Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник

Ноябрь - Декабрь 2010 года

01 ноября, 2010

8 ноября 2010 года

Сыплет снег большими хлопьями
Осень красками расцвечена
Ни о чем грустить не стоит нам
Все пройдет, если не вечное
Золотые листья спрятались,
Лишь рябина на ветру
Ни о чем меня не спрашивай,
Все развеется к утру
Грусть и боль умчатся в прошлое,
Будет свет и без печали
будем помнить про хорошее
про плохое забывая.

Мы ездили гулять на ВВЦ, праздновали мамин день рождения и проводили МПС-школу. Событий и впечатлений было много. Надеемся, что некоторые участники мероприятий расскажут как они проходили. А мы двумя словами обрисуем как это увидели мы.


Павлик с мамой и папой у одного из входов на ВВЦ

Мамин день рождения был очень шумным. Взрослые много радовались и танцевали. Павлушке было вкусно, но скучновато. Танцевать ему не хотелось. Подумайте сами – он был единственным ребенком в кафе. С чего шалить и веселиться-то? Кругом взрослые, приходилось соответствовать их взрослой компании.


На шумном дне рождения

Зато МПС-школа получилась замечательной! Дети радовались, шалили, шумели, танцевали, играли, смотрели целых два спектакля, кушали сладости, обнимались. А родители где-то по-родительски разговаривали с врачами, артистами, сами с собой, с детьми, в общим скучностями всякими.

Катерина, мама Маши и Ульяны

Мы с девчонками лежим в больнице уже три недели. Ну что такое "больничка" знаем все мы. И на школу МПС хотели попасть, но даже не думали. Но из больнички нас отпустили на пару дней, и за нами приехал Ваня. Сразу хочу напомнить, что 3 ноября у Снежаны был юбилей. И когда мы подъехали, появилась наша именинница! Вся такая - АХ - радостная и сияющая.


Нас на встречу собралось много

Нас на встречу собралось много. Такая большая, веселая компания позитивных людей и радостных человечков - ангелочков. Нас посмотрела доктор Наталья Вячеславовна, дала рекомендации, ответила на вопросы. А потом нам показали целых два кукольных театра: театр теней, сказка про красную шапочку, и кукольную постановку про поросят. Сказка про поросят особенно понравилась. Не только нашим деткам, но и взрослым. Такая отличная была постановка, что все были в восторге! А наша именинница сияла и искрилась радостью и теплотой.


Театр теней

Наши мамочки вспомнили юные годы и пионерский галстук, и так здорово и задорно поздравили нашу Снежану! В общем, была очень тёплая и радостная атмосфера.




Поздравлялки!

Я очень была рада повидать тех, с кем мы подружились в Прасковеевке. Мы по всем очень соскучились! Также мы познакомились и с другими родителями и детками.

В заключении всем детям подарили подарки. Там были и сладости, и развивающие игры, и милые украшения для девчушек. Спасибо. Очень мило.

Но на этом наше путешествие не закончилось, и мы поехали общаться дальше. Вика и Ваня пригласили нас к себе с ночевкой. Наши дети Костик, Маша и Ульяна так наобщались и нарезвились, что вечером быстренько уснули, а мы, родители, еще долго сидели, смеялись и смотрели фотки, какие были наши детки маленькими и как здорово мы отдохнули на юге! Утром Ванина бабушка накормила всех блинами со сметаной, а Ваня позже сделал шашлык!

В общем, все классно! Мы очень довольны поездкой, общением. Повторю, что были очень рады опять всех увидеть. Такое общение просто небходимо, что б мы все хоть иногда отрывались от наших забот и просто радовались жизни.

Отдельное спасибо Ване с Викой что привезли и отвезли нас. Самим бы нам не приехать.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ОБЩЕНИЕ!

9 ноября 2010 года

Письмо Вики, мама Кости

4 ноября состоялась первая в истории РФ "Школа-МПС". Помимо того, что детишек посмотрела врач, и мы смогли задать накопившиеся у нас вопросы, был еще и замечательный праздник! Детям, да и взрослым, показали два изумительнейших спектакля: кукольный и теневой. Было очень интересно! В перерывах, так сказать антрактах, ребятишки подкреплялись, играли, веселились и безобразничали вволю. Классно, когда всё можно.

А еще мы поздравили нашу многоуважаемую Снежану с юбилеем! Юбилярша была прелестна, раздавала всем хорошее настроение, улыбки и позитив. Кроме всех нас приходили поздравить Снежану врачи и пионеры. Все любят нашу тетю Снежу.

Правда, под конец, Костик категорически заявил, что он хочет "Би-Би", и не пошел пить чай. Конечно, мы ему покорились. Но зато мы похитили с праздника трех замечательных девчонок, точнее, маму Катю и двух ее очаровательных дочурок Машу и Улю. И поехали мы к нам в деревню. Костяшка быстренько показал всем дом и свои игрушки, и детишки без сил от пережитого веселья завалились спать. А с самого утра Костян очень активно и со знанием дела охмурял девочек. Маша приглянулась ему больше, но и про Ульяну Кот не забывал. Но Машульке досталось больше любви и ласки. Он уж ее и обнимал, и целовал, и даже на танец приглашал. Маша, к слову сказать, не отказалась. Затем он всем пел серенады под собственный аккомпанемент. В общем, веселил девчонок, как мог. К сожалению, вечером пришлось расставаться. Но это же был не последний раз, поэтому мы не стали сильно расстраиваться.

Вот такой была у нас эта историческая "Школа-МПС". Почаще бы нам таких праздничных и познавательных "школ". И спасибо всем, кто организовывал это суперское мероприятие.

9 ноября 2010 года

Людмила с Украины и Олежка (МПС-4 Моркио)

Начну с того, что у нас есть Олеженька самый дорогой наш сыночек, который болеет МПС-4 Моркио. Для меня наш Олеженька - смысл моей жизни, я им живу и дышу. Для меня он - все самое дорогое! У детей с этим типом МПС есть большая проблема с шейными позвонками. Из-за того, что шейные позвонки деформированы, пережимается спинной мозг и сосуды головы, поэтому эти дети, в основном, носят голову вверх. Таким детям показаны операции на шейные позвонки. Если есть показания к операции, то надо делать, в другом случае, ребенка может парализовать или даже может наступить смерть. Им надо делать МРТ (ядерно-магнитный резонанс) шейного отделения хребта.

Мы про операцию знали уже 4 года назад, когда сделали первый раз МРТ. Но как-то никак не могли решиться на эту сложнейшую операцию. В этом году решились - ждать уже нечего было: наш сыночек начал падать в обмороки, сильно ослабли ножки и ручки. Конечно, мы начали искать, в какой стране делают такие операции. Большой опыт таких операций есть в Германии, но там очень дорого. И узнали, что в Польше тоже делают такие операции, вполовину дешевле.

Мы начали собирать деньги, много взяли взаймы, собирали по церквям, писали в разные организации, собирали все школы нашего города, магазины, и простые люди очень помогли.

В январе 2010 года мы с Олеженькой уже были в Польше на контрольных обследованиях. После всех обследований профессор с группой докторов зашел в нашу палату и сказал, что операция будет очень сложной, так как все в шейном отделе разваливается. Нужно будет надевать аппарат "Хало". У нашего сыночка доктор взял все мерки - головы, грудной клетки, и сказал, что этот аппарат нужно заказывать в Америке специально для нашего сыночка. И нас отправили домой, дату операции поставили на 23 сентября.

Конечно, все эти месяцы ожидания самые тяжелые. Ожидаешь, и сам не знаешь, как все будет.

Но вот 19 сентября я с Олеженькой едем автобусом в Польшу. Мужу визу не открыли, так как до конца срока действия загранпаспорта осталось 3 месяца. это для меня был шок, но откладывать нельзя, и мы с сынишкой поехали сами. 21 сентября, мы с Олежкой пошли в клинику, и нам сказали, что нас положат 22 сентября, как освободится место в отделении нейрохирургии. Около клиники есть красивейшая детская площадка, и мы целый день там с сынишкой гуляли, что б он не думал об операции. Он очень сильно переживал. Конечно, у меня мысли тоже только были, что б все было удачно.

22 сентября нас положили на нейрохирургическое отделение, взяли все анализы и сказали, что утром мой ангелочек идет на операцию второй по очереди. Доктор позвал меня в свой кабинет и начал рассказывать про суть операции, и чем это все может закончиться. Ребенок после операции может не шевелить ни ногами, ни руками. Конечно, я ревела в голос и спрашивала, есть ли у меня еще какой-то другой выход в этой ситуации. Но он только сказал: "Решение за вами - делать операцию или нет". И дал мне подписать соглашение на операцию.

Я подписала, и долго стояла в коридоре и плакала. Не могла зайти в палату к сыночку, не хотела, чтоб он видел слезы. Потом пришла доктор, что дает наркоз, и тоже начала мне говорить, что детям с МПС очень трудно дать наркоз, что может надо будет делать трахиостому, и с этой трубкой ребенок может остаться до конца жизни. Она тоже дала подписывать бумаги - соглашение на наркоз. Я подписала, так как у нас выхода уже не было, и ждать тоже чего-то лучшего нечего.

Конечно, все эти решения я принимала сама, и разные мысли лезли в голову в эти минуты, но в душе я верила, что все должно быть хорошо.

В отделении с ребенком можно быть только до 22:00, а потом надо уходить, оставляя ребенка в клинике. Конечно для меня это был шок, но медсестры увидели, что я очень переживаю, и немного успокоили, сказав, что ребенок в надежных руках. Олеженьке я сказала, что буду спать в соседней палате. Наврала, чтоб он не плакал. И со слезами на глазах, пошла в отель, оставив медсестрам свой номер телефона. Отель пристроен к клинике. конечно, с одной мыслью: утром операция - как я это все переживу.

Целую ночь я молилась и пила успокоительные, а утром половина шестого я уже стояла под отделением нейрохирургии. Зашла в палату, мой ангелочек спал. Правда, сразу медсестра зашла ко мне и сказала, что все было в порядке и ребенок спал спокойно.

Утром в семь часов в клиникке начинается оживление, по коридорам все начинают бегать. В 8 утра первого пациента везут на операционный блок. К нам в палату пришла медсестра и сказала, что начинаем готовить Олежку к операции. Сынишку постригли налысо, потом специальным шампунем выкупали, дали свою пижаму и сказали ждать. Правда, уход очень прекрасный, все медсестры очень приветливые, нежные, по несколько раз заходят в палату и спрашивают, надо ли что-то помочь с ребенком. Чистота идеальная.

Олежек все время плакал и говорил, что он не выдержит этой операции. У меня тоже душа разрывалась на части от страха и переживания, но я сдерживалась, чтоб не плакать.

Отделение нейрохирургии находится на 5 этаже клиники, а операционный блок на 1 этаже. И вот пришли две медсестры и сказали, что пора ехать. В эти минуты у меня, казалось, сердце выскочит из груди от переживания. Олеженька разрывался от плача и просил, чтоб я его не пускала на эту операцию, чтоб мы уехали домой. Я начала рыдать в голос, я уже не смогла сдержаться от переживания и страха. Невозможно описать словами состояние души в эти минуты.

На операцию забирают ребенка с кроватью. Мы лифтом съехали на первый этаж, и медсестра мне сказала в коридоре, что мне дальше нельзя, чтоб я попрощалась с сыном. Я уже не могла совладать с собой от переживаний, плакала навзрыд и целовала свое сокровище. Ноги подкашивались и тряслись руки. Олеженьку забрали в операционный блок!

Я побежала в каплицу и молилась Господу Богу, чтоб все было удачно, чтоб наркоз удалось сделать обычным способом. И Господь услышал мои молитвы.

Операция длилась 4,5 часа. Эти часы мне казались вечностью. Когда вышел доктор с операционного блока и сказал, что все прошло хорошо, что наркоз дали через рот, что сыночка разбудили, ногами и руками шевелит, я уже плакала от счастья. Еще доктор сказал, что Олежка будет в реанимации до утра - так надо. А вечером мне позволил прийти и посмотреть на моего ангелочка в реанимации. также сказал, что на сыночка надет ореол на голове - это первая часть аппарата «Хало», сказал, что это немного страшно выглядит.

Я не могла дождаться восьми часов вечера. Когда я подошла к реанимации, сердце сжалось в груди. Я позвонила, и мне открыла доктор, сказала, чтоб я зашла. Я шла долгим коридором и сквозь стеклянную дверь я увидела своего сыночка. Он лежал весь под аппаратами, и во рту еще была трубка дыхательная, а на голове был металлический ореол, все болты были вкручены в голову. Медсестра увидела, что я очень волнуюсь, сказала, чтоб я к Олежке не подходила, чтоб он не плакал.

На другой день в 10:00 утра я уже ждала на отделении своего ангелочка. И вот привезли моего сыночка. Он, как меня увидел, расплакался. Сразу подключили капельницу, и медсестра практически не отходила от кровати сына. У Олежки голова была на вытяжке, это немного страшно выглядело. Очень часто медсестра давала лекарства от боли. В этой клинике очень хороший уход, и доктора рассказывают обо всем, что тебя интересует, дают ответы на все вопросы.

С каждым днем сыночек чувствовал себя лучше, начал приспосабливаться к аппарату. Через 3 недели Олеженьке надели другую часть аппарата - корсет. Его начали понемножку поднимать, учить садиться в аппарате. Этот аппарат Олежек будет носить около года, но через полгода нам нужно ехать в клинику на контрольные обследования, после которых доктор решит, когда можно снять аппарат.

Через несколько дней, нас выписали домой. Конечно, нам нужно еще много терпения и сил, чтоб сыночка поставить на ноги. Из-за того, что Олежек долго лежал, он разучился ходить, но он очень старается. Перед нами еще долгий путь реабилитации, массажей, чтоб сыночек стал на ноги. Но мы сильные, и все у нас получится! И Слава Господу Богу за все!

27 ноября 2010 года

Наш чудесный велосипед не успел погулять на улице осенью, но дома используется регулярно. И с друзьями, и в одиночестве.

Про толерантность мы все, конечно, знаем. Но иногда хочется комфорта и уюта, и мы не сами выходим к цивилизации, а цивилизацию приводим к себе. Вот так мальчика-лохматика можно легко превратить в дивного красавца. А если сеансы превращения нужны нашим друзьям, мы готовы приглашать их на постриг в массовом порядке.

Если в двух словах, то в ноябре у нас была чудесная встреча с клоунами. Сначала мы с Павликом посетили дружескую вечеринку, где клоуны, приезжавшие к нам ранее, были очень нам рады. Все радовались нашим успехам и нам самим. А потом, по существующей традиции, клоуны навестили нас дома. Они к нам уже четвёртый год приезжают. В этот раз была чудесная пара клоунов из Швейцарии и переводчик Павел. Он к нам приезжает уже в третий раз, и давно уже стал нашим добрым другом. Мы всегда его очень ждем. Не меньше, чем клоунов. Он какой-то родной и очень любимый получился.

А еще к нам приезжали двое волонтеров из чудесного фонда "Дети Марии". Визиты клоунов в российские семьи, где растут дети с особенностями развития, есть задумка именно этого фонда. И, благодаря их каждодневной кропотливой и сложной работе, к нам с вами приходит этот радостный день, который мы потом вспоминаем целый год. И ждём целый год. И он повторяется снова и снова потому, что на свете есть добрые люди, потому, что когда делишься радостью, она не уменьшается, а становится больше. Потому, что счастьем надо делиться, а наши дети – это счастье и праздник, и дружба, и клоуны, и то, что мы есть. Надо, наверное почаще об этом задумываться, и тогда, может быть, счастья станет на капельку больше. Или даже на целую горсточку. А потом на большую-большую гору. А гора счастья - это всегда лучше чем капелька.

Наши гости рассказывали про своих друзей из дома для сопровождаемого проживания взрослых с инвалидностью. У одного из наших гостей младший брат живёт в таком доме, а сам наш гость тренирует своего брата и его друзей. Они еженедельно играют в футбол, и у них даже есть своя футбольная команда и форма, в которой они приезжают на турниры.

Нам рассказали массу интересного про работу органов социальной защиты в Швейцарии. Мы просто заслушались. Но это все было полезно и интересно взрослым. Дети во время умных разговоров радостно уплетали фрукты и сладости. А на самом представлении радовались и дети и взрослые одинаково. Или даже взрослые больше. Просто потому, что Арсюша, например, очень серьёзный мальчик и не любит всяких фривольностей. А вот его папа Витя совершенно запросто разрешает вытаскивать всякие конфеты из собственных ушей, и посторонним клоунессам позволяет заглядывать за ухо. Не каждому Арсюше такое понравится. Костянычу очень смешно было наблюдать за приколами клоунов и безразличием Джиньки ко всему происходящему. А его бабушка радовалась больше других взрослых. Она участвовала во всех конкурсах! В общем, Аниськины в семейном конкурсе наверняка победили бы с большим отрывом!

Клоуны жонглировали и вовлекали детей и взрослых в свои клоунские штучки. Правда, мы – крепкие орешки, и нас голыми руками не возьмешь. Некоторые кидали мячик Джиньке, другие в лоб клоуну метились, третьи мячик вообще прятали, а бедным клоунам приходилось выкручиваться из таких сложных ситуаций.

И самое смешное, что наш дядя Витя учил заморских клоунов нашим фокусам, а у них они никак не получались. В общем, дело за малым. Нам нужен центр, где наш собственный дядя Витя станет собачек из шариков делать и фокусы показывать. А мы все с карнавалами, стихами, песнями и плясками подтянемся. А то столько талантов пропадает, что просто обидно за державу.

Мы уже начали ждать ноября 2011 года, потому что клоуны опять к нам приехать обещали. Мы их очень любим, с ними весело и забавно. А стараться мы умеем. На музыкальных инструментах подыгрывали, в конкурсах участвовали, пели, танцевали, шутили, смеялись. Праздник удался на славу! Значит не надо нарушать традиций! Ждём Вас снова в следующем ноябре!

А еще, пока мы ждали клоунов, успели понаделать им подарков. Взяли наши любимые футболки и обрисовали наши ладошки, написали адрес нашего сайта. А из ладошек получились олени, слоники и другие чудеса чудесные. В общем, смотрите сами.

А еще, мы, наверное, единственный случай знаем, когда от пробок в городе случилось что-то хорошее! Китовая и Семёновская мама ехали к Павликовой маме на секретные общалки-совещалки. Одна мама ехала с севера Москвы и рассчитывала на пробки как обычно, а они вдруг делись куда-то в привычном месте и возникли в неожиданном. Другая ехала с Востока и там в это время пробок никто не замечал, а они наоборот случились, да еще какие. То ли звезды так легли, то ли тайный знак, но счастье есть! Мальчишки наобщались, нахулиганились, наигрались и надурачились всласть, а мамы при этом все секреты пересекретили. И что самое важное, дети всегда были под серьезным присмотром одной из мамочек, чего никогда не удается при общении двух мам с двумя хантерятами. Ведь оставление одного хантерёнка в комнате – это ЧП. Про двух и писать не стану. Зачем народ пугать стихийными бедствиями.

Кстати, Вы помните какой год следующий? Год ЗАЙЦА! Вы его уже ждёте? И как, собственно, ждете? А если Дед Мороз в окно заглянет, а Вы вовсе без заячьих ушей? На какой подарок в этом случае Вы планируете рассчитывать? Ну на морковку, допустим, можете, а вот больше - сильно сомневаемся. Поэтому, мы уже сильно ждём Нового Года, чего и Вам советуем.

7 декабря 2010 года

Спасибо за подарки!

Спасибка от Татьяны, мамы Вани и Миши (у обоих МПС-3):

Здравствуйте! С наступающим Новым Годом! Теперь наша семья знает наверняка, что Дед Мороз действительно существует и живет он в г.Химки! В череде хлопот по уходу за здоровьем детей мы часто забываем верить в чудеса, которые всегда рядом. Подобное чудо случилось с нами 6 декабря, когда мы получили посылку с подарками от незнакомого нам человека и, прочитав на коробке имя отправителя, оно сразу стало для нас таким близким и родным. Светлана Сафонова, спасибо Вам огромное за самый волшебный новогодний подарок-сюрприз! Пусть в Вашей жизни будет столько же света и искренней радости, сколько мы читали в лицах наших мальчишек, когда раздавали им Ваши удивительные подарки. Подтверждение сему фотография наших сынишек! И самое главное: МПС-Дед Мороз приходит самым первым!

А еще дед Мороз некоторым принёс альдуразим. Прямо к началу декабря. К тому дню, когда в Чехии получают подарки от святого Николая. Андрюшка из Сургута, его мама и папа получили самый дорогой подарок – первую инфузию. Наш любимый доктор - Владимир Анатольевич - как новогодний помощник деда Мороза снова был рядом. Нам опять было не страшно и надёжно. Спасибо! Дед Мороз! Ты лучший!

10 декабря 2010 года

Саша Мамонтов или сказочный день рождения

Ура! Нашему Саньке 11 ноября исполнилось 6 лет!

Все мероприятие проходило в детском развлекательном центре Лукоморье. Правда, дуба и кота не было, но в остальном все было как в сказке!

Санька в этот день был самым счастливым мужчиной, т.к среди приглашенных были одни барышни.

Глаза у него просто разбегались! Эммоций было много. Поздравление от Лунтика, торт с любимым Человеком-Пауком, музыка, танцы, море конкурсов. От того и щечки такие розовые, да и одежду хоть выжимай. В общем праздник удался. Жаль только совместных семейных фото нет. В общем, как всегда, мама все с фотоаппаратом бегала, боясь что-нибудь упустить.

15 декабря 2010 года

Предновогодняя лихорадка набирает обороты - и на работе, и дома. Каемся, не успеваем все выкладывать вовремя. Вот с задержкой в несколько дней выкладываем новые письма наших родителей.

Наталья, мама Арсюши - о событиях этой осени и о подготовке к Новому Году

У нас долгое время не работал интернет, мы были без связи.Но теперь мы готовы поделиться своими впечатлениями.


Море. И Юлечка

Праздник в Балашихе

Спасибо большое Снежане за организацию и проведение отличного отдыха с детьми на море. Арсюше очень понравилось, он ведь не хотел уезжать. Утром,проснувшись,увидел собранный чемодан и заплакал... А сейчас с радостью пересматривает фотографии. Вспоминает как с Юлей ели огромные чебуреки с сыром, потом мармеладки. Как ловили мячик или вертушку, которые Семен бросал в море. Про медузу, которая приплыла рассказать о предстоящем шторме, про карнавалы и кукольный театр, про вкусные обеды тети Кати и, конечно же, про шашлыки от Феликса и Роберта. "Кто шашлыки от Феликса и Роберта не едал - тот в Прасковеевке не бывал"!

По возвращении в Москву был переезд на новую квартиру и сборка мебели. Веселье и радость продолжались на празднике "Мир для всех", у Иришки на дне рождения - ведь это снова встреча с друзьями!


Сборка мебели - дело не шуточное

А еще Арсюша ходил в Макдональс с тетей Наташей, мамой Димы Шугаева, и уплетал там картошку с молочным коктелем. Даже домой принес - папу накормить.

После праздника с клоунами-волонтерами из Швейцарии Арсюша целый вечер учился показывать фокусы, и до сих пор его мучает вопрос: "Куда у Сьюзи подевалась нога,и как она опять потом появилась?" Клоуны очень понравились!

Недавно Павлик подарил Арсюше целый час общения с лошадкой. Арсюша катался,делал ей прическу и выполнял разные упражнения. После занятия посыпался шквал положительных эмоций, и Арсюша решил,что прежде чем быть космонавтом, надо сначала стать жокеем. Будем стараться!


На иппотерапии

Вот так гирляндный мастер!

Да и теперь скучать не приходится,ведь скоро Новый Год. На "Фабрике Деда мороза" мы уже сделали фонарики и бусы на елку. Учим стихи и песни. А еще нужно сделать подарки своими руками для бабушек и дедушек. На днях позвонила Снегурочка и сказала, что как только все будет готово,Дед Мороз придет! Думаю,мы все успеем.

С нетерпением ждем Деда Мороза с подарками! Хотя знаем,что главный подарок - это Элапраза.


А еще Арсюша умеет делать вкусный салат

Вика (мама Кости) - о спектакле "Снежная королева"

В субботу 11 числа мы посетили прекрасную библиотеку! Раньше я таких библиотек никогда не видела. Это ж целый развлекательный комплекс какой-то. В фойе картины висят, танцкласс с зеркалами, актовый зал. Не удалось, к сожалению, всю библиотеку обойти, уверена, там много еще интересного. А мы, собственно, ездили туда на спектакль "Снежная королева". Правда, Москва в связи с предстоящими новогодними праздниками вся в пробках, поэтому мы немного опоздали к началу. Начали мы просмотр, когда Герда уже отправилась искать Кая.

Костик как обычно начал хлопать, только войдя в зал - очень ему нравятся всякие театры, спектакли и представления. Он всегда на них такой счастливый и радостный, так приятно смотреть на него. На эти сверкающие от восторга глазки, улыбку до ушей. И при этом он хлопает в ладоши и кричит "УЛА!", "БЛАВО!".

Очень поразительно, что Костян может сидеть на месте час или полтора. Те, кто знает Костика, поймут. Это ж неугомонный ребенок. Бегать, прыгать, веселиться, озоровать - все это самые любимые Костины занятия. Мы сейчас проходим обследование и курс реабилитации в НЦЗД (об этом я обязательно еще напишу), Костяна там знают ВСЕ, он бегает по коридорам с криками "ААА!" и разными на свой манер песнями. Костю там уже даже никто и не пытается утихомирить - знают, что это бесполезно! Думаю никто бы его не узнал, увидев, как он смотрит спектакли.

Но, вернемся к Снежной королеве. Актеры - детки разных возрастов. Кая и Герду играли совсем малюсенькие, лет по шесть, и здорово, надо сказать, играли! Обычно детишки не очень артистичны, но не эти... Как скажет Костя, "Блаво!". Да и все детки большие молодцы! Аж слезы на глаза наворачивались, когда Герда встретила Кая в тронном зале Снежной королевы... Что-то я к старости сентиментальная становлюсь.

Конечно, очень мы пожалели, что опоздали! И Костя расстроился, что так быстро все закончилось. Так долго ехали, только он во вкус вошел, а тут конец, хоть и счастливый. Впредь будем знать, что новогодние пробки - это не шутка, и выезжать заранее. Дабы загладить вину перед Костяном за опоздание, пришлось идти в Макдональдс и кормиться там не полезной, но очень вкусной едой.

И, конечно, хочется сказать огромное спасибо коллективу библиотеки, актерам и нашей Снежане за приглашение. Водите своих детей чаще в театры и цирки, и их счастливые глазки и улыбки подарят вам много радости!

18 декабря 2010 года

Последнее время очень насыщенно и богато на события. В общем, как и всегда. К нам приходили в гости наши любимые МПСочки. Арсюша, Семён, мама Вовы Котова, журналисты, друзья и знакомые.


Вова Котов с мамой встречают 2010 Новый Год

Мы очень рады, что у Вовы появился консилиум и ему назначено лекарство! Вова с мамой живут в маленьком городке Мценске. В прошлый Новый Год Вова еще сам бегал к ёлке забирать подарки. В этот предпраздничный месяц и у Лены, и у Вовы только одно желание и одна мечта на всю их маленькую семью. Чтобы правительство Орловской области закупило лекарства и начало лечить Вову. Мы все этого очень-очень хотим.


Друзья у Павлика в гостях

Лена Котова с Павликом

А еще сбылась моя мечта. Я совершенно случайно встретила в Праге, как впоследствии оказалось, национальные чешские игрушки – кукольный театр в колпачках. Куклы на палочке, которые прячутся в "кулечек". Это же просто мечта настоящая! Я много-много лет мечтала о такой куколке! Павлушку такая куколка очень-очень порадовала первый раз года 4 назад. И наконец-то я встретила этих куколок! Арсюша с Семёном уже успели насладиться пашкиным кукольным богатством - маленький спектакль мальчишкам показали мама Наташа и Арсюшка.


Король и Павлик

Мыльных пузырей хозяйка

На фотографии Паша в волшебной жилетке, связанной и подаренной тетей Таней Гертман. Жилетка очень теплая и душевная! Мы очень ее любим! В смысле, и тетю Таню, и жилетку.

А еще мы кушали тортик, баловались с Джинькой, смотрели мультики, катались на игрушечном ослике, пускали мыльные пузыри, играли в настольные игры и общались. Как хорошо, что скоро будет Новый год! Мы его очень-очень ждём!

23 декабря 2010 года

Волшебная сказка

Лена, мама Киры

В театре "Уголок дедушки Дурова" выпустили к Новому году новый спектакль. Называется он "В некотором царстве". Нам с Кирой жутко подвезло - Костя пригласил нас на эту замечательную сказку! Это новогодняя история о том, как Снегурочка и Гном нашли мешок со сказками, открыли его, и произошло чудо. Сказка началась!

Вместе с храбрым солдатом и девочкой Дуняшей наши детишки познакомились с "говорящим" мишкой. Это был настоящий большущий медведь, который умел набирать воду из колодца, колоть дрова, управляться с метлой и много всего другого. Потом побывали на деревенском дворе, где безобразничают гуси (такие смешные), танцует огромный белый бык и разговаривает рыжий кот. На лесной опушке ребята встретились с оленем, барсуком, который так ловко кувыркается, с шустрой лисой.

Вообще звери-актеры были самые разные, они все дружно помогали вызволить Василису Премудрую из лап Болотного Чудища. Это и морской лев, который так прикольно жонглировал всякими вещами и так смешно хлопал ластами. И - внимание!- настоящий бегемот (такой огромный!). На нем солдат ездил, как на лошади. Были пеликаны с огромными клювами и волки.

Конечно же сказка была со счастливым концом, я бы сказала, с феерическим: пришел Дед Мороз со Снегурочкой, а точнее приехал на потрясающих и величественных слонах! Дети так восторженно на них смотрели! Какое же это счастье увидеть, иногда вообще в первый раз, настоящих животных, не отделенных клеткой, не спящих, не агрессивных, а таких, как и представляешь их в детстве, говорящих, каких-то праздничных и добрых!

"Уголок дедушки Дурова" - это театр, другого такого в мире нет. Детям очень интересно смотреть сказку, а когда актеры этого тетра - звери - это вдвойне интересней.

Костя и Кира очень внимательно, с интересом смотрели за действием, происходящим на сцене. Костя вообще, так развеселился, что стал кричать: "Браво! Ура!".

А после спектакля дарили подарки, такого смешного зайца-гусара с конфетами. В общем, мы в полном восторге!

Смирнова Полина, мама Дашеньки

Большое спасибо за праздник, увиденный в уголке им.Дурова. Представление понравилось доченьке Даше и мне. Оставшийся день мы пребывали в очень хорошем и приподнятом настроении, много разговаривали и делились впечатлениями.

Посмотрела Ваш сайт и впервые почувствовала, что я не одинокий человек, хотя у моего ребенка другое заболевание. У Дашеньки синдром Кауфмана - митохондриальная недостаточность (очень слабенькие мышцы), но с этими мышцами мы учимся в 4 классе, пишем, читаем, знаем множество песен, поем много, везде и всегда. Очень поднимает настроение. Ходит она с поддержкой, недолго. Дашенька очень общительная, а в свои 10,5 лет у нее образовалась катастрофическая нехватка общения. Мы с ней живем вдвоем, а когда я на работе, с ней сидит моя мама. Я стараюсь, чтобы мы как можно меньше сидели дома. Гуляем, ходим в детские театры.

Я очень надеюсь, что мы обретем друзей для нас обоих.

24 декабря 2010 года

Если деду Морозу написать письмо... Вы же дальше сами знаете!

Вот Арсюша и написал, а что было дальше, он нам позже расскажет. А пока мы успели у него узнать все подробности этого дела. Как надо писать письмо, как его оформлять и у скольких елок надо сфотографироваться, чтобы все желания сбылись. В общем, и с Артёмом, и с мамой, и с Костиком, и с Костиковой подружкой Кирой, и с Павликом, и в костюме человека-паука, и в костюме тигры, а потом еще и не то чтобы рядом с ёлочкой, а самую настоящую ёлочку сделал из мамы-папы-Арсюши!

Вот так! Арсюше очень нравится ходить на занятия с логопедом, ведь не только занятия интересные, но и обстановка сказочная. Трудно не разделить Арсюшины восторги, глядя на фотографии.

Арсюшке очень понравился спектакль в Уголке дедушки Дурова. Представление было захватывающим и очень интересным. Папам спектакль понравился не меньше, чем детям и мамам. Сложно не залюбоваться Снегурочкой, когда она вылитая фотомодель, и катается на слоне к тому же. А Марья искусница? В шелковом расшитом кокошнике, да и волшебница к тому же. А волки рядом с павлином или берущие изо рта у овечки цветок! Или лиса, лежащая на одной ступенечке с павлином, или песец с тем же павлином. А гуси, которые хулиганили и снимали бельё с веревочки. Чудесное представление! А бычок, как нам рассказал Арсюша, – это заколдованный щенок долматинца, потому, что он белый-белый и в горошек в черный. Если Вы еще не были в уголке дедушки Дурова, срочно бегите туда вприпрыжку! Он нам раскрыл все секреты лингвистики. Нам теперь точно известно, что меня зовут Снежаной именно потому, что я какая-нибудь сестричка Снегурочки, потому что у меня всегда есть подарки и праздники. А я думала, что папа с мамой назвали просто так, а оно вышло совсем не просто, а вовсе даже со с<

Читать дальше

Октябрь 2010 года

01 октября, 2010

4 октября 2010 года

Мы долго ничего не писали не потому, что ничего не происходило. Просто состоялся первый организованный выезд наших МПСочек на Черное море. На целых две недели! С интернетом на выезде было проблематично, поэтому отчеты о поездке выкладываем только сегодня.

Егор, 14 лет

В сентябре этого (2010) года мы с мамой отдохнули в Геленджике, в с. Прасковеевка. Было очень здорово!

Мы много купались в море, путешествовали везде, где угодно. На первой неделе во вторник мы ездили на горную речку с глиной, там же была и конюшня. В среду мы ездили в Дивноморское, гуляли там по набережной. В пятницу мы (дядя Женя, тетя Юля, Лёша, мама, и я) поехали в гору кататься на квадроциклах на вершину горы. Мы получили кучу адреналина и веселья. На следующей неделе мы хотели поехать на квадроциклах ночью, но передумали. Поэтому в среду мы (тетя Вика, дядя Ваня, и Костя) поехали в аквапарк, а в пятницу на УАЗике мы поехали на водопады, потом на дольмены. В последний день мы были весь день на море, и даже прокатились на катамаране.

Жили мы в 2-х этажной частной гостинице. С хозяевами (Феликс и Эрик) мы очень подружились. На море нас возили на ГАЗели, потому что пешком ходить далеко - 6 км. Питались 3 раза в день: завтрак, обед и ужин. После ужина у нас была сказка. Показывали её дети и взрослые. Несколько раз у нас был карнавал, после которого нас угощали вкусным шашлыком. В последний день нам раздали медали за разные достоинства. Например, мне дали медаль "Лучшему рекламному агенту".

В общем, отдых мне очень понравился, хоть и жаль, что всего 2 недели.

Всем спасибо! Егор Рожков.

Татьяна, мама Вани и Миши (у обоих МПС-3)


Здравствуйте! Нас зовут Ваня и Миша. До сентября 2010 года наша жизнь была обычной и монотонной, но ее изменила поездка на море, когда мы отправились с группой МПС-детей и их родителей в Прасковеевку. Все было впервые: первое ожидание самолета и сам перелет.


Мы впервые купались в ласковом море.


Нам нравилось загорать и играть на побережье.



В море мы поймали вот такую медузу и шутили, что, если верить приметам, медузы - предвестники шторма, и на следующее утро мы впервые увидели сильное волнение моря!




Мы очень подружились с нашими МПС-братишками и сестренками.
(смешно получилось: Юля МПС-1, Арсюша МПС-2, Мишанька МПС-3)



"И горы стояли у нас на пути" - мы катались на лошадях в горах.




В первый раз мы участвовали в карнавале и получали награды за костюмы.




Мы впервые осознали, как хорошо быть вместе, жаль, что это было недолго!
До свидания, море! До свидания, Прасковеевка!

Ирина, мама Семена (МПС-2)

В сентябре 2010 года мы не только пошли в первый раз в первый класс, мы еще смогли съездить на море. Это было чудесно! Нас был целый лагерь. Дружный, веселый, сплоченный – настоящая многодетная семья. Спектакли, игры на воздухе, карнавалы, поездки к морю - все всегда сопровождалось веселыми песнями и шутками. Больше всего меня поразила даже не природа и воздух, которые были волшебными для наших детей, делая их намного разговорчивее и позитивней, а отношение окружающих к нам и нашим детишкам. Все люди, которые встречались нам за время отдыха, всегда предлагали свою помощь, старались заговорить и поддержать разговор с нашими мальчишками и девчонками. Не говоря уже об угощениях: мороженое и конфеты. Мы все были любимцами на пляже, и если кто-то не приезжал на море, всегда спрашивали «почему?». Пустячок, а приятно.


Семен, мама Ира-сказительница и Арсюша

Отдых на пляже - это то место, где Семен веселил в большей степени не других, а себя. Устраивал соревнования, кто быстрее из наших мамочек поймает ту или иную игрушку, брошенную им самим в море, и при этом смеялся так, что другие позавидовали бы.

Две недели продолжалась борьба с волнами. Он бегал от них - только пятки сверкали. Но мне все-таки удалось примирить его с водой и после долгих криков, он был погружен на мои руки и отправлен в рейс. Семен увидел настоящую медузу, и прокричал при ее виде: "Мудуза!" После мы объяснили, что правильно говорить "медуза", и Сема теперь гордо говорит, что видел синюю медузу, хотя она была совсем прозрачная.


Все-таки Семен победил морские волны!

Семен был постоянным посетителем кафе. И с завидным постоянством по приезду на пляж со всех ног бежал к дяде Роберту, который делал удивительный шашлык. Дядя Роберт, встретив Семена, всегда спрашивал: "Симон, как твои дела?". Семен с хитрым взглядом отвечал: "Хорошо!".

Действительно было очень хорошо! Спасибо Вам!

Поездка на квадроциклах

Пока наши детки общались, родители решили немного подурачиться и отправились в экстремальную поездку по горам на квадроциклах. Нас облачили в форму, шлемы и налокотники, и после прохождения инструктажа, мы сели своих железных коней. Дух захватило практически сразу: скорость, рев двигателей, камни, через которые, казалось, не проедешь никогда.

Дорога петляла, резко уходя вверх. Наш инструктор вырывался вперед, но мы догоняли и, собственно, не комплексовали по поводу отсутствия опыта.

Прибыв на первое обзорное плато, мы были ошеломлены открывшимся видом Геленджика с высоты птичьего полета. А после потрясающих видов с площадки второго плато хотелось махнуть крылом и полететь. Жаль, что мы не птицы...

Обратный спуск был не менее экстремален, так как скорость увеличилась. Можно было рассмотреть горы более четко.

Вика, мама Костика (МПС-3)

Неужели это случилось!? Неужели группа наших деток смогла выехать на море, в легендарную уже Прасковеевку к легендарным уже Феликсу и Кате. 10 замечательных детишек загорали, купались, веселились, играли, дышали полезнейшим горным воздухом, и никто не показывал на них пальцем и не шушукался в сторонке. Как же хорошо, что нашлось такое место и нашлись такие люди!

Итак, что же было у нас хорошего. Во-первых, конечно, поездки на море утром и после обеда. К слову сказать, погода радовала нас безмерно. Море практически всегда было чистым и спокойным. Да и один раз случившийся шторм не смог нас огорчить, а некоторых даже очень порадовал.

В один из солнечных деньков с несколькими детишками мы предприняли поход к скале Парус. Сложновато было, но это того стоило. Наш неунывающий Арсюшка заметил, что эта скала ВОЛШЕБНАЯ! А знаете почему? Всё просто. Когда стоишь на пляже она (скала) маленькая, а когда идёшь к ней, она растет и становится большой-большой, до самого неба. Потому, что ВОЛШЕБНАЯ!


Наши у "волшебной" скалы




Вот какая эта скала!


А в профиль - узенькая

Также два раза мы ездили на озеро с голубой глиной. Первый раз нам удалось покатать наших деток на лошадках. Сели даже те, кто раньше боялся лошадей. Просто одни так соскучились по лошадкам, что другим ужасно захотелось покататься. Ведь если одни МПСочки в восторге, то друге-то ничуть не хуже. Значит что? Правильно! Всем надо на лошадок и сразу!


Речка с целебной глиной

К сожалению, с недоброго слова одной непорядочной особы, во второй раз нам покататься не разрешили. Дай Вам Бог здоровья, Татьяна Николаевна! Мы Вас простили, пусть и Бог простит. Вы не со зла, а просто по недомыслию Бог не дал вразумления. Будем молиться о Вас.


Анечка-аутенок с мамой.
У Анечки на футболке написано: "Я очень хочу Вас понять. Мне здесь очень некомфортно и страшно. Моя мама - самая лучшая! Она знает, как со мной надо обращаться."
А у мамы: "Да, я - мама этого странного, шумного ребенка. У моей малышки - АУТИЗМ. Она кричит, потому что ей трудно и страшно в нашем мире... Проявите терпение и милосердие. Она никогда не станет такой, как мы."

А еще, нам посчастливилось встретить там замечательную девочку Анечку и ее мамочку, которая, не стесняясь, говорит всем: "Да! У моей доченьки аутизм. Да! Она не такая как все. Но для меня она самая лучшая и самая любимая на свете." Молодец мама! Так держать!


Детские песни под гитару

Каждый вечер у нас случался кукольный театр, после которого мы пели детские песенки под гитару. Из четырнадцати спектаклей целых пять ставили мама Наташа и Арсюша. Они признаны заслуженными сказочниками сезона. Мама Ира, мама Таня, мама Катя и все-все мамы дебютировали с премьерами в этом сезоне.


Вечерняя сказка от сказительницы Ирины


Самая благодарная публика

А еще каждый прием пищи сопровождался сказками Прасковеевской сказительницы Ирины-затейницы, в простонародии мамы Семёна Ирины. Тётя Ира рассказывала такие вкусные сказки, что под них ели не только маленькие капризульки, но и папы-мамы и даже наш доктор! Кушали кашу с восторгом! Несмотря на то, что ни одного раза за две недели не повторилось ни одно блюдо, и у всех участников заезда было стойкое ощущение, что мы вдруг стали малышами и малышками и приехали к любимым бабушкам (каждый к своей) и именно для каждого бабулечка-дорогулечка готовит любимые лакомства. Некоторые следили за фигурой - Юля, например, все время старалась следить за весом. В её пять лет это серьёзная тема. Некоторые папы пытались стянуть пятый оладушек или четвёртый горячий бутерброд, третий хачапурик или седьмую греночку сразу после тазика кашки вовсе не от голода, а просто, чтобы пошалить. Мы же все стали детьми на эти две недели. В общем, у всех были свои гастрономические и не только страдания. Некоторые кушали с восторгом, а потом боялись, что море выйдет из берегов, кто-то кричал о своём пивном животике (имея в анамнезе сына 9 лет и 40-42 размер одежды). В общем, резвились не на шутку.

Два раза был карнавал, а в последний день состоялось вручение медалей. Дети были счастливы! Конечно, без медалей не остались и взрослые.


Общекарнавальное фото

В одни прекрасные выходные к нам в гости приезжал Димочка Шугаев со всей семьей. Как раз на один из этих счастливых дней пришелся карнавал. Все переодевались в разные костюмы - были у нас и клоуны, и лето красное, и индеец ДИМА-джо, и богатырь русский, и Мальвина дивной красоты, и пират одноглазый, и многие-многие другие. Были конкурсы, танцы, угощение, и, конечно же, призы всем-всем детишкам. В общем, повеселились на славу!


Карнавал! Хоровод!

Арсюшке, Павлушке и Егорушке вместе с родителями посчастливилось съездить на водопады реки Жане и к дольменам. А также на высокую гору, с которой открывается потрясающий воображение вид. Представьте, вокруг горы, уже окрашенные осенью в желто-красные цвета, внизу змейкой вьется горная дорога, а вдали море, отражающее лучи заходящего солнца. Не хватает слов, чтобы описать всю эту красоту!


На вершине


дольмен


Арсюша на водопадах

Павлуша дошёл до водопада своими ножками. А это около 400 метров вниз со скалы, под углом градусов 45. Правда, потом сел и сердито сказал папе: "Надоел! Отстань!" Просто сел на сучек и дальше не пошел, ждал группу для совместного подъема обратно к открытому УАЗу.

Некоторые детишки ездили в аквапарк, где получили солнечные брызги, радость и счастье от общения с морем и друг с другом. Другие посетили дельфинарий, где радовались и улыбались. И там, и там было очень весело и интересно!

А еще с нами ездил настоящий доктор, который проводил инфузии детишкам, у которых есть фермент, да мазал зеленкой сбитые коленки и локти. Все капания прошли прекрасно, а раненые коленки и локотки зажили без следа.


Наш доктор Алексей

Ну и конечно, нельзя не сказать о замечательных Катиной стряпне и вкуснейших шашлыках от Феликса. Раньше мы все считали, что любим шашлыки, но оказалось, что настоящих-то шашлыков мы до этого в общем-то и не встречали. Те, кто не кушает мясо, могли радостно наслаждаться шашлычками из овощей и грибов. Некоторые ехали на юг в надежде похудеть. Надежды их не оправдались! Никакая сила воли не помогала отказаться от всей этой вкуснотищи.


Феликс делал прекрасный шашлык




Феликс и Катя с Дианой и Янисом


Такая рыбка, да без пива... Никак не возможно!

Также огромное спасибо Эрику, который возил нас на море и обратно. Феликс, Катя, Эрик, Диана и Янис, СПАСИБО, что вы все теперь есть у нас. И, конечно, хочется выразить огромную благодарность устроителям и спонсорам нашей замечательной поездки. Ура! Увидимся там же через год!


Феликс, Катя, Эрик, Диана и Янис, СПАСИБО!

Хочется рассказать еще про один момент. Когда Дима со своей семьёй приехали к нам в гости, они поинтнересовались, во сколько мы возвращаемся с моря, т.е. во сколько приедет за нами машина. Мы ответили правду, что за нами приедут через десять минут после нашего звонка. тогда Наташа, мама Димы, поинтересовалась, во сколько у нас обед. Мы опять честно сказали, что он будет сразу, как только вернемся. Тогда она постаралась узнать в какое время у нас вторая поездка на море и ужин. Мы опять неоригинально ответили: как соберёмся на море, так нас и отвезут, а как только вернёмся и нарядимся к ужину, он сразу и начнется. Димины родители переглянулись и сказали, что они себе такого дае и представить не могли. А у нас так БЫЛО!

Катерина, мама Маши и Ульяны (у обоих МПС-3)

Когда позвонила Снежана и предложила поехать на море... Паника, как, что потом... Надо ехать, это надо детям.

Ехали в Москву, а внутри смятение...

В аэропорту вошли в зал, и нас встретили улыбки. Там были наши! Стали подтягиваться остальные, тревога и страх стали отпускать, а окончательно я успокоилась в автобусе по дороге из аэропорта: солнце, горы, сосны. Захотелось улыбнуться!

Прошла почти неделя, как мы вернулись, а в душе... Хочу сказать, что родители наших деток особенные, от них столько позитива и положительных эмоций, что просто обалдеть. Ведь мы привыкли наталкиваться на стену, тяжелую, непрошибаемую стену людского непонимания, равнодушия и презрения, а здесь... Я всех вспоминаю и улыбаюсь, и мне вас не хватает. Прасковеевка, чудесное местечко, с замечательными позитивными людьми. Семья Феликса и Катюши так тепло нас встретила, настолько с пониманием отнеслись они к нашим деткам! Низкий им поклон и уважение! Побольше бы таких людей. А как Катюша нас кормила, это прям умереть от вкусности и обжорства!

Девчонки так изменились! Во-первых, поменялось выражение лица, стали лучше фокусировать взгляд. Глазки стали ясными. Ульяшку несколько раз перепутали близкие люди с Машуткой, ведь у Ули выросли щечки. Еще мы загорели! А ведь солнышко к нам не прилипало последние два года.

Большое спасибо за прекрасно организованный досуг. Вечерние сказки - это чудо! Моя Уля, которая не дает играть с собой в ладушки - болят суставы - на третий день сидела и хлопала сама без посторонней помощи! Она так захотела и ей было хорошо, а нам - вдвойне от радости ребенка!

А карнавалы! Они дали столько положительного заряда, веселья и воспоминаний!

Дважды были на озере и мазались глиной. Какая там красота! А девчонки гладили лошадок. Общение с животными, класс!

Море - просто сказка. В спокойные дни вода настолько прозрачная, рыбки. Девчонки в первый раз увидели и попробовали море, даже на вкус. А как Маня лежала на пляже! В первые дни сидели согнувшись, и вдруг мой ребенок лег на живот и пролежал так полдня, помахивая ножками!

Отдельное ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поездку на водопады - это нечто, даже не думала что так бывает, такой шквал эмоций! Там такая красота, а воздух! Чистый, ледяной. Глаза закрываю, и словно опять дышу этим чудесным воздухом! Пишу и плачу. Почему? Как объяснить? Когда ехали на машинах по горам, подумала: Я ХОЧУ ЖИТЬ! Это такое счастье осознать, что ты хочешь жить! Захотелось закричать, душа словно развернулась, распахнулась. Ведь я словно улитка в своей ракушке - хожу, общаюсь, улыбаюсь, а внутри боль и пустота. И вдруг - дикий восторг! Правда, девчонки, огромное вам спасибо!

p.s. Феликсу надо завести гостевую книгу, чтобы отдыхающие оставляли свои благодарности, а хозяева, потом имели приятные воспоминания. Извините, что получился не совсем рассказ, а почти эмоции, сейчас по другому не могу.

5 октября 2010 года

Письмо от Кати Мамонтовой, мамы Саши (МПС-2)

Смотрела "Павлушкин дневник". Какие Вы молодцы! Вы вместе, рядом, так интересно и весело проводите время, очень за вас рада! Хочется и про нас рассказать. Лето у нас было холодное как никогда, солнца было мало ни покупаться, ни позагорать. Так незаметно наступила для нас осень. Как раз в сентябре 2009 года мы начали долгожданное лечение Элапразой!

Пошел уже второй год, как мы получаем лечение. На днях сообщили новость, что на 2011 год тоже выделены средства, мы так рады!

Санька такой большой стал, вырос на 7см, ручки, ножки стали сильными. Теперь мы наконец-то научились кататься на велосипеде и подолгу висим на кольцах. Каждый раз убеждаюсь- препарат действует!

Хотим поделиться кусочком нашей жизни тоже интересной, веселой.

















Письмо от Олеси Мышенковой, мамы Вадимки (МПС-4а)

Эта статья предназначена для мам и пап, бабушек и дедушек, для тех, кто столкнулся с понятием «ребенок с ограниченными способностями». Не так давно этого понятия не было, было просто «ребенок-инвалид». Причем в какой бы очереди и за какими справками вы не стояли бы, посторонние люди, слыша слова «ребенок–инвалид», пытаются взглядом задеть тебя и твое самое родное – твоего ребенка. Почему в других цивилизованных странах все по–другому, все для детей, а тем более для детей с ограниченным способностями? Почему эти государства стараются спасти любыми способами жизнь ребенка, дать ему лечение? И никто на улице никогда не посмотрит на тебя свысока. Наоборот, подойдут и даже попытаются заговорить с ребенком. Почему в нашем государстве все не так?

13 сентября 2001 года в нашей семье появился на свет Вадимушка. Он родился здоровеньким мальчиком, и не было дня счастливее, ведь он родился. Вадим рос смышленым мальчиком, начал ползать, ходить, появились первые зубки. Но через 2 года мы увидели, что грудь Вадимушки деформируется. Педиатры в один голос твердили: «Рахит». Начали делать массаж, принимали витамины. Но шло время, а грудная клетка не изменялась. Тогда мы даже и представить себе не могли, что может случиться что-то страшное.

Примерно через полгода мы обратились в Медицинский центр к врачу-генетику. Она, посмотрев Вадима, сказала, что у него, возможно, «мукополисахаридоз». Срочно нужно отправить кровь в Москву на анализ. Мы живем в городе Якутске, перелет до Москвы длится примерно 7 часов. В этот день, сдав кровь, найдя сухой лед, кровь Вадима в контейнере отправилась в Москву в лабораторию для определения диагноза. В голове у всей семьи крутилось странное и непонятное название заболевания - мукополисахаридоз. Что это? Как лечить? Все дома успокаивали друг друга и надеялись на чудо, что диагноз не подтвердится. Но прошло два месяца, и в октябре 2004 года дома раздался звонок из Москвы от врача Захаровой: «У вашего ребенка мукополисахаридоз 4А типа».

О БОЖЕ! Как это могло произойти именно с моим ребенком.

Начались поиски в интернете, вся наша семья была в ужасе. Мы не знали, что делать. Как это страшно, глядя в глаза маленькому беззащитному ребенку, думать о том, что лечения этого ужасного заболевания НЕТ!

В 2005 году был вызов в ФГУ НИИ Детской педиатрии и хирургии. В это год Вадим с бабушкой в первый раз полетел на самолете в Москву. Тогда он еще не знал, что эти трудные перелеты будут необходимостью в его жизни. В этот год отделение генетики было закрыто на ремонт, и для пациентов было выделено всего три палаты, в одной из которых моя мама познакомилась с удивительной женщиной – Митиной Снежаной.

Когда мама с Вадимом прилетели в Якутск, она очень много рассказывала о Снежане. На тот момент мы только столкнулись с этим заболеванием, тогда как Снежана знала о нем практически все. Мама рассказывала о том, что Паша был очень подвижным мальчиком, что его мама и папа постоянно следили за ним, чтобы он никуда не убежал. В любой момент Паша мог повернуть в сторону и бежать. Если дети садились рисовать, слушать чтение книг, Пашу это не интересовало. Накормить его было большой проблемой. Во время сна мальчик храпел, вставал, топал ногами, сердился, неразборчиво лепетал. У Паши, как и других детей, больных мукополисахаридозом, болезнь сопровождалась поражением нервной системы, изменением в костях и внутренних органах, увеличением размера печени, селезенки, сердечно-сосудистой недостаточностью.

В течение года мы вели переписку со Снежаной. Она говорила, что в России есть еще детишки с этим заболеванием, но с разными типами. Это сейчас, в 2010 году в России большинство педиатров уже знают, что есть такое заболевание, а тогда, в 2004 году они заявляли: «похоже на рахит». Как страшно, если не дай Бог в России в отделенных уголках есть такие детки, но их родители не знают еще их диагноза и не могут начать бороться за жизнь своих детей.

В 2006 году я была дома у Снежаны. Я в своей жизни еще не видела такого человека, как она. Снежана пыталась связаться с родителями, у которых дети больны мукополсиахаридозом, не только по всей России, но и в других странах, чтобы мы смогли вести переписку, ведь все мы объедены одной бедой. Снежанин сын – Павлик, первый раз я его увидела, когда он гулял во дворе с папой. Из разговора со Снежаной я поняла, что у нас все еще впереди, ведь у Вадима болезнь еще не начала прогрессировать, тогда как у Паши она дала уже о себе знать. Но эта удивительная женщина говорила: «Нужно бороться! Главное не опускать руки!».

Прилетев домой, я начала переписку в интернете. Нужно было найти как можно больше родителей, чьи детишки были больны мукополисахаридозом. Еще в 2004 году появились первые новости о том, что уже есть лекарство для МПС 2 типа, и в скором будущем появится лекарство для МПС других типов. Какое это было счастье для всех, особенно для семьи Митиных.

В 2006 году под руководством Снежаны было создано Общество больных мукополисахаридозом, и Снежана сама начала искать других родителей, чтобы мы могли обмениваться имеющейся у нас информацией. Бедная Снежана, она себе представить не могла, как в будущем ей тяжело придется добиваться самого вроде бы простого - лекарства для своего сына. Стоимость одной ампулы очень высока. Потом лекарство очень долго не могли поставить в Россию. Это, наверное, самое страшное для матери, когда знаешь, что вот оно – ЧУДО для моего ребенка, но, увы, на пути приходится преодолеть столько преград.

Но Снежана смогла, Павлик был направлен в Германию, где получил первые инфузии препарата для лечения своего заболевания. Каждый день Снежана на сайте общества выкладывала информацию о Пашином состоянии. О БОЖЕ! Лекарство делает чудо! Болезнь медленно, но начала отступать. Мы всей семьей каждый день ждали новостей от Снежаны. Как Паша, как его состояние?

В 2010 года моя мама с Вадимом были на международной конференции в Польше, где была и Снежана с Пашей. И мама была поражена, как изменился Павлик. Он вырос на 15 см, прибавил в весе 17 кг, появилось 12 зубиков, пропал живот, внутренние органы пришли в норму, распрямились ладошки, кожа и волосы стали мягче. Павлик сам кушает, чистит зубы, моется, перелистывает книжки. Идет на контакт, любит, когда с ним ласково говорят, гуляет. Во время конференции спокойно сидел. Для детей был организован праздник, оказалось, Павлик любит танцевать. А когда была выставка, мама была очень удивлена, когда он сам поехал на велосипеде. Когда ехали в аэропорт Павлик заснул, и во время сна не было слышно храпа, дыхание было спокойное, ровное. ПОБЕДА НАД БОЛЕЗНЬЮ! Павлик начинает полноценно жить как все здоровые дети.

Сейчас уже несколько лет Паша получает лекарство, также как и другие детки, больные не только мукополисахаридозом 2 типа, но и 1 и 6 типов. Все это случилось благодаря именно этой женщине – Митиной Снежане, которая не побоялась ничего и первая в 2006 году в программе «Времечко» затронула тему мукополисахаридоза в России. Но увы, лекарство получают не во всех регионах, и сколько еще родителей, которые несмотря ни на что продолжают бороться с государством и отстаивать свои права, которые вроде бы нам даны с рождения. Право на получение медицинской помощи. Это право должно осуществляться независимо, где ты проживаешь и какой статус ты имеешь. Особенно если это касается детей. И очень обидно, когда наши чиновники, имея возможность спасти сотни жизней детишек, просто не хотят этого делать. С этой же проблемой, наверное, столкнется и наша семья, но я знаю, что, как и Снежана, наша семья будет биться до последнего, чтобы спасти Вадима. Ведь если только мы будем вместе, объединенные одной бедой и желанием спасти ребенка, МЫ ПОБЕДИМ!

10 октября 2010 года

Савушка (МПС-1)


Савушке три с половиной годика

Савелий Кривцов родился 17 июля 2002 года. До 7 месяцев развивался как нормальный ребенок. После 7 месяцев появился кифоз. Говорить не начинал, к полутора годам ходил с трудом. Диагноз правильно поставить не смогли. В три с половиной года на обследовании в отделении неврологии был наконец поставлен правильный диагноз - мукополисахаридоз 1 типа. В 4 года сделали операцию трансплантации костного мозга в РДКБ. Приживление костного мозга было 50 на 50. В ноябре 2006 года была проведена вторая подсадка. После ТКМ Савелий в течении года начал чувствовать себя лучше. Ходит, бегает, печень уменьшилась. Стал лучше видеть и слышать. Но по-прежнему не говорит и общается знаками и звуками.


Савушке 8 лет

Любит гулять, кататься на машине. Любит поездки на дачу. Играет в футбол со старшим братом. Рисует, смотрит телевизор, сам переключает и выбирает нужный канал. С 8 лет учится в специальной школе на дому.

12 октября 2010 года

Большой Павлик

Есть у нас друг Пауль, или "Большой Павлик". Когда Павлушке было 6 лет, мы ездили на занятия в Центр Лечебной Педагогики (ЦЛП) – чудесное место! Папа вечерами справлялся у сына, чем он занимался на уроках, кого видел, что делал, и мальчик с восторгом рассказывал как у него прошёл день. А несколько визитов подряд, именно тогда, когда в ЦЛП появился волонтёр из Германии по имени Пауль, мальчик не мог рассказывать про друзей, подружек, спектакли, занятия, хороводы, песни, чай со сладостями и другие обычные радости. Он говорил только про "Большого Павлика"... Папу эта информация несколько насторожила, и он велел срочно заманить "Большого Павлика" в гости на посмотреть. Так мы подружились с Паулем. Он живёт в Германии, а до 12 лет он жил в деревеньке под Омском. Потом его семья перебралась в Германию, но Пауль приезжает в Россию работать с особыми детьми.


Мы встречаем Новый Год - большой и маленький Павлики со мной

Пауль стал часто бывать у нас в гостях, встречал Новый год с нами. В каждый свой визит в Москву обязательно заскакивает к нам. В прошлом году Пауль был в России в июле, и в Москве провёл только один день, но очень удачно – это был второй день Олиной и Жениной свадьбы. А в этом году опять заезжал к нам на денёчек. Приехал днем, сменил дежурного по Павлику. Наташа ушла в отпуск, поэтому на важные переговоры и встречи мне выбраться в 100 раз труднее, да и работать с документами на пару с Павлушей не всегда удаётся. Так вот, вечером, когда я вернулась, оказалось, что завтра надо опять целый день быть не дома. Как только удачно, что у Пауля были назначены встречи в ЦЛП со старыми друзьями и коллегами! Я поехала на встречу, по дороге завезла Павликов в ЦЛП, где им все были очень рады, а на обратном пути забрала их и отвезла домой.

Так Паша большой сам порадовал сотрудников ЦЛП и деток своим визитом и привёз Павлушку, которому все тоже очень обрадовались! Вот такая история.

День рождения "Мир для всех"

Впечатления от праздника Вики, мамы Кости

День рожденья удался.

На входе нас встречали клоуны, которые водили с детками хороводы, пели песенки, да еще и подарки всем дарили. А потом прямо в фойе начался кукольный театр. Детишки смотрели его с открытыми ртами. Даже Семен, которого обычно сложно удержать на месте, сидел и даже практически никуда не убегал.

После театра нас пригласили в большой зал, где сначала была торжественная часть с кучей теплых слов и подарков в адрес "Мира для всех" и его руководителя Татьяны Юрьевны Маланиной. Для тех, кто не знает, "Мир для всех" - это "детище" Татьяны. Еще нам показали очень трогательный и позитивный фильм про девочку Машеньку и ее маму, про то, как надо бороться за своих детишек.

Потом был концетр. Выступил трехкратный чемпион Москвы по танцам на колясках Максим со своей партнершей. Феерическое зрелище! В подарок "Миру" дети инвалиды из Орехово-Зуево привезли сказку "Про ёжика без иголок и котёнка в клеточку". Детский ансамбль "Карусель" весело танцевал под веселые песенки. Еще выступал Дима из Долгопрудного, ансамбль песни из школы искусств Балашихи, незрячая певица Вика и другие талантливые дети. Было очень трогательно и душевно.

Мы повстречали много старых друзей и познакомились с новыми. Костя встретился наконец-то со своими друзьями Катей и Сашей, с которыми он подружился еще в Прасковеевке. Есть на свете счастье! А после концерта мы поехали в сам реабилитационный центр подкрепляться и веселиться дальше. Навеселились от души! Костя даже спать пораньше лег. Вот такой был замечательный день рождения, с которым мы еще раз поздравляем наших замечательных друзей из "Мира для всех". Спасибо Вам за приглашение! Зовите нас еще!

Арсюша

Когда Арсюшка ехал на праздник, он видел много чудесного и интересного. Например, мы проезжали мимо Капотни. На МКАДе, как известно, видны огромные трубы, из которых идёт пар. Но это все только кажется, на самом-то деле это фабрика, где делают облака, а ночью там делают тучи! Нам Арсюшка рассказал, и мы теперь это знаем. А если Вы это прочитали, значит и Вы теперь это знаете. Когда мне удаётся пообщаться с Арсюшей, мой кругозор расширяется до необъятных размеров!

А еще Арсюша очень переживает, что его бабушка планирует расстаться с коровой, попросту продать ее. А как же сепаратор? Как молоко? Сливки? И вообще, Арсюша всё просчитал: в доме, где они живут теперь, есть два лифта, один из которых грузовой, значит, корова доедет до квартиры. А в квартире есть балкон, туда корова встанет, он уже все рассчитал, был на балконе и провел детальный анализ балконной территории. Корову же жалко! Зачем её продавать? И в самолёте есть большое место для чемоданов. Их на телеке везут и в бок самолета прячут. Ну не положат немножко чемоданов, зато корова поместится.

А еще Арсюша отчитал меня, что я никак не могу вылечить Павлушу так, чтобы не было видно посторонним, что мальчик болеет. То один на него пальцем покажет, то другой, а мама Арсюшина говорит, что так только невоспитанные делают, но столько невоспитанных–то вокруг не может быть. Значит надо было из нашего Бутова в Москву ехать за лекарством не когда Павлику 8 лет исполнилось, а как Арсюшина мама - в 4 года. Его же мама из Артёмовска привезла, а мне вот из Бутова лениво было? Пробую объяснить, что тогда лекарства не было. "Как это НЕ БЫЛО?" - негодует мой пятилетний оппонент-хантерёнок. "Ты что, не понимаешь? Когда в аптеке все лекарство отдали другому мальчику, мы же к тебе приехали и в холодильнике взяли! Ты почему не поехала к другой тётеньке за лекарством? Ты злая что-ли?"... Ну что тут можно ответить?

А еще у меня первый раз в жизни был мороз по коже. Я первый раз ощутила то, что чувствуют посторонние люди, которые видят хантеренка не первый раз в жизни. Я увидела рядом трех ужасно похожих мальчишек. На столько похожих, что сначала я подумала, что сегодня магнитные бури, что у меня болела голова и вот результат. Что я сошла с ума... какая досада. Но судите сами. Три ребенка в разных одежках, примерно одного роста, с головушками одинаковой формы, карими глазищами, хитрющими коварными улыбками на пухленьких губках одинаковой формы, они правда похожи! Арсений, Кит и Саша. Я понимаю, что я их отличала всегда, но в этот момент я их всех перепутала! То ли позор джунглям, то ли уж больно похожи эти хантерятки!

Еще про праздник

Вика, мама Костика, написала емко и внятно, а мне хочется отдельно вернуться к спектаклю про котенка и ежика. Смысл сказки заключается в том, что жили-были ежик без иголок и котёнок в клеточку. Все их друзья были обычными, а вот они отличались от других детей, были особыми малыш

Читать дальше

Июль - Сентябрь 2010 года

01 июля, 2010

19 июля 2010 года

МПС-лагерь в России

Реабилитационных центров и санаториев для МПС-пациентов в нашей стране пока нет. Только в наших силах изменить жизнь. И мы хотим и можем сделать нашу жизнь лучше. Вот и делаем. В общем, была се6е грустная дача в Чеховском районе и скучала она всегда, когда на ней не жили хозяева. А хозяева у нее люди ужасно занятые и приезжали навещать её только по выходным.

А потом случилось чудо, и даче стало хорошо. Потому что приехали на эту дачу не только Павлик с родителями и Джинькой, а еще и Арсюша, Иришка, Семён, Тёма, Юля, Егор, Катя, Тимофей и другие дети, а также их родители. А еще Анрик – маленький друг Джиньки, и даже два амадинчика – птички такие маленькие и сладкоголосые. Поселились они все на даче и начали жить-поживать и горя не знать.

Каждый день ходили в лес и на озеро, готовили еду, читали книжки, сажали цветы, строили будку для собаки, любовались птичками, ловили их, когда те улетали, дрессировали Джиньку и Анрика, расписывали футболки, играли в футбол и волейбол, в домино, в лото, классики. Вырезали и клеили аппликации и декорации для спектаклей. Сражались на водяных пистолетах. Устраивали конкурсы и карнавалы, ставили и смотрели кукольные спектакли. Учились пилить и забивать гвозди, делиться игрушками, уступать, радоваться за друга, и просто радовались жизни. Вот так пролетел маленький, но счастливый кусочек МПС-лета.


Это мы. Клацните по фотографии и посмотрите фотоотчет.

А вот что написала о нашем лагере мама Арсюши.

5 июня Арсюша отправился в путешествие на отдых в лагерь. Сначала мы ехали на маршрутке, потом в метро и в электричке. Наконец-то мы приехали на дачу, где нас ждали Арсюшины друзья: Павлик и Иришка, и, конечно, их родители.

Сначала Арсюша скромничал, стеснялся, но на второй день полностью освоился. Для подружки Иришки накачал матрац, на котором они и загорали, а Павлик наблюдал за парочкой. Арсюша почему-то все время норовился отобрать у Иры "ребенка", при этом говорил, "что это не ребенок, а поросенок Хрюша!"

Днем дети занимались познавательной деятельностью - повторяли фрукты, овощи, животных в зоопраке, учились прыгать в классики, метать кольца. Арсюша с Иринкой делали аппликации. Вечером приехал Егор и читал деткам книжки.

В среду, пока мы были на капельнице, папа Арсюши построил домик для Павлушкиной собаки Джиньки. Только дети не смогли перенести такой выходки Арсюшиного папы, и крышу уже крыли вместе! (Хорошо, что гвозди на даче закончились вовремя, а то бы им и крыши не досталось!) Будка собаке понравилась, и нам тоже.

Вечером в нашем полку прибыло - приехал Семен с мамой Ирой, а в четверг утром приехал Артем с бабушкой и дедушкой. Все дружно завтракали и строили планы, как провести день. Дети играли в футбол, занимались бодиартом, то бишь рисовали по телу, ездили загорать и купаться на озеро.

Каждый день у нас был кукольный театр с призами и подарками, что очень нравилось детишкам. Один раз Арсюша рассказывал сказку, которую придумал сам, его внимательно слушала Ирина. А потом тетя Оксана, мама Иришки, учила Павлика, Иришку и Арсения вырезать фигурными ножницами. Все пыхтели и старались вырезать листочки. А еще ребята учились отличать листья деревьев - березы, рябины, дуба, клена.

Потом к нам приехала Юля с мамой, и стало еще веселее. В субботу вечером прошли спортивные соревнования в карнавальных костюмах между двумя командами "Дети" и "Родители". А потом еще и Конкурс юных талантов, где дети рассказывали стихи, пели песенки. Все участники получили подарки.

Неделя пролетела очень быстро. Арсюше очень-очень понравилось. Большую часть времени дети проводили на свежем воздухе, а главное, играли, общались, и совсем не вспоминали про телевизор. Когда все разъехались, Арсюша с Павликом загрустили.

26 июля 2010 года

22 июля произошло одно чудесно-замечательное событие. Алексей Канев, или «Иваныч», как сам себя называет Алёшка, семи лет, начал получать ферментозаместительную терапию препаратом элапраза по решению суда. Пожизненно, постоянно, бесплатно! Это чудесно и правильно. Кроме Алёши аналогичное решение суда есть на руках у взрослой Ксении. Ей 20 лет, у нее МПС-VI. Какие молодцы работают в прокуратуре Коми. Спасибо им и земной поклон от мам МПС-очек. Ждем от Ксюши копию решения суда и, размахивая им, идем на прием в местные минздравы. Первый суд, выигранный взрослым пациентом старше 18 лет.


Алексей "Иваныч" Канин получил первую инфузию

В пятницу во Владимире состоялось судебное заседание по поводу не обеспечения лечения препаратом альдуразим маленькой Кати. Местный Минздрав на заседание суда не явился. Ждем 20 августа. Если Ответчик не явится вторично, Суд сможет принять решение в отсутствие местного Минздрава. Будем молиться за Катю.


Катя с мамой из Владимира

4 августа 2010 года

Неожиданное счастье. Письмо Вики, мамы Кости

Почему неожиданное, спросите вы? А вот почему. В четверг 24 июня нам позвонила Снежана и сказала, что есть возможность поехать в Геленджик от балашихинского фонда "Благодарение". кто-то из набранной группы не смог поехать. Отъезд в субботу! Немного посовещавшись мы с радостью согласились. Началась беготня со сборами и срочной покупкой билетов - шутка ли купить билеты за 2 дня до отправления. Но мы всё успели!


Весело в бассейне

И вот мы уже в поезде мчимся вперед, к морю, под стук колес. Конечно, не могу не рассказать о нашей веселой компании: Катя и Саша с мамами и Люба с бабушкой. Общительные, добрые, отзывчивые и просто замечательные. В общем, время в дороге прошло незаметно.


Красота!

На вокзале нас встретили и отвезли в дивное местечко под названием Прасковеевка, недалеко от Дивноморсокого. А там красота! Тишина! Горы вокруг! Воздух, аж дух захватывает! И от моря недалеко. Правда, первые два дня был дождик, что нас немного огорчало, но потом погода стала налаживаться, и мы по два раза в день выезжали на море.


Натюрморт из теста

Еще мы съездили в аквапарк, самый большой в Европе, посетили дольмены на реке Жане, сходили на страусиную ферму. А еще нас возили в гости в "африканскую деревню", где Костю сначала напугали тамошние "аборигены", но потом все пошло, как и должно было, весело и задорно. Иногда вечерами мы выбирались потанцевать, что Костя воспринимал с большим воодушевлением. Любит он это дело.


Он сказал "Поехали!" И махнул рукой

Во дворе для детишек поставили бассейн, где они купались днем, когда на море было очень жарко. А еще мы мазались целебной глиной, правда, Костя не захотел, оказался чистюлей! Зато он согласился посидеть на ослике - лошадку испугался. Под конец мы с детишками делали подарки. Для хозяев гостиницы, которые приняли наших деток, как своих, мы сделали большую картину. Натюрморт лепили из теста, сушили в духовке, красили, лачили и клеили. Получилось очень красиво. А для Татьяны Николаевны, которая организовывала наш досуг, сделали коллаж из фотографий.


Это любовь!

Вот так вот мы нежданно негаданно съездили отдохнуть на море и нашли новых замечательных друзей. За что очень благодарны Снежане и фонду "Благодарение", в частности Татьяне Юрьевне Маланиной и всем всем, благодаря кому все это стало возможным.

Даже не знаю, как выразить нашу благодарность, за этот прекрасный отдых... это было просто потрясающе! У меня слезы на глаза наворачивались, когда мы в поезде назад ехали, так не хотелось уезжать. Я сейчас дома просыпаюсь, не могу осознать до сих пор, что я не на море... Костя мается здесь один, без детишек. Скучно ему.

9 августа 2010 года

19 июля - 2 августа. Польша. Турнус

С 19 по 2 августа в Польше прошел турнус. Это такой лагерь для МПС-очек. В его рамках прошла МПС- конференция. В этом году там было много наших МПС-очек, не только из России, но и из бывших республик СССР. Впрочем, слово тем, кто там был.

Людмила из Киева

Уже 4 год подряд мы ездим на реабилитационный турнус в Польшу. Конечно, в дороге немного тяжеловато, стоим на границе около 5 часов. Олег каждый год с нетерпением ждет лета, чтобы поехать. Еще за месяц перед турнусом Олежка начинает собирать вещи. Он очень волнуется, пришлют ли нам приглашение, и сможем ли мы оформить визу. Вот мы справились со всеми формальностями и приехали на турнус.

Первое, что бросается в глаза – это улыбки матерей, у которых больные детки. Приветливые слова президента Польской МПС-ассоциации Терезы Матульки, и конечно самые сладкие и любимые дети. Здесь все как одна семья.

В этом году мы встретили много старых друзей и познакомились с новыми семьями. У Олежки много друзей здесь, и в этом году их стало еще больше. В Польше мы познакомились с главой МПС-ассоциации в России Снежаной Митиной и её прекрасным сынишкой Павлушей. Они простые, хорошие, добродушные люди. Олег говорит, что у Павлушки очень умные глазенки и он все понимает, шалит и смеется.

Здесь нет директоров, профессоров и ученых, здесь просто папы и мамы. Самое главное – быть человеком и понимать друг друга. Кто поймет лучше боль души матери, у которой больной ребенок, если не такая же мать с такой же бедой. Детки не разделяются на типы и вид болезни, они играют все вместе, бегают, рисуют, катаются на велосипедах, играют в теннис, бильярд и волейбол.

Каждое утро начинается реабилитация - массаж, гидромассаж, лечебная физкультура. А самое главное – общение мам между собой. Душевное, спокойное, доброе и важное. Группа реабилитологов приезжает ежегодно. Они трудятся в реабилитационных центрах с такими же детьми имеющими редкие болезни. Кроме работы с детьми специалисты обучают мам и пап приемам реабилитации, секретам гимнастики, массажа и другим премудрастям восстановления и поддержания детей. С каждым ребенком занимаются индивидуально, предварительно коллегиально обсудив все методы и подходы к гимнастике и восстановительной физиотерапии. Это крайне важно, т.к. индивидуальный подход к пациентам с редкими болезнями особенно важен и значим для каждой семьи.

3 дня проходили консультации врачей. Масса специалистов: генетики, стоматологи, неврологи, ортопеды, физиотерапевты смотрели деток. Все вопросы, возникающие у родителей, находили свои ответы и объяснения.

Во время турнуса проходила конференция. Выступали светила лизосомных заболеваний из Израиля, Польши, Бельгии, Америки, Литвы. В это же время проходила пациентская конференция, которая включала в себя выступления пациентов, их родителей и глав ассоциаций стран Восточной Европы. Рассказывалось обо всем: бедах и болях, получении лечения, пути к лечению, радостях и огорчениях. Некоторые выступления мам трогали до слез, и сердце сжималось от боли, потому, что каждый пережил то, о чем шла речь.

Для детей устраивались конкурсы и праздники, соревнования и товарищеские встречи. Во всех мероприятиях принимали участие родители и дети, больные и здоровые, пациенты, братья, сестры, все, кто приехал на турнус. Было очень весело. Олежка пел в караоке, чего дома никогда не делал.

В один из дней была организована экскурсия на святую гору. Там расположен монастырь, где находится частичка креста, на котором был распят Христос. Священник благословил наших прихожан и все желающие приложились к кресту. Многие из нас ощутили снисхожение на них Божьей благодати. С вершины этой горы открыватся чудесная панорама. Необыкновенно красиво и величественно.

В последний день конференции был устроен бал. Играла народная музыка, было сказано много теплых и ласковых слов. Все заграничные гости были очень довольны и счастливы. Так же для всех, приехавших на турнус, проводилась католическая служба о здравии. Католики молились, их детки причащались, остальные любовались таинством. Кроме этого был устроен настоящий бал-маскарад. Все пришли нарядными и очень счастливыми. Мамы и папы, братья и сестры, сами пациенты пришли в чудесных костюмах, и многие получили призы за участие. Потом наступил самый интересный и ответственный момент – вручение призов. Призы достались всем. Это был самый волнительный момент. Дети с нетерпение ждали и очень радовались подаркам. Конечно, и мамам достались подарки. Кому за костюм, кому за танец, кому за волю к победе или активное участие в реабилитации.

В конце турнуса был прощальный вечер. Грустно, потому, что не хочется домой. Но, ничего не поделаешь.

Здесь все время присутствовала атмосфера добра, дружелюбия и любви. Будем надеяться на встречу в будущем году.

Ирина из Санкт-Петербурга

Когда я приехала из Польши, честно говоря, просто плакала. Такое количество МПС – деток и взрослых я раньше никогда не видела. Как говорится, у каждого своя история. У кого-то она сложнее, у кого-то легче. Грустно, что все люди имеют одинаковые права и возможности, но кто-то получает лекарство, кто-то нет.

Что понравилось

Меня очень впечатлило то, что на этом съезде было очень много пап, которые помогали своим женам с детьми. В то время как папы занимались детьми, их мамы решали свои и общественные проблемы. Делали что-то для себя и помогали другим, а если была свободная минутка, то сидели в баре и пили кофе, и говорили, говорили, говорили...

Запомнились мне два мальчика. Один МПС–3, а другой с синдромом Хрустального ребенка. Мальчика с МПС–3 зовут Камил, ему 21 год. Он не разговаривает, но свои эмоции выражает безумно милым способом. Он подходит к человеку и обнимает его. Он очень любит обниматься. А если подойдешь к нему и обнимешь его первым, он будет очень-очень рад.

Второго мальчика зовут Михалко, ему 9 лет и он ездит на инвалидной коляске. Но меня потрясло то, что даже сидя в инвалидном кресле он танцует.

Поездка как награда

Просто так на Турнус не попасть. Сюда берут только тех, кто целый год работает, что-то делает для общества. Например, все мамы целый год ходят по каким-либо магазинам и просят пожертвовать для детей, больных редкими заболеваниями, какие-нибудь игрушки, памперсы, тетрадки, книжки или еще что-нибудь полезное. Это не считается работой, это дополнительное задание для всех, чтобы с Турнуса каждый приехал с подарками. Какие-то мамы пишут письма, какие-то ходят на приемы к чиновникам, какие-то пишут истории для сайта, другие вышивают картины с МПС-символикой. Кто-то заказывает кружки, футболки, кепки, рюкзачки, брошюрки, листовки. При этом всем понятно, что основная задача этих мамочек – обычная забота о семье, уход и реабилитация МПС-деток. В свою очередь мама, которая ничего не делала для организации, не сможет поехать.

Дети, которые болеют очень тяжело, получают специальные салфетки и другие средства ухода и реабилитации. Их братья и сёстры - книжки, диски, игрушки, полотенчики... Те вещи, которые насобирали мамы, на турнусе раскладываются по пакетикам с эмблемой МПС и дарятся детям.

Что удивило

В основном с детьми были папы. Они ходили вместе на процедуры, занимались разными делами, гуляли, пели караоке, рисовали, занимались гимнастикой с детьми, и даже в бар попить пива и пообщаться с такими же папами. Развлекали детей и развлекались сами. Мне показалось что ПАПА – это большой ребенок.

В России этого не увидишь, мамы занимаются своим чадом отдельно, без пап. Конечно, не все семьи такие, и моя семья входит в редкий список, где папа принимает огромное участие в жизни развития и помощи ребенку. Мой папа похож на польских пап, «евро-папа» или «цивилизованный подход к сознательному отцовству».

Было бы просто замечательно, если бы и в России проходили такие мероприятия. Родители бы больше общались между собой, узнавали бы что-то новое и делились тем, что знают сами. Мы бы смогли объединиться или даже сплотиться - «ведь одну веточку сломать можно, а целый веник нельзя».

Ромуня. Три ребенка МПС-6

Когда я первый раз зашла в столовую, то сразу увидела красивую девушку с черными волосами. В ее глазах был какой то непонятный блеск. Теперь я понимаю, что этот блеск – это неугасаемый энтузиазм. Она стояла одна, но через какое-то время к ней подбежали трое детей. Мне показалось, что у них у всех троих МПС–6. Я не ошиблась. Это было действительно так.

Мы подружились. Я узнала, что они из Литвы. Девушку зовут Ромуня, в переводе с литовского «Ромашка». Ее старшей девочке Эмиле - 15, среднему мальчику Тодесу - 10, а младшей Марии - 8 лет. Ромуня в превосходстве знает русский и английский, поэтому трудностей в общении у нас не возникло. Эмиля и Тодес замечательно говорят на английском и немецком языках. Это тоже не создало трудного положения. Старшие немного стеснялись общаться, но их младшая сестра Мария – это маленькое солнышко. Она не знает никаких языков, кроме литовского, но замечательно объясняет все языком жестов.

В Литве всего 8 пациентов больных МПС–6, и их пока не лечат.

Олежка, Украина. 4 тип

Тут я познакомилась и с семьей из Украины. В дневнике есть рассказ про Олежку. Мама Людмила, мальчик Олежка. У него 4-й тип и ему 12 лет.

Когда Олежка первый раз приехал на Турнус, сильно всего стеснялся и всех боялся. Ходил один или сидел в номере. Когда он стал приезжать сюда чаще, то тут встречал своих друзей, и теперь его невозможно застать в номере. Он вечно где-то пропадает. Недавно мы играли с ним в настольный теннис, и так хохотали, потому что мячик все время улетал в разные стороны, и мы за ним по очереди бегали. Олежка приехал на Турнус в пятый раз.

Татьяна, Тверь

Ей тяжело она знает, что такое МПС уже не теоретически. Ее старшему сыну поставили этот диагноз 2 месяца назад, младшему - месяц назад. Мальчишкам 3 и 5 лет. У Татьяны доброе сердце. Мне очень понравилось, как Пашка строил ей глазки и танцевал. Он очень трогательно к ней ластился и, как будто, пытался защитить. Она впитывала все, что видела и слышала, но ей было очень страшно и больно. Скорее бы появилось лекарство для 3-го типа. Тётя Снежана все время говорила ей, что она счастливая и мальчишки у нее маленькие, а значит, все успеют получить вовремя. А она и верила, и не верила. Ей все еще очень хочется, чтобы все было неправдой. И то, что есть такое злое слово МПС, и то, что она его знает, и то, что ее Ваня и Мишутка - МПСочки. Пусть скорее будет лекарство для всех болезней!

Нас посмотрели столько врачей, сколько за год, наверное, не смотрели. Мировые звезды, специалисты в области лизосомных болезней консультировали всех, кто приехал на Турнус. Обсуждали каждого и давали рекомендации, какие подходят.

4 типу надо охлаждать ноги. Никогда бы не подумала, но оказывается боли в ногах, жжение и неприятные ощущения уходят после прохладных или холодных ванн. И уснуть легче именно после такой процедуры.

А еще я присутствовала на историческом мероприятии: создании и подписании документов об учреждении Восточно-Европейского союза (альянса) пациентских организаций, занимающихся редкими болезнями. Практически большая двадцатка. Благодаря тому, что я приехала сейчас, могу посещать турнусы в будущем, если буду работать и добиваться лечения всех пациентов в России.

Режим

Никого не заставляли ложиться спать. Все общались до двенадцати, до часу ночи по интересам: по типам, по вопросам лечения, реабилитации, гимнастике, оборудованию, спецпроцедурам, социальным вопросам, юридическим, за жизнь и просто обо всем на свете.

На завтраке все встречались и продолжали общение, бежали на процедуры. Были занятия для детей - караоке, рисование, поход на пляж и т.д.

Меня очень удивило, что целых два замминистра здравохранения приехали на конференцию и долго извинялись, что пани-министр не смогла быть. Читали от нее приветственное присьмо и активно работали на конференции. Меня удивило, что замминистра – мужчина - плакал, когда МПС-дети, которые получают лечение, просили его передать цветы для пани-министра и благодарили за то, что их лечат. Этот мужчина взял на руки одного из детей, для которого пока нет лечения и сказал, что Польша будет лечить редкие болезни, а Каспер (мальчик, который был у него на руках) заплакал. Он не очень любит лечиться и побаивается врачей. А еще плакали все наши мамы. Из Белоруссии, Литвы, Украины, России. Мне кажется, что надо радоваться, что в Польше такие министры, папы и мамы и счастливые дети, но у взрослых всегда другой взгляд. Интересно, когда я уже совсем стану взрослой, я буду реагировать на цветы для министра и благодарность за лечение как наши мамы? Поживем - увидим. А пока я точно знаю одно – лечить нужно всех, кому это необходимо.

Очень впечатлили национальные польские танцы. Один из вечеров во время конференции мы ужинали не в столовой, а на улице, на специальной веранде, где жарились колбаски, стояли всякие вкусности и выступал ансамбль. Пелись национальные песни, танцевались национальные танцы, а гости включались в праздник и плясали и пели вместе с артистами. Очень интересно, что одна из народных песен мне показалась отдаленно знакомой. Точно, это «крутится, вертится шар голубой». Слова те же самые, только мелодия совершенно иная. Другие песни тоже были очень похожи на наши. Приятно и смешно.

Во второй вечер конференции ужин проходил в зале. Это было тоже здорово, потому что все вместе танцевали в большом зале. И профессора с мировым именем, и мамы с папами, и дети. Просто водили веселые хороводы и подпевали. Получился настоящий праздник.

Что огорчило

Что в Питере и Литве, Белоруссии и Украине нет лечения. Что все быстро закончилось. Все огорчения быстро закончатся, потому что так быть не должно. Мы все встретились, чтобы этих огорчений не было. Нам надо добиваться лекарств для себя и своих друзей, для детей и взрослых. Я видела тех, кто лечится и их фотографии до лечения, я видела глаза их мам и пап. Про детей и взрослых, которые получают фермент много рассказано в Павлушкином дневнике, а я хочу рассказать про Олу. Ола – это короткое имя от Александры, а не от Ольги, но не это главное. 5 лет назад, 4 и даже 3 года назад Ола носилась с криками и визгом почти круглосуточно, дралась, кусалась, щипалась, не давала себя кормить, одевать и стричь. Мама, папа, брат и сестра несли посменно тяжелую вахту. Они смотрели за Олой. Это было очень трудно. Для пациентов с 3-м типом лекарство еще не появилось, но обнаружился некий эффект у БАДа Soyfem, который стали применять под строгим контролем врачей и биохимиков для МПС-3. Ола не разговаривала, была агрессивной. Мне сложно поверить в это – она нормальная, улыбается, говорит: «это мама, это папа, это - другая мама, это – супер!» про маму, папу, тётю Тамару из Белоруссии и тётю Снежану. Все смеются и радуются за Олу. Ола похожа на большую игрушечную куклу, на пупса. У нее красивые глаза, пушистые аккуратно стриженные волосы-пружинки, пухленькие ручки и ножки, она немножко смешная и трогательная. Ей 13 лет, но она похожа на малышку, только большого размера. Её старший брат учится на реабилитолога, старшая сестра учится на специального педагога. Они будут работать с такими детьми, как Ола. Я очень рада, что Ола живет в Польше, где применяют этот Бад, где лечат всех МПС, для которых существуют лекарства. Ведь когда через пару лет для 3-го типа будет зарегистрирован фермент, Олу начнут лечить одной из первых.

Как я люблю Польшу! Какая мощная у них МПС-организация! Какие у них дружные мамы и папы. Почему в Москве лечат МПС-6, а в Питере – нет? Надо мне самой браться за этот вопрос. Я хочу жить, значит буду лечиться.

20 августа 2010 года

Айла

На предпоследней неделе лета к нам в гости приезжала чудесная девушка Айла. Она студентка из Шотландии, и сейчас пишет диплом по теме «Общественные организации в России». А еще у нее старший брат с синдромом Дауна. Айла очень чудесная и добрая. Я рассказала ей о том, что мы организовались в 2006 году, как работали, что делали, чего добились, о чем мечтаем. А Павлик строил Айле глазки, она же отвечала Павлику взаимностью. Айла побывала в гостях в Центре Лечебной Педагогики, в DownSideUp, во множестве больших и маленьких общественных организаций, которые работают в России и теперь ее диплом будет самым замечательным. Мы рады, что смогли помочь Айле в ее работе и еще больше довольны, что подружились с ней. Мы договорились с Айлой дружить и дальше. И, если она еще приедет в Россию, она обещала обязательно нас навестить. Еще, если мы будем организовывать отдых наших МПСочек на следующее лето и узнаем об этом задолго, Айла постарается к нам приехать на наше МПС-лето.

23 августа 2010 года

Начало августа в Москве было очень жарким, и смог от торфяных пожаров никак не хотел уходить из города. На даче же, как обычно, было свежее, вкуснее и радостнее. Еще приятнее и веселее стало в тот день, когда на дачу приехали Иринка и Арсюша.

Ира вместе с Павлушиной мамой приехали встречать Арсюшу с мамой на станцию, туда, где есть рынок, магазины. И где Арсюша, умаявшись в электричке, наконец-то садится в машину и едет на дачу в гости к Джиньке и Павлику.

Арсюшина мама сразу поняла, что случилось что-то счастливое, когда в одном из магазинчиков пристанционной площади покупала вкусности детям. Ее сын вдруг затаил дыхание и просто замер. Мама, прекрасно понимая, что мальчик получает элапразу, а значит проблем со здоровьем быть не может, догадалась, что у сына сперло дух от какой-то неземной красоты. И догадалась, что тетя Снежана приехала встречать их с Арсюшей не одна, а с какой-то красавицей в компании. Расплатившись за вкусные покупки, мама Наташа убедилась, что мамино сердце ее не подвело. Перед ступеньками в магазинчик стояла Ириша, а у Арсюшки от счастья даже ладошки вспотели.


Веселый вечер...

...с вкусностями!

Потом дети ехали на дачу, держась за руки, играли, шалили и просто росли под жарким солнышком. Каждый вечер опять были спектакли, но спектакли этого заезда отличались от спектаклей прошлого сезона разительно. Первый акт играли мамы, второй - Арсюша, а третий - Ирочка. Правда, когда актриса входила в образ, волны вдохновения уносили Иришу в далекие дали независимо от того, какой ставился спектакль. И присказкой в «Теремке», «Маше и медведе», «гуси-лебеди» и даже в «Колобке» была фраза «тянут-потянут, вытянуть не могут». Вот такая она, сила искусства.


Вот это зубы!

Конечно, самым интересным моментом в сказках всегда был тот, когда зрителям приходилось включаться в действо. В «Маше и медведе» детям больше всего понравились три момента. Когда Маша заблудилась, некоторые зрители злорадно хихикали, другие говорили, что они всегда слушаются и никогда не заблудятся. Момент, когда Маша залезла в корзинку и поставила тарелку с пирогами себе на голову. Арсюша очень критично отнесся к этой идее. Ну посудите сами, голова же круглая и скользкая, ну как на ней может устоять тарелка? Арсюша был уверен, что идея гиблая и тарелка разобьется, но Маша в сказке была девочкой догадливой и запаслась железной тарелкой. Только благодаря этому факту сказку удалось досмотреть до конца. И конечно же, всем понравилось, когда в самом финале Машенька с бабушкой и дедушкой угощали всех зрителей пирогами, которые Машенька напекла для бабушки и дедушки. Зрители просто визжали от восторга!

А воспитанный театрал Арсюша расстроился почти до слез. Он же точно знал, что восторженные зрители дарят цветы любимым актерам, а воспитанные мальчики никогда не рвут цветы с клумбы. Трудно справиться с эмоциями, когда сила искусства и воспитание сталкиваются в неравной схватке. «Надо бы цветок подарить» - отчеканил Арсюша со вздохом. «Дари» - ответила тетя Снежана, и в мгновение ока мальчик подарил цветок маме за такую чудесную и вкусную сказку.


Спектакль

Все были очень довольны, правда антракт длился недолго. Арсюша велел всем быстро сесть по местам, и второй акт прошел столь же вдохновенно и серьезно, как и первый. Ни одно слово, ни один жест кукол не ускользнули от Арсюшиного взора. Даже природная скромность и стеснительность не мешали мальчику блестяще отыграть спектакль. Пироги и цветы, теперь уже без лишних реверансов великим актерам достались от Ириши сразу после слов «Стали бабушка с дедушкой Машеньку обнимать-целовать, умницей называть».


Зрители

Третий акт был самым коротким, но передал весь трагизм истории, а также мог претендовать на название попурри из сказок народов мира. Цветы и аплодисменты были, как обычно, на высоте.


Второй акт завершен

А это третий акт

А потом были другие дни и другие дела и спектакли, события более или менее важные. Шли дни, сменяя друг друга. И в один из таких дней на дачу приехал Костик с мамой, папой и даже бабушкой. Бабушка Костика уже приезжала на дачу еще тогда, когда дети приезжали в самый первый раз. И тогда она вместе с Артемом, Павлушей и Иришей сажала целую клумбу листиков. Арсюша и Семен даже сомневались, что из листиков получатся цветы, но они все-таки получились. И когда тетя Снежана сказала, что тут не дача, а целый мемориальный комплекс, где Джинькина будка имени Арсюшиного папы, водопровод имени Павлушиного дедушки, баня имени дяди Жени, мотоцикл имени Евгения Николаевича, качели имени бабули, а клумба имени Костиковой бабушки, все стали смеяться. А Арсюша немножко расстроился, потому что он-то ехал к друзьям на дачу, а куда попал – совершенно непонятно. И как себя вести в мемориальном комплексе, он совсем не знал. Хорошо, что рядом были мама и папа, и они убедили Арсюшу, что у тети Снежаны такие шутки. А дача, как была местом для отдыха деток, так и осталась, независимо от того, кто как тут будет шутить и обзывать дачу.

А еще каждый вечер Ириша и Арсюша поливали цветы! Они набирали в ведро воды и поливали из кружечек, лили из лейки и ведерок, разбрызгивали из шланга, попискивали от удовольствия и очень сосредоточенно занимались поливными работами. А потом Арсюша рассказывал своей подружке, как собирают сепаратор, как пропускают через него молоко, как потом этот важный агрегат разбирают, моют и вытирают. А Ириша смотрела на него восхищенными глазами и задавала разные вопросы, на которые он снисходительно отвечал.


Поливка цветов

А это Павлик

Надо отметить, что не только маленькая Ириша слушала эти научно-позновательные лекции. Павлушина и Иришина мамы внимали рассказчику и уточняли детали технических характеристик у Арсюшиного папы. Вот так бывает в жизни - сидит четырехлетний влюбленный мужчина, поражает предмет своей симпатии умениями и интеллектом, а две взрослых тетеньки влюбляются в это смешное смышленое сокровище.

Потом все вместе дружно ели арбуз и дыню, ходили на прогулку, воспитывали Джиньку, запекали рыбу, которую перед этим тщательно осмотрели и изучили, катали друг друга на машинке, брызгались, строили башни из кубиков, шалили, готовили декорации, смотрели спектакль, а некоторые даже кричали «Браво!» Ну конечно же, так восторженно спектакль воспринял Костик, ведь он то на даче был первый раз и не ожидал совершенно, что спектакли бывают на даче. Павлик с Арсюшей тоже радовались, но не так активно, ведь когда спектакли бывают каждый вечер, а иногда и после обеда, согласитесь, это даже может немножко утомлять. Ну, во всяком случае, когда спектакль закончился, и тебя спрашивают, понравился ли тебе спектакль, кто добрый и хороший, а кто из героев сказки был не прав... Ну утомляет каждый раз бесплатно работать театральным критиком. Вот Арсюша и утомляется иногда. А иногда, не дожидаясь этих приставучих вопросов, резюмирует, что Колобок мог бы быть поумнее, Аленушка повнимательнее, козлята попослушнее, а другие герои уже вообще могли в книжке прочитать, что получится в конце сказки. Тогда ничего плохого с ними бы не случилось.


Семейное фото Митиных


Семейное фото Аниськиных

Вот такой маленький заезд на дачу случился в августе. Можно сказать театральный август 2010.

Еще в этом августе у нас приключилась еще одна победа в суде – Катина мама обратилась в прокуратуру в городе Владимире. Вы помните, мы об этом уже рассказывали. И прокуратура подала иск в суд. Суд иск удовлетворил, и Катю скоро начнут лечить! А еще Ярослав вновь начал получать лечение.

27 августа 2010 года

Вчера мы получили небольшой дневник Татьяны из Твери о VIII Восточно-Европейской конференции по редким заболеваниям.

21.07.2010

Состав «Полонез» уносил меня в Варшаву. Я везла из России багаж с большим перевесом: рядом с платьями и юбками было упаковано столько слез, горя и отчаяния...

22.07.2010

Варшава встретила меня доброй прохладой и гостеприимством. Из Варшавы новенькая «Тойота» перенесла меня в Кельце, а затем в Цыдзень. Хорошие дороги, аккуратные дома и чисто убранные сады мелькали за окном - Европа! В Цыдзене в отеле ECHO меня радостно встретили и радушно пригласили отобедать со всеми гостями. Где же Россия? И тут я впервые увидела Снежану вместе с сыном Павлушкой, выходяими из отеля. Эта встреча изменила многое: да, нужно бороться за детей, и лекарство будет!&l

Читать дальше

Апрель - Июнь 2010 года

01 апреля, 2010

11 апреля 2010 года

Дима Шугаев

У нас были хорошие выходные, хоть и было пасмурно. Один день мы гуляли в нашем парке, кормили белок. Они ручные, прямо с руки едят. Димка так им радовался, но сам покормить не смог, белки его боялись. Зато утки оказались более смелые и Дима с ними в догонялки сыграл.

На следующий день мы поехали за город и случайно свернули в небольшой курортный городок Горячий ключ, славно погуляли по местному парку. Увидели несколько потрясающе красивых деревьев, которые цвели.

Специально для поднятия настроения всем нашим МПСочкам отправляю белые цветы на фоне голубого неба (не знаю что за дерево, но цветет классно). А с темными цветами это тюльпановое дерево, точнее маленький саженец. Такого же цвета цветки на тюльпановом дереве в Сочи, только оно гораздо больше - 40 метров в высоту и 3 - в диаметре. Надеюсь, это немного поднимет настроение.

21 апреля 2010 года

День Рождения Павлика

День рождения у Павлушки удался на славу. Не знаю как тем, кто не смог или не пожелал к нам присоединиться, а тем, кто был – понравилось очень. Судите сами: настоящий чудесный и сказочный спектакль настоящего театра с участием детей-гостей праздника, клоуны из пап, смешные и нарядные мамы, радостные дети и сладкий красивый стол. А самое главное - танцы! Концерт с участием друзей и родителей.

На дне рождения случились целых четыре премьеры! Некоторые артисты из-за смущения откладывали выступление на позднее время, некоторые зажмуривались, но честно пели. Некоторые на стульчике читали стихи, некоторые махали ушами, некоторые прятали пирожные, другие побеждали в конкурсах. В общем, попробуем рассказать о каждом из наших гостей. Рассказы каждого участника праздника будут размещены в дневнике. Ау! Народ! Ждем Ваших рассказов про праздник!


Наши подружки Даша и Вика украшают свои ручки разноцветными бабочками


Индеец-папа учит индейца-сына наносить праздничный рисунок на мордочку. Индейцы начинают и выигрывают!

У Арсюши получалось гладить воздушные мыльные пузыри пёрышками! А ещё Арсюша кокетничал с Юлечкой, а она отвечала ему взаимностью. И Павлику, и Семёну, и Артёму, в общем истинная женщина – надежду на взаимность подарила всем!


Костик победил в конкурсе на ловкость

Итак, премьеры!


Артем первый раз был Пиратом на рее


Сборный МПС-ансамбль всяких инструментов исполнил свой первый концерт


Павлик впервые принимал участие в этом спектакле




Юля впервые пела на большом концерте и была настоящей звездой

Виталий читал очень трогательный стих и всех-всех тронул до глубины души




Юлин папа, Лена, Ира и Снежана


Задувать свечи на торте нравится всем! Поэтому каждому ребенку досталось пирожное с горящей свечкой




Саша и Таня счастливы разделить с нами праздник

Танцы - Арсюша зажигает!




Семён произнёс такую трогательную речь, что Павлик до самого вечера не расставался с его открыткой


Счастливый именинник

Андрюша сразу влился в праздник, а Катюша немножко посклочничала в разных местах, приближаясь с каждым шагом к эпицентру праздника на воробьиное крылышко и утешилась в сухом бассейне, где её уже ждали индеец-Арсюшка и ковбой-Андрюшка.


Юляшка кушает вкусняшки


Вот такие красавицы пришли поздравить Павлушу


Ляля дает уроки мини баскетбола тете Тане, маме Сашульки, и крёстной Павлика Оксане, маме Артемки

Ляля взяла на себя самую сложную часть волонтерской работы – родителей. Вот рассказ Ляли о нашем празднике в её ЖЖ:

"Сегодня удалось побывать на просто чудесном празднике. Началось все с того, что меня позвали в Балашиху помочь в организации праздника. Я настроилась на что-то похожее на день рожденья Фонда, когда мы одевались в ростовых кукол, проводили конкурсы, словом - были настоящими организаторами. И я приехала помогать. А на деле оказалась гостем на замечательном празднике, с кучей очаровательных детей, и не менее очаровательных взрослых. Мне было даже немного стыдно, что пользы от меня было маловато. Но удовольствие я получала очень большое, несмотря на то, что почти ни с кем не была знакома.

Были и очень вкусные угощения, и спектакль и игры для детей. Больше всего мне понравилось петь хором под гитару детские песни. А еще все наряжались в костюмы и разрисовывали себя фломастерами для боди-арта. Было забавно, когда я забыла все это смыть, так и поехала домой: с нарисованными веснушками по всему лицу и табличкой "Ляля" на груди. Поначалу не могла понять, почему люди в метро на меня так странно поглядывают.

А еще ни один из гостей не ушел без подарка. И я тоже. Мне подарили шарик-самодув. Это такая интересная штука, я первый раз такую увидела. Изначально он выглядит как плоский кружочек с рисунком, внутри которого что-то есть. А потом он начинает сам по себе надуваться. Как сделать, чтобы он надувался, я так и не поняла. Все сделал муж - не зря он у меня физик."

26 апреля 2010 года

Пишет мама Иры Расько

Хочется поделиться, как проходят инфузии у нас.

В день инфузии,мы с Ирой приходим в больницу к 7:30 утра.

Массажист уже ждёт нас в это время. Делаем общий массаж. После этого следующая процедура, самая испытательная для нас с Ирочкой. Установка катетера. Нас капают в отделении кардиологии, там на катетерах не практикуются, не имеют опыта и не всегда с первого раза получается его установить. Но наши дети! Они же другие, они очень очень терпеливые! Затем премедикация - 1 ампула супрастина и преднизолон.

Через 30 минут начинают нам капать АЛЬДУРАЗИМ. Инфузомат подключают в 9:30, в 12:30 процедура заканчивается. Кстати, в отделении кардиологии не было инфузомата. Нам приходилось его просить в реанимации. А теперь выделили и в кардиологию, старенький правда, но работает!

Всё проходит легко и непринужденно. Ира лежит на кровати и наблюдает в окно за погодой. Смотрит, как светит солнышко, как птички поют. А я в это время слежу за временем, когда нужно увеличить скорость.

На последней инфузии мы были всей семьёй. Братик и папа тоже приехали посмотреть, как Ирочка капается.

Наш доктор Дарья Сергеевна - большая умница. Очень переживает за нас, через каждые 15 минут забегает померить артериальное давление, послушать сердечко и пульс. А Ире кажется, что такое беспокойство излишне. Она себя прекрасно чувствует во время инфузии и после. К концу инфузии у меня уже силы на исходе, а она готова на дальнейшие путешествия. В гости или в кинотеатр.

Мы очень благодарны всем, кто помогал нам и помогает! ВСЕМ ЖЕЛАЕМ УДАЧИ!

5 мая 2010 года

Десятая инфузия Иришки Расько

Вот такой инфузомат у Иришки. Это 10-я инфузия. Ире укололи супрастин с преднизолоном, так что она в полудреме.

Артемкины праздники


Я - Артем. Всем привет!

Мы очень давно ничего здесь не писали, так как моя мама вечно работает, у нее какие-то взрослые дела, и совершенно не хватает времени, чтобы поделиться с Вами историями из нашей веселой жизни.

В общем и целом у нас все хорошо, капельницы (альдуразим) проходят еженедельно уже полтора года! Общее состояние потихоньку улучшается. Радостное событие - врач-кардиолог мне разрешил делать реабилитацию для ножек–ручек.

Но сегодня я хочу поделиться впечатлениями от прошедших майских праздников. У нас на майские праздники случилось две вещи: одна приятная, другая не очень. Начнем с той, что не очень. Бабушка любимая уехала на выходные от нас, а мы без нее никак. Но зато приятная-то новость вот какая – моя мама любимая была дома целых три дня и провела их со мной, никуда не бежала, не сидела перед компьютером, не работала, а занималась самыми важными вещами. Гуляла со мной, ходила на аттракционы и провела все свободное время со мной!


Это я на велике, очень быстро, надо сказать, гоняю

Обо всем по-порядку. С погодой нам на праздники повезло, и мы взяли за компанию любимого дедушку и пошли наслаждаться весенним солнышком.


А Это мой самый любимый дед

И мамочка

Гуляли мы весело, с настроением, катались с мамой наперегонки на моем велике по очереди. Она, конечно, ростом не очень вышла – немножко переросла велик, но это нам не мешало. Я кстати победил. Покатались–погуляли и решили поехать в наш местный парк аттракционов. По пути я увидел - о чудо - новый мультик про Шрека скоро будет. А заодно изучил, что еще показывают в кино.

И вот наконец-то пришли. А там раздолье – что душа пожелает. Мы решили по-мужски – сначала на машинах погоняем. К выбору машинок мы подошли серьезно. Как же приятно сидеть, к дедуле прижавшись, и вместе рулить.


Как же приятно сидеть, к дедуле прижавшись, и вместе рулить

Потом перешли к паровозикам. Это, конечно, детский аттракцион, и я, может, из него уже вырос, но так сильно хотелось, что я сделал себе скидку и разрешил разок.


Это, конечно, детский аттракцион... но так сильно хотелось

Потом мы с мамой устраивали гонки на гусях без правил, сталкивались с кем хотели, и нас никто не ругал, а все весело смеялись.


Гонки на гусях без правил

Под занавес мы с дедом занялись истинно мужским делом – стреляли в тире. Получалось славно, даже попали пару раз. Мы так азартно стреляли, что мама тоже захотела. Мы ей, конечно, сказали, что это не женское дело, но она так просила, что попробовать разок мы ей тоже дали.


В тире

Хорошее быстро заканчивается, и этот день тоже быстро пролетел. А на следующий день мама впервые взяла меня с собой в аптеку получать новую партию лекарства. Момент это важный, потому я проснулся специально в хорошем настроении. Мы быстро собрались и поехали, но у моей мамочки память девичья. Она забыла взять фотоаппарат. И это великое событие осталось незапечатленным на пленку. Но я думаю мы ее на первый раз простим.

17 мая 2010 года

Ромка

13-15 мая в Кракове проходила Европейская конференция по вопросам редких болезней (редких лекарств). Конференция была очень насыщенная и важная, только так получилось, что 12 мая я узнала о том, что Ромка получил первую инфузию. Я была совершенно счастлива! Я думала, что этот день один из самых счастливых в моей жизни! Ромку я знаю уже 3 года. Всё это время очень-очень хотелось помочь ему. Я правда очень старалась! И очень-очень рада, что Ромке посчастливилось получить лечение. Его дорога к лечению была очень непростой. Так же, как и вся его маленькая жизнь.

Когда Ромка родился, в малюсеньком городке Тульской области, его мама уже знала два страшных слова: «синдром Хантера». Ее старший сын к этому времени доживал свои последние дни в детском доме. Женщина, родившая Ромку считала, что второй раз такая беда с ней не случится. Вышло иначе.

Ромкин папа занимался мальчиком и очень его любил. Только умер рано, когда мальчишечка был еще маленьким. А мамашка начала спиваться.

Ромку воспитывали бабушка и тётя, мамашка пьянствовала. Юридически Ромка был маминым сыном, и отдел опеки позаботился о нем – устроил в детский дом. Бабушка и тетя каждую неделю навещали его, забирали на выходные и праздники, на время тётиного отпуска, на майские и новогодние праздники. Потом, когда появился шанс начать лечение, тетя забрала Ромку из детского дома и начала бороться за обеспечение его этим лечением. Тамара чудесная и очень-очень любит Ромку! Ромка отвечает ей взаимностью.

В общем, Ромка наш герой! Он хорошо перенес инфузию. Мы за него рады!


Это историческая фотография.
На ней Павлик и Ромка кушают виноград в больнице.
Это происходило в начале сентября 2007 года.

Памяти Сереженьки

Через три часа я подумала, что этот день - один самых страшных в моей жизни...

Еще совсем недавно я радовалась, что Серёньку начали лечить. Но его лечили всего полтора месяца. Потом - перерыв в полтора месяца, метания мамы по всем инстанциям, к губернатору, министру здравоохранения, в прокуратуру, в программу «Пусть говорят!», куча обещаний, пустых и никчемных, и - все... Сереженька Любченко умер.

Одна из мамочек мпсочки написала такие строки:

Всё повидавшей на пути своём,
Изведавшей все горести на свете,
Из благ земных прошу лишь об одном –
Пусть никогда не умирают дети.

Я понимаю: этому не быть
Смерть без разбора расставляет сети
И всё ж я не устану говорить:
"Пусть никогда не умирают дети"

Не распуститься дереву опять,
Которому зимой весна не снится,
О невозможном если не мечтать,
То вряд ли и возможное свершится.

Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"

Оксана, e-mail: zizer-tietge@t-online.de, Germany

Мне нечего добавить. Я реву. Простите, не могла написать раньше, и другого написать не могла.

3 июня 2010 года

Дело было вечером, делать было нечего...
Приходил к нам доктор Вова!
Как дела? Тут все здоровы?
Поболтал и пошутил,
В общем, гости погостил.

А потом, скажу на ушко,
была мамина подружка.
Как девчонки хохотали!
Бормотали-лепетали,
Замполита вспоминали,
Тетю Лену, тетю Валю...
Тили-тили, трали-вали.
Ели торт и пили чай,
Пообщались, почитай.

А букет на день рожденья
был и вправду – загляденье!

Дело было вечером, делать было нечего...
Мимо проезжал Семён,
Рядом есть Макдоналдс,
Это все б и не причем,
Но вмешался телефон.
Мама маме позвонила,
На общалки заманила.
Вкусный праздник получился,
хоть никто и не стремился.

Все почаще проезжайте!
На общалки приглашайте!
Поболтать и пожевать -
Очень вкусно! Надо знать!

Первый Российский конгресс пациентов

28 мая 2010 года на Первом Всероссийском конгрессе пациентов принята Декларация о правах пациентов в России.


Павлику Декларация понравилась.

День защиты детей

1 июня 2010 года некоторые сознательные взрослые провели не просто рядовой праздник «День защиты детей», а провели политическую акцию.

В НЦЗД РАМН прошло серьезное мероприятие с реальными проблемами. Там были серьезные гости с реальными посулами. Надеемся - с гарантиями.

Татьяна Яковлева приехала к нам на праздник и пообещала до конца текущего года решить проблемы детей и взрослых с редкими болезнями.

Приехали чудесные артисты, пришли наши родные-любимые врачи и медсестры. Слова благодарности и признательности руководству НЦЗД, каждому доктору и медработнику центра не могут передать и сотой части наших чувств и эмоций.

Вот так прошёл наш праздник.









Мы живём потому, что у нас есть лекарства и эти душевные, милосердные люди. Это не пафос, просто скудное словесное выражение реальности. Мы очень благодарны им и судьбе за то, что они у нас есть!

Мы написали письма Светлане Медведевой, Президенту и Премьеру.

Очень жалко, что некоторые активисты «политдвижения» «Лекарства нужны всем!» рассопливились и не смогли посетить праздник. Но некоторые из сопливцев прислали делегатов. Отдельное спасибо делегату от главы партии МПС-3 - Костика Аниськина! Его героическая мама не только представляла платформу сына, но и «окучивала» Павлика все мероприятие, потому что Павликовская собственная мама под прикрытием общественной деятельности то добывала фиолетовые шарики, которых чисто случайно не оказалось, то надувала их, так как газ вдруг закончился, то открытки Президенту писала с серьёзным видом, то кота из сказки на путь истинный наставляла, то с другими детьми танцевала и хороводы водила, и даже рисовала, то шарики привязывала, то с докторами общалась. В общем, с броневика только не вещала. Просто броневик не нашла... Словом, как обычно занималась всем подряд и сразу, кроме Павличка. Но Павличек не расстроился! Тётя Вика – блондинка, и это чудесно. А потом, все МПС-мамы очень ласковые и свойские. С ними здорово на празднике! И покормят вкусненьким, и пообщаются, и похвалят, что вырос. Приятно!

Павлик потом маме всё рассказал - и про сказку, и про хоровод, и про другие интересности.

В Екатеринбурге наши мамочки провели акцию, плоды которой мы с нетерпением ожидаем. Какие плоды? Ну и вопрсы Вы задаёте! Начало лечения, естественно.

В Оренбурге, вернее в городе Сарокташ Оренбургской области, живет один единственный МПС-мальчишечка. Его родители устроили праздник или протест, читайте как подскажет сердце.

А в городе Куеда Пермского края, где с МПС тоже живет один только наш Вова, тоже был праздник.

Спасибо Всем, кто поддержал, всем кто в нас верит. Для нас это очень важно!

7 июня 2010 года

Простите, что с выкладываем с задержкой. В нашей первоиюньской акции в принял участие Костя Бухонов!

Папе на ушко скажу по секрету:
"лучше сиреневых шариков - нету!"
С другом, с соседкой, с мамочкой рядом,
сяду на лавочку - очень нам надо
шарик сиреневый в небо отправить,
чтобы желание сбыться заставить.
Чтоб всех лечили, чтоб всем помогало.
Нам ведь для счастья надо так мало.
Солнышко, небо, пионы в саду...
Даст Бог лечение! Не подведу.

18 июня 2010 года

Сегодня три истории про наших МПСочек. Три разных истории, написанные их мамами...

Арсюша

Арсюше пришлось преодолеть почти 2 тысячи километров,чтобы начать долгожданное лечение. Начало лечения откладывали 2 раза, одни сопли, потом другие.

Так случилось, что Арсюшина первая инфузия (9 марта) совпала с днем рождения моего старшего брата. Он был болен МПС-2, умер в 2004 году, ему было почти 32 года. Арсюша родился через два года после его смерти. Мы думали, что эта страшная болезнь больше нас не коснется. Мы ошибались...

Диагноз Арсюшке поставили в 2 года 10 месяцев, но мы отчаиваться не стали. Ведь от судьбы не уйти, и за жизнь ребенка надо бороться изо всех сил. Свердловские чиновники все вместе взятые абсолютно не пытались нам помочь решить вопрос с лечением. Только писали очередные отписки. А время шло, болезнь начала проявляться сильнее.

Арсюша стал москвичем, чтобы получать лечение. Первые две инфузии прошли в реанимации под строгим контролем Татьяны Владимировны. Вторая инфузия началась почти в 6 часов вечера, и Татьяна Владимировна осталась с нами в реанимации на 5 часов, чему Арсюша был очень рад. Во время инфузий незначительно поднималась температура, после инфузии приходила в норму. Когда начиналась инфузия, Арсюша поделился ощущениями: голова не кружилась, было горько в руке, было трудно говорить, казалось, что язык немного онемел. Я думаю, что это от супрастина.

В перерывах между инфузиями Арсюша балдел на занятиях ЛФК в НЦЗД, занимался на тренажерах. После 4-й инфузии Арсюша сгонял в Екатеринбург за своими игрушками и книжками и вернулся, чтобы продолжить лечение. Из-за болезни пришлось сделать перерыв на 2 недели между 8-ой и 9-ой инфузиями. Будем стараться, чтобы перерывов больше не было.

Всего прошло 11 инфузий. Видимые изменения: слегка спала отечность лица, живот стал меньше, ребенок стал лучше засыпать, больше бегать, прыгать. Но очень снижен аппетит! Не знаю, почему. Сейчас Арсюша прошел курс озокерита, заканчивает массаж.И занятия с психологом в КДЦ ему очень нравятся.

За время поездок в метро Арсюша выучил почти все станции от Щелковской до Библиотеки им. Ленина, и от Библиотеки до Университета. Так что в метро зря время не теряем, тренируем мозги. Они нам еще пригодятся. В свободное время мы ходим загорать, Арсюша катается на велике, играет в песке, и, конечно, смотрит мультики (оторвать невозможно!). А завтра снова на капельницу! Мы будем стараться победить мукополисахаридоз! Арсюша уже умеет мечтать, а мы должны приложить все усилия, чтобы его мечты сбылись!

Богдан

Последнее иммунофенотипирование (количественная оценка, сколько каких иммунных клеток в крови) позволило разрешить Богдану снимать маску на улице вдали от пыльных дорог, строек, скоплений народа. В идеале - после дождичка (мы теперь будем желать частых кратковременных дождей). Плюс можно посещать всякие центры развивающие, но пока не в коллективе детей. Но все равно это здорово и большое облегчение для нас всех. Конечно, придется следить, чтобы не сунул руки или еще что в рот (с этим у нас быстро), не облизал скамейки и чтобы не шлепнулся лицом в землю.

На улице у Богдана прорезался голос (раньше под маской молчал). Сегодня "комментировал" все вокруг и читал вслух буквы, написанные на заборе асфальте и на автомобильных номерах.

Олег

Когда родился Олежик в 1998 году, мы были на седьмом небе от счастья. Он родился 3 кг весом и 51 см ростом. Я плакала на родзале от счастья, это был наш 3-й ребенок. Два первых мальчика у нас умерли. Причины по сей день никто не знает. После пережитого кошмара рождение Олега было большим счастьем. Никто нам и не мог сказать, что что-то с ребенком не так. И мы без подозрений растили нашего сыночка крепким и здоровым. Мы радовались, что он жив.

У меня всегда был панический страх от пережитого, чтоб чего-то не случилось с нашим ангелом. Когда Олежка (маленький) спал, я никогда не закрывала дверь в комнату, заходила по несколько раз и прислушивалась к его дыханию. Мы благодарили Господа, что он нам дал такого ангела. Он вовремя сел, пошел, начал говорить. К 2 годам знал все буквы, много сказок, и говорил совсем не по-детски, как взрослый парень. Он своим умом превзошел своих сверстников.

Но около года у Олега начала выпирать грудная клетка вперед. Я даже мысли не хотела допускать, что что-то с ним не так. Нам педиатр поставила рахит и назначила массажи (массажи мы делаем по сей день). В 4,5 года к нам в поликлинику приехал областной хирург, и мы повели Олега показать грудную клетку, так как массаж ничего не давал. Тот, в свою очередь, нас направил в область еще к одному хирургу-ортопеду и сказал, что, наверное, нужно будет сделать операцию для выравнивания грудины. Тут все и началось.

Конечно я очень плакала из-за операции, очень переживала. Но мы собрались с силами, и поехали во Львов к ортопеду-хирургу. Он осмотрев ребенка, сказал, что нужно показаться генетику. Мы, ничего не подозревая, пошли к генетику. Только встали с Олежкой на порог, а она говорит - мукополисахаридоз. Я тоже медик по професии, но, ничего не понимая, начала ее распрашивать, что это такое.

Такой жестокости и безразличночти я еще никогда не ощущала, как в этот день. Я даже не знаю, можно ли такого человека назвать "доктор". Когда я снова начала распрашивать, что это такое, она мне швырнула книжку. Не знаю, какого года выпуска ,наверно 100 лет назад. И сказала: "Почитай, если тебе очень интересно". И добавила: "Твой ребенок скоро умрет. Он будет страшной калекой, ослепнет и оглохнет, так что живите одним днем, ничего не предпринимайте, и больше не рожайте, потому что все дети будут калеками. Отдайте калеку в приют".

У меня земля из под ног ушла, и я потеряла сознание. Оттерли меня на коридоре, и, конечно, я ревела во все горло и кричала, что это неправда. Муж тоже стоял ошарашенным со слезами на глазах и не знал, что делать.

Я никак не могла поверить, что 3 ребенок тоже скоро умрет. Но жизнь продолжалась, и надо было жить и растить самое сокровенное, нашего ангелочка. Для нас он был самым дорогим в нашей жизни!

Немного отойдя от шока мы поехали в Киев, мы не хотели поверить, что это действительно такой страшный диагноз. Но там тоже подтвердили - МПС4, синдром Моркио.

Мы в Польше нашли общество МПС. Связались с ними и поехали в Варшаву. Но и там нам поставили МПС-4а, синдром Моркио. Конечно, подход их докторов совсем другой. Там мы увидели, что семьи живут нормальной, полноценной жизнью, и все не так безнадежно. В Польше мы узнали, что есть лекарства для лечения МПС 1-го, 2-го и 6-го типов, что уже заканчиваются клинические пробы для 4-го типа.

Когда я говорю нашим генетикам, что во всем мире лечатся дети с МПС 1-го, 2-го и 6-го типов, они заявляют, что это неправда. И дальше стоят на своем, что лекарства, может быть, и есть, но они неефективны. Это они так специально, чтоб на Украине не лечились детки с МПС, потому что очень дороги лекарства. Но я поклялась, что до последнего дыхания буду бороться за своего сыночка и наших украинских детишек.

В мае этого года мы ездили в Германию, на 2-дневное обследование Олега. Мне казалось, что мы попали на другую планету. Там совсем все по-другому. Люди на улице здороваются между собой. В гостинице нас поселили в трехместный номер, очень красивый. Мы с Олегом первый раз летели самолетом, было немного страшно. Утром мы пошли в Виллу Метаболику. Нас встретила очень приветливая медсестра и, с улыбкой на лице и попросила подождать 5 минут, пока придет переводчица. Правда, все в Германии очень пунктуальные. Ровно в 9.00 пришла Ирина. И пришли 2 доктора - Евген Менгель и Кристина Лампе. И начались наши обследования. Доктора - очень любезные, постоянно улыбаются и спрашивают Олега, не больно ли ему. Конечно, кровь из вены Олег сдавал с истерикой, очень плакал. Он очень боится уколов, но медсестры и игрушку подарили, и шоколадку. Когда Олег успокоился, говорил, что у него совсем не болело, а плакал со страха. Сказал, что анализ крови будет ездить сдавать только в Германию.

Олежик прошел все тесты, теперь нам остается только ждать результатов. Конечно, впечатлений очень много осталось. Все очень хорошие люди, доброжелательные, и медицина там очень высокого уровня, и пациенты для них - что-то особенное! Когда мы ехали домой, Олег плакал в аэропорту - не хотел уезжать из Германии. Очень ему понравилось, если б была возможность остаться, то мы бы остались.

И я теперь знаю, что Господь каждому отмерил жизнь. И неправильно говорят наши врачи, что такие дети скоро умирают. Они бы этого хотели, чтоб мы им не делали проблем с нашими детьми. Они говорят то, что прочитали в книге от царя-гороха. Неправда все это! Но все решает Господь! И мы тоже будем до последнего бороться за жизнь нашего сыночка. Пусть все детки лечатся - у них на это есть право!

Наш Олежик уже учится в 5 классе, очень умный мальчишка и любимый сыночек. Не покладайте рук и боритесь за своих ангелов!

20 июня 2010 года

А еще Павлик проходит плановое обследование. Так вот, во время этого планового обследования одни только приятности: встретили Арсюшку, Тёму, Ромку, Давидика - почти всех МПС-друзей всего за два денечка. И обследований сделали кучу! Холтеровское мониторирование, энцефалограмму во сне, УЗИ всего ливера, ЭКГ, сдали кровь, получили консультацию дерматолога, сговорились о дате проведения полисонмографии. Всего 2 дня, а голова просто кругом идёт.





30 июня 2010 года

Дима Шугаев

Ну вот, порадуйтесь за нас, мы побывали на море! Погода прелесть, вода обалденная. Отдыхали мы в п.Кабардинка, под Геленджиком. От Краснодара всего 160 км, поэтому не использовать такую возможность нельзя.

Дима купался в основном на кругу. Точнее сказать, лежал, релаксировал, потому что из воды не хотел выходить вообще. Если он был не в воде, то все равно садился на самый бережок, чтобы волны на него попадали. А если уж вытаскивали на покрывало, то его тут же тянуло перекусить.

Дни пролетели незаметно совершенно...

Отдых - отдыхом, а инфузия - это святое. У нас была уже юбилейная 65 инфузия! Сначала массаж, потом забор крови из пальчика, потом самая неприятная процедура - постановка катетера, а дальше все идет отлично. Завтрак, просмотр мультфильмов, заигрывание с врачами и медсестрами. У нас в больнице добрый, улыбчивый, а, самое главное, квалифицированный персонал. Спасибо им огромное за понимани, терпение и поддержку!

Костя

Был обычный летний день. Нет, не так. Был солнечный летний денёк. Опять не так. Был День защиты детей! И в Котельниках реабилитационный центр «Кентавр» поехал на пикник - лесная прогулка, приключение, поход. И было это здорово. Весело, интересно и очень вкусно. Костик руководил процессом приготовления пищи, поэтому все остались сыты и довольны. Полежали хорошо и чудесно, потому что Костик со своей подружкой Марусей очень старательно стелили коврики и готовили лежбище. В общем, «Кентавру» жутко повезло, что есть у них наш Костик!







Читать дальше

2010 Март

01 марта, 2010

1 марта 2010 года

Жизнь идёт своим чередом. У Саши Мамонтова из Новосибирска она протекает примерно так: лепестки роз, бенгальские огни, ужин при свечах с подружкой, подвиг в облике Черепашки-Ниндзя.





А в Израиле примерно так:

Леник занимается спортом, дружит с животными, получает лечение и растёт маме и нам на радость! В общем, в каждой избушке свои погремушки.

В Москве завершился конгресс педиатров. На нём было очень много интересных докладов и сообщений. Наш любимый профессор Бек прилетал из Германии и выступал на одной из секций. А назавтра после выступления он смотрел Лилечку (МПС-1, Москва), кроху из Белоруссии и Павлика. Профессор был очень рад познакомиться с нашей маленькой красавицей. Он сообщил, что еще не встречал таких славных МПС-красавиц. Кроме того, его удивило и порадовало, что ее диагностировали и начали лечить в таком раннем возрасте. Пожалуй, одну из самых маленьких в мире. Уровень врачей наших ощущаете? Гордость за державу испытываете? Мы – очень! А поглядев на Павлушу, Бек просил наших врачей расписать ему подробно реабилитационные мероприятия, которые получает мальчик, т.к. 15 см и 15 кг за 2 года при том, что лечение начато не до 5, а после 8 лет. «Супер! Вау!» - говорил профессор. Ура-Ура! - ликовали мы. И наши врачи очень искренне радовались за нас. Реабилитация самая обычная, так сказали наши доктора. Они и правду так считают. Просто дали правильные рекомендации, а мы честно и методично их выполняем. Нам-то сложно не общаться с сопливцами, не есть шоколадки и всякие другие вкусные вещи (читай - АЛЛЕРГЕНЫ и ВРЕДНОСТИ), делать гимнастику, массаж, кинезетерапию, развивать моторику, заниматься на аппаратах, жить по режиму и многое-многое другое, что велел доктор. А делать надо всегда, постоянно, но лениво, противно, но ДЕЛАЕМ, ДЕЛАЕМ, ДЕЛАЕМ. То папа маму подстегивает, то мама папу сподвигает, но результат-то какой! Приятно. Не зря мы слушались. Не зря боролись с "не хочу-не могу-не буду". А кто мог подумать, что получится то, что врачи обещали? Я сильно старалась! И верить и работать как велено! Тяжело? Согласна, но как радостно, что Бек восхищался нашей системой реабилитации, ее эффективностью. Как же здорово!

А с Арсюшкой случились сопли. Молимся за начало лечения. Даст Бог, во вторник - в среду.

В конце марта мы ждём начала ФЗТ у московских МПС-6 пациентов. Очень-очень ждём! Крепитесь люди! Скоро лето!

9 марта 2010 года

Ничего нового у нас не происходит. Жизнь как жизнь и день как день. Делаем зарядку. Я, конечно, ворчу и не всегда соглашаюсь, но меня всегда удаётся обхитрить и уговорить. Мне становится интересно и смешно.

А самое классное делать зарядку на тренажерах. Я сижу или стою, а ноги сами прыгают. Правая-левая, левая-правая. Так смешно от этого становится. И намного легче, чем самому. Лежишь себе на кресле, а оно тебя всячески щекочет.

Варим борщ. А куда без этого? Кушать-то хочется! Вот и чистим картошку, морковку и свёклу. Борщ получается вкуснющий! А мне больше всего нравится опускать овощи в бульон. Так красиво получается! Даже смешно становится! И немножко обидно, чистишь-чистишь, варишь-варишь, кушаешь-кушаешь, а борщ раз и кончился. Приходится опять чистить морковку, свёклу, картошку, но потом опять будет вкусный борщ!

А потом мы готовились к 8 марта. Немножко рисовали, немножко клеили, немножко стихи сочиняли. Каждой женщине надо дарить персональный подарок, вот мы и старались сделать все подарки непохожими друг на друга. Самым сложным в подготовке подарков было выбрать достойный цветок. Ох уж и устал я этим заниматься. А вот Вы легко придумываете подарки своим близким подружкам и всем женщинам, которых вы планируете поздравить?


Это я - красавец

Кит

А ещё к нам приезжал Кит! И было нам хорошо! Мамы пили кофе и ели шоколадные конфеты, разворачивая их так, чтобы мы не видели. Мы взрослые и понимаем, что врачи нам конфеты есть не разрешают. А мамам? Нас к маминым врачам не берут. Вдруг им нельзя конфеты? Или кофе нельзя. Может, мы их (конфеты от мам или мам от конфет) спасем?

Спасти не получилось. Жалко, конечно, но зато мы играли в грузовик, скорую помощь, в Джиньку, в мячик.

К Павлуше в гости приходили его любимые волонтеры - Саша и девчонки. Вчетвером эта дружная компания ходила гулять и в магазин за продуктами для фирменного Сашиного салата. Потом все вместе резали салат, пели песни, играли, читали книжки, катали машинки, кушали салат. Вот как бывает интересно и замечательно, когда приходят друзья!

С праздником! Дорогие наши мамы, бабушки! Врачи и медсестры! Сестрички, подружки!

Про Богдана

Богдан полюбил и освоил машину-каталку. Едет вперед, задний ход, сзади идет-толкает. Спросишь: "На машине хочешь кататься?" - "Да, да, да!" Сам только залезть не может.

Развлечение в ванной: сначала рисуем фломастерами по сухой ванне, потом акварельными красками, потом играем "в песочек" манкой. Кстати, намного лучше, чем на кухне - далеко не разлетается, удобно собирать или просто смыть. Потом даю кубики льда и для контраста - теплое варево из воды и муки, подкрашенное пищевыми красителями. Типа "едабельной" грязи. О-о-о, как он в ней возился!

18 марта 2010 года

Павлушкина командировка

Маме надо было в командировку, а командировка дело серьезное. Пришлось собирать книжки-игрушки и ехать с ней вместе. Скучно же ей там, в этой командировке, без папы, Джиньки, Оли с Женей, компьютера, телефона. Хорошо еще мой друг Егор взял свою маму и поехал с нами, а то бы вообще кошмар получился.


Это я

А это мама

Мамы ходили в эту командировку. На самом деле они не работали. Они разговаривали, считали флаконы, детей, миллионы, писали в блокнотиках, рисовали схемки, печатали на компьютере, говорили про какие-то вертикали власти, конституционные права. Ужас просто! Папа работает на работе, а мама всегда говорит, что она "работает", а сама берёт две телефонные трубки сразу или по очереди и слушает-говорит, говорит-слушает и печатает в компьютере буковки. Какая же это работа? Это - удовольствие! Буковки-то набирать. Мне вот очень нравится буковки набирать!

Тётя Лена играла с нами, ходила в тренажерный зал, кормила нас полезностями, шалила с нами, а мама так и "работала". С другими людьми сидела за столом, писала, считала, печатала, говорила, раскладывала бумажки, руками махала. Интересная работа.

Как хорошо, что кроме "командировки" в этом городе, куда надо ехать на поезде целую ночь, еще живут Иринка и Леночка. Они мои старые подружки. Я их знаю уже очень давно и они ко мне приезжают в гости! Только очень редко. Я их очень люблю! А еще у них всегда было две маленьких собачки, а тут почему-то стало пять. Это так смешно, когда дома пять собачек! Иришка поиграла нам на пианино, мы с ней посмотрели игрушку, похулиганили с собачками, покушали вкуснющие макароны, по волшебному рецепту приготовленные Ириным папой. А потом дядя Сережа испек такие вкусные плюшки! С вареньем, сыром, сгущенкой! Какой же вкусный папа у Иры с Леной!


Мама, я, тетя Лена, Егор и дядя Сережа

Мама с тётей Аней опять работали - писали и печатали, гоняли Иришку искать в интернете имена и должности разных важных людей, которым они свою работу работали. Вот спрашивается, когда мама выучит, что в выходные не работают, а играют с детьми, ходят с ними гулять и просто хулиганят? Егору 14 лет, и его мама это знает. Значит мне всего 4 годочка подождать и мама научится.

Дядя Сережа решил взять шефство над мамой и научить её отдыхать и гулять. Он приехал к нам утром, и у нас начался настоящий выходной! Мы ездили в Павловск, Пушкин, в Гатчину. Ходили в храм и нас не выгнали! Бродили по Екатерининскому парку, Павловскому парку, видели Аврору, много-много мостов и других красот. Тете Лене все понравилось необыкновенно. Маме очень-очень, а мы с Егором мужчины, поэтому просто философски любовались красотой. Без девчоночьих восторгов. Мама и тётя Лена смеялись, что я бродил по всем этим парками медленно, а когда видел скамейки, несся к ним со всех ног, не взирая на их дизайн и художественную ценность. Просто посидеть хотелось, а им смешно видите ли.


Да, такая штука в хозяйстве пригодится

В общем, мама поработала, у нее было по 2-3 встречи в день, мы поотдыхали и дорога домой заняла не целую ночь, а всего 4 часа. Даже не 4, а 3:45.


Скоростной поезд - это хорошо
И музыку можно послушать, и почитать есть чего

Так Павлик первый раз съездил в командировку.

19 марта 2010 года

Время судиться

2 апреля у Артёмки суд. Вернее не у Артёмки, а у его региональных властей и его родителей. Суд будет решать, можно не лечить Артемок или нельзя. Плевать всем судам и чиновникам, что есть Конституция и Конвенция о правах ребенка. Люди! Опомнитесь! Грех не помочь ребенку, когда лекарство есть, и оно реально помогает! Тут Артёмка в своём пароходике догоняет Настю, которая на самолете уносится от него вперёд. Туда, где ЛЕЧАТ! Настя, мы постараемся тебя догнать!

Смотрите, какая наша Настенька ровненькая стала! Кожица розовенькая, улыбка кокетливая. Даст Бог, похвастаемся и Артёмкиными успехами на ферменте. Артёмкино правительство закупило ему лекарство, но только очень-очень мало. Это лекарство чуточку помогло, но его надо получать каждую неделю. У чиновников выходные бывают каждую неделю. Им это понятно, а вот то, что капельница ДОЛЖНА быть каждую неделю, они вроде бы понимают, но говорят, что у них нет денег для Артёмки. Ерунда какая-то.

Как такое может быть? Страна одна, законы одинаковые, права равные. Или это всё сказочки? Почему в одних городах нет денег, а в других есть. Получается, что лечение зависит от денег? От желания того или иного чиновника помочь? Не от того, что лечение ребенку НУЖНО? Не понимаю. Почему в суде надо доказывать то, что уже давно написано в Конституции, что понятно всем? Есть ребенок, есть лекарство. Какие проблемы? Лечить надо всех. И точка. Помогать, поддерживать тех, для кого лекарство еще не придумано, а остальных лечить.

6 апреля суд в Екатеринбурге. Кассация. Это значит обжалование. Местный Минздрав оспаривает решение суда, в котором написано, что Илюшку лечить обязаны. В Екатеринбурге еще трое мальчишечек не получают лечение. Две мамы уже подали заявления в суд, и, затаив дыхание, ждут какое решение примет Областной Суд. Потому что от этого зависит, станут ли лечить их сыночков. Еще недавно в Свердловской области было пять МПСочек. Мише лекарство уже не нужно.

Денег на лечение не нашлось. Местный Министр здравоохранения не требует у большого Минздрава денег, помощи, подсказки, просто рассказывает мамам, что денег нет, и спит себе дальше спокойно, и дышит, и кушает, и отдыхает. Живёт, в общем. Понятно, конечно, что министру страшно в Минздравсоцразвития деньги на МПСочек свердловских просить – вдруг уволят, а самому почему не придумается где взять денег на МПСочек? Глаза Мишенькиной мамы по ночам ему почему-то не снятся, бессонница его не мучает. Мы ему не желаем того, что случилось с нами. Пусть он будет здоров и счастлив. И пусть его начальство его не уволит, и пусть все–все у него будет хорошо. Пусть он постарается, пусть сможет... У него получится. Мы в него верим. Их ведь всего четверо осталось.


Илюшка нам верит

Мише лекарство уже не нужно

Одна мамочка перестала верить и сложила руки. У нее просто силы бороться кончились. Но если мы выиграем суд с Илюшкой, тогда лечить станут всех... в этом регионе. Илюшка нам верит. Мы очень стараемся. Помолитесь за нас, пожалуйста. Нам НАДО эти суды выиграть. Обязательно надо.

У нас как-то очень быстро мелькают дни. Только началась неделя, раз – и уже заканчивается. Мама печатает, разговаривает по телефону, опять печатает, ездит на встречи, в какие-то здравы. Зарядка, бильярд- городки, полезные прогулки, занятия на мячике, тренажерах, дрессировка Павлика кинезетерапевтом Димой, или наоборот, Димы Павликом. занятия с дефектологом. А время-то идёт. Так получилось, что 14 марта начался ТРЕТИЙ год получения фермента. Представляете? Самим не верится. Здорово! И Вам того же желаем!









21 марта 2010 года

Весна

Вы знаете, зачем приходит весна? Правильно. Чтобы растаял снег, и стало тепло и радостно. Для чего приходит весна? Чтобы потом было лето, а сейчас бежали бы ручейки, прилетали бы птицы, распускались цветы и почки. А почему она приходит? Вот-вот! Поэтому-то до сих пор еще и холодно! Вы пекли жаворонков? И после этого Вы весну ждете? Врете Вы все! А вот к нам весна придет! Мы ходили на волшебное мероприятие. Весну заманивали. И для Вас всех, между прочим, тоже.


Диванотерапия!

Делается это очень просто. Собираются замечательные люди, пекут жаворонков, потом угощают ими друзей, потом водят зазывные весенние хороводы, ручейки, припевки, запевки, собачьи хороводы и ритуальные танцы для заманивания весны. Теперь мы ощущаем себя страшно важными шаманами, почти работниками гидрометцентра! Вот. Смотрите, учитесь, делайте жаворонков сами, водите хороводы, заманивайте весну, а то она будет затяжной. А нам-то всем очень хочется дружной и ранней.


Показательное выступление

А после таких серьёзных зазывалок весны, конечно же, хочется отдохнуть, набраться сил и проснуться от яркого солнышка, которое заглядывает в окошко и щекочет своим лучиком! Джинька мне помогала в этом приятном деле. А пока мы с Джинькой занимались диванотерапией, я показывала фотографии с праздника и на ходу придумала смешную считалку. Начинаем вслух считать:


Вот они, жаворонки
Раз, два, три, четыре, пять.
Раз – шагаем по ступенькам,
Два – весны венок наденем,
Три - приходим в гости мы,
Для приветствия весны.
Хороводы водим дружно,
Для весны всё это нужно,
Чай попьём, съедим печенье,
Будут даже развлеченья.
В хороводах попляши
для весны и для души.
Ой! Четыре – сбились с счета.
Поплясать-то всем охота!
Пять – все встали в хоровод,
Шесть – собака Вам не кот,
А когда собак четыре,
Нет детей счастливей в мире!
Семь – мы радость дарим всем!
Восемь – жаворонка съем!
Ну конечно не живого,
а вкуснющего, такого!
Девять – всем сейчас желаю
Пойти в гости, выпить чаю.
Десять – если есть друзья,
Тосковать никак нельзя.

Читать дальше

Январь - Февраль 2010 года

01 января, 2010

6 января 2010 года

Что такое Новый год? А Рождество? Каждый определяет для себя сам, что именно для него означают эти слова, эти праздники. Дата в календаре, событие, праздник, таинство, волшебство, день, веха... Можно долго рассуждать и философствовать на эту тему, но это вовсе не интересно. Как прошел праздник у Вас? Мы пока не знаем, но очень надеемся, что Вы нам обязательно расскажете, и мы станем радоваться вместе! А пока мы расскажем, нет, лучше покажем Вам как всё это происходило у нас!

И новый год, и поездки к бабушкам, и новогодняя иппотерапия, и рождественский дед Мороз со Снегурочкой и зайцами. В общем, смотрите сами. С Рождеством!!!


Новогодний стол


Подарки!

Вот это подарок!

Славная новогодняя ночь!



А этот подарок понравился Павлику больше всех

Дед Мороз постарался - принес подарки всем!





Сочельник. К Павлику пришел Дед Мороз с о Снегурочкой и Зайцами!

Им очень понравилась Павлушкина елка

8 января 2010 года

Поздравление от Лилианы

25 декабря – католическое Рождество – большой праздник! Я решила сделать для своей семьи сюрприз. Приготовила праздничный стол, утенка, фаршированного яблоками, салатики, торт. Нарядила елку. 25-го пригласила маму с папой, брата с семьей. Сюрприз удался! Никто не ожидал увидеть такой стол! Посидели, было ощущение, что уже отпраздновали Новый год.

Сам Новый год встречала тоже с семьей, но уже у брата. Изначально с друзьями строили грандиозные планы – Новый Год в деревне, потом по гостям. Но потом все передумали, все-таки это семейный праздник и лучше его встречать в кругу самых близких людей. Так и сделали. Все прошло спокойно, уютно, как я люблю.

Вступаю в новый год с огромными надеждами, с ожиданием больших перемен! Предстоят серьезные дела, знаю, что будет много трудностей и год будет непростой, но верю, что все старания наши будут не зря и принесут облегчение.

С Новым годом и Рождеством!

9 января 2010 года

Солнечные псы

Чудеса живут не в сказках, а там, где в них верят и очень-очень ждут. Так вот и мы очень хотели подарить Вам кусочек сказки и счастья. Поделиться с Вами солнечным лучиком счастья. Смотрите и жалейте, что мы там были без Вас. И видели самую настоящую Красную Шапочку с волшебными собаками, волшебных овечек, разбойников и разбойничьих собак, ездовых собак, на которых приехал Дед Мороз, чудесного Короля, всамделешную Трубодурочку, принцессу, гениального сыщика, львёнка из мультика про львенка и черепаху и еще огромное множество сказочных героев, которые пришли к солнечным псам и вместе с ними рассказали всем гостям Рождественско-новогоднюю сказку.

Мало того, что сказка получилась очень доброй и чудесной, так ещё и в зале пиршеств был настоящий пир, где гости трапезничали рядом со сказочными героями и волшебными солнечными псами! Кроме перечисленных волшебств, было и обязательное катание на собаках, сказочный чай с волшебным тортом и хороводы. Вы представляете себе столько событий и праздников на одном мероприятии? И мы думали, что столько много праздников в одно празднование просто не может поместиться. А оказывается даже запросто! С удовольствием и очень просто. При одном условии: надо попасть на праздник к Солнечным псам. И тогда 100 праздников в один раз и уместятся.

А еще была удивительная беспроигрышная лотерея. Мама в бусах для ёлочки была как настоящая ёлочка! Блестящая и улыбчивая! И все-все с подарками становились счастливее! Как будто с каждым подарком человеку передавался лучик счастья, от которого он становился добрее и радостнее. Интересно, а вот счастье продавалость в магазине, где и подарки или оно прицеплялось самостоятельно? Потому что там, где появляются солнечные псы, сразу поселяется счастье и его становится тем больше, чм больше людей приходит к ним. Всем было тепло, солнечно и радостно. И даже машины от снега откапывались как-то празднично и искристо. Хотелось долго-долго улыбаться и петь.

Огромное спасибо за счастье и солнышко на душе, которые остались с нами от праздника. Спасибо всем явным и латентным героям и организаторам праздника. Чудесный и гармрничный праздник. Желаем всем таких праздников!

19 января 2010 года

Новый Год в Краснодаре

Наталья Шугаева, мама Димы.

Все хотела написать про новогодние каникулы, но что-то все не складывалось. Но хоть в двух словах.

Новый год встретили по-семейному, у нас дома. Я, конечно, накрыла стол, пришли бабушка с дедушкой и золовка с племянницей. все было хорошо, спокойно и весело. Но ближе к полуночи дети так набегались и утомились, что попросились спать. Быстренько банкет свернули и постелили кровать. Димка с Ваней слушали нашего президента вполуха, лежа в кроватке. Из всего множества подарков Димулю впечатлило больше всего обилие конфет, печенюшек и шоколада. Ограничения были, конечно, но и налопался он достаточно.

А выходные провели и на природе, и в развлекательном центре играли в боулинг, и в сафари-парк сходили. Это местный зоопарк. Там Шушулю (это домашнее имя Димки) оплевала лама, когда он попытался ее сфоткать. Детей это очень развеселило. А погода нам преподнесла всяких сюрпризов, за 10 дней была и дождливая осень и целые сутки белоснежная зима, а к 10 января уже было +19 и солнечно - ну настоящая весна, на орешнике даже сережки появились. Вот так.

20 января 2010 года

Илюшкин Новый Год

Это первая Новогодняя ночь, которую мы провели вдали от дома и от Илюшки. Было очень холодно и Илюху пришлось оставить дома с бабушками. В гости к нему приходил Дед Мороз и Снегурочка. Илюха очень оживился, хотя в выражении эмоций уже давно очень сдержан. Они водили хоровод вокруг елки и пели песни. Илюха в это время успел развязать Дедушке кушак и погрызть его немного, но Дед не обиделся. А потом, конечно, получил подарок. Еще Илюше пришел подарок от незнакомой Снегурочки - практичный и красивый - подушка-тигр. А мы с дочкой в это время ездили на горячие источники под Тюменью. Температура воды +45, воздуха -22. Очень понравилось. Надеюсь, что следующий Новый год поедем с Илюхой.

Дед Мороз прислал Илюшке
Расчудесную игрушку.
Не обычная игрушка,
А тигрёнок, как подушка!
Наш Илюшка улыбался!
И с подушкой обнимался.
Вот спасибо! Дед Мороз!
Рады мы тебе всерьёз!

Волгоград. Сережина первая инфузия

Во вторник – 19 января в Крещение в Волгограде случилось чудо. Конечно, это был обычный день, обычный вторник, обычное Крещение. Но теперь у Сереженьки Любченко в этот день всегда будет точно такой же праздник, как и в День рождения. У Сережи была первая инфузия. Всё прошло благополучно. Жизнь прекрасна и удивительна! А еще у Семёна прошла уже вторая инфузии, а у Танюшки - третья! Поздравляем! Ниже - фото из Волгограда.



Главина Катя

Катюшка совсем еще кроха. Она живет в городе Иваново. В РДКБ, где Кате делали ТКМ, она, вернее, её мама подружилась с мамочкой Богдана. Оба они наши – МПСочки. Так Катюшка встретила Новый – 2010 год. Здоровья тебе, кроха!

25 января 2010 года

В Краснодаре выпал снег

Наталья Шугаева, мама Димы.

Вот зима и у нас случилась. Конечно мы не могли не воспользоваться такой возможностью, не погулять на свежем воздухе и не поваляться в снегу. Короче, вчера мы выезжали за город, гуляли по лесу. Димке очень понравилось. Дети накувыркались вдоволь. Дима сначала очень переживал, когда Ванюшка ложился в снег, тут же пытался его поднять. Но потом, когда сам случайно упал, начал сильно хохотать. По лесу ходил, держась за руку. Слишком неустойчиво под ногами было, все бревнышки и пеньки снегом ведь засыпаны. А когда вышли на дорогу, тут уж Дима сам вышагивал по колено в снегу. Вот такой выходной снежный случился.

В гостях у Деда Мороза!

Рассказ Вики, мамы Костика

А мы недавно посетили Московскую усадьбу деда Мороза. Ездили мы на этот раз с Костиной невестой Кирой, с которой они дружат, можно сказать, с рождения. Всем нам очень понравилось экскурсия, правда было холодновато, но помощница деда Мороза, которая нас сопровождала и показывала, что да как, не давала нам замерзнуть. Она устраивала для детишек игры-веселилки. Мы с Кириной мамой прыгали, бегали и водили хороводы вместе с детьми. Наш Костян сначала стеснялся и стоял в сторонке, но глядя на Киру и остальных деток разыгрался так, что порой убегал играть к другой экскурсии. Конечно, помимо игр, мы видели почту деда Мороза - туда приходят письма от детишек, зашли в гости к Снегурочке, где все детишки посмотрелись в волшебное зеркало. Ну и, конечно, посетили терем самого деда Мороза, где он встречал нас собственной персоной. Наши дети смотрели на главного новогоднего волшебника во все глаза. А в довершении нам разрешили загадать желания, и дед Мороз ударом своего посоха организовал волшебство, благодаря которому они исполнятся.

Вот такая замечательная экскурсия у нас получилась, жаль только Павлик не доехал. Костя так хотел познакомить его со своей невестой.

4 февраля 2010 года

Арсюша. Новый год и День рождения

К новому году Арсюша готовился заранее. Выучил стихи, песенки, танец. Но почему-то, когда пришел Дед Мороз, застеснялся, и не стал показывать концерт. Но долгожданные подарки от Деда Мороза все-таки получил. Все новогодние праздники Арсюша ждал нового подарка от Деда Мороза, поэтому пел и плясал у елки каждый день и не по разу. Наверное, Дед Мороз не успевал покупать подарки и ходить к другим детям. Даже ночью Арсюша просыпался, вылазил из кроватки, шел к елке, включал огоньки и искал подарок. Это было три ночи подряд. Каждое утро все повторялось. Если подарка не было, Арсюша начинал петь свой репертуар и ждать. Дед Мороз почти разорился.





Наконец елку Дед Мороз унес в лес. Мы думали, что хоть сейчас ребенок будет спать спокойно. Но нет! Арсюша проснулся, заплакал, что нет елки - ведь ему будет скучно без елочки. И когда успокоился, решил все-таки спеть, а вдруг Дед Мороз опять подарок оставит. Ведь Дед Мороз волшебный! Главное чтобы ребенок верил в чудо, и оно произойдет!

Дело было в январе, приближался четвертый Арсюшин День рождения. Арсюша радовался: "Ура!Опять праздник!"

16 января - четвертый День рождения Арсюши. Теперь он совсем взрослый. Мы решили испечь торт сами. За этим тщательно следил Арсюша, поочередно засыпал ингридиенты в миксер. С самого утра Арсюша отвечал на телефонные звонки, получал поздравления с Днем рождения, и в конце говорил: "Ладно, давай! Пока! Потом перезвоню». Действительно, некогда разговаривать, ведь идет ответственный процесс приготовления теста для торта.







И вот тесто готово, поставили в духовку. Пока папа надувал шарики, а мама варила обед, Арсюша решил принять ванну. В одежде, и даже в домашних ботинках. Просто мы ничего не понимаем, сейчас так модно!

После ванны Арсюша закончил дело с тортом и стал ждать гостей: "Почему ко мне не идут гости?" Была команда именинника поставить стол в комнате - ведь праздник! Да и без гостей нельзя.

Гости собрались. Подарки, поздравления, все было. Гостям Арсюша похвастался тортом, загадал желание, задул свечи. И решил, что можно в такой день долго не спать и смотреть мультики. Мама без голоса ничего не могла сказать, да и папа был не против. Праздник удался!

5 февраля 2010 года

Грустная история, похожая на добрую сказку

Город Калуга расположен в 180 км от Москвы. Тем разительнее бросаются в глаза отличия. Въезжая в Калугу, Вас встречают разбитые дороги, отсутствие нормального фонарного освещения и дома, которые не ремонтировались со времен СССР. Настроение падает, и желание осуществить задуманное тает на глазах. Калуга - это столица Калужской области, где проживает около 180 тыс. человек. Именно в этой области и проживает Сивцова Настя – пациент с тяжелейшим наследственным заболеванием (мукополисахаридоз 1 типа). Осенью 2008 года стало ясно, что если Настя не получит правильного лечения в специализированной клинике, она умрет. Уже в сентябре Настя перестала ходить. Появилось затрудненное дыхание, начались проблемы с гемодинамикой. Выраженные осложнения были выявлены в шейном отделе спинного мозга.

Ситуация становилась критической, и в этот момент пришло известие о том, что специальное лечение можно проводить для таких пациентов как Настя и в России тоже. Спешно были мобилизованы лучшие медицинские кадры со всей Калужской области. Проведено обучение медицинского персонала основам медицинской терапии пациентки с мукополисахаридозом 1 типа. Были десятки переговоров и совещаний между медсестрами, врачами, руководителями здравохранения. Ситуация осложнялась еще и тем, что Настя живет не в самой Калуге, а в г.Таруса Калужской области (65 км от самой Калуги). Было принято решение начинать лечение Насти в Калужской Детской Областной больнице. Специально для этой цели наспех приспособили отделение реанимации. Пригласили врачей-гематологов, так как они имели наибольший опыт введения сложных белковых субстанций внутривенно.

На первую инфузию пришел зам. Главного врача, пришли специалисты со всей больницы. Инфузия началась. И в этот момент выяснилось, что прибор, который является дозатором лекарственного средства для Насти, нужен еще нескольким пациентам в это же самое время. Да и тот инфузомат, что ипользуется в калужской областной клинической больнице, уже сломан и работает очень плохо. По настоянию мамы Насти этот инфузомат оставили у Насти, но на будущее никто не давал гарантии. До сих пор ситуация остается неразрешенной. Настя в любой момент может остаться без нужного прибора для внутривенного введения препарата, который только и спасает ее жизнь.

Все попытки отыскать дополнительное финансирование для приобретения инфузомата ни к чему не привели. Врачи, которые лечат Настю и других тяжелых пациентов, стоят перед страшным выбором – отобрать инфузомат у одного ребенка и передать его другому.

Настя из Калуги очень нуждается в инфузомате... Это ее надежда.

Такое письмо было подготовлено и передано в ряд благотворительных фондов. Ответов долго не было, но время шло, а чудо как-то не хотело случаться. Уже две другие мамы, самостоятельно обращавшиеся в благотворительные фонды, смогли аргументировано объяснить, что если регион и умудряется закупать лекарства (Слава БОГУ! И земной поклон тем чудесным людям, которые обеспечивают осуществление закупок и доставок лекарств), то оборудование просто не потянуть. Мама Таня для Егорки и мама Надежда для Костика получили от фондов инфузоматы для своих мальчишек!

И тут чудеса начали потихонечку случаться. Сначала Арсюшка стал москвичом и теперь его будут лечить! А потом нам поступила денежка на приобретение двух инфузоматов! Правда, очередь, т.е. список кандидатов на счастье (в смысле - на инфузоматы) состоял из 9 пунктов. Девять семей ждут инфузоматы точно так же как и Настя. Огорчаться и печалиться времени просто не было. Ира, мама Семёна, засела в Интернет, обзвонила тысячу телефонов. Один из наших родителей перевёл нам на счет недостающие 200 евро и мы купили целых ЧЕТЫРЕ инфузомата!


Артёмкина мама отвезла инфузомат в больницу

Я всегда верила в чудеса! А они меня ещё не разу не подводили. Папа Павлика оформил все банковские документы и осталось только дождаться окончания новогодних праздников, чтобы забрать инфузоматы. Папа Семёна отпросился с работы и привёз нам наши сокровища! Танечке Ананичевой Алексей (папа Семёна) отвез инфузомат в Московскую область, а Михаил, наш друг и волонтер, доставил чудо-девайс в Калугу. Бабушка Димульки из Краснодара отвезла коробку с сокровищем для Миши Шмыгуна. Артёмкина мама Надежда тоже уже отвезла инфузомат в больницу.


а Михаил, наш друг и волонтер, доставил чудо-девайс в Калугу

Вот так замечательно начался этот чудесный год.

22 января мы выиграли суд в Екатеринбурге! Теперь Илюшку Гертмана станут лечить!

Ну что, дорогие мои, кто-то еще сомневается, что счастье ЕСТЬ?

17 февраля 2010 года

Масленица или праздник каждый день

Пишет Вика, мама Кости.

Праздновать мы начали с четверга. В нашем реабилитационном центре устроили гулянья с песнями, плясками и, конечно, с блинами. Детки рассказывали стихи и водили хороводы. Костян воспринимал это все очень бурно. Не переставая хлопал, прыгал на стуле, танцевал, правда, в общий хоровод не пошел. Наверное, побоялся Бабу-Ягу, которая также участвовала в пляске.

После традиционного чаепития с блинами, казалось бы, пора и домой, но не тут-то было - Костя не был намерен останавливаться. Он вместе с мальчиком по имени Гия пустился в пляс под аккомпанемент аккордеона. Им было так весело, что на это веселье подтянулся еще народ, и детки, и взрослые. И вот опять песни, пляски, хороводы. Аккомпаниатор делал несколько попыток сыграть "последнюю" песню - ан, нет - народ требовал еще! С большим трудом убедили мы детишек, что пора заканчивать веселье. Костя и его новый друг Гия никак не хотели расставаться. В итоге, нас еще и до дома довезли.

На следующий день у нас был запланирован поход в театр на мюзикл "Зубастая няня". Ездили мы с Кирой, Костиной невестой. Признаться, я сама с нетерпением ждала этого дня. Оказалось, не зря. Мюзикл по мотивам сказки "Волк и семеро козлят". Итак, о мюзикле. Действие разворачивается в лесу, есть Коза, есть семеро козлят и волк. На этом, пожалуй, заканчивается сходство со сказкой. В остальном, ничего общего: лесная желтая пресса, волк - не просто волк, а волк морской, прибывший в лес в отпуск, лесная консерватория, летучие мыши, парящие над сценой... Ну и, конечно, любовь между волком и козой - все это сделало зрелище просто непредсказуемым и незабываемым. Дети были в полном восторге, Костя практически все представление хлопал, танцевал, сидя у меня на коленях. Кирюшка тоже смотрела на сцену во все глаза.

В антракте мы с трудом вытащили детей в буфет. А пока я стояла в очереди, Лена, Кирина мама, угощала детишек вкуснейшим шоколадом с шоколадной фабрики, которая была организована тут же. Итак, после второго акта мы вышли из театра усталые и довольные. Точнее мы с Кириной мамой усталые, а дети совсем даже не усталые, зато очень голодные. Пришлось нам еще и в "Макдональдс" зайти.

Дома мы оказались только около 12 часов ночи, и даже тут дети не собирались успокаиваться. Еле-еле спать их уложили. Да и мы еще долго обсуждали мюзикл, рассказывали папам как нам понравилось.

Очень хочется сказать большое спасибо всем людям, которые собрали всех наших детишек на этом супер-мюзикле. И отдельное спасибо актерам, которые, как говорят, даже спорили за право выступать именно в этом представлении.

А в субботу, хорошенько выспавшись, и все еще под впечатлением от вчерашнего мюзикла, мы поехали к Кириной бабушке в гости, где поели вкусных блиночков, сожгли чучело масленицы и поводили хоровод. К сожалению, туда мы забыли взять фотоаппарат.

18 февраля 2010 года

Зимняя Сказка

Наши старые друзья очень веселые и дружные. Они вместе учатся, встречают праздники, гуляют, ходят в походы, живут летом в палатках на Валдае, а зимой обязательно ездят в зимнюю сказку. Я не ошиблась, тут не надо было писать с заглавной буквы. Просто «сказка» это не какое-то определенное место, а путешествие всем вместе в подмосковный лес, дом отдыха или еще куда-нибудь, где чудеса приключаются сами. Или почти сами. Родители, дети, педагоги, волонтёры, зимний лес и желание подарить друг другу радость. Больше ничего не нужно.

Так вот, наши друзья всегда устраивают себе приключения, а у нас с ними график не всегда совпадает. Вечно у нас какие-то непонятные делишки. То мама занята общественными делами, то Павлуша капается, в общем, никаких развлекалок. Оставили мы все наши неотложные мероприятия, и махнули в лагерь, к друзьям, а заодно и на разведку. У меня же есть план по организации летних оздоровительных масштабных МПС-мероприятий. Надо примеряться.

День первый

Всем и давно известно, что я езжу по дорогам родины как трамвай. В смысле, только по тем адресам и дорогам, которые досконально известны. Очередное подтверждение не заставило себя долго ждать. Получив по электронке бумажку с адресом и загрузив в машину всяческие одежки-обувки мы с Павлушей отправились в путь. Дорога была не то, чтобы дальней, но машины как-то не ехали, а печально ползли по дороге. Сначала Павлушу это не расстраивало, он даже подпевал песни, которые звучали по радио. Потом стал требовать моего участия в концерте путешествующих странников. Потом мы свернули не на то шоссе, поехали через кучу маленьких городишек, цепляясь за каждую пробку, И, планируя быть на месте в 12:00, к 14:00 все же приехали, уставшие и сердитые.


Павлик за трапезой

Радость нас тут же догнала. Во-первых нас ждали. Во-вторых, блудили все, кто ехал сюда в первый раз. В-третьих, сразу случился обед, что не могло не радовать. В-четвертых, кроме наших старых друзей, троих взрослых мальчишек 11-13 лет, в лагере оказались четыре очень милых феечки! А с волонтерами вообще приключилось чудо! К нашим двоим самым любимым волонтерам Руслану и Лене добавились совершенно замечательные, и, как нам показалось, очень похожие даже внешне на своих друзей, Настя и Андрей.

Павлик кушал за столом детей, я за столом для мам. И чудесно, что меня усадили спиной к Павлику, потому что я не квохтала и не мешала мальчику трапезничать с удовольствием и самостоятельно.


В игровой

Потом был тихий час, полдник, прогулка, творческая пауза, ужин, спектакль про заюшкину избушку, гитарный концерт при свечах и теннисные соревнования. Вот так прошел первый день.


Глебов теннис

День второй

Постарайтесь вспомнить, когда в последний раз Вы валялись на диване, гуляли по лесу просто так, без ребенка, вдвоём. Или пели песни под гитару все вместе, и дети, и взрослые, да еще при свечах. А на детском спектакле в Вас летел взаправдешный снег и жутко завывала вьюга. А вот у нас вчера было не только всё это, но и ещё огромное количество чудес!


Павлик с волонтером Леной

На лестнице с папой

Совершенно случайно к нам приехал на один денечек Мишель. Он глава общественной родительской организации из Швейцарии. Его сыну 25 лет, у него ДЦП, не в самой легкой форме. Но это не мешает ему жить отдельно от родителей, работать, жить полной жизнью. Мишель сказал, что его сын взрослый, имеет свою работу, девушку и чувствует себя вполне счастливым. Мы очень много вопросов задали Мишелю про организацию жизни семьи с ребенком-инвалидом, про обучение, про лечение, про реабилитацию, мастерские, автономное проживание, про пути достижения благ цивилизации. Смешно получилось когда Мишель никак не мог взять в толк, с какой целью государство оплачивает мамам наших детей-инвалидов уход за ребенком. Ведь за здоровыми детьми тоже надо ухаживать, а зачем делать различия, ему было совершенно не понятно. А наши мамы никак не могли сообразить, простую вещь. "Все дети посещают детский сад и школу" - это значит, что ВСЕ ДЕТИ ПОСЕЩАЮТ ДЕТСКИЙ САД И ШКОЛУ. И ничего другого это не значит. Просто государство создает условия, в которых все равны. Понятно? Ну значит, что права и обязанности равны у каждого гражданина априори. А когда одному для реализации своих прав и обязательств нужны дополнительные приспособления или условия, они либо уже есть, либо быстренько приключаются. Нужен садик для слепышонка - пожалуйста, для дауненка – добро пожаловать, для ДЦПешечки – никаких проблем. И мама работает как и раньше, и ребятенок социализирован, охвачен и окучен. Это норма и данность, а по-другому нет и не может быть. Резюме встречи меня очень порадовало. Зачатки почти всех их достижений уже есть и у нас. Осталось только нам поверить в себя и в Родину, а там уж и остальные подключатся.

Одна мамочка посетовала, что у нас в стране одно плохо, другое не важно, третье фиговенько, а четвертого вообще нет. Я ей предложила взять и организовать. Ведь если просто грустить, да горевать, то ничего никогда не изменится. Если мы знаем о какой-то проблеме лучше, чем другие, то и пути её решения для нас очевидны. А это значит, что мы лучше других можем организовать нечто для решения этого вопроса. В общем диспут был серьезным и полезным.

Еще дети сами пекли блины! Каждый сыпал муку в общую миску, бил яйца, взбивал тесто венчиком, наливал в блинницу мерной ложкой тесто и лопаточкой снимал блины. Для всех обычных детей это, конечно же, элементарные задания. Но для наших детей это не только социальная адаптация, это приключение, общее дело, общение, праздник, да просто – ЖИЗНЬ. Блины получились просто вкуснющие! Они так вкусно пахли, что на ужин все обитатели собрались раньше времени. И наши геройские дети напекли столько блинов, что хватило всем по два, а то и по три блина!


На прогулке с педагогом

Блины - дело серьезное

Перед этим на прогулке все успели не только покататься на санках по лесу, на ледянке с горки, на коньках и лыжах (братья-сёстры в основном), но и пообщаться с голубями с соседней голубятни, полюбоваться искристым снегом и нагулять аппетит. А это нужно было сделать обязательно, ведь кроме ужина планировались еще и блины! Масленица – дело серьезное.

После ужина был Круг, где все присутствующие брали в руки свечку, и рассказывали, чем им понравился или запомнился именно этот день. Те, кому сложно держать свечку, сидеть, говорить, делегировали свои полномочия волонтерам, педагогам, родителям. В общем, тем у кого они оказывались на руках, и тогда все узнавали о том, что рассмешило или просто порадовало ребенка в этот день. Кроме того, к нам приехали выздоровевшие дети, волонтеры, педагоги, папы, братья. И это не удивительно, а очень приятно.


Круг

А еще на Круге поздравляли волонтера Аллочку с днем рождения. Для поздравления приготовили большущую открытку, которую мастерили все младшие дети тогда, когда старшие пекли блины. Открытка получилась чудесная! Её даже повесили на театральный занавес, что бы все могли ею любоваться.

Потом был чудесный концерт, на котором мы все пели детские, именинные и походные песни. Во время пения Вася охотился за свечкой, Настя за Васей (чтобы он не обжегся), Ромеш носился где только можно и где нельзя. Поэтому неудачно спрятанные софиты для освещения театра временно прекратили работать, но не на долго, а только до покупки следующих лампочек. Вика ползла в сторону свечек, но никак не могла до них доползти. Это потому, что Настя незаметненько их отодвигала. А Вася, включась в систему предупреждения несчастных случаев со свечами ловил Ромеша на подскоке в сторону свечки. Ромеш же в свою очередь оттаскивал Васины руки от огня. В общем, все смешно и трогательно заботились друг о друге.


И песня под гитару

Вечерний теннисный турнир сегодня отличался от вчерашних соревнований тем, что удалось отъискать сетку и Глеб не стал играть в теннис, а решил поддержат участников турнира сольным гитарным концертом. Он по очереди присаживался к благодарным, на его взгляд, слушателям, играл, требовал аплодисментов и признания. Затем выбирал следующего поклонника своего таланта и перебирался к нему поближе, дабы погрузиться на пару со слушателем в чарующий мир музыки.

Потом все отправились спать. А утром все повторилось сначала.

День третий

Вкусный завтрак в красивой столовой сменился полезными занятиями и играми. Потом прогулка, опять занятия, обед, тихий час, полдник, прогулка, спектакль, блины, рукотворчество, ужин, спектакль, концерт, теннис. Как прекрасна и удивительна жизнь! Рассказать-то это одно, а увидеть своими глазами - совсем другое. Когда делишься радостью, её становится больше. Значит, делюсь!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru