Новости

Один из многих счастливых осенних дней нашей семьи🌞🍂🍁

mpsadmin — Tue, 22 Sep 2026 12:30:11 +0000

А как могло бы быть, если бы в 2019 году Матвею не начали капать жизненно-важное лекарство…
Не хочется предполагать и представлять, оглядываясь назад, хочется просто радоваться и благодарить всех людей, кто изобрёл препарат, кто добивался появления его в России и кто дал возможность беспрепятственно лечить наших детей
Этой счастливой осенью, наконец, появилось долгожданное лекарство для деток с мпс3А типом.
Молимся и просим, чтобы и в нашей стране скорее началось лечение деток , которые его очень-очень ждут.

Сообщение Один из многих счастливых осенних дней нашей семьи🌞🍂🍁 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Этот сентябрь особенный, пришло известие дарящее надежду — для #мпс3а создано лекарство, зарегистрирован препарат, есть лечение! Это очень радостно и волнительно 🍁💜

mpsadmin — Tue, 22 Sep 2026 12:26:59 +0000

И мы очень хотим, чтобы оно дошло до наших трешечек как можно скорее

В поддержку от семьи Шугаевых.

Сообщение Этот сентябрь особенный, пришло известие дарящее надежду — для #мпс3а создано лекарство, зарегистрирован препарат, есть лечение! Это очень радостно и волнительно 🍁💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Полина, мама Марьи МПС 3А из Москвы

mpsadmin — Tue, 22 Sep 2026 07:11:54 +0000

Фонд Круг добра напомнил нам о дне кленовых листьев, который отмечается 18 сентября. В этом году в этот самый день до нас дошла долгожданная новость о регистрации первого и пока единственного в мире лекарства от мукополисахаридоза 3A — fayuvi от компании Ultragenyx. Так случилось, что именно в сентябре, три года назад, Марье поставили этот диагноз, и осень 2023-его навсегда изменила нашу жизнь. И с той осени мы жили особой верой в Машу и силу её организма и надеждой на создание лекарства, которое бы помогло ей и другим таким же детям и взрослым. И сейчас мы верим в то, что силами нашего государства в лице фонда «Круг добра», Марья и другие пациенты с МПС 3A в России смогут получить долгожданное спасительное лекарство.
А Марья в день кленовых листьев, радуется жизни и ярким краскам осени

Сообщение Пишет Полина, мама Марьи МПС 3А из Москвы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Написала мама Нурбола — Гуля.

mpsadmin — Mon, 21 Sep 2026 10:39:50 +0000

Из Сочи Нурбол с Мамой планировали отправиться в Киргизию с бабушке Нурбола, на родину Гули. Самолеты переносились, время перепуталось и вынужденный двухдневный отдых в Екатеринбурге немножко не был запланирован. Мальчик устал от перелета, а мама и устала, и не понимала как быть дальше. Но мпс — это не только диагноз. Это образ жизни. Одна мпс мама пригласила на чай, другая показала красоты города, третья позвонила и поддержала, четвертая, пятая… знаете какое это счастье, внезапно оказавшись в чужом городе на 2 дня чувствовать себя согретым и нужным? А мы знаем! #намнефиолетово #пройтиэтотпутьвместе
#редкоесчастьжить и все это про нас!

Сообщение Написала мама Нурбола — Гуля. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В начале сентября в Подмосковье прошел съезд педиатров с международным участием Педиатрия как искусство.

mpsadmin — Mon, 21 Sep 2026 10:37:04 +0000

Нам посчастливилось выступить на не только в качестве спикеров, не только с фотовыставкой про наших мпс героев, но и с концертом редких талантов! Полюбуйтесь на наших вокалистов и балалаечников, артистов и актеров. Мы благодарим за приглашение к участию и очень ценим такую возможность. Кроме насмотренности для врачей, это еще и ощущение единства врач+пациент, это колоссальная поддержка и невероятные эмоции для всех участников процесса. Если у вас проходит грандиозное мероприятие и вы не знаете как его украсить, приглашайте редких людей, мы поделимся счастьем!

Сообщение В начале сентября в Подмосковье прошел съезд педиатров с международным участием Педиатрия как искусство. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Эта осень — счастливее всех предыдущих 🍁💜

mpsadmin — Sun, 20 Sep 2026 17:11:08 +0000

Потому что для МПС-3А создано лекарство.
И мы очень хотим, чтобы оно дошло до наших трешечек

Сообщение Эта осень — счастливее всех предыдущих 🍁💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет бабушка Галя у Саши Дерендяева мпс 2 с Перми.

mpsadmin — Sun, 20 Sep 2026 17:08:26 +0000

Незаметно пролетают дни на мпс-море.
В этом году нас собралось невероятное количество семей с разных уголков России. Мы успели обнять старых друзей, познакомиться и подружиться с новыми. Искупаться в море, разрисовать все самые красивые гальки на пляже в фиолетовый цвет и сделать их незабываемыми, как и наш проект мпс-море!
Саша наслаждается морским бризом. Наконец-то минимизировался кашель и дыхание стало ровным. Море творит чудеса! А проект МПС-МОРЕ подарил нам невероятную возможность восстановить здоровье и внуку и нам с дедушкой. Благодарим спонсоров, которые дают нам возможность сменить обстановку и выйти из обыденности жизни, наслаждаясь морем в компании друзей.
Отдельная благодарность Снежана Митина-Горчакова за любовь,внимание и заботу о наших детях!

Сообщение Пишет бабушка Галя у Саши Дерендяева мпс 2 с Перми. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет мама Таня и Полина Исаева из Подмосковья.

mpsadmin — Sat, 19 Sep 2026 17:23:00 +0000

На берегу моря наши любимые МПСочки склонились над своими камешками и рисовали картины. Для Полины это был первый опыт. Сначала рисовала красками. Плоский камень превратился в море. Потом взяла мелки. На другом камне нарисовала небо: голубое и безграничное. Детки рисовали такие прекрасные картинки: море, солнце, пальмы, фиолетового мишку. Камни как будто оживали под детски ручками, а наступающий закат дарил рисункам ощущение волшебства.
Благодарим благотворителей и МБОО «Хантер-Синдром», в лице президента Горчаковой Снежаны за возможность участвовать в этом проекте

Сообщение Пишет мама Таня и Полина Исаева из Подмосковья. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Оксана и Никита Коротченко МПС-IIIВ из Подмосковья.

mpsadmin — Sat, 19 Sep 2026 17:21:11 +0000

Сегодня мы проверили замечательный день в компании наших фиолетовых друзей во главе с Фиолетовым мишкой!Под звуки волн и греющего солнца мы провели Арт-терапию .Рисунки на камнях были очень разные и все по своему особенные!
Мы очень признательны Благотворителям МБОО « Хантер-Синдром», в лице президента Горчаковой Снежаны за возможность участвовать в этом проекте

Сообщение Пишет Оксана и Никита Коротченко МПС-IIIВ из Подмосковья. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Ольга, мама Паши Гаранькина МПС 4а из Нижнего Новгорода: Арт-терапия на МПС-море. 🎨💜

mpsadmin — Sat, 19 Sep 2026 11:03:11 +0000

Арт-терапия на МПС-море.
Отличный вечер мы провели за творчеством. Дети взяли в руки камни, краски и мелки, и на гладкой поверхности начали появляться маленькие шедевры.
Кто-то рисовал море — бесконечное, синее, с белыми барашками волн. Кто-то — яркое солнце, лучи которого согревают даже на камне. А мы нарисовали всё сразу: и море, и солнце, и, конечно, фиолетового мишку — нашего самого верного друга. Он уже появлялся в наших рисунках и снова занял почётное место на камне. Такой же тёплый, ушастый, с добрыми глазами.
Камни превратились в маленькие истории.

Сообщение Пишет Ольга, мама Паши Гаранькина МПС 4а из Нижнего Новгорода: Арт-терапия на МПС-море. 🎨💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.