2026 Январь https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar Mon, 18 May 2026 07:29:48 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0 Уже конец января, а новогодние подарки все еще получаем.🎁💜 https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/uzhe-konets-yanvarya-a-novogodnie-podarki-vse-eshhe-poluchaem.html Sat, 31 Jan 2026 06:59:14 +0000 https://mps-russia.org/?p=15469 Теперь у Жени появилось свое личное место для творчества и занятий. Благодарим проект Добрая Елка 2025 и сотрудников Почты России, которые нам сделали такой замечательный и нужный подарок.

Сообщение Уже конец января, а новогодние подарки все еще получаем.🎁💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Теперь у Жени появилось свое личное место для творчества и занятий. Благодарим проект Добрая Елка 2025 и сотрудников Почты России, которые нам сделали такой замечательный и нужный подарок.

Сообщение Уже конец января, а новогодние подарки все еще получаем.🎁💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 💜Сегодня последний день января. 💜Воскресенье. Выходной. 💜Завтра — первый день февраля. https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/segodnya-poslednij-den-yanvarya-voskresene-vyhodnoj-zavtra-pervyj-den-fevralya.html Sat, 31 Jan 2026 06:53:28 +0000 https://mps-russia.org/?p=15461 29 февраля — самый редкий день в календаре — день осведомленности о редких заболеваниях, поэтому мы весь февраль будем рассказывать о редких (Орфанных) заболеваниях. Раньше, редким пациентам не доводилось стать взрослыми. Сейчас, когда есть лечение, наши редкие мальчики и девочки становятся взрослыми, учатся, работают, женятся, выходят замуж, становятся папами  и мамами здоровых детей.  А наши...

Сообщение 💜Сегодня последний день января. 💜Воскресенье. Выходной. 💜Завтра — первый день февраля. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 💜29 февраля — самый редкий день в календаре — день осведомленности о редких заболеваниях, поэтому мы весь февраль будем рассказывать о редких (Орфанных) заболеваниях.

Раньше, редким пациентам не доводилось стать взрослыми. Сейчас, когда есть лечение, наши редкие мальчики и девочки становятся взрослыми, учатся, работают, женятся, выходят замуж, становятся папами  и мамами здоровых детей.  А наши врачи  болеют за наших малышей и взрослых. В будни и праздники, днём и ночью всегда помогают и поддерживают, консультируют и подсказывают.
Любят и заботятся.
Спасибо! Мы живём!

Сообщение 💜Сегодня последний день января. 💜Воскресенье. Выходной. 💜Завтра — первый день февраля. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Где могут встретиться мпс семьи? https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/gde-mogut-vstretitsya-mps-semi.html Fri, 30 Jan 2026 07:01:31 +0000 https://mps-russia.org/?p=15473 Если семьи из Киргизии, Беларуси, Крыма, Воронежа? В сказке? Пожалуй, да… В Москве, в ЦКБ, в орфанном центре! Мы видим друг друга, мы поддерживаем друг друга, мы обнимаем друг друга. Мы есть друг у друга! Это дорогого стоит! Просто поверьте!

Сообщение Где могут встретиться мпс семьи? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Если семьи из Киргизии, Беларуси, Крыма, Воронежа? В сказке? Пожалуй, да… В Москве, в ЦКБ, в орфанном центре!

Мы видим друг друга, мы поддерживаем друг друга, мы обнимаем друг друга. Мы есть друг у друга! Это дорогого стоит! Просто поверьте!💜

Сообщение Где могут встретиться мпс семьи? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Тимур родился и вырос в Крыму. Именно его мама начинала добиваться терапии для всех мпс пациентов на Украине. https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/timur-rodilsya-i-vyros-v-krymu-imenno-ego-mama-nachinala-dobivatsya-terapii-dlya-vseh-mps-patsientov-na-ukraine.html Thu, 29 Jan 2026 07:04:17 +0000 https://mps-russia.org/?p=15481 Мы вместе организовывали конференции для семей мпс в Киеве. Прошли годы. Тимур получил первую капельницу , когда Крым вернулся в состав России. Сколько надежды! Сколько ожиданий… Сколько радости за 20 лет работы пациентской организации. Целая прекрасная жизнь! А Тимур радуется каждой снежинке!  

Сообщение Тимур родился и вырос в Крыму. Именно его мама начинала добиваться терапии для всех мпс пациентов на Украине. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы вместе организовывали конференции для семей мпс в Киеве. Прошли годы. Тимур получил первую капельницу , когда Крым вернулся в состав России.
Сколько надежды!
Сколько ожиданий…
Сколько радости за 20 лет работы пациентской организации.
Целая прекрасная жизнь!
А Тимур радуется каждой снежинке!

 

Сообщение Тимур родился и вырос в Крыму. Именно его мама начинала добиваться терапии для всех мпс пациентов на Украине. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> О чем может мечтать компания, основной цвет одежды которой фиолетовый? https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/o-chem-mozhet-mechtat-kompaniya-osnovnoj-tsvet-odezhdy-kotoroj-fioletovyj.html Wed, 28 Jan 2026 07:17:24 +0000 https://mps-russia.org/?p=15497 Ну конечно же о новых лекарствах до лечения мпс пациентов, о реализации проекта мпс-море в наступающем году, о том, чтобы чаще встречаться. Семьи из Воронежа и Иркутска, Новосибирска и Крыма, Москвы и Видного, Красногорска и Люберец собрались вместе, чтобы обсудить планы и поделиться успехами. Так и живём.

Сообщение О чем может мечтать компания, основной цвет одежды которой фиолетовый? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Ну конечно же о новых лекарствах до лечения мпс пациентов, о реализации проекта мпс-море в наступающем году, о том, чтобы чаще встречаться. Семьи из Воронежа и Иркутска, Новосибирска и Крыма, Москвы и Видного, Красногорска и Люберец собрались вместе, чтобы обсудить планы и поделиться успехами.
Так и живём.

Сообщение О чем может мечтать компания, основной цвет одежды которой фиолетовый? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Как вы согреваетесь холодными зимними вечерами и днями? https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/kak-vy-sogrevaetes-holodnymi-zimnimi-vecherami-i-dnyami.html Wed, 28 Jan 2026 07:06:55 +0000 https://mps-russia.org/?p=15488 Мы собираемся вместе и готовым вкусные блюда! В Татьянин день мы чествовали всех наших Танечек! Мамочек и врачей, доченек и медсестер, бабушек и педагогов. Готовили том-ям и хачапури. Посмотрите как мы старались и какой чудесный получился результат!

Сообщение Как вы согреваетесь холодными зимними вечерами и днями? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы собираемся вместе и готовым вкусные блюда! В Татьянин день мы чествовали всех наших Танечек! Мамочек и врачей, доченек и медсестер, бабушек и педагогов.
Готовили том-ям и хачапури.
Посмотрите как мы старались и какой чудесный получился результат!

Сообщение Как вы согреваетесь холодными зимними вечерами и днями? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Тимур Мустафаев и Тимур Никитин получили свои новогодние подарки от добрых волшебников из Р-Фарм. https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/timur-mustafaev-i-timur-nikitin-poluchili-svoi-novogodnie-podarki-ot-dobryh-volshebnikov-iz-r-farm.html Mon, 26 Jan 2026 07:19:31 +0000 https://mps-russia.org/?p=15503 Тимур Мустафаев и Тимур Никитин получили свои новогодние подарки от добрых волшебников из Р-Фарм.

Сообщение Тимур Мустафаев и Тимур Никитин получили свои новогодние подарки от добрых волшебников из Р-Фарм. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Тимур Мустафаев и Тимур Никитин получили свои новогодние подарки от добрых волшебников из Р-Фарм.

Сообщение Тимур Мустафаев и Тимур Никитин получили свои новогодние подарки от добрых волшебников из Р-Фарм. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Фёдор и мама Оксана из Иркутска делятся радостью от посещения московского зоопарка: https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/fyodor-i-mama-oksana-iz-irkutska-delyatsya-radostyu-ot-poseshheniya-moskovskogo-zooparka.html Sat, 24 Jan 2026 07:22:51 +0000 https://mps-russia.org/?p=15510 «Как приятно встретиться с друзьями и даже непогода нам не помеха, сегодня Фёдор с нашей прекрасной Ирой посетили московский зоопарк, замечательно провели время и увидели панду Катюшу»

Сообщение Фёдор и мама Оксана из Иркутска делятся радостью от посещения московского зоопарка: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> «Как приятно встретиться с друзьями и даже непогода нам не помеха, сегодня Фёдор с нашей прекрасной Ирой посетили московский зоопарк, замечательно провели время и увидели панду Катюшу💜»

Сообщение Фёдор и мама Оксана из Иркутска делятся радостью от посещения московского зоопарка: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наши чудесные МПС пациенты ,в Нцзд поздравили любимых докторов с НОВЫМ ГОДОМ, РОЖДЕСТВОМ и КРЕЩЕНИЕМ🎄💫🙌🏻 https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/nashi-chudesnye-mps-patsienty-v-ntszd-pozdravili-lyubimyh-doktorov-s-novym-godom-rozhdestvom-i-kreshheniem.html Thu, 22 Jan 2026 07:26:20 +0000 https://mps-russia.org/?p=15517 Вручили МПС календари, фиолетовых мишек и картины Снежаны Горчаковой.

Сообщение Наши чудесные МПС пациенты ,в Нцзд поздравили любимых докторов с НОВЫМ ГОДОМ, РОЖДЕСТВОМ и КРЕЩЕНИЕМ🎄💫🙌🏻 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вручили МПС календари, фиолетовых мишек и картины Снежаны Горчаковой.

Сообщение Наши чудесные МПС пациенты ,в Нцзд поздравили любимых докторов с НОВЫМ ГОДОМ, РОЖДЕСТВОМ и КРЕЩЕНИЕМ🎄💫🙌🏻 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Иногда рабочие встречи превращаются в творческие посиделки! https://mps-russia.org/novosti/2026-yanvar/inogda-rabochie-vstrechi-prevrashhayutsya-v-tvorcheskie-posidelki.html Tue, 20 Jan 2026 07:28:38 +0000 https://mps-russia.org/?p=15523 Порой, перерастают в хобби или становятся ниточкой, за которую можно выбраться на свет.

Сообщение Иногда рабочие встречи превращаются в творческие посиделки! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Порой, перерастают в хобби или становятся ниточкой, за которую можно выбраться на свет.

Сообщение Иногда рабочие встречи превращаются в творческие посиделки! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>