Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2008 Май)

Май 2008 года

01 мая, 2008

1 мая 2008 года

Мы прогулялись с нашими немецкими друзьями на теплоходе

Сегодня день был исключительно замечательным! К нам приезжали гости - давние друзья Центра Лечебной Педагогики. Немецкая семья с чудесной собакой Лиси. Лиси нам очень понравилась - очень задумчивая и послушная. Мы катались по городу, были в кафе, где Павлик кушал необыкновенно вкуснющую вафельку с вишневым вареньем, облизывался и причмокивал. Еще катались на кораблике. Вода в Рейне прозрачная! Чистая! Никаких коряг, мусора, пятен от топлива, не пахнет всякой бякой. Глядя на Рейн, стало безумно жалко Москва-реку. Кораблик беленький, чистенький, трапик крашенный, ну кукольное все - ухоженное, видно, что любимое. Уточки плавают, немцы чинно прогуливаются по берегу, на велосипедах ездят, отдыхают, одним словом.

Павлушке очень понравилась вафелька с теплым вишневым вареньем

Сегодня в Германии день ОТЦА. Типа нашего 23 февраля. Видели много отцов! Они были слегка трезвы и бродили большими отцовскими стаями. Некоторые, вероятно, были много раз отцами и выпивали, вероятно, за каждое отцовство отдельно, после чего прикладывались отдыхать прямо возле лавочек и клумбочек.

На теплоходе

А еще на теплоходике мы слышали песню Софии Ротару! Ирина очень удивилась, а потом мы услышали, что одного из матросов зовут Сеня. Нам было весело и приятно.

Павлуша философски отнесся к речной прогулке. Вода за иллюминатором увлекла его только в конце путешествия, а до этого он успел поиграть, попеть, поплясать на столе старинный матросский танец яблочко под турецкие напевы. Ну поэт, одно слово.

Когда мы прощались с гостями, Павлушка не хотел отпускать Лиси. Наверное она напомнила ему о его Джиньке.

2 мая 2008 года

В Майнце фонтанов огромное множество! Мы сегодня обнаружили еще несколько.

А еще сегодня на главной площади Майнца был разбит рынок. Но это не наш рынок - все-все-все чистенько, красивенько, аккуратненько, а когда к 4 часам все начали быстро собираться, мусора опять не было. Может у них просто мусор не заводится. Скорее всего. Или какие слова приговорные нужны? Ну чисто.

На рынке продавались овощи, фрукты, грибы, сыры, мяски-колбаски, рассада в крохотных горшочках, луковицы цветов, саженцы. Все так цивилизовано, палаточка к палаточке, будто не взаправду все, а для съемок фильма. Понарошечное все какое-то. Детям всюду дарили шарики и всякие сувенирки-завлекалки. Прогулявшись по ярморочной площади по диагонали мы стали счастливыми обладателями пакетика сока с трубочкой, красивого шарика, ручки, крохотной шоколадинки, малюсенькой вафельки, крошечного печеньюшка и блакнота-малютки. Если бы мы прошлись по всем рядам рыночка, пришлось бы сумку покупать для презентов.

А какое количество декораторских магазинчиков и лавочек, просто мечта! Жалко только, что многие не одноэтажные, а лифты есть не в каждом доме.

Фотографироваться сегодня не получалось. На площади Кафедрального собора народу было крайне много, и пока я единственный раз отошла от коляски с ребенком, чтобы сфотографировать мальчика на фоне собора и фонтана, два взволнованных мужичка бросились кричать: "киндер, мутер..." Они, бедолаги, решили, что ребетенок потерялся. У нас бы никому в голову не пришло кидаться на помощь - сидит, молчит, и Бог с ним.

Павлуше очень понравился магазин мужской одежды. Он внимательно разглядывал витрину и требовал моего участия в обсуждении одежек на манекенах.

Мы опять обедали в рыбном ресторанчике. Пиццу кушать не хотелось, а в других местах надо заказ делать по книжечке, а в нашем любимом рыбном можно сказать как можешь или пальчиком тыкнуть, если никак не можешь.

Очень приятно наблюдать за европейскими пенсионерами, как они, держась за руки или везя коляску спутника, умиротворенно беседуют, улыбаются, прогуливаются по городу. Очень интересно, что молодые немки почти не красятся и в основном носят футболки-джинсы-кеды-рюкзаки. Пользоваться косметикой, шарфиками, элегантной одеждой, сумочками они начинают, выйдя на пенсию. Возможно я не очень внимательно наблюдала, или это особенность именно этого города, но мне показалось именно так.

Мы решили прогуляться.
Ну на травке поваляться,
По скамейке поскакать,
Вертолеты посчитать.
Вертолеты прилетали,
Пациентов доставляли,
мы смотрели, мы вздыхали.
Вертолеты мы любили.
Мы на травке повалялись,
По скамейке поскакали,
Нагулялись-нагулялись,
Очень-очень мы устали.
Мы теперь пойдем на ужин,
Нам сегодня ужин нужен.
Он в Германии прикольный,
Неплохой, но не застольный.

3 мая 2008 года

Мы отправились на встречу с Марией. Но попасть в русский магазин сегодне не сложилось. В субботу маленькие магазинчики работают до 16:00, а мы добрались до него в половине пятого. Зато мы побродили по центру, погуляли по магазинчикам, примеряли немецкий национальный костюм, получили огромное удовольствие от общения.

В магазине немецкого платья

Маша показала нам чудесную детскую площадку, на которой мы протусовались более 2 часов. Ну где еще можно побегать-попрыгать, поцеловать парочку очередных кокетливых хорошеньких девчушечек? Конечно на детской площадке. У нас нет на площадках таких приспособлений для развития инженерной мысли и отслеживания причинно-следственных связей, как мы увидели здесь. В домик-лазилку встроена цепь труб. Типа хулиганы навтыкали, но в определенном порядке. На металлическо-пластиковом толстом проводе диаметром в 1-1,5см подвешена черпалка, в которую набирается песок, поднимается на нужную высоту и высыпается в цепь труб, по которым он, пересыпаясь по дороге, оказывается внизу. Даже у меня дух захватило, когда я сообразила, что трехлеточки в песочнице знают, как этим пользоваться. А я по природной темности голову ломаю для чего это тут понавесили?

Маша показала нам чудесную детскую площадку

Павлушу жутко интересовали самолеты, идущие неподалеку на посадку, и девочки.

Мы с Павликом отдыхаем

До встречи с Машей мы поиграли в домик - принесли подушку, положили ее на чемодан, улеглись. Чего-то в домике не хватало. Раздобыли вкусненькое пирожное, вернулись. Как будет удобнее, внутри чемодана или снаружи? Конечно снаружи - из чемодана то вылезти сложно, да темно внутри. Будем лежать на чемодане и есть пироженку.

Домик или кроватка?
Какой чудесный домик,
Павлушка в нем, как гномик.
То ли дом, то ли кровать,
Неважно - можно поиграть!
Я книжку распетрушил,
Пирожное докушал,
Игрушки быстро разбросал,
И стал серьезным, как вассал,
Когда явилась мама.
Я удивился прямо.
Кто здесь устроил кавардак?
Какой чудак? Какой мастак?
Сидел я в уголочке,
Смотрел я на цветочки.
Там, за окошком прудик.
Кто ж бедокурил? Чудик!
Он тихо, быстро прибежал,
все разбросал - я видел сам!
Мы убираться будем?
Какой тоскливый вышел день,
Нет, убираться мне не лень!
Устал ужасно просто,
И маленького роста.
И ручки милые мои,
Сто дел уж сделали они.
Пойду-ка тихо полежу,
Что притомился покажу.
Здесь мама справится сама.
Такая ловкая она,
привстанет на колени,
Вот в ком уж нету лени.
Ее поглажу я потом,
А нынче - ну на мне ж весь дом,
Устал я тут трудиться,
Пойти что ль нарядиться?
Висят одежки - сушатся,
Примерять их пора,
Серьезное занятие,
Не шкодство, не игра.
А вдруг они усохли,
Когда в воде намокли?
Пока порядок мама
Тихонько навела,
Моделью модной самой
Был Павлик, вот дела!
Обидно, что одежки
Испачкались опять,
Но мамочка их сможет
еще раз постирать!

4 мая 2008 года

Мы гуляли в зоопарке.
Было солнечно и ярко.
Много видели зверей,
Покормили там лосей,
На павлина посмотрели,
а на рыбок не успели.
Посчитали мы овец,
На козлят смотрели,
Пиццу мы в конце прогулки
Вкусную поели,
С горки с Таней покатались,
На качелях поболтались,
По веревочной дороге
Шли, когда дрожали ноги.
Да, прогулка удалась,
нагулялись просто всласть!

Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

5 мая 2008 года

Мы сегодня должны были к 10 утра прибыть в клинику для встречи с физеотерапевтом. Но я задумала "недоброе", и мы вышли за час до визита. Павлушину коляску взяли, но Павлика из нее выдворили и заставили шагать пешком.

Сирень в Майнце не такая, как в Москве, а сочно-сочно фиолетовая, очень яркая. Но вот по дороге в зоопарк есть и наша, родимая, бледненькая и душистая.

Павлуша прошел ножками метров 400, не просясь в коляску. Я была совершенно счастлива! Еще метров 100 мальчик провисел на руках Насти и моих, за которые держался. Потом обогнал коляску, поцеловал ее и встав спереди на колени категорически дал понять, что пешая часть прогулки окончена.

К назначенному времени мы были в клинике. К сожалению, наш физиотерапевт фрау Ник сегодня не пришла, и нам предложили прокапаться сегодня вместо среды. Мы были не готовы. Ноутбука с мультиками не взяли и морально не подготовились. В среду - значит в среду! Нечего порядок нарушать.

Мы узнали, есть ли сегодня профессор Бек, и спросили, сможет ли он с нами пообщаться. Профессор оказался в клинике и смог уделить нам время. Он порадовал нас, что на следующей неделе мы встретимся в Майнце с Петром Васильевичем Новиковым, главным генетиком России, который как раз и занимается наблюдением деток с МПС. С Петром Васильевичем будет еще Алла Николаевна, его верная соратница. Мы были очень обрадованы предстоящей встречей. Еще Бек сказал, что не стоит волноваться по поводу недостаточности средств на инфуззии. Он поручил бухгалтерии к среде сделать все расчеты. Так что в среду мы все узнаем.

Пообщавшись с профессором Беком, мы направились в путешествие - на главную площадь Майнца, набережную Рейна, к Кафедральному собору, а также решили обойти известные нам фонтаны. Посмотрев на собор и площадь с фонтаном, мы побрели любоваться улочками. На одной из них решили забрести в магазинчик с целью приобретения летних штанишек. В тех магазинчиках, которые нам были знакомы, цены на брючки кусались, да и размерчик никак не подходил. Если брюки по росту, то в поясе не сходятся, а если сходятся в поясе, то сантиметров на десять надо укорачивать. Подшить-то не проблема, просто стираются одежки после каждой прогулки, а ручной шов вряд ли сможет пережить такие интенсивные стирки.

Так, бродя по городу, мы набрели на чудесный магазин. На одном этаже женская одежда, на другом - мужская, а на цокольном этаже - детская. Мы заметили, что многие мамы с детками приходили в магазин просто поиграть. Да-да-да, и ничего удивительного в этом нет. В магазине оборудован небольшой уголок для детских приключений. Карусель с лошадками, где можно бесплатно и сколько угодно кататься, игровой комплекс с шариками, лазилкой и горкой. А еще волшебный компьютер! Нажимаешь на экран, и тебе предлагается выбрать одну из девяти игр. Например, раскраска. Можно выбрать одну из 9 картинок и не только раскрасить ее, но и пририсовать еще что-нибудь. Цвет и ширина кисточки выбирается нажатием пальчика на монитор. Исходные картинки разные - машинка, фруктик, сказачный персонаж. Хочу такой домой!!!

Волшебный компьютер

Пока мы получали удовольствие от чудес цивилизации и радостно развлекались в детском уголке, продавец вынес в зал именно те штанишки, которые мы искали. Назывались они правда не брючки для Павлика, а удлинненые шорты на рост 152, ну мы ж по немецки-то не понимаем. Главное, что сидят они на Павлике просто чудесно. Да и их изумительная цена в 4 евро просто не могла нас не прельстить.

Классные лазилки в магазине

После покупки летних брюк мы пошли бродить дальше. Пообедать решили на площади рядом с фонтаном. Мы попросили Настю заказать нам курочку с салатом, как у девочек за соседним столиком. Настя сделала заказ, но сама кушать отказалась. Принесли нам не ту еду, которую мы хотели. Она представляла собой сухарики размером с ладонь с запахом курицы и картошку. Мы попробовали сгрызть - ну заказали же. Не осилили. Но Настя старалась. Эх, трудно на чужбине басурманским языком изъясняться.


Карусель в магазине

Еда оказалась не той, что мы хотели

6 мая 2008 года


Вместе весело шагать

А драконы не страшные

Не могли никак решить
Где гулять и как бродить -
То ли ехать в зоопарк,
То ль искать тут детский парк.
Где же нынче погулять,
Ручки с ножками размять?
Для начала по порядку
Все умчались на зарядку.
Может надо съесть обед,
Чтоб пришло решенье?
В зоопарке, например,
Были в воскресенье.
Значит, надо поискать детскую площадку,
По дороге для настроя скушать шоколадку!
Или может быть проведать
нам фонтан какой?
Пиццы может быть отведать
в кафе над рекой?
Да, не легкая задача
выбрать тут маршрут.
Ладно, едем на удачу.
Тучи не идут?
Раз хорошая погода -
надо погулять,
А природа есть природа
Нечего пенять.
Капюшон на куртке нужен От дождя укрыться,
А не будет дождика - Кепка пригодится.
В общем, взяли все что надо: Сладости, попить,
Памперсы, салфеточки, мусор где хранить.
В общем так, пора гулять,
Прекращаем тут писать,
А вернемся - все расскажем,
фотографии покажем,
Чтоб без нас вам не скучать,
Все про Павлика узнать.

Я на камушке сужи



Во какие качели!


А где-то там ползет дракон

Люблю я ромашки

С мамочкой лучше всего!

7 мая 2008 года

9-я инфузия

У нас сегодня день 9 инфуззии. По дороге в больницу я и Настя заставляли Павлушу идти ножками. Иногда это ему давалось тяжело и обидно. Но деваться некуда - пришлось идти.

Наш физиотерапевт фрау Ник похвалила нас за успехи в гимнастике и за новые, придуманные мной хитрые упражнения. Детку необходимо инициировать поднимать ручки, а детке не хочется. Получилось у нас поднимать ручки вверх и медленно опускать, если маму по головушке гладить и нахваливать при этом. Павлушу же мама гладит, а почему бы ему маму не похвалить, да не приголубить? Вот за это фрау Ник нас и похвалила. Ей наша идея очень приглянулась.

9-я инфузия.
Хорошо, когда так за тобой ухаживают!

Следующий этап задания - привлекать внимание ребенка к игрушке, инициируя его вращаться вправо, влево, следить за игрушкой, кружась. Желательно под песенку, наподобие немецкой про шарманщика, петрушку, другого немецкого национального героя, имя которого не сохранилось у нас с Настей в памяти. Я долго пыталась сообразить что же такое спеть, пришло на ум только как Вини Пуху - шумелочный вариант. Фрау Ник показывала ушки, носик и ручки у мальчика и куклы, надетой на руку. Вот и вышо:

Один нос, два ушка
у Паши и Петрушки,
Один нос, один нос,
Один нос, два ушка.

"Какая подходящая песенка," - сказала доктор. Только мальчик, как ей показалось, странно на нее отреагировал. А как он мог на нее иначе отреагировать, если слышал то он ее первый раз в жизни. Фрау Ник очень удивилась, что песни такой в природе нет, она просто сейчас придумалась.

Мы закончили зарядку и отправились на беседу с Беком. Оказалось, что финансирование лечения, как я и опасалась, заканчивается со следующей инфуззией. Дальше, т.е. в среду вечером мы смело можем лететь в Москву, только до июня нам там делать нечего - лекарства не будет. Значит надо, как и планировалось, лечиться до июня в Майнце. Вот о том, как это сделать в сложившихся обстоятельствах мы и беседовали. Павлуша тем временем немножко разволновался, что мамы нет. А ему, бедному, делают какие-то манипуляции.

Катетер установили как обычно без проблем и особенностей. Мальчик отправился смотреть волшебные мультики, а мы - его развлекать во время титров.

К нашему удивлению появился ортопед. Он рассказал, что обувь изготовлена по Павлушиному размеру из специальных материалов. В этих башмаках зимой с толстыми носками не холодно, а летом на тоненький мальчишеский носок не жарко. Я, правда, очень засомневалась. Хотя потом, по дороге домой убедилась в правдивости его слов неоднократно. Мне показалось, что ботинки немножко несуразные, однако сын, встав на ножки, вдруг ринулся бежать. Такого давно не было, и мы решили понаблюдать, как мальчик будет в них себя чувствовать. То, что они легкие это ладно, они какие-то удивительные, Павлуше в них легко и комфортно, шаги даются без труда и видно, что без боли. Просто кроссовки-скороходы какие-то. Милый мастер поведал, что ортопедические мастерские по всему миру делают такую обувь из одних и тех же материалов, по одной и той же технологии. Страшные сомнения закрались в мою голову, но я не стала давать им волю и запрятала подальше.

Правильная обувка для МПС-очек

По дороге домой мальчик шел очень большой отрезок пути, в гору, сам, без руки. Слава Богу!

Еще мы сегодня видели несколько наших старых знакомых и одного чудесного нового хантеренка. Его мама пришла к нам дружиться. Мы узнали, что ее зовут Сандра, ее сын - Николас, в сентябре ему будет восемь и он пойдет учиться в школу. Пока Николас занимается дома, к нему каждый день приходит социальный работник на 3 часа, который делает с ним гимнастику, играет и гуляет. Школа находится в 20 минутах езды от дома и специальный автобус будет отвозить Николаса на учебу.

Николас и Павлик. Песни степей.

Николас капался с кричалками, шумелками и кидалками, имея определенное желание мысли сбежать отсюда поскорее и разломать точно такую же коляску, как у Павлика, на которой он сидел, и мысли сбежать отсюда поскорее. Николас очень жалобно рассказывал бабушке о том, что ему поставили капельницу и пел свою песню, как сказала Сандра - традиционную МПС-песню. Мы дома, правда, называем ее песней акына. Имея ввиду традиционные национальные напевы жителей степей. Из серии что вижу, то пою на один напевный мотив, похожий на дуновение ветра в степи. Но ведь одну и ту же песню можно назвать по разному. Вот и пели ее Николас и Павлик, каждый о своем, но вместе получалось забавно.

Сандра и Николас живут в 50-ти километрах от Майнца, ездят с бабушкой и дедушкой, понимают, что лечение очень нужное и важное, только им бы хотелось большего эффекта. Хотя, если подумать, то за полтора года ребенок не только не утратил никаких навыков, а смог даже кое-какие умения восстановить и вспомнить, а так же научиться кое-чему.

С проблемой погрызания ручки Сандра справляется элементарно - приобретает в аптеке "взрослую соску". Немецкие врачи считают, что лучше дать больному ребенку соску, которую он сможет грызть, чем ругать его за то, что он грызет свою ручку. К сожалению, это характерно для тяжелых деток с синдромом Хантера. Наши врачи считают, что соску взрослым детям давать нельзя ни при каких обстоятельствах. Я крепко задумалась кто из врачей прав в данной ситуации, и однозначный вывод пока сделать не смогла. Уж больно доводы у обеих сторон убедительные. Только в одном случае ребенок не страдает, пусть не наносит себе физический вред и не получает постоянных тычков. А с другой стороны тоже куча весомых аргументов. Поди разберись, кто прав. Вот такие разные взгляды на проблему.

Почти так же остро различаются взгляды на ортопедическую обувь. В Германии все Хантер-пациенты имеют специализированную обувь и пользуются ей. Нам сегодня двое взрослых Хантеров сказали, что теперь Павлуше будет легче ходить. Они очень удивились, что раньше целых 8 лет мы не обували ребенку специальные ботинки, препятствующие деформации стопы и облегчающие ходьбу. Мы не стали их огорчать и рассказывать чего еще мы не делали 8 лет, просто пообещали, что теперь мы всем расскажем, как и что делать, чтобы наши Российские мальчишки, имеющие эту болезнь (как говорят здесь) или страдающие этим (как говорят у нас) могли жить легче и не страдать, а просто жить.

Вечером к нам приехала Маша. Она раздобыла машинку для стрижки красавцев, и героически ваяла Павлику прическу. Павлик плакал, сердился, но красавцем стал!

Чудесный мостик

Чтобы дальше жить без бед,
к нам явился ортопед.
Он принес ботинок пару,
пригласил еще к нам фрау,
вместе мерили они
славные ботинки,
говорили, что ходить
буду как картинка.
Не наврали - это факт
Шел я в горку бодро,
Был уверенным мой шаг,
Ровным, быстрым, твердым.
Много метров я прошел,
И скамеечку нашел.
Посидел минутку я,
Отдохнув немного,
И продолжил сразу же
Я свою дорогу.
Так легко мне не ходилось
Уже пару лет,
Я подумал, что сумел бы
И велосипед
Одолеть теперь, наверно.
Когда ножки больно - скверно.
Только как-то не пойму, если есть ботинки,
Нацепив их можно жить точно на картинке!
Отчего и почему,
в толк я как то не возьму,
Их для деток не пошить,
Чтобы жизнь им облегчить?
Этих взрослых чтоб понять,
Надо точно взрослым стать.


Посидим, отдохнем

11 мая 2008 года

Дни выходные
Мы просто гуляли.
Фонтаны, платаны
Мы все замечали.
Как дети плескались,
Как птицы летали,
Как радуга спряталась
Где то в фонтане.
Старушки с прическами,
Дети шумливые,
Почтенные старцы,
Тины щебетливые.
Спокойно, размеренно,
Тихо, тепло.
У нас есть лекарство,
И нам повезло!
Увидим во вторник
Родимых врачей!
У нас с ними встреча,
Мы счастливы ей!

12 мая 2008 года

Чудесный парк


Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

Нам Танечка показала чудесный парк. Как много милых местечек в Майнце, куда можно прийти на природу с детками. Почему-то у нас принято на пикнике разводить костры, мусорить, выпивать, хулиганить. А тут все чудесно, чинно, благородно. Приносится специальная штучечка типа нашего мангальчика, но немного иная, круглая или овальная. Этакий чемодан, из которого вытаскивают ножки. Так собирается место для приготовления пищи на углях, насыпается уголь. На такой "мангал" ставят решеточку, кладут мяско, курочку, рыбку, колбаски, и пекут себе. Детки играют, мамы щебечут, папы готовят барбекю, собирают столики, палаточки, зонтики, за детками приглядывают. Очень приятно наблюдать, как мужчины играют, гуляют с детками. У нас это скорее удивительно, а тут традиционно. В мяч, в бадминтон, в ползалки, кидалки, доганялки. Чудесно. Никто никому не мешает, никто никого не раздражает. Народу море, но все какие то вежливые и доброжелательные. Просто они пришли отдыхать и отдыхают с удовольствием.

Детская площадка очень своеобразная - мокрая. Есть конечно и лазилки, ползалки, песочницы, ролердромм, поле для минигольфа, горки, но главная площадка парка похожа на шутейные фонтаны в Питере. Бьет себе фонтанчик потихонечку, вокруг него искусственная пустыня с каменистыми барханами. Детки бродят, понуро опустив головушки. И вдруг где-то зажурчала вода и тут же радуга звуков: восторженные визги, писки, смех. Из множества барханов в разные стороны хлестнул сильный напор воды. Но внезапно все пропало, а с другой стороны, взмыли ввысь несколько струй, потом с третьей. И неизвестно, где сейчас выскочит струйка и обольет счастливцев. Все бегают по кругу, ища следующую струю, и не угадывают. Вода взметается в совершенно неожиданном месте и приносит кучу брызг и радости и тем, кто оказался рядом, и тем кому брызг не досталось. Короче, все счастливые и мокрые. Конечно, если какая нибудь мама отловила свое мокрое сокровище и повела вытираться или переодеваться, без слез не обходится, но в общем и целом обстановка счастливая!


На мокрой площадке

Приятно поиграть с водой в жаркий день

А какие красивейшие деревья цветут, а какая детская железная дорога!!! Какое все чистенькое и ухоженное! Приятно необыкновенно.

Чудесная железная дорога

После чудесной прогулки мы покатались на паповозике и получили от этого еще больше положительных эмоций. Кататься пришлось два раза, потому что Павлик решительно отказался выходить из вагончика после первого круга, да и нам очень понравилось.


Взобрались на горку...

...и весело скатились вниз!

Потом мы почебурашились в песочнице. Танечка с Пашей съехали с крутой горки с трамплином. Потом побродили, погуляли, пококетничали с маленькими девочками. И наконец решили отправиться в центр города подкрепиться. Пока ждали своего заказа мальчик сказал: "Ам собака!" Мы с Таней это заявление расшифровали так: голодный как собака. Когда мы озвучили свою догадку, Павлик ответил: "Дааа!!!" Но тут на наше счастье принесли еду. Уж и не знаю, что бы было, если б еду не успели приготовить.

У мальчика зверский аппетит

В общем опять день удался! Мы покушали мороженное и пошли домой отдыхать от прогулки.

13 мая 2008 года

В клинике

Мы сегодня к двум часам пришли в клинику, где встретили двух наших профессоров - Петра Васильевича Новикова и Анну Николаевну Семячкину. А еще в клинике мы встретили Илюшу Чамаровского из Питера и нашего старого друга Флориана! Илюшу мы раньше не видели, но наши родные Петр Васильевич и Алла Николаевна нам его показали.

Илюшина мама рассказала, что многие детки, которые капались сегодня, ей знакомы уже 2 года. С того момента, когда они в первый раз приезжали в Майнц. Детки очень сильно изменились за 2 года. Нам удалось узнать, что одна из очаровашек, которой Паша оказывает знаки внимания, 2 года назад на капаньях лежала. Сейчас она активно рисует и бегает по клинике. Второй знакомый, взрослый мальчик МПС-1, 2 года назад был в коляске, а сейчас сам пришел, играл в сотовый телефон, говорил по нему, когда тот звонил, беседовал с врачами и медсестрами, сам попрощался со всеми в конце визита и отправился домой.

А еще мы немножко поболтали с Флорианом, с его мамой и омой (так по-немецки зовут бабушек). Мы все очень были рады этой встрече! Правда соскучились, да и Ирина сегодня была в клинике с нами, потому мы могли нормально пообщаться!

Павлик и семья Флориана

Мы много нового узнали о жизни Флориана! Оказывается, что у него пять ночей в неделю социальные работники дежурят. Не дай Бог, конечно, любому ребеночку трубочку в трахее. Но если она есть, и мама при этом не одна-оденешенька, как бессменный часовой на посту, это не сказка, а обыкновенная социальная защита государства! Изабель работает в бухгалтерской фирме, и ее шеф с пониманием относится к ее проблемам и всячески поддерживает ее. Не будем вспоминать о моей любимой работе старшим юрисконсультом в УВД ЦАО города Москвы, не станем бросать камень в мою начальницу, рекомендовавшую сделать выбор: интернат для ребенка или прощание с карьерой. Мамин выбор очевиден и понятен - она за ребенка, она МАМА. А за державу обидно.

Флориан был с новой прической. Павлушка его узнал, немножко поулыбался и оме, и маме, правда, очень радоваться не получилось. Павлик спал сегодня не очень хорошо, вот и сердился полдня из-за плохого сна ночью.

Вчерашняя вечерняя прогулка

Выспаться ночью не получилось потому, что после шестичасовой прогулки по парку проносился целый вечер за симпатичной немецкой девочкой, которая просто его очаровала. Она была блондинкой, да еще весь вечер на самокате каталась. Мальчик же носился за ней вдогонку и завлекал всячески - хихикал, пел, щебетал, словом, кокетничал по-черному.

В один из моментов Павлуша в очередной раз ломанулся за барышней, но остановился, скептически оглядел свою обувку, прошелся, как бы прислушиваясь, попрыгал, поднял одну ногу, другую, присел на корточки, еще раз оглядел босоножки. Вздохнул, понял в чем проблема - обувь-то не ортопедическая - и побежал дальше. По парку мы гуляли днем в ортопедических ботиночках, и мне показалось, что мальчик устал и ножки утомились. Поэтому на получасовую, как планировалось, прогулку в коляске я и обула в простые босоножки. Так что мальчик сделал наблюдение, проанализировал ситуацию и сделал вывод о причине своего неудобства при прыганьи и ходьбе.

Так что Настя насилу загнала ловеласа в коляску для транспортировки в отель. Я за это время, наверное, полномера икры наметала. Ушли погулять на полчасика, но кто же знал, что такая любовь то вселенская навалится и вместо восьми вечера парень в половине одиннадцатого с гулянья вернется. А потом он мне всю ночь и вещал, что "Ляля, ой!, какая красивая и хорошая!"

15 мая 2008 года

Десятая инфузия

Вчера у нас был, можно сказать, юбилей - 10 капанье. Оно само по себе было исключительным! Не потому, что десятое,а потому, что российские светила генетики приехали в Майнц в командировку. Естественно, мы были очень им рады, да еще и все тонкости лечения они узнавали при нас. Специалисты клиники на мне показывали, как измеряются углы контрактур. Порядок подготовки препарата, оборудования, пациента нам теперь известен пошагово - мы все подглядывали и подслушивали. Теперь все знаем!

Павлуша не пожелал участвовать в этом безобразии, он шалил и сердился, отказывался принародно делать гимнастикую. Уж очень он успел полюбить фрау Ник, и всем показывать свои зарядочные упражнения был не готов - личное это оказывается.

Так что вчера целый день и сегодня до обеда мы очень много времени провели на переговорах. Профессор Бек очень поддержал и приободрил меня в моей общественной работе, сказал, что без родительской организации наладить жизнь семей, столкнувшихся с мукополисахаридозом, просто невозможно. Очень радует, что в России наконец-то начнут вести реестры страдающих от редких генетических аномалий, что капать будут всех деток, и больших и маленьких. Об этом уже профессор Новиков поведал. Наши профессора с огромным интересом вникали в мельчайшие подробности и нюансы, беседовали с другими пациентами Виллы Метаболики. Ирина им помогала с преодолением языкового барьера.

В Майнце очень много отзывчивых и замечательных людей! Нас вчера навещала семейная пара, которая в Германии уже 49 лет живет. Очень приятные и светлые люди, нам стало тепло от их визита. А еще мы спели подружиться с еще одной семьей. Мама с дочечкой приходили на консультацию в клинику.

Я всегда восторгалась организацией работы Виллы Метаболики, но профессор Бек вчера сказал, что это еще не лучший вариант, и им есть над чем работать. А я лучше даже представить не могу! Хотя, когда он рассказал о планах по привлечению психолога для работы с родителями в первые дни после установки диагноза, о создании гимнастического зала, я не могла с ним не согласиться. Будем думать, как у нас создать такой центр. Даст Бог осилим, главное, чтобы лекарства были. В общем, все прошло отлично!

Узнала историю одного мпсочки из Германии. У мальчика 3-й тип мукополисахаридоза, ему только установили диагноз. После лабораторного подтверждения диагноза к нему домой пришла комиссия. Понаблюдали за деткой, и сказали мме, что решение о назначении пенсии придет по почте. Это будет 250 или 450 евро в месяц. Выплата пройдет в 2-3 этапа. Сумма выплат расчитывается с момента рождения ребенка, так как заболеть мукополисахаридозом невозможно - с этим нужно родиться. Ребеночек с сентября станет посещать специальный садик, в который его будет отвозить садиковый автобус. В садике на 8 ребятишек будет 3 педагога. С 8 до 15 будут проходить занятия, потом автобус мальчика привезет обратно домой. Еще маме в помощь станет приходить соцработник на 3 часа в день. Знаю, что германское трудовое законодательство предоставляет очень хорошие гарантии мамам особых деток. Если узнаю тонкости, непременно расскажу.

Только не завидуйте, зависть - это плохо. Просто теперь мы знаем к чему стремиться.

17 мая 2008 года

Два дня мы волнуемся и переживаем, оплатят ли нам три оставшиеся инфуззии? Поэтому и особых новостей и впечатлений нет. Нервно, страшно, но очень хочется верить, что все будет хорошо. Все мысли заняты только одним: успеют ли, захотят ли продолжить наше лечения родные наши труженики Минздрава. Очень страшно, зная Илюшкину историю, прерывать капанья. Даже профессор Бек сказал нашему профессору Новикову, что он не ожидал такого яркого результата. А мы ожидали! За Павлушку, мне кажется, полмира молится. Он у нас теперь не просто мальчик, а талисман победы. А с таким гордым титулом марку надо держать.

Вчера видели очень живописную картину, как местный бомжик с косами ниже лопаток полоскался в фонтане. Мнения разделились. Одна из Павлушкиных сопровождающих решила, что зрелище неприятное, другая же восторгалась чистоплотностью аборигена. В общем, пока мы дискутировали, Паша заметил старательно чистящего перышки немца и расхохотался. Ну раз мальчику понравилось, мы решили остаться. Чумазец выполоскал свои волосы в фонтане на главной площади города, помыл свою посудку. Его нехитрый скарб включал в себя пару плошечек, пару пластиковых одноразовых баночек и стеклянную банку. Потом он побрился при помощи трех или четырех разных станков, оставив аккуратн

Читать дальше