Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2008 март)

Март 2008

11 марта, 2008

Вместо предисловия - репортаж, показанный 6 марта 2008 года по телеканалу "Санкт-Петербург" - пятый канал.

Сегодня получила счастливое продолжение история семилетнего Паши Митина. Мы уже рассказывали о его редком заболевании – Мукополисахаридоз или Синдром Хантера. В России этот диагноз звучит как приговор. За рубежом лечить научились.

И вот сегодня стало известно, что Пашу все-таки отправят в немецкую клинику. Денег и разрешения на лечение семья Митиных добивалась полтора года. Теперь на руках у мамы визы в Германию и билет на 11 марта.

Снежана Митина, мама Паши Митина: "Нас 11-го ждут в клинике, добивались мы этого полтора года. В общем, мы уже почти там! Осталось чуть-чуть, и первый российский ребенок с мукополисахаридозом сможет на законных основаниях получать лекарства.

Сейчас в России полсотни пациентов с этим тяжёлым диагнозом. Это означает, что организм не способен выводить токсины и стремительно стареет. Отечественных препаратов для лечения нет, импортные очень дорогие – недельный курс обходится почти в 6 тысяч евро. Впрочем, в наши аптеки эти лекарства все равно не поступают, поскольку спрос маленький, и не решен вопрос с сертификацией.

Случай с Пашей Митиным можно считать исключительным. Мало того, что его родителям со своей проблемой удалось достучаться до всех инстанций, ещё Минздрав обещает в течение трех месяцев решить вопрос о поставках в Россию жизненно важного препарата, так что и у других больных появилась надежда.

Читать дальше