Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2008 июнь-август)

Июнь - Август 2008 года

05 июня, 2008

5 июня 2008 года

13-я инфузия

Итак, сегодня первая официальная инфузия элапразы в России. Капаемся в НИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской у профессора Новикова. Капание происходило в реанимационном отделении. Все прошло хорошо, без эксцессов, которых врачи побаивались. Побаивались не потому, что они ожидались, а потому что такое капание впервые. Но все прошло замечательно! Несмотря на то, что капание-то было тринадцатым. Но вместо слов лучше посмотрите, как это происходило.

Это Любочка, моя группа поддержки

Павлик с лечащим врачом

Я с Павликом





11 июня 2008 года

14-я инфузия

Второе российское капанье происходило более спокойно, чем первое. Не было боязни, что первый блин будет комом. Первое капанье прошло без инцидентов, поэтому проблем никто не ждал. Их и не случилось. Восторгов Павлуша не испытывал, но и не сердился.

Врачи в других странах считают, что залог успеха и хорошего отношения пациента к ферментозаместительной терапии состоит в похожести всех этих мероприятий. Традиции и положительный настрой, когда пациент привыкает к определенному порядку. Так ему проще принимать инфузию и позволять совершать медицинские манипуляции. Медикам легче осуществлять необходимые процедуры и нет ощущения насилия над ребенком, что тоже очень важно. Наши хантерята столько вынесли, что огорчать и расстраивать их просто негуманно. Все манипуляции проводятся в позитивном настрое и игровой форме.

Наши специалисты работают с иной мотивацией, но мы им рассказываем, что пользы от рыданий на процедурах нет, а вреда много. Пытаемся сеять разумное, доброе, вечное. Слушают, стараются. Слава Богу!

20 июня 2008 года

15-я инфузия

Третье капанье в России проходило без меня, я уехала на конференцию по редким болезням в понедельник, а вернулась в четверг вечером. Капался Павлушка в среду. Волновались все. Папа с Олей, врачи, медсестры, Павлик. Папа и Оля за Павлушу, врачи, потому что применение ферментозаместительной терапии еще не стало для них буднями. Первый раз мы капались в реанимации, второй раз в отделении, но с реаниматологом, а в этот раз в отделении без помощи привлеченных специалистов. Павлуша чувствовал, что все волнуются и включился в это неперспективное мероприятие с энтузиазмом. Массаж нам опять дался со слезами.

Много хлопот доставил инфузоматор. Во-первых, врачи испытывали большое неудобство от того, что максимальная емкость, которую он может прокапать за один раз, составляет 50мл, в то время как Павлушке надо вводить 100мл. В середине инфузии требуется "перезарядка магазина", что, мягко говоря, не очень-то удобно. А во-вторых, инфузоматор трижды выключался, высвечивая в первый раз надпись ERROR (что значит "ОШИБКА"), в остальные - OCCLUSION ("ЗАКУПОРКА"). Оказалось, что выходной шланг перекрутился и попал под Павлика.

Все начинают привыкать к нам, к ферментозаместительной терапии и к тому, что, даст Бог, скоро дружная армия хантерят заполонит клинику - начнем лечиться все. Вот весело будет в отделении. Скорее бы!

26 июня 2008 года

16-я инфузия

Вчерашнее капанье прошло нормально. В общем-то, как всегда.

Мы всем врачам рассказывали, что перед инфузией необходим массаж - тогда мукополисахариды легче выводятся из организма. Если предварительно сделать хороший массаж, суставчикам и всему организму намного легче. Представили фотодокументы! Убедить профессоров удалось. Они приняли, что массаж необходим перед инфузией бесспорно и обязательно. Только массаж нужен щадящий, игровой, а Пашке делают, как ДЦПешечкам. Мнут его, ему больно. Объясняли массажисткам, они стараются, вроде щадят, а он все равно плачет. В Германии не плакал.

Но вчера первый раз Павлик не рыдал после массажа! Ура! Все-таки персонал больницы учится обращаться с МПСочками.

Павлик на инфузии

А носик - вот сюда

Обычно перед капальным днем Паша спит тревожно, нервно, просыпается часто. Собирается в больницу, уговоры мамы про "рано" и про "спать пора" не работают. Паша понимает и чует, что терапия ему помогает, сильно помогает. Даже больше, чем я, чует. Он терпит. Когда жгут забывают снять, когда нянечки орут, а медсествы визжат, когда всем что-то надо и все что-то не так. Он просто опускает глазки, бледнеет и молчит. То пыль от меня, то шум от него, то с коляской в лифт или на капание неположено, то сопровождающих слишком много, то на капание кроме ребенка никому нельзя, то "почему ребенок не лежит (3 часа!)". Вот вчера обед нам забыли принести и отчитали за то, что мы не напомнили про нуждаемость ребенка в питании... А Пашка терпит. Сидит спокойно, мультики смотрит. А профессора диву даются, насколько он сосредоточенный, как живо на юмор реагирует. И уже не относятся к нему, как к деревцу бессловесному, и перемены к лучшему в его состоянии подмечают.

Протокол проведения инфузии написали, вот только не знаю, как наши протоколы заносятся во всемирную базу данных по элапразе. Фирма-производитель (SHIRE) ведет такую базу, чтобы видеть все реакции и побочные эффекты от приема препарата, она же требует от клиник обязательного заведения протокола каждого капания каждого пациента во всем мире.

Температура у Пашки до начала инфузии была 34,8, по окончании 36,8, давление в норме, никаких реакций нет. Все хорошо. И Слава Богу.

Веселая игра в ладошки

После инфузии в соседнем дворе в ожидании папы с машиной

2 июля 2008 года

17-я инфузия

Сегодня персонал больницы был предельно вежлив и обходителен. Все делалось правильно. Видно, профессор Новиков дал всем надлежащий разгон. Все прошло удивительно волшебно! не было ни слез, ни лужи крови, ничего нежелательного. Нас сегодня никтошечки ни разочечку не отругал! Ура! Хороший щадящий массаж, доктор-реаниматолог очень хорошо поставил катетер. Павлушка был очень позитивный и славный! Шутил, хихикал, смеялся. Вся процедура у него не вызвала ни малейшего негатива! Словом, сказка-сон!





9 июля 2008 года

18-я инфузия

Павлушка еще ранним утром во вторник решил, что пора в больницу ехать. Полпятого утра он взял дежурные игрушки, те, которые обычно ездят с нами на капанье, сел на порог и потребовал срочно ехать в больницу. "Брум, БРРРУМ, БРРУММ" - делал Павлушка губками, это означает ехать. И отказывался спать ложиться. Но я была не настроена в этакую рань на лирические беседы или диспуты! Потому прикинулась, что Паша хочет книжку про машинки почитать. Павлушка так изумился такой трактовке своих слов, что от неожиданности безропотно пошел слушать энциклопедию автомобильного транспорта с удивительной красоты картинками. Вот так удалось его уложить спать.

День прошел в прогулках и других важных делах. Правда мальчик был вяленький и не очень улыбчивый. Это случается по вторникам, наверное действие лекарства заканчивается.

В среду Павлуша волновался и не мог уснуть до половины четвертого. Ворочался, метался, вот и не выспался. Завтракать у бедного ребенка не было ни сил, ни желания. Для Павлика это нонсенс, он обжорка знатный, кушает всегда с восторгом и страшно аппетитно. Однако, когда мы с папой объяснили, почто нам в эдакую пучину приспичило мальчика одевать, он все понял и послушно протягивал по нашей просьбе правые-левые ручки-ножки, старательно обувал сандалии.

До больницы мы доехали удивительно быстро - дорога была свободной. Потому в машине Паша выспаться не успел.

Массажистка работала с Павлушей нежно и внимательно. Он отвечал ей симпатией и кокетством. Строил глазки и отвечал на некоторые вопросы. К сожалению, наша любимая Наталья Васильевна уходит в отпуск, и будет толтько в сентябре. Мы от души желаем ей хорошо отдохнуть, но кто же нам массаж будет делать так, как она? Без слез, без крови из носика и без кричалок на мальчика?

Павлик сегодня плакал, когда ему ставили катетер, и еще пару раз на инфузии. Жалко до слез, тем более, что он у нас настоящий мужчина и плачет крайне редко.

А еще мы сегодня шокировали доктора УЗИ. Она была просто в шоке! Спрашивала как мы могли так запустить мальчика, почему не наблюдались с 2006 года в их институте, как можно так относиться к здоровью ребенка. "У него же печень с селезенкой увеличены!!!" Мы не стали рассказывать, почему мы там не были. "Что же вы хотите, это мукополисахаридоз! И сделать ничего нельзя," - было нам заявлено тогда. Вот и наблюдались мы там, где что-то сделать оказалось возможно. Да и специалист по УЗИ по идее должен знать, что у всех хантерят печень и селезенка увеличены иногда до страшных размеров, коль скоро клиника наблюдает этих деток в масштабе всей страны.

Даст Бог, скоро начнут капать всех хантерят и гурлерят,и мы тогда уже будем выглядеть не "мышью белой", а обычным ребенком, получающим лечение. Как все!

А еще Павлик мячик опять ловит! И во дворе дети с ним играть начинают!

21 июля 2008 года

Отчет о 19-й инфузии

16 июля, в среду, мы прокапались в 19-й раз. Все как обычно. Павлушка терпит. Он молодец. Запомнил, что где находится, в каком корпусе и на каком этаже. Когда говорим, что пора на массаж, он хихикает и с удовольствием семенит в нужном направлелии. С массажисткой здоровается с удовольствием и иногда отвечает на некоторые вопросы. С профессором Семячкиной радостно общается, так же как и с реаниматологом. Слава Богу, Дмитрий Николаевич не ушел в отпуск и пришел поставить катетер в вену. Поэтому лужи крови на полу не было. И ни слезиночки! Реаниматолог Дмитрий Владимирович нам обоим нравится. Он всегда говорит с Павлушкой на равных, делает все быстро, аккуратно и точно. Паша только успевает согласиться, как катетер оказывается в нужном месте.

В отделении без перемен. Петр Васильевич в отпуске. Медсестры в образе. Все как обычно. На этот раз нужного пластыря не оказалось, клеили какой был. Опять у Павлика ручка болела после пластыря. Кроме пластыря не оказалось еще и катетера, который соединяет капельницу и катетер в вене. Доктор вошел в вену и был вынужден убежать за отсутствующим соединительным. А медсестры нами заниматься не хотят. Не хотят готовить все, что необходимо, томно закатывая глаза, говорят, что у них нет сертификатов на капанье Элапразы. Мне вот жутко интересно, они что, раньше получали серртификаты на каждое лекарство? Или у них в дипломе написано, что они умеют делать только укол с витамином и капельницу с физраствором без дополнительных условий и работу с иными прпаратами им можно поручать только после переподготовки? А зарплату ведь получают как медицинские, процедурные сестры. Постоянно рассказывают, что им мало платят. Но мы-то тут при чем? Я не плачу им зарплату. Зачем мне об этом знать? Ну не нравится - ищите другую работу. Почему массажистка, не получая дополнительно ни копейки, может ласково и грамотно делать массаж, не доводя ребенка до истерики и носового кровотечения с подъемом давления? Да, не каждая, всего две из шести. Но Бог нам помог их найти. А это вечное противостояние врачей и медсестер? Минут 15 ругаются, как разводить препарат, что во что добавлять, да как перемешивать. Противно и гадко. Но, что самое обидное, не правы и те, и другие. А инструкция по введению препарата почему-то у меня в руках, никому она не нужна. Я умоляю прочесть, но это вызывает негодование и раздражение и врачей, и медсестер.

Мне непонятно, почему профессор Семячкина должна всех уговаривать и упрашивать. По идее она должна поручить, а сестры исполнить. Во время этих околомедицинских баталий Павлушка пугается. Да любому, и взрослому, и ребенку, и здоровому, а тем более больному неприятно, когда рядом кричат и ссорятся. Наблюдать за инфузией желающих нет, протокол рисуем сами привычной рукой, так же как и измеряем давление и температуру до и после процедуры.

Страшно за других детей, корторые приедут, даст Бог, в сентябре. Похоже, придется мне ездить на капанья, чтобы было спокойно за мальчишек.

Жара в Москве страшная. Солнце палит. Нас капают в палате, в единственной палате на отделение, точнее, на этаж, где нет штор на окнах. Полное ощущение, что мы умышленно пришли в эту душегубку с целью выпаривания лишнего жирка. Находиться в этом стеклянном залитом солнцем пыльном аквариуме 3 часа, пока идет инфузия, а потом сидеть еще час, мягко говоря, некомфортно. Опять вспоминается Германия, где в помещении стоят кондиционеры, где в 8 часов утра первая пришедшая на работу медсестра закрывает окна от солнца. Она будет находиться в процедурном кабинете, но окна, которые находятся в холле, где капаются пациенты должны быть открыты для проветривания и защищены от солнца. И снова сравнение не в нашу пользу. Мы повесили на карниз взятую из дома и заблаговременно намоченную простынку. Каждому входящему объясняли, для чего это, почему, и что снимать ее не станем. Понятно, что и четверть окна эта попонка закрыть не смогла, но нести, а потом развешивать 4 простынки тоже слабо реально. И так набегает: тонометр, еда, памперсы, игрушки, пластырь, градусник, спрей для безболезненного снятия пластыря, салфетки, питье, кружка, салфетки, книжки, ноутбук для просмотра мультиков, коляска - надо же где-то сидеть во время капания. А что в отделении? Кровати с панцирной сеткой, прогибающейся до пола и твердые стулья с щепой на сиденьи и спинке? На мой взгляд это слабо подходит для комфортной трехчасовой процедуры. В общем, все отлично, как обычно.

Меня терзают сомнения по поводу моего распределения времени. Павлушке достается крайне мало моего времени и внимания. Кроме выходных и среды, в которую мы капаемся, почти ничего. Часа 3 в общей сложности я вынуждена общаться по телефону с представителями горздравов, минздравов, врачами из регионов, такими же, как я родителями. Еще столько же времени ежедневно уходит на составление писем, справок, табличек, по просьбе-поручению от звонивших или согласившихся поговорить со мной чиновников или врачей. Понимаю, что без скорейшего обеспечения лечения всех пациентов, многих просто не станет. У нас крайне тяжелый Серенька, он опять в реанимации. В этом году ушел один московский хантеренок. Я постоянно убегаю от холода, держащего за шею. Мне нельзя прерывать лечение, мне надо срочно начать капать всех моих хантерят. Я очень стараюсь. Только не все в моих руках. Врачи не хотят предоствлять информацию региональным властям даже по запросам, не приходят на совещания в горздрав по письменному приглашению. У них пора отпусков. А у нас умирают дети. Мне страшно, но я ни за что не сдамся. Очень больно, когда звонят мамочки и требуют назвать дату когда их мальчишки начнут капаться. А на мою просьбу переписать мое письмо или просто заменить на компьютере МИТИН ПАВЛИК на фамилию и имя своего сына и отправить по почте для достижения скорейшего эффекта, сообщают, что это ничего не даст, да и некогда им.

Хочется больше времени быть с Павлушкой. У него очень интересный период в жизни - он заново учится бегать, лазать по детской площадке, общаться, разглядывать травинки, пугать голубей и прыгать по лужам. У него опять все заново! Он вспоминает Иринку, когда она раз в неделю приезжает в гости, спрашивает о Кате, если Иринка приезжает без старшей сестры. Он помнит всех, кого любит. Опять узнает на фото близких и друзей. Опять хулиганит с собакой. Опять вместе с ней влезает в ванную, где охлаждается арбуз. Вода ледяная, арбуз тяжелый, но брызгаться так здорово! А я пишу бумажки, говорю по телефону, оформляю визу - лекарства осталось только на будущую среду, надо срочно лететь за следующей партией. Слава Богу, что счет из немецкой аптеки уже оплачен и следующей партии хватит до конца сентября.

А благотворительные средства на этом платеже закончились и больше, похоже ждать неоткуда. Многие большие дяди и тети от благотворительности считали, что собрать ТАКИЕ средства НЕВОЗМОЖНО. Но "РФП", "Под флагом Добра", "Сирота" и частные жертвователи дали нам шанс ждать решения Родины целых 5 месяцев! Начато лечение с благословения государства - направила нас на начало ферментозаместительной терапии в Германию Росмедтехнология. Я полагаю, что это означает принятие государством на себя моральных обязательств перед своим маленьким гражданином, нуждающимся в социальной защите. Очень расчитываю, что 5 месяцев ожидания продолженния лечения ферментзаместительной терапии (которую НЕ прерывают) достаточно для осознания и приняти адекватного решения. Я не хочу воевать и выгрызать. Правда, если придется, боюсь, что буду как волчица за волченка. Жалко здоровья, которое частично подорвано боями за направление в Германию - за начало лечения. Только выхода, кажется, не остается. Не хочу идти на тропу войны, но время опять работает против нас. Да и вместо "тук-тук-тук" мамино сердце стучит с другим звуком - "октябрь-октябрь-октябрь". Что будет? Успею? А остальные? А Серенька в Нижнем?

Главное верить. Все получится! "Октябрь-октябрь-октябрь"...

27 июля 2008 года

О 20-й инфузии

В среду прокапались нормально. Давление после массажа было очень высоким. Пришлось ждать, пока спадет немножко. Обидно, что решение о допустимости инфузии при определенных показателях давления принимаю я, а не доктор.

Прокапались. С переменным успехом, но ничего необычного, к сожалению, все как всегда. Сделали ЭХО сердца. Рекомендаций и комментариев не получили. Третью среду подряд пытались получить копию с протокола УЗИ брюшной полости. Предлагали переписать вручную подлинник протокола. Не случилось. У меня самолет вечером, а я в больнице мечусь, как нерпа, не могу копию получить, чтобы дома самой хоть сравнить предыдущие и сегодняшние показания.

Алла Николаевна предлагает сдать анализ для вычисления ГАГов (количества мукополисахоридов, выделяемых организмом). Ей думается, что необходимо этот анализ собирать сутки. Правда как это сделать ребенку в памперсах, она не знает. Я пошутила, что принесу все памперсы за сутки. Она же, посоветовавшись с заведующей лабораторией, сообщила, что памперсы на анализ не годятся. Пришлось изо всех сил сдерживаться, чтобы не расхохотаться и не обидеть милую Аллу Николаевну. Язык мой – враг мой. Убедилась в этом лишний раз. Короче говоря, прокапались и договорились, что сдам Павлушкины анализы на ГАГи. В Германии до начала лечения наш показатель ГАГов был 19,9 при норме 7,7, а в середине мая, через 2 месяца после начала лечения составил уже 9,8!

Германия

Лечу в Германию. Ура!

Долетели отлично, разместились чудесно. Профессор Бек был рад нас видеть. Неожиданно встретили Флориана с мамой и бабушкой. Я очень обрадовалась! И они тоже! Я заготовила чебурашку и крокодила Гену для задаривания и, естественно, вручила. Флориану крокодила, а бабушке Чебурашку. Флориан поцеловал крокодила и тот радостно запел "пусть бегут неуклюже". Флориан радостно засмеялся, мы все заулыбались. Было очень трогательно и солнечно. Бабушка обняла чебурашку и сказала, что у него очень сложное имя, и она станет величать его ПАВЛИКОМ! Профессору Беку тоже досталась своя партия смешных русских игрушек. Он посмотрел на них и сказал, что они будут жить вместе с другими игрушками. А еще он сказал, что у немецких детей есть мультяшный герой слоник. Медсестра Зигрит и доктор Шульце-Френкинг тоже были рады меня видеть. Мы обнялись как старые подружки. Они обе интересовались, как там Павлик, и очень грустили, что он не приехал со мной. Ведь они уже успели соскучиться.

Я очень надеюсь, что Зигрит приедет в Москву обучать наших специалистов и сможет увидеть Павлушку. Она такая умница! Она несколько раз показала мне, в каком порядке и как именно нужно соединять всю эту пластмассу - катетер в вену, удлинитель, катетор-переключатель и саму капельницу. Вырезала кусочки упаковок от пластыря, охлаждающего спрея, катетеров и удлинителя для того, чтобы я могла заказать и приобрести в аптеке все, что нужно для удобства и комфорта пациента. Заказали и купили! Ура! Будем ликбез проводить в среду. Реаниматолог обещал зачет принимать у медсестер, а я второй тур устрою. Пусть учатся.

Очень рада, что удалось увидеть Майнц. Я успела его полюбить. Прогулялись по центру, дошли до Рейна. Очень ласково и спокойно. К сожалению, не удалось увидеться с Машей – она с семьей в Баварии с семьей, но мы с ней проболтали по телефону целых два часа. С Ириной не свидились, потому что я, ворона, отправила Маше, Ирине и Танюшке смс-ки, но дошла эта смска только до Маши. Значит так было нужно. Обидно, конечно. Но ничего не поделаешь. Хорошо, что у Танюшки оказалось свободное время и она смогла к нам прискакать. Она порассказывала нам по дороге историю Майнца, показала достопримечательности, которые мы проезжали. Было очень интересно и грустно, что первый день бродили без гида. Какие девчонки родные! Они так нам помогали и в Германии, и теперь. Спасибо им огромное!

Обратная дорога. Таксист провез нас через Висбаден. Был час-пик, и он опасался, что мы встанем в пробке. Пробку удалось миновать. Водитель рассказал, что Аэрофлот летает из первого терминала, и подвез нас к табличке с указанием на нашу авиакомпанию. Но наш рейс, как это часто со мной бывает, не смотря ни на что вылетал из второго терминала. Ну кто ж удивился-то. Хорошо, что между терминалами ходит «челнок», как его называют в Германии, а по нашему «монорельс». Тут то все и началось...

По прибытии во второй терминал мы вышли из челнока, спустились на лифте, и попали в кучу народа. Заметив кучу полицейских и отсутствие людей за оцеплением, я подумала, что это просто мероприятия по подозрению наличия взрывного устройства. О чем я и поведала Танюшке. Незамедлительно к нам приблизились 2 мужчины в форме. В общем, дальше я доверия ни у кого не вызывала.

Язык мой враг мой. Через таможню меня провели за ручку. И если бы я не попросила отметить провозные документы на лекарство, то ни у кого бы не возникло вопросов и предвзятого отношения. Но мне вот приглючило все по закону сделать и во всех документах отметку о провозе лекарства через границу проставить. Долго пытали, почему плачу не я, мама ребенка, а благотворительная организация. Почему доверенности на меня нет, почему мама везет лекарство? А где специально обученные люди? И по кругу - почему сама не оплатила лекарство? В общем, 4 досмотра меня и моих пожитков. Каждый раз, когда очередная группа из четырех немецких блюстителей таможни и закона подходила, вежливо улыбаясь, я покрывалась холодным потом. Ничего противозаконного я не делала, но вытаскивание лекарства из хладагентов и пересчет этих дорогих моему сердцу коробочек с бесценным препаратом вводили именя в ступор. Самое прикольное, что милые таможенники говорили только на немецком, я только на русском, но как-то все друг-друга понимали!

Наконец-то я в накопителе. Ждать больше часа, а туалета нет. Вхожу в самолет и прошу стюарта пересадить меня с последнего ряда, потому что там спинка не раскладывается. А мне говорят, что поздно, надо было при регистрации просить. Фрау на регистрации не говорила по-русски категорически. Чудесно. Впереди меня пьяный до невменяемости пассажир разложил спинку. Коленки упираются, сумка-холодильник не помещается между сиденьями, стюардесса предлагает сдать ее в багаж. Даже не смешно. Приятный милый мальчик-сосед отогнул сидушку сиденья, помог затараканить сумку под сиденье.

А это Павлик на даче

В процессе взлета попали в зону турбулентности и вышли из нее уже после посадки. Напитки из стаканчиков у соседей так и норовили выплеснуться во все стороны. Почему у соседей? Да потому, что когда до меня дошла очереди получить кусочек счастья в виде напитка, оказалось, что кола, фанта, минералка, апельсиновый, яблочный соки закончились, а остался только J7 и томатный сок, которые я по жизни не пью. Так что с напитками не сложилось. Когда повезли еду, стюардесса поинтересовалась, что мне оставить на трапезу, коли уж напитков не досталось. Я счастливо попросила все, что угодно, кроме рыбы. Она пообещала, белоснежно улыбаясь. Мы с соседом похихикали, что и такой шикарный сервис оказывается, бывает. Рано радовались. Когда еда наконец до нас доехала, осталась только рыба. Все так же дивно улыбаясь нам сообщили, что, к сожалению, ничего больше нет. Но если мы не хотим, то можем не кушать. В общем полет прошел нормально.

Приехали домой около 2 часов ночи. Павлик знал, куда и зачем я уехала и когда вернусь. Он все понял и ждал. Спать не соглашался. Соблаговолил посмотреть в большой комнате мультики, лежа под одеялом, да прямо там и задремал. Когда я приехала, все домашние, кроме дремавшего мальчика, перебазировались в спальню получать свою порцию любви и сувениров. Только открыли чемодан, как услышали: «Ха-ха-ха мама!» Мальчик прибежал к нам и влез на коленки, подставляя щечки для поцелуев. Сувениры раздавал Павлуша. Я говорила кому что вручить, а мальчик гордо и величаво раздавал безделицы и важно принимал благодарности.

31 июля 2008 года

О 21-й инфузии

Вчера опять приехали капаться. Нас предварительно просили приехать пораньше – не к 9:00 как обычно, а в 8:30–8:45, так как массажистку еле нашли и с трудом уговорили на 9:00. Встали в 6:00, уговорили Павлушку подняться. Приехали. Как водится посидели в коридоре, послушали, что ребенку надо объяснять, что в больнице громко не орут. А он и не орал, пел просто. Настроение было чудесное, жалко, что не все разделяли его.

Все готово к инфузии...

Наконец-то инфузия началась

В 9:30, получив отличный массаж с элементами лечебной физкультуры, мы прибыли в отделение. Оказалось, что главного врача забрала скорая и все врачи в переживаниях. В 10:30 пытаюсь выяснить, почему не начинаем капаться. В 11:30 не могут выяснить, когда приедет реаниматолог. А кроме него некому поставить катетер в вену. Лекарсто уже разведено, нам говорят, что, видно, день не наш. Мол, надо инфузию отложить. Замечаю, что лекарство годно к применению в течение 8 часов после разведения. Ничего, говорят, еще разведем. Хотелось спросить, за чей счет...

Инфузомат дурил по-черному

3 раза входим в вену, через катетер ни кровь не идет, ни лекарство не проходит. Полтергейст какой-то. Иду к зав. отделением, его нет на месте. Звоню всем, кому можно. Никто не отвечает. Время 12:30. Мы уже могли бы завершить инфузию, если б в срок поставили инфузоматор. Ребенок умаялся. На улице дождь, гроза, он встал рано, из палаты выходить не рекомендуют. Хоть караул кричи.

Инфузия идет

После инфузии: Павлик устал

Ура! Приехал реаниматолог! Ларчик просто открывался. Ни одна душа в отделении генетики не ведала, что катетер, которым мальчику в вену трижды входили, имеет специальную крышечку. И ежели б хоть один раз ее открыли, все бы удалось. Какая неприятность, что реаниматолог с понедельника в отпуске. Страшно. А еще у нас инфузоматор 4 раза останавливался. 2 раза мне удавалось его запустить, а 2 раза пришлось вызывать реаниматолога. Что же будет, когда он в отпуск пойдет. Господи не оставь!

3 августа 2008 года

В субботу возили Павлушку в храм Неопалимой Купины в Балашихе. Туда, по дороге в купавенский госпиталь, на час завозили икону Пантелеймона-Целителя. Павлик вел себя очень хорошо, не шумно и пел мало. Но как приложили к образу, заголосил во всю мощь. Хранитель иконы сказал, что надо дать допеть песню, не уносить мальчика. Правда, чуть позже одумался. Извинился и попросил другим предоставить возможность приложиться. Все, кто видел Павлика прошлым летом, заметили, что он вырос, и личико не землистое. Только говорит мальчик поменьше, чем год назад, зато больше, чем зимой и весной. Слава Богу!

Скоро опять среда. Скорее бы все захотели научиться нас капать. Каждая среда как большая полоса препятствий. Казалось, привезу лекарство, и счастье – вот оно! Оно так, но и введение оставляет желать лучшего, и условия, и отношение.

И октярь-октябрь-октябрь...

6 августа 2008 года

Позавчера Павлик занимался ипотерапией

22-я инфузия

Прибыли к 8:45, как и было велено. Начали массаж в 9.10, закончили - в 9.25. Массажистка прочла про нас в Интернете. Прогресс. Во время массажа меняли памперс. Короче говоря, галочку поставили.

Начали инфузию в 10.40. В вену входили 2 раза. Лужа крови на полу и колесах коляски имела обычные размеры – примерно 10 см в диаметре. Медсестра в очередной раз интересовалась, нет ли у нас гепатита. А перчатки ей опять надевать было недосуг. А кровь текла по ее рукам аж до локтей. Канюли открывала и закрывала я самостоятельно – у медсестры выбит указательный палец на правой руке и большой на левой. И инфузоматор настраивала я. Использовать немецкие иголки, катетеры и пластыри врачи и медсестры отказываются. Гепарин поставили только после неоднократных настоятельных требований. Бинтовать и фиксировать катетер и капельницу пришлось самостоятельно. Во время смены шприца почти вылетел катетер. Огромный пузырь воздуха спускали по моему настоянию, приговаривая, что ничего б и не случилось и с ним. Шприц в инфузоматор устанавливали хором. Скорость введения, давление, температуру, пульс измеряла и фиксировала тоже я - больше некому. При прокапывании вторых 50мг (единственный и неповторимый в этой клинике инфузоматор не может прокапать объем более 50мг) мальчика держали, жестко зафиксировав, так как катетер держался на честном слове и норовил выскочить из вены. Когда снимали пластырь, выдернули катетер. Это 10-е капание В России, и еще не бывало, чтобы катетер после введения оставляли в вене. В Германии всегда оставляли, первые 8 раз на час, потом на 30-40 минут. Не только Павлику. Всем. Тут же мне говорят, что у Паши не бывает побочных эффектов.

После инфузии мы остались в палате одни. Без катетора, без персонала. Типа под наблюдением. Процедурная сестра ушла домой, врачи - по своим делам. А если вдруг что не так? Страшно.

Сегодня пришла плохая новость. Московская область официально отказала в предоставлении финансирования лечения Семену из Видного.

13 августа 2008 года

23-я инфузия

Сегодня были побиты все рекорды. Но все по порядку.

Было безумно неловко от того, что мы опоздали на 15 минут. Первую часть пути ехали, опережая график. Но потом на МКАДе попали в большую вяло-превялотекущую пробку. А после съезда с МКАДа фура стояла поперек дороги, перегородив обе полосы. Пока объезжали по тротуару, потеряли еще несколько драгоценных минут. Да еще в первом лифте места для нас не оказалось, а второй мы так и не дождались. Пришлось коляску, сумку и Павлушку нести два лестничных пролета. Тяжело безумно.

Оставив вещи в отделении, мы пошли на массаж. Нам его сделали, и мы вернулись в отделение на инфузию.

Случилось чудо! Впервые медперсонал согласился поставить Павлуше немецкий катетер и проводочки от инфузоматора. Результат не заставил себя ждать, катетер был благополучно установлен с первого раза!!! И даже почти не было крови! Конечно, все безумно боялись и не знали, что куда подключать и «куда совать эти фиговины»... Но с помощью образца, подаренного мне медсестрой из Майнцевской клиники Зигрид, мы совместными героическими усилиями справились и вся система была собрана. Нам поставили шприц в инфузоматор и задали скорость. Давление и температуру мы померяли и записали сами. Инфузоматор решил немного покапризничать, но со второй попытки инфузия началась.

Павлуша сидел хорошо, смотрел мультики. Пришло время заменять шприц в инфузоматоре, и тут начались веселости. Воздух из системы выпускать никто не умеет, пришлось мне научиться это делать. Я протерла руки спиртиком и кинулась помогать инфузоматору работать правильно. Инфузоматор отказывался работать. По моей настоятельной неоднократной просьбе пришел врач-реаниматолог. Почему реаниматолог? Да потому, что в отделении такого аппарата до сих пор нет, а тот, что используется, был взят напрокат в отделении реанимации, и, по моему разумению, реаниматологи знакомы с этим аппаратом лучше, чем кто-либо другой. Реанимаолог проверил все соединения - капельница, катетер, тройник, удлинитель, потыкал на кнопочки, перевставил шприц, и, вроде бы все продолжилось. Но как только врач удалился, продолжилась не инфузия, продолжились проблемы. Инфузоматор продавливал 1 милилитр, и сообщал об ошибке. Прибежало несколько врачей, которые только и делали, что охали-ахали, да спрашивали меня, что же им, бедненьким, делать. Врачами было принято решение заменить шприц (может, он бракованный?). Нам хотелось верить и мы согласились. Принесли новый шприц со старым лекарством и с кучей пузырей внутри. При том, что пузырение лекарства недопустимо. На мое замечание ответили оригинально – велели сидеть молча, не нервничать и не нервировать ребенка и персонал. Установили новый шприц. Но ровно через 1 милилитр проблема повторилась, инфузоматор опять сообщил об ошибке. Промыв систему физраствором и опять подключив инфузоматор, мы снова увидели сообщение об ошибке. Мы перепроверили и перетрогали все проводочки, удлинители и места соединения на предмет протечек или каких-то других нежелательных моментов. Ничего не обнаружив, мы покрутили шприц и запустили капельницу далее. И снова через миллилитр инфузия прервалась. Так весело и душевно мы мучались 30 милилитров, перезагружая и перезапуская капанье. На оставшихся 10 милилитрах инфузоматор превзошел самого себя – написал, что инфузия закончена, и что лекарства в нем не осталось. Специалисты реанимации спускались к нам 5 или 6 раз, но аппарат просто не хотел работать, видно был не в голосе. Мне удалось уговорить персонал принести другой инфузоматор и я, переставив систему на новый аппарат, запустила и<

Читать дальше