследования

Настоящее удивление нас ждало позже. Когда мы вышли из здания, просто не поверили своим глазам. Полиция, реанимация, пожарные, МЧС и столько красивых, ярких машин с мигалками у входа! Специалисты этих служб в необыкновенной красоты спецодежде рассаживались по машинам.

Похоже, было ЧП

Павлуша, уставший и вяленький, домой добирался на коляске.

Ночью Павлику не спалось, уснул около 4 часов ночи. Он то кряхтел, то возился, то хихикал. Первый раз в Германии так плохо спал. Погода, переезд, недомогание. Совпадение? Видимо, просто устал.

31 марта 2008 года

Новостей особых нет
Форель ели на обед,
В ужин жарили фасоль,
В молоко попала соль...
В общем весело живем,
Шоколадки тут жуем.

Как обещали, выкладываем пару фоток из нового отеля.


Вот какая у меня кроватка

И кресло тоже ничего!

С пятницы усиленно боремся с Павлушкиной простудой. На улице уже тепло, а мы тут никак войну не выиграем. Будем держать противовирусную оборону. У нас еще Настя чихает. Павлику же не получается объяснить, что ловить микробов не нужно. И хоть мы стараемся, чтобы они общались поменьше, пока простуда есть.

Как вам мое сомбреро?

Это чудо! Но к Павлику возвращаются старые умения! Опять стал играть с рамками-вкладышами. "Помогает" игрушкам найти свой домик, очень радуется, когда получается. Аппликацией занимается с удовольствием. Вот только пластилин после переезда найти не можем. На улице Павлушка с удовольствием сам ходит.

Павлик проверил все электричество в баре при отеле - никаой техники безопасности! Все провода прикрыты искуственными листиками! Не знаю, передал ли он сови наблюдения в органы правопорядка и защиты прав потребителей, но провода пересчитал. Когда я его хватала и оттаскивала, очень строго говорил: "ОТОЙДИ!" Но я дама несговорчивая, хоть и бегаю не быстро, но пока его все-таки догоняю.


Домик по пути из гостиницы в клинику

Конфета убежала. Но была поймана!

У нас сегодня была небольшая прогулка, в процессе которой прикупились детские музыкальные инструменты. Вечером был концерт для Палика с маракасами, треугольником, барабаном и другими шумелками. Я теперь только по-немецки могу изобразить их наименование. Думаю, что завтра концерт повторится, попробую сфотографировать.

А еще Павлик ходил в фитнес-зал при гостинице. Очень хороший зал. Чего там только нет, и велотренажеры, и беговые дорожки, и качалки разные. Только вот батута нет, а Павлику на нем гимнастику делать надо. Ладненько, что-нибудь придумаем.


Чего только здесь нет!

Побегать можно


Вес явно маловат!

Висит груша, нельзя скушать...

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru