Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник

Декабрь 2012 года

01 декабря, 2012

3 декабря 2012 года

В Челябинске прошла необычная фотосессия

Юлия Федулова - наш человек в Челябинске

2 декабря в Челябинске прошла Редкая Фотосессия.

Идея фотопроекта родилась недавно, во всяком случае, ее участники в эту идею были посвящены не ранее 15 ноября. Смысл - показать, что люди с редкими заболеваниями такие же обычные люди, как и любые другие. В фотосессии участвовали все три наши девчонки с МПС 6 - Лена, Настя и Юля. Лена, Юля и их мама и папа специально приехали из посёлка, активно поддержав мероприятие. Словом, с одной стороны, нас было всего трое, а с другой стороны, явка была 100%!

С утра мы все встретились в Народной Фотостудии. Фотограф Андрей Фисивский подготовил студию, напоил желающих чаем.



Девчонки освоились, а визажист Екатерина Лаврова сразу взялась за работу.

- Ну что, кто смелый, кто первый? - спросила она, когда рабочий стол визажиста был подготовлен.
Не задумываясь, на стул села самая смелая и непосредственная наша личность, Юлечка.

Через некоторое время образ был готов, и ребёнок деловито проследовал в студию. Самая нарядная девочка со взглядом и улыбкой Джоконды. Немного загадочная, милая и скромная. Съёмка прошла замечательно. Юленька очень послушная модель, выполняла в точности все указания Андрея.

В качестве реквизита Андрей случайно нашёл неведомо откуда взявшуюся в фотостудии кулинарную книгу.
- Ты яишницу готовишь дома? - спросил Андрей.
- Неа. Я салат один раз делала.
- Ну вот, готовить значит умеешь? Вот тебе кулинарная книга!
Юляшка рассмеялась.


Профессор вкусных щей

Пока Юляшку фотографировали,
Екатерина работала с Леной

Пока Юляшку фотографировали, Екатерина работала с Леной. "Из-под кисточки" вышла великолепная юная девушка с длиннющими ресницами, готовая покорять мир. Сестрёнки смотрели друг на друга с нескрываемым восхищением.

Андрей предложил воспользоваться палантином голубого цвета.

Но девушка из-за МПС не может высоко поднимать руки, поэтому оживляли фотографии Елены мы с Татьяной Первухиной - создавали волны из палантина на заднем плане.

Третьей на визаж отправилась Настасья. Она подготовилась к фотосессии основательно, как настоящая модель. Перед сегодняшним днём папа отвёз её в парикмахерскую делать новую причёску. Настя наконец прочувствовала, как ей на самом деле идёт короткая стрижка. Как говорит сама Настя, если бы не операция, она бы никогда в жизни не узнала, что с короткими волосами ей хорошо. Есть старое фото, где у неё волосы чуть ли не до пяток, густые и волнистые. Конечно, сейчас с такими было бы сложно. Но короткая стрижка ей идёт даже больше, чем роскошная коса.

Сегодня Настя взяла с собой костюмчик и переоделась. Когда мы увидели её образ в окончательном виде, то не удержались и тут же начали фотографировать на телефоны. Фотографироваться Настя решила с фиолетовым мишкой. Я ещё в машине спросила, не взяли ли они с собой случайно медведя, а то я забыла дома. На что получила ответ: конечно, взяли, ведь он - тот самый "предмет", который я просила придумать для образа.

Перед фотографом предстала юная улыбчивая модель-щебетунья, словно бы она вообще всю жизнь с пелёнок ходила на всевозможные фотосессии! В этот момент я даже прослезилась от умиления.

Настю решили не мучить фотографиями в полный рост и усадить её на стульчик. Юля прокомментировала:
- Надо вон тот стульчик, деревянный, чтобы она как на шезлонге под солнышком была!
Этот и выбрали. И при всём том, что Настя была ограничена в движениях и позах, из неё получилась самая живая модель!







Пока Андрей работал с Настей, Юля и Лена фотографировали друг друга на телефоны. Замечательные сестрёнки.

Вот Юляшка позирует сестре. Нет, чтобы так перед Андреем попозировать. Ну в принципе, оно и понятно, в первый раз в настоящей фотостудии оказаться!

Лена удивлялась, как ресницы мешают, цепляясь за очки. О, я её понимаю! Такие ресничищи. Кстати, у Юли с её громадными глазищами тоже ресницы афигенские. Даже Екатерина, наш визажист, удивилась.

Словом, все остались крайне довольны. Ощущения у всех трёх девчонок - волшебные! Я думаю, стоит всё это повторить через годик, когда нас уже будут лечить, и жизнь будет лучше.

Спасибо всем-всем, кто бозвозмездно согласился поучаствовать в проекте!

Теперь спасибы отдельные! Андрей Фисивский - фотограф моей свадьбы, замечательный лёгкий в общении человек, отлично фотографирует детей. Фотографировал мою свадьбу, свадьбы моих подруг, все остались довольны.

Екатерина Лаврова (Кокорина) - визажист, милейшая девушка, удивительно лёгкий в работе человечек. Тонкая, как тростиночка. Делала визаж на мою свадьбу.

Народная Фотостудия - место проведения нашего фотосета. Есть ВСЁ, даже кулинарная книга.

Профессиональные фотографии будут примерно через неделю. Всё вышепоказанное - наш фотоотчёт. весь он - здесь: http://fotki.yandex.ru/users/sallem/album/137346/.

6 декабря 2012 года

Татьяна Гертман: как мы провели этот год

Год начался с радостного события-дня варенья. Потом в феврале Илюха тяжело переболел бронхитом, пришлось ставить зонд и через него кормить, так как сильно захлебывался пищей и кашлял. Вообще это бич последнего полугода - поперхивания. Сначала прием пищи занимал много времени и сил, Илья все время закашливался. Мы перешли на детское питание для грудничков - растворимые каши, фруктовые и мясные пюре. Стало полегче. По хорошему Илюхе уже давно нужно ставить зонд, но я оттягиваю по возможности этот момент, потому что хочется, чтобы получал какое-то удовольствие от пищи.

Кстати, недавно к нам приезжали из паллиативной службы, которая только начала работать в нашем городе. Познакомились с нами, посмотрели ребенка, сказали, что научат ставить зонд, если понадобится. Я почувствовала, что смогу к кому-то обратиться за помощью, если она нужна будет срочно. Еще приедет к нам социальный работник и психолог, а в планах открытие стационара на 20 мест, где мама или другой родственник может находиться 2 недели. Предоставляется отдельная комната, будут бассейн и сенсорная комната, можно будет оставить ребенка под присмотром мед. персонала, например, если маме нужно куда-то съездить или на время проведения ремонта в  квартире. Это очень здорово, что такая служба открылась в нашем городе.

В мае у нас проходила конференция по редким болезням, приезжали все звезды НЦЗД. Мы этим, конечно, воспользовались, и для наших МПС-2 была проведена консультация специалистов, в том числе любимой Татьяной Владимировной, поэтому в Москву мы не поехали, как планировалось, а поехали отдыхать на дачу.

Лето... "Лето - это маленькая жизнь". Можно расслабиться, не думать о простудах, жарить шашлыки и отдыхать на природе, чем мы и занимались небезуспешно. Сентябрь мы провели в больницах, сначала в неврологии с судорогами, затем - с бронхитом.

В ноябре я была на конференции по редким болезням, которая, опять-таки, проводилась у нас. Был доклад нашего генетика Никитиной Н.В. по итогам проводимого мониторинга новорожденных на 11 генетических заболеваний. Здесь наша область впереди планеты всей, в других регионах - только по семи нозологиям.

Благодаря постоянным семинарам и конференциям, проводимым среди врачей, в области был диагностирован еще один пациент с МПС-2. Еще на конференции показали слайд-фильм о детях, больных МПС. У всех ком в горле... Кстати в больнице, где мы капаемся каждую неделю, к Илюшке постоянно приводят студентов, и я рассказываю о проявлениях заболевания простым мамским языком. Это наша с Илюхой Миссия. Я считаю, что, увидев ребенка, эти будущие врачи, возможно, раньше поставят диагноз, и это даст многим из них Шанс.

Весь ноябрь мы лечили своих кошек, их у нас две - кот Кеша и кошка Симона. Симона ушла от нас "в новое приключение" , она была наш "народный целитель", даже когда уже не могла запрыгивать на кровать. Она взглядом просила помочь, и все равно лечила Илюху до последних своих дней. Она была с нами 17 лет.

Ну вот и декабрь. В субботу едем на праздник для детей-инвалидов. Готовим подарки. Надеюсь на удачное завершение года. Буду писать. Кстати, коляска, которую нам подарили спонсоры, уже мала, а ФСС так еще и не закупили для нас.

14 декабря 2012 года

Наша Лиля (рассказ мамы)

Уже прошло почти два года с момента Лилиной трансплантации (15 января 2011). В феврале 2011 года, в день, когда ей исполнилось 2 года, у нее лейкоциты доросли до 1, так что мы отмечали все сразу. Лиля удивляла всю больницу своим знанием айпада, а для меня айпад был главным спасением: при круглосуточных капельницах трудно развлекать ребенка.

Следующий год был очень тяжелым: Лиля была на гормонах, и вместо нашего чудесного веселого активного ребенка была обессиленная девочка, которая не могла пройти пешком нескольких шагов. У нее не было сил ходить по лестницам, не было сил играть с детьми. Вспоминаю – жуть...

Сейчас начало двенадцатого ночи. Лиля носится по квартире, помогает папе делать домик из спичек - на семейный Новый Год бабушка сказала, что все должны быть с поделками. Лиля счастлива: рассказывает папе стихи про капусту, чтоб разрабатывать пальчики. Стишок простой, но задорный:

Мы капусту рубим – рубим
Мы капусту солим-солим
Мы капусту трем-трем
Мы капусту жмем-жмем

И соответственно надо эти движения показывать на пальцах, очень рекомендую.

Да и вообще масса детских потешек очень помогает в форме игры заниматься, а она запоминает их наизусть! Ладно Барто и потешки, она наизусть выучила Мойдодыра, Муху-Цокотуху, Тараканище. Очень любит их декламировать по поводу и без. Однажды в самолете 2 часа полета соседям рассказывала без отдыха. И так смешно у нее получается: «Рыжий и усатый ТА-РА-КАН!»

Не засыпает, пока 4-5 стихотворений не расскажет, или песню не споет. Перед сном читаем сказки: сначала был в фаворе Теремок, потом Колобок, потом Гуси-Лебеди. В фаворе- это значит, что она могла их 3-4 раза слушать за вечер, и поправлять, если вдруг ей пытались изложить сокращенную версию. Теперь вот любит «Три поросенка». Это не так тяжело, поскольку сказка длинная и все-таки мы ее одну долго читаем. Начала сама сочинять стихи про нашу кошку Нюшу, например «Нюша-Нюша не зевай, лучше с нами поиграй». Каждый день играем с ней в школу, и она с удовольствием рассказывает про каждую картинку, которую я ей показываю.

Она очень социально-ориентированная девочка: находит общий язык со всеми и терпеть не может что-то делать сама и одна, то есть абсолютно. Максимум может сама смотреть мультик или строить башню из разных формочек, и то, ей лучше, чтобы кто-нибудь сидел рядом. Одно великое достижение - кажется, в три с половиной года, мы смогли ее переселить в свою комнату, но не до конца. Ночью она молча приходит к нам и ложится то ко мне, то к мужу. Ставит просто перед фактом: я здесь сегодня сплю, а вы - как хотите. А мы уж так ее комнату украшали, чтобы она там спала...

С октября Лиля пошла в садик. Обычный районный садик. Изначально мы думали отдать ее в частный, чтобы было поменьше детей и побольше воспитателей, но как-то там сразу не получилось, а я в последнее время придерживаюсь мнения, что не надо пробивать лбом стену, надо подождать, отвлечься и ситуация может куда-то вырулить сама. В итоге я просто встала в очередь на обычный сад, и забыла про это. В конце августа мне позвонила заведующая одного из садиков, в которые я записала Лилю с вопросом: «когда вы придете?» Мы и пошли. Я волновалась, поэтому изначально Лиля пошла в группу краткосрочного пребывания на полдня. ООО... это нечто! Сначала у нее появился один друг Максим, потом пришел еще один мальчик - Егор, и Лиля стала дружить с ними обоими. Воспитательница называла их бандой. Утром Лиля не заходила в группу, пока Егор не приходил в сад. Егор целовал ее в щечку при встрече и открывал ей дверь, Максим ревновал... Такая вот дружба втроем и полный восторг всех детей и родителей.

Лиля летела в сад пулей - самое страшное наказание было «Завтра в сад не пойдешь!» Мама Максима просила, чтобы я поговорила с Лилей и попросила ее играть и с Максимом тоже. Лиля стала в этой группе признанным лидером по словам воспитательницы и заведующей.

Потом заведующая, психолог и вообще взрослая часть сада сказали, что Лилю надо переводить в более взрослую группу - все-таки в ГКП много совсем малышей, а Лилька с ее рассудительностью и социально активной позицией вполне подходит под более взрослый возраст.

Мы все страшно переживали: и Лиля, и воспитательница, и мамы Егора и Максима, но вот уже вторую неделю Лиля ходит в младшую группу. Даже уже спала там. Про друзей пока не рассказывает, в основном про вкусный суп говорит. Я же поняла, что больше таких экспериментов делать не буду: надо сразу вести туда, где ребенок потом останется, не надо этих лишних переходов, хотя сама я 1-2-3 класс училась в разных школах, характер только закалился. Лиля смущается, переживает, так в эту группу не бежит, но, надеюсь, что это временно.

Еще Лиля ходит на хор в хоровую школу. Просто так получилось, что эта школа у нас прямо напротив дома, а ее любовь к пению привела нас в группу «Вишенки». И 15 декабря будет концерт в ДК, так что там мы и поймем, как это - трехлетний хор в действии.

Этим летом Лиля первый раз осталась на две недели в Пинеге (Архангельская область) без нас, зато с бабушкой, дедушкой, тремя тетями и 5 братишками и сестренками. Ей понравилось. Надо будет повторить обязательно. Всех помнит по именам и в магазине регулярно просит купить ботинки для сестренки, братишек и подарки для теть.

Еще мы съездили в Турцию на море. К морю Лиля пока не очень прониклась, больше прыгала в детском бассейне, но оттуда ее трудно было вытащить, это факт.

Что касается здоровья, то пока еще у нас остались лекарства - козаар (для сердца) и феноксиметилпенициллин (антибиотик после ТКМ). Но это такая ерунда после наших гор таблеток, которые Лилька принимала еще год назад.

Сейчас главное - помочь ей с ортопедическими вопросами, так что стараемся заняться этим. Правда пока так и не придумали, как подступиться. Я не хочу ее сейчас ни во что заковывать, массаж и ЛФК, хотя боюсь, что этого может быть недостаточно.

Напоследок немножко потока сознания про нашу малышку: веселая, смешная, открытая, добрая, вредная, ласковая, любит одеваться и магазины, поезда и самолеты, сестренок и братишек, бабушек и дедушек, заводила в компаниях, болтушка по телефону, упрямая и настойчивая, но в основном с родителями.

Любимые игры: РЕБЯТКИИИ! Главное, чтобы были дети, а с ними можно играть в жмурки, догонялки, шалаш; кукла Саша, Лунтик во всех видах, пластилин Play–Doh, школа, ношение Нюши на руках туда-обратно, купание в ванной и, само собой, мультики, особенно, опять же, про Лунтика. Я не сильно спорю, поскольку она всегда предпочитает игру с детьми мультикам, а если и смотрит, то потом поет песенки про бабочек, рассказывает, что мухоморы ядовитые и выдает прочую полезную информацию.

Когда мы были в Великом Устюге Лиля сама подошла к Деду Морозу, вовсе его не испугалась и с удовольствием посидела на троне рядышком, так что у нас теперь есть связи в снежном королевстве.

Пока все идет неплохо, но не надо ничего загадывать. Всегда страшно писать что-то хорошее, но как же мне хотелось почитать про хорошее, когда я узнала Лилькин диагноз. Для тех мам, которые сталкиваются с трудной ситуацией, очень важно знать, что все будет хорошо!

24 декабря 2012 года

Мы можем помочь. Бусик должен снова слышать и говорить

Регина Утяшева
www.metronews.ru

У восьмилетнего Буйвасара, которого родные зовут Бусиком, - страшный диагноз. Он болен мукополисахаридозом. Этим недугом страдают всего полторы тысячи человек на Земле. Болезнь сопровождается поражением сердечнососудистой, бронхо-легочной, костно-суставной и нервной систем, желудочно-кишечного тракта, глаз и почек.

- Он был нормальным ребенком, разговаривал, улыбался, - печально произносит мама Бусика Люба. - В 4 года все ушло. До 6 лет мы ездили по врачам и пытались понять, что случилось с нашим сыном. Московские специалисты поставили диагноз «му-кополисахаридоз». Оказалось, что наш мальчик оглох, и ему нужен слуховой аппарат, и, конечно, поддерживающее жизнь лекарство.

В Чечне, откуда родом ребенок, таких больных не было. Соответственно, лекарства отсутствовали. Родным мальчика пришлось немало побегать, прежде чем им предоставили необходимый препарат.

Казалось, проблема решена, но Бусику нужно проходить регулярную госпитализацию в московской больнице. Кроме того, вернуть утраченный слух и способность говорить могут только столичные специалисты. Родители Бусика залезли в долги из-за авиалерелетов. Поездом нельзя, так как ребенку регулярно надо вводить лекарство через капельницу.

Мы можем помочь мальчику, который пока выглядит не на свои восемь, а всего лишь на три года, зажить полноценной жизнью.

Заместитель Председателя Правительства Ольга Голодец провела брифинг для журналистов

На брифинге были затронуты темы модернизации здравоохранения, лекарственного обеспечения граждан, а также доступности высшего образования для женщин, имеющих детей. Поднимались и вопросы культуры.

Говоря о программе модернизации здравоохранения, вице-премьер, в частности, заявила, что она будет выполнена на 98%. «Мы практически завершили программу модернизации здравоохранения. У нас есть небольшой остаток, который перенесен на следующий год. На 1 декабря уровень реализации программы составлял 87%. За декабрь мы должны приблизиться к цифре 98%», - отметила Ольга Голодец.

Продолжая тему здравоохранения, вице-премьер сообщила, что в данный момент проходит согласование стратегия в области лекарственного обеспечения граждан. По мнению Ольги Голодец, абсолютным приоритетом здесь должно быть лечение тяжелых заболеваний. Граждан, страдающих такими заболеваниями, необходимо в безусловном порядке обеспечивать лекарствами за счет государства «безо всяких но».

Касаясь вопросов культуры, Ольга Голодец, в частности, сообщила, что с 2013 года в государственные задания всех ведущих музеев, театров будут включены выезды в регионы, а также передвижные выставки. Кроме того, будут поддерживаться поездки школьников по культурной тематике, чтобы каждый хотя бы раз в жизни побывал в музеях Кремля и Эрмитаже. «Это очень важно для понимания культурного кода России», – считает вице-премьер.

В заключение Ольга Голодец остановилась на теме образования для женщин, имеющих детей. Вице-премьер рассказала, что Правительство России прорабатывает меры по увеличению доступности высшего образования для этой категории женщин. По словам вице-премьера, такие женщины будут иметь право внеконкурсного получения высшего образования.

http://www.government.ru/docs/22068/

25 декабря 2012 года

Лучшие люди странны

У нас считают чуднЫми тех, кем на самом деле только и стоит гордиться

Ольга Богуславская
Московский Комсомолец № 26128 от 26 декабря 2012г.
газетная рубрика: СОЛОМИНКА


Арсений Корелин

Все мы по-своему провожаем уходящий год. Кто-то до ночи сидит на работе и подводит итоги, лихорадочно шурша ведомостями, кто-то гоняется за последними билетами на самолет, кто-то носится за подарками... И я туда же: подвожу итоги. Вспоминаю, каких людей привел ко мне этот год. И вот что выяснилось: самых удивительных людей подарила «Соломинка».

* * *

В последнем выпуске «Соломинки», который назывался «Кому он нужен, этот Васька?», я рассказала несколько историй. Одну — про Ларису Сорокину, у которой в апреле родилась дочь Даша. Оказалось, что у ребенка наследственная болезнь обмена веществ — гиперглицинемия, неусвоение белка. И кормить девочку можно только специальным питанием, которое не содержит глицин. В нашей стране его не производят, друзья отыскали такое питание в Германии, но одна банка весом 400 г стоит 250 евро, а Даше на один месяц нужно шесть банок. Деньги на эту драгоценность прислала мама Ларисы, которая живет в деревне в Липецкой области. Понятно, какие деньги: пенсию, неприкосновенный запас.

Наши читатели тотчас откликнулись, мы собрали деньги, а потом появился человек, который молниеносно связался со своими друзьями в Лондоне — там это питание стоит дешевле. Это была настоящая спецоперация: один человек купил волшебные банки, другой отвез их в аэропорт, потом была вторая серия. Так из теплых рук в теплые руки и передавалось питание для грудного ребенка, поэтому все и получилось.

Вторая история была про мальчика Васю (имя изменено), которого родная мать полтора года держала в собачьей будке. Когда отец и бабушка вызволили его из рабства, врачи говорили, что вряд ли удастся вернуть его к жизни, но бабушка сделала невозможное. В 2009 году отец ребенка умер от сердечного приступа — и она стала его опекуном. Живут они в чрезвычайно стесненных условиях, но бабушка ожесточенно сражается с жизнью. Подростку нужно очень дорогое лекарство, но в маленьком городке средней полосы России никто не собирается тратить деньги на каких-то попрошаек. Это правда: бабушка везде ходит и пытается объяснить взрослым дядям и тетям, что ее внук по закону имеет право на помощь. Иметь-то он имеет, но это вовсе не значит, что помощь будет оказана. Как объяснить это настырной бабушке — непонятно.

Васе нужен был ноутбук, в современной школе без него не обойтись. Для крошечной семьи это была несбыточная мечта. Благодаря читателям «МК» удалось собрать достаточно денег, чтобы бабушка Васи рассчиталась с неотложными долгами, которые страшно терзали ее. Она сказала мне, что очень боялась: если не удастся в срок вернуть деньги, больше никто не одолжит, а без этого ей не справиться.

Потом наш волонтер Юлия Белова купила Васе ноутбук, и мы с оказией отправили его к месту назначения. В ноябре Васина бабушка позвонила мне и сказала, что они по социальной путевке едут на море. В Москве Вася с бабушкой делали пересадку, и я поехала на встречу. Вася чуть-чуть вытянулся, рассказал, что ему хочется побыстрей закончить школу и пойти работать. Нужда даже самых стойких сгибает в бараний рог. Бабушка сказала, что учиться он может и все у него получается, но и в самом деле рвется работать и даже стал дерзить. Но это мелочи, лишь бы справиться с болезнями.

Я рассказала Юлии, что они очень плохо одеты. На Васе была тоненькая курточка и ветхие ботинки, на бабушке — видавшее виды пальто. И Юлия купила им одежду. На обратном пути она встретила путешественников. Правда, от смущения они отказывались от подарков, сказали, что им ничего не нужно. Принимать помощь очень трудно, не все это понимают. И даже когда люди говорят, что им не нравится цвет куртки или не подходят башмаки, а старые истлели, — это не потому, что и правда цвет не нравится, а потому что душит стыд. Волонтеры от этого теряются и не знают, что и думать. Это как раз тот случай, когда думать не надо, надо чувствовать. Юлия, мать троих маленьких детей, наделена талантом сочувствия и деятельного участия в судьбе терпящих бедствие людей. Мы знакомы не первый год, и я не перестаю удивляться красоте этого человека.

* * *

В октябре я готовила публикацию о создателях Музея Дарвина. И директор музея, Анна Иосифовна Клюкина, показала мне фотографии детей-инвалидов, для которых в музее устроили замечательный праздник. Это были дети, больные неизлечимой болезнью — мукополисахаридозом (МПС). Я видела немало подобных фотографий и сама не поняла, что меня так тронуло. Страшная болезнь — и такие веселые дети, ясные лица. Анна Иосифовна с необыкновенной теплотой помянула этот праздник, и я спросила, остался ли у них телефон руководителя организации, объединяющей родителей этих детей. Анна Иосифовна дала мне визитную карточку, и тут я поняла, что речь идет о женщине, о которой рассказывают удивительные истории. Только соберусь ей позвонить — что-то мешает. А тут взяла и позвонила.

Снежана Александровна Митина — президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами МПС и иными редкими генетическими заболеваниями». В России 250 человек, страдающих этим чудовищным заболеванием. Лечение обходится в полтора миллиона рублей в месяц, а без лечения ребенок скоропостижно уходит из жизни. Болезнь съедает человека медленно, разрушает органы, а внешне, как сказала одна мама, он становится похож на доисторическое чудовище. Сыну Митиной 12 лет, диагноз поставили, когда ему было 3 года. Справившись с первой волной смертельного отчаяния, благодаря помощи мужа, Снежана в 2006 году создала это общество. Кроме нее, с этим не справился бы никто, потому что она человек-праздник. Какие тут могут праздники? Ведь даже самые близкие люди не выдерживают последствий этого страшного недуга. Очень часто от встреч с такими детьми отказываются бабушки и дедушки. Раньше я такого не слышала, но никто не имеет права осуждать этих людей, испытание действительно почти непосильное. В этом «почти» и состоит самое главное. Из родных людей Снежану поддерживает только муж. И это сделало ее непобедимой. А еще выяснилось, что помощь сломленному бедой человеку придает сил, о существовании которых он и не догадывался.

Я приехала к ней домой, а там сидела за компьютером очаровательная молодая женщина. Дом Снежаны — крепость для всех, кто упал на дороге. Вот и эта женщина едва выстояла. Сейчас в это трудно поверить.

Наталья Корелина родом из Артемовска. Работала учителем черчения и трудового обучения. И однажды на туристическом слете познакомилась с молодым человеком, который оказался ее однофамильцем, — бывает же! Виктор Корелин стал за ней ухаживать, но она старалась убедить себя в том, что им необходимо расстаться, потому что Виктор на несколько лет моложе, а в провинции с этим не шутят. Однако жизнь распорядилась по-своему, и в 2005 году они поженились. Через год у них родился Арсений. Вскоре выяснилось, что у ребенка МПС.

Лечить такого ребенка в провинции невозможно. Причина простая: флакон лекарства элапраза, которое — одно-единственное — поддерживает жизнь такого больного, стоит 350 тысяч рублей. Делают его только в США. Арсению нужно 8 флаконов в месяц. Получить это лекарство можно только в Москве, хотя по закону его обязаны давать всем во всей России. Обязаны, но не дают, потому что в бюджете нет денег. Поэтому люди всеми правдами и неправдами стараются перебраться в Москву. Мама Натальи Корелиной, музыкальный работник детского сада в Артемовске, взяла ссуду (точней, две), и они с мужем продали квартиру, тоже взяли ссуду и купили комнату в Щербинке. Теперь можно перевести дух. Как правило, родители таких тяжело больных детей ведут затворнический образ жизни, потому что никому не хочется видеть рядом с собой такое горе. С помощью Снежаны они вернулись в мир обычных людей с их обычными хлопотами. Комната, которую они купили, сейчас представляет собой бетонную коробку без обоев и пола. Пока что на полу лежит фанера. Нужен ремонт, но денег на него нет. А еще 6-летнему Арсению очень нужен стол и спальное место. И если Дед Мороз доберется до Щербинки, хорошо бы он подарил ему шведскую стенку с рукоходом, чтобы мальчик мог лежа делать упражнения для плечевого пояса, иначе невозможно разработать контрактуру.

Я вышла из квартиры Митиных и поняла, что на улице — в этот день было минус семнадцать градусов — пахнет яблоками, клубникой, в общем, каким-то летним счастьем. Вот встречу со Снежаной Митиной, нашими волонтерами А.Сучковым, Львом Артемьевичем и Т.Стариковой я и считаю главным подарком уходящего года.


Семья Митиных и Юля Зотова

* * *

Мне по-прежнему постоянно повторяют: всем помочь нельзя, и эти ботинки, ноутбуки, шведские стенки — мелочь, которая ничего не изменит. Для кого не изменит, тому и не о чем беспокоиться. А мне повезло: я видела людей, которых эти мелочи вернули к жизни. А люди, которые умеют и не боятся помогать терпящим бедствие, — это радость, о которой почти невозможно рассказать. Я и не пытаюсь. Я просто хочу сообщить, что сейчас, в третьем часу ночи, когда я с трудом подбираю слова, оказалось, что расцвела моя любимая герань. Один-единственный алый цветок. До Нового года еще неделя, а чудеса уже начались.

С Новым годом!!!

Читать дальше

Осень 2012 года

01 сентября, 2012

3 сентября 2012 года

День рождения Юли

Как здорово, что есть друзья! Ведь это правда классно, когда тебе хочется ехать за тридевять земель, чтобы увидеть своих любимых друзей! Как чудесно, когда Арсюшка у бабушки в свердловской области, а его папа и мама приезжают поздравить его подружку с днем рождения. Когда Семен с мамой приезжают к самому важному моменту – выносу торта. Когда мамы не мамы вовсе, а такие же озорницы в карнавальных костюмах! Даже дождик, который лил весь день, не испортил праздник. Папы держали зонтики, а мамы и дети участвовали в конкурсах, радовались и веселились.



А в самом начале праздника к нам приехал настоящий музыкант с очень красивой гитарой. Гарик пел песни, а мы слушали. И дождик подпевал Гарику, а мамы и папы мурлыкали хором, подпевая Гарику. Павлик слушал внимательнее всех и ярче всех реагировал на текст и музыку. Грустил и смеялся, жмурился от удовольствия и вздыхал.

Любовь, любовь...

Может быть Павлик вспоминал, как они с Аюной бродили по лесным тропинкам. Или как он потом долго-долго не мог уснуть. Лежал, отвернувшись к стене, и тихо глотал слёзы после прогулки с Аюной. Мы все понимали, почему он плачет. Он не хотел, чтобы мы видели его слезы. Изредка, мельком взглядывал на нас, и столько горя и боли было в его глазах, что говорить было ничего не нужно. Он прятал свою боль, а мы плакали тихо, чтобы он не слышал и не видел, что мы две взрослые тетки ревем, глядя на любимого влюбленного мальчишку. Плакали тихо, уставившись в ночное небо. Плакали от бессилия, что не в наших силах что-то изменить. От радости, что он живой и с нами, что может любить и грустить, от надежды, что все, кто начал лечиться вслед за Павликом, будут легче него, и им лекарство поможет еще лучше. Ведь они раньше начали его получать, не в 8 лет в тяжелючем состоянии, как Паша... Только ответить на его не заданные вопросы мы не могли. Не знаем мы ответа на вопрос: «Почему он не такой как все мальчишки?» Не знаем ответов и на другие вопросы, которые были у него в голове в эту ночь. Мы любим его таким. Мы очень хотим, чтобы он был счастливым и очень стараемся радовать его.

Карнавал

В один из дачных дней у нас опять был Карнавал. Ничего не можем с собой поделать – ужасно любим карнавалы.



Гимнастика нужна всем

А если она не профилактическая, а рекомендованная врачом, то эта гимнастика еще более важное и нужное дело. Вот мы и делаем ее, кто как может. Иногда папы вместо нас ее делают, а мы, замечтавшись, представляем себя капитанами дальнего плавания, сидя в перевернутом зонтике или от души занимаемся, или отлыниваем от занятий. По разному бывает.

Четыре мамы и ранняя осень

Как Вы думаете, что может приключиться, если на улице стало ужасно холодно, а уезжать с дачи никто не собирался? Правильно! Начались чудеса! И пришлось нам соревноваться, а какая из команд победила - уже не важно. Главное, что мы разбились на команды и принялись утеплять беседку, потому что в доме сидеть не очень-то весело. Батут на улице, зефир, пастила, арбуз, дыня, каша с изюмом и все остальные вкусности - в беседке. А в ней холодно и мокро. Пришлось делать красоту и теплоту. Катя читала нам книжки, а все, даже Джинька внимательно слушали. А мамы работали.

МПС-школа август 2012

На очередной МПС-школе родители изучали права детей, обсуждали предстоящий 31 августа суд в Челябинске, появление в Москве троих новых пациентов, начало лечения наших МПСочек в Калиниграде и Перми. Говорили о средствах реабилитации и обсуждали не интересные для детей вещи, но очень полезные для мам и пап. Детям было бы скучно, если бы на МПС-школах все было только для родителей. Поэтому у них был праздник. Все-таки здорово, что родителям нужны МПС-школы, ведь без них у детей было бы гораздо меньше праздников и радости.

Мама Жени об его отдыхе в лагере

Этим летом наш Женя отдыхал в лагере "Рюкзак с ламой". Не нарушая природу, дети наслаждались великолепными видами гор, звонким журчанием горных ручьев и общению с животными. Ламы, очень нежные и мягкие животные, были рады прогулкам с детьми в горах на поводке, и как благодарность носили детские рюкзачки с обедами, которые дети сьедали во время пикника или гриля.

Детей мы, родители, привезли сами к месту втречи на ферму Арвенхоф, где жили животные. Нас там всретили хозяева и воспитатели лагеря и приветливо пригласили к обеду. За обедом мы поближе познакомились "один-на-один" с Жениной воспитательницей и доверили ей наше "сокровище" на одну неделю. А после обеда каждый из детей выбрал себе ламу, с которой они отправились в долгое трехчасовое путешествие пешком до лагеря в горах.

Каждый день после завтрака дети отправлялись в пешие путешествия в горы вместе с животными, а вечером играли, пели песни, рисовали, отдыхали и просто слушали истории перед сном.

Сына я забрала очень повзрослевшего и самостоятельного. Вот такое замечательное лето!

Лена и Ксюша Дмитриевы


Анита - тетушка Лены и Ксюши возле нашего плаката, с польской фирменной МПС-кружкой и в бразильской мпс-футболке

Лена и Ксюша приехали с мамой Лилией и тетушкой Анитой на госпитализацию в НЦЗД РАМН. Они уже и раньше бывали там, но в этот раз получилось немножко иначе, чем в прошлые разы. Девочки стали быстрее уставать и проходить более короткие дистанции.

После госпитализации девчонки планировали волшебную поездку с МПС-командой на море. Наш совместный проект с Марфо-Мариинской обителью включает в себя ласковое море, теплое солнышко, добрых волонтеров, счастливых мам, а также лучших МПС-мальчишек и девчонок: Ванечку и Мишаньку Кокаревых, Лизу Куропатку, Дашульку Колосову, Костика Аниськина, Сашу Рябова. Вот такая веселая МПС-команда собралась на море в этом году.

Размечталась я, и забыла рассказать о главном, о том, что Лена и Ксюша стали девушками не далеко гулящими, посему им оказались нужны кареты, ну или какие-то более скромные средства передвижения. Коляски по ИПР получить можно, но для этого надо вернуться домой, в Башкирию, оформить килограмм документов и получить через некоторое количество времени коляски для прогулок и походов. Но как раз этого времени у нас-то и не было. Море не может ждать. Да еще и перед поездкой на море у девчонок была запланирована чудесная прогулка по Москве. Мы все еще ждем рассказа об этой славной прогулке, но мама Лиля и Анита обещали такой рассказ, а они нас никогда не обманывали.

А пока вернемся к истории про коляски. Ряд фондов, которые обычно включаются в помощь нашим МПС-семьям, оказались не готовы сейчас заняться приобретением колясок для наших сестричек. Мы нашли выход, пусть временный, но своевременный. Мы нашли коляски напрокат, и совершенно бесплатно. Стояли себе в разных домах грустные коляски. Почему грустные? Потому что на них никто не катался. Из одной хозяин вырос, а отдать ее насовсем родители ребенка были не готовы – иногда без нее, даже ставшей маленькой по размеру, все равно было не обойтись. Разные же бывают случаи. А вторую купили мальчику, который перестал ходить, но он за то время, пока фонд собирал деньги очень вырос и не смог поместиться ни в ширину, ни в длину, но самое главное – он опять начал ходить! Так что у колясок очень хорошая история. Они обе позитивненькие оказались. В общем, коляски поехали к девочкам, а потом уже и на море с чудесными наездницами.

А еще Фонд «Семья для каждого ребенка» подарил нам памперсы размером 1 для наших деток, и они лежали себе штабелем в коридоре, стопочка из четырех пачек памперсов нужного девочкам размеров. А у Лены и Ксюши как раз такой размер памперсов, и для моря такие сокровища были еще не заготовлены. ОГРОМНОЕ СПАСИБО фонду и его руководителю Козак Людмиле Владимировне за постоянную поддержку и помощь МПС-пациентам и их семьям.

Вот мы и загрузили в коляски памперсы, наградили МПС-футболками Аниту и Лилю, и пожелали хорошего отдыха на море. Теперь ждем два рассказа - про прогулку по Москве и про отдых на море!

Конечно, когда Лилия и Анита приехали с колясками, памперсами и футболками, все МПС-мамочки тут же захотели такую красоту. Мы всем готовы подарить такие футболки! Пишите в дневник, рассказывайте о своих праздниках и буднях, делитесь со всеми своими новостями. Мы все будем счастливы. Делитесь! Футболки ждут своих хозяев!

Новая Пашкина прическа

Пока наши друзья поехали на море, мы немножко загрустили. Море... День рождения Костика... А на улице холодно и дождливо, а праздника хочется пуще прежнего. Позвонили нашему любимому парикмахеру, и она смогла прийти к нам сделать стрижку Павлику.

В Орле Петя пошел в третий класс

А еще в Орле Петя пошел в третий класс. Мы этому очень-очень рады! Многие наши дети пошли в школу, и нам интересно, как это происходит в разных городах и селах. Расскажите о Вашем 1 сентября. Мы ждем.

4 сентября 2012 года

Рассказывает Юлия Федулова – наш человек в Челябинске. Родной человек для всех троих девчонок с МПС-6 в Челябинске с недавнего времени. Фея крестная, но только не из сказки, а из самой обычной жизни.

По совету Снежаны мы решили выдохнуть и отпраздновать нашу победу. Не стали мы запускать в небо фиолетовые шары, потому что сильно поздно выехали из дома - уже все магазины были закрыты. Но нашли таки хотя бы просто фиолетовые шарики.

Так проходило осознание победы в суде, торжество справедливости и веры, что теперь МЫ точно получим лечение для всех МПС-пациентов и в Челябинске, и везде, где хоть один из близких людей ПОВЕРИТ и ЗАХОЧЕТ помочь хворобушке, которая живет рядом из последних сил, а может ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ! Читайте, и не говорите, что не видели. Думайте, и не говорите, что не знали. Всё в Ваших руках. Люди, готовые помочь всегда рядом, только осчастлтивить кого-либо насильно или вопреки его воле невозможно.

Итак, расскажу-ка я о наших судебных тяжбах.

Вкратце предыстория

С февраля 2012 года мы начали борьбу за право достойно жить наравне со всеми трёх девочек - Насти, Лены и Юли. У них мукополисахаридоз 6 типа, синдром Марото-Лами. Настя - дочь моего мужа, Лена и Юля - девочки с синдромом Марото-Лами, о которых я узнала после знакомства со Снежаной Александровной Митиной, председателем Союза Пациентов и Пациентских Организаций.

К концу марта все необходимые бумаги были собраны. Как говорится, артиллерия подготовлена, кони надрессированы, баки боевых самолётов заправлены "под крышечку". В апреле мы всерьёз начали нашу борьбу. Я даже приняла на себя должность регионального представителя МОБОИ СПИПОРЗ в Челябинской области, чтобы в случае чего не быть "человеком с улицы". Данная должность вселила в меня столько уверенности, что я, далеко не юрист и не очень-то общественник, сразу включила мозг и поняла, что нужно делать и как поступать.

Под чутким руководством Снежаны Митиной я разнесла письма с документами девочек в три инстанции: в Минздрав Челябинской Области, Уполномоченному по правам ребёнка в Челябинской области и губернатору челябинской области. Выждав немного и не получив ответа (мы просили решить проблему в досудебном порядке, так как закон на нашей стороне), я отправилась в Прокуратуру области. Там мы вместе с мужем отдали два заявления: одно от организации, другое непосредственно от Витали. В итоге там какая-то путаница случилась, и заявление Витали получило ответ из разряда "идите нафик", а по заявлению от СПИПОРЗ вызвали Виталю (не меня, не Снежану, а именно его одного). Пришлось с ним бежать и всё лично рассказывать прокурору, чо ж мы хотим. Там познакомились и с Первухиными.

Итак, суды

Первое судебное заседание было назначено на 27 июля 2012 года. Федуловы шли в 9.00, Первухины в 10.00. На первом заседании стороны высказали свои аргументы. Любопытно, что и истцы, и ответчики помимо прочего уповали на ПП №890. То есть, по мнению истцов (а точнее - нашего прокурора, который выступал на суде защитником) это постановление защищает их права, а по мнению ответчиков это же постановление даёт возможность не лечить детей. Закон что столб. Перепрыгнуть никак, зато обойти - с любой стороны.

На первом заседании развернулись бои. Я понимаю, что представители Минздрава вовсе не врачи, а работники права, так как на суд приходить юридически безграмотным не имеет смысла. Но когда Минздрав сказал, что, цитирую, "им нужно лекарство, это какое-то питание", я вывернулась наизнанку. Они даже не удосужились узнать, что наглазим - это раствор для инфузий, вводится капельно еженедельно. Питание - это для больных фенилкетонурией, которых, к слову, тоже не очень-то хотят кормить, ну да к делу это не относится.

В России, как в африканской саванне, прав тот, кто громче крякает и быстрее бежит. Я крякала с места, муж мой как истец читал длинную трогательную речь в свою защиту и предоставлял документы-отписки для приобщения к делу (письмо из минздрава на имя СПИПОРЗ). Но так как у нас на первом заседании никак не проявила себя третья сторона - Минздрав РФ - то решение конфликта было перенесено на 8 августа.

Следующим был суд по Первухиным, там уже было поспокойнее и побыстрее. Дела было решено объединить в одно, так как предмет конфликта один и тот же, и мы не возражали.

Второе заседание было 8 августа 2012 года. Мы готовились основательно, так как ожидали решения. Созвали прессу, на суд привезли даже малютку Юлечку Первухину. Но уже перед самым заседанием в коридоре прошёл шумок, что решения сегодня не будет.

Заседание началось с того, что ответчики вспомнили, что нужно разрешение обоих родителей на съёмку для ТВ. На первом заседании тоже была пресса, но об этом никто не вспомнил. Ответчики уже были готовы праздновать свою победу: мол, они смогли выгнать прессу из зала! Но не тут-то было. Первухины приехали в Челябинск полным составом, просто папа Первухин сидел в машине. Его привели в суд, и он дал разрешение на съёмку. Истцы ходатайствовали меня как своего представителя (у меня была заготовлена речь, которую я очень хотела зачитать). А прокурор и ответчик ходатайствовали о переносе дела, так как третья сторона - минздрав рф - вновь не подал признаков жизни. И дело перенесли на 31 августа.

Я собрала все необходимые бумаги, вытрясла душу из прокурора, чтобы она мне копию искового сделала, и отправила Снежане, которая там в Москве активно трясла инстанции, включая и Минздрав.

29 августа. Ответ от Минздрава не пришёл. Мы в панике, меня мелко трясёт, и я пишу то, что тут можно немного раньше прочитать - о нечестности судебных процессов, когда можно годами тянуть дела методом неполучения повесток. 30 августа мы случайно узнаём, что ответ от Монздрава РФ есть! Минздрав просит рассмотреть дело в его отсутствие и говорит, что вопрос с Наглазимом обязан решать местный минздрав.

31 августа. Заключительное судебное заседание. На нём были прокурор, Федуловы, Первухины Татьяна (мама) и Лена, я, представитель уполномоченного по правам человека и ответчики. Прокурор настаивала на Конституции РФ (не забыли этот документ...), на законе 323 и на общечеловеческой морали, когда детям неважно, что у того, кто должен им дать лекарство, нет денег. Ответчики говорили, что у нас неправильно составлен иск: мол, мы требуем лекарство Наглазим, а вдруг появится какое-то другое лекарство через два-три года. При чём тут это "вдруг", вообще непонятно. Если и появится, то будет оно стоить дешевле (иначе смысл разработок?), и самому минздраву будет выгоднее перейти на него. Это во-первых. А во-вторых, в иске сказано: немедленно начать лечение в полном объёме (и уже конкретно - препаратом Наглазим). Это главное! Мы требуем обеспечить ЛЕЧЕНИЕ. А не дать нам Наглазим или тем более денег на него.

Минздрав ещё говорил о том, что они не знают, не нанесут ли они вред этим лекарством. На что прокурор сказала, что это уже не их головная боль, а я выступила со своей речью, в которой цитировала врача, который говорит, что люди с МПС должны получать фермент, и оценку влияния фермента на организм нужно проводить не ранее, чем через год, а вредного влияния Наглазим ещё никому не приносил. Кроме того, я зачитала примеры положительных судебных решений из других регионов и призвала Челябинскую Область не быть равнодушной к своим гражданам.

После прений сторон суд удалился на принятие решения, и через 10 минут огласил приговор.

Радость, смс-ка Снежане, интервью, разговор со Снежаной, и вуаля - первая часть этой битвы завершена. Далее наступает черёд второй части. О ней я буду рассказывать в следующих темах. Вторая часть должна (просто обязана!) будет закончиться фотографией девочек во время первой инфузии. А далее будет третья. Долгая и счастливая. Успехи, радости и нормальная жизнь обычных необычных людей.

23 сентября 2012 года

Помните, в детстве была такая игра, в которой надо было жестами изобразить то, что видели. Где мы были, мы не скажем, а что делали покажем. Вот так и мы! Мы не можем выразить словами все то, что было в этот осенний сказочный день! Мы просто перечислим, что мы успели сделать: валяли фиолетовые цветы, водили хороводы, участвовали в конкурсах, пели в караоке, любовались выступлением танцевального ансамбля «Спектр» (мы уже успели стать самыми отчаянными поклонниками этих чудесных танцовщиц! Всегда с огромным нетерпением ждем новых встреч с ними!) А родители в это время смотрели на компьютере и на большом экране свои и врачебные презентации, что-то обсуждали и слушали детских врачей очень внимательно, хотя они рассказывали какие-то очень сложные и непонятные вещи. Потом родители по очереди водили детей на разговоры с врачами и очень мешали участвовать в конкурсах и смотреть выступления танцевавших артистов. Все танцы были в разных костюмах, и пропускать их было ужасно обидно. Кроме слов благодарности всем сотрудникам Фонда «Семья для каждого ребенка» во главе с директором Козак Людмилой Владимировной и Тимофеевой Елене Викторовне, директору Центра культуры, досуга и спорта «Эврика Бутово» за чудесную возможность провести школу пациента, за несколько полезных, добрых и светлых часов. Спасибо родителям, детям, врачам, артистам, волонтерам!
СПАСИБО! Разделите нашу радость!





27 сентября 2012 года

Сегодня мы расскажем про то, как наши детки отдохнули на море этой осенью. Какие-то семьи бывают на море часто, какие-то редко, а некоторые вообще никогда не были. И так случилось, что у нас есть друзья, которым не все равно. Которые переживают за наших детей, помогают даже тогда, когда этого и ожидать-то было нереально. Вот представьте, с Божьей помощью и благодаря Марфо-Мариинской обители наша команда была приглашена на две недели на море. Питание и проживание детей и их сопровождающих оплатила обитель, но приобретение билетов для ребенка и мамы оказалось не всем под силу. У некоторых семья состоит из хворобушки и мамы - добытчика нет, откуда ж деньги возьмутся на билет? Вот хоть плачь, а отказаться от такой возможности попасть на море при таких сказочных условиях - такая мысль пришла некоторым мамочкам, которые в итоге смогли поехать. Благодаря тому, что на нашей планете живут небезразличные и милосердные люди. Как это получилось? Очень просто. Нашлись те, кто хотел помочь нашим мпсочкам не по отдельности, а всем вместе отправиться на море. Это были наши старые друзья, которые уже много раз выручали нас, в казалось бы совершенно безвыходных ситуациях. Фонд "Семья для каждого ребенка", его директор Людмила Владимировна Козак и её команда позвали своих друзей, и они помогли с приобретением билетов для большей части семей, которые уже собирались в поездку. Матушка Екатерина больше чем за полгода начала подбирать для нашей смены волонтеров, ее помощники организовали паломнические поездки по святым местам и на пляж для всех гостей. Так волшебно началась эта морская история. Итак, МПС-море 2012 глазами участников.

Рассказывает мама Лизоньки Куропатки: МПС лагерь где мы были счастливы

С 1 по 15 сентября нашей семье посчастливилось впервые поехать дружной компанией в красивый город Севастополь, где мы замечательно провели время с пользой и отдыхом. Мы поехали на отдых на машине всей семьёй: Лизонька, Ванечка и еще взяли с собой нашу бабушку которая нам постоянно помогает с детками. Папа наш нас отвез и уехал домой, так как его дома ждала работа. Дорога наша была очень тяжелая, но радостная. Очень часто были остановки потому что Лиза себя плохо чествовала, но время пролетело незаметно, и среди гор появилась вывеска "Севастополь".

Добравшись по назначенному адресу нас там встретили очень добрые волонтеры и там уже были одни наши друзья - мама Катя с сыночком Сашенькой. К нашему приезду уже все было подготовлено, волонтеры показали нам наши уютные комнаты. Мы ещё не до конца разложили вещи, как зазвенел звонок - это к нам пришли волонтеры, и мы все вместе дружно встретили Вику со своим замечательным сыночком Костиком. С Викой раннее мы только знали друг друга по телефону. А с ними еще приехала Леночка, мама Даши, очень замечательной общительной девочки. Потом сразу приехали мама Лиля со своими детками Ксюшей и Леной. Раньше мы не знали друг друга, но сразу же стали, как родные.

Когда все разложили вещи, мы всей группой сели за стол, составили распорядок дня и меню для наших детишек. Поздно вечером приехала последняя семья нашей группы - детки Ваня и Миша со своими родителями.

Отдохнув и набравшись сил, мы на следующий день поехали всей группой на море. Детки были все радостные и знакомились по-своему друг с другом. Ваня сразу полез купаться в море. Лиза очень боялась и плакала, но с помощью волонтёров мы завели её в воду. Несколько минут она поплакала, а потом поняла, что ей это очень нравится.

В этот день у Костика был День Рождения, был торт красивый, свечи. Мама с Костей загадали желание и задули свечи.

Каждый пройденный день оставлял за собой что-то хорошее, и Лизе становилось лучше. Даже все мамочки это стали замечать. Спустя три дня из-за моря положительных иммоций, смотря на других деток, моя Лизонька стала ходить снова за ручку, хотя до этого мы её возили на коляске.

Волонтеры составили такую программу посещения монастырей, пляжей, дельфинария, святых мест, храмов, что мы просто были удивлены от увиденного. Даже побывали и преложились к стопе Андрея Первозванного, к мощам Луки, ездили в Скит Анастасии Узорешительницы и к Святому источнику, который находится на мысе Фиолент.

Очень интересная поездка была в Балаклаве на прогулочном катере. Наши детки сидели очень спокойно и рассматривали красоту природы. Водитель катера даже разрешил наших деток пофотографировать за штурвалом катера. Все детки очень сдружились между собой.

Когда мы ехали на берег моря, дорога была очень веселой и интересной. Наш волонтер Евгения всегда пела песни. И даже придумала игру "Радио", которое называлось МПС. Там мы передавали друг другу приветы и песни.

Все две недели день за днем пролетели, как одно мгновение с радостью, шутками, добротой, а главное, положительными эмоциями деток. У нашего волонтера Оксаны была дочка Иришка, которая к каждому нашему ребенку нашла индивидуальный подход. Но особенно она сдружилась с моим сыночком Ванечкой.

За все проведенное время вместе мы стали как одна дружная семья и растоваться было очень тяжело. Описать словами все просто невозможно, что осталось в душе от поездки, где мы были счастливы. Радость в том, что появилось очень много хороших друзей, и моим деткам стало намного лучше. Лизонька теперь ходит по улице со мной и папой за ручку, а дома - сама. И очень много стала понимать. А Ванечка начал разговаривать.

В конечном итоге хочу сказать большое-пребольшое спасибо за нашу поездку Марфо-Маринской обители, фонду развития паллиативной помощи, всем-всем волонтерам, которые были с нашими детками, играли и готовили кушать, и всем всем всем. Благодаря этому мы живем, наслаждаемся жизнью, радуемся, несмотря ни на что.

Рассказывает Катя, мама Саши Рябова

Мы провели незабываемые две недели на море, познакомились с другими семьями, воспитывающими детей с заболеванием "мукополисахаридоз 3 типа", узнавали что-то новое друг от друга. Наши дети общались, играли, смеялись. Гуляли по парку графской пристани на набережной, катались на яхте, выходили в открытое море, купались, фотографировались, ездили в дельфинарий на представление. Сашенька сфотографировался с дельфином, нам очень понравилось выступление.

5 сентября ездили в поселок Качу в храм святого апостола Андрея первозванного, 8-го - поездка в Симферополь к мощам святого эпископа Гурия в храм Петра и Павла, посетили Троицкий собор в женском монастыре, прикладывались к мощам святого эпископа Луки. По дороге заезжали в Инкерман в храм святого Великомученника и целителя Пантелеймона Римского и в храм святого Клемента папы Римского. Там очень красивые пещерные храмы. 9-го числа снова ездили в поселок Качу в храм апостола Андрея Первозванного, причащали детей, все прикладывались к кресту. 10-го числа - поездка в Херсонес в Свято-Владимирский собор. 12 сентября ездили в храм Анастасии Узорешительницы. Нам там очень понравилось - встретили привеливо, рассказали историю храма. Уже 6 лет идет восстановление храма, весь храм украшен биссером. Ещё в этот день ездили в Бахчисарайский Успенский мужской монастырь.

13-го и 14-го числа провели на море - купались, фотографировались.

Нам очень понравилась поездка, не хотелось уезжать. Когда прощались, немного даже плакали - привыкли к друг другу и не хотелось расставаться.

Мы с Сашенькой благодарны Марфо-Мариинской обители, Благотворительному фонду "Семья для каждого ребенка" и всем, кто организовал нашу поездку и помог денежными средствами на оплату дороги нам с сыночком Сашенькой.

Рассказывает Лена, мама Даши

Спасибо большое Марфо-Мариинской обители, за предоставленную возможность побывать в красивом городе Севастополе. Мой ребёнок первый раз побывал и увидел море. Морская вода очень полезна для здоровья наших детей. В общем, отличное море! Накупались, назагорались, некоторые наелись песка. Здорово! Катались на яхте, прыгали с неё в открытое море! Глубина 65 метров! Ели виноград, персики и многое другое.

Мы посетили множество святых мест. Очень красивые места, например, Храм Святого Луки в Бахчисарае. Моя дочь Дашенька приложила свою ручку к каждой иконе и не заплакала. А ведь раньше боялась. Мы гуляли по набережной по ночному Севастополю. Красиво необыкновенно.

Спасибо большое нашим волонтёрам за уход и внимание, вкусно готовили и помогали смотреть за нашими детьми. У нас был очень дружный коллектив, мы все подружились и обменялись телефонами. Надеюсь, мы со всеми будем общаться дальше. Всё было просто замечательно. Передать словами своё отношение к городу Севастополю очень трудно. Начинаешь скучать по городу, по набережной, по кораблям, по горам и даже по лестницам.

Большое спасибо всем за предоставленный незабываемый отдых!

Рассказ Татьяны Дмитриевой мамы Мишутки и Ванечки

Этим летом нашей семье посчастливилось попасть на отдых в Крым, в г.Севастополь вместе с группой МПС-3 семей. Эта поездка состоялась благодаря МБОО «Хантер синдром» и Марфо-Мариинской обители. Огромное им спасибо за это чудо.

Это был замечательный отдых в кругу друзей. Каждый день мы ездили на море, купались и загорали, благо погода была отличная: за все время нашего пребывания лишь один раз было облачно, да и то к обеду снова сияло солнце. Ивану очень нравилось плавать в море, в то время как Миша предпочитал играть на берегу.


Вот как здорово плавать в ласковом море! Поселок Кача.


Кстати, это не наш круг. Мишутка нашел его на берегу!

Самой интересной частью нашего отдыха были паломнические поездки в монастыри и храмы Крыма. Очень запомнилась поездка на мыс Фиолент. На высоких скалах раскинулся Свято-Георгиевский монастырь, а вниз идет крутой спуск к морю - 850 высоких ступеней! Перед отъездом мы побывали там вторично. Когда преодолели крутой спуск, увидели сказочное море и скалу Святого Явления. Увиденное дало нам силы и надежду подняться наверх. До сих пор верится с трудом, что наши мальчишки самостоятельно одолели крутой подъем!

Дома мы редко выбираемся в кафе всей семьей. А вот в Севастополе часто ходили куда-нибудь с нашей веселой компанией! Но самым главным было общение! Наши дети вместе играли, пели, мечтали, веселились и немного грустили.

Конечно, расставаться было грустно, нелегко, но мы верим в новые встречи. Еще раз спасибо организаторам отдыха для наших детей! Особое спасибо нашим волонтерам за поддержку и вкусные обеды.

28 сентября 2012 года

Антон Бабушкин

Антон Бабушкин вместе со своей мамой Леной поехал в больницу, где ему сделают обязательные обследования, массаж и реабилитационные мероприятия. В какую больницу он поехал? А Вы вот сами догадайтесь. А мы станем подсказывать. В этой больнице всегда можно встретить МПСочек, во дворе больницы есть парк и детский городок, а в дневном стационаре почти каждый день какой-нибудь МПСочка получает свою инфузию. А еще, когда гуляешь по парку, встречаются обычные дети и дети с тирозинемией, несовершенным остеогенезом, в общем, с разными редкими заболеваниями. Вот так Антошка и гулял со старыми и новыми друзьями, радовался встречам и знакомству с новыми девчонками и мальчишками.


Паша везет Антона


Трое редких на прогулке

Павлушка лечит зубки

Дети с редкими болезнями отличаются не только тем, что у них редкое заболевание, а и тем, что обычные методы лечения им не всегда подходят, обычные врачи не всегда справляются с обычными детскими хворобами у редких детей. Наверное, потому,что только врачи (Люди) с редкими душевными качествами могут наблюдать, лечить и вести наших детей. Некоторые стоматологи утверждают, что зубы детям с МПС-2 можно лечить только под наркозом. Правда, не всем таким детям наркоз показан и не каждому невролог разрешит его применять. А когда болят зубы - белый свет не мил. И как Вы себе представляете, что делать в такой ситуации? Молиться? Искать специалистов, которые возьмутся лечить без наркоза? Звать на помощь друзей? Вы совершенно правы! Молиться. Искать специалистов, которые возьмутся лечить без наркоза. Звать на помощь друзей. Все это надо обязательно делать, и тогда будет возможно все. У нас получилось именно так. Елена Евгеньевна Королева, стоматолог НЦЗД РАМН, некоторое время назад приобрела себе фиолетовую блузку в специальном магазине медицинской одежды. Она, наверное, думала, что она просто модная и красивая, но мы-то знали точно, что если она в фиолетовой одежке, то это верный тайный знак, что все будет отлично, потому что фиолетовый – наш цвет. Международный цвет МПС. Это не мы придумали – это мировая практика. Елена Евгеньевна сказала, что ждать больше невозможно, и к 16 часам она нас будет ждать с подмогой из двух смелых и крепких мужчин. Утро рабочего дня не давало шансов найти за несколько часов сразу двоих смелых и крепких мужчин. Мы загорюнились, но отправили смс-ки с просьбой о помощи всем знакомым, которые подходили под формулировку «смелые и крепкие». Все ответили сразу, оказались на работе и к 16 никак не могли оказаться рядом с нами. Один дежурил в отряде МЧС, другой был на операции, третий почти держал небо как Атлант на согнутых руках, четвертый ловил преступников, пятый строил дом. Проходящие мимо выглядели или не сильно крепкими или недостаточно смелыми, но и их мы просили вовлечь в спасательную операцию. Все усилия были тщетны. Только двое наших знакомых из списка крепких и смелых не ответили на СМС. Мы уже и не надеялись, но именно от них и получили смс-ки с одним, одинаковым, но таким спасительным словом: «Буду».

Если мы напишем, что ни капельки не волновались, Вы нам совершенно не поверите. И будете правы. Волновались мы жутко. Хотя наш любимый доктор Татьяна Владимировна и сказала, что по мне не похоже, что встревожена, но что такое, как не волнение, ощущение холода вдоль всей спины, дрожащие коленки... И ощущение, что вдохнуть воздух невозможно. Мне кажется, что это жуткое, страшное и липкое чувство страха. От собственной беспомощности. Павлик мою панику не перенял. Они с Раей героически подбадривали друг друга. А Рая еще умудрялась подбадривать всю команду «спасателей».

Мне интересно, угадает ли кто-нибудь количество помощников доктора-стоматолога при работе в этот день с отдельно пролечиваемым Павликом? Как Вы думаете? Если учесть, что мальчик согласился лечить зубы и тихо-тихо сидеть у доктора, позволив ей полечить ему зубки? Было залечено три зуба. Павлик не дергался и не убегал, он старался, но для того, чтобы доктор могла полечить и не поранить МПС-сокровище, понадобилась помощь лечащего невролога (на всякий случай), медицинской сестры, обычно работающей с доктором, старшей медсестры отделения, двух сильных и смелых работников КДЦ, двух волонтеров из «Фонда Развития паллиативной помощи детям» Максима Юрьевича Малышева и Юрия Васильевича Илюшина, нашей замечательной феи Раи. Вот так мы полечили зубы. Не хватит слов и эмоций выразить благодарность всем, кто принимал участие в операции «Лечение зубов Павлику без наркоза». Просто земной поклон. Слов таких я не знаю, благодарна безмерно!

Мы подарили всем своим спасителям по фиолетовому мишке и сказали :«СПАСИБО!» Теперь мы с гордостью делимся с Вами своей радостью и опять говорим «СПАСИБО!» Нам очень радостно, что в команде НЦЗД нет равнодушных людей и врачей. Здорово, когда вокруг детей с редкими заболеваниями сплачиваются люди и врачи с редкими душевными качествами. Как ни крути! Мы счастливые!

Пока Паша лечил зубки, а морской лагерь радовал теплым солнышком наших МПС-3 друзей, МПС-4 тоже не грустили по домам. Они встретились в НЦЗД и после выписки отправились гулять на ВВЦ. Там было чудесно!

30 сентября 2012 года

<

Читать дальше

Лето 2012 года

01 июня, 2012

1 июня 2012 года

День защиты детей

Спикер Совета Федерации посетила Научный Центр здоровья детей РАМП в Москве и входящий в него реабилитационного центра.

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко поддерживает разработку отдельного закона об охране здоровья детей.

«Мы в Совете Федерации прорабатываем этот вопрос вместе с педиатрами России, с медицинской общественностью», - заявила спикер верхней палаты в пятницу, 1 июня, во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМП в Москве и входящего в него реабилитационного центра.

«Я уверена, что если в России появится такой закон, он многое изменит в детском здравоохранении», - добавила Матвиенко.

Она также предложила разработать программу развития реабилитационных медицинских центров для детей. Спикер Совфеда напомнила, что еще во время работы вице-премьером в правительстве РФ подписала распоряжение о строительстве этого учреждения. «Это, действительно, уникальный центр, - констатировала она. - У детей есть возможность получить самое современное лечение: здесь используются новейшие разработки, сложнейшая диагностическая и лечебная аппаратура. Благодаря высочайшему профессионализму специалистов даже детей с тяжелыми диагнозами ставят на ноги».

В этой связи Матвиенко заметила, что без реабилитации результат даже самого современного и правильного лечения, сложных операций «будет не столь эффективным». Поэтому спикер Совфеда убеждена в необходимости увеличения в России числа центров для детей со сложными заболеваниями.

«Если такие методики лечения и профилактики получат свое распространение, то у нас будет меньше больных детей, - подчеркнула Матвиенко. - Пока в нашей стране их /центров/, к сожалению, мало. Поэтому необходимо разработать программу развития таких центров».

* * *

Конечно не только в Москве был день защиты детей. В Геленджике, например, Арсюшка единственный мпсочка. Вот и пришлось устраивать праздник маме Ире и Арсюшке вдвоем. Хорошо, что есть у Арсюшки друг – фиолетовый мишка, который и в больнице рядышком, и на празднике. Арсюша больше всего любит играть в больницу. Это неудивительно, наши дети всегда копируют нас и наши привычки, а у Арсюши еженедельные инфузии и доктора окружают его почти всегда. Слушают фанендоскопом, гладят по животику, и Арсюша точно так же наблюдает за здоровьем своего мишки. Регулярно проводит ему профилактический осмотр, измеряет температуру и проводит инфузию.

13 июня 2012 года

МПС-дача

Лето и МПС дача вовсю идут своим чередом. Кукольные спектакли, прогулки и игры с собакой, зениятия и озорство. Лето – это маленькая жизнь!





В прошедшие выходные нашему семейству посчастливилось быть на Дне Рождения Семена. Правда, Алёнку решили не брать, чему Толик был рад, так как внимание родителей досталось только ему. Праздник удался на славу и прошел по всем правилам - ребята ели именинный торт, водили хоровод вокруг именинника, все вместе фотографировались. Толик очень хорошо вписался в уже сложившуюся кампанию детей, был рад общению. По моему мнению, немалую роль в этом сыграло то, что Толя посещает Центр Лечебной Педагогики, ходит там в группу, общается с детьми и занимается с замечательными педагогами. При этом, Центр сам ищет спонсоров для оплаты большей части стоимости занятий Толику и Алёнке, за что мы очень благодарны.


Толик

С недавнего времени в жизни нашей семьи появился еще один помощник - Фонд паллиативной помощи. Мы очень ценим участие Фонда в решении многих воросов нашего особого семейства. Фонд так же поддерживает детей финансово, и мы можем без проблем доплачивать за занятия детей.

Так же на даче была замечательная собака Джинька, Толик пытался ухватить ее за шерсть. Толик с Костиком ходили с Джинькой гулять, это было важное и интересное дело для всех. Уезжать, конечно же, не хотелось. Здорово, когда вокруг играют детишки, родители спокойны, что у детей есть кампания, и все друг другу рады!

17 июня 2012 года

Челябинск. Юлия рассказывает, с чего всё начиналось.

22 мая Насте сделали операцию. Тянулось всё, конечно, долго, направление на экстренную госпитализацию выписали вообще в октябре 2011. Деньги собирали в темпе "нам надо было ещё вчера". Собрали быстро, подключился Благотворительный Фонд "Предание", за что отдельная благодарность. Дальше было ожидание квоты на операцию, ожидание места в больнице, ожидание операции. Ужасные какие-то долгие недели. Потом было очень страшно: операция на позвоночнике и так нелёгкая, а тут ребёнок 15 лет, да ещё и МПСочка. Ну в общем, в итоге всё случилось. Если бы мы собирали деньги не так спешно, то я не знаю, насколько бы это ещё затянулось...

Всё закончилось благополучно! Пришла новость, от которой, не выдержав радости, разрыдалась сначала я, потом моя мама: Настя вышла из наркоза, начала двигаться, держится молодцом. Пытается снять маску с лица, шевелит пальчиками, сжимает кулачки, шевелит даже пальчиками на ногах! А вы говорите, отечественная медицина. Медики говорили, что движение будет возвращаться очень постепенно, в течение полугода, а оно вот как получилось. Так что бывает всякое, в том числе и вот такое. Все удивлены, даже сами врачи.

Теперь - реабилитация. Я почему-то со своими скудными познаниями в медицине думала, что при полном отсутствии движения столь долгое время мышцы будут долго вспоминать, как им надо работать. Ну, наверно все эти механизмы сложнее, чем кажутся.

Вот и Настя вернулась домой! Теперь осталось дело за малым - получать наглазим, чтобы снова не пришлось ехать на такую операцию... Некоторое время назад Настя упала и её слабенькие косточки (она не получала наглазим до настоящего времени, а для пациентов МПС-6 это очень опасно, малейшее падение может изменить жизнь до неузнаваемости, так и случилось с девочкой). Челябинцы помогли Настиной семье собрать деньги на имплант и Настя приехала в ЦИТО на коляске, в которой она провела последние полгода практически без движения, а сейчас девочка снова может пользоваться руками, ногами, обслуживать себя. Скорее бы началось лечение и забыть тот ужас, который пришлось пережить всей семье. Операция и восстановительный период прошли блестяще, главное получить фермент и жить дальше без страха и боли.

Спасибо всем, кто участвовал в сборе денег на имплант, спасибо всем, кто помогал Насте, спасибо врачам-волшебникам из ЦИТО Приорова и ещё всем, кто переживал, помогал, молился, думал!

3 июля 2012 года

Катя Демидова - о деньках, проведенных в Павликом на даче

В позапрошлое воскресенье посчастливилось посетить райский уголок. Снежана пригласила погостить у них с Павлушей на даче. И как только я завершила свои дела, тут же поехала.

Добралась довольно быстро, меня встретили Снежана и Евгений. Мы очень быстро доехали до участка, и там нам навстречу вышел Павлик. В последнее время он всё чаще отстраняется от тех, кто хочет проявить чрезмерную заботу. Павло выдергивает свою руку, показывая этим, что уже может ходить прекрасно сам! И вот они с Галей вышли к нам, и сразу стало легко на душе. И тут я увидела чудо! Цвёл жасмин! Красота необыкновенная! И с первого же дня началось волшебство.

Спал Павлуша на втором этаже, в первый раз было страшновато подниматься, но страх мы преодолели! Павшулка поглядит на меня, нет-нет да ухмыльнётся, думает наверное «надо же, и эта здесь!»

Рано утром в понедельник мама с папой уехали, попрощавшись с Павлушей и пообещав, что папа обязательно приедет в пятницу, а мама уезжает в командировку в далёкую страну, на очень нужную и интересную конференцию. В понедельник Паша был немного сонный, то ли от того, что плохо спал, а может скучал по маме с папой, это скорее всего.

Снежана рассказала нам с Галей, как надо заниматься с мальчиком, чтобы у Павлуши отдыхал позвоночник и одновременно работали другие части тела. Мы достали матрас, и еще горку с брёвнами - всё это снаряжение было на липучках, поэтому легко разбиралось. Павло сначала с неохотой лежал на мячике, но потом, видимо, понял, что это даже прикольно! Потом он немного полазил по брёвнам и улёгся на матрас. А вечером мы написали своего рода режим дня, своеобразный план - ведь по плану жить легче, это дисциплинирует. Вечером, поднявшись на второй этаж (кстати, подъёмы гораздо легче спусков) лёг, немного поворочался и уснул.

Во вторник Паша проснулся где-то в 9-30, позавтракал, немного посидел на качелях, полежал на мячике, и потом мы пошли с Джинни гулять на лужайку, а Галя с Павликом к озеру. Вернувшись с прогулки, мы немного почитали, Паша перекусил и лёг на «тихий час». Почему-то в этот день мы погуляли вечером гораздо раньше, не в 10, а в 8-30 вышли. И как только зашли домой после прогулки, хлынул ливень. Настоящий летний дождь. Всегда радуюсь, если идёт дождь. Павло сидел в беседке и смотрел на дождь, он не улыбался, но почему-то его вялость очень быстро проходила, а когда дождь закончился, он уже совсем бодро сидел в кресле и бормотал что-то очевидно очень весёлое, потому что, периодически взглядывая на меня, хитро улыбался и басовито усмехался. Потому мы ушли в дом и стали готовиться ко сну.

А в среду утром нас всех ждал невероятно приятный сюрприз: Приехала мама Снежана и привезла с собой Пауля и Луизу! А ещё вкусную клубнику! Жарили шашлыки! Сложилось впечатление что Павлуша знал, что они приедут, а может нет...

Немного полежав на мяче, Паша отправился на тихий час, а гости долго восторгались волшебным кустом жасмина! Павлуша в это время уснул быстро, потому что, наверное, его грела уверенность в том, что мама каждую свободную минутку посвящает ему. И это действительно так!

У мамы в 5 утра в четверг был самолёт. И хотя Паше никто об этом не говорил, ровно в пять он проснулся, и не спал до 7-30. Он чувствовал, наверняка!

А днём в четверг к нам нагрянули Семён с мамой Ирой! Радости не было конца! Мама Ира приготовила для нас с Павлушей вкуснейшее овощное рагу и закуску из овощей. Семён тут же подбежал к Джинни и вступил с ней в диалог: "Собааака, гав гав!! Моя собака". Семён всегда поражает своим серьёзным подходом ко всему. Книги слушает очень напряжённо и внимательно, кушает сосредоточенно. Хантер!

После отъезда Сёмы с мамой Паша долго ещё сидел в беседке и заливался смехом, либо надо мной, либо ещё над чем. Вёл себя очень оживлённо!

Паша слышит чужие мысли, читает их. С этого дня наступила какая-то другая жизнь. У меня было впечатление, что у Павло появляется больше энергии, он стал лучше есть, с аппетитом, непременно сам, стал гораздо больше ходить. После каждого сна он с большим удовольствием лежал на мяче (мы подняли один из фитболов на второй этаж), сам вставал с него, надо было только слегка поддерживать его.

Павлуша лучше всего чувствует себя в тени, в прохладе, солнце любит неяркое, не очень горячее. Видимо, режутся зубки, поэтому любит что-то грызть!

В пятницу мы легли, а Павло всё никак не хотел засыпать. Мы думали, что папа приедет в субботу, но Паша точно знал, что если папа обещал – значит приедет в пятницу. И папа приехал! В Пятницу! Утром Паша позавтракал, и ушли мы гулять с Галей и Джинни, бесконечно добродушной, но хулиганской собачкой! Долго гуляли, лежали на мяче опять. Было классно!

А в воскресенье мне уже нужно было уезжать. И вот, подводя небольшой итог, я вдруг поняла, что все эти дни, проведённые рядом с Павлушей, на свежем воздухе, вдали от суеты, скандалов, беготни, городского шума, мне было так хорошо, как никогда.

Говорю на полном серьёзе, это райское местечко, где все любят друг друга, не на словах а на деле, где сынок любит маму с папой, и поэтому прикладывает все усилия чтобы окрепнуть. И мама с папой очень любят своё маленькое сокровище, и, конечно друг друга.

А ТАМ ГДЕ ЛЮБОВЬ – ТАМ БОГ! А С БОГОМ ХОРОШО.

16 июля 2012 года

Гришин день рождения на МПС-даче

Стало доброй традицией праздновать дни рождения в МПС-лагере. Повезло тем, кто родился летом! Гриша оказался одним из таких счастливчиков. Ему исполнилось 4 года. Мы разделили с Гришей и его семьей праздник, и получились замечательные выходные не только у детей, но у мам и пап. Потому что вместе всегда тепло, весело и вкусно. Мы не только праздновали и веселились, водили хороводы и соревновались в серьезных и смешных конкурсах, родители обсуждали планы на лето, расписывали кто какие обращения готовит, кто каким проектом занимается и что планируют получить в результате своих писем и проектов. Арсюше как обычно было непонятно, почему дети могут делать важные дела без блокнотов и ручек, а мамам почему-то всегда надо записывать что-то в блокнот. В общем и праздник, и рабочее совещание, и обычные летние выходные - все получилось вместе.

Гриша немножко стеснялся и называл Джиньку Ремом - так зовут собаку Гришиного двоюродного братца - но Джинька быстро сообразила, что Рэм - это она, и радостно откликалась на это имя, думая, что это такая игра. Когда Джинька стояла на воротах, Гриша мог спокойно играть в нападении – тылы были надежно защищены.

Арсюша не долго погоревал, что Лиза и Даша были не в МПС-лагере, а в каком-то другом, и к нам приехать не смогли. Погоревал ровно до того момента, пока не приехала Ириша. Тут уж все горевания моментально закончились. Грише подарили классную радиоуправляемую машину. Арсюша загрустил, потому что день рождения на этот раз был не у него, а машинка была очень замечательная, тем более, что Арсюше с родителями выпала почетная миссия выбирать Грише подарок. Все папы проявили к ней интерес, и каждому хотелось поиграть индивидуально, ведь у него в 4 года такой машинки не было. Сначала Гриша немножко побоялся своего подарка, потом освоился и начал играть с огромным удовольствием. Папы по очереди приходили помогать Грише в освоении подарка. Правда, Гриша в этом вовсе не нуждался. Но папы притворялись, что этого не замечают. Вот и у всех пап в лагере МПС был не только Гришин день рождения, но и мальчишечий праздник! Гриша с радостью делился счастьем и возможностью погонять на машинке или погонять в футбол.

В общем грустных или задумчивых в эти три дня просто не встречалось. Может просто аномалии природные? Или МПС-дача и МПС-лагерь это здорово? Не знаем точно, но день рождения Гриши запомнился всем солнечными выходными, проливным дождем, мальчишечьими играми, волшебным шашлыком, сказочными бараньими ребрышками, необыкновенным футболом, гонками на радиоуправляемых машинках, хороводом, хорошим настроением, фирменными Кострюковскими баклажанами, чудесной ухой и ощущением счастья.

Если Вы не смогли приехать в этом году, то приглашаем Вас на следующий год или к следующему имениннику!

29 июля 2012 года

Как Богдан проводит свое четвертое лето

Пишет мама Богдана Виктория

Устав от московского затянувшегося до апреля февраля, мы решили поехать весной в Севастополь, на "малую родину" нашего папы. Застали там цветение сирени, акации, яблони, маков, дышали морским воздухом и почти каждый день ходили к морю бросать камешки в воду. Впрочем, Богдан, будучи 100% городским жителем, на красоту природы обращал мало внимания, предпочитая регулярные поездки в развлекательный центр - лазилки, батуты, аттракционы. Но мы надеемся, воспоминания о Крыме у него все же останутся.

По возвращении в Москву мы сняли домик в Подмосковье для выпаса детей (у Богдана есть еще младшая сестра) на свежем воздухе. Во дворе летом для них есть куча полезных и интересных развлечений, обычно недоступных в городской квартире - возиться с водой, песком (без окурков и прочей начинки городских песочниц), красить забор (гуашью), устраивать пикники (это если кто-то не хочет есть кашу - на улице каша выглядит гораздо интереснее), смотреть на жуков и лягушек, играть в огородников. Богдан упоенно поливает грядки, смотрит, как растут растения (сажали вместе).

Здесь мы отметили день рождения Богдана - 4 года, в подарок именинник получил самокат, с которым теперь не расстается. Но все-таки заметно, что Богдан квартирный ребенок - все бы сидел дома да книжки читал. Поэтому во двор его иногда надо выманивать...книжкой!

31 июля 2012 года

Июльский отчет

12 Международная конференция по мукополисахаридозу в Голландии

В Голландии довольно часто проходят Европейские конференции - примерно ежегодно по редким болезням и схожей тематике. Конференции по мукополисахаридозу проходят один раз в два года и каждый раз в другой стране. В России такого масштаба конференций по МПС еще не было. Следующая конференция пройдет в Бразилии в 2014 году.

Звезды складывались так, что я не попадала на эти конференции в силу разных причин. Иногда не получалось найти деньги на билет, иногда попадала в больницу, а иногда просто поздно узнавала о дате и времени проведения конференций в Амстердаме, в результате все мои коллеги по редким болезням бывали в Голландии, а мне все не удавалось побывать в этой сказочной стране. Почему сказочной? Потому, что очень много настоящих мельниц. Потому, что повсюду вдоль дорог растут тюльпаны, пасутся овечки, лошадки и коровки, чистенькие, красивенькие, какие-то невзаправдашные. Как будто с картинки. Мельниц такое количество, что чувствуешь себя героем сказки. Кажется, что автобус в этом волшебном месте оказался случайно, или его заколдовали, или он приехал в сказочный город.

Мы прилетели на конференцию на полдня раньше начала, и нам представилась замечательная возможность побродить по столице и покататься на кораблике по Амстердаму. Ощущение праздника и волшебства. Мы достаточно поздно узнали о проводимой конференции, и забронировать номер в отеле, в котором проходила конференция уже было невозможно – все номера были заняты участниками конференции. Поэтому мы поселились в 15 минутах езды от места проведения конференции, но, во-первых, очень сильно сэкономили на гостинице, а во-вторых, жили прямо на берегу Северного моря! Купаться, конечно же было холодно, но морской воздух и несметное количество чаек украшали наши утренние и вечерние минутки.

Атмосфера конференции была очень дружной и солнечной. Люди, приехавшие на конференцию, в основном были настроены на дружелюбное общение и позитив. Ужасно жалко, что мы впервые попали на такую конференцию. Столько нового про МПС раньше мне узнавать за три дня никогда не приходилось. Да честно говоря, я думала, что уже «не академик, но профессор по МПС» точно. Взяла это высказывание в кавычки потому, что это цитата из речи одной из Брюссельских МПС-мамочек, которая выразила мысль большинства гостей конференции. Очень много презентаций, объясняющих механизмы МПС, порядок подготовки к инфузии, необходимость неукоснительно слушаться лечащего врача и многие другие важные вещи, которые порой кажутся не очень важными и значимыми, а на деле играющими важную роль на пути к полноценной жизни.

На конференцию приехали гости из Японии, Бразилии, Португалии, Польши, Румынии, Литвы, Эстонии, Латвии, Украины, Белоруссии, Америки, Англии и многих других стран. Очень важно, что многие страны привезли делегации, в состав которых входили МПС-семьи. Организаторы конференции предусмотрели такую интересную программу для детей, что одители, с головой окунувшиеся в работу конференции, которая была очень грамотно организована и не давала возможности загрустить или заскучать, все равно немножко завидовали своим МПС-детям. Потому, что они успели за время конференции посетить сафари-парк, Амстердам в миниатюре, аквапарк, древний замок и многое другое. Побывали на рыцарском турнире, участвовали в разных конкурсах, писали картины, сочиняли стихи, создавали сувениры и рассказывали друг другу как проходит МПС-жизнь в их стране. Родители и врачи посещали свои секции и всем было безумно интересно. Научные доклады для ученых, медицинские для врачей, доступные и понятные лекции и презентации для родителей, специальные для пациентских ассоциаций. Конференция была очень информативной и насыщенной. Огорчили только несколько моментов: докладов из России не было не только устных, но и постерных. Португалия, Литва, Казахстан представили свои достижения в области МПС, а Россия – увы, нет. Отсутствие наших семей тоже было огорчительно. Из Тайланда приехало более 20 семей. Конечно же, они приехали со своими волонтерами, очень дружная и стильная команда. Каждый день эта команды приходила в футболках одного цвета. Здорово, когда все представители одной страны в один день были одеты в розовые футболки, в другой в голубые, а в третий в салатовые. Мы тоже очень старались втроем не уронить честь страны, и гордо украшали себя фиолетовыми цветами, которые сваляли на мастер-классе, посвященном международному дню МПС. Порадовало, что во многих странах пациенты получают инфузии дома, и им не приходится ехать в клинику каждую неделю. Порадовало, что в законодательствах разных стран предусмотрены необходимые льготы и пособия для семей с детьми-инвалидами. Приятно было услышать, что родители МПС-детей объединяются в пациентские ассоциации и проводят вместе школы, праздники, конкурсы, конференции, мастер-классы, вечеринки, лагеря, тусовки и посиделки точно так же, как мы. Важно, что мы подружились с соратниками и единомышленниками, узнали много нового и полезного. Очень радует то, что испытания препаратов для 3 и 4 типа продолжаются, что ученые ищут ключи к разгадке тайны МПС, что генная инженерия идет вперед, что врачи ищут пути для восстановления, лаборатории проводят опыты, а мышки, кошечки и собачки с лекарством веселые и игривые, даже более активные, чем их здоровые соплеменники. Что наука не стоит на месте, и лекарства исследуются и разрабатываются, что следующие поколения препаратов будут еще лучше помогать детям, что обязательно придет время, когда будут не капельницы, а таблетки или вообще прививки от МПС, как от кори и краснухи. Пусть так и будет. Мы очень на это надеемся.

Огромное спасибо чудесному доктору Екатерине Сер за мастерский перевод всех мероприятий конференции и за дружескую поддержку! Как здорово, что врачи могут быть не только хорошими специалистами, но и замечательными людьми.

10 Международная Восточно-Европейская Конференция по мукополисахаридозу и другим редким болезням в Польше

Мы стараемся каждый год бывать на Восточно-Европейской конференции по МПС в Польше. Нам это удается уже несколько лет. В прошлом году даже целой делигацией из пяти семей удалось.

Интересно, что специалисты и доклады на конференциях Всемирной и Восточно-Европейской не совпадали и не повторялись. Разные конференции и по стилю и по наполнению. Интересные и полезные обе, но совершенно разные. Мы надеемся, что Вика – мама Костика расскажет о конференции в Польше поподробнее. А пока Снежана крупными мазками опишет то, что ей увиделось важным и значимым.

Босния - очень маленькая страна. В общественной организации, объединяющей МПС-семьи в этой стране, всего 7 семей. Возглавляет пациентскую ассоциацию Владна, мама двух девочек МПС-3А - 12-летней Катарины и 9-летней Анджелы. Владана, её дочечки и их папа приехали на конференцию всей семьей. Общаться им помогала замечательная переводчица. Владанка рассказала о льготах для семей с детьми–инвалидами в Боснии, о работе пациентской ассоциации, о своей жизни, мечтах, надеждах и планах. Нам всем показалось, что мы знаем ее тысячу лет и давно любим. Такой родной и близкой стала нам МПС-семья из далекой Боснии. Еще одна НАША МПС-семья. Очень здорово было любоваться девчонками, когда они с мамой и папой плескались в бассейне, слушали доклады конференции, танцевали в колясках на детском празднике, общались с ростовыми куклами и просто радовали нас своим присутствием.

На конференции были гости из Италии и Бельги, инициаторы создания МПС-нетворк. Итальянский представитель посетовал, что на английском, немецком и польском языках есть брошюрки по МПС, анестезии и физеотерапии, а на итальянском нет таких брошюрок. Нам пришлось огорчить руководителя МПС ассоциации из Италии. Мы не могли удержаться и не похваться, что на русском языке есть брошюрки по всем типам МПС, по физеотерапии и анестезии, брошюрка о принятии диагноза, брошюрки-памятки и целая книга о жизни пациента! (благоданость и низкий поклон Асие Ибраевой за её колоссальный труд и разрешение напечатать книгу о её сыне Ерлане). С Казахстанскими врачами договорились поделиться книгой о Ерлане на конференции в Голландии. Им было очень приятно, что такая книга написана их землячкой и про их Казахского мальчика. В общем, в Польше мы поделились своими достижениями и успехами. В нашей презентации была гордость за то, что нам удалось закрепить законодательно понятие «редкие болезни», что мы, совместно с коллегами–руководителями пациентских ассоциаций, занимающихся защитой прав пациентов с редкими болезнями, в 2012 году добились внесения такого понятия и внесения МПС 1,2 и 6 типов в перечень редких болезней, подлежащих лечению на территории нашей страны. Это очень значимый и важный шаг в жизни пациентов с редкими болезнями. Понятно, что еще очень м6ного предстоит сделать, создать и воплотить в жизнь, но понятийное определение - это первый и один из важнейших шагов на пути лечения пациентов с редкими болезнями. В Америке закон о редких болезнях появился в 1983 году. Нам, как обычно, нужно догнать и перегнать. Чем собственно и занимаемся. Польша – не Америка, но всех своих редких пациентов лечит, реабилитирует и поддерживает. И мы к тому стремимся.

Одного нашего бывшего соотечественника диагностировали в Швеции, где он теперь живет в 5 лет и 3 месяца, а у нас этим летом два полуторогодовалых мпсочки диагностированы в Москве и Петербурге. Не так уж у нас и плохо. У нежелания - 1000 причин, у желания - 1000 возможностей. Давайте любить свои семьи и своих детей, давайте помогать тем, кому тяжелее, чем нам. Давайте постараемся изменить свое отношение к МПС, к ситуации в которой мы оказались, постараемся помочь друг другу и жизнь покажется легче и солнечнее. Я попробовала. У меня получается, давайте будем редкими, но сильными вместе. У нас получится быть счастливыми. Жизнь – это то, что есть сейчас. Вчера уже было и прошло, что будет завтра, нам не известно, а сейчас можно жить, любить и быть счастливым. Давайте попробуем. Качество жизни – это разделенное счастье, его становится больше, когда делишься. Разделенная беда и печаль уменьшаются. Их при делении становится меньше. Давайте делиться и будем счастливее.

3 августа 2012 года

Гости из Марфо-Мариинской обители, или обычный день в МПС-лагере

Лето - любимое время года у многих людей. Для нас это вовсе не открытие. Мы очень любим лето! Спросите почему? А мы с радостью ответим! Летом мы часто можем встречаться и много-много времени проводить на природе. Летом не надо надевать много одежды, вокруг много цветов и насекомых, фруктов и различных радостных мероприятий на природе.

В середине лета мы опять собрались в МПС-лагерь. Мамы по очереди варили кашу на завтрак, а все мы вместе - суп на обед, но все равно мамы не справлялись без нашей помощи. Чистить и резать овощи для обеда и ужина все время привлекали детей. У Костика, например, очень хорошо получается мыть овощи, а Павлик с удовольствием помогает тереть морковь на терке или резать картошку. Иришка моет овощи, Семен помогает накрывать на стол. В общем, у всех есть любимые поручения и обязанности. Только подметать и мыть пол любят все, поэтому взрослым приходится устанавливать график - полов и швабр с метлами в лагере недостаточное количество, а радостью нужно делиться. Вот мы радостно и делились.

Хорошо, когда можно прыгать на батуте и рисовать. Иришка любит лепить сказочных героев, Аюна любит наблюдать и философствовать, Костик обожает прыгать на батуте, а Павлик - любоваться прыгающими Костей, Иришкой и Аюной. Аленка модничает, Толик качается на качелях, Семен поливает цветы и поет песни. В общем, всех дел, которые ежедневно приходится делать в лагере, и не перечислить. Уж очень их много получается. С одной собакой сколько забот! Погулять, поиграть, позаниматься, пошалить, покормить, напоить, погладить... А если посчитать всех обитателей лагеря? Ого-го сколько дел и мероприятий получится! Вот, например, со сказками - опять засада. Приходится все сказки по два раза в день показывать. Понятно, что сказок существует великое множество, но любимых мало. Да и когда мамы спектакль показывают, им же мало сказки достается. Все волшебство достается зрителям, а мы своих мам очень любим. Потому что они самые ласковые, самые заботливые и самые сказочные. Вот поэтому и приходится показывать сказку дважды. Первый акт играют мамы, а второй дети. Некоторым зрителям второй акт нравится больше. А уж про мам и говорить не приходится. Они второму акту радуются необыкновенно.

Дети–артисты и творцы всегда вызывают гордость и восхищение родителей и друзей. Некоторые дети пошли еще дальше. Они выступают театральными критиками. Павлик всех хвалит и подбадривает. Костя кричит: «Браво!» Арсюша - критик серьезный. Комментирует весь спектакль, а по окончании выдает всем актерам рекомендации. Обычно к его мнению прислушиваются.

Некоторым кажется, что самые интересные мероприятия бывают в те дни, когда приезжают гости. Вот и в этот раз к нам приезжали гости из из Марфо-Мариинской обители. Мы подготовили концерт и карнавал. Жалко, что некоторым пришлось уехать на капельницу или к бабушке, но оставшиеся остались очень довольны. Да и гостям, как нам показалось, с нами было весело. Посудите сами. У каждого ли на обычном празднике бывают восточные танцы, стихи, костюмированный бал, конкурсы, песни, танцы, Фруктовые паузы, чаепитие, да еще и настоящая титулованная красавица? А у нас вот все это было! Правда-правда! Наша давнишняя подружка Аюна – настоящая маленькая мисс Тулы. Мы-то ее любим давно и преданно не только за красоту и сообразительность, а в основном за то, что она, Аюна - наша подружка. Но гордость, что наша подружка – настоящая титулованная красавица – это очень приятный момент. Мы рады, что став красавицей, Аюна не перестала быть нашей подружкой и приезжает к нам в гости, на МПС-дачу, в МПС-лагерь и просто так. Мы очень рады, что наши гости из обители включились в концерт и украсили его своим участием. Оля Фирсова исполнила зажигательный танец и организовала хоровод. Получилось, что к нам приехали веселые и подготовленные друзья! Мы бесконечно благодарны Оле Подгорновой за её необыкновенно добрую улыбку и замечательную викторину. Конечно же очень признательны Леопольду Егорову, без которого праздник вообще бы не состоялся. Не повез бы Леопольд к нам двух Оль - и день получился бы не праздничным. Обычный летний день. Такой же, как и череда других. С гимнастикой, прогулкой, утренней и вечерней сказками, обычным завтраком с песенками Семена и прибаутками мамы Иры, ежедневным традиционным совместным приготовлением обеда, батутом и бассейном, занятиями на большом мяче, походом в лес, вкусным полдником, занятиями, играми с собакой. Как в той песне про розового слона: "в общем обычным будничным днем"... Когда приезжают гости, день перестает быть будничным, и это чудесно! Большое спасибо Даше Артемовой, что она приехала к нам в это замечательный день и стала нашей феей. Благодаря ей и её волшебству длинными зимними вечерами мы сможем смотреть фотографии, которые сделала Даша на нашем празднике, и вспоминать лето, лагерь, друзей и праздник.

Все в этот день были немножко особенными. Аленка была на празднике самой маленькой, самой нарядной и самой счастливой. А кроме призов за участие ей достались еще и два самых лучших карнавальных костюма. Мы не будем раскрывать тайну и рассказывать, какие это были костюмы. Просто Вам будет не так интересно читать в следующий раз про карнавал, если мы сейчас напишем, какие костюмы достались Аленке. Лучше мы расскажем, что Аюна в этот раз была в туркменском костюме, Ириша в индийском, Костя был Губка Боб, Павлик – Емеля, Аленка – Белоснежка, Катя – Петрушка, Катерина – царевна, Наташа – Коломбина, Вика – владычицы морская, Снежана – радость, Рая – фея.

Думается, что Вы немножко пожалели, что в этот день не оказались вместе с нами в лагере. В общем, у нас получился обычный карнавал с обычными персонажами. А потом у нас была вечеринка с воздушными шариками и мастер- класс по лепке, батут, заполненный воздушными шариками и счастливыми детьми. Мы поделились своими мечтами и планами, отведали вкуснющего супчика, волшебных фруктов, сладостей, провели экскурсию по лагерю для гостей и проводили их. Нам всем очень не хотелось, чтобы они уезжали, но уговор дороже денег. Наших друзей ждали важные дела, а мы сразу начали ждать их визита снова. Хорошо, когда у человека есть друзья!

Уж как только было в этот день хорошо! Даже ёжики пришли вечером в гости, видно, до леса слухи дошли, что весело у нас, и всем мы рады!

У нас есть друзья Фонд «Семья для каждого ребенка», там работают удивительные люди. Этот фонд уже много лет подряд организовывает праздники для всех редких детей в День защиты детей в НЦЗД. Клоунов, угощения, подари, шарики - все это для праздника находят и готовят наши чудесные друзья из Фонда «СДКР». Но не только в радостные дни и праздники сотрудники Фонда оказываются рядом. Нелаева Никиту мы отправили на операцию только благодаря помощи именно этого фонда. Коляски нашим детям, памперсы, небулайзеры – это опять заслуга и помощь ФОНДА. И снова мы получили три небулайзера для наших детей в дар от Фонда. СПАСИБО!

Огромное спасибо КОЗАК ЛЮДМИЛЕ ВЛАДИМИРОВНЕ – президенту Фонда «СДКР», сотрудникам фонда Ирине и Оксане. Вы – наши добрые феи.

4 августа 2012 года

Сегодня три дня рождения - у Кита Немировского, Димы Шугаева и Олеси, мамы Вадимки Мышенкова. Поздравляем именинников и очень ждем рассказов о праздновании! Рассказы ожидаются не только от сегодняшних именинников, но и от всех, кто успел отдохнуть или провести хорошо день или неделю, от всех, кто готов поделиться радостью и улыбкой.

10 августа 2012 года

Наталья Шугаева: отпуск на море всей семьей

В этом году мы опять отдыхали в г. Анапа, но уже сами, без санаторной путевки.

Сразу скажу, что отдых удался и всем пошел на пользу. Дима с Ваней много купались, море было волшебно теплое и очень чистое. Много гуляли по набережной и просто по городу. Самое главное, что нам удалось отдохнуть всей семьей.



А как вы думаете, где самое подходящее место для знакомства одной МПСочки

Читать дальше

Апрель - Май 2012 года

01 апреля, 2012

9 апреля 2012 года

Валяние фиолетовых мишек

Вчера у нас было совершенно необычное мероприятие. Мы валяли мишек! И предлагаем Вам посмотреть на чудесные превращения лохмушек и пушисток, которые грамотно называть "кардачёс". Сначала мы упорно не могли запомнить не только название, но и процесс сотворения. Крутили-вертели и называли свои пучки шерсти гордым словом "кардачёс", но в процессе валяния почему-то становилось понятно, что то, что мы "наваляли" – это было дураковаляние, а не мишковаляние. Поэтому и слово мудреное выучилось, и гордый кардачёс сдался. Сначала у нас получилось стадо йети. А потом при помощи сложных пассов, волшебных слов и секретных заклинаний мы из обычных людей превратились в рукодельниц, а наши 50 граммов мериносовой шерсти - в самых красивых в мире фиолетовых мишек. И каждый мишка стал самым любимым и очень похожим на свою валятельницу.


Стадо Йети

Вот как о нашем мишковалянии рассказала Роза. Она иногда волонтерит на наших мероприятиях, а в обычной жизни работает психологом в реабилитационном центре для детей-инвалидов. В этот раз Роза была необыкновенной рукодельницей, о чем сама не подозревала в начале дня.

8 апреля, благодаря Снежане, пригласившей нас на мастер-класс Ярославы по валянию игрушек, я лишний раз убедилась, что хорошее настроение можно создать (а в данном случае - свалять) себе самому. Началось все с мотка шерсти... Хотя нет. Началось все с просмотра работ самой Ярославы и слов: "Не может быть, что я так смогу". Красота, которую делает эта мастерица словами описать сложно. Все ее игрушки словно живые, каждая со своим характером, со своей душой. Ну просто "ах!" И как, глядя на такие чудеса, поверишь, что ты тоже когда-нибудь сумеешь создать хоть что-то такое же замечательное? Лично мне верилось с трудом.


"Клизмирование"

Но вот мы уже у стеллажей с шерстью всех мыслимых и немыслимых расцветок. Договорились, что валять все дружно будем фиолетовых мишек (я думаю, что наш выбор будет понятен всем). Легко сказать - "фиолетовых". Оказалось, что оттенков этого фиолетого великое множество. Вот и получились наши мишки одноцветно-разноцветными. Но до этого было еще 8 (!!!) часов работы.

После выбора шерсти Ярослава раздала нам шаблоны будущих игрушек и рассказала, как делать "раскладку" - дело, кстати, весьма увлекательное. И уже на этом этапе я поняла, что люблю свое творение вне зависимости от конечного результата. А потом было уже и само валяние - процесс, включавший в себя много мыльной воды, несколько часов работы и много-много удовольствия, особенного, когда видишь, как будущий мишка становится, благодаря твоим усилиям, чем-то реальным. И все эти 8 часов пролетели совершенно незаметно! И все страхи и сомнения в результате испарились, как не бывало! Потому что у каждой из нас получился свой собственный, совершенно необыкновенный и непохожий на другого, МИШКА! Ну как тут не поверишь, что ты не волшебница? И как тут не поверишь в чудеса?

Было незабываемо! Спасибо всем участницам за настрой и волю к победе. Победили мы все!


Валяние. Мыльное.

Спасибо огромное Ярославе за частичку её души, подаренную нам и вложенную в наших мишек. Спасибо Нине Демидовой за предоставленную студию и волшебнице Вере, которая была занята волшебством – валяла царевну лягушку и мимоходом подсказывала, да помогала всем йетям стать мишками, а нам фиолетовыми феями. Кажется, что мы сдружились еще больше... во всяком случае сегодня уже все участники мастер-класса похвастались своими поделками на работе и дома. Мишко-счастье делится и становится от деления БОЛЬШЕ, а не уменьшается. Вот такое мишковое волшебство…


А это мы с нашими мишками

14 апреля 2012 года

Вы часто ходите на выставку? В музей? А Ваши работы выставлялись в каких-нибудь музеях мира? А во дворцах? Тогда гордитесь нами срочно! Мы имели счастье посетить выставку работ НАШИХ детей во дворце пионеров на Ленинских горах в Москве. Мы Вас заинтриговали? Читайте и слушайте! Это случилось.

Некоторое время назад мы творили картины в РЦ «Надежда» (на улице Зорге, 18). Картины удались. Мы это увидели сразу, точно так же, как и устроители творческого марафона. Потом наши друзья долго и ответственно оформляли все необходимые документы и улаживали важные формальности. Выставка – это дело серьезное. Когда все необходимые документы были подписаны, а договоры обговорены, нас пригласили на открытие.

Дворец пионеров на Ленинских горах. Представляете наше головокружение от успехов? Первый теплый день, первая выставка, первый дворец...

Костя и Семён были недовольны качеством натирки пола в зале, где были выставлены наши шедевры. Посудите сами: первая выставка, а полы с потрескавшимся лаком на паркете. Пришлось ползать и шероховатости ликвидировать, а то мало ли блики на картины упадут. И тогда что? Весь эффект от картин можно смазать таким вот недостаточно шикарным паркетом. Бабушка служительница музея очень переживала и извинялась, что паркет не подготовили. Наши художники бегали по экспозиции не как какие-нибудь там дети с МПС по залу, а как художники на собственной выставке, а это, извините большая разница. Алёнка восхищалась всеми работами, Толик задумчиво изучал работы, анализировал и сравнивал полотна. Художник Воробьёв горделиво носился по залу и заливисто черпал вдохновение для следующих полотен. Мастер Аниськин гордился картинами и страшно смущался недостаточно шикарным полом.

Художник Корелин не смог почтить нас своим участием. Его скосила инфекция в ночь перед выставкой. Он горько плакал, когда его папа отправился везти Павлика на выставку. Павлушечьи родители были на конференции, и отвезти Пашу просто никак не успевали, а Арсюшкин папа планировал привезти сразу двух художников на выставку. Правда папа привёз еще работы Арсюшки, и мы сфотографировали все три работы маленького художника.

Открытие прошло феерично. Мы собрались, обрадовались, восхитились, прослезились, даже сфотографировались и отправились праздновать такое чудесное событие. Мы пришли в игровую дворца пионеров. Вы были когда-нибудь в игровой, где можно всё? Ну не то, чтобы плохое и разбойничье, а просто шаловство такое традиционное, мпсное. Поиграли во все игрушки, полазали на всех лазалках, опрокинули все тачки, взяли все крепости, покрутили все обручи (не только девочки, но даже мамы!). Мальчишки разбойничали в меру, но от души и с огромной радостью, Алёнка так восторгалась картинами, что просто уснула, сраженная силой искусства, Даша укладывала спать всех кукол во всех колясках одновременно, в перерывах успевала реконструировать модель Московских дорог, не обещая избавить аборигенов от пробок, но все дороги «перекопала» и была счастлива своим инженерным способностям. Уложить спать всех кукол и перестроить все дороги в городе даже не каждому мэру под силу, а тут одна себе Дашулька, пять секунд времени и «кони пьяны, хлопцы запряжены». Мама Лена полчаса восстанавливала дороги в макете города и рассаживала кукол из колясок. Видимо, быть бабушкой маме Лене очень рано – молодая она и не бабушка ни разу. Вот кукол и рассаживала, а была б бабушкой - пела бы куклам колыбельные. А дороги вообще бы в голову ей восстанавливать не пришло в голову.

Павлик в этот раз отвёл душу. Последнее время он немножко грустит на наших мероприятиях. Снисходительно смотрит на возящихся и визжащих малышей, тоскует и печалится. А тут у Павлика был настоящий друг и собеседник со схожими интересами. Павлик с Толиком сели рядышком и секретничали свои мальчишечьи секреты. Им обоим 12 лет, рядом всегда малыши и малышки. Любимые, родные, смешные, но маленькие, а тут – друг-ровесник. Какое счастье! И знаете, что особенно трогательно? Наши организаторы выставки молоденькие девушки (самые симпатичные во всем дворце пионеров – мы проверили) устроились на диванчике напротив и кокетничали с нашими юношами. Не знаю, кому было приятнее - участникам кокетства или наблюдателям - но картинка получилась восхитительная.

Конечно на этом праздник мог бы уже и закончиться, но после игровой мы направились на чаепитие. Вкусно-радостно-волшебно. И опять праздник не закончился. Мы отправились в живой уголок! Понравилось всем! И детям, и животным, и мамам. Игуаны, рыбки, диковинные растения! А одна не очень воспитанная взрослая тётя вызвала море позитива у наших детей. Она повела себя не очень корректно, а один из художников догадался почему это могло произойти. Он точно знал, что она только что превратилась в тётю, а раньше была обезьянкой, но вела себя плохо, вот и стала этой тётей. Мама юного художника смутилась и огорчилась такому искреннему заявлению сына. Но сын как настоящий мужчина с достоинством вышел из этой ситуации. Назвал вещи своими именами. Наша группа очень оценила юмор художника. Все думали точно так же, но сказать не решались. Все из-за того, что мы слишком много условностей с возрастом наваливаем в свой багаж, а наши дети к радости окружающих говорят то, что видят, а видят они иногда больше чем мы.

А после живого уголка еще шарики всем подарили! Счастью не было предела! А безграничное счастье настигло нас тогда, когда каждый художник и гость получил волшебную собачку!

Спасибо огромное руководству дома пионеров за такое полезное и нужное мероприятие! НАСТОЯЩИЙ праздник. Не могу сказать, кому полезнее оказался этот день - нам или тем детям и взрослым, кто был в этот день во дворце пионеров и встретился с нами. Пусть нет лифтов и пандусов, пусть это первый и пока единственный наш выход в свет в таком формате, пусть не каждая мама или педагог были готовы с открытой душой распахнуть нам свои мир, пусть не каждый мог найти себе силы не сделать замечание или не подумать о нас плохо, но нашего счастья и позитива от праздника, который организовали Наталья, Мария, Майя и другие светлые и добрые люди хватит на всех.

Наша первая выставка состоялась. Мы были во дворце рядом с добрыми людьми и людьми, которые не подарили нам этот чудесный день и кусочек своей души и мир стал на чуточку добрее.

Итог дня: добрых людей на свете больше чем злых, счастье есть, добро надо дарить и делить, тогда его становится больше!

17 апреля 2012 года

Пишут родители Настеньки Медянниковой.

Мы встречались с губернатором Кожемяко О.Н. Встреча прошла в теплой обстановке. Мы поблагодарили его, Настенька вручила Ему благодарственное письмо, написанное собственоручно. Отправляю Вам фотографии встречи.

А мы хотим пожелать всем-всем таких губернаторов! Без суда, без скандалов и угроз, без унижений и проволочек наша Настюшка уже несколько лет получает свой альдуразим, ходит в обычную школу, растёт как обычные дети, радуется маме и папе и радует их своими успехами. Потому что её губернатор - человек с большой буквы. Потому что на видео-конференции с Минздравом только губернатор Амурской области говорил не про одного ребенка, а про Настеньку (!!!) и улыбался, когда рассказывал о ней.

Есть такое понятие: Долг, Честь, Совесть. И я слышала доклад одного губернатора на видео-конференции в Минздраве, того самого, у которого есть все эти добродетели. И он очень сильно отличался от других докладчиков, которые рассказывали о том, что в регионе 5 детей с МПС и 50% их (этих детей) обеспечено лекарством. Спасибо! За Настю и за веру в людей, которая живет благодаря Вам! За надежду, которая теплится потому, что есть такой губернатор – значит сказка может стать былью.

27 апреля 2012 года

Благотворительный хоккейный матч

Рассказ Наташи Корелиной

21 апреля 2012 года нам посчастливилось побывать на настоящем хоккейном матче "Россия-Словакия", который проходил во Дворце Спорта "Сокольники". Это был благотворительный матч с участием ведущих политиков, популярных артистов, звёзд хоккея и юных спортсменов двух стран, и проводился в рамках Благотворительной Акции «Под флагом Добра!» Было удивительным, что среди зрителей было очень много детей! И конечно мы рады, что наши дети с редкими заболеваниями также оказались на матче и получили массу положительных эмоций. Для нас, родителей, было счастьем видеть, как наши дети улыбаются, радуются, и просто счастливы! В начале матча детишки были скучны, просились домой, но в течении первого тайма у детей проявился интерес к хоккею. Арсюша уже не мог сидеть на одном месте и пошел поближе к ледовой арене и с другими мальчишками кричал: "РОССИЯ","ШАЙБУ"!!! Свистеть еще не научился.

Юные спортсмены-хоккеисты умело скользили по льду и забивали шайбы. Каждая забитая шайба Россиской команды вызывала радость и улыбку детей.

После окончания хоккейного матча состоялась церемония вручения именных медицинских сертификатов, гарантирующих оплату необходимого лечения. Ведущими церемонии были руководитель Благотворительных программ НОБФ «Под флагом Добра!» Наталья Давыдова и лауреат Государственной премии России, актер театра и кино Марат Башаров. Сертификаты детям вручали российские и словацкие хоккеисты. После вручения прошел концерт с участием российских и словацких звезд эстрады. Арсюша подружился еще с одним маленьким МПС-сочком Арсением Журбенко.

После окончания хоккейного матча большинство зрителей разошлись, но мы остались, ведь на хоккее получили такой заряд бодрости и радости. Два Арсения весело играли шариками, пускали мыльные пузыри, танцевали. Арсюше даже удалось взять автограф у словацкого певца и Пьера Нарцисса. Вот только сфотографироваться не удалось, села батарейка на фотоаппарате.

Хочется выразить огромную благодарность организаторам акции "Редкие, но сильные ВМЕСТЕ", БФ "Под флагом добра" за оказанную помощь, за праздник, который Вы дарите нашим детям!

Рассказ Ирины, мамы Верочки из города Ефремова Тульской области

21 апреля меня пригласили в ледовый дворец Сокольники, мне очень понравился хоккей, особенно дети (Гордость России). Я никогда до этого не была на каких либо мероприятиях и концертах, и получила огромное удовольствие и впечатления. Плохо, конечно, что не осталось фото. А так хотелось на память сохранить. Спасибо Благотворительному Фонду «Под флагом Добра!».

Ещё понравился мальчик маленький на втором ряду. Он был с мамой, очень хорошо вёл себя и играл, был очень общительный и даже просто сидел и смотрел. Смотря на него, я думала, была бы Верочка более здорова и дорога не такая длинная, то обязательно привезла с собой. Дай Бог, чтоб такие акции побольше проводили, чтоб заменили нас и всех услышали. А деткам - всем, кто получил помощь и тем, кто ещё ждёт её - надежду и здоровья. Спасибо! Всем, кто помогает нашим деткам!

Письмо Валентины, мамы Артёмки

К нам пришло письмо от Валентины, мамы Артёмки. Раньше они жили во Владивостоке, сейчас живут в Санкт-Петербурге, а летом мечтают поехать в Ростов, навестить бабушку.

Фото и рассказик о поездке к бабушке мы конечно напишем.

Темка на фоне лечения другой прям становится, хотим после майских праздников в хоспис поездить на массажи, да на парафин. Узнавала насчет путевки в санаторий рядышком где-нибудь в Ленобласти - мне наша врач сказала, что, поскольку у Тёмки проблемы с сердцем, нас и не возьмут никуда. Странно... Наоборот ведь есть санатории для "сердечников".

Тёма уже год на таблетках, а раньше обходились. Нас еще внесли в экспериментальную группу, мы принимаем "Басентан". Этот препарат снижает артериальную гипертензию. Сдавали анализы недавно, очень положительные результаты! Пробовали сойти с таблеток, но сынуля сразу отекать начинает и отдышка появляется. Зубы почти все верхние удалили на прошлой неделе - 9 штук - а то совсем сгнили, да и лишний очаг инфекции. Думали,что масочным наркозом обойдемся, но пришлось интубировать. Все хорошо прошло - Тёмыч у меня Герой!


На фотографии маленькая Питерская МПС-тусовка к Теме
в гости пришли МПСочки Денис Пучков и Ярославушка Кичапин -
это они свой любимый супчик кушают.

Оксана Рыбакова - о концерте в Храме Христа Спасителя

Мы с Иришей съездили на концерт в Храме Христа Спасителя. Впечатление незабываемое. Первая же песня о братишке, спетая детскими голосами, вышибла просто слёзы. Эта песня задала тон всему концерту. Странный это был концерт. Это и показ того, чего может достигнуть "особый" ребенок, если его путь выстраивают любящие, терпеливые и сильные духом взрослые. Запомнился голос незрячего мальчишки, девушка-солистка в инвалидной коляске. Это также концерт-благодарность людям, чьими стараниями эти дети могут показать свои таланты на сцене. Присутствующие официальные лица: депутаты, чиновники учреждений со сложными названиями - получали от детей письма. В них благодарности за исполнение детской мечты, просьба - мольба о помощи. Мне, взрослому человеку, казалось: заученно лгут. Но может, в этот раз все эти красивые слова со сцены, сказанные детям с такими судьбами, что им нельзя врать, - может, в этот раз смогут сдержать свои слова взрослые, которые имеют для этого достаточно власти? Пусть будет так. И только взволнованная речь священника (я не разбираюсь в рангах) Смоленского отличалась искренним желанием сделать этот жестокий мир чуть более веселым и радостным для наших детей. Моя дочь до сих пор повторяет почему-то именно его слова: "Христос воскрес." - "Воистину воскрес".

И еще один раз я плакала: на сцене мамы танцевали вальс, но вместо партнеров - руки держали их дети в инвалидных колясках. И музыка (вальс Е. Доги из фильма "Мой ласковый, нежный зверь", и красота этого легкого, летящего танца, и то, что этот танец исполняют люди, которым сама судьба запретила танцевать... И когда по окончании этого номера к сцене подкатил мальчишка лет 5-7 - подкатил на ходунках для детей с ДЦП - весь зал закричал "Подождите!" - подождите этого маленького мужчину с букетом цветов в руках! И он подарил эти цветы самой красивой принцессе - принцессе на инвалидной коляске.

Иринка не понимала всего; когда уставала, принималась бегать по проходам вместе с маленькими ребятишками-даунятами. Моя дочь не понимает "особенностей" детишек, и я этому почему-то радуюсь.

4 мая 2012 года

С Днем Рождения!

3 мая исполнилось 18 лет нашей любимой Сусанне! от всей души поздравляем дружную семью Бабилаевых с совершеннолетием доченьки и сестрички, тёти и золовки. Здоровья, солнышка, улыбок и удачи!

4 мая - удивительный день! Сегодня День Рождения у Соняшки Бервиновой. Поздравляем Сонечку, ее маму Таню и папу Женю! А ещё сегодня Дни Рождения у двух наших замечательных мам - у Кати - мамы Сашы Рябова из Саратовской области, у мамы Давидика - Меланьи и мы Желаем счастья им! счастья в этом мире большом! Как солнце по утрам пусть оно заходит в дом!


Шушуля, с Днем Рождения!

А еще сегодня день рождения у Димкиного папы - Александра Шугаева! От всего коллектива МПС поздравляем наших дорогих и любимых именинников!

8 мая 2012 года

Пишет Наташа – мама Вовы Девяткова. В Перьми чудесные новости!

Здравствуйте, вот мы и дома но не надолго. Теперь каждую неделю мы будем ездить в больницу, но нас это очень радует, потому, что мы очень долго ждали когда нас начнут лечить. Некоторые дети получают лечение просто, а нам пришлось лечения добиваться и даже обращаться в суд. Было очень страшно, но мукополисахаридоз страшнее всех страхов. Мы победили наш страх, и теперь наша очередь победить МПС. Нам удалось выиграть суд (так же, как и всем, кто сделал это до нас и сделает после). МЫ ПОБЕДИЛИ! НАС лечат. Мы будем жить.

30 апреля Вове исполнилось 10 лет, но торт привезли только 1 мая. И день рождения был и 30 апреля, и 1 мая мы продолжили праздновать, а 2 мая уехали на первую инфузию. Мы очень волновались, но её перенесли на 3 мая, и мы уже устали волноваться. Наш доктор нас поддерживал и успокаивал. Всё прошло хорошо. Потом мы познакомились с Мишей. Теперь он наш друг, скоро, надеемся, и его будут лечить.

12 мая 2012 года

Юля. Челябинск. Юля занимается восстановлением прав троих девочек МПС-6 в Челябинской области на получение лечения.

Подумалось мне тут... Я из тех людей, которые столкнулись с чем-то практически нос к носу, чтобы осознать и понять что-то новое. Да, раньше, читая про очередной сбор денег какому-нибудь ребёнку на операцию, я просто сочувствовала, и всё. Сейчас что-то поменялось. Другое отношение стало к тем, кто нуждается в помощи. Я не знаю, насколько правильно то, что я думаю теперь.

Вокруг меня - люди. Люди разные. Я дружила с людьми разных характеров, разного достатка, разного уровня образования. Всё это - разные-разные люди. С недавних пор к этим всем категориям прибавилась ещё и люди-инвалиды. И дети-инвалиды. Как мне нравится реклама о том, что "люди так не делятся". Это всё - то, что рядом с нами, то, что является неотъемлемой частью нашей жизни. Мы - работоспособные налогоплательщики - содержим всю нашу страну. Мы ответственны за чистоту улиц, за правильное освещение, за отличную работу детских садов и школ, за бюджетные места в университетах и техникумах, за производство, за питание, за тех, кто не может делать всё то, что можем делать мы. Поэтому мы просто не имеем права открещиваться от всего этого - ведь это на нашей ответственности.

"Они не принесут никакой пользы", "вы сначала курили и пили, а потом нарожали", "вы рожали - ваши проблемы" - эти и подобные фразы просто не имеют право на существование. Фразы "У меня свои дети есть, я лучше их обеспечу, чем буду спасать безнадёжно больных", "какое мне до этого дело" - тоже. Тяжело больных и нуждающихся нужно просто принимать как данность, как нашу страну, как всех остальных.

Может быть, я так и думала бы раньше, если бы села и задумалась. Едва ли это вдруг пришло в мою голову и перевернуло сознание.

Просто я к чему... Не нам решать вопрос "надо помогать или нет". Не нам делать выводы, рассуждать, делать какие-то логические выводы... Мы содержим государство, а уже оно обязано предоставлять помощь всем, кто в ней нуждается. Всё же по сути так просто... Можно помочь - помогаем. Нельзя помочь - стараемся создать хотя бы более или менее приличные условия для жизни. Всё, что живое, может жить, не спрашивая у нас, можно ли, нельзя ли...

15 мая 2012 года

15 мая - Международный День Мукополисахаридоза

13 мая 2012 года в России прошла акция, посвященная Международному Дню Мукополисахаридоза. О том, как проходил этот праздник в разных уголках страны мы расскажем в другой раз. А сейчас просто несколькими штрихами нарисуем для Вас картинку нашего МПС-праздника.

Из Якутска или Новосибирска приехать на праздник в столицу невозможно – долго, дорого и тяжело, но можно сделать праздник там, где живёшь, и позвать на праздник друзей. Потому что жизнь – это всегда праздник, а если есть друзья, то праздник веселее вдвойне! Когда концерт в празднично украшенном зале идёт с серьёзной подготовкой – шестилетний мальчишечка с мамой и папой украшают зал шарами и гирляндами из фотографий МПС-мероприятий, другой мпсочка едет в магазин за сладостями, третий помогает маме заключить договор на выступление артистов (прихорошеньких девчушек, которые настоящие артистки, но и уже настоящие друзья, потому, что не первый раз приезжают на праздники и украшают своими танцами не только мероприятие, но жизнь), а третья семья печатает дома на компьютере задания для конкурсов и дружно разрисовывает подарки, четвертая семья ведет фото-репортаж, пятая семья ведет подготовку к мастер-классу по валянию цветов, шестая готовит подарки и поздравления всем именинникам, которые успели отпраздновать дни рождения за время после предыдущего праздника, пятая растягивает плакаты, а другие надувают шары... Как здорово, что праздник готовили ВСЕ ВМЕСТЕ! Как здорово, когда ты не один на свете, когда у тебя столько друзей, которые хотели сделать наш общий праздник. Наши семьи не остались грустить у себя дома в Мытищах и Видном, Медведкове и Королёве, Бутове и Люберцах, Санкт-Петербурге и Краснознаменске, Екатеринбурге, Новосибирске, Нижнем и Великом Новгороде. Не будем перечислять все города, где живут наши родные МПСочки. Некоторые МПС семьи собрались на празднование, и праздник удался на славу!

Все дети и родители, которые смогли приехать в наш любимый центр "Эврика-Бутово", приняли участие в увлекательных мастер-классах по шуточным танцам, валянию фиолетовых цветов из шерсти, поеданию фруктов и пирожных, участвовали в конкурсах, любовались концертом, пили чай со сладостями, участвовали в викторинах для пап и мам, для детей и для всей семьи. Мамы в этот праздничный МПСдень творили чудо – они научились валять фиолетовые цветы, часть которых была вручена уже 14 мая на круглом столе в Общественной Палате Российской Федерации "Стоп дискриминация", посвященному вопросам доступности образовательной, культурной и социальной сфер физически и ментального ограниченным по здоровью людям. Завтра Диана Гурцкая, Денис Роза, Юлия Симонова и некоторые другие в знак солидарности с нами придут на работу с фиолетовым цветком на одежде, что будет значить – СЕГОДНЯ МПС-ДЕНЬ.

Волонтёры играли со всеми в познавательные игры, делали игрушки из воздушных шариков, рисовали, водили хороводы, выдували и ловили мыльные пузыри, а фиолетовые шары вместе с самыми потаенными желаниями отпускали в небо. Радовались дождю из конфетти и весеннему грому.

Прощаясь, каждый ребенок унёс не только хорошее настроение, мешок подарков и замечательный воздушный шарик, но и радость от того, что мы – редкие, но сильные вместе.

Конечно, невозможно не поблагодарить всех, кто помог состояться нашему марафону по празднованию международного дня МПС. Особую благодарность и низкий поклон - Тимофеевой Елене Викторовне, руководителю Центра молодежи, культуры и досуга «Эврика-Бутово», Танцевальному коллективу «СПЕКТР» и чудесным педагогам этого коллектива, замечательному мастеру по валянию из шерсти Вере Степановне, Цветковой Елене Евгеньевне, руководителю РЦ «Надежда», педагогам-психологам РЦ «Надежда» - за помощь в проведении акции.

Благодарим за дружескую помощь и участие в марафоне в честь международного дня мукополисахаридоза наших друзей, коллег и единомышленников - Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Пусть не так много детей и артистов, пусть не валяные цветы, а только бусинки, но редкие болезни на то и редкие, а когда мы едины – мы непобедимы. Спасибо за поддержку! Чем больше праздников в поддержку МПС в разных городах и сёлах, тем громче мы сможем рассказать о нас и наших потребностях. Спасибо!

28 мая 2012 года

Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета

2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко.

К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и мукополисахаридозы – наследственные заболевания соединительной ткани, сопровождающиеся поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата. Это генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Всего в России с заболеванием мукосахапридоз зарегистрировано 250 детей. В Краснодарском крае проживают 3 ребенка-инвалида, страдающие мукополисахаридозом. Один из них, Шугаев Дима. Для лечения требуется дорогостоящая длительная ферментозамещающая терапия.

Учитывая, что необходимые препараты не входят в перечень лекарственных средств, который предусматривает льготное обеспечение больных мукополисахаридозом за счет федеральных средств, главой администрации (губернатором) Краснодарского края А.Н.Ткачевым принято решение об обеспечении детей, страдающих этим редким заболеванием, дорогостоящими препаратами за счет средств краевого бюджета.

http://www.kubanzdrav.ru/pages/pressa/pressrelise/detail.php?ELEMENT_ID=2841

Читать дальше

Поговорим о хосписе

31 марта, 2012

Давайте сегодня поговорим о жизни. О жизни и смерти. О принятии и не принятии происходящего в жизни и с нами. Предлагаю Вашему вниманию три статьи о хосписе и одну сказку. Давайте обсудим их. Подумаем вместе, как жить нам и нашим детям. Как делать это достойно. Не смотря ни на что.

Я обратилась к троим близким мне людям с просьбой рассказать, а точнее написать, зачем нам нужен хоспис. Ни для кого не секрет, что несколько лет мы пытаемся добиться возможности устраивать «МПС-дачу» круглый год, но наша дача – это летний щитовой домик, и жить там круглый год нельзя. В квартире можно собираться только изредка и не очень надолго, так как соседи жалуются, дети устают и много нас в квартиру никак не помещается. Две, ну от силы три или даже четыре семьи. Но тогда время нашего общения сокращается, потому что дети быстрее устают, когда не очень много места. МПС-дом нам нужен, да может и не МПС-дом, а как у чебурашки – дом дружбы. Помните эту сказку? Дом для семей, где растут дети с редкими болезнями или для семей, где один из членов семьи имеет редкое заболевание. Давайте помечтаем? Мы будем приезжать туда на праздники, на занятия, на передышку от бытовых проблем. В этом доме всегда можно будет прочитать именно о своем заболевании, о других семьях в стране и в мире, которые ЖИВУТ и радуются жизни. Просто мы решим для себя, что мы в списке гостей, а не в меню, и стакан у нас наполовину полон, а не наполовину пуст.

Получилось так, что я и мои близкие обошли четыре благочиния с одним единственным вопросом: «Можно ли использовать помещение Воскресной школы в будни для оказания респисной помощи детям с паллиативными диагнозами». Говоря проще, можно ли нам приезжать к ним в понедельник и до пятницы быть там, если, например, мпсочка живет в Рязани, Твери или Екатеринбурге. Взять брошюрку по МПС или получить консультацию знающего врача. Или просто радоваться жизни. Кроме нас там будут психолог, медсестра, аниматор, педагог и другие мамы и детки с редкими болезнями. Нам были не рады. Спросили, почему хотим в Рай въехать на чужом горбу. А в Рай-то мы не просились, и на горб ни к кому не залезали. Хотели помочь благочинию нести бремя социального служения. Помочь им помогать семьям с редкими детьми. Пока не получилось. Или пришли не туда, или не в то время.

Итак, нам нужен респис.

Что такое Респис и почему он нужен именно нашим деткам?

Слово "респис" обязано своим появлением сестре Френсис Ричи, основательнице первого детского хосписа в Великобритании, объединившей слова respite и hospice (по-английски этот вид помощи называется respite care, его еще можно назвать "социальным отдыхом"). Иными словами, это своего рода детский сад или ясли для детей с редкими генетическими заболеваниями. В ряде случаев эти дети посещают обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но бывает, что двери всех существующих мест образования, отдыха и досуга для таких детей закрыты.

Образ жизни детей с редкими генетическими заболеваниями отличается от образа жизни других детей. Предлагаемые услуги по социальной реабилитации детей с РиГЗ зачастую не достигают поставленной цели, потому что реабилитационные мероприятия назначаются без учета мнения специалистов по профилю заболевания (медиков и психологов).

Благодаря новому Федеральному Закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» появились такие важные для нас понятия, как «редкое (орфанное) заболевание» и «паллиативная помощь». Именно в структуру организации паллиативной помощи включены хосписы и респисы. Но существующие в России хосписы предназначены в основном для людей с онкологией и гематологией.

Главная идея хосписа – обеспечить достойную жизнь человеку в ситуации тяжелой болезни. Современные российские хосписы работают практически так же, как и обычные онкодиспансеры, но специализируются на помощи пациентам в особо сложных случаях. И в большинстве случаев они предназначены для взрослых людей.

В Москве не существует ни одного детского хосписа! Примером создания такого центра в Москве может стать детский хоспис в Санкт-Петербурге, успешно существующий с 2005 года. А вот примеров существования респисов в России нет.

Необходимость создания центра такого рода остро ощущается в среде родителей детей с редкими генетическими заболеваниями. Существует группа энтузиастов - врачей, педагогов, психологов - работающих в медицинских клиниках и центрах разного подчинения в Москве и Московской области, готовых перейти на работу в респис для таких детей. Москва может стать успешным началом развития системы респисов в стране как для детей с редкими генетическими заболеваниями, так и для других детей-инвалидов.

Главная идея респиса - дать возможность ребенку с тяжелым хроническим заболеванием получить медицинскую, психологическую, социальную помощь в хорошо оборудованном, современном центре, где ребенку и родителям будет удобно и комфортно. В структуру медицинской помощи будут входить ведение ребенка врачом-педиатром, консультации необходимых специалистов, инструментальное обследование, клинические и биохимические обследования, при необходимости - определение концентрации некоторых лекарственных препаратов. Малоинвазивные хирургические манипуляции, не требующие пребывания в стационаре (обработка пролежней, ран и др.). Проведение инфузий. Массаж, лечебная физкультура. В центре постоянно будут работать детский и взрослый психологи, дефектолог, логопед, комнаты психологической разгрузки, сенсорная комната. При необходимости ребенок может быть оставлен с няней в группе дневного пребывания. Для семей, находящихся в тяжелой ситуации, будут организованы палаты временного пребывания (от 1 до 21 дня), консультации юриста, социальных работников.

В Онкоцентре на Каширке уже много лет работает выездная паллиативная служба. В последнее время в Москве появились ещё две паллиативные бригады: одна из них при Марфо-Мариинской обители, другая - при Фонде Развития паллиативной помощи детям. Но в каждой такой команде по 3-5 специалистов, которые в неделю смогут помочь 5-7 детям. И это при условии, что визит не чаще 1 раза в неделю. При этом волонтеры из Онкоцентра помогают детям с онкологией, из Марфо-Мариинской обители - в основном детям с ДЦП.

Выездные помощники - это замечательно и очень необходимо. Только возможности пообщаться со сверстниками дети с редкими генетическими заболеваниями все равно не имеют. Мамы не могут общаться по "интересам" с такими же мамами. Получается, что помощь приходит как бы внутри своей "крепости", из которой не вырваться.

Итак, я попросила своих близких написать статьи, которые мы попробуем разместить в православных журналах статьи, в которых мы расскажем о том, что нужно нашим детям, нам, о чем мы грезим, и что получится с Божьей помощью. Обязательно получится!

Статья первая.
Оксана Рыбакова

В Москве около десяти центров, оказывающих паллиативную помощь. Сколько хосписов? Почему же вновь и вновь продолжается разговор на эту тему? Чтобы понять ситуацию – нужно в нее погрузиться самому, прочувствовать на себе.

Что собой представляет семья, где растет особый ребенок – ребенок с тяжелыми или не очень нарушениями развития? Такому ребенку требуется постоянное внимание взрослого, постоянная помощь в самообслуживании. Проснулся – умыть, переодеть, покормить, часто с ложечки. На прогулку – снова одеть, посадить в коляску, лифт – внизу 5 ступенек без пандуса, двери подержать некому – спиной держишь дверь и задним ходом вывозишь коляску.

Часто это неполная семья. А значит, нужно купить продукты и лекарства и еще много куда зайти: в собес за справкой, в банк оплатить счета, получить перевод. И все это с коляской по ступенькам. После магазина коляска становится неподъемной и неповоротливой – на ручке или в корзине под коляской болтаются продукты. Прогулка становится испытанием на прочность и техники, и психического и физического здоровья мамы. Не выдерживают позвоночники – частые боли в спине. Мамы не обращают на это уже внимания – такая она привычная, эта боль.

А поликлиника? А бесконечные походы к врачам за различными справками для получения пенсии, какого-нибудь пособия... Для подтверждения инвалидности – а эту процедуру нужно было проходить раз в год – мы с сыном должны были посетить семерых врачей. И каждый давал направление на обследование в специализированном центре. А это - плюс семь поездок в различные областные больницы и как минимум одна госпитализация. Каждому доктору надо было принести результаты анализов - это еще сколько-то посещений поликлиники. А потом, пройдя все эти круги ада, надо было принести заключения всех этих центров обратно этим семи специалистам, для того чтобы те расписались в карточке под записью, что ребенку такому-то рекомендуется продлить инвалидность. Но и это еще не все. Карточка отправляется на комиссию. Вызов будет только через два месяца. Окончательное решение принимается там, а для мамы это снова поездка, снова коляску не поднять в автобус – машины теперь государство не предоставляет. Снова очереди, плачущий, уставший ребенок и – полнейшее равнодушие врачей, людей в очереди, в автобусе...

Если равнодушие, то это даже хорошо, с одной стороны. Хуже, когда слышишь: «С такими детьми надо сидеть дома», когда видишь злобу, раздражение. А разве мама виновата? Разве малыш виноват?.. Где тут выдержать? Какие найти силы? Только одно и держит бедную женщину: у ее малыша на этой земле нет другого заступника, нет другого помощника в его нелегкой, недетской жизни, кроме нее.

В подмосковном городе в сильный мороз я с двумя малыми детьми 3 и 4 лет села в маршрутку. Слава богу, детям не мерзнуть. Сына - инвалида посадила на колени. Дочка рядом стоит в проходе – ничего, скоро доедем до садика, а там тепло. Достаю – не помню какую большую бумажную денежку – муж дал утром – других не было в доме, передаю за проезд. У водителя нет сдачи. Спрашиваю у людей в салоне – нет, никто не может разменять. Автолайн уже отъехал от остановки. Водитель останавливает машину и требует, раз я не могу оплатить проезд , выйти из автобуса. Никакие уговоры не помогают. Недовольные пассажиры ПРИСОЕДИНЯЮТСЯ к грубому требованию шофёра: они спешат, а тут я задерживаю всех – я бессовестная, непутевая – надо было подготовить деньги, я думаю только о себе. Меня с детьми высаживают в сугроб на дороге – водитель даже вышел из своей двери, чтобы помочь мне выйти. Это не средневековье, это не дремучая окраина – столица в 30 км и было это недавно.

Ребенку с особенностями в развитии нужна медицинская помощь – массаж, обувь специальная (без нее он и встать не сможет), лекарства, снимающие судороги. Умножайте эти круги ада...

У Вани заболел зуб. Но доктор в детской поликлинике отказался помочь – он не работал с детьми–инвалидами. Он боялся ответственности. А зуб болел, сын перестал спать. В областной больнице, куда мы приехали, конечно, своим ходом, доктор сказала, что нам нужно направление на наркоз – по-другому не смогут помочь. Следующий круг – получить направление у своего лечащего врача. Доктор в отпуске. А зуб болит. Через неделю заветное направление у нас, мы едем в Стоматологический университет(!), прошли подготовку к операции – серьёзное учреждение! Ване дали синенькую таблетку – премедикация. У сына пошла пена изо рта, остановилось дыхание. Я на руках внесла Ваню в операционную – нас ведь оставили одних после этой премедикации. Бросив пациента на операционном столе, врачи стали спасать моего сына. Зуб удалили – наркоз ведь подействовал, и отпустили домой. Тогда у сына первый раз был сердечный приступ. Этот зубик стал его первой ступенькой в другой мир.

Кстати, я случайно видела нашего лечащего врача по другому поводу через неделю. Он сказал, что больше не выдает направления на наркоз, чтобы лечить зубы: пришло два сообщения из регионов – дети погибли на операционных столах стоматологов. Это происходит не в средневековье, я повторяюсь, это происходит сегодня, в век нанотехнологий и революционного прорыва в медицине...

Но ведь ребенок - не растение, ему нужно развитие, нужны занятия, развивающие его интеллектуальные способности, поддерживающие его физические возможности, не дающие маленькому особому человеку превратиться в домашнего зверька. Ребенку НУЖНЫ ПРАЗДНИКИ! Дни рождения, Новый год, 8 марта... Я до сих пор, уже почти 10 лет, храню слепленную из пластилина мозаику сына Вани – не всё смог сделать сам, помогали педагоги, но этот подарок – как единственно доступная моему неговорящему сыну возможность сказать спасибо маме. Спасибо и тебе, малыш!

И еще одна – другая – всплывает картинка в памяти. Никто не брал Ваню на занятия. И мы из подмосковного Щелкова приехали к светилу дефектологической науки ... не буду называть фамилии. По книге профессора я занималась с сыном дома сама. Я приехала в ее центр с желанием ездить – хоть раз в неделю – я заранее согласна на все лестницы, переходы, на то, что уставшего ребенка придется нести на руках – 25 кг, а во мне 45. Ради редкой радости сына я буду сильной! Или если совсем нет времени, то хотя бы подскажите, профессор, как мне самой заниматься с Ваней дома... Я никак не ожидала того, что услышала: «У вас есть еще дети? Занимайтесь с ними, а Ваню СДАЙТЕ в детский дом № 22, я могу помочь устроить – там хороший уход».

"СДАЙТЕ"! Именно это слово сказала профессор, словно мой ребенок – вещь, словно своего сына я взяла напрокат в магазине и его, как испорченную игрушку, нужно вернуть. Подобный шок я испытала только тогда, когда узнала диагноз сына. Потом я привыкла, потом были другие – простые люди, РАБОТЯГИ - рядовые учителя, которые делали все, что могли и умели, просто помогали мне и моему ребенку жить. Низкий поклон всем вам за сына!

Такая вот среднестатистическая жизнь семьи, в которой растет ребенок с особенностями развития.

Я опустила материальные вопросы. Такая семья живет на зарплату папы (если он есть) и на пенсию ребенка. А если папа ушел из семьи?.. История не из исторических средневековых времен: мама, уходя на работу, привязывала 16-летнюю дочь-инвалида к батарее центрального отопления и раскладывала вокруг нее еду: завтрак и обед. Мама не была садисткой. Маме надо было на какие-то деньги покупать эту еду, а для этого надо ходить на работу. И женщина просто нашла самый безопасный для ее дочери вариант: за девочкой нужно было смотреть, чтобы она не причинила себе вреда по неосторожности или не попала в другую опасную для нее ситуацию. Смотреть было некому, денег нанять сиделку в семье не было.

Я рассказываю не ужасы и не страшилки. Так живут люди. Они живут так, потому что рядом нет тех, кто призван помогать им по службе или просто потому, что мы – люди.

Помочь можно. Помогать надо. Ходить в магазин, а еще лучше присмотреть за ребенком, а мама сама сходит в магазин, проведет там столько времени, сколько ей надо, сколько ей ХОЧЕТСЯ. Вспомните, как много говорят теперь о пользе – психологической, релаксирующей, какой ещё? – о полезности шопинга. А может отпустим маму в парикмахерскую? Пусть проявится женщина – не мама, не загнанная тяжелой жизнью лошадка – ЖЕНЩИНА! Тогда, вернувшись, она подарит частичку найденной, вновь обретенной ею радости своему ребенку. Такое простое дело – такая нечаянная радость. А если – не дай Бог – мама заболела? А если ей самой нужно в больницу? Надо, очень надо, чтобы было с кем оставить ребенка, не боясь за его самочувствие, за его здоровье.

Можно погулять с ребенком. Покатать по окрестностям коляску, рассказать сказку о шиповнике, что растет под окном, вместе рассмотреть яркие витрины, поиграть в снежки... Не важно, что вы будете делать, что вы будете говорить – вы ОБЩАЕТЕСЬ! Круг общения такого малыша очень узок – мама, врачи, соседка в лучшем случае. Подарите ребенку большой мир!

Можно прийти к нему домой и вместе попить чаю. Пусть не день рождения – просто ПРАЗДНИК! Он покажет вам свои любимые игрушки, по летним фотографиям вы снова совершите путешествие в Большую Радость. У этого малыша так редко бывают гости, он и не знает иногда: как это – принимать гостей?

Нужно – очень нужно! – заниматься с ребенком. И это должен делать специалист, который разберется во всех тонкостях патологии, составит программу и будет ее реализовывать изо дня в день, по шажочку, по ступеньке поможет ребенку двигаться вверх, развиваться.

Неговорящего сына Юру мама Люда научила говорить! Они ходили в храм, и там Юра часто «пел» - поддерживал мелодию каким-то внутренним голосом, потом стал «петь» гласные... Несколько лет ежедневных занятий – и отрицательный прогноз врачей не оправдался. Юра говорит. Если такие «чудеса» совершают простые станочницы, то какие великие дела может вершить квалифицированный специалист!

Около десятка центров в Москве... Сколько детей, ждущих помощи? Сколько взрослых, потерявших всякую надежду? Почему только магазины должны быть шаговой доступности? Почему мамам, еще сохранившим в себе силы помогать своему ребенку, нужно ездить, как мы с Ваней, из Мытищ на юг Москвы? Два часа пробок туда и два обратно, только для того, чтобы позаниматься со специалистами, не считающими его «необучаемым», чтобы ребенок мог общаться с другими детьми, которые станут его друзьями и поздравят его с днем рождения или просто хлопнут по плечу, подражая взрослым: «Привет, Рыбаков!»

Статья вторая.
Наталия Журкова

Мальчик, который не встает уже третий год. Каждое движение – через боль. А рядом – мама. Она сидит неподвижно и считает. Вдох, выдох, вдох... Тишина. Выдох. Задышал. Она облегченно вздыхает.

Три года – почти без сна и отдыха. Сначала долгие поиски диагноза, надежда, что обойдется. Отчаянье. Муж, собирающий вещи. Косые взгляды соседей. А самое главное – ее малыш, ее веселый и шумный мальчик, лежит на кровати с пустым взглядом и никого не узнает.

Утро. Пеленки, памперсы, каша, кашель, судороги, лекарства. Короткий сон. Магазин, аптека. Полчаса. Только бы не проснулся. Обед. Пюре. Одышка. Кашель. Ингаляция. Памперсы. Сон. Крик. Боль. Лекарства. Обтирание. Купание. Мази. Пролежни. Еда. Сон. Судороги... И так каждый день.

И самое страшное, что ему больно, очень больно. И она совсем ничем не может помочь. Она смотрит на сына и по лицу текут горькие слезы. «Сыночек, ну как же так! Ну, отдай мне свою боль, маленький!»

Это наша действительность.

В Великобритании - около сорока детских паллиативных центров (хосписов), в Белоруссии – восемь. В Москве... Одно маленькое отделение паллиативной помощи, и одна выездная детская служба. На всю Москву.

А теперь скажите, кто поможет этой маме правильно наложить повязку, подобрать питание, обрабатывать кожу. Объяснить, что такое аспиратор, и для чего он нужен, и как проводить ингаляции. Участковый педиатр, у которого сорок вызовов ежедневно? Социальный работник, приходящий раз в неделю?

«Мы вас заберем, если судороги повторятся, ну вам же укол помог?» - и «скорая» уезжает. Оставляя маму один на один с ослабевшим после приступа ребенком.

«Мы можем вас положить, но помочь не можем. Заболевание такое» Врач опускает глаза.

Все. Круг замкнулся.

История болезни ребенка. Это история беспрерывных просьб, слез, боли, незнания, страха.

В редкие минуты отдыха она включает компьютер, и смотрит, как английский мальчик с таким же заболеванием, как у ее сына, сидит в коляске. Медсестра улыбается ему, поправляет капельницу, и вытирает рот салфеткой. А рядом, взявшись за руки, стоят родители и о чем-то беседуют с доктором. Оказывается, можно по-другому! Почему же плачут наши дети?

Статья третья.
Надежда Бухонова

Когда в семье рождается ребенок, вся жизнь крутится вокруг малыша: как он ест, спит, развивается. Много волнения, много счастья, много любви, трепета. Бывает сложно с непривычки, но какое же это удовольствие - видеть как растет твоя кроха, отвечает на все твои материнские старания. А бывает, в семье рождается больной ребенок, и диагноз-приговор, сказать, что для семьи это шок – ничего не сказать. Я знаю, я - мама ребенка инвалида. Мой мальчик болен орфанным, другими словами очень редким заболеванием – синдромом Хантера. Диагноз тяжелейший, можно сказать, жестокий.

По данным Минздравсоцразвития в России 642 тысячи детей инвалидов, а если учесть семьи этих малышей, то проблемы этих детей касаются огромного количества людей. Страшно подумать, но это число сопоставимо с населением города миллионника. А эти люди каждый день, час, минутку соприкасаются с болью, страданиями, трагедией. Каждый день по кругу, а вырваться из него невозможно. Для нашей семьи это не пустой звук. Мне 53 года, замужем 31 год из них 26 лет я ухаживаю за своими больными детьми. Первый сын умер от этой же болезни в 14 лет, младшему - сейчас 12, причем последние восемь лет у меня на руках умирала лежачая свекровь, поэтому я знаю, что говорю. Каждый день я прошу Бога дать в первую очередь здоровье мне, мужу и ребенку, не потому, что эгоистка, а потому, что знаю, как только не станет нас, наш ребенок будет обречён. Потому что за последние 30 лет, к сожалению, в жизни российских инвалидов мало что изменилось. Правда, говорить и писать об этой проблеме стали несомненно больше.

Мне повезло, у меня замечательный муж, который не сбежал из семьи, как это случается в 90% семей с больными детьми. я каким-то чудом отработала почти 30 лет в школе (учитель начальных классов высшей категории). У нас с мужем два здоровых замечательных сына 29 и 22 лет, у них есть уже свои семьи, и они мне подарили чудесных внука и внучку.

Я даже представить не могу, что было бы, если бы я осталась одна. Я не могу оставить своего ребёнка одного даже на час, потому что в любую минуту может случиться приступ. А вот женщины–одиночки тут становятся перед выбором: отдать ребёнка в интернат или нести нищенское существование на мизерную пенсию ребенка и пособие. Думается мне, надо что-то менять в отношении к таким семьям - незащищенным, беспомощным гражданам нашей страны. Существуют ведь государственные программы поддержки ветеранов, врачей, армии, а разве мы не достойны этой поддержки.

По последним данным содержание ребенка-инвалида в социальном учреждении примерно в 25-30 тысяч рублей в месяц. А пенсия такого ребенка составляет 8 тысяч плюс 1200 рублей пособие неработающей матери. Может быть, стоит траты государства закрепить за конкретным ребенком? Не в неизвестном направлении, а за ребенком. На тех педагогов, волонтеров, специалистов, которые реально осуществляют уход за ребенком.

Любящая мать никогда не ущемит своего ребенка, а плохая ни за какие деньги не станет жертвовать своей жизнью ради дитя. Может тогда и интернатов станет меньше. Часть средств можно направить на развитие паллиативной помощи нашим детям, ведь достойно, без боли дожить отпущенное Богом очень сложно в нашей стране. Ребенок мучается, а мать не знает, как ему помочь. Хотелось бы, чтобы было больше детских хосписов, патронажных сиделок, специалистов выездной службы помощи, чтобы родители могли бы хоть несколько часов в неделю пожить обычной жизнью рядовых россиян: сходить в кино, почитать, просто выспаться или полежать в ванне. Смешно - на всю огромную Россию у нас один хоспис в Санкт-Петербурге, и вроде бы, что-то стало делаться в Москве. А как же все остальные? Или мы не граждане России? Господи, помоги нам, пожалуйста!

Сказка про жука
Дорис Стикни

Как объяснить детям, что такое смерть?..

Предисловие

Жизнь и смерть - один неразрывный процесс, две стороны одной медали. Но мы предпочитаем знать об одной и не слышать, не замечать другую. Но смерть врывается в нашу с вами жизнь. В виде разных явлений: смерти любимой собаки; поломанного дерева, которое ты посадил своими руками; в виде смерти близкого человека. На эти явления люди реагируют по-разному. И, естественно, по разному на них реагируют дети, которые отличаются от взрослых тем, что всегда задают вопросы и оградить которых ни от явлений жизни, ни от явлений смерти мы не в силах.

Дети задают вопросы... И вопросы эти порой тяжелы и серьезны.

Умеем ли мы отвечать на эти вопросы? Правильно ли мы на них отвечаем? Имеем ли мы право отвечать или оставлять вопрос без ответа?..

Дети узнают о смерти задолго до того, как мы, взрослые, осознаем это. Они могут увидеть мертвых птиц, насекомых или животных, лежащих на дороге. Хотя бы раз в день дети видят смерть по телевизору. Они слышат о ней в сказках, и в своих играх часто убивают друг друга или просто умирают. Смерть является неотъемлемой частью повседневной жизни, и дети рано или поздно понимают это.

Позволив им говорить с нами о смерти, мы сможем дать детским представлениям о ней определенное направление, подготавливать к кризисам и помогать, если возникнут психологические проблемы. Взрослым следует поощрять желание детей сообщить что-то, выразив к этому свой интерес и уважение. Ребенку будет легче поговорить со старшими, если последние открыты, честны и находятся в гармонии со своими чувствами (порой этот простой на словах совет бывает непросто исполнить).

Разговаривая с детьми о смерти, нужно выяснить, что они думают об этом. Возможно, у них какие-то неправильные представления, страхи или переживания. Тогда мы будем в состоянии оказать помощь, предоставив нужную информацию, обеспечив комфорт и понимание. Беседа, конечно, не решает всех проблем, но наши дети познают мир прежде всего через общение с нами. Поэтому особенно важно помочь им таким образом разобраться в весьма сложных для них вещах.

Очень важно, чтобы взрослые говорили с детьми на их языке. А что может быть более понятно детям, как не сказки и увлекательные истории. Мы предлагаем Вам одну из таких историй, прочитав которую вместе с ребенком, мы поможем ему самому ответить на те вопросы, которые у него накопились.

ВОДЯНЫЕ ЖУКИ И СТРЕКОЗЫ

В глубине одного тихого пруда жила компания водяных жуков. Это была небольшая, но очень дружная компания. На самом дне, вдали от солнца, они были заняты целыми днями, плавая над мягким илом. Иногда они замечали, что время от времени кто-то из их компании вдруг терял интерес к тому, чем занимаются его друзья. Он начинал взбираться вверх по стеблю прудовой лилии и исчезал, чтобы никогда больше не вернуться.

"Посмотри!" - сказал однажды один жук другому - "Как ты думаешь, куда собирается вон тот жук, который лезет вверх по лилии?"
Их товарищ в это время медленно поднимался вверх и как бы им не хотелось рассмотреть, куда тот направляется, он исчез и больше уже не вернулся.
"Это смешно!" - воскликнул один водяной жук.
"Неужели он не был счастлив здесь?" - удивился другой.
"Как вы думаете, куда он ушел?" - спросил третий.
Они долго ломали над этим головы, но так и не нашли ответа.

Наконец, самый главный жук собрал всех вместе и сказал: "У меня есть идея. Следующий жук, который уползет вверх по стеблю лилии должен обещать, что вернется и расскажет нам, куда он ушел и зачем."
"Мы обещаем," - ответили все его друзья.
И вот однажды весной, тот самый жук, который предложил этот план, сам стал карабкаться вверх по лилии. Он поднимался все выше и выше, и очень устал. Как только он оказался над водой, он упал на широкий лист и заснул. Когда он проснулся, то удивленно осмотрелся вокруг и не смог поверить своим глазам. Чудесные изменения произошли с его старым телом. У него появились четыре прозрачно-серебристых крыла и длинная талия. Так и хотелось взмахнуть этими прекрасными крыльями.

Тепло солнца быстро высушило его новое тело. Он слег¬ка расправил свои крылья и вдруг почувствовал, что летит над водой. Он превратился в стрекозу.

Взмывая вверх и бросаясь вниз, кружила она в теплых лучах солнца, и на душе у нее было хорошо и радостно. Вскоре молодая стрекоза опустилась отдохнуть на лист лилии. Каково же было ее изумление, когда прямо под собой она увидела своих старых друзей. Они сновали туда-сюда над илистым дном, точно такие же как и она когда-то.

И тут стрекоза вспомнила об обещании: "Следующий из нас, кто взберется вверх по стеблю лилии, должен вернуться назад и рассказать, куда он ушел и зачем".

Стрекоза легко взмахнула крыльями и устремилась в прекрасный новый мир воздуха и света.

МОЛИТВА

Благодарю Тебя, Боже, за рассказ о водяных жуках и стрекозах. Благодарю Тебя за чудо, которое превращает противных жуков в сияющих стрекоз. Пожалуйста, помни, который покинул тот пруд, где мы живем. Дай ему (ей) такую же прекрасную жизнь в чудесном новом мире воздуха и света. Помни и обо мне и дай мне возможность когда-нибудь быть вместе с ним (ней).
Аминь.

Послесловие

Детский мир всегда полон игрушек и друзей. И если кто-то из окружения ребенка вдруг умирает, то его родители и учителя должны будут ответить на вопрос: "Куда он (или она) ушел?"

Когда-то родители отвечали: "Он ушел на небеса", или "Он ушел, чтобы быть с Богом". Сегодня дети живут в мире научных экспедиций в космос. Небеса для них совсем не то же самое, что для прошлых поколений. И старые ответы не устраивают сегодняшних детей.

Никто из нас не застрахован от беды. Почти в каждой семье всегда есть место горю. Когда в семье умирает бабушка, близкий друг, знакомый - тогда у ребенка и возникают вопросы.

Эта книга будет полезна, чтобы правильно и на нужном уровне разговаривать с ребенком о смерти. Предположим, в семье умер близкий человек и ребенок задает вопрос «Куда он ушел»? Или «Что значит умер?» Полезно будет вместе с ребенком прочитать эту книжку.

Небольшой пример. Вашему ребенку 5-6 лет. Вы вместе прочитали эту книгу. После чего он задает вопрос: «Куда ушла бабушка?». Каков будет ваш ответ? «Мы точно не знаем куда ушла бабушка, но ты помнишь, водяные жуки задавали такие же вопросы и не знали, как на него ответить?» В свою очередь можно спросить ребенка: «Скажи, а почему стрекоза не смогла вернуться к водяным жукам, ведь она обещала?» Можно предположить реакцию ребенка: «Она не могла вернуться, ведь ее тело стало совсем другим и ей нужны были крылья, чтобы она могла летать». Можно спросить у ребенка: «А что сказала стрекоза, когда поняла, что не сможет вернуться назад?» В идеале ребенок должен ответить: «Нужно ждать, когда все станут стрекозами, кем-то другим, тогда они поймут, куда я ушел».

Для себя ребенок сможет ответить на эти вопросы, и если у него больше не возникнет вопросов, то не следует больше затрагивать эту тему.

Конечно, предугадать реакцию ребенка нельзя. Мир воображения гораздо реальнее для них, чем окружающий их мир. Они часто удивляют нас ясным пониманием того, что мы часто усложняем. Они безошибочно видят все наши поверхностные отговорки. Поэтому, не бойтесь отвечать: «Я не знаю», но не забывайте говорить: «Я верю». Потому что это дает нам уверенность в будущем и уверенность в том, что жизнь не заканчивается здесь.

* * *

А вчера случилось одно чудо, или одно доброе дело. Не знаю, как сказать вернее. К Косте Бухонову в маленький домик в Калужской области приехала выездная служба паллиативной помощи. В Калужской области теперь будет филиал Санкт-Петербургского Детского Хосписа. И это – счастье. Я точно знаю. Рассказывать о чувствах Надежды Бухоновой – мамы Кости, дело неблагодарное. Всех эмоций не передам. Просто расскажу Вам, что она плакала от радости. Её ребенка не боялись, его ласково гладили и дарили свою любовь и участие просто так, были готовы помогать до этого дня совершенно чужие люди. С этого дня они уже не будут чужими. Никогда. Они пришли помочь от души и помочь-поддержать-обогреть. И слава Богу, что такие люди есть и приходят в нашу жизнь.

Если Вы дочитали этот трудный текст и у Вас возникло желание обсудить эту тему, значит всё у нас получится.

Спасибо, что Вы рядом.

Читать дальше

Январь - Март 2012 года

01 января, 2012

8 января 2012 года

В Рождественский Сочельник Дед Мороз со Снегурочкой пришли поздравить наших деток с Новым Годом и Рождеством! На наш праздник пробрался лже-Дед Мороз-Квакадабра. Квакадабра одела костюм Деда Мороза, но дети сразу приметили, что Дед Мороз-то не настоящий! Квакадабра пыталась всячески доказать Снегурочке, детям и родителям, что она и есть Дед Мороз и умеет творить чудеса! Она сделала себе бороду из пены для бритья,а оленями пыталась сделать наших друзей: чудесную девушку Сашу и её помощника Диму. Колдовала-колдовала, чуть не заколдовала совсем! А для того, чтобы зажечь на елочке огоньки, она принесла огромный коробок спичек. Конечно, она же не знала, что на елке должна быть гирлянда! Пришлось Семёну этой злодейке невоспитанной рассказывать, что спички вообще даже трогать НЕЛЬЗЯ!

Наши детишки не только Квакадабру рассекретили - ей пришлось сдаться - но и научили её уму-разуму. Ведь пришел настоящий Дед Мороз, которого никак не могли дождаться дети. Квакадабра призналась в своих пакостях и добрый Дедушка Мороз простил ее. Квакадабра даже приготовила для ребят сюрпризы. Снегурочка загадывала загадки, а Квакадабра раздавала всем призы за правильный ответ. Без приза не остался никто, и дети, и взрослые были счастливы.

Мы водили хоровод и пели всеми любимую новогоднюю песню "В лесу родилась елочка". А еще наши дети рассказали Деду Морозу стихотворения. Ведь все так ждали подарков из красного мешка. И вот наконец Дед Мороз достал из саней свой волшебный красный мешок, в котором были подарки для детишек. Дети были очень-очень счастливы!

Самая веселая мама Ира (мама Семена) устроила детям мини-конкурс самодеятельности и стала раздавать конфетки из подарка Семена. Семен конечно был не против. Ему Анна Казаровна строго настрого запретила сладкое кушать. Вот он щедро и делился вредными сладостями с лучшими друзьями. И дружбу соблюдал, и диету.

Все внимание наших мужичков было приковано к принцессе Иришке, которая на Бал взяла два платья, и очень долго думала, в какое платье облачиться. Мамы мальчиков думали именно так, но на самом деле, на платье, которое припасла иришка, сломалась молния, и надеть его было невозможно. Иришка с мамой уже собрались плакать, но мы же были на Новогоднем празднике и Иришка была самой красивой, самой маленькой, самой преданной подружкой наших мальчишек. И что было дальше? Думайте! Что могло быть дальше? Горошина? Нет, это не та сказка. Волшебная палочка? Опять нет. Шапка-невидимка? Да чем бы она тут помогла? Могла помочь только Фея-крестная. Скажете, что это из другой сказки? А вот и не угадали! Перед самым обнаружением поломки молнии Иришке передали подарок от крёстной. Чтобы не заплакать при всех участниках праздника, Иришка с мамой открыли подарок, а там оказалось настоящее платье принцессы! И Иришка была самой настоящей принцессой! Даже все папы и артисты заметили какая она красивая и нарядная! А кто не верит в чудеса, тот живёт скучно и мало радуется! А мы были очень счастливы! Семен, Арсюша-человек-паук, Костя-разбойник, мама Вика-Трубадурочка, папа Ваня, мама Оксана, мама Снежана, папа Витя и мама Наташа конечно же были героями Бременских музыкантов. Кто был каким героем мы Вам не расскажем! Приходите к нам сами и всё увидите! А пока это будет наш секрет! Но у нас были все-все Бременские музыканты!

Наш веселый новогодний праздник подошел к концу, так не хотелось расставаться. Дед Мороз пообещал исполнить нашу заветную мечту, и в следующем году прийти снова.

С Новым годом! с Рождеством! Счастья Вм! Здоровья! Исполнения самых важных желапний! Пусть лечат всех!

15 января 2012 года

Как мы праздновали Новый Год.

Новосибирск

Мы живём в очень большой стране. Утро, солнышко и даже Новый год приходят в разные города в разное время. Вот представьте себе, что Вы только готовитесь к празднику и подарков под ёлкой еще нет, а в Новосибирске уже следующий год, подарки под ёлкой и салаты уже попробованы! Вот так Новый Год и приходит к нашим редким детям ко всем по очереди. И для всех у деда Мороза подарки и добро. Праздник и радость.

Санкт-Петербург

Дениска в Санкт-Петербурге встречал Новый год с мамой и папой. Он очень любит встречать праздники с родителями. Это же так здорово взять за руки папу и маму и ждать чуда!



Владимир

В древнем городе Владимире не только много музеев и красиво зимой, там еще живёт наша красавица Катюшка со своей замечательной мамой Любой. Это маленькие стойкие женщины, которые победили систему. Которые выиграли суд, дождались получения лечения и радуются жизни, и радуют нас своей прекрасной ёлочкой и ласковыми улыбками!

Тамбовская область

Саша Рябов живёт в Тамбовской области. В этом году он стал самым лучшим Робин Гудом. Согласитесь, что лучше Робин Гуда не сыскать. Серьёзный и добрый. Чудесный наш сказочный герой!



Пенза

Снегурушка с дедом Морозом успевают всех хороших детей обойти и порадовать. Пирата Сашу в Новосибирске, зайчика Кирюшку в Пензе, Катюшку-принцессу во Владимире, всех чудесных мальчишек и девчонок. Любимых и самых прекрасных. Как хорошо, что бывают праздники! Как хорошо, что есть друзья! Пусть в Вашей жизни почаще бывают праздники. Пусть друзья будут верными и радость искренней. С новым годом!



16 января 2012 года

Творчество Татьяны Гертман (мамы Илюшки)

Творчество – это всегда вдохновение. Каждый человек имеет творческие способности, но не все их умеют реализовывать и проявлять. Некоторые вышивают картины, другие шьют мишек, а третьи пишут картины. Илюшка с мамой Таней сотворили два произведения искусства. Любуйтесь. Мне очень понравилось! Человечка симпатичнее я никогда не встречала! А уж "бронивичок" просто прелесть! Таня, Илюшка, СПАСИБО!



6 февраля 2012 года

Мальчик Женя живет в Швейцарии. Его мама вышла замуж и уехала туда из Беларуси. Женя был маленьким и у него еще не было диагноза. После диагностики его начали лечить, как и всех детей Швейцарии. Потом проверили документы, и оказалось, что он не гражданин Швейцарии. Тогда его сняли с лечения. Швейцарское МПС-общество возмутилось нарушением прав ребенка. Женю продолжили капать. Теперь Таисе и её сыночку не нужно ездить в больницу каждую неделю. Инфузии проводятся дома!

Ниже рассказ мамы Жени

Здравствуйте! А у нас тоже вот новость хорошая! Мой сын уже три недели как получает лечение ДОМА! Мы можем теперь больше насладиться общением с семьёй! Во время инфузии теперь мы можем пойти на прогулку или поиграть в мяч. Или покушть вместе всей семьёй за одним столом. Так как пумпа находится теперь в маленьком рюкзачке, который носит Женька за спиной. А самое главное, нам не нужно теперь прерывать занятия в школе и тратить наше время на дорогу. Мы желаем и Вам перейти скорее на домашнее лечение, потому что капаться дома - это здорово!

8 февраля 2012 года

Анна Гутионтова – мама Иришки - про Новый Год 2012

Встреча очередного Нового года в нашей семье в этот раз обернулась удивительно веселым, добрым, домашним праздником. Это не означает, что все прошлые разы были "не очень". Задолго до наступления торжественного момента - почти за год - мы решили, что Новый год мы встретим на даче, валяясь в сугробах, катаясь на лыжах и санках, играя в снежки и греясь после всего этого у камина. Мы купили клюшки и шайбу - мечтали расчисить от снега пруд и устроить чемпионат двора по хоккею. Но кто-то в небесной канцелярии, видимо, ушел в отпуск, забыв отгрузить в наш отдельно взятый регион белого и пушистого снега.

Делать нечего - хоть снега нам не дали, но праздник никто не отменял. Главное - это настроение! Мы развесили во дворе электрогирлянды - и на яблонях, и на туях, и на крыльце, надули трехметровую елку. Когда стемнело, красота получилась необыкновенная! К концу года, примерно около 6 часов вечера 31 декабря на наше счастье все-таки выпал резервный снег! Его было оооочень мало, но он БЫЛ! Значит Праздник будет настоящий!

Дети визжали от счастья, пытались падать в полусантиметровые "сугробы" и даже слепили снеговичка, который поместился на крохотной детской ладошке. А сколько было восторгов от дуэлей на паралоновых мечах! О, это нечто! "Дрались" все - и взрослые и дети! Мечи оказались отличным антистрессом! Бьешь изо всех сил, а удар как от хлопка носовым платком - практически неощутим. Честно говоря, я от души отлупила Ирку - так иногда хочется дать по башке (уж простите), в результате всем весело, а я душу отвела.

В самый разгар веселья к нам заглянула Снегурочка - правда она была почему-то рыжая и с хвостом, зато нарядная и очень добрая.

После полуночи папа организовал нам праздничный салют. Мы водили хоровод вокруг елки, пели новогодние песенки и просто радовались тому, что мы все вместе - и наша большая семья и наши друзья, что несмотря на все диагнозы, недобрых чиновников и иже с ними - мы счастливы!

13 февраля 2012 года

Милана

Новый год бывает ежегодно, 29 февраля - один раз в 4 года. А Милане 18 сентября будет 4 года, поэтому она еще не знает, про то, что 29 февраля празднуется международный день редких болезней. Только её мама, к сожалению, уже знает много, слишком много для своих двадцати с небольшим лет и про редкие болезни, и про день, месяц, год редких болезней, и про прогнозы врачей и мысли чиновников, и про выступление на суде и уполномоченного по правам ребенка. Но сейчас речь не об этом. Миланина мама любит дочечку большего всего на свете! Точно так же как и каждый из наших читателей. Конечно же, Миланина мама сшила самый лучший новогодний костюм для доченьки. А быть в Новый год Снегурочкой – значит быть самой главной героиней праздника. И это неспроста! Если Новый год, он же год редких болезней, как объявил Минздрав, а Милана еще и снегурочка, значит что? Значит то, что мы еще в феврале надеемся рассказать Вам о том, что Владимир Анатольевич Плякин - доктор, который ездит в самые лучшие города России один единственный раз, именно в тот день, когда у редкого-редкого маленького и любимого человечка вдруг появляется второй день рождения. Как много сил и слёз, надежд и разочарований стоит за этим важным днём! В общем, молитесь с нами вместе, и мы обязательно прочитаем в нашем дневнике о втором дне рождения Миланы!

Дружные капалки в НЦЗД

Мамы всегда любят своих детей, видимо, это закон природы. Хороший закон, жалко, что нет закона природы, благодаря которому всех детей обеспечивают лекарством, если оно уже существует и даже зарегистрировано в стране. Мама с Никиткой получают свою еженедельную капельницу и обнимаются. Никитка в этот день был самым маленьким и прижимался к маме, а остальные взрослые пациенты уже предпочитали кокетничать не с мамой, а с доктором. Вот так всегда, не успеешь насладиться малышом, а он уже влюбляется в ровесницу, воспитательницу, в доктора. Это здорово, а когда все вместе влюбляются в одного доктора, а доктор отвечает взаимностью, тогда и эффективность лечения будет высокой! Посмотрите на их счастливые лица. Даже не знаю, кто с большей нежностью относится к своей дружбе. То ли дети к доктору, то ли доктор к детям.


Никита и мама Аня

Иришке сегодня 18!

26 февраля 2012 года

Чудесный праздник в "Надежде"

25 февраля у нас прошел чудесный праздник! Мы готовились к выставке. На Воробьевых горах в доме детского творчества пройдет выставка работ детей с редкими заболеваниями, но это будет в середине апреля, а пока, мы творили красоту. В общем, мы внесли свою лепту в украшение жизни и мира.

Можете себе представить, насколько важное и нужное мероприятие прошло? Попробуйте: одна семья приехала из Рязани, одна из Люберец, одна из Видного, одна из Мытищ, из Медведково, Бутово, а семья из Королёва так хотела попасть на мероприятие, что сначала приехала к 11 часам утра, но праздник начинался в 16:00 и к сетырем они приехали тоже. Вот какие молодцы!

Кроме творческого самовыражения с чудесными волонтерами-художниками нас радовали клоун Гарик и его волшебный помощник пёс-дракон. Дети визжали от восторга, а папы – просто не могли оторваться от представления. И от этого представление становилось только лучше!

Потом папы подготовили чаепитие. Мамы были крайне тронуты такой заботой пап. Праздник как обычно удался. А еще, мы в знак солидарности фотографировались с руками, поднятыми к небу. Это значит, что мы поддерживаем идею европейского сообщества по защите прав пациентов с редкими болезнями. И на празднике и на прогулке после праздника мы были очень счастливы! Мы били вместе! Нам было тепло и уютно. Весело и радостно! Спасибо РЦ "Надежда", они опять подарили нам Веру в добро и людей, в то, что когда-нибудь у нас будет свой Дом, где мы сможем собираться часто-часто, где будет так же чудесно.

А потом случилось еще одно чудо! Вернее, оно реализовалось до конца. Потому что за несколько дней до мероприятия у меня зазвонил телефон, и приятный женский голос сообщил, что хочет помочь нашим детям. Через несколько часов приехал чудесный человек с огромным мешком подарков для наших детей, которые наши дети и получили 25 февраля! А самый главный подарок от Маши (так зовут нашу фею подарков) скоро приедет из Польши. Это коляска для нашей Полинушки из Твери! СПАСИБО, МАША! Благодаря Вам у Полинки будет возможность видеть весну и лето не из окошка квартиры, а на улице! Спасибо! Подарки на этом празднике были самые замечательные! Таких классных подарков у нас еще никогда не было!

Иногда я задумываюсь, что же такое есть в наших встречах, школах, праздниках, если приехать на них хочется даже на 2 часа, даже из Люберец, Мытищ или Рязани. Господи! Спасибо тебе, что мы все встретились и есть друг у друга! Дай нам сил.

29 февраля 2012 года

Дарвиновский музей

Сегодня 29 февраля, в День редких заболеваний, были приглашены в Государственный Дарвиновский музей, где встретили много детишек с разными редкими заболеваниями. Семен, Юляшка и Арсений были очень рады встрече.

Дети как только переступили порог музея, начали с интересом рассматривать экспонаты чучел птиц. Для детей сотрудники музея провели очень замечательную экскурсию "Шестиногие соседи по планете". Здесь мы познакомились с удивительными и разнообразными насекомыми, живущими не только в России, но и в других странах. Это и огромные яркие жуки и бабочки тропиков, и обитатели наших парков, садов, лесов, лугов; редкие и охраняемые виды. Дети с огромнейшим интересом наблюдали за живыми насекомыми: огромными тараканами, палочниками, саранчой и сверчками, цветочными жуками. А самое главное, что каждое насекомое можно было потрогать руками, погладить спинку, потрогать усики, внимательно рассмотреть треугольную голову Богомола. И даже можно было посадить на ладошкку палочника, и он от радости раскачивался в разные стороны. Юляшка сначала боялась, пряталась за стул, Арсюша вообще сказал, что у него аллергия на насекомых. Но глядя на других детей и наши дети осмелели и потрогали всех насекомых. Бабочка шелкопряда уселась на кончик Юлиного пальчика и весело размахивала крыльями. Арсюшу сильно заинтересовали мохнатые пауки и палочники.

После интересной экскурсии мы перешли в следующий зал "Многообразие жизни на Земле". Здесь нам был представлен фильм о том, как зарождалась и развивалась планета Земля. Дети были в восторге! В этом зале мы познакомились с обитателями гор, океанов, тропических лесов и саванны, животными севера. Арсюша заметил, что императорский пингвин с него ростом, а у Альбатроса огромный размах крыльев (может достигать 4 метров). Семен был очень удивлен, увидев моржа, такого огромного. Юлю привелекли слоны и жирафы.

Затем детишки отпраздновали свой праздник "День редких болезней" за большим столом. Семен отправился осматривать залы музея, пока Юля с Арсюшей лопали сладости и требовали лимонада. После чаепития все рассыпались по неосмотренным залам, рассматривая экспонаты животных и птиц.

В заключении мы прошли по лабиринту "Пройди путем эволюции". Очень интересно! Эта иИнтерактивная экспозиция выполнена с использованием современных мультимедийных технологий, предлагает посетителям отправиться в увлекательное путешествие во времени. Представьте только, что вы сможете вернуться на 3,5 миллиарда лет назад и, отвечая на вопросы, пройти по лабиринту эволюции, от появления первых живых организмов до стоянки древнего человека. Путешествие было увлекательным, зрелищным и познавательным. Здесь можно руками прикоснуться к минералам — свидетелям первых живых организмов на Земле, к окаменевшим раковинам и отпечатку археоптерикса, к зубу мамонта и трилобиту. Все модели древних животных и растений (а их более 50) сделаны в натуральную величину. А в конце мы сделали на память отпечаток рисунка мамонта, которого древний художник изобразил 15 тысяч лет назад.

В Дарвиновском музее нам очень-очень понравилось, и мы обязательно туда вернемся!

С ДНЕМ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ!

11 марта 2012 года

Здравствуйте! Я - мама ребенка с СИНДРОМОМ РЕТТА. Меня зовут Лохманова Наталья. Нашей дочке Алёне сейчас 3 года. Она родилась, казалось, здоровым ребенком, только развивалась с задержкой, в год поползла, в год и четыре пошла. Вроде все было хорошо, но я чувствовала, что что-то не так, и не могла сформулировать, что именно меня смущает. Дочка ходила, но не могла залезть на стул, когда другие маленькие дети лазают везде. Мы очень долго учились есть ложкой, и успели насладиться этим навыком совсем недолгое время.

Первым признаком заболевания стали стереотипии в руках-невозможность контролировать движения рук, ложка стала выпадать. В год и 11 мес. Алёне поставили диагноз атипичный синдром Ретта.

Сейчас Алёна почти ничего не может делать руками, сцепляет пальцы, беспорядочно хлопает в ладоши. Тяжело осознавать, что твой ребенок не может взять в руки любимую книжку. Наша задача сохранить имеющиеся навыки, так как беспощадная болезнь забирает их у нас. Навык ходьбы так же начинает давать сбои, ноги Алёны периодически ослабевают, как и все тело, и она может упасть из-за этого. Я знаю, что многим девочкам с синдромом Ретта удается сохранять некоторые навыки, над этим можно и нужно усиленно работать. Для того, чтобы тренировать ходьбу, нам нужна беговая дорожка с поручнями от пола почти сразу при заступе на движущееся полотно. Такая дорожка очень дорогая, мы не можем приобрести ее сами.

А еще по назначению врача-эпилептолога Алёна принимает противосудорожный препарат Petnidan Saft, чтобы снять судорожную активность и избежать развития эпилепсии. Это дорогостоящее, незарегистрированное в России лекарство, достать которое всегда проблема. Его приходится покупать в Германии за свой счет. Одного флакона стоимостью 40 евро, хватает на 25 дней приема.

Старший ребенок в семье, брат Алёны, ему 13 лет, имеет заболевание ДЦП, передвигается с нашей поддержкой. Несмотря на это мы не оставили мечту о здоровом ребенке. Нашей семье нужны серьезные обследования, в первую очередь дорогостоящий анализ серийной сравнительной геномной гибридизации, чтобы понять, есть ли у сына генетические причины болезни. Только после этого мы сможем принять взвешенное решение о планировании еще одного ребенка.

Для кого-то это просто страшная история, а для нас это жизнь, которую мы пытаемся раскрасить яркими красками и быть счастливыми. Вы можете нам помочь!

26 марта 2012 года

Детей надо лечить, или еще раз о потерянном времени

Вот сейчас на трамвай. В школу Малыша закину. Ну, подумаешь, синдром Хантера! А он и умница, и учится хорошо. Второклассник уже. Страшненький, конечно, но как улыбнется... Только на ноги жаловаться стал. Да, доктора говорят - с сердцем проблемы. Волнуюсь, конечно. А что недослышит? Так он сколько отитами болел! Говорят, лекарство, именно для Хантеров сделали. И у нас уже лечат. А у него математическая школа. И шахматы. И у ортопедов заниматься. А препарат этот? Новый, неизвестный. Да мало ли чего. И мороки много. Не выбить. А вдруг вредный? И капельницы каждую неделю. И как же он школу пропускать будет? И катетеры ставить... Моему мальчику. А может подождать? Как-нибудь, по-тихонечку... Может обойдется?

Глаза открыл. Солнышко. Облака белые. Вставать буду медленно. Больно-то как! Чашку уронил, пальцы не согнуть. Двадцать лет. Мне всего двадцать. А как старичок. Только маленький. И хриплю также, когда по лесенке спускаюсь. А сердце так из груди и выпрыгивает. А девушки вокруг, весна. На лекции сижу на первой парте. С аппаратом по губам читаю. Нет, учусь я хорошо. Но перевестись придется. На заочное. Тяжело. И мать уже старенькая. Спасибо, брат помогает. У меня - мировой брат! Самый лучший!

Да, препарат разработали. Только для моего заболевания. Синдром Хантера у меня. Мне как первый раз прокапали, так пелена с глаз спала. Иду, дышать легче. Деревья, кусты - все вижу. Каждую веточку. И так жалко стало. Эх, пораньше бы мне эту Элапразу получить. Лет на десять хотя бы. Я бы жил не инвалидом. Институт бы закончил.

Сижу на скамейке, реву, а сам понимаю - счастливый я, потому что живой!

29 марта 2012 года

Школа МПС в Куровском 23-25 марта

Мы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы, правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС-школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских "почему болеют дети" до нового закона "Об основах охраны здоровья граждан". И даже дисскутировали по поводу обложек для наших брошюрок по физеотерапии, принятию диагноза, "Павлушкиного дневника" и второго номера журнала "Редкий". Обсуждали доступность лечения и реабилитации, создание центра редких и методы обучения. Размышляли над проектом летнего оздоровительного отдыха для детей с редкими болезнями, планировали мероприятия на ближайшие 3 месяца, думали о будущем. Конечно были и кукольные спектакли, и интерактивные спектакли, и даже спектакли из серии "Сказкотерапия", спектакли поставленные детьми, спектакли в ходе которых все-все зрители помогали героям рубить и пилить дрова, бежать от волка.

Вам может показаться, что у нас была конференция по «сказкотерапии», но это было не так. У нас была и собакотерапия, и природотерапия, и волонтеротерапия, и маскарадотерапия, и психотерапия, и всего было столько, что кто бы мог подумать, что столько дел можно успеть сделать за три дня. Судите сами: конференция для родителей, консультации по социальным, правовым, реабилитационным и педагогическим вопросам, карнавал, сказки, веселые старты и конкурсы, занятия коллективные и индивидуальные, прогулки, снеговаляния, торжественное сооружение и вывешиванте МПС-скворечника. Не буду перечислять всего, что мы успели сделать. Дабы не вызывать огорчение у тех, кто не смог поехать с нами. Нам как всегда было интересно, весело и познавательно! Приведу лишь некоторые отзывы участников мероприятия.

Иришка на вопрос, что ей больше всего понравилось, сказала, что было много праздника и как-будто у всех День Рождения или Новый Год без ёлки. Потому что праздник, и мамы рядом, и подарки, и сказки, и бассейн.

Павлику как обычно понравилась Таня. Он всегда рассказывает, что ему понравилась Таня, когда Зотовы приезжают. Конечно же, когда приехала Катя, Павлушка был совершенно счастлив. У них давние нежные отношения. Костя участвовал во всех конкурсах, особенно в играх с собакой и играх с мячом. Арсюша следил за порядком и очень огорчился, что Даша выучила по собственной воле огромное количество стихов. Это было ударом для нашего чтеца и он решил, что к следующему празднику выучит штук 5, или вообще 6 стихов. Конечно конкурнция – это двигатель прогресса. Выучить добровольно 5 или даже 6 стихов для мальчишки – это подвиг.

Еда в Куровском была правильная - так решил Арсюша, и многие его поддержали. Согласитесь, несквик, яблоко, сырок глазированный – хорошая добавка к трапезе. Даже папы радостно кушали кашу. А как дети радовались, когда папы варили уху на костре! А шашлыки на природе? Когда все-все вместе! Вкусно, радостно и весело. Игры с мячом на улице, на снегокате, да вообще, дома в Москве не погуляешь три раза в день! А тут снег искрится, солнышко светит, мамы, папы, друзья, волонтеры, собаки. Сразу стало понятно, что жизнь прекрасна и удивительна!

Даше и её родителям Лене и Сергею всё было непривычно. Они ездили с нами в первый раз, но нам всем подумалось, что они наши старые друзья или родственники, которые жили далеко, как Арсюша, а теперь наконец-то вернулись к нам поближе. Мы думаем, что Дашина мама сама напишет о знакомстве с нами всеми. Даша огляделась и приняла решение, что её тут ждали давно и сильно-сильно. Это было правдой. Мы были очень рады, что у нас появилась еще одна красавица!

Юле понравилось быть принцессой на карнавале и валяться в снегу - это новый метод скатывания с горки - даже несмотря на то, что в результате этих валяний Юля потеряла молочный зуб. А его по правилам надо мышке отдавать. Еще Юле понравилось делать скворечник и смотреть, как папы в веселых стартах участвуют.

Всем мамам без исключения понравились героические папы, которые участвовали в веселых соревнованиях. Они и правда были героями! Папы возле мангала, жарящие шашлык, папы, скатывающиеся с горок, папы играющие на фортепьяно, плавающие в бассейне, играющие с детьми и собаками, на карнавале, на диспуте. Папы с детьми - это всегда очень радостно и трогательно. Особенно когда папа играет или читает, да не важно, что именно делает, а все девчонки и мальчишки облепили его со всех сторон, и непонятно, кто получает большее удовольствие от общения - папа или дети. Все просто счастливы. Потому, что вместе.

А еще у нас прошло совершенно секретное мероприятие. Вместе с нами в Куровское ездил профессиональный фотограф Вячеслав Лагуткин. Он - автор одного очень интересного проекта, про который мы расскажем Вам осенью, когда будет проходить фотовыставка. Мы обязательно Вас пригласим и поведаем как она прошла, но уже сейчас можем сказать, что это будет волшебно. Потому что на этой выставке будут портреты пап с детьми. Это даже лучше, чем мадонна с младенцем. Потому что мама с младенцем – это традиционно и привычно, а папа с ребенком, у которого проблемы со здоровьем, скажем мягко, это очень-очень важно. Спасибо Вячеславу за работу, а папам за готовность, понимание и участие в проекте. Если мы гордимся своими папами, почему бы не поделиться гордостью с другими?

С волонтерами в этот выезд тоже получилось волшебно. Помогали, волонтерили, и не только давали отдохнуть родителям, но и реально занимались детьми, ставили спектакли, читали сказки, мастерили и участвовали во всех конкурсах и затеях. Спасибо!

А еще хочется сказать спасибо поварам. Ну как так вкусно можно приготовить?

Рассказ про Алёнку

У Алёнки чудесные родители, а теперь появились друзья! Это - мы! Итак, рассказ Наташи, Алёнкиной мамы.

Сейчас Алёна вступает в тот чудный возраст, когда общение с другими детьми для нее очень важно. В этом смысле поездка в лагерь МПС оказалась очень кстати.

Атмосфера в лагере была очень располагающей. Почти сразу после приезда Алёна имела возможность пообщаться с замечательной собакой. Правда, сначала собака Алёнку скинула, и девочка очень разобиделась, но потом успокоилась и расслабилась, отдыхая на собаке. Я считаю, живое проявление любых эмоций очень важно.

После обеда вся кампания детей и взрослых переместилась на улицу на шашлыки. Находясь рядом с ватагой детей, Алёнка очень радовалась. А возможность поваляться в снегу и смотреть на костер сделала ее еще счастливее! Помощь волонтеров сделала родителей не менее счастливыми.

Потом была сказка и маскарад. Внимания Алёны не хватило, чтобы полностью включиться в процесс, но ощущение причастности себя к коллективу было очень важно. Проведя полдня на свежем воздухе, ночью Алёнка спала без задних ног, и никакой шум не мог её разбудить.

Утром Алёнка проснулась рано, как и Арсюша. В ожидании завтрака мы прогуливались в холле, и были очень рады, когда народ стал просыпаться. Это значило, что скоро снова закипит жизнь. После завтрака Алёнка снова пошла на прогулку. Папа Алёны, Алёша, варил уху, а папы других детей дожаривали шашлык. В этот раз Алёнка заснула прямо на улице, глядя на огонь, и, укутанная, проспала почти час. Щечки Алёны порозовели, свежий воздух сделал свое дело.

Во время обратной дороги, делясь впечатлениями от поездки, муж сказал мне, что он очень доволен тем, как мы провели выходные. Алёнка была счастлива, муж понял, что остальные родители - обычные люди, вполне нормальные. Раньше он считал, что на такие мероприятия собираются люди со странностями, а оказалось, что странностей у присутствующих было не больше, чем у него самого.

Спасибо за то, что наполнили нашу жизнь новыми впечатлениями! Когда счастлив мой ребенок, я счастлива вдвойне! Лекарство для нас еще не найдено, поэтому в настоящий момент общение является главным лекарством для Алёнки.

31 марта 2012 года

Огромное спасибо МАРИИ

Она узнала, что мы ищем деньги для коляски. Из старой коляски Полина выросла, а новую купить никак не получалось. Нашли замечательную по размеру и подходящую по цене. Только купить все равно не получалось. Это без клюшки или фигурных коньков, без гитары или флейты обойтись можно, а без коляски никак не обойтись. Гулять хочется и крайне необходимо, но на руках выносить тяжело маме и не удобно Полине. Мама Юля у Полинки хрупкая и стройная, ростом с Полиной они почти одинаковые, да и вес сравялся. Гулять нужно, но старая разбилась - колёса папа уже сто раз приделывал, приваривал перекладинки, трубочки, изолентой починял, вставки делал. Бог бы с ней, что морально устарела, но выросла Полина, и коленки с попой перестали помещаться.

Мама с папой собрали документы и попросили нас с Вами помочь. В наскольких фондах нам отказали. Но тут позвонила Мария. Она видела сюжет о наших детях по телевизору и захотела помочь. Отправила огромный мешок подарков, которые мы вручили детям в "Надежде" на празднике, и денежку для покупки коляске Полине передала. СПАСИБО!!! Мир не без добрых людей!



Вот долгожданное фото новой коляски. Полиночке она очень понравилась! Она даже чуток вздремнула на свежем воздухе, что для нее является большой редкостью. Крыша и чехол на коляску спасают от снега и дождя - это очень удобно.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru