Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник

Ноябрь - Декабрь 2011 года

01 ноября, 2011

5 ноября 2011 года

Оксана, мама Гришеньки из Москвы о встрече в реабилитационном центре "Надежда"

Мы были на встрече впервые.

Разговоры о поездке я завела за несколько дней до назначеного. Средняя доча сразу же согласилась ехать с сынулей и со мной, а старшая отказалась. Я не настаивала. В пятницу утром старшая дочка вдруг передумала, и мы стали собираться в дорогу все вместе. Приехали, немного опоздав - пришлось поплутать, пока искали "Надежду".





Когда зашли в центр, то сразу почувствовали тепло и физически, и душевно. С нами все здоровались, нам все улыбались и вообще была очень уютная атмосфера. Раздевшись, мы собрались было рассматривать интересные поделки, что стояли в шкафу, но насладиться ими нам не дали - началось представление. Замечательные ребята из Дворца пионеров сделали очень интересную и увлекательную постановку на тему праздника осени. Даже мой сынуля, который был в абсолютном расстройстве из-за того, что ему не дали поспать в положенное время, под конец представления с удовольствием разыгрался и уже без меня побежал получать красивые подарки. А то, что представление поравилось дочкам - я даже не пишу. Они поучавствовали везде, не дав как следует раскрыться мальчишкам. А мальчишки были замечательные: Костя, Дима и Арсений. Ну и мой Гриша.

Зато в детской комнате, куда потом отправилась вся ватага, отрывались все и по полной. Да и стол, накрытый всякими вкусностями, добавил отличного настроения детям. Потом было фотографирование семьей и даже самостоятельное фотографирование, в котором особо упражнялся Арсюша. И снова замечетельные подарки и вручение медалей.

Мои дети уезжали просто счастливые! Ну и я конечно тоже. И хотя меня просили написать о минусах, но я их как-то не заметила. Хотя нет, был один большой минус: отсутствие Снежаны с Пашей. Но у них была уважительная причина, и мы, конечно отнеслись с пониманием.



Надеюсь, что в следующие встречи мы сможем познакомиться и с другими детками так же весело провести время. И не только весело, но и с пользой для мам.

7 ноября 2011 года

К нам в гости приезжала Иринкина мама и робко так интересовалась, не знаю ли я, почему все врачи, которые занимаются МПС-пациентами в России, к которым они с Иринкой приходят на прием, называют Иру девочкой с обложки. Я ответила шуткой, что не зря же наша питерская москвичка в глубоком детстве закончила школу моделей. Анюта решила, что такой ответ ее, конечно, устроит, но вот три доктора в разных клиниках и не только: ЦИТО, Филатовка, НЦЗД, да еще и аптека на Смоленке... Несколько многовато. Она спросила иначе, и тут пришла пора мне удивляться. Мы конечно же получали согласие на использоывание фотографий в СМи, интернете и пр замечательных местах, но макеты брошюрок по МПС обсуждали только на наших МПС-школах. А туда удается попасть, к сожалению, далеко не всем нашим семьям. Так вот, нами было напечатано по 500 экземпляров брошюрок по первому, второму, третьему, четвертому и шестому типам МПС. Макеты обложек прилагаются. Всем врачам, которые пожелали, такие брошюрки подарены или высланы! Так что благодарим всех героев, изображенных на обложках! Отдельное спасибо тем, кто помогал переводить, править, вычитывать и печатать наши брошюрки.



МПС-1. Юляшка – самая ласковая наша МПСочка
МПС-2. Арсюшка – самый серьёзный и перспективный наш мальчишечка, главная наша надежда
МПС-3. Костяшечка – самый наш любимый и самый шумный МПС- мальчишка



МПС-4. Вадимка – самый северный МПСочка. Он живёт в Якутске и они с бабушкой Ниной Николаевной посещают все конференции в Восточной Европе по МПС
МПС-6. "Девочка с обложки" - она же Иришка, она же Ирина Стурова, дочка мамы Ани, фотограф многих наших тусовок и просто красавица

Наша счастливая Иришка получает свой фермент, строит планы и ЖИВЕТ!

8 ноября 2011 года



Я смотрю на Гришу,
Вижу в Грише Пашку.
Пусть в другой футболке,
Пусть в иной рубашке.
Пусть глаза другие,
Хоть с сестренкой рядом,
Пусть она не оля,
Пусть сестренок две.
Пусть спасется маленький
На большой земле.
Пусть не будет больно,
Пусть не будет страшно.
Пусть не будет горя.
Это очень важно.

13 ноября 2011 года

Доктор Владимир Плякин и я были в Красноярске, а там 9 ноября 2011 года прошла первая инфузия у нашего дорогого Никитки.

Никита живёт в Красноярске, ходит в детский сад и очень любит лето, потому что проводит его у бабушки в деревне. А когда он вырастет, то обязательно будет шофером, как папа. Поэтому надо ходить на капельницы, чтобы скорее вырасти. И чтобы пальчики были большие и ровные, как у папы.

Фиолетовый мишка очень порадовал Никитку, и мальчик решил, что медвежонка лучше убрать маме в сумку. Мало ли куда упадет... Видимо, мишка оказался очень ценным, а сокровища принято прятать от посторонних глаз. МПС-календарик Никита решил повесить над кроватью, чтобы скорее наступил другой Новый год. Какой-такой другой, спросите Вы. Да такой - на 2012 год календарь уже есть, а Никиты в нем нет. Значит, нужен другой Новый год, чтобы был другой календарь – с Никитой. Так мы и договорились.

Минздрав Красноярского края очень обрадовался, что и у них теперь есть такой вот расчудесный календарик и книжки наши про Ерлана, про все типы МПС по отдельности. Те пять комплектов, которые мы взяли собой быстро закончились, пришлось, как снегурочке, собирать заказы, только не на подарки, а на брошюрки.

А еще у Никитки очень замечательные доктора. Они все прочитали про заболевание, про лекарство, про введение препарата, но все равно были очень рады, что им есть с кем проконсультироваться и посоветоваться. Потому что надежное плечо рядом еще никому не мешало. Да и Никитке со своим доктором, мамочкой, да еще и специалистом из Москвы было веселее и приятнее. Слово "Реанимация" не сильно ласковое, но когда рядом столько доброжелательных взрослых, да еще и фиолетовый мишка, жизнь как ни крути потихонечку начинает налаживаться.

Поздравляем Никиту и всю его семью с первой инфузией!!!

14 ноября 2011 года

К нам приезжали клоуны. В общем-то для нас это не так уж и редко происходит, потому что родители собираются достаточно часто, а детей, чтобы можно было всласть наговориться и начаевничаться, отправляют в компанию клоунов и аниматоров.

Родители разговаривают про какие-то законы, программы, стандарты, протоколы, про инфузии, лекарства, про новых детей с МПС и проблемы с памперсами, колясками, обучением, садиками, больницами, информированию врачей, чиновников и политиков, обсуждают доступность лечения и другие родительские проблемы. А дети – играют! Только обычно у нас бывают клоуны как клоуны, а в этот раз нас навестили друзья Патча Адамса. Это добровольцы из Австрии и Америки, которые приехали к нам поделиться своим теплом, своим участием, и нам вправду было тепло и смешно. Пусть клоуны совершенно не говорили по русски, но шалили и хулиганили они вместе с нами просто замечательно.

Клоунов было всего трое, но родители не растерялись. Они нарядились в смешные носы, уши и галстуки, и дурачились вместе с ними. А потом рассказывали, что это было не баловство, в смехотерапия и чилдрентерапия, еще какие-то там терапия. Короче говоря, мы поняли очень важную вещь. Если свои поступки называть «ТЕРАПИЯ», то получится не разбрасывание бумажек, раскидывание одежды, игрушек, нежелание есть кашу или котлету, а какая-нибудь терапия. Да если еще сказать, что так тетя Снежана велела делать, то можно ого-го сколько суп не есть и игрушки не собирать! Только вы нашим родителям про этот секрет не рассказывайте, а то он перестанет быть секретом и работать такая терапия не будет.

Нам очень понравилось! Спасибо! Приезжайте к нам еще!

18 ноября 2011 года

Оксана из Орла про своего сына Петю

28 сентября Пете была сделана первая инфузия. В этот день с утра Петя был вялым и жаловался на головную боль, хотя до этого все было хорошо. Может так сказалась перемена погоды - все нахмурилось и пошел дождь. Но, Слава Богу, все прошло отлично.

Инфузия проходила в реанимации, мне присутствовать на инфузии не разрешили, и я сидела под дверью и молилась. Катетер поставили с первого раза. Инфузия длилась 4 часа. Когда Петька вышел из реанимации, вид конечно был очень уставший. Пожаловался, что надоело лежать и что хочет есть. Последнее Петино пожелание мы исполнили, как только пришли в отделение. Единственная реакция после инфузии - это было повышение температуры до 37,4. Но через два часа температура пришла в норму.


На седьмой инфузии

Уже прошло 7 инфузий. Седьмую в первый раз делали в отделении. Здесь мы уже были вместе. Пока явных изменений я не вижу, хотя по-моему начали лучше сжиматься кулачки. Все впереди!


Вечером после инфузии

20 ноября 2011 года

Секретные данные по чемпионам в изготовлении фиолетовых мишек. Снежана знает секрет. Пока в Москве, Санкт-Петербурге, Красноярске и других городах проходят первые и последующие инфузии, в Краснодаре Дима и мама Наташа вяжут фиолетовых мишек! Скоро 29 февраля, тот самый день, когда мы с Вами дарим всем наших традиционных фиолетовых мишек. А Вы уже начали готовить свежих мишек? И правильно! Уже пора!

26 декабря 2011 года

Взрослые и дети, хворые и поздоровее, иногда лежат в больницах. Вот и Павлик немножко полежал в больнице. Немножко пообследовался, немножко пореабилитировался и немножко потусовался. Оказывается, можно не только полезно полежать в больнице, но и интересно. В общем, было это так. Павлик обследовался себе, совершенно не рассчитывая ни на тусовки, ни на другие приятные вечера и беседы с друзьями. Конечно, на капельнице иногда может взгрустнуться, но только не нам. У нас на капельнице бывает все! И даже теневой театр!

Собираясь в больницу, редко ожидаешь приятностей, но они все равно случаются. Лёша и папа Ваня из Коми тоже ехали обследоваться из совего маленьгого северного городка. Совершенно так же, как и Павлик, они планировали только обследоваться, а никаких радостных мероприятий в их планы не входило. Но получилось так, что мальчишки одновременно поступили в одно и то же отделение.

Чудеса! Каждый вечер Павлик и Алёша рассказывали Алёшиной маме как прошел день. Если Вы внимательно читаете дневник, то Вы помните, что Лёша приехал в больницу и в Москву с папой. Почему? Потому что папы существуют не только для того, чтобы их любить и ими восхищаться, а еще и для других мужских дел, как например воспитание мужчины. Тем более, когда мама занята маленьким Матвеюшкой. Папа же не сможет заменить маму в вопросе вскармлмвания Лешиного братика, а в вопросе обследования Леши папа и мама одинаково успешно могут справиться. Вот папе и повезло – он поехал со старшим сыном на обследование в Москву. Так вот маме Леши Оле и маленькому Матвейке мы доклады делали по скайпу!

И было нам весело. А потом стало еще веселее. Почему? Очень просто! Потому, что для получения первой инфузии в больницу приехал - знаете кто? Самый маленький мпсочка из Королёва Григорий с мамой. Две старшие сестрички Гриши очень заскучали и принялись дома простужаться и сопливиться. Они надеялись, что мама с Гришей сразу же вернутся домой и начнут их лечить. Правда инфузии - дело серьёзное, и папа совершенно запросто справился и с простудами и с ёлками, и другими бытовыми проблемами, совершенно не забирая домой маму и Гришу. У них ведь были великие дела. Первая инфузия – это Вам не шуточки!

Когда Гриша с мамой и огромной кучей игрушек-книжек-мультиков-вкусняшек ушли в реанимацию, в отделение все как-будто замерло. То ли все переживали за Гришу, то ли без него в отделении наступила удивительная тишина. Вы же помните, что так положено 1,2, 6,7 и 8 инфузии всегда проходят там, такой порядок. Гриша был обычным героем. Всю инфузию смотрел мультики, кушал и радовал маму. Врачи сказали, что героев в тот день было двое: Гриша и мама. Гриша с мамой все дела делают вместе. И капаются, и убираются, и радуются. Гриша - герой по определению, а маме-то было сложно. Она все 4 часа порхала вокруг сыночка, чтобы тот ненароком не остановил инфузию или не вытащил катетер.

Мы в очередной раз поняли, что счастье есть. Потому что факты – вещь упрямая. А мамочки деток с другими диагнозами, не мпсочек, восхищались нашим лекарством. Посудите сами, разве не чудо, когда эффективность лечения можно увидеть своими глазами? Если раньше Гриша, показывая "отлично", поднимал сжатый кулачок со скрюченным пальцем, а потом палец стал ровненьким? Если появились новые слова? Не просто "мама, ням-ням", а "мама, дай пить актимель" и множество других маленьких и больших радостей. А еще Гриша стал тише спать, то есть тише дышать во сне!

Инфузии делают обычно в отдельном месте, а катетер ставят Грише в ножку и сразу включают мультики. Так вот, после третьей инфузии Гриша отправился на МРТ. Пришел в палату, огляделся, бысто-быстро скинул сандалик, носочек с одной ножки, и ласково-ласково сказал: "Мама, на ножку, зови тётю, включай, пожалуйста мультики". Гриша решил, что будет инфуизия, а значит мультиковый день. Мы все потом очень долго смеялись сообразительности Гриши.

Свободные вечера мамы, папы и дети, конечно, общались, играли и готовили подарки к Новому году. Это было так:

Сначала только мы – мпсочки писали на новогодних шариках "mps-russia.org", а потом другие дети и другие мамы стали приходить к нам и просить разрешения вместе с нами заняться рукоделием. Праздника же хочется всем. Вот мы и делились радостью. Теперь у нас не только фиолетовые мишки есть, а еще и фирменные ногодние шарики. Такие шарики мы подарили нашим любимым врачам и медсестрам.

Вот так мы пообследовались. А что Вы делали в это время? Расскажите нам, поделитесь своей радостью! Нам очень интенресно!

27 декабря 2011 года

А сегодня мы печатаем дневник мамы Оксаны о том, как они с Гришей начали принимать лечение.

04.12.2011

Сейчас мы с сыном Гришей лежим в 1-й палате психоневрологического отделения НЦЗД РАМН. Через 2 дня, 6 декабря, мы получим нашу первую инфузию и отметим первый день своего нового рождения.

Гришке здесь, в больнице, даже нравится. Мультфильмы без ограничений, так как делать больше практически нечего. На улицу сейчас нельзя - стройка идет, по коридору особо не побегаешь - ругают. Зато в палате лежат с нами замечательные мама с дочей из Цхенвала, милая и добрая девочка Вика. Грише здесь позволено все. Он в палате главный и пользуется этим без ограничений. За то время, что мы лежим здесь (а это чуть меньше недели) мы прошли практически все неоходимые для начала инфузии обследования – ЭКГ, УЗИ внутренних органов, Анализы крови и мочи, рентген легких. Завтра нам ещё остается ЭЭГ и мы готовы к капанию.

Сейчас с нами в отделении лежит Паша Митин и Леша Канев. Ну про Пашу объяснять не стоит - он у нас личность известная. А Леша - это тоже мальчик с синдромом Хантера из Коми. Хороший мальчишечка с тяжелой судьбой. Ему очень повезло с родителями, но так не повезло с властями, которые не спешат давать деньги на лечение. Дай Бог, чтобы Леше больше никогда не прерывали лечение.

Наше общее состояние перед началом терапии, можно сказать, очень неплохое. Конечно, с точки зрения здорового ребенка - мы довольно сильно отстаем. Наша речь малопонятна посторонним, хотя говорит Гриша очень много слов и предложений. Но либо частично произнося слова, либо совсем заменяя их своими названиями. С горшком мы так и не подружились. Если ему предложить сделать свои грязные дела на горшок - он не откажется. А не предложить – сделает в штаны. Сам не попросится. Активность у нас высокая, ребенок подвижен и шустр. Порой бывает даже агрессивен, но аргессивность эта не направлена на личность - просто выброс негативной энергии в окружающую среду.

06.12.2011

Час назад закончилась наша первая в жизни инфузия. Сколько нам ещё в жизни их предстоит... Главное, чтобы наши чиновники не посчитали нас "лишними" членами общества, не нуждающимися в поддерживающей терапии. Но будем надеяться и верить в лучшее. Ведь ничего другого нам не остается.

Однако напишу про саму инфузию. Утром, в легком мандраже мы стали складывать-готовить вещи и еду для первой инфузии, которая будет проходить в реанимации. Пожалуй, мы единственные их пациенты, приходящие на капание с едой и вещами. За что большое спасибо. Конечно, в мандраже была только я, Гриша спокойненько смотрел свои любимые мультики. В 11 часов нас направили на массаж конечностей, чтобы лекарство лучше проникало туда. Гриша ругался и ворчал, но массаж провести дал. А затем наша врач Подклетнова Татьяна Владимировна забрала нас в реанимацию. Врач реанимации, коловший нам вены, попасть в руку не смог, и решено было посмотреть ножки. Венки там оказались хорошими, и катетер вошел без проблем, несмотря на то, что Гриша очень сопротивлялся и держали его 4 человека. Тут же приладили лангетку и закрепили на ноге все это сооружение. Сын ещё немного покричал для виду, но хитрая мама тут же ублажила сыночка мультиками и конфеткой. Дальше все было достаточно спокойно и в целом благополучно. Первый час мы с врачем Кириллом Викторовичем ещё пытались удержать на Грише датчики показателей работы сердца, которые он постоянно сдирал с себя. Но затем поняли что дело это бесполезное и решили не приставать к ребенку больше. На втором часу капания у Гришы поднялась температура до 37. Но чувствовал он себя при этом вполне ничего себе, ведь рядом была любимая мама, любимые мультики и любимая соленая соломка. Ел Гриша практически без перерыва все 4 часа инфузии. Спать хотелось, но, видимо, чужое место и катетер в ноге не очень-то располагали ко сну. Зато как только мы вернулись в палату, сразу уснули.

Так достаточно спокойно и без проблем прошел наш второй день рождения. Принимаем поздравления.

07.12.2011

После первой же инфузии у нас произошло небольшое, но очень важное чудо - у нас стали разгибаться полностью большие пальчики рук! Совсем немного, почти незаметно, но все же стал спадать живот. Эти первые робкие результаты вдохновляют! В реанимации нас похвалили за спокойное поведение. Ещё бы – 4 часа мультиков – тут не только он будет спокоен. Ещё был интересный факт - сегодня утром сын съел запеканку, хотя до этого нос воротил от неё. Изменения наши коснулись и речи. Пусть совсем чуть-чуть, но они есть, и значит есть прогресс!

14.12 2011

Вчера прошла наша вторая инфузия. Капались с 12.30 до 16.30 все там же, в реанимации. Катетер снова ставили в ножку. В целом все прошло так же спокойно, как и в первый раз. Только время тянулось жутко медленно. Кушал сынок намного меньше, чем в прошлый раз, но это наверное потому, что не было его любимой соломки. Температура все капание держалась в норме и только под конец поднялась до 37. Никаких других "сюрпризов" не было, что не могло не радовать. Во время капания Гриша снова не спал, хотя был очень сонным. А после того, как мы вернулись в палату, он немного покапризничал, и затем с удовольствием лег спать.

Читать дальше

Сентябрь - Октябрь 2011 года

01 сентября, 2011

1 сентября 2011 года

День рождения Юляшки

Летняя школа МПС прошла вместе с Днем рождения Юляшки. Взрослые успели обсудить проблемы организации отдыха и оздоровления детей с редкими болезнями, а дети, как обычно, общались, радовались, водили хороводы и росли.







Лёник

В Израиле, как и везде в цивилизованных странах, начался очередной учебный год. Наш Лёник пошёл в школу, в свой очередной обычный класс, в обычную школу. Какое счастье встречать осень с НАШИМИ первоклашками, с НАШИМИ школьниками. А в Санкто-Петербурге до сих пор элапразу не закупают. Сонечка, какая ты умница, что увезла Лёника! У него есть и сегодня и завтра.



АНОНС

Дорогие друзья, 1 сентября - День знаний. К сожалению, не все дети имеют счастье учиться. Этот факт остаётся фактом уже много лет. Предлагаем Вам обсудить это грустное настоящее и продумать как его изменить.

МПС-школа. "Право ребенка-инвалида на образование"

Пока родители будут обсуждать столь серьёзную и больную тему, дети вместе с клоунами поздравят Костика с днём рождения. Место встречи - наш РЦ "Эврика-Бутово", Москва, Северное Бутово, Скобелевская, 21А, Центр Культуры, Досуга и Спорта "Эврика-Бутово". 3 сентября 2011 строго с 12 до 15. Ждём. О желании участвовать в дискуссии сообщить Виктории Аниськиной для подготовки достаточного количества раздаточного материала по теме встречи.

5 сентября 2011 года

Лиля из Башкирии, мама Ксюши и Лены (МПС III), про поездку в НЦЗД и школе МПС

В конце последнего летнего месяца мы - Лиля (мама), Арина (наша помощница), Ксюша и Лена (две замечательные девочки), в первый раз поехали в НЦЗД на Ломоносовском проспекте. Все очень волновались по дороге, не зная, что нас ждет, и очень устали. Попав в отделение, мы встретили приветливых и улыбчивых медсестер, которые поселили нас в очень просторную и уютную палату, в которой мы, как барыни, жили две недели. Они пролетели практически незаметно. Ксюша с Леной не успевали скучать. С утра обследования, визиты дружелюбных, добрых и светлых врачей, которые приходили к нам в палату. Еще мы ходили на скипидарную ванну, после которой кожа у девчонок практически перестала шелушиться и стала очень нежной. А еще в физ.кабинет на лампу и массаж стоп.

Обследование девчонки проходили мужественно, не плакали, и без сомнений доверялись врачам, что очень меня удивило! А еще на мое удивление Ксюша с Леной довольно хорошо спали и вели себя тоже неплохо. Мы очень быстро подружились с нашими соседями по палатам, МПСочками Куропаткой Лизой и её просто суперской бабушкой Татьяной, по которым мы сильно скучаем, Буртаевой Наташей её сыночком Данькой, Бычковой Татьяной и Кирюшей, Усмановой Альбиной и Альфредом, Рябовой Катей и Саньком, а еще с очень классной, светлой, отзывчивой девчонкой Ирочкой! Так грустно было со всеми расставаться, просто до слез, очень хочется надеяться, что мы еще встретимся.

Напоследок мы решили сделать всем сюрприз. Слепили брелки «Фиолетовый мишка», подарили нашему замечательному доктору Подклетновой Татьяне Владимировне и всем нашим новым друзьям.

Огромную благодарность хочу выразить фонду «Семья для каждого ребенка», лично Ирине Розенталь и Снежане Митиной, благодаря которым нам оплатили пребывание в больнице, перелет и такси от аэропорта и до него. Сами бы мы не осилили такие расходы. Огромное вам спасибо от всей нашей семьи!

Еще от лица всех мамочек хочу написать о школе МПС, на которую нас с детьми в количестве 11 человек, отпустили из больницы благодаря усилиям нашего доктора Татьяны Владимировны, за что ей огромное спасибо! Ехали мы на микроавтобусе в Северное Бутово, водитель немного заблудился, но, к счастью, мы приехали к месту назначения. По совместительству был еще и день рождения Кости, когда мы зашли в зал, там царила очень веселая атмосфера, детки играли, бегали, а мамочки, как всегда были при делах. Очень радостно было встретиться со всеми! Нас пригласили за стол со всякими вкусностями и сладостями, гости прибывали, было шумно и весело. В это время на улице был праздник в честь дня города, на детской площадке был детский шум и гам, мы всей своей командой вышли на площадку, приняли участие в играх, фотографировались и с интересом наблюдали за происходящим. Потом мы вернулись обратно. Когда все собрались, мамочек собрали в отдельную комнату, а нашими детками занимались волонтеры, которые сразу нашли к ним подход. А еще было веселое представление с пиратом, который занимал деток до самого окончания праздника. В это время мамочки активно обсуждали свои проблемы, делились опытом. Я думаю, что многие сделали для себя полезные выводы и получили дельные советы. Обсудив все вопросы, мамы пошли в зал, где дети были заняты представлением. Костя был центром праздника, ему принесли торт со свечами и все хором пели «С днем рождения!». В конце праздника всем раздавали подарки и дипломы за активное участие, все были очень довольны и счастливы. А ребятам с МПС III A и B посчастливилось получить несколько упаковок Сойфема! Ксюше с Леной подарили 3 упаковки памперсов! Все расходились счастливые, под впечатлением. А нам дали целую сумку с гостинцами, тортом и соками. Всем этим мы угощали наших друзей в больнице, собравшись все вместе за столом мы делились впечатлениями от нашей поездки. Все было очень здорово! Спасибо всем за это замечательное мероприятие, позитив и улыбки.

День рождения Костика.

Рассказ Полины, мамы Сабины

3 сентября мы - я, Сабина, Кира и ее мама Лена ездили на день рождения Костика!

Добрались мы до места назначения быстро, погода стояла теплая, настроение было отличное!

Настроение хорошее было не только у нас, хотелось бы отметить самого именинника. Как он был счастлив! Сколько детишек пришло поздравить Костю, сколько внимания и подарков! Это всегда очень приятно даже нам взрослым, чего уж говорить про малышей. Дети были все довольные, их развлекали пираты, проводили с ними различные конкурсы. Все было просто великолепно.

Очень мне понравилось взаимоотношение мам детишек. Какие они сплоченные, болеют за каждого ребенка. В нашем эгоистичном мире это редкость. Я рада, что такие люди все-таки есть. В подведение всего сказанного, хотелось бы поблагодарить всех, кто принимал участие в организации Костиного дня рождения. Всем желаю здоровья и большого счастья.

Рассказ Иры мамы Семена

Как вы знаете, что 2 сентября у нашего Кости был День Варенья! И, конечно же, 3 сентября мы все встретились отпраздновать праздник, подарить подарки и весело провести время. Поверьте мне, часы, проведенные вместе, дают такой заряд бодрости! Три часа смеха, веселья, игр.

Так вот, прибыли мы к 12 часам в полюбившееся нам место под названием "Эврика-Бутово". Костя встречал уже повзрослевший на целый год! Красивый, застенчивый, немного растерянный, наверное, от количества гостей. Друзей было много! Девчонки, мальчишки - мы многих и не знали. Конечно, познакомились! И праздник начался. В этот раз к нам приезжал капитан Врунгель. Я сначала засомневалась, как такой колоритный персонаж заинтересует детей, и оказалось, зря. Он мгновенно нашел общий язык с детворой, мамы и папы вспомнили, что они тоже недавно были детьми. Надо отметить, взрослые ни в чем не уступали ребятам. Папа Ваня с Егором кидали копьями из шарика в кольцо, которое на свой страх и риск держала наша Ириша из Питера. Я вместе с папой Витей и детьми соревновались в игре, кто быстрее покинет круг. Между прочим, дух захватывало, соревновались-то с шустрыми детьми! Затем мы поочередно отвечали на разные загадки, дети подлезали под лиану, выполняли разные задания. Завершился праздник "караваем". Папа и мама Кости вместе с именинником встали в центр "каравая" и под аплодисменты задули свечи на праздничном торте. Да и еще, параллельно с праздником проходила МПС-школа, но об этом отдельно.

Спасибо всем детишкам и родителям за веселый праздник! Давайте встречаться почаще и кто ни разу не был обязательно приезжайте. Будет весело!

Впечатления Вики, мамы Кости-именинника

3 сентября у нас прошла очередная МПС-школа. А заодно мы отпраздновали День рождения нашего Костяшки. Ему исполнилось целых 6 лет - во какой большой стал! К нему пришло много гостей. Сейчас в НЦЗД на обследовании лежат 6 детишек с МПС, и они все приехали на нашу праздничную школу. Костяну подарили много замечательных подарков. А еще этот счастливый день совпал с днем города Москва и на площадке рядом с центром, где проходила наша МПС-школа сотрудники центра устроили праздник, в котором мы поучаствовали, наши детки играли со всеми, а некоторые даже призы выиграли в конкурсах. Когда детишки нагулялись, мы вернулись в наш зал, а там нас уже ждал целый почти настоящий пират. И теперь уже именно для наших детишек начался праздник, с конкурсами, призами,хороводами и, конечно же, поздравлениями Костика с Днем рождения.

А пока дети развлекались, мамы оставив детишек с волонтерами и папами, пошли обсуждать важные вопросы воспитания, образования, лечения и реабилитации наших МПСочек. Мамы смогли задать давно интересовавшие их вопросы самой нашей опытной мамочке Снежане и всеми нами любимому генетику Наталье Вячеславовне, а также поделиться своими страхами и переживаниями. В общем получилось очень душевно и познавательно, тем более, что среди нас было много мам, из разных городов России, которых мы видели в первый, но уверена, не в последний раз.

К сожалению, наше время в центре было ограничено, мы все быстренько перекусили вкусняшками и бутербродами и подарили деткам замечательные подарочки, ведь они у нас молодцы, и абсолютно все заслуживают призов. И вот настала пора расходиться, но мы еще долго стояли во дворе центра и никак не могли наговориться.

Вот так здорово прошла у нас МПС-школа, посвященная 1 сентября. Хочется сказать огромное спасибо всем тем, благодаря кому она состоялась, и всем тем, кто приехал на нее.

А вот наш взгляд

МПС-школа прошла успешно. Были обсуждены такие важные для жизни семей с редкими заболеваниями вопросы, как:

  • Доступность дошкольного, школьного, коррекционного, вспомогательного специального образования.
  • Рассмотрены модели инклюзивного образования, класса-группы "особый ребенок" (Германия, Финляндия, Оренбург, Красноярск, другие регионы России и Европейские варианты инклюзивного и специального образования).
  • Проблема занятости родителей, вовлечения родителей в социальную жизнь общества, возвращение в социум семьи, воспитывающей ребенка с редким заболеванием, через возвращение мамы ребенка-инвалида на работу и к прежнему (до установки диагноза) образу жизни.
  • Реальность и возможности в реализации прав детей с редкими заболеваниями на образование и социальную защиту.

Были разобраны конкретные ситуации. Организованы консультации дефектологов, психологов и юристов.

В это время дети были заняты индивидуальными и групповыми занятиями с педагогами-психологами, аниматорами, имеющими многолетний опыт проведения дублирующих мероприятий на МПС-школах. Проводились различные игры, конкурсы с призами, был организован сладкий стол.

И, конечно, Костика поздравляли с днем рождения. Все дети были счастливы.

8 сентября 2011 года

Конференция "Врачи мира - пациентам"

4-7 сентября в Санкт-Петербурге прошла конференция "Врачи мира - пациентам". В ее работе приняла активное участие наша делегация. Вот впечатления наших активистов.

Асия из Казахстана

Хочу поделиться своими впечатлениями о своей поездке на конференцию "Врачи мира-пациентам". Я благодарю весь организационный комитет за проведение такой нужной для всех нас, очень содержательной по тематике конференции. Для меня было честью и счастьем побывать на конференции такого масштаба! Сюда, в Питер, съехались со всех уголков России, со многих стран СНГ и других стран мира врачи, профессора, генетики, пациенты, родители таких детей, руководители организаций по редким болезням. Это была общая коммуникационная площадка, где решалась главная проблема нашего времени - редкие болезни. Как помочь таким пациентам, как лечить, как поддержать. На этой конференции царил дух общения, обмена опытом, своими знаниями и деловыми предложениями. Слушая доклады представителей разных организаций из разных стран мира, я узнала много нового о редких болезнях. Их оказыватся около 86 наименований, и что многие страны мира и в том числе Россия, объединились в общую сеть Европлана, чтобы вот так общими усилиями решать проблемы, связанные с редкими болезнями. Участникам конференции было предложено посмотреть выставку творчества детей с редкими болезнями. Это было здорово! Очень трогательно было смотреть на рисунки и различные поделки, сделанные детьми-"редкими". Я всегда знала и еще раз убедилась, что наши "особенные" дети - очень творческие натуры. И ведь они такие же, как и мы. Любят играть, читать, петь, творить, танцевать, любить, и, конечно, они тоже хотят жить. "Редкие болезни - равные возможности" - это было главным лозунгом конференции. И все участники конференции были едины в одном - сделать все возможное, чтобы все такие дети получали адекватное лечение. Ведь ожидание лечения на годы, месяцы, недели, дни и даже часы стоит им жизни!

Огромное спасибо я хочу сказать Елене Аркадьевне за высочайший уровень организации по работе с нами - пациентами и их родителями. Спасибо за вечернюю водную прогулку на катере по Неве. У нас у всех осталось столько прекрасных восхищений о городе на Неве. И теперь самое главное - Большущее СПАСИБО нашей дорогой Снежане за приглашение меня на эту конференцию и за Вашу замечательную идею презентовать мою книгу о Ерлане в Питере! Для меня это было очень трогательно и значимо - подписывать свою книгу и раздавать знакомым и незнакомым совершенно людям. Там на конференции, рядом с Вами я почувствовала себя нужной, почувствовала, что могу поделиться своими знаниями и опытом по воспитанию такого ребенка. Огомное спасибо всем нашим мамочкам за теплые отзывы о книге в мой адрес. Я была очень рада всех Вас видеть. Для меня было счастьем увидеть Танюшу - мамочку Вани и Мишутки, Лилианочку, Иришку, Ромунюшку, Аленушку, Танюшу - мамочку Юляши, Танечку Бервинову и Любашу - мамочку Юрочки из Питера. Очень приятно было встретиться с Тамарой и ее дочкой Таней из Беларуси, c Терезой Матулька и ее дочкой Юстиной из Польши. Я им тоже подписала и подарила книгу.

На конференции мы все держались вместе, где Снежана, там и мы все. Наша Снежаночка была нашим солнышком - посветит своими лучиками, и мы все тут как тут! Спасибо за возможность побывать на конференции, увидеть и побывать в одном из красивейших городов мира - Санкт-Петербурге! Спасибо за радость от общения с Вами!

Татьяна Дмитриева, мама Мишутки и Ванечки

Конференцию «Врачи мира – пациентам» можно назвать одной из самых ярких уходящего 2011 года. Она объединила невероятное число пациентов и врачей со всего мира. В рамках работы конференции были представлены доклады по разным лизосомным заболеваниям, рассмотрены вопросы их диагностики, лечения и реабилитации.

Одним из самых ярких событий был праздник для детей 4 сентября с музыкальными представлениями, творческими мастерскими и многочисленными консультациями врачей и психологов.

Конференцию можно охарактеризовать как одну из самых информативных, где были рассмотрены основные направления современных методик и терапии по редким заболеваниям. Ежедневно работали школы для врачей по диагностике, лечению и реабилитации орфанных заболеваний, параллельно с ними – школы для пациентов по медико-социальным аспектам и информационным ресурсам в помощь пациентам и их родственникам.

Важным событием для МПС-пациентов была презентация книги «Преодоление». Проведена интенсивная работа секции по мукополисахаридозу, где были рассмотрены насущные проблемы пациентов в разных городах России.

Конференцию украсили выступления иностранных гостей из Польши, Германии, Болгарии, Нидерландов и многих других.

Подводя итоги конференции, хочется вспомнить ее лозунг «Вместе ради детей», который, как мне кажется, должен заставить задуматься и объединить родителей и врачей, занимающихся проблемами редких заболеваний.

Особое спасибо организаторам конференции за приглашение участвовать в этом ключевом событии 2011 года!

Татьяна, мама Юляшки

Я хочу вам рассказать о нашей поездке в Детский хоспис в рамках IV Международной практической конференции «Врачи мира - пациентам» в Санкт-Петербурге.

После выступления доктора Сонькиной А.А.об этических аспектах паллиативной помощи детям, повисла пауза. Дискуссия, последовавшая за выступлением, вызвала много вопросов. Тема тяжелая, но очень важная. Продолжением поднятого вопроса послужила поездка в Детский хоспис.

На тот момент, мое понятие, думаю, как и многих других, о детском хосписе, заключалось в словах: ребенок, болезнь, слезы, боль, боль, боль... Смерть...

Здание хосписа расположено на территории бывшего имения купца Куракина. Первое, на что мы обратили внимание - зеленый парк, яркая, современная детская площадка, удаленность от оживленных дорог и красивое здание, не потерявшее исторический облик, несмотря на современность постройки. А ведь здание было восстановлено после пожара.

Нас встретил отец Александр, директор хосписа, который изменил наше представление о детях, их болезни и их смерти. Такого жизнерадостного человека в таком месте я точно не ожидала увидеть, к тому же он является настоятелем двух храмов в Санкт-Петербурге.

Иерей Александр Ткаченко родился в 1972 году в Санкт-Петербурге. Окончил Санкт-Петербургскую Духовную семинарию и академию. Тема диплома – «Деятельность священника в больницах». После окончания академии с 1992-го по 1994 год учился в медицинском центре в Сиэтле, где выпускники духовных заведений со всего мира изучали пастырское служение в больнице. В 2003 году организовал и возглавил детский хоспис. Имеет троих детей. Служил в Никольском морском соборе Санкт-Петербурга более семи лет, сейчас – настоятель храма св. Иоанна Предтечи при Суворовском военном училище и храма Успения Божией Матери на Северном кладбище.



В этом хосписе находятся дети с неизлечимыми и трудноизлечимыми наследственными заболеваниями, онкологией, СПИДом в терминальной (последней) стадии заболевания.

Концепция санкт-петербургского хосписа – заниматься ребенком полностью. Здесь есть небольшой стационар, где находятся дети, которым нужно круглосуточное медицинское наблюдение. Поразило медицинское оснащение палат, реанимации, операционной, процедурного кабинета, вспомогательных помещений.

Все же большая же часть ребят проходит лечение дома. По мнению отца Александра, постоянное присутствие человека в белом халате не всегда полезно для измученного ребенка. Выездная служба хосписа в любой момент может приехать к ребенку и оказать ему необходимую помощь, включающую консультации врачей, уход, оплату всех необходимых лекарств, а также психологическую поддержку ему и родителям. Также хоспис берет на себя наблюдение в период ремиссии или адаптации, а кроме медицинских услуг – помогает в организации надомного обучения детей, проведении поездок, праздников, походов в цирк, на футбол, в музей, дельфинарий, зоопарк, организует прогулки на теплоходе, встречи с любимыми спортсменами и артистами. В общем, все предусмотрено для персонала и для удобства пациентов в стационаре и на дому. Мамы могут отдохнуть в спа-капсуле, принять гидромассажную ванну, расслабиться. Ванна для ребенка поднимается для удобства ребенка и того, кто купает. Подъемники и масса всяких приспособлений прилагаются в разнообразных вариантах.



Для тех, кто находится в хосписе, игровой зал, красивые и уютные палаты, потрясающая сенсорная комната, не дают уйти в себя. Ведь ребенок, зачастую не понимая того, что с ним происходит, не знает как выразить свои чувства. Важно помочь ему понять, что его выслушают, ему помогут не только лекарствами. Ну а что переживают родители, я думаю словами сложно описать...



Те, кто месяцами живет не дома, в такой уютной столовой с ресторанным оборудованием, грамотной командой поваров, думаю, изменили мнение о «больничной» еде.

Очень поразила купель, она же бассейн с гидромассажем и звездным потолком. Выдумке отца Александра можно поаплодировать! Что мы, впрочем, и сделали.

Когда тяжелобольному ребенку можно организовать поездку в Лондон, подарить компьютер или приготовить старинное блюдо, о котором тот прочитал в книжке, это вызывает уважение и веру в силу людей, которые занимаются столь нелегким делом.

Когда Снежана говорила о том, что в Москве нужен свой хоспис, мы все кивали головой, слабо представляя, о чем это она. Теперь нам есть на что равняться, чей опыт можно использовать при строительстве и работе московского хосписа. Ведь отец Александр обещал нам всестороннюю поддержку и реальную помощь. Можно назвать его «Центр паллиативной помощи», «Детский кризисный центр», так как многие боятся и не понимают слово хоспис. Но давайте все-все, пока мысленно, поселим нашего фиолетового мишку в московский хоспис, который мы построим, как доброе начало такого трудного, но нужного и верного пути. Ведь это в наших силах создать столь нужное и важное место, где дети не будут приезжать умирать, а будут жить!!!

Поможем детям вместе!

4 октября 2011 года

Наталья, мама Димы (МПС-II), об отдыхе на море

Конец лета мы провели на берегу Черного моря, в санатории "Русь", г. Анапа. Путевку нам предоставили в ФСС. Целых три недели мы наслаждались морским воздухом, водой, теплом и просто хорошей погодой. На море мы поехали всей семьей - нашему папе предоставили отпуск, правда всего на неделю.


Вся семья на прогулке

Так как у папы и старшего сына Ванюшки не было путевок, мы думали, что у нас будет "головная боль" с устройством и размещением. Ничего подобного! Мы обратились в регистратуру, и нам предложили купить курсовку на проживание и питание, и разместили нас в одном номере! Номер был на 1 этаже - опять же нам предложили выбор, но чтобы Димке было легче, мы выбрали 1 этаж, потому что корпус без лифта. Номер трехместный + раскладушка, в номере холодильник, телевизор, стол и стулья, шкаф, в общем все, что необходимо для комфортного проживания. Душ и туалет были на блок, на две комнаты.


В центре Анапы

В санатории 5 жилых корпусов и отдельные корпуса: столовая, лечебный, административный, бассейн, спортивный павильон, концертный зал. Большая охраняемая территория. Кормили очень хорошо, с питанием проблем никаких не было, блюда были на выбор - заказное меню.


Львенок и черепаха

В первый же день мы попали к врачу, нам назначили процедуры. Димке были назначены ингаляции, механомассаж стоп, питье минеральной воды в бювете, посещение фитобара и ЛФК. Но основной нашей процедурой было климатолечение и плавание в море. Хочу сказать огромное спасибо врачу-педиатру Стрижаковой Олесе Александровне, очень добрый, искренний и грамотный специалист. Честно говоря, была приятно удивлена.

Димке так нравилось плавать в море, он так смеялся и радовался, что не хотелось вытаскивать его из воды. Но так как мы попадали на море только после обеда, то особо много времени не было, к 6 часам вечера уже становилось свежо. Но все равно Димка наплавался вдоволь.


Добрый доктор Айболит

А еще мы очень много гуляли. В Анапе прекрасная набережная с чудесным видом на море, поэтому каждый вечер мы гуляли по 3-4 часа, отдыхали на лавочках и опять ходили-ходили.


В зоопарке

Каждый вечер на территории санатория для детей были какие-то мероприятия, то "Веселые старты", то "Минута славы", то конкурсы, а еще приезжал цирк – и мы смотрели выступление дрессированных собак, обезьянок и, конечно, клоунов.


В океанариуме

1 сентября был конкурс рисунков на асфальте и выступление различных детских коллективов г. Анапы. Детки пели, танцевали, показывали пантомимы и многое другое. Димка не отличается особой усидчивостью, но 2-часовой концерт мы просидели, практически не вставая.


На выставке тропических бабочек

И еще был такой нюанс. Так как в санатории капать нас возможности не было, а без капельниц мы тоже не можем, то мы воспользовались проторенной Арсюшей и его мамой дорожкой и обратились за помощью в стационарное отделение санатория ДиЛуч. Огромное спасибо старшей медсестре Бородиной Татьяне Валентиновне, она пошла нам на встречу. Нам была предоставлена отдельная палата, катетер стоял в венке с первого раза, и было просто очень приятно, что к нам отнеслись с пониманием и заботой. Все три капельницы прошли без проблем.


На действующем грязевом вулкане Шуго - там внизу все булькает

Еще мы побывали в океанариуме, на выставке тропических бабочек, в зоопарке, покатались на экотакси – открытых электоромобилях, которые курсируют по набережной.


На диком пляже

Вот такой отдых у нас получился.

10 октября 2011 года

И еще одно письмо об отдыхе нпа море - от мамы Костика

Итак, в конце сентября мы решили поехать на море. Сначала мы собирались ехать большой МПС-тусовкой, но как-то так случилось, что осталось нас только четверо: двое взрослых и двое детишек. Конечно, мы сначала расстроились, но потом подумали, что едем отдыхать, а с грустными мыслями на отдыхе делать нечего, и перестали расстраиваться.

Поскольку компания собиралась маленькая, мы подумали, что надо искать жилье поближе к развлечениям. Засев на неделю за телефон мы нашли волшебное село Архипо-Осиповка. Нам обещали близость к морю, множество кафешек, парк аттракционов, маленький аквапарк, дельфинарий и множество других развлечений. Но туда надо было еще доехать. 30 часов на поезде, самолет наши финансы не выдерживали. Я волновалась, как Костик будет себя вести в поезде, но благодаря подарку, который ему вручили на день рождения (переносной ДВД) дорога пролетела практически незаметно. Тем более, с ним была его любимая подруга Кира.

Новороссийск встречал нас солнышком и теплом. После подмосковного промозглого сентября это было счастье! Правда, нам предстояло проехать еще 90 км. На вокзале к нам начали приставать таксисты, хотели нас подешевле отвезти, всего за 3000 р. Хорошо, что мы оказались умнее и вызвали такси еще будучи дома. Оно обошлось более чем в два раза дешевле, о чем мы и сообщили приставучим таксистам. Они, конечно, нам не поверили, сказали, что больше на бензин уйдет. А мы, в свою очередь, посоветовали им пользоваться услугами "нашего" такси, ну чтобы экономить. В общем замечательно мы доехали, в десять были уже в пункте назначения.

Нам сразу все понравилось, поселили на втором этаже в двух соседних номерах с выходом на общий балкон с замечательным видом на поселок и море. В гостинице было все для удобства гостей. Единственное за что я боялась, это что Костик упадет в бассейн или Кире "поможет" искупнуться. А он, надо сказать, был не очень теплым, все-таки ночи холодноваты в конце сентября. Но, поскольку в гостиницу мы приходили только тогда, когда детям надо было спать, это не было большой проблемой.

До моря нам минут десять пешком. В первый день придя на пляж (а надо сказать, что приехали мы в субботу), мы с подругой были очень удивлены - у нас в головах никак не могло состыковаться количество народу и время года. К воде было пробраться очень сложно, не говоря уж о том чтобы там лечь. Нас обрадовали тем, что скорее всего в будние дни народу будет поменьше. В общем-то, так и оказалось, но мы все равно никак не ожидали увидеть в конце сентября столько народу на пляже.

Когда мы только готовились к отдыху, очень переживали за погоду. Все-таки конец сезона, но и тут нам повезло, а местный народ вообще рассказал, что мы очень удачно приехали, потому что прошлые две недели была плохая и дождливая погода.

Итак, днем мы загорали под жаркими лучами южного солнышка, температура воды тоже радовала - 22-23 градуса. Правда, вечером, когда солнце садилось, становилось прохладно, а если поднимался ветер, так вообще холодрыга. Но утром вновь было жарко, чему мы были несказанно рады. Пляж радовал разнообразием, по краям была крупная галька, а посередине песок, вода в море чистейшая. Почти каждый день к берегу приплывали дельфины, такие красивые, большие, они выпрыгивали из воды и ловили рыбу прямо в воздухе. Так что в дельфинарий мы решили не ходить, раз уж этими прекрасными животными можно полюбоваться в естественной для них среде обитания.

Конечно, мы старались развлекать детей не только купанием в море, хотя не исключено, что им и этого было бы достаточно. Мы с ними катались на колесе обозрения, плавали на прогулочном катере обозревать красоты побережья, катались на велосипедах, иногда по вечерам ходили в кафе потанцевать. Дети, да и мы тоже были счастливы. Костик не пропускал ни одной девчонки, и если не удавалось к ней пристать, провожал взглядом. Правда всех девочек он зовет Кирами: все-таки первая любовь - это навсегда.

К сожалению все хорошее быстро заканчивается, мы и оглянуться не успели, как наши волшебные 12 дней пролетели, было очень грустно уезжать. Но все-таки мы продлили себе лето на целый месяц. Было очень здорово! Скорей бы лето!

17 октября 2011 года

День рождения "Хантер-синдрома"

В воскресенье, 16 сентября был знаменательный для всех нас день - пятилетие нашей любимой организации "Хантер-Синдром". Мы отпраздновали его в уже известном нам центре "Эврика-Бутово". На этот раз зал был занят, поэтому нам разрешили занять три комнатки другом конце центра. Нам там очень понравилось. Дети с замечательным аниматором были в игровой комнате, а мы чаевничали в другой. Естественно, мы не только чай пили, но обсуждали много важных и полезных вопросов: итоги прошедшего, планы на будущее и т.п. А когда детишки немного устали, они пришли почаевничать вместе с нами. Для них был приготовлен сладкий стол со множеством вкусняшек.

Немного подкрепившись ребятишки опять убежали играть с замечательным клоуном, а мы продолжили умные взрослые разговоры. И конечно в конце праздника детям подарили подарки.

Получился очень милый семейный праздник, ведь мы все на самом деле одна большая семья.

Поздравляем еще раз с днем рождения нашу любимую организацию, желаем крепнуть, набираться сил и связей. И все у нас обязательно получится.

20 октября 2011 года

День рождения "Мир для всех"

А 18 октября мы были приглашены нашими друзьями из Балашихи на день рождения "Мир для всех". Ездили мы в Салтыковку, там дали еще одно помещение для центра. Домик, в котором теперь будут размещаться различные мастерские и комнаты для занятий, раньше принадлежал поликлинике. Конечно, предстоит еще много работы, прежде чем центр сможет заработать, но главное - это наличие места, где можно делать эту работу. И мы поздравляем "Мир для всех" с очередной победой.

Итак, о празднике. Проходил он на улице, что сначала нас напугало, и мы постарались одеться потеплее. Но все оказалось не так страшно - денек выдался солнечным и теплым. Костик с удовольствием носился по двору, пиная желтые листья и разгоняя кошек. Так он и провел ту часть праздника, которая обычно неинтересна детям: поздравления, грамоты, цветы. Но потом начались игры для детишек и угощение для гостей. Костик успокоился, сел на стульчик и стал наблюдать за детишками, не забывая поедать вкусняшки и принимать участие в некоторых играх.





Потом Читать дальше

Май - Август 2011 года

01 мая, 2011

1 мая 2011 года

Фоторепортаж о первом капании сразу трех МПСочек из Екатеринбурга в конце апреля


Это наши мальчишки.
Живой, подвижный, озорник - Никита, и Илюха с Алешей.
Я их называю "зомби", врачи - "эмоционально уплощен"
(это по-научному), а может просто уже уставшие.
Они тут как раз после капельницы.


Никита вообще у нас организатор и руководитель.
Это он мальчишек усаживает для фото.


Это Леха у нас так капается, расслабленно.


А это Илюхе повезло - попали в руку,
можно посидеть и посмотреть видик.


Это наша процедурная медсестра - Лидия Федоровна,
она очень старается попасть с первого раза в венки,
очень добрая, почти родная.


Наша доктор, которой мы доставляем много забот и хлопот -
Татьяна Владимировна.

16 мая 2011 года

Международный день мукополисахаридоза

Отчет о нашей акции в Международный день мукополисахаридоза написала Вика, мама Костика.

15 мая в Парке "Фили" прошло мероприятие, посвященное Международному дню мукополисахаридоза. Во всем мире в этот день проходят акции в поддержку больных МПС. У нас тоже прошла такая акция. Я принимала участие в подготовке к празднику. Главным моим достижением было изготовление галстучков с символикой MPS. Не смогла не похвастаться - симпатишно получилось. А еще я два дня гипнотизировала сайты погоды, как-то не радовали они перспективами. И, видимо, у меня получилось. С погодой нам, можно сказать, повезло. Было, хоть и не очень тепло, но дождика как накануне не наблюдалось, а к полудню небо как-то даже просветлело и немного потеплело, чему мы были несказанно рады.

Итак, целью нашей акции было привлечь внимание, что мы с большим удовольствием делали. К нам приходили журналисты из газеты "Солидарность", мы рассказывали прохожим, чему посвящено наше мероприятие, детишкам раздавали фиолетовые шарики.

В это время замечательные аниматоры и волонтеры показывали нашим детям мастер-классы росписи по дереву и аквагриму. Всем очень нравилось разрисовывать досочки и разные фигурки зверюшек. Особо активные мальчишки играли с папами в мячик, бегали, катились на велосипедах и самокатах. Костик плясал и пел на сцене. Потом мы нарисовали большой плакат с фиолетовым медведем и словами "Федеральная программа для мукополисахаридоза - право на жизнь". Детишки тоже приняли участие в рисовании плаката - они ставили цветные ладошки. Главными художниками у нас были Таня, мама Юляшки, и Машенька - наша героическая мама Андрюшки и Катюшки.

Пока плакат сох, аниматоры устроили деткам конкурсы, конечно же с призами. Правда наш Костян конкурсы проигнорировал и уселся за стол, как только увидел, что там раскладываются всякие вкуснющие вкусняшки.

После конкурсов дети проголодались, и печенюшки, пироженки и другие сласти пришлись очень кстати. После сладкого перекуса, мы сфотографировались с нашим супер-плакатом и выпустили в небо фиолетовые шарики.

В общем классный у нас получился праздник! Очень хочется поблагодарить за неоценимую помощь в организации нашего мероприятия Лену Мещерякову, руководителя организации "Хрупкие дети". Так же благодарим руководство ПКиО "Фили" за любезно предоставленную территорию парка для проведения дня МПС, волонтеров и аниматоров за доброту и отзывчивость.

25 мая 2011 года

А вот, что написала нам мама Вани и Миши о плановой госпитализации

Посмотрите, пожалуйста, на эти радостные фотографии, датированные маем 2011 года. Как вы думаете, где они были сняты? Не поверите, в больнице! Да, этой весной наши дети были госпитализированы в НЦЗД РАМН на Ломоносовском. Готовясь к госпитализации, мы очень переживали, так как она была первой для нашей семьи. К сожалению, мы приехали в очень плохом настроении, потому что думали только о трудностях, которые нас, возможно, ожидали. Каково было наше удивление, когда мы попали в светлое, залитое солнцем отделение с приветливым медперсоналом. Медсестры суетились и очень переживали, куда нас разместить - ведь нужно было найти место сразу для троих, двоих детей и их мамы. Вышли они из затруднительного положения, открыв для нас дверь палаты VIP! Конечно, эта крайняя возможность была предоставлена по необходимости, но дети были очень счастливы – столько места в больничной палате! Здесь можно было и побегать, и посидеть на мягком диване, и посмотреть телевизор!







Итак, мы поселились в палате для важных персон с большими окнами, в которые мы смотрели по вечерам на залитую светом фонарей детскую игровую площадку. Кстати, такой большой детской площадки мы не видели никогда! Это целый детский городок с машинами, кораблями, качелями и многочисленными горками и беседками!

Дети радостно бегали и прыгали, забывая о больничных условиях! В тени лиственных и сосновых деревьев мы гуляли максимально долго, чтобы отдохнуть и набраться сил перед очередными утренними обследованиями, которыми был насыщен каждый день нашего пребывания. Самым сложным испытанием был забор крови из вены, но и это быстро забывалось, ведь нас ждали осмотры добрых и внимательных врачей, готовых придти на помощь в любую минуту. «Добрый доктор Айболит, он под деревом сидит» - читали мы с Ванюшкой. А в НЦЗД они действительно добрые и отзывчивые. Наши дети перестали бояться врачей, потому что нет смысла бояться, если с тобой всегда радостно беседуют, играют и улыбаются!

В стенах отделения наш Мишутка подружился с другими МПС-мальчишками из Чувашии. Вот было веселья! Честно скажу, сложно было справиться с нашей МПС-командой, которая активно нарушала распорядок дня, шумно бегала и играла в коридоре. Мы с нашим папой старались направлять эту команду на площадку, где мы все вместе играли в "квадрат" (это такая игра от Бори) и, конечно, в футбол! Но ведущей игрой была игра под названием "нужно-догнать-Мишу", в которой принимали участие абсолютно все. Конечно, по инициативе Миши!


Команда МПС

Иван тоже время зря не терял. Обычно он проводил его в компании красивых девушек из нашего отделения. Больше всего ему нравилось сидеть у них на коленях!

В заключении, хотелось выразить ещё раз свою признательность сотрудникам и руководству психоневрологического отделения НЦЗД РАМН в лице Кузенковой Людмилы Михайловны! Спасибо Вам, наш необыкновенный профессор, и низкий Вам поклон за надежду, подаренную нашим детям! Теперь мы с Ваней с удовольствием читаем стихи С. Михалкова.

Это только трус боится
На укол идти к врачу.
Лично я при виде шприца
Улыбаюсь и шучу.

Я вхожу один из первых
В медицинский кабинет.
У меня стальные нервы
Или вовсе нервов нет!

Если только кто бы знал бы,
Что билеты на футбол
Я охотно променял бы
На добавочный укол!

26 мая 2011 года

Некоторое время назад мы писали про то, как фонд «Семья для каждого ребенка» купил коляску для Саши из Новосибирска. Теперь он может гулять по улице и дышать воздухом. Спасибо! А мы выкладываем обещанное фото Саши на прогулке.

Вова живет в Пермском крае. Вот таким образом он отпраздновал международный день МПС с фиолетовым лунтиком, а потом играл с черепашкой. Она его любимая подружка.



20 июня 2011 года

1 июня

Как-то неожиданно наступило лето. Мы уж его ждали-ждали, а оно все равно наступило неожиданно.

1 июня был праздник, к нему серьезно и тщательно готовились, но что это уже лето мы как-то не сообразили.

1 июня был обычный первый день лета, только у нас он традиционно праздничный. Бывают ведь любимые врачи и больницы? Бывают. И у всех МПСочек это НЦЗД. И самое интересное, что 1 июня у нас проходит праздник именно там, где наши любимые врачи и наша любимая больница. Хорошо, что можно прийти в больницу не только когда болит и плохо, но и в праздник! Большое спасибо всем-всем врачам и медсестрам, которые нас лечат, поддерживают и любят.

Нам опять было тепло, комфортно и радостно. Смешные клоуны показывали фокусы и веселили мам и детей, ростовые куклы играли и показывали представление, веселые конкурсы, чудесные шарики и даже настоящая ракета! Этот год 60-тилетия полета в космос Юрия Гагарина. Конечно, мы вместе со всем миром праздновали это событие и дружно гордимся тем, что наш соотечественник полетел в космос первым. Хорошо, что мы первыми были в космосе. Вот бы еще первыми в лечении редких болезней стать! А наши МПС-дети и родители отличались от всех других детей на празднике не только тем, что были самыми веселыми и дружными, но и тем, что у всех были фиолетовые ленточки на шее. Вот такие мы были нарядные и веселые. Огромный поклон Фонду «СДКР» и лично Людмиле Владимировне Козак, руководителю фонда, за необыкновенно полезные и красивые подарки для всех детей, которые пришли на праздник!

Как здорово, что врачи, медсестры, мамы, бабушки, дети вместе не только тогда, когда необходимо производить нужные, но болезненные или неприятные медицинские манипуляции, но и тогда, когда праздник! Спасибо!

Бусик

К нам в гости познакомиться и подружиться приезжал замечательный мальчик Бусик. Павлик и Бусик очень скромничали и не сильно дружно играли. Больше сидели рядышком и гладили друг-дружку по ручкам. Бусик пятый ребенок в семье, остальные постарше и все здоровы. Он самый маленький и самый хворый малыш в семье. Мы очень надеемся, что скоро расскажем о первой инфузии Бусика. Мы от всей души ему этого желаем!

Дача

А потом мы поехали готовить дачу к приезду друзей. Дел было ужасно много. После зимы предстояло подготовиться к МПС-лагерю. Все открыть-отмыть-обезопасить, а еще привезти новые и прошлогодние игрушки-развлекушки. Костин Папа помог привезти все полезности и собрать их. Так на даче появились большой и маленький батуты, тоннели, клумбы, качели.

А потом на дачу высадился десант из Иришки, Арсюшки, Костика и Семёна. И что тут началось! Появилась экологическая тропа, сцена, лавка и куча всяких других чудес. У гномика, который за зиму подвыцвел и поблек, появились красивенькие штанишки, жилетка и колпачок. Конечно, мамы не шили ему одежку, они просто подновили кисточками и свежей краской весь гардеробчик гнома. И мне кажется, он стал более дружелюбным и радостным.

А весной была подготовка участка, уборка листвы, веток и реализация давнишних планов и чаяний. В огороде росли три старые трухлявые яблони, но Павлушина мама очень переживала, что без них не будет тени. И яблони сажать она не умеет. В общем, пора пришла старые яблони убирать и сажать молоденькие. Старые оставлять было опасно, потому что Иришка, Арсюшка, Семён, да и Паша катались на яблонях как на лошадке, скакали, лазали и росли вместе с листочками все лето. А яблонькам уже за 30, и у них ни малейшей надежды выйти замуж за принца не было. Хорошо, что на даче оказалась Рая, потому теперь на даче настоящий Райский сад! Чудесный дядечка на рынке, который продавал саженцы, посмотрев на папу, маму и Павлушу сразу догадался, что мы знатные мичуринцы и посоветовал нам самые некапризные яблоньки. В результате титанических усилий Раи и мамы Вики пеньки, оставшиеся от старых яблонь, были изведены, а крестный Павлушки с сыном Артемом, Павлушкиным давнишним другом, научили нас корчевать яблони без оставления пеньков. Лохматые кусты жасмина были приведены в чудесный вид, стали ухоженными и аккуратными, а когда пришло время цвести, зацвели пуще прежнего. Мама Вика подвязала жасмин и он перестал под тяжестью цветов стелиться по земле. Под жасмин мы поставили скамеечку, и там каждый день и вечер стали приключаться романтические свидания. В огороде появился мухомор из пенька яблони и старой раковины, и дети очень этому радовались, а папы хихикали и шутили, что мамы мечтают о мухоморах. Мамы просто хотели сделать дачу радостной и сказочной, а тема мухоморов приключилась сама собой.



наша собака Джинька ходила купаться на озеро, а дети дружно смеялись, глядя на нее. У Джиньки появился новый друг – Урбан, он поселился через участок, и собаки стали ходить друг к другу в гости. Детей было много, а собака всего одна, это не справедливо, вот Джинька и ходила в гости к другу.

Самым сложным было отследить, чтобы дети не кормили собаку печеньем и конфетами постоянно. Детям очень хотелось покормить и угостить лохматую подружку, а ей такая еда не могла принести пользу. Приходилось следить и контролировать постоянно, правда большой пользы от такого контроля не было, потому что маленькие разбойники отвлекали мам по очереди, а одному из них всегда удавалось подкормить собаку сластями и лакомствами. Собаке иногда было дурно от количества съеденного, тогда ее жалели всем лагерем, но все равно продолжали потчевать вредностями.

Вот такие смешные, полезные и продуктивные были у нас конец весны и начало лета. А потом начался мпс-лагерь. Все было традиционно. Обычные вечерние костры, песни, спектакли, чтение книг, творчество, совместное приготовление обедов и ужинов, конкурсы, соревнования, походы в лес и на пруд, поливание цветов и конкурс куличиков, веселые старты и много-много других радостей-приятностей.

А потом случился день рождения Семёна. Мы все вместе рисовали плакат и украшали беседку, деревья, песочницу, батут и все-все вокруг. Семён и мама Ира были очень рады, и праздник им понравился, точно так же как и всем счастливым гостям. Опять были конкурсы, хоровод, торт со свечками, подарки, сладости, все как у всех счастливых и любимых детей. Мы надеемся, что мама Ира сама расскажет о своих ощущениях от праздника. А нам было замечательно и радостно!

Потом были просто классные летние дни, а через несколько дней папы закончили строительство экологической тропы и мы ее торжественно открыли. Семен сказал, что это «очень колючая дорога», шел по ней, поджимая по очереди то правую, то левую ножки, как маленькая цапелька, но потом ходил и бегал по этой тропе с радостью. Остальные путники радовались тому, что по такой смешной тропинке можно идти всем вместе, и она некоторым казалась развлечением, а некоторым смешилкой.

В один из дней к нам в гости приезжала Олечка, подружка Семена, и ей очень у нас понравилось. Основные обитатели МПС-лагеря мальчишки, поэтому появление каждой феи в коллективе всегда воспринималось на ура. Олю пытались очаровать все МПС-мужчинки. Однако она оказалась барышней не ветреной, и, играя со всеми, продолжала быть подружкой Семёна. Костя ухаживал и за Олей и за Иришей очень трогательно. Он их гладил, целовал, когда удавалось отловить и чмокнуть.


Олечка с Павлушей, Ириной и Джинькой

В один из вечеров Арсюша пришел в беседку и сказал, что просит минуту внимания. Взрослые обсуждали план дел и мероприятий на следующий день, но отложили дела и превратились в слух. И не напрасно. Арсюша сообщил, что Оксане, Иришкиной маме, нужно срочно выходить замуж и рожать сына, потому что Арсюша будет с ним дружить. А Иришу надо со всеми документами (!!!) отдать маме Наташе и папе Вите, потому что они все втроем, включая Арсюшу, хотят настоящую семью, а в настоящей семье должно быть двое детей. Один мальчик уже есть, а если рожать какую-то неизвестную девочку, то это неправильно, потому что кто его знает, какая она уродится. Да и ждать некогда, а Ириша им всем очень симпатична. Вот об этом-то он и решил поговорить с Оксаной. Если сказать, что взрослые опешили, то это ничего не сказать. Все взрослые попытались парировать Арсюше, что его мама его никому не отдаст, потому что он любимый и самый-самый, что Иришина мама точно так же думает про свою доченьку. А уж если Арсюша жить дальше без Иришы даже и не собирается, как он сообщил в качестве аргумента, он совершенно запросто может вырасти, и например, жениться на Ирише. Такой вариант событий Арсения не устроил. Жениться он вообще не собирался, а сестра ему нужна до зарезу и не какая-нибудь маленькая и незнакомая, а только Ириша и прямо сейчас.

Серьезные разговоры у нас случались очень часто. Посудите сами, если холодильник стоит в том домике, где живет Арсюша, значит не надо никому из взрослых без разрешения мамы Наташи залезать в холодильник. Можно попросить у Наташи, и если вести себя хорошо, она и покормить может, или не покормит. Вдруг ты вчера вот руки плохо мыл. В общем, со строгостью и воспитанием у нас все было под контролем. Арсюша воспитательный процесс контролировал очень хорошо.

В один из выходных папы были награждены грамотами и благодарностями, потом прыгали на батуте и жарили шашлыки. Все дети гордились, что их пап наградили грамотами, только Арсюша не выражал восторгов, позже мы поняли почему. Мальчик, придя желать друзьям доброй ночи сообщил, что награждать пап, не отмечая заслуг сыновей, просто недопустимо, потому что на дачу одних пап без детей вообще никто и никогда не приглашает и не возит. А его папа и мама приехали только потому, что это его, Арсюшина дача, и его друзья сюда приехали к нему. Значит грамоту надо было давать Арсюше, как главному на даче, в семье и везде.

Наши в НЦЗД

Пока у нас тут вовсю бушует МПС-лето, в НЦЗД госпитализированы Дима Шугаев и Илюшка Гертман, Даня из Екатеринбурга и Женечка из Мытищ, Никитка из Москвы и Даня из Курска. Там тоже весело и интересно. Мы ждем рассказов и фотографий от мам, потому что нам очень-очень интересно, как там живется нашим МПСочкам, а из телефонных разговоров нам известно, что приключений у них не убавляется, и каждый день случаются чудеса и радости.

21 июня 2011 года

А вот и рассказ мамы Иры о Дне Рождения Семена

В Начале лета у Семена был первый юбилей – 10 лет! И вот, дождавшись первых выходных, мы отправились на природу к нашим любимым и дорогим друзьям.

Встреча превзошла все ожидания. На входе висел огромный плакат с поздравлениями, бумажные шары специально для Семена, улыбки, подарки, дружеские объятия. Кто бывал в гостях у Павлика знают, что перешагнув порог их гостеприимного дома, забываешь обо всем на свете и отдыхаешь всей душой. Вы можете представить себе, если готовим, то все вместе, если строим – опять вместе, отдыхаем, озорничаем, шутим, поем большой дружной семьей. И в этот необычный день ко всему выше перечисленному добавились и забавные старты, фанты, перетягивание каната. Резвились не только дети, но и взрослые. Мы ни в чем не уступали младшим участникам команд, так же преодолевали все препятствия забавных стартов.

Ближе к вечеру Семену и его друзьям предложили испить вкусного чая с праздничным тортом. Именник потушил все свечи, и мы с ним вместе загадали желание! Но какое – это секрет! Просто волшебство!

Позже горел костер, трещали угольки в мангале, и мы все вместе уставшие, но счастливые делились впечатлениями о прошедшем дне. Еще раз Семен, солнышко мое, с Днем Рождения!

27 июня 2011 года

Мама Арсюши о пребывании на море

В мае месяце нам посчастливилось побывать на берегу Черного моря в курортном городке Анапа. УСЗН нам дали путевку в санаторий ДиЛУЧ, где мы пробыли три недели. В ДиЛУЧе нас приняли без проблем. Я имею ввиду капельницы, ведь без них же нельзя. Три капельницы провели благополучно!

Нас поселили в двухместный номер с санузлом и душем, телевизором, кондиционером и холодильником (место для хранения лекарства). В диет.столовой нас кормили как на убой - меню на выбор. С первого же дня нам назначили процедуры, так как Арсюша приехал уже с готовыми заключениями из НЦЗД. Арсюша делал ингаляции с минералкой, вихревые ванны, массаж, лазер, озокерит, ЛФК, в общем все, что нужно нашим деткам. После процедур можно было расслабиться в фито-баре и принять кислородный коктейль или настои анапских трав.

Я тоже смогла пройти курс процедур - это грязи, массажная кровать и гидромассажные ванны, ингаляции. Пили минеральную воду три раза в день перед приемом пищи. В первой половине дня у нас были процедуры, а после обеда - свободны. В это время мы пытались поймать солнце, но море ловить не приходилось, так как оно было ОЧЕНЬ ЛЕДЯНОЕ - у берега +14 градусов.

Мы побывали на экскурсиях по Анапе и в Новороссийске, еще на пасеке, где отведали вкуснейшего меда. Это бесплатные экскурсии, входят в путевку. За свой счет посетили в Геленджике Сафари Парк, прокатились на канатной дороге, поднялись на 960 метров над уровнем моря.

Каждый вечер в санатории были развлекательные программы для детей и взрослых: Шоу фокусников-иллюзионистов "Магия и волшебство", спектакль "Дюймовочка", "День рождения Чебурашки" в исполнении артистов Воронежского драмтеатра. Перед нами выступали Эстрадно-вокально-хореографический коллектив "Друзья" из Анапы, побывали мы на концерте Владимира Добрынина "По Анапе в белой шляпе", на Цирковом представлении, на концерте "Ретро-Шлягер", на детских соревнованиях. Еще мы побывали в "Мире животных", где можно было любоваться животными сколько захочешь, покормить с рук кенгуру, страуса, веселых обезьянок, и, главное, услышать, как говорят Говорящие попугаи. Мы были от этого в восторге! Посетили Утришский дельфинарий, который находится под открытым небом в открытом море.

В целом нам все понравилось, только покупаться пришлось один раз в последний денек. Вода прогрелась до +19 градусов. Арсюша вообще хотел остаться в Анапе еще на 800 дней, но нужно было возвращаться.

28 июня 2011 года

Летом хочется расслабиться и отдыхать, но почему-то дел все больше и больше. У Иришки – выпускной, мы очень ждем ее рассказа об этом прекрасном и славном периоде её жизни. У Дани из Курска первая инфузия и трехлетний юбилей. Даниска, Илюшка и Дима уже выписались из больницы и разъехались по домам. Арсюша посетил санаторий на море, Снежана стала членом Общественного Совета при Минздраве, Альфред стал москвичом и возобновил инфузии, Сережа Коскин тоже стал москвичом, но у него пока не все благополучно с продолжением лечения. Ему 18 лет, а значит поликлиника, больница, врачи, специалисты и все отальное у него, как у взрослых. Мы будем молиться, чтобы Сережа скорее продолжил инфузии. А пока мы подарили Сереже коляску, подголовничек и пачку памперсов.

Еще нам прислали огромное количество фиолетовых медвежат! Спасибо Вам, люди добрые! Чудесные фиолетовые мишки теперь живут у Лилечки и Павлушки, у наших любимых врачей и даже у министра здравоохранения. Медвежонка мы подарили Светлане Сорокиной, и еще обязательно подарим нашим любимым и дорогим друзьям и помощникам! Спасибо всем, кто сотворил этих чудесных зверюшек! Полюбуйтесь какие они душевные и чудесные!

Держитесь! Мы с Вами!

29 июля 2011 года

Рассказ Натальи из Краснодара о госпитализации в НЦЗД

В июне месяце мы находились на очередной госпитализации в психоневрологическом отделении НЦЗД. Сразу хочется сказать огромное спасибо всему персоналу, медсестрам и врачам за тепло и понимание к нам и нашим деткам.

Так случилось, что в одно и то же время в отделении находилось 5!!! детишек с МПС от 3 до 14 лет и еще приходили детки на капельницы. Мы повстречались с нашими уже хорошо знакомыми товарищами - с Илюшей Гертманом и его мамой Таней из Екатеринбурга и Даней Агафоновым и мамой Ирой из Курской области, а также познакомились с Альфредом Усмановым и его мамой Альбиной, Даниской Ниязовым и его бабушкой Альфией, Женечкой Яловегиной и мамой Наташей и маленьким Никиткой и его мамой (он приходил капаться и, к сожалению, близко познакомиться у нас не получилось). Вот такой дружной компанией мы пробыли в больнице две недели, получили необходимые обследования, консультации и заключения и просто жили-общались. Еще нам с Димкой посчастливилось повстречать в реабилитационном центре, куда мы ходили получать физиопроцедуры, Семена с мамой Ирой и Костика с мамой Викой. Мы немножко пообщались, но у всех были свои задачи-планы и пришлось очень быстро распрощаться, а жаль.

А еще у нас случилось 3 знаменательных события: первая капельница у Данюхи, его же трехлетие и первая капельница после длительного перерыва у Альфреда. Мы искренне рады за мальчишек, очень надеемся, что скоро всех-всех наших МПСочек начнут лечить, мы очень этого хотим. Так уж получилось, что У Дани с этого года двойной день рождения. В четверг его первый раз прокапали, а в субботу мы поздравляли его с днем рождения почти всем отделением. Нам показалось, что Данька действительно был очень рад, потому что первым подарком в этот день стал приезд обожаемых им папы и бабы, а потом еще и торт и поздравления от нас всех.

Помимо лечения и процедур мы много гуляли, погода была отличная, дети общались, мамы тоже. Кстати о процедурах – Димке назначили какую-то чудо-ванну с песком (я не запомнила ее название). Через 10 минут Димуля полностью расслаблялся, а через 15, к окончанию процедуры, благополучно спал. Вот такой расслабляющий эффект.

Еще один рассказ о госпитализации в НЦЗД от мамы Татьяны из Екатеринбурга

В НЦЗД собралось целое сообщество МПСочек и их мам: Данис Ниязов(МПС IV) и Илюха Гертман(МПС II) из Екатеринбурга, Димон Шугаев (МПС II) из Краснодара, Альфред Усманов(МПС II) из Стерлитомака, Женечка (МПС III) и ее мама Юля, фамилию не помню, из Подмосковья, еще Даня (МПС II) из Тулы. Каждый вечер, во время прогулок проходили мамские консилиумы: чем, как, сколько и т.д. и т.п. Время пролетело совершенно незаметно.

Было несколько знаменательных событий: первая капельница у Даниила, возобновление, читай - первая капельница у Альфреда, День Варенья у, опять же, Даниила (целых 3 года исполнилось!) и в завершении пребывания - День Рождения у генетика НЦЗД лучезарной Натальи Вячеславовны. У меня тоже там случился День Рождения, спасибо всем за поздравления.

В гости к нам приходили наши соотечественники Карелины - мама Наташа и Арсений. Мне было очень приятно познакомиться с Данечкой и, конечно, встретиться с заочными друзьями - Усмановыми, и я просто счастлива что с нами были Шугаевы, мои любимые, оптимистичные и жизнеутверждающие, и Ниязовы, они всегда поддерживали в трудные минуты (а они к сожалению были, куда ж без них). Конечно было бы хорошо чтобы такие встречи проходили не только в больничных стенах, но на то мы и "редкие", что живем за тысячи километров друг от друга.

1 августа 2011 года

О том, как наша делегация была на турнусе в Польше

Татьяна, бабушка Артема

Здравствуйте, меня зовут Татьяна, я бабушка Будцева Артёма, 11 лет (мукаполисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера-Шейе).

Нам посчастливилось в июле поехать на турнус (это такой летний лагерь МПС-сообщества) в Польшу, где мы замечательно провели время – и с пользой, и отдохнули. Отель находился в лесу, мы ежедневно совершали прогулки, катались на качелях, играли в мяч, дети не скучали.

В рамках реабилитации, мы прошли курс массажа и гидромассажа, также нам провели обследование.

Ещё там были: дискотека, караоке, барбекю, карнавал. На карнавале дети и взрослые наряжались в разных героев из сказок, а мы получили подарки за лучшие костюмы. Там все танцевали, кто как мог, но всем было очень весело. После бала все дети получили подарки. В Польше наши мамы и дети познакомились с детьми с редкими заболеваниями и МПС всех типов и их родителями из Белоруссии, Польши, Прибалтики.

Ещё из полезного: там проходили конференции о редких заболеваниях, где советовали, как лучше помочь и справится с нашими проблемами. В одиночку с ними не справится, а когда нас много - это сила.

Вика, мама Костика: Турнус 2011 или две недели Россиян в Польше

С 11 до 24 июля нам посчастливилось побывать в Польше на Турнусе. Мы с Костяшкой первый раз летели в самолете. Я очень боялась, а когда сказала Костику, что мы скоро на самолетике полетим, он помахал ручками, показал в окошко на небо, и сказал: "Нена!", что означает "не надо". Странно, что пальцем у виска не покрутил - как же можно поместиться в такую мааааелнькую машинку. Но страхи наши не оправдались, машинка оказалась не такая уж и маленькая, и полет мы перенесли на пятерку. Была пара неприятных моментов, но красота за "окошком" с лихвой компенсировали и их. Ну и конечно, у нас была замечательная компания: Павлик с мамой Снежаной и папой Женей, Юляшка с мамой Таней, Семен с мамой Ирой и Артем с бабушкой Таней.

В аэропорту нас встретили и привезли в красивейшее место под названием Цедзына, это недалеко от городка Кельце. Наш Отель назывался "Эхо". В воздухе пахло соснами, после Московских загазованных улиц, было очень приятно вдохнуть чистого воздуха.

Костян сразу почувствовал свободу, начал носиться и за полчаса освоил территорию отеля. Ну, и я с ним заодно. Мне как раз надо было сбросить несколько килограмм. Забегая вперед, скажу, что получилось.

В первые же дни нас посмотрели врачи и назначили реабилитацию, точнее массаж и зарядку. С третьего дня у нас они и начались. Костик не захотел массаж ни в какую, поэтому у нас была ежедневная активная зарядка - Костик учился играть в волейбол, надо сказать есть подвижки в этом направлении.

Из докторов нас смотрела Анна Тильке-Шиманьски. Я ей рассказала, как нам помогает сойфем, она за нас порадовалась и сказала, что если он перестанет помогать, надо сделать паузу на 3 месяца, а потом начать заново. Я считаю, очень полезный совет.

Каждый вечер были развлечения для детишек и для родителей.

Самое большое впечатление произвел на меня карнавал. Столько классных костюмов - здорово! Россия взяла два приза за костюмы!!! УРА! УРА!!! Конечно, не могу не сказать, что наши карнавалы проходят ничуть не хуже, а скорее даже лучше.

Было еще много интересных праздников. В один прекрасный, правда, немного дождливый вечер, был праздник на улице. Замечательные пане панове в национальных костюмах играли и пели народные польские песни. Наш Костик, естественно, первый выскочил на сцену танцевать. А один пан-музыкант разрешил ему сыграть на барабане, правда, Костян пару раз ударил и застеснялся.

Еще мы пели караоке, один раз даже на польском. Надо сказать, ко второй неделе, выучив несколько слов по-польски, мы уже общались с местным народом вовсю.

С 15 по 17 июля была конференция, посвященная МПС и другим редким болезням. К сожалению, я смогла присутствовать только на первом дне - был дождливый денек, и детишки смотрели мультики в номере, а мы - мамочки - по очереди бегали на конференцию. Было очень интересно и познавательно, лично я узнала много нового про жизнь с МПС и другими редкими болезнями. А остальные деньки выдались солнечными, поэтому дети были на улице. Костян не захотел оставаться ни с кем, кроме меня - пришлось бегать за ним по территории отеля.

Два раза нам удалось выбраться в Кельце. Очень красивый городок в европейском стиле. Мы накупили там много полезных вещей для нашего будущего реабилитационного центра. В России таких вещей очень мало, а те что есть очень дорогие. Да и вообще было интересно побывать в европейском городке, жаль, что мало, и мы не успели обойти все местные достопримечательности.

В общем было здорово.

А обратно мы летели из дня в ночь. Я вроде даже не боялась. Правда, когда сказали, что мы летим в грозу и попросили не отстегиваться во время всего полета, мне стало страшновато, но полет прошел прекрасно, были и небо голубое, и облака, и вспышки молний, и закат, и красивейшая - вся в огнях - Москва. Даже Костик, который не любитель смотреть в окошко в темноте, прилип к иллюминатору и не отрывал взгляда от приближающейся Москвы.

А теперь мы очень скучаем по Польше и полякам. Было здорово!

И, конечно, хочется сказать огромное спасибо Снежане, Турунсу и всем его организаторам за то, что мы смогли побывать на таком замечательном мероприятии.

P.S. А кстати, Семен в предпоследний день сказал, что я его любимая, и вообще все время говорил, что я Мадонна. И пусть мама Ира утверждает, что это он говорил про Макдональдс. Ничего не знаю!!!

26 августа 2011 года

Димкин День Рождения

Вот фотки с дня Рождения Димы Шугаева из Краснодара. Было все: и прогулка по парку и катание на каруселях и праздничный торт.







Читать дальше

Апрель 2011 года

01 апреля, 2011

1 апреля 2011 года

В воскресенье 27 марта вся (ну, почти вся) наша дружная МПС-компания побывала в Московском Детском Театре Эстрады. Высокое пространство холла, светлые стены, спрятанные в нишах лестницы, мягкие кресла и диваны - все это делает обстановку театра эстрады особенно уютной и комфортной. А на втором этаже театра мы увидели галерею детских портретов "звезд" эстрады, а также именитых выпускников театра.

Места в зрительном зале расположены высоким амфитеатром, так что даже нашим маленьким зрителям было отлично видно происходящее на сцене. Камерность зала вызывает ощущение сопричастности к действию.

Мы смотрели музыкальный спектакль "Давай поиграем в кино". Музыкальной основой для спектакля послужила музыка из шедевров отечественного кинематографа. Искрометное, веселое шоу с участием юных артистов посвящено памяти великих актеров российского кино. Все зрители смогли с головой окунуться в процесс киносъемки, при этом мы стали его непосредственными участниками. Дети-артисты прекрасно пели и танцевали, за что и получили шквал апплодисментов. У Арсюши как раз в последнее время возникли вопросы: "Как это было черно-белое кино? А как снимают кино и потом мы по телевизору его смотрим?" Посмотрев спектакль, он все понял. Наглядно-демонстративно. Большая сцена, а также современнейшее световое и звуковое оснащение позволило создать полномасштабный музыкальный спектакль.

Давайте почаще будем встречаться и посещать такого рода представления!

5 апреля 2011 года

Иришка рассказывает о волшебных каникулах, которые она провела с Лилианой.

На каникулах к нам в гости приезжала Лилиана. Отдых получился сумасшедшим. Вот как все было.

Первый день

Утром я приехала из Москвы и сразу рванула на другой вокзал встречать нашу гостью. Мы приехали домой, поели, взяли мою младшую сестру и и пошли гулять. Первым в нашей программе было поход в реставрационно-хранительный центр Эрмитажа. Там хранятся более 1,2 миллионов экспонатов. Больше всего меня впечатлила 1 картина. На ней изображен мужчина, в общем-то картина очень простая, и на ней нет ничего необычного. Но меня она зацепила тем, что, когда на нее смотришь, появляется ощущение (лично у меня), что смотришь в витрину, за которой сидит человек. Она как будто бы написана в 3D формате. Просто потрясающе.

Но мне понравилось кое-что еще. В хранилище представлена большая коллекция старинных карет, среди которых есть коронационная карета Екатерины Великой. К сожалению в музее фотографировать было нельзя, а очень хотелось.

И еще один факт который мне понравился в музее. При хранилище функционирует класс для слепых и слабовидящих детей - "Прошлое на кончиках пальцев", в котором дети могут узнать больше об археологии, самостоятельно "пощупать" прошлое с помощью специальных макетов. Например, макет реального городища Древней Руси, воссозданного археологами. Все детали, очень фактурные, "говорящие" для чутких пальцев незрячих людей.

После музея мы пошли в кино, ходили на "Служебный Роман. Наше время". Смеялись от души.

Так закончился наш первый прогулочный день.

Второй день

Мы проснулись, поели, собрались и двинулись в путь. По плану у нас был Казанский собор. Туда мы и отправились первым делом.

Казанский собор - выдающийся памятник русской архитектуры начала XIX века. Ранее на месте собора на Невском проспекте близ Екатерининского канала стояла небольшая каменная церковь, построенная архитектором М.Г.Земцовым в 1733-1737 годах. Мы сходили в собор, Лилиана поставила свечки, все вместе помолились и пошли дальше.

Мы вышли и хотели пофотографироваться рядом с собором, и нам это почти удалось. Но минут через 5 начался безумный снегопад. Мы еле-еле успели добежать до остановки.

Следующим пунктом нашего назначения был Мариинский театр. Но так как у нас еще оставалось время, мы решили перекусить и зашли в кафе при театре, которое так и называется "TEATRO". Набив свои животики, мы пошли наслаждаться искусством. В программе было 3 балета по 30 минут. Первый балет назывался "Серенада", второй - "В ночи", третий - "Тема с вариациями". Я поняла, что постановки с сюжетом мне нравятся больше.

Так прошел наш второй день.

Третий день наших странствий.

Наш третий день оказался самым насыщенным. Мы столько всего увидели! Слушайте и наслаждайтесь.

Почти с самого утра мы поехали в музей занимательной науки "ЛабиринтУм". Открылся он у нас совсем недавно, в феврале. Здесь интересно было всем, не только мне и Лене, но и Лилианке. Мы ходили и все-все трогали. Лена - сама себя поднимала на специальном "лифте", Лилианчик - крутилась на "волшебном" стуле при помощи двух гирь. Я ходила и фотографировала то, чем занимались наши девочки. А все вместе мы ходили по зеркальному лабиринту, он оказался настолько длинным, что я пару раз врезалась в стекло, после чего я ходила с вытянутыми руками, чтобы больше ничем не ударяться. Еще была одна штукенция: небольшой подиум, вокруг которого налита мыльная вода. Ну так вот, Лилиана встала на этот подиум, а Лена облачила ее в гигантский мыльный пузырь.



Следующим нашим пунктом назначения была выставка "Тело человека. Мертвые учат живых". Выставка не для слабонервных, я хочу сказать. Мама когда узнала, что мы туда пойдем, сказала только: "НЕЕЕЕЕЕЕЕТ!!!!". Ну так вот, это научно-просветительская выставка — коллекция натуральных анатомических препаратов Военно-медицинской академии им. С.М.Кирова. В коллекции есть необыкновенные по своему значению и мастерству изготовления раритеты, но основную ее часть составляют анатомические препараты, созданные по технологии полимерного бальзамирования. Эти препараты столь же драгоценны, сколь и шокирующие. Шокируют не все экспонаты, а только забальзамированные дети с двумя головами, с огромными грыжами. Дальше даже продолжать не хочется. Чем-то эта выставка напоминает Кунсткамеру.

После мы направились, как бы страшно это не звучало, на кладбище. Мы ездили к нашей святой Ксении Блаженной. Святая блаженная Ксения Петербургская, в миру Ксения Григорьевна Петрова, — русская православная святая, Христа ради юродивая. Родилась между 1719 и 1730 годами, несла подвиг добровольного безумия в течение 45 лет и скончалась в Санкт-Петербурге не позднее 1806 года. Говорят, что если попросить Ксению о здоровье, то она обязательно исполнит просьбу. Только есть одно НО - надо просить от чистого сердца. Мы сходили к ее мощам и помолились за здоровье. Лично я молилась за здоровье всех МПСочек, ведь нам это очень нужно.

Дальше наш путь менялся несколько раз, мама звонила и отправляла нас в разные места, но остановились мы на Музее кукол. Мне безумно понравилось. Там все куклы такие красивые! Это не описать словами. Когда мы поднялись на второй этаж музея, я восхитилась красивым белым ковром лежащим на полу. Но когда этот ковер поднял голову, я немного испугалась. Бояться было нечего, на полу лежал, как мы потом узнали, друг музея, Королевский Пудель Артемон. Так же там проживают три кота: папа Петр Венедиктович, Кнопка и Рыжик.

Ну и заключающим и главным моментом нашего дня был цирк братьев Запашных. Мы с Лилианой и Леной сидели почти с открытыми ртами, настолько все было интересно. А самое классное в их представлениях то, что это не как обычный цирк: вышел один - показал свой номер, вышел другой и так далее. Классно то, что все идет как спектакль. Три часа пролетели просто незаметно.

Уставшие мы приехали домой. На этом наши похождения закончились.

Мы очень рады что Лилиана наконец-то приехала к нам в гости. Почаще бы так.

5 апреля 2011 года

Чудесный фонд "Живой" и компания "Кока-кола" одарили нас билетами на ледовое шоу "Огни большого города". Желающих пойти на такой чудесный праздник жизни нашлось не сильно много, да и те, кто сначала хотели, не все смогли прийти. Жалко. Могли бы пойти те, кто реально хотел, но кому билетов не досталось. Те, кто пошли, были просто счастливы! Предлагаю Вам рассказ Маши.

Ледовое шоу было супер! Очень неожиданно для меня там участвовали все супер-мега фигуристы нашей Родины и Марат Башаров. Очень красивое красочное представление, с живой музыкой и пением. На льду были все, о ком только можно мечтать: Ягудин, Навка, Дробязко, Костомаров, Бережная, Петрова, Сихарулидзе и др... В общем, полный восторг и прадник! У меня случился восторговый шок, так как я была совершенно не подготовлена к тому, что все будет настолько замечательно-великолепно!

Фотографии получились "не очень", но все равно отправлю несколько. Спектакль понравился очень-очень, всем советую бежать и смотреть его при первой же возможности.

11 апреля 2011 года

Здравствуй Снежана! Пытаюсь уже в 7-й раз отправить вам наши фотографии и текст для вашего замечательного дневника, вставте пожалуйста и про нас.
Любовь, мама Юры из Санкт-Петербурга

В один хороший день
Весной Юрасик родился.
В саду цвела сирень.
И солнца лучик озорял
Лицо новорожденного.
Вот радость в семью пришла,
Семья кричала вся «Ура!!!»
Пусть здравствует малютка.
Потекли минуты, дни, недели.
Малыш веселый, некапризный.
В 5 месяцев он сел, в 7-8 топал, в 9-10 побежал:
В полтара года на велосипеде рассекал
И мяч ногой в ворота забивал.
Все любят малыша, жить без него не могут.
Мама как квочка вьется вокруг,
Бабушка рядом блюдит, помогая.
Болел, как все, и поправлялся тоже.
В 4 года нам поставили диагноз -
Мукополисахаридоз 2 типа - страшно!
Туда бежим, сюда – никто не знает ничего.
Но Юрочка в здоровье был стабилен,
По-прежнему гонял в футбол и рассекал просторы на велосипеде.
Играл в машинки, строил гаражи.
Ходил Юрасик в садик, школу, на кружки.
Любил бывать на даче, на выставке машин,
На автогонках, в цирке и театре.
И вот настал тот страшный день,
Вся жизнь перевернулась.
Теперь мы чаще все лежим и плохо ходим,
мало помним, почти не говорим.
Смотрю в глаза, которые похожи на спокойное, мрачное озеро,
И, кажется, что этого не могло быть...
Вот ком стоит в груди.
Душа, мозг, рвется все на части.
И, зная, что ошибки не вернуть.
И очень хочется скорее получить,
Лекарство «Элапраза» именуемое.
Мы начали свой путь, и сколько по нему идти - никто не знает.
Хотя б нам удалось бы получить,
Для жизни важное лекарство.
И может жизнь наладится тогда,
И станет мой сын опять весел и игрив,
И будет рассекать опять просторы, забивать голы.
Нас целовать и улыбаться солнцу, миру.
И в небо отпускать воздушные шары.
Я верю все у нас получится!

* * *
Мой сыночек – самый чудный!
Самый лучший в белом свете
Он как лучик, он как солнце, он как звездочка на небе.
Но, а глазки и улыбка - нет милее во вселенной.
И все трудности с тобою переживем мы вместе.
Очень любим мы тебя,
Вся вселенная твоя.
Будет в жизни чудо день,
Мы получим «Элапразу»
Будем бегать, улыбаться,
Веселиться и смеяться.
А пока мы будем ждать!
Что чиновники решат
Или жить, иль умирать
Может все-таки решат
В пользу нашей жизни!

Юре 2 года и 4 месяца


5 лет и 2 месяца


5 лет и 4 месяца

15 апреля 2011 года

Рамуня из Литвы о себе и своих детках

Итак. С чего бы начать... Самое главное, я не хочу слезливости и жалости в наш адрес. Да, я бываю сентиментальной, да, я плачу, иногда от усталости мучаю себя этими безответными вопросами - почему так случилось со мной и моими детьми? Но с возрастом мы, наверное, становимся мудрее (надеюсь). После периодов отрицания, внутреннего мятежа, жалости и ненависти к своей судьбе, бесконечной вины перед своими детьми, я наконец-то ощутила себя идущей по пути к тому, чтобы принимать вещи такими, какие они есть. Может это путь к смирению, я пока не знаю. Может душа матери никогда и не смирится. Но по крайней мере я с каждым днём всё больше осознаю и ВЕРЮ в то, что своим детям в трудные минуты повторяла лишь как некий "автотренинг", что главное в жизни - сильный дух, "моральный позваночник" человека, острый ум и открытая душа. И всего можешь достичь. Я действительно, вот так, по-настоящему стала верить в их будущее.

А мои дети - это Емилия - 15 дет, Тадас - 11,5 годочков, и Мария - 9 лет. У всех тот самый диагноз - MPS VI. История наша похожа на тысячи других. Родились и росли здоровыми, красивыми умничками. Быстро всему учились, рано стали читать, писать, интересовались языками, историей, секретами окружающего мира. При этом были очень веселыми, комуникабельными, и в то же время не по годам мудрыми. Где-то до 10-летнего возраста они ни ростом, ни какими-то другими внешними данными не отличались от ровесников. Даже наоборот, активно занимались теннисом, их не раз приглашали сниматься для журналов и в кино. Поэтому каждый диагноз являлся как смертным ударом для меня, после которого нужно было воскреснуть заново и не просто жить дальше, а внушить радость (и смысл!) жизни своему чаду.

Есть же поговорка - когда двери закрываются, можно войти через окно. Вот этим мы и стали заниматься, и до сих пор "в действий". Каждый раз, когда любой из моей тройки стал чувствовать ослабевающие физические силы, мы вместе искали другие пути для самовыражения. Так, скажем, пришлось попрощаться с теннисом, но у Тадаса появилась гитара. Создалась такая группа из 4-х мальчиков. Сейчас они работают над названием и учатся играть в основном рок-класику. Тадас уже мечтает о том времени, когда пойдет в поход с друзьями, и все будут у костра петь песни под его гитару.

Мария тоже играет, на фортепиано. Еще ходит в театральную школу - это некая "компенсация" того, что не может профессионально заниматься балетом, а видимо этот свет рампы очень манит. Помнишь ведь, Снега, как Мария танцевала на последнем балу прошлым летом, в Cedzyna? Прямо хороводы водила. Ну, если танцевать и гулять, то они вообще-то все у меня в первых рядах. В мамочку.

Эмилия тоже занималась в театральной школе, но сделала перерыв. В этом году очень большая нагрузка в школе, да и другой деятельности - по уши. Я очень переживала за нее, когда нужно было в этом учебном году переехать в другую школу. Так получилось, что она вообще, как лягушка-путешественница. Начальные классы закончила в одной, потом выиграла стипендию норвежского фонда и 4 года училась в так называемой базовой школе Клайпедского Университета, до 8 класса. А сейчас перешла в гимназию. Она - умничка. Будучи новичком, учавствовала на выборах в Сенат школы, состоящий из 5 школьников, 5 учителей и 5 родителей. И была выбрана! Работает в газете школы, одну статью уже готовит в одну из ежедневных газет города Клайпеды.

Я очень поощряю это желание активности и ответственности. Все трое из моей "маленькой армии", как я их часто называю, очень активны в своих школах и за ее пределами. Тадас тоже входит в Совет класса, всегда полон идей. У Марии, второклассницы, еще нет "официальных должностей", но она всегда ведущая праздников, лидер команды в разных проектах. Все учавствуют в республиканских конкурсах английского языка (Емилия - еще и немецкого), математики. Изучение языков, особенно для моей старшей, всегда было страстьем. Она и стипендию норвежского фонда получила собрав 99,9 балов на Cambridge Young Learners Egzam (уровень flyers, самый высший), будучи всего 10-летнего возраста.

А какие они креативные! Видели бы праздники Хеловина у нас дома! Готовятся заранее афиши, сценарий, собирается полный дом друзей! Шарады, показы мод (причем с удовольствием дурачатся и мальчики!), танцы, игры типа "Что. Где. Когда".

Вот насчет этой игры сейчас в Литве такой бум продолжается уже пару лет. По всей стране, "не переболеем" никак. Собираются люди в команды и проводятся турниры в барах, клубах и других местах. Называется это "Битва мозгов". А в начале этого года "пустили" такую же игру для детей до 12 лет. Ну и мой Тадас сплотил четверых друзей, учавствуют они в одном клубе и пока-что мальчики лидируют! Из 9 команд! Осталась последняя битва в этом сезоне. Пожелаем успеха в следующее воскресенье!

Сколько еще могла бы писать и рассказывать! Все интересуются фотографией, делают красивые работы, девочки - еще историей дизайна одежды, Тадас - архитектурой, покупают книги. Вообще книги мы чуть не грызём! Есть у нас в Клайпеде любимый книжный магазин, где можно провести весь день, читая, удобно усевшись в кресле или на подушке на полу, пить чай, съесть бутербродчик или мороженное. И погрузиться в мир иной. Как в фильме. Да, и фильмы обожаем! Берем друзей и всей компанией отправляемся в кино! Потом обычно где-нибудь вкусненко поесть и все увидинное обсудить.

Вообще у нас в семье есть традиция все обсуждать. Особенно за столом. Хоть раз в день, чаще всего за ужином, собираемся и "учавствуем" в длинном застолье, порой не по один час - как прошел день, да и что в мире произошло. Мне ужасно нравиться вникать в мировозрение своих детей, люблю их рассуждения. И уже сколько раз поймала себя на том, что я ими очень горжусь. Что иногда они поступают так смело, как не каждый взрослый сумел бы.

Конечно, мы нормальная семья, бывает и ругаемся, и чего-то не достает, много что не получается. Но не хочеться сейчас об этом. Просто всегда повторяем одну фразу, которую Тадас сказал еще во втором классе, когда нужно было писать сочинение о папе. К сожалению, нам не удалась жизнь с отцом моих детей. И еще хуже, что из-за каких-то задетых амбиций он вообще перестал интересоваться ими. Так вот, Тадас пришел из школы хмурый и сказал, что он отказался писать это сочинение. Я его спросила, не трудно ли ему без отца? Не завистно, что у других есть отцы? И Тадас так удивительно искренне посмотрел на меня и сказал: "Да ты что, мама?! У нас же есть ты! И вообще, МЫ - БАНДА!"

А когда мне однажды нужно было ответить на вопрос, как бы я одним словом описала каждого своего ребёнка, я сказала: "Емилия - это мудрость, Тадас - жизнерадостность, а Мария - шарм".

Вот такая мы банда, ребята. Мудрость, жизнерадостность и шарм.

15 апреля 2011 года

Маша и дельфины

Рассказ о путешествии маленькой Маши в страну Дельфинов (т.е. в Одесский дельфинарий) хочу начать с такого философского умозаключения. Звучит оно так: начиная новый день, никогда не знаешь, чем он закончится. Я понимаю, что это умозаключение для многих не новость, и все когда-нибудь сталкивались с такими днями. Но согласитесь, что когда у вас в жизни уже некоторое время все ровно, то неожиданное сообщение или предложение, меняющее твой привычный уклад, тут же выбивает вас из колеи. В голове начинается круговерть всяких мыслей, боязнь чего-нибудь не упустить, правильно понять и в лучшем случае, выстроить план куда дальше бежать. К концу дня появляется большое желание лечь спать, чтобы уже утром спокойно за чашкой крепкого чая, уяснить для себя, что же вчера произошло и что же делать дальше.

Этим немного затянутым предисловием я попыталась вам показать, что произошло в нашей с Машунькой жизни 12 марта, когда мы планово начали свой субботний день, собравшись в Центр "Надежда" на занятие с логопедом. Наша логопед, Ирина Николаевна, заранее предупредила и пригласила нас на встречу с запланированными на этот день гостями. Уже одно это было для нас приятным событием. С радостью встретились мы с шумной компанией деток и их родителями. Было приятно и трогательно видеть, как встречаются люди, которых многое связывает и которые, к сожалению, не часто видятся. С приходом гостей, мы и для себя с Машуней узнали много нового о Центре, о людях, которые там работают и конечно о том, что в нем всегда рады гостям. Вы, наверное, уже поняли, кто были эти таинственные гости.

Мы с Машуней смотрели и впитывали в себя все происходящее. Ребенок, в общем, быстро освоился и остался играть с ребятами в комнате, пока родители пошли пить чай и общаться. Я с большим интересом слушала разговор Снежаны и Елены Евгеньевны, директора Центра "Надежда", о насущных проблемах и возможных способах их решения. Через мамочку Семена я узнала про могучую энергию Снежаны и её способностях сворачивать горы. Мне настоятельно порекомендовали обратиться к ней за помощью, что я и сделала, спросив про генетика для Машуни. Именно с этой мимолетной встречи все и началось.

Совершенно неожиданно выяснилось о реальности нашей давней нереализованной мечты, настоятельно рекомендованной нашим невропатологом. Название этой мечты – дельфинотерапия. По Машунькиным физическим и "нервическим" показаниям – это было бы очень хорошо, но к моему великому сожалению, я не смогла тогда этого дать своему ребенку. И вдруг такая возможность! Но надо было решать быстро и безотлагательно. Большое спасибо нашей няне, Екатерине Дмитриевне, согласившейся поехать с Машуней в Одессу для прохождения курса дельфинотерапии (к моему большому сожалению, у меня не получалось так быстро решить дела на работе, чтобы поехать с Машунькой самой). Представьте себе, что уехали они туда уже 14 (!) марта.

Дальше началось Машунькино путешествие в страну Дельфинов. Если вначале я еще и переживала ГДЕ, ЧТО и КАК, то после встречи в аэропорту с Татьяной Маланиной и её дочкой Сашенькой, мамой Ирой, тоже с дочкой Сашенькой, от сердца все отлегло, и я поняла, что в такой славной и доброй компании ни няня, ни дочка не пропадут. И маленькая Маша не даст им скучать.

Вот такая девочка Машенька поехала на встречу с одесскими дельфинчиками. Встретили их там очень хорошо. Расселили в гостинице насколько, я поняла, соблюдая пожелания путешественников. Моим девушкам даже повезло, что они пожили немного в номере с видом на море, а потом перебрались поближе к дельфинчикам. В номере на море, видимо из-за прохладного сезона, было прохладно в ванной, а чуткому сну Екатерины Дмитриевны немного мешал шум моря. Но с переходом в номер с видом на бассейн, значительно потеплело и теперь могла мешать только духота.

Кормили хорошо. При том, что мой Бегемотик кушает неплохо, им с няней хватало одной порции на двоих, во всяком случае, до меня дошли такие сведения. Девочки (Маша и две Сашы) кушали за отдельным столом "по взрослому", на радость мамам.

Расписание дня было очень насыщено. Утром завтракали и ехали в Институт Януша Корчака.

Хочу сказать, что это было очередным моим восторгом, что помимо дельфинотерапии была возможность показаться специалистам, которые провели занятия с ребенком в период ее нахождения там. Машуне прописали иппотерапию, занятия с логопедом и стимуляцию речи специальным аппаратом. Могу себе представить горящие глаза моего ребенка, когда она узнала, что лечением для нее будет катание на лошади. Не на пони, а на настоящей лошади!

На обед все дружно возвращались в гостиницу. Кушали и немного отдыхали, потом начиналось самое главное – общение с самыми прекрасными созданиями – Дельфинами.

Нашу дельфиниху звали Таня. Теперь у нас все дельфины – Тани. Думаю, что это как раз она:

Они вместе пели, рисовали, играли и, конечно, плавали. И насколько я поняла, даже танцевали!

Для начала детки облачались в гидрокостюмы:



Потом знакомились с территорией и дельфинами:





Начинались занятия:



Как Машуня плавала с дельфином, у меня фотографии нет, но есть Сашенька.

На последних занятиях наш тренер Саша даже уже не спускался в воду. Машуня сама знала, что делать и как себя вести, просто была еще одним маленьким дельфинчиком в воде. Правда, плавать без нарукавников она не рискнула, но думаю это вопрос времени. Она девчонка храбрая и смелая, а главное у неё хорошее доброе сердечко.

А еще были представления с дельфинами каждый день. Мои девушки ни одного не пропустили, даже в выходные, когда они были днем и вечером, смотрели не отрываясь. Еще одним большим плюсом номера на бассейн, была возможность смотреть представление, не выходя из номера, наслаждались прямо из окошка. Машуня наблюдала за жизнью своих любимцев в свободном плавании, и когда выступлений не было. Ребенок полностью погрузился в этот удивительный мир.

Конечно, нельзя не сказать о наших новых друзьях Аленке и еt сестричке Насте (мама Света). Они приехали в аэропорт попозже, поэтому в Москве я с ними не познакомилась, но зато после 10-ти дней упоминаний о машиных подружках, по возвращению, я была рада их увидеть как родных. С двумя Сашеньками постарше общение тоже было хорошее, но они взрослее, поэтому малышня радовала их со стороны.



К вечеру казалось сил не должно было оставаться, но бойкая Маняша (так там стали называть Машуньку) до последнего хотела насладиться каждой минуткой своего Путешествия.

Новый день приносил очередные радости и очередные положительные впечатления. Ребенок пропитался всем: и эмоциями, и солнышком, и морским воздухом, и всем-всем-всем увиденным и прочувствованным. Это было действительно, если можно так сказать, лечение позитивом. От дельфинотерапии, безусловно, будет свой результат, его просто не может не быть, но окружающая обстановка, отношение людей и все то, что мне и в голову даже не может прийти, обязательно сыграет свою роль.

Я уже приближаюсь к завершению своего рассказа. В конце скажу, что немного свободного времени у моих девушек все-таки было. Они гуляли вдоль моря, наслаждались чистотой и порядком улиц Одессы. Выгуливали маленького Слонотопа, которому тоже посчастливилось отправиться в путешествие в далекую страну Дельфинов.





Прикоснулась Маревна и к великим.



Быстро и незаметно промчались 10, или точнее 11 дней путешествия моей дочурки в Одесский дельфинарий. Мне хочется выразить свою признательность всем добрым людям, которые приняли участие в организации этой поездки. Возможно это счастливое стечение обстоятельств, а возможно это Божественное проведение, но результат такой, что ребенок счастлив. Она с удовольствием вспоминает и дельфиниху Таню, и своего тренера Сашу, и своих новых подружек, и даже завтрак с яйцом и сосиской. По здоровью, результат сказали, будет виден через пару месяцев. Что касается речи, она стала более активной, увеличился словарный запас. Машуня слышит, что сама говорит. Но, конечно, нам есть над чем еще усиленно работать.

Большое всем человеческое спасибо от меня и моей дочки Машеньки!

19 апреля 2011 года

7 апреля нашему Павлушке стуктуло 11! Вот как это было.







А 17 апреля дни рождения Павлушки и Ванечки мы отмечали всей МПС-тусовкой в детском центре "Надежда" на улице Зорге. Вот что про этот праздник написала Таня из Твери, мама Мишутки и Ванечки.

Трудно писать рассказ о празднике, с которого у тебя нет фотографий. Но я постараюсь.

В тот день происходили одни чудеса. Мы удивительно легко добрались из Твери до места праздника, ни одной пробки, ни на трассе, ни в Москве. Итак, мы даже не опоздали. Когда, радостные, мы вошли в центр "Надежда", нас сразу встретили веселыми поздравлениями и подарками, даже не дав толком раздеться. Подарков было столько, что мы с трудом все это унесли после праздника!

К нам подходили люди, которых мы видели впервые, и поздравляли Ванюшку с днем рождения. На душе становилось светло от их слов и внимания.

Далее начались одни чудеса: мы оказались в удивительном зале с веселыми клоунами и шариками, которые на самом деле были кокосами и мечами. Ваня и Миша старались участвовать в каждом конкурсе: кидали воздушные шары, прыгали и бегали, рисовали пальчиками море! За успехи в творчестве наши детки и получили красивые дипломы. "Успехи в творчестве твои порадовали всех! Желаем достижений новых, победы и успеха!" - такими были пожелания на дипломах.

Мы, конечно, немного устали, и отправились в уютные игровые комнаты, где нас ожидали специалисты центра "Надежда". Игра продолжилась с мячами и трубами, батутами и мягкими игрушками, чего там только не было. Но самым запоминающимся событием праздника был театр кукол со сказкой "Репка". Здорово, что после преподавательского представления сами дети смогли разыграть сказку: Ваня, например, был Дедкой, Миша – Бабкой, а Павлушка – маленькой Мышкой, которая и помогла всем детям вытащить репку! Специалисты центра поделились с детьми и родителями не только радостью игр, но и профессиональными секретами по гармоничному развитию, за что им низкий поклон и спасибо!

Также спасибо организаторам праздника и всем участникам! Ведь когда мы все вместе, происходит столько чудес!

p.s. А фото скоро обязательно появятся.

22 апреля 2011 года

Пока мы в Москве праздновали дни рождения, в Екатеринбурге времени тоже даром не теряли. У Даниса прошёл день рождения. Все дети в детском саду очень радовались, что их другу уже 7 лет. Обычно Даниска очень весёлый и улыбчивый, но к сожалению, день рожденья только раз в году. И поэтому наш именинник загрустил. А в начале июня Даниска и Илюша приедут в больницу, и все московские МПСочки смогут с ними увидеться!


Обычно Даниска вот такой улыбчивый и веселый

А еще нам очень хочется поделиться одной хорошей новостью. Живет в Новосибирске замечательная семья Ивановых – мама Наташа и сыночек Саша. У Саши МПС-2 и он очень любит гулять, но из старой коляски мальчик вырос, а без коляски гулять тяжело, потому что Саша весит 40 кг. А солнышко весеннее такое ласковое, так заманивает на прогулку... Как Вы думаете, что будет дальше? А дальше будет то, что мама Наташа собрала целую кучу справок, документов, выписок и других бумаг и отправила их в Благотворительный Фонд «Семья для каждого ребенка». И Саше прислали коляску! Ту самую, которую посоветовали врачи! Ту самую, которую некоторое время назад другой дружественный нам Фонд купил Усманову Альфреду! Ту самую, о которой мечтала мама Наташа и сам Саша! Теперь они могут гулять! Как только получим фотографию Саши на прогулке, обязательно поделимся со всеми. А пока, СПАСИБО И ЗЕМНОЙ ПОКЛОН Фонду «Семья для каждого ребенка» за помощь в приобретении коляски для Саши Иванова!

И еще очень хочется поблагодарить Благотворительный Фонд "Дари добро" за помощь и коляску для Усманова Альфреда! А кроме этого Фонд "Дари добро" опекает наших близнецов Никиту и Диму. А мама Никиты и Димы выложила чудесные фотографии своих сыночков. Нам было радостно смотреть на наших мальчишечек, и мы с удовальствием делимся радостью с Вами. Ну и что, что скоро май, а на фото ёлка. Вот "Russia Today" тоже всего неделю назад показала сюжет про МПСочек, который снимали еще возле елки.





Про "Школу МПС". Мы очень признательны руководству и всем работникам Государственного образовательного учреждения Центр Диагностики и Консультирования «Надежда», которые несмотря на свой законный выходной в полном составе вышли на работу и блестяще организовали нашу школу! Взрослые и дети имели возможность не только пообщаться и приятно провести время, но провести это волшебное время с огромной пользой! Мы не станем раскрывать Вам все наши секреты, просто напишем двумя фразами, что 27 специалистов (детских, семейных и взрослых психологов, неврологов, генетиков, эндокринологов, логопедов, дефектологов, специальных педагогов, игротерапевтов, арттерапевтов, музыкальных терапевтов, цветотерапевтов, кинезетерапевтов и даже таких специалистов, специальность которых не то, что написать, произнести без подсказки трудно) работали с нами в этот чудесный день. В общем, незначительную часть фотографий о наших занятиях в этот день смотрите тут.


Клацните по фотографии и посмотрите фотоотчет.

Мы очень рады, что Ириша из Питера приехала к нам на праздник, и Лилиана из Минска смогла к нам выбраться. Девчонки напару побродили по Москве, а на Красной площади столкнулись с мамой Артемки Будцева. Это было очень забавно! Мир тесен и земля очень круглая – постоянно убеждаемся в этом! В этот визит Москва запомнится Лилиане вот такой:





Я на весенней школе успевала не только участвовать во всех мероприятиях, но и приставать к мамочкам с вопросом, когда же они нашьют фиолетовых мишек? Ведь скоро 15 мая – международный день МПС, а там и 1 июня. Мамочки отвечали по-разному. Кто-то обещался, кто-то смущался, а пока Юляшкина мама взыхала и готовилась что-то ответить, Юляшка пришла ей на помощь: "Снежана! Зачем нам фиолетовы<

Читать дальше

Февраль - Март 2011 года

01 февраля, 2011

9 февраля 2011 года

Новогодние подарки... в феврале!

Новогодние подарки можно получить и в начале февраля, если ты болел и не смог приехать на МПС-елку к МПС-Деду Морозу. Ваня и Миша очень радовались продолжению праздника и вручению подарков от Снегурочки Снежаны. Мы играли в веселые елочки и оранжевые мячи. Посмотрите, цветное кольцо можно повесить на спортивный комплекс, весело забираться за ним с папой! А еще с кольцами интересно играть с братом! Ведь вместе всегда радостнее! Спасибо МПС-Дед Морозу и Снегурочке за продолжение праздника и веселья!



Новогодние каникулы были продолжительными, за это время мы успели не только поболеть, но и сходить на елку в костюме, конечно, кота! Мишутка отказался надевать костюм, наверное, ему было некогда заниматься такими мелочами. Ведь он был занят более важными делами – нужно было обследовать новогоднюю елку, со всеми познакомиться и подружиться!



Рождество выдалось морозным, но это не остановило нас от причастия в новом храме Пресвятой Троицы с бабушкой и дедушкой! Мы молились обо всех МПС-детях и их родителях! Да хранит их Господь!

Конечно, хотелось бы всем пожелать в новом году доброго здоровья, терпения и больше поводов для радости! И самое главное – больше улыбок и задорного смеха!

11 февраля 2011 года

Однажды утром я собиралась по своим важным делам, и вдруг раздался звонок в дверь. Мы очень обрадовались, потому что к нам приехала Таня, мама Мишутки и Ванечки! Павлушка узнал Татьяну и обрадовался ей от всей души, разулыбался, раскокетничался. Татьяна представила свою спутницу: «это Юля». Нам было приятно, что Таня приехала с подругой, но кто такая эта Юля, мы вовсе не поняли. Кто же мог подумать, что это не просто Юля как Юля, а вовсе даже родненькая наша МПС-Юля! Мама Полинки-красавицы!

Мы с Павлушей кинулись вручать Татьяне подарки от деда Мороза для Миши и Вани, потом обсуждали лечение, развитие, конференцию в "Серебряном роднике", вручали брошюрки, радовались глядя на фотографии. А потом как-то в ходе беседы мы вдруг поняли что за Юля к нам приехала! Кинулись обниматься-целоваться! Вот такие смешные истории приключаются, когда все спешат.

Юля получила подарки для Полины и брошюрки про МПС, а также кучу положительных эмоций от нашего общения. Павлику было очень смешно, что мама не поняла всю суть визита Юли с первого момента. Видимо он все сразу сообразил. Паша обнимался с Юлей как с родной с первой минуты. Но мало ли почему Павлику хочется обниматься с гостьей? Может, она просто красавица, или умница и красавица. Что ж теперь всех, с кем Павлику взаимно хочется обниматься, подозревать в родстве с МПС? Ну не может же на планете быть столько МПС. Можно же представить, что просто хороший человек, зачем же в причастности к МПС-то сразу подозревать? Хотя, видимо все-таки надо подозревать сразу, чтобы потом не хохотать на всю квартиру от собственной неловкости, несообразительности и бестолковости. В общем когда мы поняли кто есть кто, попили чаю и чукточку пообщались пришло время выбегать из дома. Мы выбежали и понеслись по своим важным делам. Кто-то на переговоры, кто-то на встречу с Екатериной Юрьевной и торжественную передачу ей волшебных баночек с ГАГами)))) Потом прошло несколько дней и по электронке пришли письма от Татьяны и Юли с рассказами про деток и подарки с новогоднего праздника. А я до сих пор начинаю улыбаться, когда вспоминаю, как кинулась к Юле здороваться во второй раз. Кто ж мог подумать, что через полчаса после встречи с неизвестным и случайно (как мне казалось вначале) попавшим ко мне человеком я буду относиться к ней как к сестричке, которую долго не видела. Хочу сказать, что у нас (в МПС-семьях) почему-то очень хорошенькие мамочки! Павлик не единственный почитатель их красоты. Многие читатели нашего лневника замечают, что уж больно шикарные мамочки на нашем форуме. Ну уж с этим точно ничего сделать невозможно. И не нужно. Красота спасёт мир. Вот она и спасает!

Письмо от мамы Юли

Это Юля, мама Полиночки МПС 3А. Полине понравились подарки от деда Мороза, особенно сандалики, которые приехали из Польши. Как ни странно, Полинка ходит в них намного лучше, чем в сложной ортопедической обуви, которую нам изготавливают по нашим меркам. Она в них ноги не подворачивает и "ходит" намного легче.

Сфотографировать ее сейчас уже получается с большим трудом, так сложно привлечь ее внимание, чтобы она смотрела именно на меня. Вот отобрала несколько более или менее получше. Там, где Полина на велосипедике, с папой на елке - это 2006 год.



Сейчас мы уже даже без поддержки не сидим. Често говоря, я стараюсь не смотреть домашние видео и фотографии, сделанные до 2007 года. Такое ощущение, что там совершенно другой человечек, жизнерадостный, все умеющий и понимающий обращенную речь. Вот и сейчас сижу, пишу, а глаза на мокром месте. Как говорится надежда умирает последней.

Очень надеемся и верим, что доживем до того момента, когда и мы будем получать лечение. Муж всегда говорит мне, что нужно жить сегодняшним днем, пытается меня всячески взбодрить. Я стараюсь, но так как я по жизни привыкла смотреть на вещи реально и всегда планировать свое будущее, у меня получается это с большим трудом. А так хотелось бы верить в чудеса.

Особенного в нашей жизни ничего не происходит. Сплошной быт. Что-то вроде как в фильме "День сурка". Изо дня в день одно и тоже. Я с Полиной дома "сижу", а папа наш работает, как Папа Карло, за двоих. В мае-месяце мы выезжаем на дачу, на свежий воздух и до конца сентября наслаждаемся природой, солнцем и ключевой водой. Полиночка намного лучше себя там чувствует, практически целыми днями находится на воздухе.

Скоро 28 февраля

Хочется спросить у всех: "Вы уже начали делать фиолетовых мишек?" А почему НЕТ? Разве Вы не будете 28 февраля отправлять в небо фиолетовые воздушные шары рядом с домом правительства Вашего города? Разве Вы не передадите фиолетового мишку 28 февралия в приёмную Вашего Минздрава вместе с письмом о том, что все регионы, кроме Вашего, уже лечат МПСочек? Странно. Посмотрите, что мы вот тут натворили.

25 февраля 2011 года

Мама Вика. Дорога в мир. Дом Боско.

С 19 по 23 февраля мы с Костей, Снежаной и Павлушкой ездили набираться опыта. А опытом с нами делилась общественная организация "Дорога в мир". В нее входят родители деток с разными диагнозами. У них есть свой реабилитационный центр в Москве, а два раза в год они выезжают в так называемый "лагерь". Летом - это выезд куда-то подальше от пыльной и душной Москвы, с палатками, кострами и котелками. С очень сложными детками можно и в домик. А зимой они ездят в к Культурно-Духовный центр "Дон Боско". Замечательный центр, в Подмосковье, рядом с лесом.


Как классно скатиться с горки!

Все дни у нас были расписаны практически по минутам, скучать было некогда. Завтрак, занятия, прогулка, обед, тихий час, полдник, опять занятия, прогулка, ужин, вечерняя сказка, музыка и отбой. С детками было очень легко, так как там было очень много помощников - волонтеров и преподавателей. Занятия проходят без родителей. Кушают детки за "детским" столом, кто-то сам, кто-то с помощью волонтеров. Правда, Костик - противник всяческих принуждений. Не привык он заниматься и кушать с волонтерами, поэтому пришлось в итоге ходить везде с ним. Вот Павлушка умничка, честно занимался и кушал самостоятельно, ну то есть без мамы.


К нам приезжал великолепный театр!
Думаете, это стол? Нет! Это сцена.

А на улице все пять дней светило солнышко. И хотя морозец крепко хватал за нос, мы с удовольствием гуляли по лесу, валялись в снегу, катались с горки, водили хороводы, а по вечерам пускали фейерверки и зажигали большие бенгальские огни.

А еще дети учились печь блины (репетиция перед масленицей): готовили тесто, наливали его на блинницу, переворачивали и снимали блины в тарелку, ну и конечно ели их. У Костяна хорошо получалось разбивать яйцо, сыпать сахар и соль, лить молоко. Потом он убегал и возвращался, когда пора было пробовать блинчики. Не царское это дело, что-то там мешать, жарить, да переворачивать. Скажите спасибо, что хоть так помог.


Это мама Снежана и Паша в костюме медведя

Каждый вечер нас ожидала волшебная сказка, и не просто кукольный спектакль, а целое представление с настоящими людьми. Мы посмотрели сказку про Морозко, Дюймовочку, лису, которая выгнала из дома зайца, когда у нее домик растаял. В последней Павлик играл медведя. Он очень серьезно подошел к своей роли, дал себя загримировать, одеть в сценический костюм, и вообще вжился в роль на 100 процентов.


Это актеры

А еще мы сами ставили сказку "три поросенка", главными героями были детишки. Костик был волком - пугал поросят, кричал им "АМ-АМ", дул на домик поросенка. А потом, когда засыпал, все повторял "ам-ам", "ам-ам" - очень хотелось скушать поросеночка.


Мама Лето

А это маленький волчонок

После сказки мы пели разные замечательны песенки, было очень душевно и здорово. Ну и вообще люблю я попеть, хоть ни слуха ни голоса нет.

В заключении хочу сказать, что помимо хорошего настроения, очень много замечательных идей для нашего будущего центра увезли мы из Культурно-Духовного центра "Дон Боско". Спасибо общественной организации "Дорога в мир", Снежане и всем, благодаря кому мы смогли так замечательно отдохнуть и узнать так много нового и полезного.

26 февраля 2011 года

В минувшую пятницу был обычный день и обычный вечер. Все шло по плану. Никита Немировский (москвич мпс-2) получал свою ежепятничную инфузию. Артём Корелин (москвич, из Свердловской области) приехал на очередное занятие с логопедом и зашел навестить друга. А Павлик Митин приехал на консультацию и заодно на инфузию, которую решили провести в этот же день, раз у ж все равно ехать в пятницу. Мальчишки закончили свои процедуры и собирались попить чаю в кафе, а потом отправляться по домам. В это время мимо палаты, где врачи желали детям и мамах хорошей дороги, шла группа людей, которые поздоровались и спросили, как дела у мальчишек и что они делают. Мамы быстренько пригласили вопрошавших зайти в палату. На перебой они кинулись рассказывать, какие чудесные изменения произошли с детками с начала получения лечения, как они рады, что их мальчишки получают лечение, и как им страшно за мамочек и деточек, у которых лечения пока нет. Потом мамы совсем освоились и расслабились, потому, что они хвастались своими сокровищами самому министру здравоохранения. Это было очень радостно и счастливо. Мамы попросили у Татьяны Алексеевны федерального финансирования для лечения мукополисахаридоза и всех редких болезней. Министр сказала, что она над этим работает. Конечно же она была рада победам лекарства над болезнью. Она потрепала Павлика по шелковой головушке. Врачи рассказали, что павлушкина прическа не всегда была гладкой, а стала такой только после фермента, что раньше волосы были жесткие и колючие, ручки с ножками неловкие и непослушные, а животик большой и тяжелый. Татьяна Алексеевна вспомнила, что благодаря ей Павлика отправили лечиться, что в НЦЗД бывает праздник деток 1 июня, когда собираются семьи, столкнувшиеся с редкими болезнями, и рисуют открытки для президента, премьера и министра здравоохранения, отпускают в небо шарики с желаниями. А потом Татьяна Алексеевна получила в подарок книжку со стихами павлушкиной мамы и на память сфотографировалась с нашими редкими сокровищами. "Какой чудесный день" - решили мамы деток с мукополисахаридозом! "Какой добрый день" - подумала Татьяна Алексеевна.

3 марта 2011 года

У Илюшки 18 февраля был день рождения, и его мама поделилась с нами кусочком радости. Давайте посмотрим как проходил праздник. Вот что написала мама Таня в своем письме.

В Екатеринбурге было очень холодно, и поэтому не все приглашенные гости смогли добраться до места празднования. Праздник проходил в детском клубе. Сибирский мороз помешал маме Леонтьева Алешки завести машину и ему с папой и мамой пришлось остаться дома. Смирнов Никита и Сережа Шкуревский заболели. Очень жалко, что их не было с нами. Но мы обязательно встретимся.

А у Илюшки был не просто день рождения, а праздник-приключение. В котором был хоровод, конкурсы, поиск сладкого клада и даже соревнования для родителей! После всех приключений участники нашли приз-торт и с огромным удовольствием его съели. Конечно, хоровод стал гвоздём программы. А ещё всем гостям очень понравился маленький спектакль-сказка, рассказанная Карамелькой и ее помощницей Еленой Викторовной. Лучшим гонщиком был единогласно признан Данис. Все гости угадывали буквы вместе с Карамелькой, ловко кидали мячи, соревновались в конкурсе на самый большой мыльный пузырь, катались на воздушных шариках, соревновались в скорости лопания шариков и исполнения фантов, которые прятались в шариках. А мама Таня и бабушка Альфия очень боялись и дольше всех не могли лопнуть шарики.

Все гости очень радовались, что Илюшка может совершенно запросто сидеть на полу, ведь до инфузий Илюша не мог этого – ему мешал живот.

5 марта 2011 года

И Масленница, и 8-е марта

О том, как сестрички Ксюша и Лена отпразновали масленницу и 8 марта нам написала мама Лиля из Башкирии.

Сегодня в нашем центре реабилитации был праздник, отмечали сразу и 8-е марта и масленицу. Сотрудники центра очень светлые и замечательные люди, любящие свое дело. Праздники тут всегда веселые и зажигательные!!!

Праздник начался с прихода солнышка, которое всем подарило тепло и улыбку, после чего все детки водили хоровод с солнышком. А еще нам солнышко подарило цветы, в которых был сюрприз-конфета. Потом мы пели песни про маму и хлопали в ладоши. Наши умненькие ребятки рассказывали стихи и пели. Дальше нас ждали веселые конкурсы, мы делали из шариков мордочки, накрывали стол и собирали мячи на скорость. Веселье продолжалось, и на праздник пришли две симпатичные бабки-ежки, которые развеселили нас еще больше и раздали всем подарки, было очень приятно.

После еще кучи стихов и песенок мы пошли на улицу. Там мы танцевали под зажигательную музыку и водили хоровод. Тут нас тоже поджидали веселые конкурсы - "полет" на метле и перетягивание каната. В этих конкурсах победила дружба.

После игр было решено сжечь масленицу. Всем было очень весело, в воздухе пахло весной, все забыли о своих проблемах и болячках и просто радовались.

Когда сгорела масленица, пришло время кататься в санях, с колокольчиками и пить чай с блинами. Было очень вкусно есть горячие блины на морозе и запивать горячим чаем.

Праздник закончился, все начали расходиться, и каждый уносил в душе частичку тепла и радости, которые нам подарили сотрудники нашего любимого Центра Реабилитации. Дай им бог здоровья и огромное спасибо!

Ура! В полку лечащихся прибыло!

На этой неделе начала лечиться Катя Гордеева из Владимира. На фото она с мамой и нашим замечательным доктором Владимиром, который уже передал бесценный опыт лечения наших во многих регионах нашей страны.

А еще на этой неделе в первый раз прокапался наш Груздев Витя из села Гремячка под Рязанью.

21 марта 2011 года

Март выдался крайне насыщенным. 1-2 марта у нас была конференция «СПИПОРЗ», которую мы готовили с ноября 2010. Очень много сил, времени и надежд возлагалось на эту конференцию. Мне кажется, она удалась. Ссылочки на статьи о мероприятии можно найти на нашем форуме.

Некоторым нашим мамочкам удалось побывать на этой конференции. Некоторые землячки, которые раньше жили, например, в Свердловской области, а теперь вовсе и не землячки, а просто родственницы. Я очень рада, что нам удалось посмотреть в глаза друг другу и подержаться за руки. Да, мы не спали почти всю ночь. Нам просто было не до пустяков. Мы проговорили до трех часов ночи, а в семь уже пошли приводить себя в порядок для участия во втором дне конференции. Мне показалось, что нам общаться крайне необходимо. Это даёт силы жить и работать дальше. Мне было очень тепло, что нам удалось встретиться и пообщаться.



"Надежда"

Потом мы ездили в гости в чудесное место. Реабилитационный Центр «Надежда». Такое здоровенское место! Так комфортно, тепло и уютно! Как чудесно, что в Москве есть такие реабилитационные центры, где люди радуются нашим деткам, нашим мамочкам, тому, что мы есть. Так классно дарить радость, приходя в гости! Нас очень-очень ждали! С взаправдешными артистами, которые вызвали необыкновенный восторг у наших мамочек и откровенное восхищение у наших мальчишек. Две пары чудесных танцоров начали нашу встречу. Настоящий танцевальный концерт. В восторге были все. Семён и Егор так вдохновились выступлением исполнителей бальных танцев, что даже преподнесли цветы артисткам. Мы были очень тронуты таким приёмом. Венский вальс, Ча-Ча-Ча... Красиво, трогательно, романтично.

Потом наши мальчишки разошлись по важным делам. Один, самый старший, пошел заниматься сказкотерапией с двумя молоденькими хорошенькими педагогами. Да так старательно занимался, что даже присутствующие папы захотели стать пациентами этих педагогов. Другой ребенок ушел в сенсорную комнату, кто-то водил хоровод, кто-то прыгал на батуте. Кто-то решал кроссворды. Всем нашлось занятие по душе.



Родители пили чай и смотрели фильм о реабилитационном центре, общались с педагогами, советовались, консультировались, обсуждали мечты, планы, делились чаяньями и надеждами. А потом мы все-все пошли рисовать весну!



И папы, и мамы, и дети рисовали снег, сосульки, зайчика, подснежник, солнышко. Так тепло и солнечно на душе даже от воспоминания об этом славном месте!

Три медведя

А еще мы с Павлушкой стали счастливыми обладателями трех волшебных мишек! Нам прислали посылку, в которой оказались три фиолетовых медведя! Самых чудесных и замечательных!

Незнайка

Потом, со мной приключилось вот что: Я попала в гости к Незнайке. И не думайте, что я сошла с ума, какая досада. Я прада была на этой речке и познакомилась там с замечательными людьми. А было это так:





Катя Демидова пишет

В пятницу к Павлушке приезжала его подружка – Катеринка. Вот её рассказ.

Редко у меня получается видеть Павлуню! К сожалению! Надо почаще выбираться!

А вчера, к своей великой радости, когда вошла на кухню, где они сидели с Раей, увидела, что он тут же заметил, что я вошла. Он перестал заниматься своей зелёной коробкой со Шреком, и посмотрел на меня. А потом на личике появилась радостная удивлённая улыбка и он начал смеяться! Так приятно видеть искреннюю радость своему приходу! Меня пригласили отведать суп, кстати очень вкуснявый! И мы с Пашей сидели и кушали этот суп.

Вчера я заметила что он становиться все более наблюдательным. Быстрее фокусирует взгляд. Паша очень терпеливый. Раньше не видела, чтобы дети так стойко, без крика, терпеливо и мужественно вели себя когда им делают укол! Павлуша стал более выносливым! И уже может преодолевать большие расстояния! Его личико очень много говорит. Особенно глаза!

Вдруг вспомнилось как Павлик любит держать за руку, любит перебирать пальцы. Может показаться, что это бессмысленное ощупывание, на самом деле прикосновения для Паши важны так же, а может даже больше, чем зрительный контакт!

В этом доме нет злых людей, они здесь не задерживаются, им душно и плохо рядом с Павлушей. Потому что он сильный, а они слабые. Когда я прихожу туда, у меня нет ощущения, что там что-то не так. Есть постоянное ощущение праздника! Праздник этот в душе со мной всегда, и его создала Снежана.

Были времена когда было по-настоящему трудно, страшно и невыносимо. Наверное мне этого не понять. Понимаю только то, что Снежана видела в этой жизни всё. Безразличие к жизни своего ребёнка... Страшно. Но её руки не опускались. Она не сломалась. Она стала ещё сильнее!

Говорят родительская любовь часто такая, что детям душно от неё. Но только не в этом случае. Любовь мамы - это то, что каждый день поддерживает Павлушу. Ему ничего не страшно, потому что он знает, что его любят. Нет, не жалеют! Это другое. Он хочет научиться говорить, он уже говорит отдельные слова! Он взрослее чем каждый из нас! И мудрее. А в глазах стоит целая жизнь. Он знает как жить, просто ему надо окрепнуть.

Хочу выразить огромную благодарность Снежане Александровне за то, что мне посчастливилось познакомиться с ней и с её сыном. Сказать, что я его очень люблю это будет немного не так. Он всегда со мной, в моём сердце.

Пашкин второй День Рождения

14 марта исполнилось 3 года со дня первой Павлушкиной инфузии. В честь этой даты Оля, Павлушкина сестричка, испекла вот такой торт. Спасибо всем, кто нам помогал, кто был рядом, кто молился и верил. СПАСИБО!!!

24 марта 2011 года

Письмо от Асии

Здравтсвуй, мой дорогой и самый любимый Павлушкин дневник! Пишет тебе мама Ерлана Асия. Спасибо за то, что ты есть! И самое главное, Спасибо нашей дорогой Снежане за создание такого чудесного дневника, где рассказывается столько историй из жизни наших детей, о праздниках, о днях рождения, об отдыхе и проведении различных мероприятий общества "Синдром Хантера". Каждый раз, как начинаешь читать Павлушкин дневник, сразу окунаешься в ту ситуацию, о которой идет здесь речь. То мы ощущаем свое присутствие на днях рождения наших деток, радуемся и смеемся вместе с ними. То присутсвуем на праздниках, о которых описывается в дневнике. То надеваем карнавальные костюмы. То мы на отдыхе - купаемся, загораем, готовим шашлыки и радуемся жизни. Мы все радуемся каждому новому вливанию спасительного препарата нашим деткам, поздравляем их всех еще с одним днем рождения. И в то же время мы переживаем за тех деток, до которых это лекарство еще не дощло, либо не успело дойти, и они ушли из жизни, так и не успев испытать на себе это чудодейственное лекарство.

Знаете дорогие мои форумчане, я уже не представляю своей жизни без общения с Вами и без Павлушкиного дневника. Сегодня, по прошествии 1,5лет с того дня, как наш Ерлан покинул нас, я очень сожалею, что не имела возможности раньше так общаться с Вами, как сейчас это делаю. Ведь азам компьютерной грамотности я научилась благодаря Ерлану незадолго до его ухода из жизни. Тогда, в 2008 году, когда мы впервые узнали о лекарстве Элапраза, я имела возможность читать Павлушкин дневник только вместе с Ерланом.

На страницах Павлушкиного дневника ,мы все имеем возможность не только читать истории наших детей, но и рассматривать фотографии наших чудных деток. Я считаю, что Павлушкин дневник - это самая настоящая Фотогалерея из жизни наших славных деток. Еще тогда Ерлан при просмотре фотографий в дневнике, очень удивлялся своему сходству со всеми детками и всегда спрашивал меня о том, когда я тоже напишу в дневнике о нем и размещу его фотографии. И я всегда ему говорила, что, как только начнем его лечить, я обязательно напишу в Павлушкин дневник и вышлю фотографии. Но тогда никто из нас не знал о таком трагическом исходе... И в память о нем я написала историю о его жизни и назвала ее "Один на один с болезнью". Вы все имели возможность прочитать ее на страницах Павлушкиного дневника, конечно благодаря нашей Снежане, которой вся моя семья бесконечно благодарна за поддержку нас в самое тяжелое для нашей семьи время.

За все время моего общения с Вами, как на форуме, так и в Павлушкином дневнике, я все больше и больше убеждаюсь в том, что нет никаких границ для нашего общения, обмена опытом, несмотря на то, что некоторые из нас живут в других странах, разделенных государственными границами. Мы как одна общая семья, в которой наши детки болеют одной болезнью - МПС. И у нас у всех одна цель - победить эту коварную болезнь! Я уверена, что вот так, сообща, взявшись за руки вместе, мы обязательно одолеем МПС!

Еще раз огромное спасибо за возможность и радость общения с Вами нашей Снежане, ее мужу Жене, который помогает ей в оформлении дневника, милому, чудному Павлушке, в честь кого и назван этот дневник. Спасибо всем мамочкам за интереснейшие истории из жизни их детей, которые мы с удовольствием читаем. Сегодня, в очередной раз зайдя в дневник, я была поражена тем подарком, который преподнесла Оленька, сестра Павлуши,на его второй день рождения - это необычайной красоты торт,который она сама испекла. Ее торт радует глаз и трогает душу! Оля - ты Молодчина! Павлушкин дневник - самый лучший на свете! Мы всегда с тобой!


День редких болезней. Сейчас я пущу эти шары в небо.


Это любимое рабочее кресло Ерлана,
на котором он любил сидеть за компьютером.



Наш драгоценный подарок от Снежаны - Фиолетовый мишка -
занял свое место на полке вещей Ерлана

25 марта 2011 года

Мы не будем много рассказывать. Просто постарайтесь вспомнить, каким был Костя Бухонов 2 года назад, когда его начали капать.


5 февраля 2009 года - Костя на первой инфузии


1 июня 2010 года - Костя самостоятельно сидит


А сейчас Костя учится ходить! Улыбаясь!

Прочитайте, что написала мама Насти Сивцовой про дочечку год назад.

С 5 февраля 2009 года нам начали вводить препарат «Альдуразим». После нескольких инфузий наша девочка стала оживать. Сначала Настена стала шевелить пальчиками, было видно, как они раскрываются из кулачка. Затем стала поднимать руки вверх. Могла сама почесать себе лобик или щечку. Затем стала сама надевать очки, поправлять их. Стала сидеть ровно, держать спину. И, наверное, самое главное, наша девочка стала лучше спать ночью, ровнее дышать, сама переворачиваться с бока на спинку.

Через какое-то время мы пробовать стоять с поддержкой. С большим трудом, с дрожью в ногах, но Насте это удалось. Со временем эта дрожь стала проходить, стали меньше неметь ноги. У Насти стало получаться без чьей-то помощи опускать ноги с кровати, а затем и вставать самостоятельно. По дому стали делать первые шаги, пока с поддержкой. Настя может простоять одна без опоры примерно 30-40 секунд.

Сейчас Настя может читать книгу и сама переворачивать странички, играть в игры в телефоне. Да, недавно, Настя взяла ручку и написала 2 слова.

Также хочется сказать, что с каждой инфузией, ребенок становится веселее, более улыбчивой. Когда мы после инфузии возвращаемся домой, Настя поет песни. И это так замечательно!

Сейчас Настя уже поступила в институт на юридический факультет! Это огромная, колоссальная победа! Два года назад Настя не могла пошевелить даже пальчиком. Слава Богу! Спасибо, Господи! Других слов и эмоций у меня нет и не было, пока я не увидела те фотографии, которые сейчас покажу Вам.


Настя на первой инфузии два года назад


Настя сейчас
Читать дальше

Январь 2011 года

01 января, 2011

11 января 2011 года

Орден улыбки

В 1968 году польский журнал Kurier Polski основал этот орден, который присуждался людям, приносящим детям радость. Особенностью ордена было то, что рыцарей ордена избирали дети. В 1979 году, когда проводился Год ребёнка, Генеральный секретарь ООН Курт Вальдхайм придал этому ордену статус международного. С момента основания ордена его рыцарями стали 903 человека из 45 стран.

Рыцарей ордена избирают в результате большого обсуждения и голосования в школах и лицеях Польши 2 раза в год: весной и осенью. В комиссию из 60 человек, хотя она в большистве состоит из граждан Польши, входят граждане других государств: Великобритании, Аргентины, Австралии, Белоруссии, Бельгии, Франции, Израиля, Канады, Германии, России, Туниса, Украины, США, Венгрии, Италии, Румынии, Литвы, Чехии, Азербайджана, Грузии, Армении, Японии, Сербии. На церемонии вручения награды лауреат должен с улыбкой выпить стакан лимонного сока. Известные рыцари ордена Улыбки - Астрид Линдгрен, Туве Янссон, Иоанн Павел II, Далай-лама XIV, Король Саудовской Аравии Абдалла ибн Абдель Азиз аль-Сауд, Королева Швеции Сильвия, Джоан Роулинг, Мать Тереза, Нельсон Мандела, Стивен Спилберг, Сара Фергюсон. Советские и российские кавалеры - Чингиз Айтматов, Агния Барто, Вячеслав Котеночкин, Сергей Михалков, Сергей Образцов.

Зачем я так подробно рассказываю об этом? Очень просто. Мне, Павлуше и павлушиному папе посчастливилось присутствовать на волшебном балу, где Орден Улыбки был вручен Терезе Матульке. Президенту ассоциации МПС и других редких болезней в Польше и Президенту Федерации пациентов с Редкими Заболеваниями из Центральной Европы. Проще говоря, нашему с Вами кумиру, благодаря которой все дети в Польше с редкими болезнями получают дорогостоящие лекарства за счет бюджета страны. Мы много лет учимся у Терезы, ее семьи и ее ассоциации как нужно жить, работать, побеждать. Что-то получается, что-то обещает получиться, что-то обязательно скоро получится. Мы очень стараемся.



Так вот, вернёмся к празднику. Павлик с папой и мамой мечтал встретить Новый год в Польше, в большой дружной семье Матульки. Это не только добрый Сильвик, муж Терезы, ее умница и первая помощница дочечка Юстина, сын Кубось и внук Михалко, которые давно стали нашими добрыми друзьями. Это еще около 20 МПС-семей, с которыми мы давно подружились. Это, наверное самые открытые и добрые люди из всех, кого я встречала. Планы по встрече Нового года конечно же сбылись, но все было не так, как виделось вначале, а совершенно неожиданно. Смешно и внезапно, весело и позитивно.

Ох уж этот отлет

Начиналось все забавно. Куда-то подевался папин паспорт и долго не хотел находиться, а когда он нашелся, то визу оформить можно было, только отстояв двое суток в живой очереди у Польского посольства. Что наш папа героически и совершил. Потом не получалось выкупить билет, но добрые гномы Деда мороза и тут нас выручили.

Все формальности улажены и мы собираем чемоданы. Радостно едем в аэропорт, но ни в 7 утра, когда мы приехали, ни в 10.20, когда мы должны были улететь, наш рейс на табло не появляется. В справочной нам советуют ждать информации, по телефону 20 минут ожидания дают свои плоды, и нам становится известно, что рейс отменен. По телевизору рассказывают о том, что Домодедово обесточено, а остальные аэропорты работают в обычном режиме. Может какие-то остальные и работают в обычном режиме, но в Шереметьево все авиакомпании, кроме Аэрофлота летают по расписанию. Аэрофлот не летает, не дает информацию. И что делать, куда бежать и прочие вопросы остаются висящими в воздухе. Сначала все бегают и пытаются что-то выяснить, но 1,5-2-х часовые стояния у окошка информации в злой очереди не дают ни ясности, ни самой информации, а соответственно и понимания ситуации не наступает. Представителя Аэрофлота найти невозможно. Народ, который мечтал 26 декабря улететь в Ниццу, бродит дружной толпой и пытается узнать, сможет ли он в полном составе ли, частично ли, как-нибудь уже улететь-таки для встречи Нового года до 31 хотя бы декабря. Никто никакой информации не даёт. Пассажирам предлагают сдать билеты без штрафных санкций.

Народ начинает негодовать и злобиться. Неожиданно, вместо информации подъезжает автобус ОМОНа, затем еще и еще. И методично раз в 15-30 минут по залу, просачиваясь между разместившимися на полу детьми-чемоданами-собачками-старушками прочесывают зал ожидания. Люди утихают и стараются не встречаться взглядами с блюстителями порядка. Но ощущения в момент их прохождения мимо приятными назвать я бы не решилась. Тихое негодование, обида и злость читаются в глазах у всех заложников Аэрофлота. У людей заказаны и оплачены отели, арендованы автомобили и большие планы в те часы запланированного и заработанного счастья, которые они проводят в неухоженном аэропорту. Туалета для инвалидов в терминале F нет, обычный туалет грязен и неухожен, памперсы там поменять практически невозможно. В комнату матери и ребенка пускают детей строго до 7 лет, и там можно только стоять, потому что все давно и плотно занято. Бутылочка воды 0,33л стоит от 130 руб, все салаты, бутерброды и шоколадки уже закончились. Народ курит везде, дети плачут, женщины склочничают. Полный беспорядок, ужас и неизвестность.


Вот такое безрадостное табло вылетов

В первый день ожидания у меня еще случались печатные рифмы, позже я даже боялась записывать, т.к. получалось сплошное рифмованное сквернословие.

Самолёты не летают.
Почему? Никто не знает.
На табло нет объявления
Про такие злоключенья.
На табло не написали,
Догадайтесь типа сами.
Рейс летит? Объявлен? Нет?
На фига такой билет.
На табло нет самолёта,
Всем два дня лететь охота.
Улетим ли и когда?
Бегаем туда-сюда.
Тут водичка 100 рублей,
Тут немеряно детей,
Кошечек, собачек,
Тётенек и клячек.
Все уже давно на взводе,
Вещи брошены в проходе.
Как тут быть и объяснить,
Что вот так не может быть.
Представителя тут нет,
Нету самолёта,
Вам билеты лучше сдать,
Для Аэрофлота
Никаких воды-еды
Нам не предоставят.
Можете билеты сдать,
нечего скандалить.
Для детей условий нет,
Нет для инвалидов.
Рейса Вашего тут нет,
Предлагаем сдать билет.
Воют псы, детишки, кошки,
Подошёл ОМОН,
Засыпай, мой мальчик крошка,
Пусть приснится сон.
Во сне времечко проходит
Чуточку быстрей,
Подреми ну хоть немного,
Мальчик-воробей.
Тут еда не продаётся,
Кончилась уже,
И водичка золотая
Сто рублей фужер.
Дети хнычут, тётки злятся,
Скоро Новый Год
Вот такая вышла сказка
Не наоборот.
Ни метели нет, ни града,
Ветра нет, дождя.
Я уж и сама не рада
Тут сидеть с утра.
Злая бабка сверлит взглядом
Пашу и меня.
Рядом памперс поменяли,
Все вокруг давно устали.
Раздражает всё и всех.
Не до жиру. Сесть – успех.
Утомился и устал,
Каждый, кто сюда попал.
Курит рядом рыжий гад.
В этом тесном терминале
Всяк уж тут сидеть не рад.
Все б поулетали.
Где талоны на питанье?
Там же, где и воспитанье.
Все закончилось давно,
Из народа прёт ОНО...

Чудесные пассажиры, измученные неизвестностью, задираются друг к другу. Всем что-то мешает и всех что-то раздражает. Удивляет только то, что Павлик ведёт себя очень комфортно и спокойно. Я злюсь и бешусь от безысходности. Получаю тысячу колких замечаний от братьев по несчастью, стараюсь не огрызаться, но удается это с огромным трудом. На мои просьбы не лезть без очереди в окно информации, когда мы стоим у этого окна в третий раз, и перед нами 2 человека, а фея из справочной уже 25 минут как отлучилась в неизвестном направлении, вызывает поддержку и понимание томящихся в очереди и негодование у пожилой мадам в манто, которая желая продемонстрировать свою воспитанность и интеллигентность, пафосно и громко заявляет мне, что наличие невоспитанности и нечуткости к окружающим и ребенка в коляске не дает мне право просить ее встать в очередь. Ведь она гораздо старше меня, значит, я обязана учтиво молчать, когда она своем манто отталкивает Павлика в коляске и ломится только спросить, когда ее рейс изволит приключиться. Мы-то видимо, по ее разумению в очередь эту дурацкую встали чисто ради общения, воспитания в людях толерантности и уважительного отношения друг к другу, а вовсе не чтобы про рейс спросить.

Чудом удается выдернуть коляску из толпы и отвезти к папе, который охраняет единственный доставшийся нам стул, кучу вещей и недопитый мною кофе. Павлуше не хочется сидеть в прокуренном месте, но в очереди небезопасно, и он остаётся с папой сторожить пожитки, стул, кофе и мечту на вылет.

Начало путешествия боевое. В Польше все ждут нас и очень переживают. Олечка благополучно сдает зачет и привозит нам мешок вредной еды из Макдоналдса, поддерживает нас и надеется на наш отлет вместе с нами. В общем, эта грустная история, к счастью благополучно завершилась отлётом 28 декабря в 16.20. Спасибо, Господи!

Польша

А в Польше все было хорошо! Лифты существуют около каждого лестничного пролета, специальные места для смены памперсов. И встретили нас сразу, накормили, напоили, обцеловали и даже в ладоши хлопали из-за того, что мы приехали! Счастье есть!

Традиции в разных странах, конечно же разные, но очень интересные и замечательные. В Польше детские и взрослые праздники всегда разнесены во времени и пространстве. Только на вручении Ордена Улыбки мы были все вместе и радовались за Терезу и за то, что нам повезло присутствовать на таком важном событии.

Остальные празднования проходили так. Чудесный спектакль о рождественской ночи, утренник с вручением подарков, хоровод, игры-потешки, общение, пение, пляски, в общем ощущение полного отдыхновения и праздника не покидало нас в Польше ни на одну минуточку.

Детские праздники происходят днем, а в новогоднюю ночь все дети благополучно спят. У нас принято иначе, и наш Павлуша был единственным ребенком на праздновании Нового Года. В 8 часов вечера начали собираться гости и рассаживаться за красиво накрытые столы. Сначала врачи и спонсоры, которые приехали встретить Новый Год вместе с МПС-семьями, получили благодарственные письма и приятные сувениры. Потом принесли горячие блюда, потом все покушали салатики и пошли танцевать. Танцевали до 23.55, потом бокал шампанского и поздравления.

В Польше считается, что чем больше человек после удара курантов ты поздравишь с праздником и пожелаешь здоровья и благополучия (трижды поцелуешь в щечки при этом), тем больше здоровья и благополучия придет тебе в наступившем году. Вот так, пока все гости не перепоздравляли и не перецеловали всех гостей, праздник не продолжился.

А потом опять полька-полька-полька! Около 3 часов подали капустняк. Это очень вкусные щи из квашенной капусты. Но танцы и игры не прекращались ни до капустняка, ни после него. Все уплясались так, что когда приползали на завтрак жаловались на спинки-попки-ножки, в зависимости от того, кто чем больше плясал.


Фирма Nike подарила деткам кроссовки

Нашему папе особенно понравилась игра в платочек. Это такая песня-игра-забава, когда Паночка или пан берет красный платочек, а все поют, что она или он сейчас придет к тому кого больше любит, хочет поцеловать и т.д. Пелось всё на Польском очень складно и мелодично. Платочек стелется на пол перед особью противоположного пола, и тот, кто его нес, встаёт на колени перед другим участником, который тоже встает на колени, и трижды целует в щеки пришедшего. А все остальные продолжают сидеть за столом, пить «дриньки» (алкогольные и слабоалкогольные напитки) и петь, что нельзя целовать того, кого выбрал водящий, потому что его заругает мама, жена или муж. Нашему папе соответственно пели, что ему нельзя целоваться, а то Снежана его заругает. Мы с Павликом решили не наблюдать за этой эротичной игрой и ушли укладываться спать. Позже папа нам рассказал, что игра закончилась только тогда, когда все участники по одному разу перецеловались со всеми участницами. Хорошая такая игра, добрая, позитивная. Такого дружного смеха я давно не слышала.

Конечно же, с бородой был только наш папа, остальные были или просто папы или папы с усами. Поэтому наш папа честь родины отстаивал изо всех своих бородато-целовальных и полько-танцевальных сил. А первого января все дамы, которые встречали Новый год в папиной компании подходили и просили прощения за то, что танцевались-целовались с нашим папой. То ли он нашалил, то ли они все нашалили, мы разбираться не стали. Но папа наш попал под страшные подозрения. Все пани лучисто улыбались и благодарили меня, что я привезла папу на праздник. Они решили, что в папе обязательно течет польская кровь, потому что он очень плясучий-целовучий и общительный. На самом деле моя прабабушка была полячкой и восьмушечка польской крови где-то внутри меня бегает, а папа просто балагур и весельчак, оказывается. Это мы еще в Прасковеевке заметили.

Дома

А ещё к нам приходили дед Мороз и Снегурочка, поварёнок и клоун. Они поздравили Павлика, поводили хороводы и отправились поздравлять других детей.



В Рождество мы ездили на праздник и в Храм.



А ещё к нам в гости приезжал Кит с мамой Кристиной, или мама Кристина с Китом точно сказать сложно. Потому что каждый думал, что именно он едет по делу, а спутник просто за компанию. У Кита были свои дела с Павликом и Джинькой, а у мамы свои дела с Павлушиными родителями. Только страшно деловые мамы договорились о встрече, сто раз её переносили-переносили, в итоге обе перезабывали день, время и место встречи и одна уехала, другая припозднилась, но в итоге все закончилось благополучно.

Так вот, Павлушины родители убежали по своим родительским делам, а Кит в это время почтил Павлушу с дружественным визитом. Мама Кристина поставила чайник, приготовила сладкий стол и стала ждать возвращения блудных Павлушиных родителей, которые ушли по неотложным делам страшной важности и уже вот-вот должны были вернуться, когда раздался звонок домофона. И "ура", подумали все, но это было больше чем "ура", потому что приехали не Павлушины родители, а Егор с мамой и Анриком. Анрик – это наш старый любимец и Джинькин друг, йоркширский терьер.

Теперь небольшая историческая справка. Давным-давно, когда Кит был еще совсем маленьким малышом, или даже когда его мама была маленькой девочкой, у нее была чудо-малышка йоркширская терьерица Малуша, которая числилась другом Кристины и наследным другом Кита. Потом она состарилась, и ее не стало. Но Кит ее не забыл.

Можете себе представить что произошло дальше? Ни за что не угадаете. Кит мгновенно вспомнил все ласковые и вежливые слова, рассказал тете Лене, что он рад ее видеть, что она красивая и добрая. После чего потребовал отдать ему Малушу, потому, что он ее любит, пойдет с ней гулять. Она его любимая маленькая собачка Малуша! Тетя Лена была дамой не легкомысленной, а серьёзной и рассказала Киту, что она тоже очень рада видеть Кита, что Кит вырос и стал очень самостоятельным и большим мальчиком, но эту конкретную собаку зовут Анрик. Кит очень удивился зачем его Малушу зовут Анриком и стал обниматься с собачкой. Анрик не имел ничего против обниманий. Кит передал Анрика на руки тёте Лене, мама Кристина в сорок пятый раз объяснила, что Малуши больше нет, а Анрик просто собака такой же породы, но живёт с Егором и тете Леной. А если Киту очень захочется, то они с мамой приедут в гости к Егору и тате Лене и попросят разрешения погулять с Анриком. Кит в тот же самый сорок пятый раз повторил весь мамин рассказ, но в конце опять стал путать показания и называть Анрика Малушей, нервно взыхая и требуя срочно вернуть ему Малушу. В общем к возвращению Павлушиных родителей Анрик едва не был порван на две собаки. Потому что Анрика немножко пугала страсть Кита, и пес старался спрятаться на руках у хозяйки, а Кит старался ухватить Малушу за задние лапы и сильно прижать к себе. У Анрика в этот вечер было две угрозы: превратиться в двух собачек (или в две половинки одной собачки) или стать таксоподобным йорком. Хорошо, что Павлушины родители вернулись вовремя и Анрик был спасен от Китовой любви.

Теперь мы ждём возвращения с каникул наших друзей и очень хотим услышать и увидеть в дневнике их новогодние и рождественские истории.

12 января 2011 года

Вот и подоспели письма наших друзей.

Письмо от Вики, или как Костя провел новогодние каникулы

Простите, что давно не писали. Праздничная суета занимала все свободное время. За это время мы побывали на множестве Ёлок и получили кучу подарков от Деда Мороза. Расскажу поподробнее.

Начну с нашего обследования в НЦЗД, я уже давно обещала подробный рассказ.

Предновогоднее обследование в НЦЗД

Итак, в НЦЗД мы лежали уже второй раз. Обследование мы проходим в дневном стационаре. Утром приезжаем, и как все, что на день запланировано, сделаем, домой. На этот раз выбрали мы не очень удачное время для поездок. Предновогодняя Москва стояла в пробках днем и ночью, однажды мы ехали от дома до больнички 4 часа. При том, что без пробок ехать 40 минут. Но Костяну нравится ездить на машине, тем более, что в пункте назначения его ждало много всего интересного. Ну не врачи, кончено.



Во-первых, это домик в фойе. Костян полюбил его еще, когда мы прошлой весной обследовались. Когда мы в этот раз ехали первый день, я очень надеялась, что домик еще стоит, а то ведь могло бы быть иначе, ведь туда не один такой Костик ходит обследоваться. Оказалось, что в первый день нас ждал не только давно любимый домик, но и много старых друзей. Таких, как всеми любимая Юляшка и Арсюшка, а также знакомые по прошлому обследованию. А еще клоун, конкурс рисунков, музыка и танцы! Все это устраивает отделение психологов-дефектологов два раза в неделю, дабы наши детишки не боялись ходить в больничку. Надо сказать, что действует это замечательно! Костяну там очень весело, ну, исключая время обследований и походам по врачам. А заодно весело всему персоналу. Костяшку, как я уже говорила, знают даже те, у кого он никогда на приеме не был. Ну а как иначе, если по всей больничке носится Костя, а за ним мама с рюкзаком, игрушками, книжками, бумажками и карточками, с громогласными криками "Костя не беги, Костя стой, Костя не кричи, Костя не шуми".

Администратор, которая сидит в приемной неврологического отделения, уже давно знает, что если пришел Аниськин, значит детей успокаивать бесполезно, все равно он всех поднимет, а его самого успокоить можно только привязав к стулу. Костик спокойно сидит тольок о обном месте, там где делают ЭЭГ и полисомнографию, там же спят детишки, Кот знает, что раз спят шуметь нельзя. Правда сам он почему-то не захотел спать((( Мы пытались сделать ЭЭГ во сне четыре раза, один раз даже с папой. Костик категорически отказывается засыпать, как только видит красную шапочку с проводками. Хотя пару раз мне удалось его усыпить, но как тольок я подкрадывалась к спящему коту с шапочкой в руках он тут же просыпался и устраивал истерику. Зато в это раз нам удалось повесить аппаратик, который целые сутки измеряет давление. Специально для нас его положили в маленький рюкзачок (обычно вешают на пояс в сумочке) и Костик у нас был с горбиком. Пока Костика экипировали, он орал как будто его режут и никакие печенюшки и вкусняшки не могли отвлечь его от такого приятного занятия, ведь вокруг собирается сразу столько народу и все пытаются успокоить и приласкать и подлизаться, видима в эти моменты Костик чувствует королем. После того как все было сделано Костян все пытался дотянуться до ненавистной манжеты, которая сжимала ему ручку каждые полчаса, но поскольку мы предусмотрительно одели футболку с длинным рукавом и толстовку, оторвать сей предмет ему не удалось и он смирился со своей судьбой. Так что большинство измерений, несмотря на прогнозы, состоялись. А когда все это дело снимали, пришлось это делать в холле, рядом с нами мальчик спал на руках у мамы, я уж думала, что сейчас Костян опять устроит истерику и мама разбуженного мальчика побьет меня. Ан нет, мой хитрый ребенок совсем даже и не плакал, хотя действия производились те же, только в обратном порядке.

Еще мы очень удачно на этот раз сделали ЭКГ. Обычно-то мы плачем и срываем все эти прищепки и присоски, а тут так получилось, что на процедуру попали сразу после взятия крови из пальчика. Костик показал всем, где у него бо-бо, и, найдя сочувствие и понимание, милостиво согласился сделать ЭКГ без истерик, хоть и сидя. А вот УЗИ без воплей сделать нам не удалось. Уж не знаю, что так сильно не нравится нашему ребенку, но когда мы его делаем, Костик собирает все отделение. При этом он еще вырывается. Весной мы его держали втроем, на это раз вчетвером - растет ребенок, сил набирается. УЗИ сердечка пришлось делать повторно. Костик, видимо, решив не позориться перед тетями (а присутствовали там наша любимая Людмила Михайловна и кардиолог) почти совсем не вырывался и не плакал, хотя развлекали его буквально все. Но зато нам сказали, что сильных изменений нет и никакого медикаментозного вмешательства пока не требуется. В общем-то так нам сказали почти все врачи, которых мы посетили. И это ХОРОШО!

Зато нам назначили ЛФК, массаж и физиотерапию. Мой ребенок в очередной раз удивил меня. Я думала, что он с удовольствием будет ходить на ЛФК, ну физиотерапия может получится, а может нет, но лежать на массаже целых полчаса - это точно не про Костяна. Как бы не так! На физиотерапию он отказался ходить категорически! На ЛФК не слушался и делать, то что его просят не хотел. Зато массаж ему понравился! Я до сих пор удивляюсь, как так Костя практически безропотно лежит полчаса! Наверное ему очень понравилась добрая и ласковая тетя Алена, которая делала ему массаж. Она расспрашивала его о житье-бытье, давала всякие игрушки и книжки, да и вообще, при желании могла массаж делать сидя. Вот какая волшебница!

Еще Костику очень нравилось заниматься с дефектологом. И что самое главное, занимался он намного лучше, чем полгода назад, был намного сосредоточеннее, выполнял задания более сложные чем раньше. И занимался намного дольше! Вот какой Костик молодец!

А в один прекрасный день мы навестили нашу Наталью Вячеславовну, можно сказать, главного генетика МПС-очек. Дорога к ней была нелегкой, мы даже чуть-чуть заблудились и пару раз упали, но, несмотря на все трудности, добрались-таки до цели. Наталья Вячеславовна тоже отметила, что Костик изменился в лучшую сторону. А он, конечно, показал себя во всей красе. Пытался стырить молоко! Потом, когда ему сделать это не позволили, стал строить из пакетов дом, периодически бегал к окну и сообщал нам, когда там едет "ту-ту". В данном случае это трамвай. А что, рога есть, рельсы есть, да еще и по несколько вагончиков частенько ездят. Чем не поезд? Когда Наталья Вячеславовна спросила у Кости, сколько ему лет, он подумал чуть-чуть и вспомнил про свою подружку Киру, к которой как раз накануне ходил на день рождения. Ей исполнилось как раз столько же, сколько и Косте. И хотя он и не ответил на вопрос, стало ясно, что очень хорошо понял о чем его спросили.

И пожалуй, самая неприятная процедура которую нам пришлось перенести - это удаление бородавок! Мы специально приберегли ее под конец, чтобы ребенок Костик не боялся ездить в больничку. Правда, возможно мы зря беспокоились, и процедура была ужасна больше для нас. Конечно, он сильно кричал и вырывался, и после мы все вышли из кабинета мокрые как мыши. Но как-то быстро он успокоился. И потом даже заходил осмотреть комнату экзекуции, да и к тете-доктору зашел безбоязненно. Но для нас с папой это был ужасный стресс! Тем более, что непонятно, больно ли Костяну, или он просто орет, потому что надоело ему все это. Ведь на УЗИ он тоже кричит и плачет. Короче, теперь страшное слово "бородавки" мы теперь произносим с содроганием.

А в последний день нам посчастливилось побывать на Ёлке, которую устраивали для детишек работники НЦЗД. Правда, мы немного опоздали, т.к. бегали делать фото кистей, а там Костик долго скромничал и не желал, чтобы фотографировали его пухленькие ручки, но все-таки к нашему общему облегчению в итоге согласился. А на Елку мы прибежали на самом интересном месте. Дед Мороз со Снегурочкой принесли настоящего кролика, его надо было погладить и загадать желание. Костик кролика испугался! Пришлось маме загадывать желание. Думаю, я угадала желание Костяна.

А еще в этот день мы наконец-то лично познакомились с Артемом Будцевым и его бабушкой и дедушкой. Мы очень этому рады. Мы рассказали им, что сегодня ожидается Елка, и бабушка пришла позвать деда Мороза, чтобы он подарил подарок Артему. А мы пошли фотографировать исторический момент! Костик, трусишка, отказался наотрез ехать в одном лифте с дедом Морозом, и нам пришлось идти пешком. Артем ждал Деда Мороза и очень ему обрадовался, хоть и застеснялся. Но было видно, что смотрит на него во все глаза. Но деду Морозу надо было идти раздавать подарки другим деткам, и он, пожелав здоровья и сбычи мечт Артему, ушел. Нам тоже надо было последний раз пробежаться по докторам. Мальчишки попрощались как настоящие мужчины, пожав друг другу руки.

Вот так вот мы и обследуемся. Хорошо, что у нас все не так уж и плохо. Единственное,что омрачило наши результаты - это ГАГи. Они скаканули почти на 30 пунктов за полгода. Но главное - это же общие результаты. А они у нас хорошие, тьфу, тьфу, тьфу.

Спасибо всем докторам, сестричкам, нянечкам и всему всему персоналу НЦЗД за доброту, теплое отношение, понимание и профессионализм! Мы очень рады, что попали именно туда! И за это мы очень благодарны Снежане!

P.S. ОЙ! Забыла рассказать про Дашеньку. Костик мне этого не простит! Дашенька - это очередная любовь Костяна. Замечательная девочка! Тоже очень активная. Вместе с Костей они пытались разрушить НЦЗД. Очень много радости было, когда они встречались, а когда расставались, были слезы. В общем, Костя до сих пор про Дашу вспоминает.

Теперь коротенько про Ёлки

Елка с лошадьми

Наш реабилитационный центр подарил нам билетики на Ёлку к лошадкам. К сожалению, нам досталась не очень хорошие места. Да и мало их там было. Костяна я кое-как пристроила между детишек, самой пришлось стоять, но это уже издержки.

История была интригующая, о том, как Кощей Бессмертный человеком становился, с присутствием по-моему всех русских сказочных героев. Баба Яга, Леший, Дед Мороз естественно, и многие многие другие. И все они ездили на лошадках, перепрыгивали на них через барьеры, совершали всяческие чудеса эквилибристики прямо на скаку.

Наш Костик очень испугался Змея Горыныча, он был типа восточных драконов, метров семь в длину, и о трех головах. Прошел прям около нас, щелкая зубищами. Правда, в конце оказалось, что он хороший, помог своему другу Кощею Бессмертному стать человеком. В общем кончилось все благополучно. Чудо произошло - Кощей стал смертным. Ну и естественно, в конце дед Мороз раздавал подарки.

Ёлка от Кока-Кола

А 6 января мы ездили в Олимпийский. В бассейн на представление "Русалочка и сокровища пиратов". Костик, прихватив для храбрости двух подружек (ну там же пираты будут!), с радостью отправился в путь. А путь был нелегкий - поскольку папы все работали, пришлось ехать своим ходом! А это на электричке, а потом еще и на трамвае. А еще надо было миновать вокзал, а там, как сказали папы, водятся злые дяди, поэтому надо из всех сил держать маму за руку.

Все прошло благополучно! Около Олимпийского мы встретились с Дашенькой и ее мамой и познакомились с двумя замечательными новенькими в нашей компании девчонками. А еще приехал наш старый друг Кит с бабушкой.

Оказалось, что места наши находятся высоко, и к ним надо взбираться по высокой лестнице. Но высоты мы не боимся, и как известно, "Высоко сижу - далеко гляжу". Сразу поразили декорации, очень красиво подсвечена вода. Сначала она была фиолетовая, а во время представления менялась.

В сказке все было как полагается. Русалочка, принц, вся морская рать, злая колдунья, пираты. Косте особенно понравился момент, когда пираты дрались с командой принца, и все в итоге попадали с корабля в воду. Одно слово - мальчишка.

Ближе к концу представления, Костик посмотрев сколько народу пришло на представление, решил, что срочно пора бежать занимать очередь за подарками. Подарки получили и стали ждать девчонок. Костику очень хотелось поскорее вручить их, он рвался в зал. Злая мама с кучей подарков в руках не пускала его, поскольку боялась, что рухнет со всем этим добром с лестницы. Но наконец девочки вышли, Костик одарил их подарками, мы немного пофотографировались и пустились в обратный путь.

А на пути у нас встал Макдональдс, как же пройти мимо? Но и по приезду домой дети не захотели расставаться. В итоге, мы еще и в гости успели. Домой вернулись к ночи, усталые, но довольные.

В общем праздник удался! Спасибо компании "Кока-Кола".

В гостях у Ульяны и Маши

А 8 января мы поехали в гости к нашим друзьям Кате, Машеньке и Ульяночке. Они давно нас звали в гости и очень ждали. Костик обрадовался предстоящей поездке. Почти всю дорогу он спал, набираясь сил перед встречей с девчонками.

С самого порога нас одарили подарками. Костику достался джип, почти настоящий, даже запасное колесо есть. Правда Костика этот момент возмущал. Ну зачем машине пять колес? Поэтому он его все время отрывал и прятал в труднодоступные места. Ну лишнее же!

В этот раз Костик больше приставал к Ульяне. Вообще для меня вопрос, как это он так сразу их различает. Я без подсказки не могу из различить, а Костик сразу разобрался, где Маша, а где Ульяша. В общем, Костик развлекал девочек до позднего вечера - не зря ж он в пути сил набирался. А потом детишки спать легли на радость взрослым.

А утром Костик с новыми силами начал приставать к девочкам. Особенно досталось Уле. Он ее всю затискал. И целовал, и обнимал, и за ручку брал, и крутил, и вертел, как хотел. Один раз, услышав писк, я в комнату забегаю, а Костян оседлал бедную Ульяну и скакать собирается. В общем-то Ульяна и не была против приставаний, ручку для поцелуев Костику сама давала. Вот так вот весело день подошел к концу, и нам пора было ехать восвояси. Накупив вкусняшек в дорогу, вы тронулись в обратный путь. А Костян, умаявшись с девчонками, опять проспал всю дорогу. Это ж не шутка - девчушек развлекать.

Спасибо Катюшке и девочкам за теплый прием, надеемся в скором времени опять увидеться.

А это про визит семьи Костика пишет Катя, мама Ульяны и Маши

К нам 8 января поехали в гости наши друзья, Вика, Ваня и наш Костик! Очень давно ждали эту замечательную троицу к нам в гости, и вот наконец-то!

Кот сразу принялся развлекать девчонок, безошибочно определив, кто есть кто. Мы очень весело провели вечер, Костик даже поразил нас своими навыками по очистке мандаринов! У него это здорово получается. Впрочем, Кот часто нас приятно удивляет. Наобщавшись, дети легли спать, а взрослые еще долго болтали и смеялись, почти до раннего утра.


Кто быстрей очистит мандарин

На следующий день квартира превратилась на какое то время в Сонное Царство. Только Кот развлекал девчонок, давая возможность взрослым восстановить пробелы сна. В общем, мы здорово провели время! Было очень весело! Уезжая, наши друзья обещали вскоре вернуться, и мы с нетерпением будем ждать новой встречи!

Рассказ от мамы Киры о спетакле "Русалочка", о котором выше писала мама Вика

"Ой, мамочка! Кажется я опаздываю!" - воскликнула Кира и начала торопливо одеваться. Еще бы как тут не спешить, когда тебя ждет одно из увлекательнейших путешествий - поездка на представление, и не какое-нибудь, а про Русалочку!

Погода стояла шикарная. Яркое солнце освещало настоящую зимнюю сказку. Все такое белое, сверкающее и нарядное, как раз под настроение ребят - Киры, Кости и Яны. Их приключение началось. Нечасто им удавалось путешествовать "своим ходом". Так много всего нового и интересного! Много новых незнакомых людей в электричке, потом в трамвае. И, конечно, очень весело втроем. Можно пошалить - поиграть в салки, закидать друг друга снегом.

Вот наконец приехали. Большое здание, которое совсем не похоже на другие. Оно круглое и с какой-то очень странной крышей. И такие же, как наши друзья, детишки, которые тоже спешат посмотреть на "Русалочку". Мальчишки, конечно, больше интересовались пиратами, а девчонки никак не смогли устоять перед соблазном посмотреть на любимую героиню-Русалочку.

Вот добрались до гардероба, как ни странно, без очереди, потом до туалета (а как без него). Заняли свои места. Представление началось. Какого было удивление ребят, что Русалочка настоящая! Не какая-нибудь из мультика или сказки, а настоящая девушка, которая плавает в настоящем море. Ну, почти настоящем. Красивая, блестящая, с короной. И пираты тоже очень отважные и бесстрашные, прыгали с такой высоты в бассейн. Русалочка очень красиво пела и плясала, точнее сказать, плавала. Но злая колдунья обманом украла голос прекрасной девушки в обмен на то, что она стала человеком и встретилась с любимым. Ну и как тут усидеть на месте под прекрасные песни? Конечно Кира стала танцевать уже после 20 минут от начала спектакля. Костя так развеселился, что стал громко хлопать в ладошки и кричать "Браво!" А Яночка так внимательно, с открытым ртом, смотрела сказку, что ей не мешали ни танцы Киры, ни крики Костяшки. В общем, наши друзья развлеклись на полную катушку.

Итак, вернемся к сказке. Конечно, все закончилось хорошо. Пришел Дед Мороз и всех спас. Прямо как Брюс Уиллис. В конце сказки и правда случилось чудо. Неожиданно, как по волшебству, из центра бассейна появилась огромная елка! Ну и, конечно, как же без подарков. Не зря же представление называлось "Русалочка и сокровища пиратов". Всем детям подарили сундучки с настоящим для каждого ребенка сокровищами - вкусными-превкусными конфетами.

Приключение удалось на славу. Косте, Кире и Яне так понравилось спектакль, что они всю дорогу смеялись и дурачились. Как все-таки хорошо путешествовать с д

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru