Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Май 2008 года

1 мая 2008 года

Мы прогулялись с нашими немецкими друзьями на теплоходе

Сегодня день был исключительно замечательным! К нам приезжали гости - давние друзья Центра Лечебной Педагогики. Немецкая семья с чудесной собакой Лиси. Лиси нам очень понравилась - очень задумчивая и послушная. Мы катались по городу, были в кафе, где Павлик кушал необыкновенно вкуснющую вафельку с вишневым вареньем, облизывался и причмокивал. Еще катались на кораблике. Вода в Рейне прозрачная! Чистая! Никаких коряг, мусора, пятен от топлива, не пахнет всякой бякой. Глядя на Рейн, стало безумно жалко Москва-реку. Кораблик беленький, чистенький, трапик крашенный, ну кукольное все - ухоженное, видно, что любимое. Уточки плавают, немцы чинно прогуливаются по берегу, на велосипедах ездят, отдыхают, одним словом.

Павлушке очень понравилась вафелька с теплым вишневым вареньем

Сегодня в Германии день ОТЦА. Типа нашего 23 февраля. Видели много отцов! Они были слегка трезвы и бродили большими отцовскими стаями. Некоторые, вероятно, были много раз отцами и выпивали, вероятно, за каждое отцовство отдельно, после чего прикладывались отдыхать прямо возле лавочек и клумбочек.

На теплоходе

А еще на теплоходике мы слышали песню Софии Ротару! Ирина очень удивилась, а потом мы услышали, что одного из матросов зовут Сеня. Нам было весело и приятно.

Павлуша философски отнесся к речной прогулке. Вода за иллюминатором увлекла его только в конце путешествия, а до этого он успел поиграть, попеть, поплясать на столе старинный матросский танец яблочко под турецкие напевы. Ну поэт, одно слово.

Когда мы прощались с гостями, Павлушка не хотел отпускать Лиси. Наверное она напомнила ему о его Джиньке.

2 мая 2008 года

В Майнце фонтанов огромное множество! Мы сегодня обнаружили еще несколько.

А еще сегодня на главной площади Майнца был разбит рынок. Но это не наш рынок - все-все-все чистенько, красивенько, аккуратненько, а когда к 4 часам все начали быстро собираться, мусора опять не было. Может у них просто мусор не заводится. Скорее всего. Или какие слова приговорные нужны? Ну чисто.

На рынке продавались овощи, фрукты, грибы, сыры, мяски-колбаски, рассада в крохотных горшочках, луковицы цветов, саженцы. Все так цивилизовано, палаточка к палаточке, будто не взаправду все, а для съемок фильма. Понарошечное все какое-то. Детям всюду дарили шарики и всякие сувенирки-завлекалки. Прогулявшись по ярморочной площади по диагонали мы стали счастливыми обладателями пакетика сока с трубочкой, красивого шарика, ручки, крохотной шоколадинки, малюсенькой вафельки, крошечного печеньюшка и блакнота-малютки. Если бы мы прошлись по всем рядам рыночка, пришлось бы сумку покупать для презентов.

А какое количество декораторских магазинчиков и лавочек, просто мечта! Жалко только, что многие не одноэтажные, а лифты есть не в каждом доме.

Фотографироваться сегодня не получалось. На площади Кафедрального собора народу было крайне много, и пока я единственный раз отошла от коляски с ребенком, чтобы сфотографировать мальчика на фоне собора и фонтана, два взволнованных мужичка бросились кричать: "киндер, мутер..." Они, бедолаги, решили, что ребетенок потерялся. У нас бы никому в голову не пришло кидаться на помощь - сидит, молчит, и Бог с ним.

Павлуше очень понравился магазин мужской одежды. Он внимательно разглядывал витрину и требовал моего участия в обсуждении одежек на манекенах.

Мы опять обедали в рыбном ресторанчике. Пиццу кушать не хотелось, а в других местах надо заказ делать по книжечке, а в нашем любимом рыбном можно сказать как можешь или пальчиком тыкнуть, если никак не можешь.

Очень приятно наблюдать за европейскими пенсионерами, как они, держась за руки или везя коляску спутника, умиротворенно беседуют, улыбаются, прогуливаются по городу. Очень интересно, что молодые немки почти не красятся и в основном носят футболки-джинсы-кеды-рюкзаки. Пользоваться косметикой, шарфиками, элегантной одеждой, сумочками они начинают, выйдя на пенсию. Возможно я не очень внимательно наблюдала, или это особенность именно этого города, но мне показалось именно так.

Мы решили прогуляться.
Ну на травке поваляться,
По скамейке поскакать,
Вертолеты посчитать.
Вертолеты прилетали,
Пациентов доставляли,
мы смотрели, мы вздыхали.
Вертолеты мы любили.
Мы на травке повалялись,
По скамейке поскакали,
Нагулялись-нагулялись,
Очень-очень мы устали.
Мы теперь пойдем на ужин,
Нам сегодня ужин нужен.
Он в Германии прикольный,
Неплохой, но не застольный.

3 мая 2008 года

Мы отправились на встречу с Марией. Но попасть в русский магазин сегодне не сложилось. В субботу маленькие магазинчики работают до 16:00, а мы добрались до него в половине пятого. Зато мы побродили по центру, погуляли по магазинчикам, примеряли немецкий национальный костюм, получили огромное удовольствие от общения.

В магазине немецкого платья

Маша показала нам чудесную детскую площадку, на которой мы протусовались более 2 часов. Ну где еще можно побегать-попрыгать, поцеловать парочку очередных кокетливых хорошеньких девчушечек? Конечно на детской площадке. У нас нет на площадках таких приспособлений для развития инженерной мысли и отслеживания причинно-следственных связей, как мы увидели здесь. В домик-лазилку встроена цепь труб. Типа хулиганы навтыкали, но в определенном порядке. На металлическо-пластиковом толстом проводе диаметром в 1-1,5см подвешена черпалка, в которую набирается песок, поднимается на нужную высоту и высыпается в цепь труб, по которым он, пересыпаясь по дороге, оказывается внизу. Даже у меня дух захватило, когда я сообразила, что трехлеточки в песочнице знают, как этим пользоваться. А я по природной темности голову ломаю для чего это тут понавесили?

Маша показала нам чудесную детскую площадку

Павлушу жутко интересовали самолеты, идущие неподалеку на посадку, и девочки.

Мы с Павликом отдыхаем

До встречи с Машей мы поиграли в домик - принесли подушку, положили ее на чемодан, улеглись. Чего-то в домике не хватало. Раздобыли вкусненькое пирожное, вернулись. Как будет удобнее, внутри чемодана или снаружи? Конечно снаружи - из чемодана то вылезти сложно, да темно внутри. Будем лежать на чемодане и есть пироженку.

Домик или кроватка?
Какой чудесный домик,
Павлушка в нем, как гномик.
То ли дом, то ли кровать,
Неважно - можно поиграть!
Я книжку распетрушил,
Пирожное докушал,
Игрушки быстро разбросал,
И стал серьезным, как вассал,
Когда явилась мама.
Я удивился прямо.
Кто здесь устроил кавардак?
Какой чудак? Какой мастак?
Сидел я в уголочке,
Смотрел я на цветочки.
Там, за окошком прудик.
Кто ж бедокурил? Чудик!
Он тихо, быстро прибежал,
все разбросал - я видел сам!
Мы убираться будем?
Какой тоскливый вышел день,
Нет, убираться мне не лень!
Устал ужасно просто,
И маленького роста.
И ручки милые мои,
Сто дел уж сделали они.
Пойду-ка тихо полежу,
Что притомился покажу.
Здесь мама справится сама.
Такая ловкая она,
привстанет на колени,
Вот в ком уж нету лени.
Ее поглажу я потом,
А нынче - ну на мне ж весь дом,
Устал я тут трудиться,
Пойти что ль нарядиться?
Висят одежки - сушатся,
Примерять их пора,
Серьезное занятие,
Не шкодство, не игра.
А вдруг они усохли,
Когда в воде намокли?
Пока порядок мама
Тихонько навела,
Моделью модной самой
Был Павлик, вот дела!
Обидно, что одежки
Испачкались опять,
Но мамочка их сможет
еще раз постирать!

4 мая 2008 года

Мы гуляли в зоопарке.
Было солнечно и ярко.
Много видели зверей,
Покормили там лосей,
На павлина посмотрели,
а на рыбок не успели.
Посчитали мы овец,
На козлят смотрели,
Пиццу мы в конце прогулки
Вкусную поели,
С горки с Таней покатались,
На качелях поболтались,
По веревочной дороге
Шли, когда дрожали ноги.
Да, прогулка удалась,
нагулялись просто всласть!

Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

5 мая 2008 года

Мы сегодня должны были к 10 утра прибыть в клинику для встречи с физеотерапевтом. Но я задумала "недоброе", и мы вышли за час до визита. Павлушину коляску взяли, но Павлика из нее выдворили и заставили шагать пешком.

Сирень в Майнце не такая, как в Москве, а сочно-сочно фиолетовая, очень яркая. Но вот по дороге в зоопарк есть и наша, родимая, бледненькая и душистая.

Павлуша прошел ножками метров 400, не просясь в коляску. Я была совершенно счастлива! Еще метров 100 мальчик провисел на руках Насти и моих, за которые держался. Потом обогнал коляску, поцеловал ее и встав спереди на колени категорически дал понять, что пешая часть прогулки окончена.

К назначенному времени мы были в клинике. К сожалению, наш физиотерапевт фрау Ник сегодня не пришла, и нам предложили прокапаться сегодня вместо среды. Мы были не готовы. Ноутбука с мультиками не взяли и морально не подготовились. В среду - значит в среду! Нечего порядок нарушать.

Мы узнали, есть ли сегодня профессор Бек, и спросили, сможет ли он с нами пообщаться. Профессор оказался в клинике и смог уделить нам время. Он порадовал нас, что на следующей неделе мы встретимся в Майнце с Петром Васильевичем Новиковым, главным генетиком России, который как раз и занимается наблюдением деток с МПС. С Петром Васильевичем будет еще Алла Николаевна, его верная соратница. Мы были очень обрадованы предстоящей встречей. Еще Бек сказал, что не стоит волноваться по поводу недостаточности средств на инфуззии. Он поручил бухгалтерии к среде сделать все расчеты. Так что в среду мы все узнаем.

Пообщавшись с профессором Беком, мы направились в путешествие - на главную площадь Майнца, набережную Рейна, к Кафедральному собору, а также решили обойти известные нам фонтаны. Посмотрев на собор и площадь с фонтаном, мы побрели любоваться улочками. На одной из них решили забрести в магазинчик с целью приобретения летних штанишек. В тех магазинчиках, которые нам были знакомы, цены на брючки кусались, да и размерчик никак не подходил. Если брюки по росту, то в поясе не сходятся, а если сходятся в поясе, то сантиметров на десять надо укорачивать. Подшить-то не проблема, просто стираются одежки после каждой прогулки, а ручной шов вряд ли сможет пережить такие интенсивные стирки.

Так, бродя по городу, мы набрели на чудесный магазин. На одном этаже женская одежда, на другом - мужская, а на цокольном этаже - детская. Мы заметили, что многие мамы с детками приходили в магазин просто поиграть. Да-да-да, и ничего удивительного в этом нет. В магазине оборудован небольшой уголок для детских приключений. Карусель с лошадками, где можно бесплатно и сколько угодно кататься, игровой комплекс с шариками, лазилкой и горкой. А еще волшебный компьютер! Нажимаешь на экран, и тебе предлагается выбрать одну из девяти игр. Например, раскраска. Можно выбрать одну из 9 картинок и не только раскрасить ее, но и пририсовать еще что-нибудь. Цвет и ширина кисточки выбирается нажатием пальчика на монитор. Исходные картинки разные - машинка, фруктик, сказачный персонаж. Хочу такой домой!!!

Волшебный компьютер

Пока мы получали удовольствие от чудес цивилизации и радостно развлекались в детском уголке, продавец вынес в зал именно те штанишки, которые мы искали. Назывались они правда не брючки для Павлика, а удлинненые шорты на рост 152, ну мы ж по немецки-то не понимаем. Главное, что сидят они на Павлике просто чудесно. Да и их изумительная цена в 4 евро просто не могла нас не прельстить.

Классные лазилки в магазине

После покупки летних брюк мы пошли бродить дальше. Пообедать решили на площади рядом с фонтаном. Мы попросили Настю заказать нам курочку с салатом, как у девочек за соседним столиком. Настя сделала заказ, но сама кушать отказалась. Принесли нам не ту еду, которую мы хотели. Она представляла собой сухарики размером с ладонь с запахом курицы и картошку. Мы попробовали сгрызть - ну заказали же. Не осилили. Но Настя старалась. Эх, трудно на чужбине басурманским языком изъясняться.


Карусель в магазине

Еда оказалась не той, что мы хотели

6 мая 2008 года


Вместе весело шагать

А драконы не страшные

Не могли никак решить
Где гулять и как бродить -
То ли ехать в зоопарк,
То ль искать тут детский парк.
Где же нынче погулять,
Ручки с ножками размять?
Для начала по порядку
Все умчались на зарядку.
Может надо съесть обед,
Чтоб пришло решенье?
В зоопарке, например,
Были в воскресенье.
Значит, надо поискать детскую площадку,
По дороге для настроя скушать шоколадку!
Или может быть проведать
нам фонтан какой?
Пиццы может быть отведать
в кафе над рекой?
Да, не легкая задача
выбрать тут маршрут.
Ладно, едем на удачу.
Тучи не идут?
Раз хорошая погода -
надо погулять,
А природа есть природа
Нечего пенять.
Капюшон на куртке нужен От дождя укрыться,
А не будет дождика - Кепка пригодится.
В общем, взяли все что надо: Сладости, попить,
Памперсы, салфеточки, мусор где хранить.
В общем так, пора гулять,
Прекращаем тут писать,
А вернемся - все расскажем,
фотографии покажем,
Чтоб без нас вам не скучать,
Все про Павлика узнать.

Я на камушке сужи



Во какие качели!


А где-то там ползет дракон

Люблю я ромашки

С мамочкой лучше всего!

7 мая 2008 года

9-я инфузия

У нас сегодня день 9 инфуззии. По дороге в больницу я и Настя заставляли Павлушу идти ножками. Иногда это ему давалось тяжело и обидно. Но деваться некуда - пришлось идти.

Наш физиотерапевт фрау Ник похвалила нас за успехи в гимнастике и за новые, придуманные мной хитрые упражнения. Детку необходимо инициировать поднимать ручки, а детке не хочется. Получилось у нас поднимать ручки вверх и медленно опускать, если маму по головушке гладить и нахваливать при этом. Павлушу же мама гладит, а почему бы ему маму не похвалить, да не приголубить? Вот за это фрау Ник нас и похвалила. Ей наша идея очень приглянулась.

9-я инфузия.
Хорошо, когда так за тобой ухаживают!

Следующий этап задания - привлекать внимание ребенка к игрушке, инициируя его вращаться вправо, влево, следить за игрушкой, кружась. Желательно под песенку, наподобие немецкой про шарманщика, петрушку, другого немецкого национального героя, имя которого не сохранилось у нас с Настей в памяти. Я долго пыталась сообразить что же такое спеть, пришло на ум только как Вини Пуху - шумелочный вариант. Фрау Ник показывала ушки, носик и ручки у мальчика и куклы, надетой на руку. Вот и вышо:

Один нос, два ушка
у Паши и Петрушки,
Один нос, один нос,
Один нос, два ушка.

"Какая подходящая песенка," - сказала доктор. Только мальчик, как ей показалось, странно на нее отреагировал. А как он мог на нее иначе отреагировать, если слышал то он ее первый раз в жизни. Фрау Ник очень удивилась, что песни такой в природе нет, она просто сейчас придумалась.

Мы закончили зарядку и отправились на беседу с Беком. Оказалось, что финансирование лечения, как я и опасалась, заканчивается со следующей инфуззией. Дальше, т.е. в среду вечером мы смело можем лететь в Москву, только до июня нам там делать нечего - лекарства не будет. Значит надо, как и планировалось, лечиться до июня в Майнце. Вот о том, как это сделать в сложившихся обстоятельствах мы и беседовали. Павлуша тем временем немножко разволновался, что мамы нет. А ему, бедному, делают какие-то манипуляции.

Катетер установили как обычно без проблем и особенностей. Мальчик отправился смотреть волшебные мультики, а мы - его развлекать во время титров.

К нашему удивлению появился ортопед. Он рассказал, что обувь изготовлена по Павлушиному размеру из специальных материалов. В этих башмаках зимой с толстыми носками не холодно, а летом на тоненький мальчишеский носок не жарко. Я, правда, очень засомневалась. Хотя потом, по дороге домой убедилась в правдивости его слов неоднократно. Мне показалось, что ботинки немножко несуразные, однако сын, встав на ножки, вдруг ринулся бежать. Такого давно не было, и мы решили понаблюдать, как мальчик будет в них себя чувствовать. То, что они легкие это ладно, они какие-то удивительные, Павлуше в них легко и комфортно, шаги даются без труда и видно, что без боли. Просто кроссовки-скороходы какие-то. Милый мастер поведал, что ортопедические мастерские по всему миру делают такую обувь из одних и тех же материалов, по одной и той же технологии. Страшные сомнения закрались в мою голову, но я не стала давать им волю и запрятала подальше.

Правильная обувка для МПС-очек

По дороге домой мальчик шел очень большой отрезок пути, в гору, сам, без руки. Слава Богу!

Еще мы сегодня видели несколько наших старых знакомых и одного чудесного нового хантеренка. Его мама пришла к нам дружиться. Мы узнали, что ее зовут Сандра, ее сын - Николас, в сентябре ему будет восемь и он пойдет учиться в школу. Пока Николас занимается дома, к нему каждый день приходит социальный работник на 3 часа, который делает с ним гимнастику, играет и гуляет. Школа находится в 20 минутах езды от дома и специальный автобус будет отвозить Николаса на учебу.

Николас и Павлик. Песни степей.

Николас капался с кричалками, шумелками и кидалками, имея определенное желание мысли сбежать отсюда поскорее и разломать точно такую же коляску, как у Павлика, на которой он сидел, и мысли сбежать отсюда поскорее. Николас очень жалобно рассказывал бабушке о том, что ему поставили капельницу и пел свою песню, как сказала Сандра - традиционную МПС-песню. Мы дома, правда, называем ее песней акына. Имея ввиду традиционные национальные напевы жителей степей. Из серии что вижу, то пою на один напевный мотив, похожий на дуновение ветра в степи. Но ведь одну и ту же песню можно назвать по разному. Вот и пели ее Николас и Павлик, каждый о своем, но вместе получалось забавно.

Сандра и Николас живут в 50-ти километрах от Майнца, ездят с бабушкой и дедушкой, понимают, что лечение очень нужное и важное, только им бы хотелось большего эффекта. Хотя, если подумать, то за полтора года ребенок не только не утратил никаких навыков, а смог даже кое-какие умения восстановить и вспомнить, а так же научиться кое-чему.

С проблемой погрызания ручки Сандра справляется элементарно - приобретает в аптеке "взрослую соску". Немецкие врачи считают, что лучше дать больному ребенку соску, которую он сможет грызть, чем ругать его за то, что он грызет свою ручку. К сожалению, это характерно для тяжелых деток с синдромом Хантера. Наши врачи считают, что соску взрослым детям давать нельзя ни при каких обстоятельствах. Я крепко задумалась кто из врачей прав в данной ситуации, и однозначный вывод пока сделать не смогла. Уж больно доводы у обеих сторон убедительные. Только в одном случае ребенок не страдает, пусть не наносит себе физический вред и не получает постоянных тычков. А с другой стороны тоже куча весомых аргументов. Поди разберись, кто прав. Вот такие разные взгляды на проблему.

Почти так же остро различаются взгляды на ортопедическую обувь. В Германии все Хантер-пациенты имеют специализированную обувь и пользуются ей. Нам сегодня двое взрослых Хантеров сказали, что теперь Павлуше будет легче ходить. Они очень удивились, что раньше целых 8 лет мы не обували ребенку специальные ботинки, препятствующие деформации стопы и облегчающие ходьбу. Мы не стали их огорчать и рассказывать чего еще мы не делали 8 лет, просто пообещали, что теперь мы всем расскажем, как и что делать, чтобы наши Российские мальчишки, имеющие эту болезнь (как говорят здесь) или страдающие этим (как говорят у нас) могли жить легче и не страдать, а просто жить.

Вечером к нам приехала Маша. Она раздобыла машинку для стрижки красавцев, и героически ваяла Павлику прическу. Павлик плакал, сердился, но красавцем стал!

Чудесный мостик

Чтобы дальше жить без бед,
к нам явился ортопед.
Он принес ботинок пару,
пригласил еще к нам фрау,
вместе мерили они
славные ботинки,
говорили, что ходить
буду как картинка.
Не наврали - это факт
Шел я в горку бодро,
Был уверенным мой шаг,
Ровным, быстрым, твердым.
Много метров я прошел,
И скамеечку нашел.
Посидел минутку я,
Отдохнув немного,
И продолжил сразу же
Я свою дорогу.
Так легко мне не ходилось
Уже пару лет,
Я подумал, что сумел бы
И велосипед
Одолеть теперь, наверно.
Когда ножки больно - скверно.
Только как-то не пойму, если есть ботинки,
Нацепив их можно жить точно на картинке!
Отчего и почему,
в толк я как то не возьму,
Их для деток не пошить,
Чтобы жизнь им облегчить?
Этих взрослых чтоб понять,
Надо точно взрослым стать.


Посидим, отдохнем

11 мая 2008 года

Дни выходные
Мы просто гуляли.
Фонтаны, платаны
Мы все замечали.
Как дети плескались,
Как птицы летали,
Как радуга спряталась
Где то в фонтане.
Старушки с прическами,
Дети шумливые,
Почтенные старцы,
Тины щебетливые.
Спокойно, размеренно,
Тихо, тепло.
У нас есть лекарство,
И нам повезло!
Увидим во вторник
Родимых врачей!
У нас с ними встреча,
Мы счастливы ей!

12 мая 2008 года

Чудесный парк


Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

Нам Танечка показала чудесный парк. Как много милых местечек в Майнце, куда можно прийти на природу с детками. Почему-то у нас принято на пикнике разводить костры, мусорить, выпивать, хулиганить. А тут все чудесно, чинно, благородно. Приносится специальная штучечка типа нашего мангальчика, но немного иная, круглая или овальная. Этакий чемодан, из которого вытаскивают ножки. Так собирается место для приготовления пищи на углях, насыпается уголь. На такой "мангал" ставят решеточку, кладут мяско, курочку, рыбку, колбаски, и пекут себе. Детки играют, мамы щебечут, папы готовят барбекю, собирают столики, палаточки, зонтики, за детками приглядывают. Очень приятно наблюдать, как мужчины играют, гуляют с детками. У нас это скорее удивительно, а тут традиционно. В мяч, в бадминтон, в ползалки, кидалки, доганялки. Чудесно. Никто никому не мешает, никто никого не раздражает. Народу море, но все какие то вежливые и доброжелательные. Просто они пришли отдыхать и отдыхают с удовольствием.

Детская площадка очень своеобразная - мокрая. Есть конечно и лазилки, ползалки, песочницы, ролердромм, поле для минигольфа, горки, но главная площадка парка похожа на шутейные фонтаны в Питере. Бьет себе фонтанчик потихонечку, вокруг него искусственная пустыня с каменистыми барханами. Детки бродят, понуро опустив головушки. И вдруг где-то зажурчала вода и тут же радуга звуков: восторженные визги, писки, смех. Из множества барханов в разные стороны хлестнул сильный напор воды. Но внезапно все пропало, а с другой стороны, взмыли ввысь несколько струй, потом с третьей. И неизвестно, где сейчас выскочит струйка и обольет счастливцев. Все бегают по кругу, ища следующую струю, и не угадывают. Вода взметается в совершенно неожиданном месте и приносит кучу брызг и радости и тем, кто оказался рядом, и тем кому брызг не досталось. Короче, все счастливые и мокрые. Конечно, если какая нибудь мама отловила свое мокрое сокровище и повела вытираться или переодеваться, без слез не обходится, но в общем и целом обстановка счастливая!


На мокрой площадке

Приятно поиграть с водой в жаркий день

А какие красивейшие деревья цветут, а какая детская железная дорога!!! Какое все чистенькое и ухоженное! Приятно необыкновенно.

Чудесная железная дорога

После чудесной прогулки мы покатались на паповозике и получили от этого еще больше положительных эмоций. Кататься пришлось два раза, потому что Павлик решительно отказался выходить из вагончика после первого круга, да и нам очень понравилось.


Взобрались на горку...

...и весело скатились вниз!

Потом мы почебурашились в песочнице. Танечка с Пашей съехали с крутой горки с трамплином. Потом побродили, погуляли, пококетничали с маленькими девочками. И наконец решили отправиться в центр города подкрепиться. Пока ждали своего заказа мальчик сказал: "Ам собака!" Мы с Таней это заявление расшифровали так: голодный как собака. Когда мы озвучили свою догадку, Павлик ответил: "Дааа!!!" Но тут на наше счастье принесли еду. Уж и не знаю, что бы было, если б еду не успели приготовить.

У мальчика зверский аппетит

В общем опять день удался! Мы покушали мороженное и пошли домой отдыхать от прогулки.

13 мая 2008 года

В клинике

Мы сегодня к двум часам пришли в клинику, где встретили двух наших профессоров - Петра Васильевича Новикова и Анну Николаевну Семячкину. А еще в клинике мы встретили Илюшу Чамаровского из Питера и нашего старого друга Флориана! Илюшу мы раньше не видели, но наши родные Петр Васильевич и Алла Николаевна нам его показали.

Илюшина мама рассказала, что многие детки, которые капались сегодня, ей знакомы уже 2 года. С того момента, когда они в первый раз приезжали в Майнц. Детки очень сильно изменились за 2 года. Нам удалось узнать, что одна из очаровашек, которой Паша оказывает знаки внимания, 2 года назад на капаньях лежала. Сейчас она активно рисует и бегает по клинике. Второй знакомый, взрослый мальчик МПС-1, 2 года назад был в коляске, а сейчас сам пришел, играл в сотовый телефон, говорил по нему, когда тот звонил, беседовал с врачами и медсестрами, сам попрощался со всеми в конце визита и отправился домой.

А еще мы немножко поболтали с Флорианом, с его мамой и омой (так по-немецки зовут бабушек). Мы все очень были рады этой встрече! Правда соскучились, да и Ирина сегодня была в клинике с нами, потому мы могли нормально пообщаться!

Павлик и семья Флориана

Мы много нового узнали о жизни Флориана! Оказывается, что у него пять ночей в неделю социальные работники дежурят. Не дай Бог, конечно, любому ребеночку трубочку в трахее. Но если она есть, и мама при этом не одна-оденешенька, как бессменный часовой на посту, это не сказка, а обыкновенная социальная защита государства! Изабель работает в бухгалтерской фирме, и ее шеф с пониманием относится к ее проблемам и всячески поддерживает ее. Не будем вспоминать о моей любимой работе старшим юрисконсультом в УВД ЦАО города Москвы, не станем бросать камень в мою начальницу, рекомендовавшую сделать выбор: интернат для ребенка или прощание с карьерой. Мамин выбор очевиден и понятен - она за ребенка, она МАМА. А за державу обидно.

Флориан был с новой прической. Павлушка его узнал, немножко поулыбался и оме, и маме, правда, очень радоваться не получилось. Павлик спал сегодня не очень хорошо, вот и сердился полдня из-за плохого сна ночью.

Вчерашняя вечерняя прогулка

Выспаться ночью не получилось потому, что после шестичасовой прогулки по парку проносился целый вечер за симпатичной немецкой девочкой, которая просто его очаровала. Она была блондинкой, да еще весь вечер на самокате каталась. Мальчик же носился за ней вдогонку и завлекал всячески - хихикал, пел, щебетал, словом, кокетничал по-черному.

В один из моментов Павлуша в очередной раз ломанулся за барышней, но остановился, скептически оглядел свою обувку, прошелся, как бы прислушиваясь, попрыгал, поднял одну ногу, другую, присел на корточки, еще раз оглядел босоножки. Вздохнул, понял в чем проблема - обувь-то не ортопедическая - и побежал дальше. По парку мы гуляли днем в ортопедических ботиночках, и мне показалось, что мальчик устал и ножки утомились. Поэтому на получасовую, как планировалось, прогулку в коляске я и обула в простые босоножки. Так что мальчик сделал наблюдение, проанализировал ситуацию и сделал вывод о причине своего неудобства при прыганьи и ходьбе.

Так что Настя насилу загнала ловеласа в коляску для транспортировки в отель. Я за это время, наверное, полномера икры наметала. Ушли погулять на полчасика, но кто же знал, что такая любовь то вселенская навалится и вместо восьми вечера парень в половине одиннадцатого с гулянья вернется. А потом он мне всю ночь и вещал, что "Ляля, ой!, какая красивая и хорошая!"

15 мая 2008 года

Десятая инфузия

Вчера у нас был, можно сказать, юбилей - 10 капанье. Оно само по себе было исключительным! Не потому, что десятое,а потому, что российские светила генетики приехали в Майнц в командировку. Естественно, мы были очень им рады, да еще и все тонкости лечения они узнавали при нас. Специалисты клиники на мне показывали, как измеряются углы контрактур. Порядок подготовки препарата, оборудования, пациента нам теперь известен пошагово - мы все подглядывали и подслушивали. Теперь все знаем!

Павлуша не пожелал участвовать в этом безобразии, он шалил и сердился, отказывался принародно делать гимнастикую. Уж очень он успел полюбить фрау Ник, и всем показывать свои зарядочные упражнения был не готов - личное это оказывается.

Так что вчера целый день и сегодня до обеда мы очень много времени провели на переговорах. Профессор Бек очень поддержал и приободрил меня в моей общественной работе, сказал, что без родительской организации наладить жизнь семей, столкнувшихся с мукополисахаридозом, просто невозможно. Очень радует, что в России наконец-то начнут вести реестры страдающих от редких генетических аномалий, что капать будут всех деток, и больших и маленьких. Об этом уже профессор Новиков поведал. Наши профессора с огромным интересом вникали в мельчайшие подробности и нюансы, беседовали с другими пациентами Виллы Метаболики. Ирина им помогала с преодолением языкового барьера.

В Майнце очень много отзывчивых и замечательных людей! Нас вчера навещала семейная пара, которая в Германии уже 49 лет живет. Очень приятные и светлые люди, нам стало тепло от их визита. А еще мы спели подружиться с еще одной семьей. Мама с дочечкой приходили на консультацию в клинику.

Я всегда восторгалась организацией работы Виллы Метаболики, но профессор Бек вчера сказал, что это еще не лучший вариант, и им есть над чем работать. А я лучше даже представить не могу! Хотя, когда он рассказал о планах по привлечению психолога для работы с родителями в первые дни после установки диагноза, о создании гимнастического зала, я не могла с ним не согласиться. Будем думать, как у нас создать такой центр. Даст Бог осилим, главное, чтобы лекарства были. В общем, все прошло отлично!

Узнала историю одного мпсочки из Германии. У мальчика 3-й тип мукополисахаридоза, ему только установили диагноз. После лабораторного подтверждения диагноза к нему домой пришла комиссия. Понаблюдали за деткой, и сказали мме, что решение о назначении пенсии придет по почте. Это будет 250 или 450 евро в месяц. Выплата пройдет в 2-3 этапа. Сумма выплат расчитывается с момента рождения ребенка, так как заболеть мукополисахаридозом невозможно - с этим нужно родиться. Ребеночек с сентября станет посещать специальный садик, в который его будет отвозить садиковый автобус. В садике на 8 ребятишек будет 3 педагога. С 8 до 15 будут проходить занятия, потом автобус мальчика привезет обратно домой. Еще маме в помощь станет приходить соцработник на 3 часа в день. Знаю, что германское трудовое законодательство предоставляет очень хорошие гарантии мамам особых деток. Если узнаю тонкости, непременно расскажу.

Только не завидуйте, зависть - это плохо. Просто теперь мы знаем к чему стремиться.

17 мая 2008 года

Два дня мы волнуемся и переживаем, оплатят ли нам три оставшиеся инфуззии? Поэтому и особых новостей и впечатлений нет. Нервно, страшно, но очень хочется верить, что все будет хорошо. Все мысли заняты только одним: успеют ли, захотят ли продолжить наше лечения родные наши труженики Минздрава. Очень страшно, зная Илюшкину историю, прерывать капанья. Даже профессор Бек сказал нашему профессору Новикову, что он не ожидал такого яркого результата. А мы ожидали! За Павлушку, мне кажется, полмира молится. Он у нас теперь не просто мальчик, а талисман победы. А с таким гордым титулом марку надо держать.

Вчера видели очень живописную картину, как местный бомжик с косами ниже лопаток полоскался в фонтане. Мнения разделились. Одна из Павлушкиных сопровождающих решила, что зрелище неприятное, другая же восторгалась чистоплотностью аборигена. В общем, пока мы дискутировали, Паша заметил старательно чистящего перышки немца и расхохотался. Ну раз мальчику понравилось, мы решили остаться. Чумазец выполоскал свои волосы в фонтане на главной площади города, помыл свою посудку. Его нехитрый скарб включал в себя пару плошечек, пару пластиковых одноразовых баночек и стеклянную банку. Потом он побрился при помощи трех или четырех разных станков, оставив аккуратную бородку на испанский манер. Павлушкины восторги от принятия героем истории водных процедур нас так увлекли, что мы стали гадать, что же последует за бритьем щек: эпиляция или какие другие мероприятия? Но наш герой смазал лицо кремом, скрутил самокруточку, и благостно с чувством выполненного долга закурил, любуясь пушистыми облаками, проплывающими над площадью, фонтаном-купальней, и кафедральным собором Майнца. Почтенные фрау в это время выуживали из фонтана своих деток и отводили на метр-полтора от купальщика. Вероятно, не хотели его смущать или гнать на него волну. Несколько воспитанных собачек приходили к фонтану напиться водицы, и в полуметре от чистоплотного красавца жадно пили и фыркали. А потом убегали по своим собачьим делам, уводя на поводках своих хозяев. Выкурив сигаретку, наш герой тихо удалился.

18 мая 2008 года

Прошло два месяца, и стало так светло
Зуб вырос, распрямились ножки, ручки.
Ты улыбаешься мне нежно и тепло,
Ты говоришь со мной, а не мяучишь.
Мне очень страшно за тебя, сынок,
В Минздраве снова передряги.
А жизнь твоя хрупка как лепесток,
Опять зависит от клочка бумаги...
Отправили лечиться - слава Богу!
Напутствий добрых говорили много,
Но только вот забыли очень быстро
И нет теперь участия министра.
Лекарство нам с тобой не оплатили.
А дальше как? Сказать нам позабыли.
А обещали раньше, что, когда вернемся,
В лечении жить будем, не прервемся.
Мы знаем, что цветочки поливают,
И лишь тогда они и расцветают.
Ты будешь жить, а не страдать, я знаю!
Как заклинанье это повторяю.
Мне очень страшно, больно и темно,
Но я в победу верю все равно.
Даст Бог твое леченье не прервется,
И все, что ты умел, с лихвой к тебе вернется.

Паша обследовал реанимационную машину

Дни тянутся страшно. Очень переживаю. Врачи сочувственно в глаза заглядывают, говорят, что прерываться на 10 дней в капаньи не полезно. Верю, понимаю, но что делать то?

Беру себя в руки.

Павлуша выступал вместе с волынщиком

Сегодня всемирный день музеев. А в Майнце еще и ночь музеев. Насте посчастливилось посетить три музея, увидеть и узнать кучу всего интересного и увлекательного. А перед ночью музеев по всему Майнцу в разных районах проходили разнообразные мероприятия, посвященные этому событию. Павлуша посетил детский праздник. Очень его волынщик порадовал. Мальчик и подпевал в такт, и пританцовывал, и ножкой стучал! Волынщику Павлуша тоже полюбился. Дуэтом-то легче выступать!

Павлик как обычно поочаровывал маленьких немецких фрау. Облазил реанимационную машину, выставленную на всеобщее обозрение. Пообщался с древними рыцарями. Одного, правда, он поначалу сильно опасался: уж больно меч у него натуральный. Кто знает, что у него там на уме!

Рыцари просто великолепны

19 мая 2008 года

Сегодня гуляли по Майнцу. Ощущение сказочности, везде цвететшиповник! Но не такой, как у нас. Это не маленькие кустики с бледненькими цветочками, а огромные охапки розовых, малиновых, желтых ароматно-пьянящих роз. Так и кажется, что сейчас пробросит снег и появится Снежная королева. Дома сказочные, люди в деревянных туфлях, как у Кая и Герды. Так и кажется, что где-то здесь и прячется Снежная королева! Хорошо, что зимой мы будем дома и она до нас не доберется!

В Майнце зацвели розы

Почему все фотографии в коляске? Очень просто. Мальчик стал очень бегуч. Пока его поставишь под розовый куст и отойдешь на пару шагов, он уже унесся по своим важным делам. А я-то не очень бегучая. Да и коляску бросить можно, но потом-то надо будет Павлушу до коляски уговорить дойти. А он: "Нихт!" Хоть караул кричи.

Вчера в кафешке, там где пару недель назад не смогли куриный салат заказать, мальчик попил свежевыжатый сок, покушал салат куриный. Потом официантка спросила, не хотим ли мы еще выпить чего-нибудь. А все на улице происходит, и шумновасто. Я не расслышала, прошу повторить ее, а повторяет мальчик: "Тринк". О! Мама на радостях выпила чашечку капучино, а сын сгрыз бонусную вафельную трубочку.

Что то у нас техника захандрила. Фотоаппарат глючить стал, и клавищи у компа заедают. Домой просятся. Только бы деньги на лекарство пришли скорее! Ведь завтра уже вторник.

А еще Маша водила по неизвестному нам Майнцу и показала многосимпатиных домишек и строений, церквушек, аллеек и всяких других красот. А платаны с листьями не кажутся узловатыми и заколдованными. Очень они симпатичные с листьями. Сочные и красивые.

21 мая 2008 года

День 11-й инфузии

Сегодня Ирина посвятила нам целый день. До трех часов мы успели очень много. Павлуша позанимался гимнастикой и прошел все необходимые процедуры. Мы с Ириной потратили кучу времени на выполнение задания Минздрава по проведению сверки выставленных клиникой счетов за наше лечение, количества оказанных услуг и полученных препаратов. Трудились старательно и плодотворно. В будущую среду обещали нам предоставить окончательные документы по этому поводу.

Кроме этих великих по временным затратам мероприятий у нас по плану был визит в Висбаден, в центр "Карлик Нос". Это центр для детей со множественными нарушениями развития. Ирина предварительно созвонилась с руководителем этого центра, который любезно согласился нас принять.

Висбаден, как и Майнц, является столицей земли. Он, оказывается, значительно больше Майнца по размерам, и совсем другой по характеру. Более прагматичный, резкий и динамичный. Я могу ошибаться в оценках, но мне показалось, что Майнц более лиричный, размеренный, романтичный и уютный. Те же самые аккуратные улочки, газончики, домишки, но просто воздух другой, настроение, ритм, шарм города. И люди другие. В Майнце я ни разу не слышала сигналов недовольных автомобилистов. В Висбадене же, как в Москве, все спешат и торопятся, ритм совершенно не сказочный.

Игровая в "Карлике Носе"

Посещение "Карлика Носа" произвело необыкновенно позитивное впечатление. Центр расположен на территории больничного комплекса. Это конечно же не случайность, а закономерность. Детки в центре крайне тяжелые. Думаю, что если бы мы жили в Германии, Павлушка вряд ли смог бы сюда попасть из-за (Слава Богу!!!) легкости состояния. В центре сегодня было 12 детей. Часть деток живет здесь постоянно. Хочется сказать, что это нечто в роде нашей интернатной системы, да после всего увиденного язык сказать это не поворачивается. По нашим меркам - это чудесный остров счастья для тяжелых деточек. Кто-то приходит на короткое время, кого-то привозят на несколько дней, кого-то как в садик, на несколько часов. Палаты в которых живут детки одно- и двухместные. Только это не больничные палаты, а Палаты! Мягкие игрушки, деревянные замки, DVD, специальные кроватки-манежи, стульчики, столики. Я такого просто предположить не могла! В ванной комнате ванна, которая опускается и поднимается нажатием специальной педали, игрушки для купания, специальные пеленальные принадлежности, каталка-умывалка для крайне тяжелых по состоянию и весу детей. Зеркала в умывальнике прикреплены таким образом, чтобы ребенок сидя или лежа в специальной коляске мог видеть свое отражение. Для выбора прически или любования своим носишкой.

Всем понятно, что жильцы центра никогда не смогут жить самостоятельно, но для отсутствия барьеров, социальной адаптации да и просто для того, чтобы не скучать детей вывозят несколько раз в неделю к ровесникам в гости. Малышей - в ясли, более старших - в садики и школы для общения и приучения обычных детей к особым и наоборот. Деток стимулируют к обучению настолько, насколько каждый к этому способен. Учителя, дефектологи, логопеды, физиотерапевты приходят к каждому в соответствии с личным расписанием ребенка. О том, что медперсонал постоянно присутствует или вызывается даже и упоминать нет необходимости. Медицинские датчики, аппараты искусственной вентиляции легких, аппараты зондового питания, куча другой необходимой аппаратуры, поддерживающей жизнедеятельность обитателей центра, все это передает информацию на пульт дежурного. Просто центр управления полетов! Датчики движения установлены во всех помещениях, так как дети, которые могут передвигаться самостоятельно, не ограничиваются в движении и спокойно ползают по своим делам. Шустрики обычно сопровождаются персоналом для исключения падений и травм, но очень ненавязчиво, не ограничивая свободы и выбора занятий, направления и т.д.

Павлику понравился настольный футбол

Мамы или папы могут навещать своих детей в любое время и проводить с ними столько времени, сколько они могут себе позволить. Дети все очень улыбчивые и ухоженные. Сейчас в центре есть девочка, которая может двигать только глазками. Когда у нее нет посетителей, в коридоре, напротив ее палаты ставят большое зеркало, что бы она могла видеть кто куда пошел, кто к кому пришел, кто во что одет. Ведь она же девочка и ей очень интересно, что происходит рядом. А узнать об этом лежа в палате очень трудно.

В игровой можно поваляться на диванчике

Игрушек и развлекушек много и в палатах и в специальных игровых. На кроватях лежат только те дети, к которым пришли близкие или которым меняют памперс. Остальные все в делах. кто-то на прогулке на площадке с каруселями, качелями, на которые въезжает коляска!!! Кто-то в игровой. Одна барышня в сенсорной комнате отдыхала и заливисто смеялась отблескам зеркального шара, будучи при этом подключенной к 4 или 5 аппаратам, обеспечивающем ей жизнь в это время. "Ей же нужны положительные эмоции, и она очень любит именно эту музыку" - пояснила нам заведующая.

Один мальчик был на уроке. Он не хотел считать - ему это не нравилось, но педагог заинтересовывала его, инициируя отсчитывать игрушечные денежки в оплату за предстоящий просмотр мультфильма. Так он был согласен считать - без билета мультиков не бывает! Один обитатель центра изучал нашу коляску, потом принялся дружиться с Павликом. Я опасалась, что мой мальчик напрыгнет или запрыгнет на нового знакомого, но воспитателю ловко удавалось разрулить мальчишеское общение. Никто не пострадал.

Комната для занятий

Я ощущала себя инопланетянкой. Честное слово. Слов у меня просто нет. Это сказка какая-то.

А еще пребывание в центре покрывают страховые выплаты, как и почти все в Германии. Кроме любимой фразы "ЧТОБ МЫ ТАК ЖИЛИ" просто и сказать-то больше нечего.

Магический камень

А еще в Висбадене мы посетили волшебный камень. Он расположен в парке недалеко от исторического замка. Камень установлен в месте, где расположена самая энергетически богатая и активная точка Земли. Много-много лет тому назад неподалеку строили замок и обнаружили это место. Посадили дерево, которое своим могучим стволом подтверждает магическую силу места. Установили камень, чтобы можно было постоять на нем и получить море сил от земли и космоса, которые сплетаются в этом месте.

Забавная скульптура в парке

22 мая 2008 года

Сегодня мы гуляли с Танюшкой. Пашка катался на каруселях да отбивался от мелких блондинок. Они нас одолели сегодня, просто проходу не давали. Мы - на карусели, девочки - тучей за нами, вдвоем, втроем садятся в нашу машинку. Мы просто бродим - подходят, глазки строят, кокетничают. По улице едем - руками машут. Одно слово - клевый день! Барышни штабелями падали и клевали, как рыбки. Просто утомили своим вниманием. Наверное мы бандану на шею по модному завязали, хотя и вчера в ней ходили. Значит флюиды.

Паша катался на каруселях, я в это время в автомате за один раз вытащила сразу двух утят-пиратов. И Павлуша с Танечкой очень радовались - им достались одинаковые призы! Павлуша прыгал и хлопал в ладоши, а иногда норовил удрать! Потом мы играли в дартс и выиграли еще одного смешного утенка. А после играли в какую-то хитрую игру - просто все были во власти азарта. Удача опять улыбнулась нам - выиграли шикарную бандану. Хозяйка аттракциона, увидев, как мы используем банданы, подарила нам еще одну, для красоты и за хорошую идею. А идея-то не наша, мы ее тут подглядели. Но нам все равно было очень приятно.

На карусели

Потом мы подкрепились немецкой национальной едой - жареными колбасками, и пошли бродить дальше. По дороге проведали гусей, козочек, морских свинок, фазанов, павлина и оленей. С гусями кричали: "га-га-га". Гуси были заинтригованы, видно так красиво и громко с ними редко общаются. Да еще на понятном им языке! Они долго, перебивая друг дружку, о чем-то рассказывали мальчику, он им отвечал и на птичьем, и на гусином языке. Диалог был серьезным и очень увлекательным. Павлик помахал им ручкой, они в свою очередь построились гуськом и отправились, вероятно, получив важное и секретное задание. Нам с Танюшкой очень понравился этот серьезный диалог.

Гуси построены, задание выдано. Расходимся!

Мы побродили по парку, зашли в католический храм, где Павлуша спел, сплясал, побарабанил по колонне, в общем прикоснулся к прекрасному. Хранительница ключа от храма планировала его закрыть, но увидев нас, приближающихся к входу, сказала, что подождет, сколько бы нам ни понадобилось времени. Паша быстро насладился убранством храма, и мы поблагодарив милую женщину пошли гулять дальше.

Павлик с Танюшкой у храма

По дороге Павлуша проинструктировал пару собак о поведении в общественных местах. Хозяевам, естественно, также досталось по паре советов. На полянке нам встретились несколько спортсменов, Паша им тоже дал мастер класс. Пашка всем рассказывал и показывал, как делать упражнения, у некоторых проверил правильность шнуровки кроссовок. Это же очень важно для правильных занятий! Ни у кого непринятия или раздражения не вызвал - все приветливо хихикали или вступали в диалог.

Проходя мимо дома престарелых, современного ухоженного, утопающего в зелени дома с большими светлыми окнами и яркими сочными шторами, мы встретили дедульку - "божьего одуванчика". Он обрадовался, когда мы поравнялись с ним на тропинке, рассказал про птичку с красивыми рыжими перышками. Поведал, что эта птичка его друг - она всегда прилетает к нему на прогулке. Дедулечка очень чистенький, в наглаженном костюме, начищенной обуви, очень бодренький. Посетовал, что его жизнь не наполнена событиями - только газеты, телевизор и прогулки. Сказал, что дожить до 99 лет никому не пожелает. Мы подумали, что он очень симпатичный и шустренький для 99 лет. Обидно, что в конце беседы он сказал, что был в шестидесяти километрах от Москвы тогда, в сорок первом. Наша симпатии как-то резко улетучились, и мы, пожелав ему здоровья, побрели дальше. Правда, осадок от его слов остался неприятным. Обычно говорят, что заговаривать с немцами о войне неэтично, а с русскими в Германии? Двоякое чувство. И Паша слушал очень внимательно нашу беседу именно до этого момента. А потом выручил нас, стал активно просить увести его.

Мы сегодня очень много интересных мест успели посетить, и совсем не устали. Было красиво, познавательно и весело. А эти смешные девчонки, что не давали Павлику проходу, были милыми и симпатичными. Приятно, когда ты гуляешь сам по себе, а тебе радуются, оказывают знаки внимания всякие симпатяшки.

Танюшка рассказала, что в выходные на улице, где сегодня установлены аттракционы, будет праздник клубники и спаржи. Правда, мы еще не решили, пойдем ли туда. У нас вдруг образовалось столько планов и важных дел!

Дома Павлик слушал диск Шуфутинского, подпевал: "ля-ля-ля, ля-ля-ля", и вдруг: "драй требря, драй требря-а-а". Третье сентября, в переводе с Павликовского. Вот как полезно слушать красивые душевные песни на русском языке, особенно в Германии.

23 мая 2008 года

Сегодня опять был волшебный день! Маша с Филиппом пригласили нас в парк цветов. Это достаточно большой по протяженности отрезок набережной Рейна, где разбиты многочисленные клумбы, минисадики, участочки китайского, японского, альпийского, кактусового, немецкого кантри, индейского и других садов. Такое буйство ароматов, окрасок и удивительных по сочетанию композиций мы еще не встречали. Мальчишки то степенно бродили, то бегали, то покоряли лазилки на детских площадках, им было чем заняться. Когда Филипп покорял корягу или высокую лазилку, Павлуша радосто болел за друга или занимался своими достижениями на более доступных снарядах.

Обычные детки играли вмести с особыми, и никому не приходило в голову сделать маме замечание или взять свою детку и унести от "другого" ребенка подальше. Павлуша приходил то к одному, то к другому ребенку, общался, играл и не вызывал ни у кого никакого негатива. Двое деток разного возраста с синдромом Дауна играли на площадке вместе со всеми, не вызывая ни дополнительного внимания, ни агрессии. И мы никому не мешали и никого не раздражали. Это так здорово!

Павлушка с немецкими детьми на площадке

Никто косо на особого ребенка не смотрит

Павлушка бегал, валялся в песке, ходил по бревну! Переставляя ножку за ножкой и только слегка держась за Машину руку. Прошелся по специальной волнообразной горке для хождения без посторонней помощи. У меня все внутри похолодело, когда я увидела, куда он забрался. У Маши туфли с дырочками, а я не успею, а если успею, не сниму. Пока Маша, мгновенно скинув туфли, рванулась спасать моего ребенка, он уже сам совершенно спокойно и уверенно преодолел большую часть пути, чем вызвал буйное веселье у нас Машей. Мы прыгали от восторга и неожиданности, а Филипп сказал, что тут все дети ходят. Мне было очень классно, что мы как все!

На деревянной дорожке

Вот какой гамак

Ходим по подвесной дорожке

Ходим по бревну

Держим равновесие на резиновой
раскачивающейся дорожке


Площадка устроена совершенно сказочным образом. Там, где падать нежелательно, установлены перила. С другой стороны песок, и падение на него не опасно и не болезненно. И некоторые специально падают в песок, вызывая волну смеха у родителей. Другие наоборот, ползают по песку, играют на мокрой площадке и совершенно не хулиганят. Все заняты важными делами. Важные мамы и папы в это время лежат или сидят рядом на лежачках, камешках, травке или песочке, потягивают вино, колу, пиво и любуются своими резвящимися сокровищами.

После детской площадки буйство цветов продолжается, кроме цветов тут установлены скульптуры, шутейные человечки, павильоны с голосами птиц и животных, минисадики, фонтанчики, всяческие кафешки и другие цивилизованные прелести.

Все тут как-то приспособлено и даже очень удобно. На цветочную выставку мы ехали в электричке на специальных местах, где удобно ставить коляску. Памперс можно поменять в специально отведенном месте. Я уже успела привыкнуть, что во всех местах, и в парках, и в магазинах, везде есть комнатки для ухода за детками. Как же это удобно!

День подходил к концу, и мы возвратились домой. Вот так прошел еще один чудесный день в Майнце.

24 мая 2008 года

День прошел прекрасно и замечательно. Мы гуляли по городу, бродили по улочкам, любовались окрестностями и встретили музыкальную машину! А фотоаппарат остался дома. Но мы запечатлели ее на телефон. Правда мы пока не знаем магического заклинания, при помощи которого фотографии из телефона перебираются в компьютер. Зато и папа, и Оля владеют этим сокровенным знанием и обязательно выручат нас. Только это случится по приезду домой, а это уже через неделю!

Мы радовались, хлопали в ладоши, прыгали, очень были счастливы и смешили окружающих. Хозяин музыкальной машины пожал Павлушке ручку и поблагодарил за чудесный танец. Павлик был доволен похвальбой и кивнул головой в ответ. Бродилки удались.

Вечером, по дороге домой мы прикупили клубнику и молоко. Я планировала порезать ягодки. Помыв клубнику я положила ягоды в тарелочку, рядом поставила чашку с молоком, и пошла добывать Интернет. Он у нас уже сутки к этому моменту не водился. Мальчик был подготовлен к трапезе - умыт, переодет, зачехлен в чистый памперс. Правда, он был сильно занят пересчетом музыкальных инструментов. Но, поскольку трапеза не могла остыть или перегреться от ожидания, ребенка было решено не отвлекать. Добыча Интернета - задача не только увлекательная, но и бесперспективная, однако, страшно захватывающая. Однако интересные звуки, издаваемые мальчиком, заставили меня отвлечься. Положив себе на плечи "трапезную" бандану - кухонное полотенчико, с которым мальчик кушает не то чтобы во избежание, но в целях секвестирования ежедневных грандиозных стирок, Павлик, начмокивая и постанывая от блаженства, ел клубнику и запивал молоком. Было настолько вкусно, что не чмокать от удовольствии он просто не мог.

Зачем я раньше резала ягодки и складывала их чайной ложечкой в ротик? Гиперопека? Или я не успеваю перестроиться? Неделю назад у него не получалось есть целые ягоды. И самое главное! Павлик ничего не уронил и ни капли не разлили! Правда, насытившись, кинул пару ягод на пол, задумчиво глядя в мою сторону - видит или нет? Вздохнув и констатировав: "Нини - нихт", что естественно означало, что Джинни, его любимой собаки, рядом нет. Оказывается, На пол еда "роняется" не от неловкости или не всегда от неловкости, а еще и из любви к ближнему.

Евровидение не только нарушило режим мальчика, но и вызвало массу эмоций: Исландии Павлик подпевал, Германии и Латвии помогал, отстукивая ритм бубном. Я не выказывала своих музыкальных пристрастий, просто не успевала. Не успела отследить, кому Павлик подыгрывал на кастаньетах, кому на барабане и треугольнике, но болел Пашка за участников крайне активно. Певица из Швеции поразила его настолько, что, бросив все инструменты, Пашка потанцевал, а потом принялся чайной ложкой по крышке от кастрюли барабанить. Я, как обычно, очень быстро переключила Павлушино внимание и попрятала крышку и ложку. Эх, такую песню испортила! Правда, не все композиции вызывали у Павлика эмоции, но тут ничего не поделаешь, дело вкуса. Украине он подпевал необыкновенно громко и старательно.

Похоже, что соседи не разделяли Павлушкиных музыкальных пристрастий и сообщили на рецепшн, что мы истязаем ребенка. А у нас то этот стон песней зовется! Раз пять к нам уже ломились сердобольные постояльцы, не обязательно во время музыкальных занятий, иногда просто в процессе диалога или шумелки. Как правило это оказывались новые постояльцы, незнакомые ни с Кентервильским привидением, ни с песнями чукотских мальчиков. Всеми удивленными, безусловно, двигали лучшие чувства. Они опасались, что мы либо обижаем ребенка, либо оставили его одного. А он просто пел или шалил. Однажды я возвращалась домой чуть позже, чем Настя с Пашей, и, пройдя метров 100 от лифта до номера, слышала довольные сыновьи шумелки. Встретившаяся мне фрау выглядывала из своего номера, с опаской глядя по сторонам. Ну вот такой он, Пашка, чисто "Николай Басков" в молодые годы. То, что ребенок постоянно поет, меня очень радует. Значит ему хорошо на душе, и у него ничего не болит.

А еще, когда Настя гуляла с Павлушей без меня, дома готовился ужин. Но я убежала отвечать на телефонный звонок, а когда вернулась, убрала сковороду с маслом, чада и дыма не было. Даже когда блины пекутся, копоти значительно больше. Честное слово! Долго ли коротко, но закончив свою беседу и помыв сковородочку, прогрела ее до нужной температуры и радостно принялась тушить куриные грудки в ананасовом соке, как вдруг раздался стук в дверь. "Не успела ужин приготовить" - огорчилась я, но это были не Павлик и Настя, а на вопрос: "Кто там?" - ответили: "Рецепшн". Приоткрыв дверь, я поинтересовалась: "Что случилось?" Открыть дверь как радушная хозяйка я не могла, так как ходила по номеру в одной футболке, длина которой не позволяла разгуливать в таком виде перед посторонними. "Все в порядке?" - поинтересовалась фрау. "Да, конечно" - ответила я. Через пять минут стук повторился, и другая фрау, спросив о том же, попросила 5 минут не закрывать дверь. Войти она отказалась и объяснила, что сработала дымовая сигнализация. Я продолжила приготовление салата на гарнир к грудкам, продемонстрировав фрау-рецепшн куриные грудки, тушащиеся в соке, получила ее одобрение. Но тут в номер вбежал мужчина в шикарном огнезащитном костюме, каске, маске, с кислородным баллоном за спиной, мгновенно проскакав по всем комнатам, включая гардеробную. Затем так же вбежали еще двое. Я не ожидала встречи с тремя бравыми пожарными и сначала забилась за дверь, натягивая футболку на колени и пятки, затем стала на английском спрашивать, что же случилось? Я была испугана и встревожена. Милые пожарные невозмутимо и очень быстро открыли все окна в номере и сообщили растерянной мне, что It's OK! Это они поизнесли каждый по разу, включая осмелевшую фрау-рецепшн, а затем спешно удалились. Вот так классно и потешно я готовила ужин.

Когда огнеборцы удалились, я очень расстроилась. Во-первых, что Павлик гулял во время их визита - он бы ужасно порадовался. А во-вторых, я не успела их сфотографировать. Хотя, неизвестно, не стали ли бы они вызывать психпомощь, если бы я схватила фотоаппарат, прекратив натягивать футболку на колени и пятки. Настя пожалела, что не застала бравых пожарных. Она, кажется, вообще не поверила в то, что их ивизит имел место быть, а не является плодом моего воображения. Хотя она сказала, что все самое интересное она всегда пропускает. И рекомендовала мне постоянно ходить по номеру в этой футболке и устраивать пожар, дабы посмотреть, как скоро и в каких костюмах прибудут огнеборцы.

25 мая 2008 года

Сегодня по всей нашей стране последний звонок. Трепетный, радостный и очень грустно-трогательный день. Мы не увидим огромного количества резко повзрослевших девчонок, в последний раз повязавших банты, счастливых и испуганных от внезапно наступившей взрослости. Но, надеемся, что интересно и увлекательно проведем этот день. В планах у нас поход в гости! Маша с Филиппом позвали нас на домашний воскресный обед. Не переживаю, что Пашик перепутает приборы, но хотелось бы не порушить хозяйский дом. Посмотрим, что получится.

26 мая 2008 года

Павлик взял подушку и решил придремнуть на столе

Сегодня мы гуляли в поисках чемодана. Попутно нашли несколько чудесных фонтанов. Очень нам понравился фонтан "Девочки под зонтиками". Я пыталась сфотографировать Павлика рядом с ним. Машин рядом не было, я и решила, что сынок не успеет удрать с целью открытия Америки или еще чего полезного, да выпустила его из коляски. Погорячилась. У фонтана нет бортиков, он установлен посреди площади в специальном углублении. Получается, что девочки стоят вровень с дорогой, но глубину-то фонтана измерять надо! Вот я и прискакала в последний момент подготовки к нырянию без акваланга в самую пучину фонтана. Мальчик был водворен в коляску и долго ворчал по этому поводу. Отловить-то его - это одна задача, подвести к коляске - другая, а усадить и успеть пристегнуть его - еще две дополнительные. Кто ж знал, что моя спинка такой важный орган для лечения мальчика.

Фонтан "Девочки под зонтиками

А с поисками чемодана все было почти как в анекдоте, только по правде. Старый чемодан, приехавший с нами из дома, не вез сюда куртки и теплую одежду с обувью. Все это в середине марта мы везли на себе. Кроме того, при переезде молния начала пошаливать, а устойчивость свою чемодан потерял вместе с ножками еще пару лет назад. Да и небольшие сувениры оказались достаточно объемными. Вот так незаметненько назрела необходимость в приобретении нового чемодана. По ряду причин целью покупки был назначен большой чемодан. Очень большой. Как скажет моя старшенькая Оля, "с полкомнаты". То есть примерно по грудь. Поиски чемодана такого размера не увенчались успехом, и я решила поинтересоваться. Чудесный продавец, видимо, владел турецким и немецким, долго извинялся, что не говорит по-английски. Что так стараться-то было, я ж на нем тоже не говорю. Просто спрашиваю. Показала на самый маленький чемодан, сказала, что он "Вери смол". Показала на большои и сказала, что он тоже маленький, потом я спросила, нет ли очень большого чемодана, на что продавец сделал очень большие и удивленные глаза и попросил повторить вопрос. Ну раз уж он не знает английского и не может на нем говорить, подумала я, покажу ему языком жестов. Павлик смеялся, продавец хотел плакать, но нашел выход! Я повторила свой рассказ при помощи жестов пару раз, комментируя при этом, что хочу купить очень большой чемодан, примерно по середину грудной клетки, прислонив большой палец сжатой ладони примерно к солнечному сплетению. Продавец аж подпрыгнул от радости! Он кинулся вглубь магазина, сияя белозубой улыбкой и предлагал последовать за ним. Я тоже очень обрадовалась - есть, видно, чемоданы, спрятаны, только спросить надо. Язык то до Киева доведет! Так я думала, гордо шествуя за продавцом. Ну а он, смущенно потупив взор, гордо указывал мне на витрину с бюстгалтерами. М-да, ошибочка вышла. До Киева далековато будет. И с чемоданом лучше, чем без него. Ну что ж, будем искать. Повторять в других магазинах свой монолог с распальцовкой я не решилась. Вдруг у них у всех при описании размера нужного мне чемодана ассоциативный ряд будет срабатывать только в сторону нижнего белья. Тогда получится, что я объяснять не умею. А не проведя следственного эксперимента и социологического опроса на тему "Руссо туристо хочет чемодано", можно же предположить, что продавец не очень сообразительный. Постоянно попадать впросак не очень-то прикольно. Ведь понятно показывала. Павлик-то смеялся.

Павлик в гостях у Филиппа

А это я, пиратка

Обед в гостях у Филиппа прошел чудесно! Мы познакомились с его папой, бабушкой и дедушкой. Паша и Филипп поиграли в мяч, а когда Филипп скакал на прыгалках, Павлик звонко и заливисто смеялся. Филипп живет в очень симпатичном домике с традиционным немецким двориком, где растут цветущие кустарники, а стены украшены старинными предметами быта. И еще у Филиппа во дворе живет черепаха Юльхен. Летом она ползает в своем загончике, а зимой спит в подвале. Ей очень много лет, и она любит, когда ее гладят. Однако мальчикам интереснее было играть, чем гладить черепаху. Павлик норовил забежать в гости к соседям и раз десять бегал на второй этаж, но соседей не было дома и гости в гостях не случились. Время пролетело очень быстро.

28 мая 2008 года

День 12-й инфузии

В Германии не принято благодарить врачей. Считается, что это их работа, и все. Наверное поэтому наши прощалки вызвали столько эмоций. Профессор Бек поцеловал меня за цветы, врач и две медсестры так растрогались, что просто расплакались.

Профессор Бек обычным движением вручил мне две коробочки с препаратом и объяснил как его упаковывать. Я, беря в руки эти крохотные флакончики, вдруг покрылась холодным потом, руки предательски задрожжали настолько, что это было видно окружающим. Я прижала коробочки с лекарством к груди, придерживая двумя руками. Профессор сказал, что, так крепко прижимая, я лекарство могу раздавить или перегреть, и лучше будет упаковку нести в сумочке. Я попросила Ирину поставить коробочки в сумку. Она совершенно спокойно согласилась и поставила их в сумку, но так, будто это не Элапраз, а валерьянка какая нибудь.
- Ирочка, аккуратно!
- Не волнуйся, все хорошо. Это обычный медикамент.
Я знаю, что она права. Только этот медикамент все равно не обычный, он волшебный. От него растут зубки, складываются кубики, хочется бегать, танцевать, прыгать и разговаривать, совать носишку во все щелочки, проявлять характер, спорить, хулиганить, ЖИТЬ. Я не слишком сентиментальная барышня, но у меня захватывает дух, когда я беру в руки это лекарство. Павлушка даже к инфузоматору относится уже без должного уважения - встает ногами на подставку и катается как на самокате. Научился, глядя на Уфука. Да и у меня большой пластиковый флакон с физраствором, в который добавлено лекарство, трепета не вызывает. Привыкла. А саму упаковку, содержащую фермент, в руках держу впервые. Привыкну, понятно. Просто пока это чудо и счастье!

31 мая 2008 года

За прошедшие дни мы успели 1000 раз поискать чемодан, с помощью Ирины приготовить и вручить благодарственное письмо профессору Беку, всем врачам и медсестрам, которые занимались Павлушкой, подарить всем перечисленным специалистам по букету роз и произвести еще целую кучу манипуляций, дел, делишек, прогулок, визитов. Но мысли наши уже дома. Строим планы, готовимся к бою.

Безумно хочется скорее увидеть всех наших мальчишечек с капельницами и остальных мпс-очек, получающих лекарство, опять становящихся сильными и полными энергии и улыбок, озорных и счастливых. И мам, не плачущих и боящихся, а счастливых. И наших врачей, не отчаявшихся и говорящих горькие слова: "Это мукополисахаридоз, симптомы в пределах синдрома", - а гордых и дарящих надежду и уверенность. Уж кто как не они знают и понимают, насколько это лечение нужно, важно и долгожданно!

Спасибо всем, кто был с нами душой и мыслями! кто молился и переживал за Павлушку эти долгие, но так быстро пролетевшие два с половиной месяца! Без Вашей поддержки и помощи мы бы не смогли!

Такой подробный дневник вести дома, к сожалению, не будет возможности. Очень многое предстоит сделать для воплощения наших планов и исполнению моральных обязательств перед мпс-очками и их мамами! Обещаем, что все инфузии будем описывать непременно. Не только потому, что нам очень хочется поделиться своей радостью, но и потому, что это нужно Вам - вы привыкли за нас молиться и станете переживать и скучать. Будем рассказывать о наших успехах, о начале капаний наших друзей и подружек!

Спасибо огромное! До дневника из Москвы!