Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник

Декабрь 2009 года

01 декабря, 2009

1 декабря 2009 года

Назавтра после дельфинария

Сегодня был суматошный день. Для начала он был суматошной ночью.

Павличек решил, что спать по дороге из дельфинария не интересно. А потому всю дорогу следил за правильностью выбранного маршрута. Беата резюмировала и комментировала ключевые моменты пути. Вот поезда проехали, хорошо! Вот трубы проехали, вот хитрый дом, вот мост. А Павлуша внимательно отслеживал её комментарии и бдил.

Дома мальчика "скосило" минут на 15, и он выключился. А потом начал бегать и веселиться.

Вечером сына укладывал папа. Мальчик дался к укладыванию с великим трудом, но папа справился. Мама смотрела сладкие сны, спала чудесным образом, и вдруг среди ночи услышала заразительный смех любимого сокровища. Вот смешной сон, добрый, подумала я. Но потом был грохот, плеск и опять смех. Я проснулась и пошла на звук. Так... Килограмм гречки, поллитра молока, соку немножко, соли, картошка... Еще две табуретки волшебным образом слегли в неравной схватке на пол. А мальчик победоносно хихикал, танцуя на диване!

Второй подъем благостно спящей мамы приключился снова на смех любимого чада. В предыдущий ряд сокровище было вручено мирно спящему папе, который ужасно удивился маминому вопросу: "Где твой сын?" На что я получила честный ответ, что сын-де спит у стеночки... Но, не найдя у стеночки спящего сокровища, папа озадачился и быстренько нашел своего наследного принца. Пока папа укладывал сына повторно, мама ликвидировала последствия развлекушки сына. Второй раз, учитывая то, что папе утром на работу - надо же семью кормить, мама отправилась укладывать сынищу самостоятельно.

Утром семья была удивлена масштабам бедствия на кухне, в коридоре, в комнате. Как Мамай прошёл! Так, о чем это я? Ах, да, день был суматошным.

Проснувшись и скушав кашу, мы чудесным образом прокапались, и отправились на Битцу. Но иппотерапия, как сложилось с самого утра, случилась исключительно-замечательной. Мы туда отправились не вдвоем, а втроём с Беатой. Катание Павлика подружке понравилось, но самой подходить к этой "красивой-большой-белой лошади" Беате хотелось не очень. Она мечтательно сообщила, что ей было бы ни капельки не страшно, если бы тут в уголочке сидел Валера - Беатин любимый дельфинотерапевт. Позже Беата призналась, что она ежедневно по 2-3 раза звонит Валере с игрушечного телефона и рассказывает ему все свои страхи и радости. Ну просто не дядя Валера, а чистой воды Карлсон какой-то. Если у ребенка есть вымешленный друг, значит ему одиноко, а если этот друг не вымешленный, а лирический герой? Надо завтра проконсультироваться у профессионального психолога. Правда, не знаю, как рассказать Валерию, что он назначен лирическим героем, и приходит в девичьих грёзах к Беате то Карлсоном, то иппотерапевтом, то просто другом. Вот ведь дозанимались дельфинотерапией. Хотя влюбляться в педагогов девицы начинают в самом нежном возрасте. Особенно, когда у них нет папы.

Верхом? - Верхом.
На белом коне? - На белом коне.
С принцессой? - Да.
Значит, рыцарь!

С Беатой мы договорились, что завтра расскажем Валерию о наших подвигах с Баффином. Ведь зарядку-то Беата делает - ей же "Валера сказал, значит будет делать". Все понятно.

Кит сегодня был геройским героем - потерялся сам и нашелся сам. Пошел с мамой и любимой тетушкой в аптеку, да на почту. Т.е. одна - на почту, а он, наш герой с тётушкой в аптеку. Только наш герой затосковал в аптеке, да в момент расплаты тётушки на кассе ушёл. А дело было в чужом районе, и где находится почта, куда пошла мама герою было неизвестно. Когда мама и тётушка выбившись из сил, прочесав пол-района, и готовясь молиться о том, чтобы с Китом не случилось ничего страшного, в 145-й раз подошли к машине, на них напало счастье! В смысле, Кит. Он стоял, и минуты полторы терпеливо ждал возвращения несносных женщин. Счастье есть - решили счастливые мама и любимая тётушка. Как хорошо, что мама научила Кита никогда ни с кем не уходить и возвращаться к машине, если потерялся.

Павлик же обычным образом отиппотерапевтировался и пристально наблюдал за Беаткиным катанием на лошади.

А "красивая-большая-белая лошадь" совсем не страшная!

2 декабря 2009 года

Конференция по МПС6

Очень полезная и насыщенная обучающая конференция. Врачи, приехавшие на мероприятие, очень вдохновенно работали и не скрывали своей радости от регистрации лекарства. Теперь еще несколько их пациентов перестанут умирать. Просто станут жить! Это же счастье, когда ты МОЖЕШЬ лечить того ребенка, которому раньше можно было только симптоматически помочь выжить или облегчить страдание. Чудесно, что производители лекарства составили видеоинструкцию на русском языке, да еще и с ответами на все вопрсы, которые возникают у персонала, впервые столкнувшегося с ФЗТ.

Костя из Обнинска

Про Костю я рассказала в Павлушкином дневнике 6 февраля этого года. Тогда у Кости была первая инфузия элапразы. Состояние Кости тогда вызывало серьезные опасения. Он давно уже не вставал с постели... Как я тогда написала, он жил "в режиме экономии сил". Но прошло время, инфузии по капельке возвращали его к жизни, и посмотрите! Костя уже не лежачий, он может самостоятельно сидеть! И без проблем раз в неделю ездит на инфузию из Обнинска в Калугу. А это более 80 км в один конец.

6 февраля 2009 года

1 декабря 2009 года

Восьмой заплыв в дельфинарии

Сегодняшний отчет о занятиях написала Кристина, мама Кита. Итак, ей слово.

Сегодняшнее занятие даже наши тренеры-дельфинотерапевры могут назвать показательным. Это действительно так, и даже у полных скептиков дельфинотерапии это не вызвало бы ни каких сомнений – терапия действительно работает. Это не просто случайность или совпадения. У всех наших пловцов есть глобальные, не побоюсь этого слова, изменения. И это заметно невооруженным взглядом.

Начну с того что Кит сегодня абсолютно серьезно заявил, что он хочет ехать плавать с дельфинами. В ожидании прибытия Павлика и Беатки, он также проявил терпение, приговаривая, что их нужно ждать, потому что плавать без Паши и Беаты он не может. Процесс раздевания, переодевания и перехода в бассейн теперь отработан до совершенства и занимает времени не больше, чем у хороших солдат. Такие вопросы, как неодевающийся гидрокостюм, более не возникают. Раскладывание ковриков для гимнастики - тоже минутное дело, а сама гимнастика уже почти приятна. Потом, конечно, самое интересное - сидим на бортике и гладим дельфинов ножками. У меня лично складывается впечатление, что и самим дельфинам эта процедура очень приятна.

Теперь самое главное. Можно совершенно точно сказать, какой эффект эта терапия имеет на детей. Все они сегодня спустились в воду самостоятельно, и реакция на прохладную воду была не более чем у любого обычного взрослого или ребенка. Ну покривились, ну поохали. Беатка, как девочка, выразилась, может, немного ярче. На то она и дама. Но потом все поплыли, причем, что Никита, что Беата сегодня явно старались именно плыть. У них обоих появилось осознанное желание быть более самостоятельными на воде. Реакция Павлика вообще потрясает. Он тянется к дельфину и старается с ним общаться. Он запомнил, как ему нужно лежать на воде, и старательно выполняет упражнение при каждом приближении Марты или Омеги.

Сегодня также были и плескания, и хохот всех детишек. И, конечно, перед выходом из воды мы теперь гладим дельфинов у бортиков. Это очень приятная процедура. Все в восторге. Теперь после плаванья дети просто летят в игровую, где хватаются за краски, карандаши и пластилин. Насколько же изменился у них эмоциональный фон! Фантастика! Они используют другие цвета, рисуют изображения совершенно не знакомых ранее объектов и предметов, и многое другое. Оставим это на суждение специалистов, но они очень рады за результаты. Это заметно, и это не может не радовать нас, мам и пап.

3 декабря 2009 года

Наши новосибирцы

Это три наших новосибирских счастливчика. Уже прошло 3 месяца, как они лечимся, и результаты у них, как говорится налицо.

Саша Иванов стал более эммоциональным, вновь стал смотреть телевизор. Повысилась у него и двигательная активность. Сейчас за ним мама кое-как успевает. Да, за Сашей нужен глаз да глаз. Он стал вновь играть кубиками, обращает свое внимание на яркие картинки. Стал подавать маме руки, когда она одевает ему майку, и подает ноги, когда его обувают, вот так!

Наш самый взрослый Паша, ему 16 лет. Стал иногда разгибать руки в локте, до этого он их все время прижимал к себе. Активно стал размахивать ножками, как-будто бежит куда-то. Пытается перевернуться на бок. Стал бодее чувствителен к боли, плачет когда ему что-то не нравится. Стал улыбаться! У Саньки явно уменьшился живот, стали мягче пальчики.

Наш красавец–аполлон, во всех барышень влюблён. В миру его зовут Сашулька Мамонтов.

А еще, все мальчишки сдавали анализ на уроветь ГАГ в моче. Показатели снизились у всех. Размеры печени, селезенки тоже уменьшились у всех. А ведь прошло всего 3 месяца

4 декабря 2009 года

Грустно...

"Обязуюсь обеспечить полное прохождение моим ребёнком всего курса, состоящего из 10 плавательных сессий. В случае возникновения обстоятельств, препятствующих участию ребёнка в оздоровительном плавании с дельфинами, обязуюсь незамедлительно проинформировать об этом в письменном виде".

Такое обязательство подписала каждая мама, которой ПОСЧАСТЛИВИЛОСЬ попасть в программу "Психофизической реабилитации детей с особенностями развития при участии дельфинов", проводимую Московским дельфинарием совместно с Департаментом социального развития за счёт бюджета г.Москва. Подписав это обязательство, мы недоумевали, какая мама может лишить своего ребенка ТАКОЙ радости? Сколько умений, полезных привычек и радости получили наши дети на восьми занятиях! Дельфины! Бассейн! Чудесные дельфинотерапевты, психологи, общение. Что может быть лучше? Тем более для детей с ограниченными возможностями. Оплатить занятия в дельфинарии семье с ребенком-инвалидом, даже при такой эффективности, увы, нереально. А тут такой шанс!

Естественно мы рассчитывали свои силы. Думали, прикидывали - дорога не близкая. 2-2,5 часа в один конец. Но по отзывам специалистов и родителей, чьи дети получили такую реабилитацию в других дельфинариях, эффект чудесный. Все восемь раз дети с радостью занимались. И ждали поездок.

Один из друзей нашей семьи, узнав, что Павлушку и Беату можно возить на дельфинотерапию бесплатно для семьи, принял решение взять отпуск и весь его потратить на транспортировку детей на реабилитацию. У него есть семья, двое своих детей, он хороший отец и муж. Их семья решила, что для детей, которые не являются для них кровными родственниками, а просто друзья по жизни, можно сделать такой царский подарок. Мир не без добрых людей, решили мы.

В дельфинарии нам сказали, что в выходные нет дельфинотерапии, график строгий - никаких пропусков, ни-ни - понедельник-среда-пятница. Никак иначе. Время нам назначили в 13.00. Мы были рады. Такое счастье редко кому выпадает, а тут и дельфинотерапия в подарок от соцзащиты и трансфер на все 10 занятий в оба конца.

Были некоторые удивления по поводу того, отчего же так много негатива по наш московский дельфинарий в Интернете. Кажется, начинаем понимать. Увы. Мы честно старались не конфликтовать с представителем дирекции. Нас открыто провоцировали, мы не велись на провокацию. Старались, улыбались, подстраивались. Нас начали готовить к переходу на другое время занятий после третьего визита. И каждый раз рассказывали, как тяжело за нас биться и как трудно с нами. Почему? В чем? И зачем нас тыкать носом?

Начало занятий предлагалось перенести часов на 9, 10, 11 утра в крайнем случае. Нам ехать более двух часов, это если к часу, т.е. к тому времени, когда все московские труженики отстояли свои пробки в сторону работы. А если ехать к одиннадцати? Москва в это время не едет, все стоят в сторону центра с 6:30 до 10:30, да и на МКАДе делать нечего. Упражняться в вождении - да. Газ, тормоз, сцепление, газ, сцепление... Но если в машине дети? Вспомним так на минуточку, дети с особенностями развития, т.е., мягко говоря, не очень здоровые. Это дополнительные страдания для маленьких пассажиров, да и вдыхание продуктов выхлопа огромного количества машин вряд ли им пойдет на пользу. Если бы до начала занятий нам не предложили время, когда удобно можно добраться всего за 2-2,5 часа, мы бы конечно же отказались бы от этой затеи. Но нам назначили начало на 13:00. Это волшебно удобное время именно для нас.

Для того, чтобы не нарушать график посещения дельфинария, нам пришлось даже переносить день инфузии Кита и Павлика. Мы попросили наших врачей, кардиологов, неврологов, реаниматологов, медсестер, массажистов, физеотерапевтов, регистраторов и еще много-много добрых и отзывчивых людей перекроить график ИХ жизни и позволить нам посещать дельфинарий по продиктованному его руководством графику. Нам пошли навстречу - детям это очень нужно и полезно. Наши инфузии перенесли со среды на вторник. Это колоссальная нагрузка на весь персонал клиники, но ради детей вопрос был решен однозначно. Если у наших детей появилась возможность испробовать дополнительный шанс на реабилитацию, значит нужно помочь - так решили наши врачи.

Мальчишки нервничали от того, что недельный ритм жизни нарушен, но дельфины - это 15 минут счастья, которые покрывают и 4-5 часов в дороге, и шквал необоснованных замечаний дельфинотерапевтам в нашем присутствии, и постоянные рассказы о том, что наши дети, участвующие в программе, т.е. безналично оплаченные Правительством города, - большая обуза для дельфинария, и пр.пр.пр. Коммерческие занятия - это святое для руководства дельфинария, и ради них нас можно передвинуть, задвинуть, заставить прыгать, как тигров, с тумбы на тумбу.

Мы старались. Нам уж больно сладко живется, просто грех нас не пнуть. Но мы привыкли делать вид, что нам крупно повезло, и в итоге нам обычно везет.

Везло.

До 22 часов 30 минут вчерашнего дня. Тогда мне позвонили из дельфинария и сказали, что 9-е занятие переносится на какой-то другой день, потому что в каком-то другом бассейне заболел дельфин. А нам и так сто раз шли навстречу, а коммерческие занятия нельзя переставлять. А мы потом приедем по-любому, потому что обязались 10 раз отплавать с дельфинами. Или руководство дельфинария больше не будет связываться с детьми-инвалидами от Департамента, читай: нищими, которые сами за себя заплатить не в состоянии.

На минуточку заметим, что нам тем же представителем администрации было разрешено провести любительскую видеосъемку именно на 9-ом занятии, и это оговаривалось еще на 1-ом занятии. Профессиональную съемку ни-ни, в дельфинарии военное положение, и лишних туда нельзя. А съемка нам нужна не для того, чтобы осесть в наших семейных архивах. Прежде всего для демонстрации наших успехов врачам, для передачи опыта другим семьям и специалиствам, работающим с МПСочками. А мы-то, наивные, размечтались, что любительскую съемку с выписками наших врачей приложим к благодарственному письму в Правительство города. Ведь очень много хорошего и доброго стараются сделать наши городские работники социальной сферы. И дельфинотерапевты, все трое чудесные и очень добрые люди. Удивительно как у них хватает терпения и незлобливости. Ведь ни разу не огрызнулись администратору, постоянно их отчитывающему и "ковыряющему" в нашем присутствии.

Обидно, что так получилось, и не верится, что дельфиниха заболела в половине одиннадцатого вечера. Нас выкинуть из расписания просто - три больных ребенка с мамами перетопчутся, перебьются, подстроятся. Мы же для своих детей как ледоколы. Стены прошибаем. Нам же не привыкать. "А коммерческим клиентам плавать негде"...

Нам пришлось рассказать всем, кто вовлечен в нашу повседневную жизнь, что завтра все планы рушатся.

Мы очень расстроились и покаялись перед оператором, который специально на этот день, кстати, ранее названный администратором дельфинария, отпросился с работы. Дед Кита хотел подарить нам кусочек счастья, продлить дельфинотерапию для деток, сохранив её в фильме. А мы были очень рады, что все так удачно складывается...

У великолепного дяди Бори во вторник закончится отпуск, и большущее ему спасибо за всё! И жене, и детям, что целый отпуск папы и мужа, подарили Павлушке и Беате. Дядя Боря сразу вычислил, кто отменил наше занятие.

Кит сказал, что мама шутит и это неправда. Что он слушался и хорошо себя вел, а Аня, Дима и Валера не врут, они хорошие. И Марта с Омегой ждут его завтра. И Аня. И Беата. И Павлик ждёт! "Вот увидишь, проснешься и поедем!" - сказал он: "Ну, лекарство хоть дельфину отвезем..."

Павлик обиделся, ушел в свою комнату и возражал против общения. Смотрел на дождь за окном и грустил. Ему обещали, но его обманули.

Беатка расплакалась. Она сказала, что все мужчины обманывают и говорят неправду. Что они всегда уходят и говорят неправду. И жить очень тяжело. Папа живет в другом месте. А она его очень любит и скучает. А папа очень редко к ней приходит. А когда обещает, всегда не складывается. Валера обещал встретиться с ней в пятницу, порисовать и погладить дельфинов, поболтать ножками в воде... Она и плавать то научилась оттого, что Валера сказал, что у нее получится. А у Димы вообще дельфин на прическе... И он тоже обманщик. Мужчинам верить нельзя, резюмировала маленькая несчастная женщинка.

Наши дети, конечно с особенностями, но так же, как и всех детей, их можно настроить, утешить, отвлечь. Но только не тогда, когда сумки собраны, а ребенок в предвкушении радости и праздника готовится к встрече с друзьями, чудесными людьми и восхитительными дельфинами...

Дельфин, если ты и вправду заболел... Выздоравливай скорее!

5 декабря

Павлик и Кит решили стать актёрами. Вы не спите, не ошиблись с сайтом, и я ничего не путаю. Всё именно так, как написано. А получилось это решение так.

Мама Снежана и мама Кристина привезли мальчишек на представление театрального кружка Центра Лечебной Педагогики. Спектакль назывался "Баба Яга", актёры – воспитанники ЦЛП, такие же дети как Кит и Павлик. Особые дети. Не все актеры умеют говорить и ходить, но играли с огромным старанием и дарили нам своё умение и вдохновение.

Мальчишки очень внимательно смотрели спектакль, успевая при этом кокетничать с симпатичными зрительницами и строя глазки талантливым актрисам. После спектакля, как полагается в приличных театрах был заход в буфет, где мальчишки вкусили сладкой жизни. Вот примерно так и прошло посещения театра.

В заключении надо отметить, что Кристина минут 40 уговаривала Кита поехать домой, а папа и мама Павлика столько же времени заманивали своего мальчика в машину. Сила тяги к прекрасному? Любовь к искусству? Вдохновенная игра актеров и актрис? Что не давало мальчишкам согласиться ехать домой? Нам точно не известно. Кит сказал, что поедет домой только в том случае, если мама будет его приводить в ЦЛП всегда и много. Павлик пробурчал что-то в знак согласия. Пришлось незамедлительно проситься на прослушивание в труппу. Первый тур мальчишки прошли успешно. Вот так и рождаются таланты.

7 декабря

Медицинская конференция

Я всегда думала, что нами, МПС-пациентами, занимаются люди, которые поняли, что если не они, то просто некому лечить наших детей. Полулюди, полусвятые создания, которые не спят ночами, вытаскивая наших детей, капают по 20 (!) часов тех крох, которые дают аллергию на препарат, уговаривая судьбу смилостивиться, мам не выть, а улыбаться, и детей не ходить по потолку и не выдирать катетер во время инфузии. Конечно же я не ошибалась. Как правило, это так и есть. Редкие болезни в состоянии лечить только редкие врачи. Редкие люди. Почему? Все очень и очень просто. Душевных сил, человеческого тепла на наших детей и мам надо в 1000 раз больше, чем на обычных пациентов. Так уж получилось.

Но вот что прикольно! Одна из врачей, приехавших на конференцию честно сказала, что ей поручили и она ВЫНУЖДЕНА заниматься таким ребенком. Она опасается, что если в регионе появится еще один «ТАКОЙ» ребенок, то даже глюканат кальция закупить будет не на что, не говоря уж о чем-то другом. Это было мнение одного человека из пятидесяти.

Я знаю, что в регионах просто нет денег. На зарплату врачам, медсестрам, учителям. А регионам рекомендовано изыскивать средства на приобретение лекарств для МПСочек. Если бы мы могли выбрать болезнь порпоще, да лекарство подешевле... Уж поверьте на слово. Ни минуточки не теряя, выбрали бы и жили себе припеваючи. Но наше счастье нынче дорого.

Такое интересное, так сказать, мнение было единственным черным пятном конференции. Остальное – просто на одном дыхании. Врачи за нас болеют. Они реально переживают за наших детей и радуются маленьким успехам и большим победам. Все гости конференции старались уточнить тонкие моменты лечения у гуру ФЗТ профессора Михаэля Бека. Правда, оказалось, что опыт лечения, желание служить своему делу и огромная человеческая теплота давали сил для нахождения верных ответов на все возникающие вопросы в рабочем порядке. Профессор Бек был очень удивлен и обрадован тем, что НАШИ врачи так переживают за пациентов и так много знают об МПСочках.

Организация конференции – чудесная. Настрой - обнадеживающий. Врачи – чудесные. Администраторы – грамотные. Получается, что за лечение МПС пациентов биться придется не в одиночку, а рука об руку с профессионалами, готовыми не только идти рядом, но и вести за собой.

Доктор из Новосибирска, читая свой доклад, говорила: «НАШИ РЕБЯТИШЕЧКИ». Доктор из Уфы рассказывал о "НАШИХ мальчишках". Кардиолог из НЦ ЗД РАМН говорила о "НАШИХ детях" и "НАШЕЙ ЛИЛИЧКЕ". Невролог той же клиники говорила о "своем маленьком опыте", имея при этом самый большой в стране опыт ведения таких детей. Все вопросы, накопленные за почти год проведения ФЗТ, нашли свои ответы. Врачи обменивались мнениями, секретами, сомнениями, интересными наблюдениями, смешными моментами из нашей МПСной жизни.

Какое счастье, что наших детей наблюдают, ведут, консультируют и СПАСАЮТ именно эти Врачи.

Единство стремлений дает надежду на скорейшее появление федеральной программы по лечению МПС. Пусть так и будет!

10 декабря

Свадьба. Юбилей

События запестрили одно за другим. Не то чтобы утомительно, но готовиться просто не успеваем. Вот 9 декабря отпраздновали 20 лет со дня свадьбы. Оля сочинила праздничный торт, а мы облизывались.

А сегодня мы занимались Наташе-терапией, ой, Джинько-терапией, в общем валялись-обнимались.

12 декабря

Последние занятия в дельфинарии

Девятое и десятое плавание с дельфинам проходиио без меня. Во время девятого занятия я была на врачебной конференции по мукополисахаридозу, когда шло десятое - на пациентской конференции. Постараемся уговорить плавцов рассказать поподробнее об том чудесном плавании.

И девятое, и десятое занятия проходило после небольшого перерыва, и конечно же все успели соскучиться друг по другу, по дельфинотерапевтам и дельфинам. Самое интересное, что нашим счастливцам повезло не только поплавать с Мартой и Омегой, но и познакомиться с белухами. Белуха Егор очень симпатизировал дяде Боре. Павлуша очень старался рассказать мне об этом, но я слушала в полуха – готовилась к пациентской конференции.

Первая пациентская конференция по мукополисахаридозу в России

Вчера прошла первая пациентская конференция по мукополисахаридозу в России. Мамы и папы, бабушки, сами пациенты, врачи. Все те, у кого болит душа за нас и наших детей. Мне кажется, что всем, кто пришел, было важно, что он не один на свете, что нас много. Некоторые уже лечатся. Эффективно. Реально. Ура! Значит это не сказка. Значит такое возможно. Значит – будем жить. Познакомились, подружились, поверили.

В день конференции стало известно, что Москва начинает с января обеспечивать МПС-6 пациентов наглазимом. Слава Богу!

А остальных? Будем биться! Все вместе. Добьемся. Даст Бог!

Важно, что мы встретились и посмотрели друг другу в глаза. Теперь знаем, кому какой ник на форуме соответствует. Думаю, что у каждого сложилось свое мнение, своя оценка мероприятия, свои выводы. Очень хочу услышать все мнения. А главное, чтобы вдохновившись, мы сплотились и начали добиваться лечения для всех.

С нами на конференции были Глава МПС-ассоциации Польши Тереза Матулька, которая рассказала нам о том, что МПСочек в Польше лечат. Один выход на площадь решил все проблемы с обеспечением лечения наших - польских МПСочек.

Как одна из организаторов конференции, считаю, что конференция удалась. Как мама, думаю, что она была полезной и познавательной. Как просто человек, думаю, что то, что происходит с обеспечением лечения смертельнобольных детей – просто катастрофа. Зачем нам конвенция о правах инвалидов? Конституция? Уполномоченный по правам человека при Президенте? Зачем, зачем? За федеральной программой. Вот зачем.

Мне понравились презентации всех родителей и просто поразили презентации врачей. Солнечная, радостная презентация Инессы Александровны. Понятная и доступно объясняющая порядок диагностики и обследования презентация генетика Ольги Борисовны. Удивительно обнадеживающая презентация Екатерины Юрьевны. Новые типы скоро будут лечить, инфузии заменят генной инженерией и уколами\таблетками. Пусть не завтра, не через неделю, но это будет! Наука не стоит на месте, и это не просто кто-то сказал, а целый кандидат наук, заведующая лабораторией МГНЦ РАМН. Мы верим – мы живём! Разжевывающая все пункты начинающим счастливцам получающим ФЗТ от А до Я презентация Татьяны Владимировны. Просто пошаговая инструкция для мам, врачей и медсестёр, начинающих ФЗТ. Колоссальный опыт. Нужный и важный.

Невозможно понять о чем думало правительство Беларуси, когда прекратило закупать наглазим, пролечив 6 месяцев двоих молодых женщин. Невозможно. Страшно, больно и жутко. Мы можем только молиться и просить. Господи вразуми чиновников! Господи не допусти. Лилиана и Татьяна реально умирают на глазах. Эффект отмены работает. Увы, страшно. Больно. Девочки! Держитесь! Ради Бога!

Огромное спасибо всем, кто нашел возможность приехать, прийти, прилететь. Спасибо журналистам, набравшимся смелости прийти и написать о нас. Спасибо помощнику уполномоченного по правам ребенка в городе Москве. Спасибо всем, кто был с нами.



Теперь главное не остудить пыл и желание добиться лечения для всех.



Сколько наших лечится? Увы, не лес рук...







21 декабря 2009 года

Новогоднее представление

Мы оказались просто в какой-то сказке...

Правда, потом всё встало на свои места. Появились дед Мороз со Снегурочкой, артисты и началось замечательное представление. Это был не просто спектакль. А замечательный спектакль. Мы все во время спектакля играли на ложках, танцевали, прыгали, водили хороводы. И даже случилось то, что удивило всех, кто знал Павлика. Мальчик весь спектакль просидел на первом ряду и ни разочку не отвлекся, не убежал, а следил за представлением и даже плясать вышел вместе со всеми в положенное время. Мы были страшно горды Павликом. А все зрители спрашивали: "Кто же сегодня Павлик? Добрыня Никитич? Илья Муромец? Алёша Попович?" Странные такие, забыли что-ли – Павлик Митин, былинный русский богатырь. А Снегурочка очень гордилась, что к ней за подарком пришёл настоящий богатырь. И меч настоящий, и кольчуга, и даже шлем с накидкой.

Вместе с Павликом на новогодней елке были его друзья-МПСочки Кит, Артем, Семен и Костя. И их мамы тоже решили поделиться своими впечатлениями. Вот здорово! Мы очень рады опубликовать их заметки.

Кристина, мама Кита

Новый год, кто бы что не говорил, это все таки Новый Год! То есть я хочу сказать, что этот праздник можно по приятности и неожиданности сравнить разве что с днем рожденья, но этот-то общий, мировой даже, так что и отмечать начинаем заранее. Вот так 20 декабря мы уже побывали на первой Елке.

Сразу хочется отметить два важных факта. Первое - то, что елка эта была не обычная. В театре «Русская песня» под руководством Надежды Бабкиной. И эта премьера была специально устроена для детей-инвалидов, так что все было так, как и должно быть с учетом наших "особенностей". И второе - факт на мой взгляд куда как более радующий. С каждым нашим совместным походом или вылазкой, наших деток все больше, а это значит что лечение действует! Мы меньше болеем, мы можем больше ходить, мы теперь не боимся простуд, насморков и гриппов. Это ли не счастье?

Все очень по-взрослому

Теперь про саму Елку – по мотивам русской народной сказки "Морозко". Великолепная постановка театра "Русская песня". Она и простоя, и без всяких новомодных штучек. Театр сам по себе небольшой, но очень нарядный, красивый и уютный. И нашим мальчишкам, там сразу очень понравилось. Очень хочется отметить, что у наших родителей стало входить в привычку приезжать на такие замечательны мероприятия вовремя! А некоторым активным мамам... Ну про памятник не будем, и так понятно что он должен быть очень большой!.. Но то, что Паша был еще и самый красивый из всей компании - это однозначно. В шлеме, кольчуге и в плащанице.

Пойдем скорее за подарком

Таким образом были заняты очень хорошие места в первом ряду, и все увидели спектакль сначала, а не как обычно с середины. Как же они были увлечены действом, эти маленькие сорванцы. И Артем как самый старший и сидящий дальше всех от мамы и бабушки, и Павлуша, сидевший абсолютно самостоятельно, и Кит, который еще и приглядывал за старшими. Все активно участвовали в действе и хлопали, и подпевали, и притоптывали. Ближе к концу выявилась просто огромная активность и участие во всем Никиты. Конечно же неспроста. Прогуливаясь до туалета и обратно, Никитой в фойе был обнаружен Дед Мороз. Да не один, а с большим мешком подарков. И что вы думаете? Конечно же милый ребенок сообщил всем собравшимся, что Дед Мороз уже тут! Но не тут в зале, а там в холле. И есть смысл срочно идти туда за подарком, а потом обратно сюда, за продолжением спектакля. Уж не знаю с чем это связанно, но любовь Никиты к Деду Морозу настолько сильна, что вначале он не хотел вообще из театра уходить без Деда Мороза. Но потом еще пришлось искать его вместе с Артемкой на улице. Ну не верит ребенок взрослым глупым тетям, которые говорят, что он уехал к другим детям. Ну как он мог уехать без них Артема, Паши и Кита? Разве они не лучшие подарки для всех?

Вот это подарки!

Мы очень ждем следующей елки, потому что там весело, там дарят подарки, там много разных детей. Там мы все вместе. А, самое главное, мы туда точно пойдем, потому что мы больше не будем болеть, мы теперь будем самыми здоровыми!

Ирина, мама Семена

Вот и наступило время елок. Всей семьей - мама, папа и я воскресенье выбрались на елку. Меня зовут Семен. Я еще плохо пишу, поэтому за меня это сделает моя мама. Ее зовут Ира. Она мой лучший друг. Я ее очень люблю, но часто не слушаюсь. Почему? Я сам не знаю. Просто нравится. Итак...

Приехали мы в театр Надежды Бабкиной. Атмосфера сказочная. Большая красивая елка. Дети, родители - все в ожидании новогоднего представления.Я был оживлен по-новогоднему. Елка, настоящий огромный кот, спящий на диване. Как в сказке! Но, главное, автомат с разными вкусностями. Здесь я не растерялся. Все время до начала представления выуживал деньги из маминого кошелька, пытаясь скупить все "Читосы" и "Мишек-Барни". Нет,я не жадный. Просто мне всегда всего мало. Только приглашение в зал отвлекло меня от этой "приятной" работы.

Успели мы познакомиться с Артемом, Костей. Отличные ребята! Павлика вообще было не узнать. Он был в серебряном шлеме, в красной накидке. Настоящий рыцарь!

Само представление яркое, музыкальное. "Морозко" одним словом. Сели, правда, на разные места. Кто не успел - это я, потому что создавал видимость очереди у автомата. Но я сел рядом со звукорежиссером. Очень интересно. Смотрел я вначале очень внимательно, ждал знакомых сказочных героев. Порадовала меня, конечно же, Баба Яга и, несомненно, Дед Мороз. Всем понравилось. Павлик с Артемом вообще наблюдали за всем происходящем с первого ряда. Можно сказать, во все глаза.

И конечно же после представления долгожданные подарки от Деда Мороза и Снегурочки и личная фотография от встречи. Здорово!

Виктория, мама Кости

Волшебное воскресенье!

Сегодня мы - Костя, я, его мама, и Костин папа проснулись в ожидании сказки. Вышли из дома, хм... А погода-то не сказочная. Бррр... Холодно. Ну, ничего, в машине печка есть, правда тоже не сказочная, но в печке главное что? Точно! Чтобы грела. И она грела. Вот только дворники замерзли и приходилось "идти" по приборам, но это не помешало нам доехать до пункта назначения. А там! Ух, ты! Песни и пляски практически с порога. А главное, волшебный аппарат, выдающий всякие неполезные вкусности. Например, восхитительнейшие чипсы, которые очень пришлись по вкусу Семену, коего с его мамой мы и застали возле "вкусного" аппарата. Добыв шоколадку и оставив Сеню разорять чудо-машину дальше, мы пошли искать остальных. И тут мы увидели сказочного богатыря с мечом! Пригляделись, О! Та

Читать дальше

Осень 2009 года, часть 2

25 октября, 2009

25 октября 2009 года

Солнечный пес

Нам сегодня сказочно повезло. Мы ходили в гости к Олли! Были на обычном-необычном занятии. Года два или три собирались и никак не складывалось. То простужались, то просто тяжелый период в жизни, то время не совпадало, то еще какие-то невозможности. А сегодня с нашими друзьями из Балашихи мы наконец-то добрались до солнечных занятий. Как это выглядит можно посмотреть по ссылочке: http://www.youtube.com/watch?v=5yWvWUNIXe0.

Мы просматривали ролик после занятий... и мальчик сказал:"Олли!" На занятиях он все время оглядывался, когда собаку звали по имени. Почему? Очень просто. Наша собака очень похожая на Олии называется Джинни, а вот любимая сестрица носит имя Оля. Поди разберись кто тут кто...

Очень солнечное занятие с солнечными людьми и солнечными собаками... Осень-то оказывается не только дождь и хмурое небо, а очень даже СОЛНЕЧНОЕ время! Кстати, занятия проходят на четвертом (!!!) этаже, но мы и туда сами забрались, и оттуда самостоятельно спустились. Какой чудесный день! Спасибо Татьяне, Олли и всем их помощникам!

28 октября 2009 года

Кит и Саша. Инфузия



Кит загорает в снежно-слякотной Москве под специальным,
особым солнышком в реабилитационном центре НЦ ЗД РАМН



Кит и Саша не только капаются вместе
(у Саши капельничка в правой ручка, а у Кита в левой ножке)



Похожи, как братья близнецы...

31 октября 2009 года

Кит и Саша. Поход в театр



А тут правда, не очень понятно кто больше похож на настоящего Карлсона…
Тот, который на афише или тот, который возле…
Хотя, какие тут могут быть сомнении – конечно ВОЗЛЕ! Вы еще сомневаетесь?



Кит и Саша приобщаются к прекрасному с огромным удовольствием.
Особенно, когда прекрасное рядом с Сашиным папой!





Спектакль про Пеппи похоже, рассчитан на героев более старшего возраста.
Во всяком случае, он вверг Кита в филосовские раздумья.



Кит увлеченно читает программку спектакля



Кроме спектакля представилась чудесная возможность полюбоваться
на хорошеньких девчонок, которые увлеченно обсуждали с мамами
первую часть спектакля

7 ноября 2009 года

Имбирные пряники

Наши друзья были приглашены на чудесное мероприятие – изготовление имбирных пряников. Волонтеры из «СитиБанка» хотели устроить праздник пряников для наших друзей. Ну какой же праздник получится, если гостей будет мало, да еще среди них не будет Кита, Павлика, Егора и Лены? Правильно - никакой. Вот и они так подумали. Потом еще немного подумали, и еще немного подумали. Короче говоря, нас они позвали. И не пожалели. Таких шалунов и затейников они раньше никогда не встречали.

Мы так боялись опоздать, что приехали раньше всех, даже раньше организаторов и волонтеров. Зато успели хорошо освоиться и радовались каждому приходящему волонтеру и другу, многих из которых не видели больше года, а кого и больше двух лет. Попутно с изготовлением печенья мы немножко провели просветительскую работу среди волонтеров, и рассказали им о том, на сколько сильно им повезло встретить такое сокровище как Кит, Лена или Павлик. Согласитесь! Страна-то большая, а МПСочек кот наплакал...

В общем, смотрите сами

7 ноября 2009 года

Памяти Ерлана Ибраева. Один на один с болезнью.

Вот такое письмо получили мы сегодня.

Здравствуйте Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана, 24-х лет, cиндром Хантера! Помните где-то в мае 2008 года я разговаривала с Вами по телефону из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase, и Вы давали мне тогда дельные советы. Вся моя семья сейчас убита горем - мы потеряли самого дорогого, самого любимого, светлого человечика - нашего Ерланчика. Cнежана! Вприложении имеется файл, в котором я очень подробно описываю всю его историю из жизни, и назвала я ее "Один на один с болезнью". Я очень прошу Вас, Снежана, если это возможно, пожалуйста разместите эту историю на Вашем сайте. Я хочу, чтобы историю из жизни моего сына прочитали многие родители детей, больных синдромом Хантера. Заранее Вам благодарна за это.
С уважением к Вам,
Асия

Ерлану 9 месяцев

Здравствуйте, Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана – синдром Хантера, 24 года. Помните, где-то в мае 2008 года я звонила Вам из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase. Как только я узнала через Интернет, что болезнь моего сына лечится, и успешно, препаратом Elaprase, радости моей не было конца. Я была рада, что наконец-то появилась надежда на излечение от этой страшной болезни. Я бесконечно благодарна Вам, Снежана, что Вы своим упорством, неимоверным трудом добились, что болезнь синдром Хантера встала в ряд с другими болезнями, которые надо лечить, добились регистрации препарата и поставок его на территорию России. И вот сейчас благодаря Вашим усилиям многие российские детки с синдромом Хантера принимают лечение препаратом Elaprase.

После нашего разговора по телефону, я была окрылена надеждой, что тоже, как и Вы, я добьюсь лечения синдрома Хантера на территории Казахстана. Я сразу же начала писать письма во все высшие инстанции, но все безрезультатно. Все свои 24 года наш сын Ерлан страдал и мучился от этой страшной, редчайшей болезни. Немного из его истории болезни: родился 26 ноября 1984 г в ГДР, в городе Висмаре, в немецкой фрауклинике. Муж военнослужащий, там тогда он проходил воинскую службу. Когда сын родился, немецкие врачи мне сказали: “Kinder good!” В 1985 году нашу семью переводят на новое место службы в город Ош, Киргизия. Нашему Ерлану тогда было всего 9 месяцев.

Все проблемы со здоровьем начались после 1,5 лет. После того, как он переболел бронхитом, гнойным отитом, мы заметили явное отставание в его развитии. Он не слышал, не оборачивался, не произносил никаких звуков. Я повезла его к сурдологу, чтобы проверить его слух, но врач мне заявила, что он еще маленький, и у них нет такой аппаратуры. Привозите в 3 года, тогда посмотрим. С тех пор я не находила себе места! Я была обеспокоена тем, что за болезнь у моего сына?

Здесь Ерлану 4 годика,
спецсад для слабослышаших

Во время очередного отпуска мужа мы повезли сына на обследование в Алмату, в областную больницу. Там врач-неврапотолог мне прямо в глаза заявил: “Да ваш сын - дебил, посмотрите какая у него голова - гидрецефальной формы, он никогда не будет у Вас говорить, лучше сдайте его в дом инвалидов и не мучайтесь!” Я была просто шокирована таким заявлением. В ответ я сказала, что не верю, что он дебил, так как у моего сына очень умные глаза, и я приложу все свои силы, чтобы он заговорил. Невропотолог назначил тогда моему сыну дефицитные по тем временам (1987 год) лекарства - цинаризин и церебрализин, и сказал принимать полгода. После 3-х месячного применения этих препаратов у моего сына начались судороги. Мы с мужем приняли решение как можно быстрее лететь в Москву, чтобы установить точный диагноз сыну.

В 1988 году, когда нашему Ерланчику было 4 года, Институтом генетики г.Москвы был выставлен окончательный диагноз – Мукополисахаридоз-2, синдром Хантера, Нейросенсорная тугоухость 3-й степени. Когда я узнала от генетиков об этом страшном, неизлечимом, очень редком, смертельно-опасном заболевании, я ревела навзрыд. Также я была подавлена тем, что нет лекарства от его заболевания, что всю жизнь мы с сыном будем один на один с этой болезнью, так как многие врачи ни только не знали это заболевание, но и не слышали про него никогда. Вердикт генетиков, что мой сын проживет всего 16 лет, добил меня окончательно.

Врачи успокаивали меня, и в то же время наказывали мне на будущее, что будет очень тяжело, и только от меня зависит, как будет развиваться мой сын - говорить, читать, писать. Врачи предупредили меня, что болезнь будет прогрессировать с годами, и где больше будут откладываться мукополисахариды, тот орган и больше будет страдать. Что нужно будет обращаться к узким специалистам.

Вот с таким заключением и рекомендациями мы вернулись в войсковую часть г.Ош, Киргизия. С тех пор прошел уже почти 21 год, и я, оглядываясь назад, поражаюсь, откуда у меня тогда, у такой молодой, хватило сил поднять такого ребенка. Ведь мы были семьей воннослужащих, и рядом не было никаких помощников – ни дядей, ни тетей, ни бабушек, ни дедушек. Как вчера, помню себя, как я три раза в неделю с сыном на руках с пересадкой на 2-х автобусах ездила на другой конец города Ош к дефектологу на занятия по ритмике, гимнастике языка. Ежедневно нужно было заниматься перед зеркалом, приходилось иной раз держать язык карандашом, так как он был тяжелый и неуклюжий. Показывая буквы в зеркале, учила произносить звуки, потом и слоги. И когда через полгода мой сын произнес "ма-ма", я была на седьмом небе от счастья.

Ерлану 10 лет,
спецшкола для слабослышащих

Так как наш сын плохо слышал нам нужен был спецсад для слабослышащих, такого сада в Оше не было, поэтому мой муж написал рапорт о переводе из-за болезни Ерлана в г Алма-Ату (Казахстан), так как там был такой спецсад. С 1991 года мы стали жить в Алма-Ате. Все четыре года посещения спецсада для слабослышащих я с сыном была рядом, так как устроилась нянечкой в его группу, несмотря на свое высшее экономическое образование. Я училась у сурдопедагогов - как с ним надо заниматься, и проделывала то же самое дома.

Потом была школа спец-интернат для слабослышащих - 10 классов. Да и за это время было много проблем со здоровьем. Где-то в 10 лет случился приступ паховой грыжи, нужно было срочно делать операцию. Помню, как я закрыла дверь в операционную, не пропускала каталку с сыном, пока не скажут мне, какой наркоз будут давать ему. Когда я услышала, что наркоз будет такой же как всем – интубационный, я попросила заведующего анестизиологии отменить операцию, так как на руках у меня была расписка с подписью Главного генетика о противопоказании интубационного наркоза. Меня в шутку назвали “Героической мамой”, которая своим телом, как амбразуру, закрыла дверь в операционную. И, заодно, благодарили меня за это, так как могли быть плачевные последствия. Созвав консилиум врачей, досконально обследовав сына, они успешно провели операцию по удалению паховой грыжи.

Буквально через полгода появилась киста на семенном канатике справа, и снова операция. Делали операцию в той же больнице, и проблем с наркозом уже не было.

Ерлану 14 лет. Новый год

10 лет обучения в спец-интернате – отдельная целая страница из жизни моего сына. Первые годы были очень тяжелыми, новые предметы, другой коллектив. В этой школе училось много детей из семей глухих, поэтому все они общались между собой на пальцах, жестами. Я была против, чтобы мой сын говорил жестами, и я приложила много сил, чтобы отучить его от этого. Все 10 лет мы учились вместе, решали примеры, писали упражнения по русскому языку, учили географию, историю. За этот период мой сын из мычащего, еле говорящего ребенка превратился в умного, любознательного человечка, интересующегося историей, географией, астрологией, информатикой. Он увлекался коллекционированием детских энциклопедий с картинками по истории, географии, астрономии, конструированию, и мы ни в чем ему не отказывали.

Где-то в 8-ом классе, когда мой старший сын – он программист по образованию - купил компьютер домой, Ерлан целыми днями не отходил от него, все смотрел и наблюдал что делает брат. А через неделю я увидела Ерлана за компьютером, мы со старшим сыном удивлялись, как быстро он овладел компьютером. Ведь его никто не учил. А потом у них в школе-интернате были соревнования по информатике, где он занял 1-е место и получил грамоту.

За все эти годы я сделала заключение, что с больными с синдромом Хантера надо заниматься каждый день, развивать их всесторонне, чтобы потом увидеть результаты своего труда.

После окончания школы сын все чаще и чаще стал спрашивать, почему он не такой как все, почему он маленького роста, почему нет лекарства от его болезни? И каждый раз я вселяла в него надежду, что очень скоро ученые-врачи изготовят лекарство от его болезни, и Ерлан будет здоров. И лицо его светилось от радости.

Болезнь с каждым годом прогрессировала все больше и больше, начались проблемы с сердцем - порок митрального клапана, учащенное дыхание. А в 2007 году после перенесенного воспаления легких здоровье сына резко ухудшилось. Появились отеки на ногах, на руках, повышенное давление, тахикардия. Сидя, стоя, он засыпал. Капали кавинтон, пили мочегонные, гликозиды, но состояние здоровья не улучшалось.

В парке отдыха "Тау-Дастархан". 22 года

И вот 2008 год. Хочу сразу же уточнить, что самым первым о лекарстве Elaprase из Интернета узнал Ерлан. Радости нашей от этой новости не было конца! Написав письма во все высшие инстанции по поводу лечения моего сына препаратом Elaprase, я стала ждать ответы.

Пока ждали ответ от Минздрава, мы чуть не потеряли Ерлана, из-за прогрессирования болезни отложения мукополисахаридов в дыхательной системе, произошла блокировка воздушных путей, и сын чуть не задохнулся. По настоянию многих наших друзей, что в Китае лечат все болезни, мы срочным порядком вылетаем туда. Китайские врачи обследовали Ерлана с головы до пят. В первую очередь они сделали эндоскопию носоглотки, и оказалось, что воздуховод сузился до 3-х мм. Китайские врачи для спасения сына предложили сделать операцию - введение в трахею металлической трубки-трахеостомы, и мы согласились. Эту операцию мы сделали в августе 2008 года. Согласившись на эту операцию, хотя другого выхода у нас не было, мы с мужем и не предпологали даже, что столкнемся с огромными трудностями по поводу трубки.

И вот в сентябре 2008 года мы вернулись домой с кучей проблем. Каждый час надо было закапывать в трубку лекарство для разжижения мокроты. Если не разжижать, то все твердеет, и человек задыхается. Очень часто приходилось отсасывать слюну электроотсосом, который привезли с Китая, так как у нас в Казахстане такого нет, а без него мы бы ни прожили и одного часа. Ежедневно нужно было два раза в день вытаскивать трубку из основания трахеостомы и чистить, стерилизовать ее, потом ставить на место, менять ежедневно вокруг трахеостомы стерильные марлевые салфетки. Так незаметно, не имея медицинского образования, я стала медсестрой, врачом по жизни. Я даже научилась у китайцев ставить системы, и ставила два раза в день Ерлану.

Китайский профессор-оторинголог обещал нам через три месяца cделать операцию по расширению носоглотки лазером, убрать трубку. И так с такой надеждой, что скоро уберут трубку, мы прожили три месяца, считая каждый день. Нам с мужем было тяжело смотреть на Ерлана, как он мучается от этой трахеостомы.

По приезду домой, я снова начала писать письма по поводу лечения препаратом Еlaprase. Где-то в середине сентября получила, наконец-то, первый ответ от Минздрава, который ждала 3 месяца, и тут же была им разочарована. Один ответ - таких денег нет! Но я решила не падать духом, а продолжать писать, и писала. Где-то в октябре пришел ответ из аппарата Президента республики Казахстан, где было написано, что мое письмо переадресовано в Алматинский акимат, это местные органы власти, с просьбой рассмотреть мое письмо и дать ответ. Но, не дождавшись ответа, в начале ноября мы выехали в Китай, так как пришел вызов на вторую операцию.

Неделю ушло на обследование, неделю подпитывали сердце, так как операция предстояла быть сложной, и врачи боялись, что сердце не выдержит. И вот 25 ноября 2008 года была сделана операция по японской технологии – расширение носоглотки с помощью лазера. На следующий день 26 ноября у нашего Ерланчика был день рождения. Купив торт “С днем рождения“ (в Китае к таким тортам прилагается корона, которая одевается на именинника), одев на него корону , мы пригласили весь медперсонал нашего отделения в палату, чтобы отпраздновать это событие. Мы поздравляли Ерланчика и врачей за успешно проделанную операцию.

Китай, г.Урумчи. День рождения, первый день после 2-ой операции

Находясь в китайской больнице, я всегда думала о том, почему китайская медицина лучше нашей? Да просто, cовсем иначе они относятся к своей работе, к своей профессии. Более ответственно. Они очень дорожат своим рабочим местом, авторитетом, ведь они знают, что любая жалоба со стороны больного, и они тут же будут уволены.

Китай, г.Урумчи, в палате.
Осталось совсем немного
до нового 2009 года

В Китае престижно иметь зарубежное образование. Почти все врачи-профессора имеют либо японское, либо американское образование. Каждую среду весь медперсонал идет на занятия английского языка, у них все медсестры и врачи свободно владеют компьютером. Китайцы очень любознательны, и я в этом убедилась, когда мы впервые приехали в больницу. Узнав, что у Ерлана такое редчайшее заболевание, очень много врачей приходило просто посмотреть на него, пощупать, потрогать его. А многие просто вышли на английский сайт, чтобы получше узнать об этом заболевании, а потом приходили и убеждались, что действительно перед ними больной с Синдромом Хантера. А у нас никому нет дела до этого заболевания. Когда я одной нашей начальнице по здравоохранению в г.Алматы давала почитать информацию об этом заболевании, она мне сказала: "А мне это зачем читать?" Вот и вывод, почему наша медицина отстает от той же китайской медицины!

После операции мы считали каждый день,когда спадут послеоперационные отеки, когда уберут трубку, и вот где-то 20 декабря врач позвал нас в кабинет эндоскописта. Посмотрев через нос эндоскопом, врач сказал, что отеки уже прошли. Но когда он ввел эндоскоп в отверстие трахеостомы, лицо его вдруг сильно побледнело. Спустя некоторое время врач позвал нас в кабинет, и, объясняя, показывая трахею, сказал, что трубку убирать нельзя, так как трахея стала мягкой и еще сузилась. А если убрать трубку, то сын задохнется. Когда мы спросили, почему так произошло, врач сказал, что это все из-за основного заболевания, оно прогрессирует. Я, как могла, прятала от сына мокрые от слез глаза, так как не знала, что ему сказать. Казалось, все наши надежды разом рухнули. Но на следующий день пришла врач, профессор-пульмонолог, и сказала, что еще можно найти выход - поставить в трахею каркас, который расширит трахею. Но эту операцию надо делать в Пекине, и только через 5 месяцев.

И вот снова мы ухватились за эту ниточку надежды. Я объяснила Ерлану, что врачи сказали, что надо еще подождать. Потом поедем в Пекин, и уберем трубку. Вернувшись домой, мы с нетерпением ждали окончания пяти месяцев. Это были тяжелые, мучительные месяцы ожидания. Ночами постоянно падал кислород, и приходилось одевать на сына кислородную маску, подавать ему кислород от прибора, вырабатывающего его, который мы также, как и другие необходимые для жизни Ерлана приборы, завезли из Китая. Просто таких приборов у нас в Казахстане и в помине не было. Я вообще не представляю, чтобы мы делали без этой аппаратуры, давно бы уже потеряли сына.

Как-то пришел к нам врач-пульмонолог послушать Ерлана. Она зашла в комнату, где спит сын, и ахнула от удивления: "Да у Вас дома реанимационное отделение - вся аппаратура, нужная для спасения жизни!"
"Да", - сказала я ей - "Мы без этой аппаратуры не прожили бы и одного дня”.
В течение этих пяти месяцев я продолжала снова писать письма. Акимат не ответил на наше обращение к главе государства, а переадресовал письмо в управление здравоохранения г.Алматы. Откуда пришел ответ, что в бюджете не заложена такая большая сумма, и они ничем не могут помочь. Потом по новой я писала в Минздрав, объясняла, в каком состоянии сын, что Elaprase ему жизненно необходим. И опять тишина…..

Наступил май 2009 года. Нас вызвали в Пекин на операцию. Две недели Ерлана тщательно обследовали. И вот заключение врачей - каркас в трахею поставим, но трубку убирать не будем, так как образовались большие отеки вокруг отверстия. Мы с мужем были очень расстроены, мы не знали, что говорить сыну, ведь он все 5 месяцев жил с одной надеждой - убрать трубку. Китайские врачи нас убедили, что надо быстрее вводить каркас в трахею, так как она может слипнуться. Но мы даже не предполагали, сколько будет проблем после этой операции. Когда поставили каркас, возник вопрос о длине металлической трубки, так как первая трубка не доставала до каркаса. Потому что каркас размером 1,5х4,5 см поставили посередине трахеи. Поэтому сыну временно ввели пластмассовую трубку, и где-то в течение недели мы лежали в реанимации на искусственном кислороде. Мы радовались, когда наконец-то ввели в каркас длинную металлическую трубку. Мы думали, что теперь будет легче чистить трубку и сын не задохнется.

После операции Ерлан чувствовал себя хорошо где-то в течение двух недель, а потом снова начались проблемы. Был сильный кашель и падал кислород. Китайские врачи недоумевали, в чем дело. Вроде бы операция прошла нормально. И вот нас снова направили к эндоскописту. Я испугалась, потому что почувствовала, что ничего хорошего не услышу. Так и вышло. Заключение врачей было таковым: мы, что могли, то сделали, но основное заболевание спустилось вниз, оно дошло до трахейных трубок, и они сужаются. "Вам срочно надо лечить основное заболевание препаратом Elaprase".

Китай, Пекин. В реанимации после 3-й операции, июль 2009 года. Последние месяцы жизни

И вот в конце июля 2009 года мы возвращаемся домой, хотя без проблем не обошлось. Через 3 часа полета у Ерлана стал резко падать кислород, и 2 часа мы летели с кислородной маской. Мы так были рады, что летели на своем родном казахстанском самолете “Аир-Астана”, где наши стюардессы очень помогли нам с подачей кислорода в маску. Я не представляю, что было бы, если мы летели бы китайским самолетом.

После того как мы вернулись домой, я снова начала писать письма. Мы цеплялись за каждую ниточку знакомств, которые могли бы помочь в решении нашей проблемы. А когда наш старший сын обратился с просьбой помощи к вице-министру Минздрава г.Биртанову Е.А. и тот обещал нам помочь, мы были очень рады такой новости. Биртанов посоветовал нам обратиться к директору фармации г.Алматы г.Оспанову Е., чтобы тот, в свою очередь, вышел на посредников, либо непосредственно на компанию Shire, производителя препарата Elaprase. Вице-министр заверил нас, что как только найдут лекарство, Минздрав оплатит поставку препарата до конца 2009 года. А в 2010 году вливания будут проходить в г.Алматы.

Мы каждый день жили с надеждой, что очень скоро мы получим этот препарат и вылечим сына. С такой надеждой жил и наш Ерланчик. Он каждый день писал на бумаге: «КОГДА?» Говорить он не мог из-за трахеостомы.

Как приехали с Китая, здоровье у сына совсем ухудшилось. Он сам с помощью длинных трубочек отсасывал себе слюну, так как чувствовал где ее больше. Ночами постоянно падал кислород. Мой муж через одного своего друга, Оскара, работающего в МИДе, познакомился с американским бизнесменом, которому рассказал всю нашу проблему. И американец обещал нам помочь, чем сможет. Конер, американец написал письмо своему другу Вилли, объяснил нашу проблему. В свою очередь Вилли через свои каналы вышел на многие представительства компании Shire как в США, так и в других странах. Также, Вилли вышел на Министерство обороны США с просьбой помочь сыну полковника Ибраева, военнослужащего МО РК. Спустя некоторое время из США пришел ответ. МО США ответило, что готово оплатить 3-х месячное лечение препаратом Elaprase нашему сыну, если он туда приедет. Но, к нашему великому сожалению, мы вынуждены были отказаться, так как Ерлан уже был нетранспортабелен. Также спустя неделю, поступило приглашение на лечение от одной Израильской фирмы, на которую вышел директор фармации Оспанов Е., но мы тоже отказались. Я была очень рада, что нам решили помочь, протянули руку помощи ни только с Казахстана, но и из Америки, Израиля. Но в то же время я очень сожалела, что если бы эта помощь была год назад, когда Ерлан чувствовал себя лучше и мог свободно летать на самолете... И я уверена, мы бы смогли вылечить сына.

Мы убедительно просили наших фармацевтов, чтобы они в кратчайшие сроки завезли Elaprase, так как сыну становилось все хуже. Так как применение Elaprase должно быть непрерывным, я обратилась к депутатам, Акиму, губернатору г.Алматы с просьбой о заложении в бюджет 2010 года определенной денежной суммы на закупку этого препарата. Одни люди, чиновники, врачи, иностранцы, такие как вице-министр Минздрава Биртанов Е ., директор фармации г.Алматы Оспанов Е., Оскар из МИДа, представитель ООН, врач, профессор Молдахметова Шолпан, президент ассоциации врачей и провизоров Казахстана Садыкова Айжан, Конер и Вили из США, протягивали нам руку помощи, помогали чем могут. Другие, такие как зам. Акима по здравоохранению г.Алматы Сейдуманов С. и зам. Начальника управления здравоохранения по г.Алматы Куанышбекова Р. тянули нас назад, постоянно создавали препятствия в решении нашей проблемы.

И вот наступил октябрь 2009 года, самый трагический месяц в жизни нашего сына. Еще в конце сентября мы обратились к Оскару из МИДа, чтобы он посодействовал отправлению ходатайства от директора фармации г.Алматы Оспанова Е. перед посольством Казахстана в Великобритании с тем, чтобы в свою очередь, посольство уже ходатайствовало перед компанией Shire, производителем препарата Elaprase, об отпуске препарата в количестве 48 флаконов для лечения Ерлана в кратчайшие сроки. Нужно было перевести выписку на английский язык, и здесь нам очень помогла Молдахметова Шолпан из ООН. Как только отправили ходатайство, стали с нетерпением ждать ответа. Ерланчику с каждым днем становилось все хуже и хуже, не давала покоя слюна, ее было столько много, что приходилось отсасывать через каждые полчаса. Ночью он не мог спать лежа, он спал полусидя с кислородной маской, так как резко падал кислород. 11 октября рано утром встал, начал чистить слюну, но ее было очень мало. И вдруг резко начал падать килород. Я быстро закапала ему разжижающее, включила на всю мощность кислород. Все пришло в норму. Весь день он просидел за компьютером. Как бы не было ему плохо, он без дела никогда не сидел...

И вот уже как час, как я не могу написать это страшное для нашей семьи число - 12 октября 2009 года. Когда перестало биться сердечко нашего очень дорогого, всеми любимого, умного, cветлого человечика - Ерланчика. Он не дожил до своего 25-летия всего 1,5 месяца. Все свои годы сын мучился и страдал от этой страшной болезни - синдром Хантера. Он был один на один с этой болезнью, и никогда не падал духом. Даже умер он по геройски. Стоя, взявшись за водуховод. Он до последней минуты не сдавался, боролся за жизнь, но болезнь взяла свое...

И надо же в тот день, когда умер наш сын, пришло известие из Великобритании от компании Shire, что они согласны выслать лекарство, только надо выслать им выписку из истории болезни Ерлана на английском языке.

Ерлану не хватило глотка воздуха, чтобы услышать такую радостную весть. Ведь последние 2 месяца он жил одной надеждой на Elaprase. Сын надеялся и верил, что оно излечит его от этой страшной болезни, но не успел дожить до этого...

Наш Ерланчик был Человеком с большой буквы. Все люди, которые хоть раз соприкасались с ним по жизни, всегда поражались его острому уму, смекалке, жизнерадостности. Он был артистом. Мог показать пародию на любого человека. Последний год жизни Ерлан совсем не выходил из дома, потому что надо было постоянно чистить трахеостому. Но он не падал духом, никогда не хныкал и не плакал, как бы ему тяжело не было. Он работал на компьютере, скачивал из интернета очень много информации, компоновал в папки, занимался самообразованием. Он как будто торопился все успеть и все познать... Это был человек с большой силой воли. Даже китайские врачи были поражены его сильному характеру. На каждую операцию он шел, не боясь, с улыбкой на лице. В память о нашем дорогом и любимом Ерланчике, я решила написать эту Историю из его жизни - "ОДИН НА ОДИН С БОЛЕЗНЬЮ". Очень тяжело мне было писать эту историю, каждую строчку из его жизни я проживала дважды, со слезами на глазах. Делала перерывы, и снова садилась писать, хотя все клавиши ноутбука были мокрыми от моих слез. Говорила "немного", а получилось много. Боялась пропустить каждый миг из его жизни.

Снежана! Наш Ерланчик очень любил выходить на Ваш сайт, читал постоянно Павлушкин дневник, рассматривал все фотографии детей-хантерят и всегда задавал мне вопрос, почему я ничего не пишу про него. И я отвечала, что обязательно напишу как только начнем капать Elaprase. Поэтому, в память о моем сыне, я очень прошу Вас, Снежана, пожалуйста разместите на своем сайте эту историю из его жизни, пусть другие родители, кого коснулась эта страшная болезнь - синдром Хантера - почитают ее и сделают себе выводы на будущее.

Снежана! Низкий поклон Вам от всей нашей семьи! Мы благодарны Вам, что Вы одна из первых, вступили в неравный бой с этой страшной, смертельно опасной болезнью. Мы от всей души желаем Вам победить эту болезнь! Пусть Ваши детки станут такими, как все!

C уважением к Вам, мама Ерлана и вся моя семья!

8 ноября 2009 года

Анечка. МПС-2.

Анечка – наша прибалтийская МПСочка. Она там одна. Нет, неверно. Она, возможно, вообще одна. МПС-2 или синдромом Хантера только страдают мальчики. Это редчайший случай. Ранее были описаны несколько случаев МПС-2 у девочек - см., например <эту статью>. Анины родители бились за начало ФЗТ, за финансирование лечения. Бились как могли... Через СМИ, прокуратуру, суд. Мы все вместе переживали и молились за Анечку. Боялись за неё, как за родную. А когда все молятся, борются и верят, все обязательно получается. И вот письмо мамы:

Хочу поделиться нашей радостью, 06.11.2009 наконец-то наступил наш долгожданный день. Утром к 10 часам приехали в Детскую республиканскую больницу. После нашего осмотра врачами пришло время вводить катетер, что было самым неприятным во всем процессе. Веночки лопались на ладошках. Наконец удалось катетер ввести в левую ступню. Аннушка не капризничала, только плакала от боли.

Наш врач приняла решение в первый раз лекарство капать медленней. Первые 15 минут по 8мл/час, потом 16мл/час, а последние 50мл - 24 мл/час. Аннушка, молодец, очень все терпеливо перенесла. Никаких осложнений не было. Так мы в 19:00 закончили своё капанье. Лекарства Ане полагаются на полгода, но это нам даёт время для дальнейшей борьбы за право на лечения.

12 ноября 2009 года

Все мы с нетерпением ждём рассказов о Димкиных дельфинах! Курс дельфинотерапии у Димы еще не закончился, но мы уже знаем, что Дима и дельфины уже подружились. Дима общается с дельфинами на их языке - мальчик посвистывает, а дельфины ему отвечают. Димка проходит без особых напрягов улицу длинною в 150(!) домов. Засыпает, не успев лечь. Либо сидя, либо под углом 45 градусов к кровати в процессе укладывания.

Дима стал лучше спать, больше говорить, чаще улыбаться! И много-много других положительных моментов, о которых чуть позже расскажет его мама Наташа. А пока нам хочется порадовать себя и друзей позитивными, чудесными приятностями!

Догадайтесь, почему мы об этот сейчас рассказываем? Почему фотографии с дельфинами, но без Димы, а с другим ребенком выкладываем? Принимаем все предположения!

Победителю – приз!

13 ноября 2009 года

Семен

В гости приезжал Семён. С ним мы шалили и хулиганили, слушали сказки, которые читала Наташа, воспитывали собаку, которую к концу дня Семен не только перестал бояться, а даже не замечал.

Иринка

Некоторое время назад, в то время, когда Ирочка еще очень любила Джиньку, показывала всем как громко дышит собака, как она быстро выполняет команды «лежать» и «сидеть», показывала ушки, хвостик, глазки, зубки. А потом визит Ирочки совпал с визитом Егора, он же приехал к нам в гости с нашим еще одним «крупным» другом Анриком. А Анрик-то, он тоже собака, но значительно более мелких размеров. Вот с того самого дня Ирочка, мягко говоря, опасается Джиньку. Честно говоря, не только опасается, но и искренне истерит, и дико боится это огромное лаброДоброе животное. Фотодоказательства лаброДобрости представим ниже. Честное слово. Ищите их в рассказе про нашего друга ДОКТОРА ХАНТЕРА, он же Пэтч Адамс, он же доктор Смех.

Это фотография с той исторической встречи Иришки с Анриком

А это Иринка со своим папой сегодня в гостях у Павлика

14 ноября 2009 года

Визит друзей доктора Хантера

Сегодня получился опять насыщенный и очень счастливый день. На Москву опустился молочный туман, и за окном все было сказочно-заколдованным. А у нас... Наши любимые гости!!! Наши старые друзья – клоуны и коллеги Пэтча Адамса. Третий год подряд в конце ноября к нам приезжают клоуны.

<t

Читать дальше

Осень 2009 года, часть 1

04 сентября, 2009

4 сентября 2009 года

Леня Донец

Лёник родился в Санкт-Петербурге. Там он рос и был обычным питерским мальчишкой, до одного не самого прекрасного момента, пока родителям не рассказали о том, что Ленник не просто мальчик, а мальчик с МПС. Когда мы нашли друг друга с Лёниной мамой, получился вот такой рассказ о любимом сыне.

Лёнечка родился 2 июня 2000 года. Он наш первенец-желанный, любимый малыш. В годик мы умилялись, глядя, как он танцует. Леня очень общительный, жизнерадостный мальчик, но, так как много времени он проводит в больнице, ему не хватает общения со сверстниками. И, к сожалению, не все понимают его речь. Когда он забывает какое-нибудь слово, придумывает новое или описывает предмет жестами. Он умеет читать, учится считать, но многие наши усилия срываются из-за болезни. Из-за маленького роста его часто принимают за малыша. Леня очень любит кататься на велосипеде. Это у него получается хорошо, хотя он часто падает. Как и все мальчишки, он обожает машины. Даже помнит названия некоторых моделей и, конечно, мечтает стать водителем. Очень грустно, когда разбиваются мечты.

Потом прошло какое-то время, и наше чудесное лекарство зарегистрировали а Англии и Европе. Многие страны сразу же начали лечить своих МПСочек, и Лёнина мама приняла единственное решение, которое дало Лёне шанс лечиться и быть счастливым всю оставшуюся жизнь. Лёня с мамой уехали в Израиль. Теперь мы опять пишем друг другу письма. Только не грустные и полные страха и отчаяния, а солнечные и немножко хвастливые. Я хвастаюсь тем, что еще один мальчик или девочка начали лечение, а София рассказывает про Лёню, про его новых друзей, про его сегодня и про то, какое будет завтра. Про их новую солнечную жизнь. Я очень люблю письма от Софии из Израиля. Над письмами из Питера я всегда плакала, а теперь улыбаюсь. Мы всей семьей любуемся Лёниными фотографиями и радуемся за МПС-деток в Израиле. У нас тоже будет так. Скоро. Обязательно. Мы стараемся. А пока, маленький кусочек Лёниной израильской жизни предлагаем Вам.

Семен. Прогулка

Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

В Москву пришла осень, и как-то нам загрустилось. И не только нам. Семёну с мамой Ирой загрустилось. Маминой подруге, доктору Наташе загрустилось. И как это обычно бывает, с загрустившими мы стихийно встретились с тортиком и шарлоткой у нас на кухне. Чудесное место - кухня, туда всегда попадают загрустившие и выходят оттуда довольными и веселыми! Так случилось и в этот раз.

Семён с мамой приехали к нам в гости и мы отправились гулять в детский парк. Время и место мы выбрали страшно удачно - в парке красили лазилки. Пришлось идти на другие, но что же может быть интереснее чудесных покрасчиков лазилок в детском парке? Конечно, НИЧЕГО! Семён пробовал лазать по горкам-лестницам, играть в мячик, пытался нырнуть в фонтан, или уж как минимум искупать в нём Павлушу. Еще сидел на скамейке, шалил, проказничал, надевал на Павлушу кепку, снимал её, звал играть в мяч, в общем, развлекался. Павлик был не настроен на детские шалости, погруженный в философские раздумья. Он сидел на травке, склочничал на скамейке, хихикал у фонтана, сердился на Семёна, размышлял, гулял "не в ту сторону". В общем, мальчики тусовались и гуляли по индивидуальной программе, общаясь фрагментарно и не особо долго. Мимоходом, короче говоря.

Сплочение коллектива и единение стремлений настигло мальчишек возле Макдоналдса. Дети дружно принялись объяснять не очень сообразительным мамам, что детям срочно необходимо подкрепиться, и промедление в этом вопросе чревато не только голодными обмороками, но и страшными ругачками, топотом и голодными криками исхудавших и оголодавших за время прогулки мальчишек. Поскольку подобное развитие событий мы предполагали, и тайно планировали накормить детей вредной едой именно в этом пункте быстрого питания, радости и ликованию детей не было предела. Случился вредно-вкусно-счастливый перекус. Жизнь наладилась. В общем, так мы встретили осень.

7 сентября 2009 года

Днем Павлик с Джинькой читали книжки. Как собака может читать? А вот посмотрите, как!

И не только читать Джинька умеет. Еще и в игрушки играть! Только вот сон ее сморил.

Помните мультик про Карлсона? Тот самый момент, когда он включил телевизор и увидел неземную красавицу! Так вот, этот сюжет в жизни повторился. Ну любит Павлик красивых женщин! Короче говоря, приезжала Наташа – Димкина мама.

Ура! После каникул Павлик снова на иппотерапии!


Мы Илюзу проверяли,
С документами сверяли.

Осень – это хорошо!
Я в наездники пошёл.

Покатался дивно, гладко.
Вот чудесная лошадка!

А потом уж, так и быть,
Лошадь буду я кормить.

Беата

Приходила к нам Беата.
Я любил её когда-то.
Про сейчас не расскажу,
В общем с ней теперь дружу.
Мы в костюмы наряжались,
на проказы снаряжались.
Джиньку сильно напрягали.
Убегали, прибегали.
Ставили спектакль немножко,
Танцевали на дорожке.
Бусы, шляпки и наряды...
И из кубиков снаряды,
Театр кукольный, собака,
Я был смелым забиякой.
Поиграли мы немножко,
помяукали, как кошки,
попищали, как цыплята.
Мы – веселые ребята.
Разбросали все игрушки,
Куковали как кукушки,
Под конец мы так устали,
Но печалиться не стали,
А решили - каждый раз,
Если что, пускаться в пляс.
Топотать ногами дружно,
Если свидеться нам нужно.
Мамам учинять ревелки,
Чтобы быстренько, как белки
Мамы в гости нас вели.
Мы бы их не подвели...
Раскидали б все игрушки,
Джиньку б дёргали за ушки,
А сегодня нам опять,
Зубы чистить, да и спать.

Тут мы ставили спектакль

Тут Беатка как пиратка, а Павлушка как петрушка

9 сентября 2009 года

Темка

Это история про Тёму. Нам очень хочется написать в дневнике о том, что у Тёмочки началась ФЗТ, и инфузии проходят благополучно. Мы очень в него верим. Дай Бог! А сейчас - слово его маме.

Тёмка до года рос и развивался как и все дети. Врачи, конечно, говорили,что у нас проблемы, но, поскольку на тот момент мы жили в г.Магадане, а медицина там явно "хромает", смогли лишь посчитать наличие хромосом. Сколько врачей обошли,а они все руками разводят, не знают, почему у меня сынок "особенный". Собирались ехать в Москву на шунтирование, но нам отказали и посоветовали обратиться к генетику. Мы переехали во Владивосток, и уже в местной поликлинике прошли плановый осмотр у врачей. Невропатолог сразу сказала,что у нас мукополисахаридоз, и направила к генетику. Я, конечно же, не знала, что это за заболевание. Генетик мне все объяснила. В каком ужасе я вышла из кабинета, до сих пор помню! Затем стала собирать информацию, искать в интернете спасение для Темика. Читала про Альдуразим, но на тот момент препарат еще не был зарегистрирован. Видела фотографии с Пашкой, читала про него.

Все это время сын чувствовал себя без ухудшений. Даже ходил в сад. Хотелось, чтобы он был с детками, не был обделенным, но, наверное, это зря. Взрослые, к сожалению, плохо себя ведут по отношению к таким деткам. Мы ушли.

В начале мая месяца этого года у нас случилось несчастье. У Тёмика случилось кровоизлияние в мозг, ему вывели шунт наружу, а через три недели шунт провели уже постоянный. Теперь он шунтозависимый, хотя ранее гидроцефалия у него была компенсированная, и операцию врачи советовали не делать, пока "не приспичит"... После уже двух этих операций у Тёмы развилась пневмония от того, что он лежал все это время и вся слизь из носовой полости спустилась в легкие. Врачи оперативно сработали и вовремя приостановили развитие заболевания. После полутора месяцев мучений Тёмушка оказался дома! Все-таки он у меня очень сильный! Сейчас он чувствует себя хорошо. Шунт работает, Теиа стал поактивнее, компьютером интересуется.

18 сентября 2009 года

Сегодня был очень насыщенный день. Мы с Павлушей ездили к нашим старым добрым друзьям - в "Мир для всех". А также попроведали любимую бабушку, она только вернулась с отдыха. Везде сопровождала нас Наташа.

Поездка в "Мир для всех"

Ездили в гости мы в «Мир для всех».
Вкусности были, песни и смех.
Кушали фрукты, пели, плясали.
Пресс-конференцию там посещали.
В сенсорной были, в лошадку играли.
Музыку им по чуть-чуть сочиняли.
Спорт и прогулка, обед и занятия,
Девочки вышли в красивейших платьях.
День пролетел без тревог и печалей.
Не пожалели, что их навещали.





Поцеловать что-ли... Не буду, не ровен час в царевну превратится, жениться придется.



В гостях у бабушки

Были мы у бабушки,
Кушали оладушки,
Меряли банданку,
Скакали обезьянкой.

21 сентября 2009 года

На даче

Мы на даче побывали.
Там "Урал" мы починяли.
Ели вместе шашлычок.
Я - прикольный мужичок.
Разбирал ключи, отвертки.
Очень Жене я помог.
Яблок приключилось море.
Раздавать просто горе.
Раздарили 5 мешков,
Нагрузились яблокОв.

Субботний поход в гости

Мы ездили в гости. Ну, во-первых, мы соскучились по нашим друзьям, во-вторых, в Реутове был день города, в-третьих, просто надо было салют посмотреть. А где ж его еще смотреть-то как не на празднике. Взрослые после празднования на главной площади решили потрапезничать. На кухне было четверо взрослых и столько же табуреток. Сидеть на коленях 9-тилетнему мальчику не пристало. Павлушу покормили, конечно, но потом все принялись приговаривать пиццу, а хозяйский ребенок завис в Интернете. Грустил мальчик недолго. Всего раза 4 заходил на кухню с грустным взглядом. Потом вытащил из табуреточного "штабеля" в коридоре одну и принес на кухню. Сел за стол и угостился кусочком пиццы. Съесть-то его никто не планировал, но поучаствовать в беседе и понадкусывать пиццу было делом принципа. Кушать-то ему не хотелось, просто каждому полагается табуретку иметь, по Конституции у всех права-то равны. А у нас элапразу значит капают, а персональную табуреточку вот зажали. Вот он и восстановил справедливость. Мужчина растёт.

24 сентября 2009 года

Димкино море


Это Дима Шугаев из Краснодара

Стихи мамы Артема Ивачева

Об Артеме Ивачеве из Магадана мы писали совсем недавно, 9 сентября. Вот стихи его мамы.

Скучаю...
Мой Артёмка дорогой,когда я прихожу домой
В объятиях своих тебя хочу я крепко сжать...
Скучаю сильно без тебя,родной котенок мой
И вот лечу,спешу к тебе,спешу к тебе домой
Прийду,прижму тебя к груди,погладишь ты меня
Потом пойдем,чайку попьем,в игрушки поиграем
Вот вечер,девять,ты-сынок,не хочешь спать совсем
Ну что ж,прижму тебя к себе и сказку расскажу.
Закроешь глазки и заснешь спокойным,тихим сном
А утром в новый день войдешь счастливым и здоровым

24 сентября 2009 года

Миша Шмыгун

Меня зовут Шмыгун Миша. Я родился во Владимирской области Вязниковском районе в посёлке Мстёра. Прожил там 4 года, потом мы с мамой и папой переехали жить на юг в Краснодарский край ст. Динскую. Конечно, мне хочется вернуться на свою родину, я помню, как я со своей бабушкой ходил в лес за грибами, как я со своим старшим братом ездил на велосипеде на рыбалку на речку Клязьму. И ещё мы всей семьёй ходили купаться на речку Тару, там жгли костёр, варили уху и жарили шашлык.

Сейчас мне 15 лет. Я живу в станице Динская, ул. Полевая дом 13, учусь в средней школе N 3, в 9 классе. Здесь у меня есть много друзей, и два самых лучших друга это Артём Альбегов, с которым я родился в один день, и Денис Федотов. Каждое лето мы с мамой и папой ездим на Чёрное море. Раз в год я бываю в санатории. Я люблю работать на компьютере, хочу стать компьютерщиком, програмистом. Я болею Мукополисахаридозом, я очень хочу выздороветь.

Саша Мамонтов

Пишет Катя Мамонтова, мама Саши.

Ровно год назад, а точнее 23 сентября 2008 года, мы узнали, что наш Санька болен страшным заболеванием - МПС 2. С того момента началась не просто другая жизнь, а настоящая борьба за жизнь Саши. Было все: и слезы, и разочарования, и отчаянье, но стоило взглянуть на Саньку, заряженного жизненной энергией, как все проходило. И вот, случилось! 8 сентября 2009 года нам первый раз прокапали столь долгожданный препарат. Больше всего я переживала, как Санька перенесет эту процедуру, так как уколы, анализы и т.д., для него самое страшное. Но все прошло как нельзя лучше, катетор поставили так быстро, что Санька не успел пикнуть, спасибо тете Лене. Потом у нас проснулся страшный аппетит, так что Санька слопал все, что я принесла с собой, и он уже с нетерпеньем ждал, когда же его покормят больничной едой. С медсестрой тетей Леной у Саньки отдельные отношения, они уже договорились, что как только Санька заработает денег, то они вместе пойдут в пиццу. Такая вот у них дружба! Все три часа, Санька развлекает и тетю Лену, и нашего врача Наталью Павловну, смех стоит в палате до потолка! Вот так у нас уже прошло 3 инфузии!

2 октября 2009 года

Форум "Семья и город"

2 октября на Московском форуме «Семья и город» я рассказывала о результатах лечения москвичей-мпсочек за 9 месяцев текущего года. Презентация очень понравилась и участникам форума и представителям власти. Приведу некоторые фрагменты.

У Никиты восстановился и пополнился словарный запас, внутренние органы уменьшились до возрастной нормы, появилась усидчивость, ловкость. Мальчик может самостоятельно одеться, раздеться, обуться. Начал посещать обычный детский сад.


Никита до лечения

Никита сейчас

Обычно детки с МПС-1 диагностируются к 8-12 месяцам. Лилечке повезло - ей диагноз установили в 4 месяца, и уже через 3 недели кроха начала получать фермент. Так московские врачи смогли своевременно диагностировать, а правительство города - начать финансирование лечения крохи. До начала лечения девочка не могла переворачиваться, не умела улыбаться, не удерживала головушку.

Про Лилю главное - не фото и выписки, а ее поведение. А то, что она начала держать голову, ползать, переворачиваться, улыбаться. Она уже сидит пытается вставать. Но самое главное _ она смотрит на свет без слез и криков.


Лилечка до лечения

Лилечка сейчас

4 октября 2009 года

Тут КЛАЦ, и фотоотчетик

Автопробег

4 октября мы принимали участие в чудесном мероприятии - автопробеге «Особым детям - особые машинки». Клуб русскоговорящих водителей мини-куперов решил покатать наших детей на своих чудесных машинках. Было столько много интересного! Ростовые куклы, легкий фуршет, выпускание оранжевых шариков в небо со смотровой площадки на Воробьевых горах, шествие по центру столицы красочной колонны мини-куперов с рыжими шарами, концерт, прогулка по парку возле ЦДХ, пирожки с горячим чаем! Даже солнышко заглянуло к нам на праздник! Очень выдался удачный денек. Огромное спасибо организаторам и участникам праздника! Отдельное спасибо нашему купероводу Олегу. Он не просто формально принял участие в акции, он с огромным теплом отнесся к Павлушке, подарил ему маленькую копию Купера, рассказал о себе, узнал про МПС. Думаю, что мы с ним подружились! Спасибо, Олег!

11 октября 2009 года

Москва. Культурно-массовое мероприятие.

В нас проснулась тяга к прекрасному. Папа получил Павлушкины ортопедические башмаки. Мы поставили их на стол, чтобы любоваться, но Павлуша решил, что будущее в искусстве естественно за телевидением и пошёл в телевизор или к телевизору. Но самое главное, что папа оказался рядом и спас Павлика, ботинки, телевизор, стойку с цветами, в общем поход был не вредоносным, а развлекательным и без жертв. Тяга к прекрасному не была удовлетворена, пришлось придумать иной путь к искусству...

Сегодня мы культурно-массово посетили театр. Кукольный спектакль про цыпленка Цыпу был очень красочным, необыкновенно музыкальным и просто чудесным! А какой красивый театр! Но обо всем по порядку. Спектакль был настолько интересным, захватывающим и живым, что некоторые наши друзья рыдали от страха за цыплёнка!... Такой страшный волк был в начале спектакля, что Сашулька расплакался и решил полюбоваться интерьером театра для обретения душевного равновесия и умиротворения. А волк-то в то же время симпатичный, а потом еще и оказался самым лучшим папой на свете! Ласковым, заботливым, внимательным стал волк, вот ведь что с папами делают дети! Дружба – это великая сила! Зная, что лучший друг Кит, с которым Сашулька еженедельно вместе капается, один на один с волком остался в полном зрительном зале, Саша, как настоящий мужчина вернулся в зал к Киту и героически продолжил вместе с другом переживать за цыплёнка. Когда на одной стойке два инфузомата и одна на двоих инфузия уже 3 месяца - это вам не шуточки.

Семён очень ответственно подошел к спектаклю. Он, вероятно, вырастет театральным критиком. Семёна не проведешь. Он четко замечал моменты, когда подсветка была не достаточно яркой или излишне не экономной. Семён - взрослый мальчик. Он критиковал Сашульку, когда тот, сообразив, что если в зале свет погасили, надо напомнить маме, что наверное, уже наступила ночь и пора спать. В общем, все с восторгом впитывали флюиды добра и извлекали пользу из общения и приобщения к прекрасному. И театр, и спектакли оказали на мальчишек необыкновенное впечатление. И, конечно же, расходиться после чудесного спектакля никому не хотелось, и мы чудесным образом очутились в месте обсуждения всех мероприятий – в Макдоналдсе. Андрюша с мамой смотрели спектакль, а их папа и сестричка прогуливались по соседнему парку, но возле Макдоналдса они радостно встретились. Павлуша сразу положил глаз на Катеньку и принялся строить ей глазки. Катя ответила Паше взаимностью, и они долго и кокетливо переглядывались, смущались, улыбались… Кит более решительный мальчик, нежели Павлуша. Он решил не тратить взгляды и время напрасно. Кит погонял голубей, воробьев, проверил все очереди и просмотрел всех барышень в Макдоналдсе и окрестностях, не нашел на парковке ни одной симпатичной машины и пришел к Кате трапезничать и обниматься. Павлуше осталось только вздохнуть и утешиться Сашиным чиккеном. Свой-то чиккен в такой трагический момент был бы не столь утешителен. Катя с удовольствием ответила на симпатию Кита, не переставая при этом строить глазки Павлику и Саше. Вот ведь кокетка растет. В общем, выходные снова удались.

Cпектакль

Волшебная сила искусства - прошибает до слез

Острый взгляд критика

А это мы все вместе

А Кит шустёр оказался...

Краснодар

Пока мы были в театре и гуляли по октябрьской Москве, в Краснодаре наши старые друзья не теряли времени даром. Там тепло днем, прохладно ночью. Прохладно по краснодарским меркам. Но краснодарские мальчишки не теряют времени даром! Дима (МПС-2) и Ваня Шугаевы немножко порыбачили - поймали чуть-чуть толстолобиков.

Москва. Культурно-массовое мероприятие.

А у нас вот красивая осень!
Клен листочки чудесные сбросил.
Мы в венки те листочки сплетаем,
И о грусти не помышляем.
Вот вчера навестили друзей.
Праздник был и они пригласили гостей:
Чебурашки, матрешки и звери -
Все приехать смогли, все успели!
Саша очень спешил и боялся,
Даже плакал чучь-чуть, но смеялся.
Кит порядки свои наводил,
С важным видом повсюду ходил.
Полепили немножко из теста,
Было очень нам все интересно.
Погуляли, в листве повалялись,
Наигрались мы и наобщались.
Читать дальше

Лето 2009 года

23 июня, 2009

23 июня 2009 года

Сегодня у нас необычный рассказ. Точнее сразу несколько рассказов. Сегодня мы опубликуем четыре удивительных истории о наших детках, начавших лечение. Все истории написаны их мамами. Итак...

Надежда Бухонова, мама Кости (МПС II)

Вся моя жизнь разделяется на "до" и "после". Сначала это была жизнь до рождения Павлика, затем до его смерти и после. Далее до рождения Кости и после... Это самое главное в моей жизни, пусть не обижаются на меня мои старшие сыновья и муж, я их очень люблю, но Костик и Павлушка больше их нуждались во мне, а Котенок и сейчас нуждается.

В моей жизни было огромное количество событий, и хороших, и плохих, радостных и не очень, но 5 февраля 2009 года снова разделило жизнь нашей семьи на "до" и "после". Этот день вселил надежду, что горе накнец покинуло наш дом. Костика начали лечить, мой сыночек, который уже лежал в полузабытьи, изредка открывая глаза, а ночью кричал от боли, начал жить. Страх за самое дорогое, что есть у матери, жизнь ее ребенка, наконец, начал покидать меня. Я не умею описать, не знаю, как сказать, чтобы донести это...

Сначала мой мальчик широко открыл глазки, и я увидела, что они прекрасны. Он не просто стал смотреть, он начал рассматривать и следить за всем. Мы наконец стали спокойно спать по ночам, и это такое счастье, когда ночтью ты слышишь не детские стоны, а ровное посапывание. Волосики стали мягче, а кожица на лице и теле глаже. Котенок стал произносить звуки, чего не делал уже очень долгие годы. Он поправился за 4 месяца на 3 кг, у него выросло 3 зуба и совсем недавно он начал сидеть без опоры. Еще слаба спинка, и шейка болтается, но он сидит, и еще пытается ручками помочь себе.

Какое счастье, что я теперь плачу не от горя, а от радости.

Я благодарю всех, кто спасает моего мальчика, не считая, что таким, как он, необязательно жить! Ведь жизнь моего сыночка - это жизнь всей нашей большой семьи! Спасибо всем за то, что наша Родина - цивилизованная страна. Я благодарю огромное количество людей, которые по сути решали, жить или не жить моему ребенку, и которые до сих пор держат эту маленькую жизнь в своих руках. Спасибо всем!

Наталья Сивцова, мама Насти (МПС I)

Нашей доченьке 10 лет. Это очень хорошая, умная, ласковая, добрая девочка. Но так уж случилось, к нам пришла беда. Настя всегда ходила, помогала мне по доиу, делала домашние задания, ходила на кружок макраме. Но с сентября 2008 года Насте стало трудно ходить, двигаться. А в ноябре совсем перестала ходить, двигать руками, с трудом сидела, все больше лежала. У Насти болело все тело, немели руки, ноги, по ночам плохо спала. Очень страшно было за нашу доченьку. Но она старалась держаться. Мы всегда думали, что будет хорошо, что наша девочка поправится.

Это, наверное, самое печальное событие в нашей жизни, это дурной сон, от которого просыпаешься, и не хочется, чтобы это повторилось вновь.

Все это с нами было было до 5 февраля 2009 года. Этот день вся наша семья считает днем рождения Насти, вторым. С этого дня у нас поселилась радость, Настя стала больше улыбаться, петь песни, которые очень любит.

Постепенно мы стали поднимать руки, держать какие-то предметы. Настя опять стала сидеть ровно, держать спину прямо.

Настя стала спать лучше по ночам, дышать ровнее. Постепенно перестали неметь руки и ноги. А совсем недавно Настя встала с дивана без чьей-либо помощи. Твердо стоит на ногах. Начала ходить с поддержкой.

Для любой матери это огромное счастье видеть, как ребенок поправляется, как ей становится с каждым днем лучше.

Очень хочется сказать огромное спасибовсем, кто помог нам в нашем горе. Кто поверил в нас, что нам будет лучше. И это действительно так. Я всегда буду благодарна всем, кто спасает моего ребенка.


в апреле

в мае

И еще, из другого письма Натальи.

После нескольких инфузий наша девочка стала оживать. Сначала Настена стала шевелить пальчиками, было видно, как они раскрываются из кулачка. Затем стала поднимать руки вверх. Могла сама почесать себе лобик или щечку. Затем стала сама надевать очки, поправлять их. Стала сидеть ровно, держать спину. И, наверное, самое главное, наша девочка стала лучше спать ночью, ровнее дышать, сама переворачиваться с бока на спинку.

Через какое-то время мы пробовать стоять с поддержкой. С большим трудом, с дрожью в ногах, но Насте это удалось сделать. Со временем эта дрожь стала проходить, стали меньше неметь ноги. У Насти стало получаться без чьей-то помощи опускать ноги с кровати, а затем и вставать самостоятельно.

По дому стали делать первые шаги, пока с поддержкой. Настя может простоять одна без опоры примерно 30-40 секунд.

Сейчас Настя может читать книгу и сама переворачивать странички, играть в игры в телефоне. Да, недавно, Настя взяла ручку и написала 2 слова.

Так же хочется сказать, что с каждой инфузией, ребенок становится веселее, более улыбчивой. Когда мы после инфузии возвращаемся домой, Настя поет песни. И это так замечательно!

Надежда Будцева, мама Артема (МПС I)

Родился Артем в октябре 1999 г., проблемы со здоровьем у нас начались практически сразу – желтушка новорожденных была не 8-10 дней, а 3 месяца; не держал голову, не мог сидеть (до 7 месяцев), но врачи списывали это на последствия якобы полученной в родах травмы, потом думали, что у нас ДЦП и т.д. Артем стараниями массажистов и врача-гомеопата все-таки сел, пополз и даже потом пошел. Но все равно сохранялись проблемы – Тема долго не говорил (кроме отдельных слов) – до 3-х лет, естественно немного отставал в развитии и т.п.

Так тихо - мирно мы дожили до 5 лет, когда Артема «скрючило» (другого слова я не могу подобрать) буквально пополам, мы начали бить тревогу и бегать по докторам, один-то из них и посоветовал обратиться за консультацией к генетику, на приеме у которого мы и узнали о том, что у нас страшный диагноз - МПС 1 тип. Не буду описывать весь ужас того времени, когда тебе сообщают о том, что ребенок безнадежно болен и лекарства от этой болезни в России просто не существует (за границей что-то есть, но стоит это баснословных денег – 11 000 евро – в неделю). Если кратко описать – мы учились как-то жить дальше, делали массаж, чтобы хоть что-то делать и Тему не «скрючивало» сильнее. Так прошло еще 3 года – до июня 2008 года.


2 декабря 2008 года

4 марта 2009 года

Следующий период нашей жизни иначе как «счастливым» я никак не могу назвать. В июне 2008 года мы узнали о том, что в России наконец-то зарегистрирован препарат «Альдуразим» - который является нашей единственной надеждой.

Артем на инфузии

Правительство г. Москвы приняло решение финансировать лечение москвичей (детей и взрослых), больных МПС I и II за счет бюджета г. Москвы. Потом был период счастливого ожидания, когда это «сказочное», как нам казалось, лекарство будет закуплено и поступит в аптеку.

Артем сейчас

Затем был не очень приятный эпизод, но про него тоже нужно сказать, пока мы ждали лекарство – состояние Артема продолжало ухудшаться – как следствие, мы оказались в реанимации с синдромом ночного апноэ. Состояние ребенка было критическим на тот момент, как говориться, у Темы был один шанс на миллион и мы им воспользовались. По другому быть не могло, во-первых – очень много людей за него тогда молились, во-вторых – мы должны были вот-вот получить лекарство и начать ФЗТ.

И вот наступил этот счастливый день – 9 декабря 2008 года, когда мы получили первую инфузию. С тех пор прошло уже 5,5 месяцев и 22 инфузии – можно проводить какие-то сравнения, промежуточные итоги и т.п. Что я ниже и сделаю.

1. Самое главное! Прекратились ночные апноэ, ребенок начал даже часто бесшумно дышать во сне, исчезла одышка.
2. Похудел на 2,5 кг причем большая часть за счет того что ушла лишняя жидкость из организма.
3. Изменились черты лица – стали более четкими, не такие отекшие, уменьшился язык.
4. Практически исчез живот (за счет уменьшения внутренних органов), стали более мягкие волосы, кожа более эластичная.
5. Артем стал очень эмоционально проявлять свои желания и эмоции, ранее был очень апатичный.
6. Стал лучше двигаться, немного выпрямился, может сам соединить руки за спиной (чего раньше никогда не мог) и даже весной сел на двухколесный велосипед, хотя мы сомневались, что ему это удастся, настолько его состояние ухудшилось зимой перед получением ФЗТ.
7. До начала инфузий (из-за апноэ) у нас настал такой момент, когда Тема стал хуже соображать, в смысле учебы, на фоне ФЗТ мы наблюдали улучшение. К слову сказать, он догнал своих сверстников и окончил 2-й класс, в конце мая будет переведен в 3-й!
8. Прекратились постоянные выделения из носа и и постоянное подкашливание.

Элеонора Романова, мама Ярослава (МПС II)

Ярослав с папой.

18 июня состоялось первое капание Ярослава (7,5 лет) и Альфреда (12,5 лет) из Башкирии. Инфузия прошла "на отлично". Ребята чувствуют себя хорошо. Все спокойно и замечательно.

Альфред с мамой в компании докторов из Москвы и Уфы.

На следующий день в Клинику приезжала Заместитель министра здравоохранения Республики Башкирия узнать о состоянии детей после полученного препарата. Огромное спасибо всем, кто принимал участие в судьбах наших детей. Теперь остро стоит вопрос о реабилитации. Работа продолжается! Всем желаем поскорее получить препарат!

10 августа 2009 года

Такие вот мы серьезные
мужчины – отдаем сестрицу замуж

Все течет, все изменяется. Дети растут, хлопот прибавляется. Только некоторые мамочки меня страшно огорчают. Прошу выслать документы – высылают 3-4 недели по интернету, прошу телеграммы слать в Минздрав ежедневно по 3 раза - говорят: «бесполезно», правда при этом просят меня приехать или прилететь на прием к губернатору или еще к какому чиновнику... Только я то не фея и не баба Яга на помеле. От моего одного визита ничегошечки не изменится. Увы! Добиться результата можно только постоянно веря и добиваясь, а если не верить и вяло лапками шевелить, не получится ничего. Так к сожалению было, есть и будет.

А теперь о приятном. Мы продолжаем капаться, прошло уже 72 инфузии. Жизнь чудесна!

У нас были гости, и они очень удивились, когда заметили, что во вторник Павлушка был вяленький, слабенький и во рту «каша», а в среду вечером... Просто супермен! Говорливый, кокетливый, озорной! Мы привыкли к цикличности в неделю, и не особо обращаем на это внимание. А сважим взглядом это оказалось очень заметно и радостно.

У нас очень напряженный график жизни-борьбы-работы. Просим Вашего активного участия. Истории, фотографии, все, что считаете нужным поместить в дневник – добро пожаловать! А у нас пока вот что - поглядите на фото!

С Днем Рождения, Дима!

А у Обамы 4 августа был день рождения... Только он не знал, что уже несколько лет он счастливый именинник потому, что в один день с ним родились Кит и Дима!

Прямо в день рождения у Димы была инфузия, которая как обычно прошла нормально, только эта – «именинная» - с некоторыми приятными и неприятными сюрпризами. Ну приятные Вы на фото видите. А неприятные... Во время инфузии выключили свет, потому что сгорела щитовая. Хорошо, что инфузомат был заряжен, батареи хватило на время инфузии. А вот мультики как смотреть? Мама, доктор и медсестра и книжку читали, и рисовали, и в мобильный телефон играли, песни слушали и пели... Но Дима сильно раскапризничался к концу второго часа. Не привык он без телека. Ведь мультики без ограничений можно смотреть только на инфузии. А, может, ему просто все надоело. Словом, к окончанию инфузии, ни мама, ни медсестра уже не знали, чем его отвлечь. Орал, наверное, с полчаса, весь красный стал... Короче, только сняли катетер, успокоился, начал смеяться, встал с кроватки и начал бегать по палате. Но в основном все прошло хорошо. Анализ и крови и мочи хороший. Жизнь прекрасна. А когда Дима приехал домой, сразу уснул, проспал 3,5 часа. Вот такие именинные новости.

Мама Кита тоже обещала выдать именинные фотографии. Ждем!

17 августа 2009 года

Мы ходили на рыбалку.
Было солнечно, не жарко.
Анрик рыбку сторожил.
Павлик за грибком ходил.
Уписали пол арбуза,
Ели шашлыки от пуза.
Удочкой играли много.
Анрик бегал на дорогу.
Озеро, берёзы, сосны.
Быть счастливым очень просто.
Если вместе вся семья,
Рады все и счастлив я.

А вот ма-а-а-ленький фотоотчет.


Наш хранитель удилищ...

...И главный рыбак!

Рыбаки...

...И Рыбачки!

Погуляли...

...Отдохнули! Красота!

А этот котенок нас провожал!

19 августа 2009 года

Мы "вступали в наследство" - забирали у одних знакомых коляску для младенца, чтобы передать другим знакомым. У прежних хозяев следующая коляска появилась, а у новых пока еще коляски не было, но она уже очень скоро нужна будет. Павлентий очень сердился, что коляска не для него. Потом придвинул к двери в комнату молодоженов. Дело в том, что мы проводили с ним филососвские беседы на тему семьи-брака-детей в далёкой или не очень перспективе у молодой семьи, и он долго это воспринимал и осознавал, несколько раз требовал объяснить причинно-следственные связи свадьбы, фильма о ней, и почему все желают малышей молодоженам. Ну не понятно же ему, зачем нужны малыши, если ОН дома главный малыш! А когда и оттуда коляску убрали... Мальчик подозрительно так оглядел мое "тщедушное" тельце весом около центнера и хмуро посмотрел мне в глаза. Я ему побожилась, что ни мур-мур, но он меня подозревает. Вспомнилось, что чуть меньше двух лет назад у друзей родилась дочечка. Вот тогда, поняв, что из "живота" появляются малыши, Паша требовал, чтобы я открыла свой животи достала маленькую лялю. С трудом тогда убедили, что у меня нет ляли в животе, что это красота не земная.

Читать дальше

Весна 2009 года

01 марта, 2009

Март - первая половина апреля 2009 года

Дима (Краснодар)

Не могу не поделиться Димкиными успехами. Конечно, может это и мало, но у меня душа поет, понимаешь?

Пишет мама Димы, а я радостно рассказываю вам!

"Вчера мы были в гостях, там сын Макс и папа Миша. Идем от них домой, Димка говорит:
- А у Макса ботинки маленькие, а у Миши большие.
Я в ответ:
- А почему?
И мой умный сын отвечает:
- У Миши нога большая выросла.
Я была на 7 небе...

Еще такой момент, едем с ним в трамвае, он ведет беседу сам с собой:
- Трамвай с рогами едет по рельсам, а троллейбус с рогами едет по дороге...
Понимаешь я ему это твердила очень часто, когда мы или в трамвае, или в троллейбусе ехали, он никогда не повторял. Но ведь где-то оно осело, раз выдал. Правда у Димы не трамвай, а "камвай", но без разницы..."

В больнице, где Димочка был осенью каждую среду, все врачи и медсестры интересуются, когда мы приезжаем, как поживает Димка, с кем в лифте катается и кого просит взять "шушелёк" и сходить в кафе. просто Дима клеился ко всем хорошеньким молодым специалисткам, к каждой медсестре или молодому доктору женского пола, предлагал покататься с ним в лифте или взять кошелек и сходить в кафе.

Очень хорошо, что Дима еще маленький, и разрушительные процессы в организме только-только начались, а тут мама добилась начала лечения. Как хорошо, что вовремя! Не сидите, если Вашего ребенка еще не лечат! Стучитесь во все двери! Ваша дверь Вас ждет и Вы её найдете! Спросите у мамочек, дети которых капаются, посмотрите на наши глаза! Мы счастливые! Вы должны никому другому – Вы должны СЕБЕ!!! Добиться лечения Ваших детей. Все, что мы знаем – расскажем. Велосипед изобретать нет нужды. Идите за нами, по проторенным тропинкам, не отчаивайтесь! Все будет хорошо!

Настя (Благовещенск)

Настина мама очень переживала перед началом лечения и опасалась подписывать необходимые документы. Практика составления предварительных обязательств в клиниках у нас в стране достаточно свежая, но во всем мире это делается. Просто такой порядок необходим для того, чтобы мы, родители, понимали методы, порядок лечения и смысл всех манипуляций. Нам все разъясняют и дают прочитать. По идее, чтобы спокойнее было, а мы с непривычки пугаемся. Когда мы с Павлушей были в Германии я чуть с ума не сошла от количества необходимых подписей. Килограмма полтора бумаг подписала, прежда чем нас просто пришли смотреть, не говоря уже обо всем остальном.

Дальше пишет мама Насти:

Я со спокойной душой написала добровольное согласие перед началом лечения. 2 апреля была проведена первая инфузия в условиях реанимации в моем присутствии, в течении трёх часов. Состояние Настеньки было стабильным с умереным повышением давления. Как только спустя час давление подскочило до 156, было введено в вену 2 кубика ношпы. Через 2 дня я заметила на предплечье пятно по типу аллергического дерматита, принимали диазолин и местно локоид наносили. На протяжении всей недели самочуствие Настеньки было обычным, она активно двигалась, играла, кушала, спала. Уже на второй день я заметила, что тельце стало мягче, кожа на ощупь изменилась, пальчики на руках стали пластичней, стали лучше разгибаться. Настенька во время капельницы чувствовала себя замечательно, даже пела песни!

9 апреля провели вторую инфузию, уже по схеме, которую нам рекомендовала Михайловаа Светлана Витальевна. За 30 минут до введения Альдуразима укололи Тавегил 0,5 мл. После чего на протяжении всего времени у неё была сонливость, но состояние на протяжении 4 часов было стабильное. Через час нас отпустили из реанимации в отделение. В этот раз давление спустя 2 часа стало понижаться до 65, затем само повысилось до 80, а к ночи к 90. На протяжении всего дня Настенька была вялой и слабой, без настроения. На следующий день повеселела, стала активней, ее состояние удовлетворяло врача и нас отпустили на выходные домой. Всё хорошо! Мы очень рады, что наша девочка наконец-то стала получать жизнено важный препарат, приятно смотреть на неё, как она двигается без скованности, радуется, что у неё начинают разгибаться ручки. Мы в восторге от этого. Хочется поблагодарить всех, кто нам уделяет внимание, а именно Захарову Е.Ю. и Михайлову С.В. Спасибо Вам огромное. Как хочется чтобы Настенька получала непрерывно этот препарат! Настенька стала лучше говорить и активней двигаться и даже сама заметила, что у неё лучше стали разгибаться пальчики на ручках, хотя было всего две инфузии.

Костя и Настя (Калуга)

Инфузии идут своим чередом. Все потихонечку налаживается и приходит в норму. Где маленькими, крохотными шажочками, где даже воробьиными, только мы очень рады и благодарны судьбе, что деток начали капать, а там уж даст Бог все наладится!

Ярослав и Альфред (Башкортостан)

Чудесная республика Башкортостан объявила конкурс на закупку препарата! Не могу не просить Вас всех молиться за успешное проведение этого крайне важного мероприятия. Одна из наших героических мам смогла добиться справедливости в Башкирии. Маленькими шагами мы двигаемся к обеспечению лечения всех наших деток. Пока мы вместе и верим в победу, ВСЁ получается! Ну правда, сами посудите.

МОСКВА

Павлик с Китом и Артемкой благополучно продолжают получать свои инфузии, шалить и восстанавливаться. Взрослые МПС-москвичи лечатся. Жизнь прекрасна!

Вот Киту ставят катетор. Он грозным голосом вопит на всю округу и требует, чтобы доктор ушёл на работу. На возражение доктора о том, что его работа состоит в том, чтобы ставить катеторы, Кит теряется, но потом продолжает «кричалки» с требованием ставить катетор, но не трогать его за руки и за ноги. Требует скорее ставить и уходить, при этом извивается, злится и норовит кусануть для профилактики доктора. Кита отлавливают и благополучно устанавливают катетор. В следующий визит Кит уже за руку здоровается с доктором и на всякий случай риторически так интересуется, не пойдет ли доктор по другим делам прямо сейчас. При этом Кит автоматически стягивает носок и величественно протягивает ножку для установки катетора.

А это Павлик в сенсорной комнате.



Массаж



Очередная инфузия - жизнь прекрасна!



Это праздничный обед. Нам сегодня 9 лет! Барышня на фото – наша подружка Иришка Рыбакова.



Тихий час в день рождения.

Илюшка (Екатеринбург)

Илюшке 10!!! К нему пришли друзья!

Очень извиняемся, что поздно все это выложили. Молодые, виноваты, исправимся.

Вторая половина апреля - май 2009 года

Павлуша

Павлуша поздравляет бабушку и дедушку с днем рождения. Они родились в один день. Мы играем с дефектологом.



Бабушки на два голоса поют Павлику колыбельные песни. Как чудесно на даче!

Артем

Артём в январе. Артём сейчас.

Согласны, что разное качество снимков, разные фотоаппараты и пр.пр.пр. Но! Ушла отечность, кожа, дыхание, сон – все стало другим. Появились силы, новые умения, вернулись давнишние навыки. Жизнь налаживается!

Скоро олимпиада, а там и параолимпийские игры!!! Раньше у Артёма никогда не получалось сцепить руки за спиной! Значит, у страны есть надежда!

Наши МПСочки

Это наша МПС-тусовка! Саша, Кит и Давидик.



Это Саша наблюдает за ходом инфузии у Кита. Кит не возражает. Он опытный получатель ФЗТ. Ему не жалко делиться опытом.



Это Павлик и Семён. Мы вместе проходим плановое обследование.



Мальчишки в процессе массажа. Не могут определиться с очередностью. Один скинул майку, другой просто огорчился, что не он первый.



Приятные знакомства и встречи. Это наш друг - Шмыгун Миша. Он живет в Краснодаре. И скоро начнет получать фермент! Мы за него очень рады!



День рождения Насти

У нашей подружки Насти день рождения! Ей уже 7 лет! Мы лежим с Настей в одной палате.



Её поздравляли всем отделением!
Читать дальше

Январь - Февраль 2009 года

01 января, 2009

2 января 2009 года

Новый Год

Это собственно сам Новый год!
Павлик со своим другом Тихоном хорошо потусовался.



А это папа и мама мешают смотреть Павлику мультики.



5 января 2009 года

В гости в Минск из Питербурга
К нам заехала снегурка!
Если честно, целых три,
Повнимательней смотри.
Пригласил попить их чаю,
Я без Ирочки скучаю,
Без Аленки грустно мне
И зимой и по весне.
Тётя Аня, где собака?
Кто устроит с Джинькой драку?
Заходи, дядя Серёжа!
И тебе я счастлив тоже!
Вспомнил всех, но где ж собаки,
Забияки и кусаки?

7 января 2009 года

44-я инфузия

Инфузия 6 января прошла чудесно и обычно. Перед установкой катетора мы с Павлушей зашли в молильную комнату. Павлуша перецеловал все иконки, помолился как умеет, и мы пошли на установку катетера. Все чудесно и обычно. Посетителей в больнице было мало и мы очень быстро прошли все процедуры и приехали домой, счастливые и довольные.

Павлуша становится очень интересным. У него появляются новые игры и забавы. Он снова может самостоятельно заниматься не только разбойничеством и разрушительным шкодством, но и полезными делами и сюжетными играми. Подставляет маленькую коровку к более крупной по размеру и чмокает - коровка молоко кушает у мамы! Грузит кубики в самосвал, переворачивает все, въехав в стену, вздыхает - авария дело серьезное - и грузит кубики заново, гладит машину - жалеет. Приводит собаку и поднимает ей ухо как только я беру в руки собачьи капли. Ухо у псинки нашей простудилось. А когда ставим собаке укол, он ложится рядом на пол, обнимает собаку и, плача, целует её. Мне достаётся холодный взгляд и презрение. А если я отбираю метелку с комментариями, что пол чистый и подметать нет необходимости, мальчик кидает на пол горсть конфет, фантики, бумажки, короче все, что под руку подвернлось (а однажды подвернулась стеклянная кружка, которая, естественно, тут же разбилась). Поясняет свои действия: "Всё! Дай!" - имея ввиду: "Грязно! Надо подметать!" И несется за метелкой и совком.

В общем - расколдовывается потихонечку мальчик.

22 января 2009 года

45-я и 46-я инфузии

Вчерашния и предыдущая инфузии прошли абсолютно штатно и обычно. Правда, вчера мы, как обычно, капались в дневном стационаре. А в это время в другом отделении капался Никитка, московсий хантеренок.

24 января 2009 года

Артемка

Это Никита и Артемка

У Артемки 20 анваря прошла очередная, 7-я по счету инфузия, что не может не радовать.

Артём лежит на обследовании в НЦЗД РАМН с 16 января. Врачи по-максимуму провели обследования, насколько это было возможно. За 4 дня ему сделали ЭКГ, ЭХО сердца и внутренних органов, суточный мониторинг артериального давления, суточное ЭКГ, рентген, и пр. Назначили консультации кардиолога, пульманолога и др. специалистов, чтобы спокойно приступить к инфузии. Проблемы с сердцем (и не только) все-таки подтвердились, и Артемке назначили терапию.

В день инфузии Артемкина мама в больницу к 9:00. Тёме сделали массаж, после чего поставили катетер. С первой попытки, что не может не радовать. Тёмочка за это поблагодарил доктора аж пять раз! Доктор ответил, что может за все наши спасибо еще 4 катетера поставить. Вот в таком отличном настроении мы вернулись в палату, и вскоре началась инфузия.

С нами в палате лежит еще один московский мальчик с МПС-2. Его зовут Никита, ему 4 года. Врачи, когда к нам заходят, шутят, что это палата МПС. Кстати, на следующий после нас день (21.01.09) Никите назначена первая инфузия. Так что очень хорошо, что Никита увидел, как капают Артемку. Получилось, что он немного морально подготовился. Мы ему сразу объяснили, что это такое, и что ему завтра будут делать то же, что и Артемке. Кстати сказать, пока Инфузомат был в палате, Китенок передвигался по палате осторожно, чтобы ничего не задеть.

Во время нашей инфузии как всегда были мультики, книжки и т.д. Только в этот раз было 2 DVD проигрывателя, и показывали они одновременно два разных мультика. Так же интереснее.

Кстати, после 5-й ФЗТ у Артемки ГАГи снизились в 4,5 раза! Их уровень очень близок к возрастной норме. А ведь до начала лечения цифры-то были космически запредельными! Так что работает фермент, кто бы что не говорил.

Никита

На следующий день у Никиты случилась первая инфузия.

Никита - Московсий МПСочка, симпатичный и очень серьезный четырехлеточка. Мы очень переживали, как Кит отнесется с многочасовому мероприятию. Особенно после того как за день до своей инфузии мальчик настороженно наблюдал за Тёмочкиным капанием. Никита даже по палате передвигался "шепотом", медленно и тихо. А про Тёму говорил, что тот заболел, и с прерывающимся дыханием продолжал, что завтра заболеет сам, а его вылечат. Так и получилось!

Зав. реанимацией грамотно оценил обстановку и поставил катетор в ножку. Никите это совершенно не мешело жить во время инфузии - руки то были свободны. Можно было играть в айфон, кушать, обниматься с мамой и просто махать руками. Никита решил, что ему повезло - Атрем-то то не мог двумя руками пользоваться. Вот оно счастье!

Все прошло хорошо, с чем мы Никиту и поздравляем. А также всех-всех его родных! И хочется крикнуть - УРА! Это ли не счастье?

28 января 2009 года

47-я инфузия

Инфузия прошла в обычном режиме. Единственное, что мы припозднились с началом инфузии. Была острая необходимость передать документы (выписки и другие справки) в ряд отделений, где лежат или на днях поступят мпсочки. Загулялись немножко по клинике. А на обратном пути, несясь по коридору на инфузию, встретили нашего друга Егора из Южного Бутова. Жалко, что даже поболтать не успели. Зато после капельницы к нам пришли Артёмка с бабушкой, они гуляли мимо нас из спортзала в сторону палаты. А еще Никитка с мамой со своей инфузии гуляли в нашу сторону. Вот так МПС-тусовочка!





Врачи и медсестры очень радовались нашей общалке. И даже проводили нас в игровую комнату! Это просто чудо! Мальчишки тут же бросились проверять, как и что работает. Кит катался с горки, Артем собирал паззлы, которые позже попадали на пол, и мы с доктором долго-долго не могли сообразить, что за звери на них изображены. Нужно ж было ликвидировать следы нашего пребывания, а значит разложить все по местам. У мальчишек складывание паззлов проходило веселее. Павлуша забрался под горку, там есть специальное место для ходилок, но для более маленьких деток. Оказавшись в тесной норке, Павлик немного растерялся. Понял где вход, а как в него пролезть, сообразить не получалось. Кит мышонком проюркивал мимо Павлика, вставал на коленочки и проползал, а Павлушке было немного страшновато проползать, когда выхода не видно. Пришлось ему обратно выходить через вход. А вот паззлы его порадовали. Да сложно представить себе человека, которого бы такая комната не понравилась!





Перед походом в игровую доктор погладила, послушала, пощупала всех наших красавцев. Кит возражал сначала, но потом, когда всех уже пощупали и похвалили, "примурлыкался" бочком, задрал футболку, разрешил в общем. Такая вот веселая компания получилась. Пытались фотографировать красавцев на телефон, только вот отловить внимание всех троих оказалось делом нешуточным. То Никита убегал по неотложным внезапно возникшим делам, то смотрели все в разные стороны.



1 февраля 2009 года

Сегодня Павлик ходил в театр "Отражение", там играют дети-актеры. Павлику очень понравился спектакль про Пеппи-длинный-чулок. Он не шумел, не рвался на экскурсию по закулисью, просто внимательно смотрел и слушал. Зрителями этого спектакля были особые дети и их родители. Наши старые друзья из "Дороги в мир" пригласили нас на этот чудесный спектакль. Большое им спасибо! В следующий раз мы обещали прийти с Китом и Тёмой. Так что ждем приглашений в театр!

4 февраля 2009 года

48-я инфузия

Совершенно обычная инфузия. Правда в ночь накануне мы ночевали в больнице. Нам надо было провести обследование под названием «полисонмография». Процедура страшно полезная – одновременно ЭЭГ, ЭКГ, функция внешнего дыхания, и куча других параметров снимается параллельно. Правда, и непростая. Ведь надо было с вечера одеть на мальчика кучу датчиков с проводочками. Уже одно их одевание переросло в эпопею! Датчики были: 8 штук на волосистой части головы, под глазками, на лбу и в нос. Еще три датчика в области грудной клетки, датчик на указательном пальце правой руки. Доктор, устанавливающий это хозяйство, пел Павлуше дифирамбы, восхваляя его стойкость и понятливость. Мальчик же действительно вел себя героически.

Чудеса начались позже. Мальчик категорически отказывался во всем этом хозяйстве спать. А смысл мероприятия как раз и заключался в снятии параметров с ребенка в сонном состоянии. До 4 часов утра Павлушка героически сражался со сном, попутно пытаясь освободиться от электрических пут. И это ему почти удалось! В 4 часа утра отвалилась пара датчиков, но наш доктор был бдителен. Буквально 5 минут не прошло, как он был у Павлушкиной кровати. Датчики были водворены на место, и Павлик понял, что от пут ему не освободиться. Часам к шести утра мальчик наконец уснул.

Но в 8 часов утра возникла необходимость записать данные при пробуждении пациента. Мальчик стоя, сидя, полулежа отчаянно спал. Шутка ли, всю ночь сражался! За полчаса мы его все-таки растолкали, кое-как пробудили, записали, освободили от датчиков. Мальчик оживился и возрадовался!

Думали, что на инфузии спать станет сусликом. Как бы не так! Пришла к нам в гости на инфузию чудесная девочка-МПСочка, москвичка, умница и просто чудесная взрослая девушка. Как же мальчик мог спать, когда тут такая чудесная возможность пококетничать... Так и прококетничал всю инфузию. И глазки строил, и хихикал, и песни завлекательные пел.

6 февраля 2009 года

Калуга



Вчера 5 февраля в Калуге прошли первые инфузии МПСочек! Капались Настя (МПС-1) и Костик (МПС-2). Это была их первая инфузия.



По дороге в больницу нам попадались обшарпанные бараки, разбитые дороги. И кругом лес, лес, лес... Но уровень специалистов, оборудования и клиники в целом очень удивил. Оборудование современное, палаты просторные, светлые, все сотрудники очень внимательные и доброжелательные. Клиника просто европейского уровня! Уж мне-то поверьте. Чудо-остров среди разрухи. Слава Богу, что все прошло без сучка и задоринки. За что огромное спасибо всему персоналу клиники.

Настя очень волновалась. Она взрослая и умненькая девочка, просто ей было крайне волнительно. Ожидает инфузий с нетерпением. Страшно ей от того, что ручки и ножки перестали слушаться, а ей 16 годков, и хочется на выпускном танцевать, и на дискотеку ходить, и в институт поступить, и в Москву съездить на конференцию МПС когда-нибудь. И влюбиться хочется, и чтобы взаимно. Просто жить, а не страдать. И ее мама не спала всю ночь, переживала.

Настя очень испугалась, что у нее в процессе инфузии прекратились боли, которые изнуряли её в последнее время. Девочка осталась довольна, врачи подбадривали и поддерживали, секретничали, обсуждали с Настей её любимые книги... Жизнь прекрасна! А до выпускного еще очень много дел надо сделать. Надо восстанавливаться! Вальс выпускников – дело серьезное! Мы верим в тебя, Настя!

Костик в тяжелом состоянии. Он полгода как не может... Нет, не правильно – не мог!!! Сидеть. Глазки приоткрывал, но маме радовался даже в своем сложном состоянии. Кушал неохотно, все остальное – в режиме экономии сил... Мы за Костика боялись. Но слава Богу! Калужское правительство нашло средства на двоих МПСочек сразу!

Костик перед инфузией тревожился, во время бодрствования требовал постоянного ношения на руках. На инфузии же спал безмятежно и спокойно. Проснулся, открыл (именно открыл, а не приоткрыл) глазки, и, увидев маму, сложил губки для поцелуя. Врачи умилились его проявлениям нежности. Правда, очень трогательно! Молодец Костик!



Костик и Настя – два солнышка ясных.
Тяжко болящих, но дивно прекрасных.
Хрупких, как лучик, пугливых и нежных,
Живущих вдали от морей безбрежных.
В снежных метелях, в весенних капелях,
В Калужских лесах стоят их колыбели.
Врачи постарались, врачи потрудились,
Чтоб в принца с принцессой они превратились.
Оставив тревоги, дела, обещанья,
Они были рядом, они защищали.
Вчера мы прокапали наших любимых.
И снова - две жизни на две половины.
Одна до инфузии – слёзы и страхи,
Другая вчера – родились мы в рубахе.
Теперь по другому сердечки забились,
Надежды и будущее появились.
Быть хочет юристом девчушка с улыбкой,
А мальчик губешки сложил, словно рыбка,
Он тянется к маме, проснувшись едва,
Её целовать наступила пора...
Жизнь медленно к деткам теперь повернется!
Теперь повезло им! Пусть всё удается!

p.s. (добавлено 9 февраля)
Уже несколько ночей наши счастливые МПСочки лучше спят, днем не жалуются на боли. Жизнь-то налаживается!

11 февраля 2009 года

49-я инфузия

Сегодня была очередная инфузия. Светлана Борисовна, заведующая отделением психологов и дефектологов, сказала, что её не устраивает то, что мальчик не может посещать сенсорную комнату. А раз количество времени на массаж и на сенсорную комнату совпадает, но до инфузии 2 таких кусочка времени выкроить не удается, значит будет у нас массаж в сенсорной комнате! Наш-то Герасим на все согласен. Тем более на хорошее! Такого чуда мы еще не встречали! И моя спинка полежала под дождем из огоньков. выходит, что я полечила спинку и получила море удовольствия, пока Павлуша медитировал в сухом бассейне, с пузырьками-огоньками пообнимался, на красавца в зеркалах полюбовался, мячиками покидался, где надо повалялся, где можно покатался. И массаж получил, и с Людмилой, нашей любимой массажисткой, песни попел, и пошалил, и все 33 удовольствия получил. Потом мы поставили катетер и пошли на инфузию. А в КДЦ по дороге в реабилитационный центр, где и происходит инфузия, нам попался Семен! Он приезжал с мамой и папой на консультацию. Семен живет в Видном, он наш давнишний приятель. Семён очень вырос! У него необыкновенно стильная оправа для очков, и он знает, что очки ему идут. Мы немножко поболтали и побежали капаться. День снова удался!

Сегодня еще в первый раз в Москве прокапался взрослый МПС-2 пациент, а вчера МПС-1 пациентки. Я люблю нашу РОДИНУ! За Калугу, Москву, Питер, Омск! И надеюсь, что скоро полюблю за Краснодар, Уфу, Екатеринбург, Новосибирск, Московскую область...

14 февраля 2009 года

Сегодня был чудесный день. Мы ходили в театр! Да не одни, а с Артёмкой и Китом!!! А Павлик один спасал весь спектакль. Мама-мышка уливалась на сцене слезами, что её сынок-мышонок потерялся. Павлик понял страдания материнского мышиного сердца, и на очередной всхлип героини спектакля: «где мой мышонок?» - не выдержал и ответил на весь зал: «гуляет!». Все взрослые были тронуты. А когда гулящий мышонок вернулся, Павлик не стал дожидаться, что же ему, непослушному, мама скажет. «Спать!!!» Ну просто Жириновский растёт. Правда у Жириновского папа был юристом, а у нас, вот незадачка, мама юрист...



Правда, наши мальчишки в пробочке подзадержались, и попали на спектакль только к концу представления, но после представления было самое интересное! Знакомство с героями спектакля, чай со сладостями. Что может быть лучше? Кит складывал вафельки, зефиринки, мармеладинки в «красоту» на тарелочке. А когда пробовал что-нибудь на зубок, тут же восстанавливал натюрморт, и, придирчиво оглядев, констатировал: "Красиво". Артёмка радовался, что можно оторваться! В свете начала лечения и попадания под наблюдение к врачам, которым важно, что, как и в каком количестве ест-пьет мальчик, количество перекусок и объем потребляемой жидкости Артемке посокращали. А тут раздолье! В общем, визит удался!

Все наши старые друзья из школы «Дороги в мир» немножко подрастерялись от такого количества МПСочек. Правда, прослушав получасовую лекцию по мукополисахаридозу, остались довольны. Почти все всё поняли. А главное, спросили когда же я наконец начну регистрировать препарат для девочек с синдромом Ретта. Жалко, что я не могу им ответить. В нашей школе когда-то учился Ваня Рыбаков. Его все очень-очень любили. Мы появились в школе через год после того, как не стало Вани. Многие мамы так и путают до сих пор Пашу с Ваней. Просто Ваня учился с ними дольше, чем Павлик. Раньше и Павлик действительно был очень на него похож, просто они хантерятки. Кит, естественно произвел фурор. Он же редкий балагур и эстет, а в театре сегодня были 10-12 летние детки.

Так получилось, что мы приготовили 5 маленьких сюрпризиков-сердечек, а девочек было пятеро. Вот такой день святого Валентина получился.

18 февраля 2009 года

50-я инфузия

Сегодня была очередная инфузия. Практически обычная. Только в этот раз мы капались с Никитой. Или Кит с нами? В общем, мы пели, плясали и веселились все время введения препарата. Кит веселился и ликовал, плясал, вытряхивал Павлентия из коляски, целовал в маковку, дергал за уши. А наши инфузоматы были прикручены на одну стоечку. Все мимо проходящие врачи умилялись нашему содружеству. Хихикали и трепали по головушкам наших сокровищ. В общем, жизнь прекрасна и удивительна!

Кликните картинку
и посмотрите фотоотчет

24 февраля 2009 года

Краснодар

В Краснодаре уже весна! На клумбах начинают цвести подснежнички, фиалочки и другие первоцветы. Набухли почки. Город необыкновенно ухоженный, чистенький и приятный. Краевая больница современная, оборудованная по последнему слову техники, чудесная, со сказочным двориком. Столько лазилок, сказочных персонажей, клумбочек, интересностей - просто детский сказочный городок. Внимательные и улыбчивые врачи и медсестры. Просто приятно и радостно.

Дима очень нас ждал и обрадовался нашему приезду. Врачи заблаговременно прочли все о препарате и порядке его введения. У Димы взяли анализы, произвели замеры и обследования. И все началось! Инфузия прошла отлично, без сучка и задоринки.

И все-таки лучше всех слов будет маленький фоторепортаж.

25 февраля 2009 года

51-я инфузия

В минувшую среду все в общем обычно,
Никита и павлик шалили привычно.
Павлуша смеялся, и Кит хохотал.
Ногою махал он и даже болтал.
Скакал, лихо прыгал, ноженками дрыгал,
Катетер стряхнул, заигрался, взгрустнул.
Потом получил он внушенье от мамы,
И в миг стал послушным, ну прям таки самым.
Смотрели мультфильмы, шумели, плясали,
Забавы придумали с мамой и сами.
Пришел дефектолог, пришел логопед.
Компотик попили и съели обед.
Круги рисовали, далёкие дали,
Художеств прекраснее мы не видали!
За день три альбома в шедеврах прекрасных!
Кем вырастут мальчики, всем стало ясно.
Малевич квадрат, как известно, писал,
А Кит - просто круг, и при этом плясал!
Талантов не меряно, всем не пробиться!
Мальчишки с восторгом пытались учиться.
Друг другу мешаясь, наперегонки
Толкались-старались ученики.
Играть с дефектологом очень приятно!
Кому ж это может быть не понятно?

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru