2026 Май

История одной семьи.💜

mpsadmin — Sun, 31 May 2026 10:06:44 +0000

Много лет назад, в теплые майские дни, мы повстречались с моим будущем мужем и буквально с первых дней знакомства решили создать семью. Мы оба мечтали о детях, как минимум о двоих. Вскоре мы поженились и спустя полтора года родился наш желанный, запланированный, любимый Аркадий.
Родился он настоящим богатырем 4500 г.! Рос, развивался по возрасту, отличался от своих сверстников только тем, что выглядел старше. После двух лет наш Аркаша стал меняться: перестал слышать и понимать, стал чрезмерно двигательно активным , мы долго не могли понять в чем дело, чтобы установить диагноз нам понадобилось около 6 месяцев. Факт заболевания ребенка переживался отдельно мной, отдельно мужем. Тогда был большой риск распада семьи. Мне понадобилось 2 дня, чтобы поверить в установленный МПС 2 типа, моему мужу 1,5 года. Благодаря Митиной Снежане, лечение началось сразу же по факту установления типа заболевания , и мы еженедельно получаем лечение. На инфузии муж не приезжал, не мог переносит обстановки больницы, не мог смотреть, как делают больно его сыну, не мог смириться с тем, у нас растет особый ребенок. Время шло, наш Аркаша не смог посещать детский сад, так как сверстники давно ушли вперед: научились разговаривать, одеваться, играть в ролевые игры. Аркаше же в группе сидел сам по себе, и ждал прихода мамы или папы, каждый день плакал по утрам при расставании, а воспитатели стали проявлять недовольство, намекая, что ребенок им не подходит. После очередного конфликта в саду мы с мужем решили, что наш сынок несадиковский. У нас возник новый вопрос: как организовать день ребенку? Кто будет с ним, стоит ли пытаться перевестись в коррекционный сад, уйти ли мне с работы или нанять няню. Мы, поразмыслив, решили остановиться на последнем варианте. Нам попалась женщина пенсионного возраста, но энергичная и полная сил. Около года она проработала у нас и дала мне возможность отвлекаться на работу, не быть круглосуточно погруженной в ребенка, диагноз, отсутствие перспектив. За это время я поняла что мне жизненно необходим второй ребенок. Как можно быстрее. Пока Аркаша сам ходит, сам кушает, понимает, более менее продуктивный, пока я молода и у меня есть силы, желание, уверенность. Мой муж не разделял моего энтузиазма. Страх и сомнение поселились в его сердце. Он боялся повторения. Я приняла решения за нас обоих. Я рисковала, рисковала семьей. Я поняла в какой-то момент, что второй ребенок важнее мужа и я была готова справляться одна. Вскоре я забеременела. Первым об этом узнал мой генетик. Тянулось время ожидания до диагностики. На 6 неделе мне приснился сон, где я увидела своего второго взрослого сына, проснулась и поняла, что будет мальчик, и он здоров. Под новый год подошло время пренатальной диагностики. Я волновалась, но была настроена на хорошее. Процедура оказалась быстрой и совершенно безболезненной. 31 декабря мне позвонил генетик и сообщил, что пришел результат: мальчик, здоровый. Моей радости не было предела. Сообщила мужу, но он информацию воспринял с недоверием и не был готов обсуждать и боялся строить планы. теперь я могла своей радостью поделиться с родственниками, коллегами. Моя беременность протекала хорошо, роды прошли легко. Первый месяц после рождения помогала свекровь. На инфузии стал ездить муж, целый год регулярно. Он стал осознавать в полной мере как проходит лечение, насколько трудно и ребенку, и родителю. Я смогла насладиться материнством, год подарить естественное вскармливание моему Семену. Нового члена семьи Аркаша принял с любопытством: внимательно рассматривал, но не до конца понимал: кто это и на какое время он у нас останется. По мере развития Семена сердце мужа оттаяло, он увидел, и понял, что все хорошо, они стали все больше и больше проводить времени вместе играть, гулять, смотреть фильмы о рыбалке. Сема научил Аркашу взаимодействовать с детьми, научил играть в подвижные игры, танцевать под ритмичную музыку. Появление Семы подарило мне силы жить, радоваться жизни, больше дать моим любимым детям, почувствовать все радости материнства. Наша семья стала более позитивной, более счастливой, мы с мужем стали ближе друг к другу. Мы со спокойствием и уверенностью смотрим в будущее. Умеем радоваться сегодняшнему дню и ценить его. Я хочу обратиться ко всем семьям, где есть ребенок с установленным диагнозом. Не бойтесь, не теряйте время. Рискуйте. Благодаря пренатальной диагностике на раннем сроке у вас есть высокая вероятность 75 % родить здорового ребенка . Дерзайте.

Сообщение История одной семьи.💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В рамках высаживания сиреневого сада, кроме традиционного чаепития и игр прошел струнный концерт редких талантов.

mpsadmin — Sat, 30 May 2026 13:59:11 +0000

Мария и Сергей Матвеевы исполнили несколько композиций на балалайке по программе и по паре произведений на бис, а Павлик Гаранькин играл на укулеле. Женя Богорубов подпевал всем артистам, а Марья выступала на подтанцовке.

Сообщение В рамках высаживания сиреневого сада, кроме традиционного чаепития и игр прошел струнный концерт редких талантов. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Оля,мама Паши Гаранькина: «Вчера мы приехали из Нижнего Новгорода, чтобы сделать одно очень важное и красивое дело. 💜

mpsadmin — Sat, 30 May 2026 10:53:15 +0000

В НИКИ детства — мы сажали сиреневый сад. Паша сам завязал красивую фиолетовую ленточку на той сирени, которую посадил своими руками. А потом помогал украшать и другие саженцы — аккуратно и бережно. Это красота, которая останется здесь надолго.
Когда вырастут эти саженцы, весной здесь будет невероятно красиво.
Сирень называется «Сенсация» — фиолетовая, с белой каёмочкой. Очень нежная. Очень живая. Такая же, как дети, которые здесь бывают.
Мы уедем, а сирень останется. Будет цвести, пахнуть, напоминать: добрые дела имеют свойство прорастать. Даже если не сразу. Даже если нужно немного подождать.

Сообщение Пишет Оля,мама Паши Гаранькина: «Вчера мы приехали из Нижнего Новгорода, чтобы сделать одно очень важное и красивое дело. 💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сегодня — Международный День Осведомлённости о Мукополисахаридозе.

mpsadmin — Fri, 29 May 2026 13:54:57 +0000

Это редкое генетическое заболевание, о котором до того, как оно вошло в нашу жизнь, я тоже ничего не знала. И это плохо. Потому что знать о таких болезнях важно. Даже если вы думаете, что вас это никогда не коснётся
А потом родился Паша. Здоровый, красивый, с отличными оценками по шкале Апгар. И никто не мог предположить, что внутри его клеток уже запущен невидимый механизм болезни.

Важно понять: от этого никто не застрахован.

Мукополисахаридоз — не инфекция. Не образ жизни. Не ошибка родителей. Это случайная поломка в гене, которая может случиться в любой семье, независимо от здоровья родителей, их питания, образа жизни или анализов во время беременности. Просто так сложились звёзды. Просто так сошлись две копии гена — и вот он, диагноз.

И таких заболеваний — тысячи. Тысячи редких, орфанных болезней, о которых большинство даже не слышало. И за каждой из них — ребёнок, семья, история борьбы, боль, надежда.

Что такое Мукополисахаридоз 4а, синдром Моркио?
Это когда организм не вырабатывает нужный фермент. Накапливаются вещества, которые должны расщепляться. И постепенно — страдают кости, суставы, сердце, дыхание, зрение. Внешне это не видно сразу. Ребёнок рождается здоровым. А потом… появляются симптомы, которые легко спутать с чем угодно: кривошея, дисплазия, странная походка, «растопыренные» рёбра, килевидная грудь.

Мы прошли этот путь. Потерянные годы, неверные диагнозы, фраза «а зачем вам к генетику, лечения всё равно нет».
Могло бы быть иначе, если бы об этом знали больше?
Если бы врачи думали о редких болезнях раньше?
Если бы в поликлиниках были скрининги?

Поэтому сегодня ещё одна песня в исполнении Паши, на память, «Алые паруса»
Песня про мечту, про море . Про то, что где-то там, «за синей чертою», живёт чудо. Про то, что если очень верить — на небе зажгутся миллионы огней
Возможно эта песня — про ожидание лекарства, которое будет не замедлять болезнь, а сможет её вылечить
Про веру в то, что однажды «на свете свершится великое чудо»
Про то, что мы не одни и наш корабль с алыми парусами уже в пути

Сообщение Сегодня — Международный День Осведомлённости о Мукополисахаридозе. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Мама Таня делится счастьем «У Артура выпускной 🔔📚»

mpsadmin — Thu, 28 May 2026 11:24:18 +0000

Поздравляем,в добрый путь к новым вершинам.Развивайся, учись и не останавливайся на достигнутом.

Сообщение Мама Таня делится счастьем «У Артура выпускной 🔔📚» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем доброго времени суток. У нас Последний звонок.🔔

mpsadmin — Thu, 28 May 2026 06:26:54 +0000

Ангелина и подружка, девочка девятиклассница. Это наши выпускники, их всего двое.
А в школе у нас всего 23 ученика.

Сообщение Всем доброго времени суток. У нас Последний звонок.🔔 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Нашей семье с «особенным сыночком» Павлом (МПС 2) посчастливилось в этом году побывать в Московском зоопарке.

mpsadmin — Wed, 27 May 2026 10:58:54 +0000

Зоопарк по площади очень большой. Было очень интересно наблюдать за животными, особенно за слонами и жирафом. Сыночку Павлику больше понравились уточки, козлики и морские котики.
День, проведённый в зоопарке, конечно, нам запомнился!
Большое спасибо всем, благодаря кому, нам удалось провести такой замечательный день!

Сообщение Нашей семье с «особенным сыночком» Павлом (МПС 2) посчастливилось в этом году побывать в Московском зоопарке. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте, Снежана Александровна. Пишет вам мама Таня и Мирон.

mpsadmin — Wed, 27 May 2026 06:43:51 +0000

Вчера у нас прошёл выпускной в начальной школе. Сколько счастья и радости принёс этот праздник нашему мальчику.

Редкое счастье Жить

Сообщение Здравствуйте, Снежана Александровна. Пишет вам мама Таня и Мирон. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте, Снежана Александровна! Пишет вам Любовь ,мама Ангелины,МПС1.

mpsadmin — Tue, 26 May 2026 11:19:46 +0000

Начинала писать вчера, продолжаю сегодня. Дела деревенские: огород, птица. Гусятки вылупились, утята. К ним, как к деткам малым.
В день осведомленности МПС, подключились к встрече вместе с Ангелиной (были на капельнице в больнице). Все наши знакомые, любимые врачи! Спасибо большое Вам!!! Это благодаря Вам проходят такие встречи. Медсестра, которая ставила нам капельницу, тоже видела всех вас. Интересовалась, какие еще есть типы МПС. Что знаем, рассказали ей. О Вас рассказали, что Павлик Ваш с таким же заболеванием, и Вы первая начали искать лечение. И теперь помогаете всем нам. И что цвет МПС фиолетовый, и что символом является фиолетовый Мишка. Когда приехали домой, Ангелина писала сочинение, готовится к ЕГЭ. Сдавали пробные: русский и математику сдала, общество — еще нет результата. Вот так прошел наш день. Только вот волнуемся, скоро 18 исполнится, детские центры в Москве нас уже не примут, а у нас, даже в Волгограде, не хотят нас принимать, да и не знают они о нашем заболевании. А хотелось бы обследоваться и после 18…

Сообщение Здравствуйте, Снежана Александровна! Пишет вам Любовь ,мама Ангелины,МПС1. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Павлик из Абакана очень любит большие помещения и карусели. И недавно мы посетили в г. Москве крытый развлекательный центр «Остров мечты».

mpsadmin — Mon, 25 May 2026 07:01:00 +0000

Это очень огромная территория, там много разнообразных локаций. Больше всего Павлику понравилась территория с динозаврами, они там как живые.
И еще Павлик был в восторге от катания на карусели «Лошадки», очень динамичные и захватывающие местами дух были движения этой, казалось бы небольшой на вид, карусели.
Много на территории «Острова мечты» было сверкающих, блестящих элементов, которые надолго задерживали, завораживали взгляд Павла.
Там можно гулять бесконечно
Мы провели супер день, наполнились позитивными впечатлениями и эмоциями!
От резкой смены погоды в Москве, мы, переодеваясь в легкую одежду, забыли достать из Пашиной куртки фиолетового нашего Мишку, но придя с мероприятия мы ему всё рассказали
Благодарим всех, кто помог нам посетить Москву!

Сообщение Павлик из Абакана очень любит большие помещения и карусели. И недавно мы посетили в г. Москве крытый развлекательный центр «Остров мечты». появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.