Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник

6 ноября 2014 года

06 ноября, 2014

КРУГЛЫЙ СТОЛ «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области» "ЛЕЧИТЬ НУЖНО ВСЕХ!"

Читать дальше

5 ноября 2014 года

05 ноября, 2014

ЕКАТЕРИНБУРГ

Дети с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом зачастую настораживает окружающих, маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут въехать в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Социальная адаптация детей и родителей, взаимодействие между пациентами и пациентскими группами в Свердловской области, привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями – основные задачи праздника.

Читать дальше

27 октября 2014 года

27 октября, 2014

Наши МПСочки НЦЗД

Никитин Тимур

Агафонов Даня

Арсюша Журбенко

16 октября прошла 40 инфузия у Айланы Зольвановой (МПС 6)

30 октября 2014 года

Счастья!

Читать дальше

17 октября 2014 года

17 октября, 2014

Пишет Альфия Ниязова

Данискины фотографии: один из дней без осадков, вышли на природу с одноклассниками.

21 октября 2014 года

Пишет Оля Мустафаева, мама Тимура

День рождения так день рождения!

Приятный сюрприз получили сегодня по почте от Снежаны Митиной . То ли совпадение, то ли так задумано , не знаю, в любом случае, Снежаночка, огромное вам спасибо за полученные системы к нашему инфузомату в количестве 100шт. Инфузомат нам подарила Снежана еще в июне , начали капаться на обычной системе для капельниц, так как в Крыму нет таких систем, предназначенных для инфузоматов, про такие даже не слышали ни врачи, ни продавцы в мед.магазинах. Но для нас нет ничего не возможного когда рядом есть Снежаночка.... Огромное спасибо.

День рождение разделили на два дня, сегодня праздновала в садике , и дома с бабушками и дедушками. В садик Тимка просто мчался, зная что вся группа его будет поздравлять, дома его ждало много подарков , семейный ужин, все самые теплые пожелания в кругу семьи. А в пятницу у нас детская тусовка в игровой комнате с пиратами. Все его самые любимые друзья придут поздравить Тимочку .

Этот год прине нам много хороших новостей, в Украине за купили лекарство Элапразу , но немного не свершилось, переход в РФ, обследование Тимура в Москве , много новых друзей, скучаем за ними, начало лечения, начало новой жизни..... Два дня рождения в 2014 году. Этот день рождение Тимурка ждал как то по новому, осознанно, с понимаем всего мероприятия, это большой прогресс... Хочется дальше побольше прогрессов для тимочки и здоровья, это мое личное пожелание для сыночка

Читать дальше

16 октября 2014 года

16 октября, 2014

Сегодня День рождения МБОО Хантер-синдром! Нам 8 лет!

В честь этого события открылась выставка "Редкое счастье жить!" в г.Королёв!

Читать дальше

5 октября 2014 года

05 октября, 2014

Пишет Ирина, мама Арсюши

Сегодня моему солнышку уже 6 лет!!! Празднуем в НЦЗД :)

С днём рождения, Арсюша!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru