Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2008 март)

Март 2008

11 марта, 2008

Вместо предисловия - репортаж, показанный 6 марта 2008 года по телеканалу "Санкт-Петербург" - пятый канал.

Сегодня получила счастливое продолжение история семилетнего Паши Митина. Мы уже рассказывали о его редком заболевании – Мукополисахаридоз или Синдром Хантера. В России этот диагноз звучит как приговор. За рубежом лечить научились.

И вот сегодня стало известно, что Пашу все-таки отправят в немецкую клинику. Денег и разрешения на лечение семья Митиных добивалась полтора года. Теперь на руках у мамы визы в Германию и билет на 11 марта.

Снежана Митина, мама Паши Митина: "Нас 11-го ждут в клинике, добивались мы этого полтора года. В общем, мы уже почти там! Осталось чуть-чуть, и первый российский ребенок с мукополисахаридозом сможет на законных основаниях получать лекарства.

Сейчас в России полсотни пациентов с этим тяжёлым диагнозом. Это означает, что организм не способен выводить токсины и стремительно стареет. Отечественных препаратов для лечения нет, импортные очень дорогие – недельный курс обходится почти в 6 тысяч евро. Впрочем, в наши аптеки эти лекарства все равно не поступают, поскольку спрос маленький, и не решен вопрос с сертификацией.

Случай с Пашей Митиным можно считать исключительным. Мало того, что его родителям со своей проблемой удалось достучаться до всех инстанций, ещё Минздрав обещает в течение трех месяцев решить вопрос о поставках в Россию жизненно важного препарата, так что и у других больных появилась надежда.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru