2026 Июнь https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun Tue, 30 Jun 2026 14:28:28 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0.1 Пишет мама Лена из Воронежа. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/pishet-mama-lena-iz-voronezha.html Tue, 30 Jun 2026 14:28:28 +0000 https://mps-russia.org/?p=15948 А мы всей фиолетовой мпс тусовкой поздравляем нашего любимого мальчишку с Днём рождения!!!

Сообщение Пишет мама Лена из Воронежа. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А мы всей фиолетовой мпс тусовкой поздравляем нашего любимого мальчишку с Днём рождения!!! 🥳🎊🎉🎂💜

Сообщение Пишет мама Лена из Воронежа. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Мартынова Татьяна: https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/pishet-martynova-tatyana.html Tue, 30 Jun 2026 07:13:35 +0000 https://mps-russia.org/?p=15942 «В прошлые выходные мне посчастливилось побывать на конференции » Будущие наступает сегодня «, посвященной помощи и лечению мукополисахаридоза II типа. Столько всего нового я узнала, зарядилась позитивом от Арт- терапии, и прекрасного психологического тренинга, так же было очень интересно познакомиться с разработчиками лекарства, от которого зависит качество жизни наших детей. Спасибо всем докторам, которые нашли...

Сообщение Пишет Мартынова Татьяна: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> «В прошлые выходные мне посчастливилось побывать на конференции » Будущие наступает сегодня «, посвященной помощи и лечению мукополисахаридоза II типа. Столько всего нового я узнала, зарядилась позитивом от Арт- терапии, и прекрасного психологического тренинга, так же было очень интересно познакомиться с разработчиками лекарства, от которого зависит качество жизни наших детей. Спасибо всем докторам, которые нашли время и поделились с нами всеми изменениями в лечении нашего заболевания, это очень ценно для каждого родителя. Бесконечная благодарность организаторам и спонсорам за проведение такого познавательного и нужного мероприятия».

Сообщение Пишет Мартынова Татьяна: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Лена, мама Жени из Воронежской области. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/pishet-lena-mama-zheni-iz-voronezhskoj-oblasti.html Mon, 29 Jun 2026 14:18:42 +0000 https://mps-russia.org/?p=15936 20 и 21 июня в Москве прошла конференция «Будущее наступает сегодня». Первый день я смотрела онлайн, на второй день была возможность присутствовать лично. Очень интересно было послушать врачей, разработчиков нового лекарства, родителей деток с МПС 2, поучаствовать в психологическом тренинге. Приятно было увидеться с друзьями, пообщаться. Благодарю пациентскую организацию «Хантер-Синдром», организаторов, спонсоров за такое мероприятие.

Сообщение Пишет Лена, мама Жени из Воронежской области. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 20 и 21 июня в Москве прошла конференция «Будущее наступает сегодня».
Первый день я смотрела онлайн, на второй день была возможность присутствовать лично. Очень интересно было послушать врачей, разработчиков нового лекарства, родителей деток с МПС 2, поучаствовать в психологическом тренинге. Приятно было увидеться с друзьями, пообщаться. Благодарю пациентскую организацию «Хантер-Синдром», организаторов, спонсоров за такое мероприятие.

Сообщение Пишет Лена, мама Жени из Воронежской области. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Юлия,мама Ирины: https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/pishet-yuliya-mama-iriny.html Mon, 29 Jun 2026 10:21:27 +0000 https://mps-russia.org/?p=15922 «Я прошу для своей дочери только одного. Чтобы судьба позволила ей быть слабой женщиной, которая будет всё уметь, но ей никогда не придется этим воспользоваться. Женщиной, которая сможет позволить себе просто быть любимой женой.» Какая теплая материнская любовь в этих строках .

Сообщение Пишет Юлия,мама Ирины: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> «Я прошу для своей дочери только одного.
Чтобы судьба позволила ей быть слабой женщиной, которая будет всё уметь, но ей никогда не придется этим воспользоваться. Женщиной, которая сможет позволить себе просто быть любимой женой.»

Какая теплая материнская любовь в этих строках .

Сообщение Пишет Юлия,мама Ирины: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ у нашего самого любимого доктора — ЖУРКОВОЙ НАТАЛИИ ВЯЧЕСЛАВОВНЫ! https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/segodnya-den-rozhdeniya-u-nashego-samogo-lyubimogo-doktora-zhurkovoj-natalii-vyacheslavovny.html Sun, 28 Jun 2026 11:44:40 +0000 https://mps-russia.org/?p=15917 Поздравляем от всего нашего МПС сообщества Natalia-V Zhurkova В мире генов, тайн и ДНК, Где наука — тонкое искусство, Освящает путь для МПС всегда Наш любимый врач-генетик-диагностик! Словно солнце, щедро дарите тепло, И улыбка ваша гонит прочь ненастье. В каждом сердце отогретом так светло, Что уходят прочь тревоги и несчастья. Вы не только врач, чей...

Сообщение Сегодня ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ у нашего самого любимого доктора — ЖУРКОВОЙ НАТАЛИИ ВЯЧЕСЛАВОВНЫ! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем от всего нашего МПС сообщества 🎂🎉
Natalia-V Zhurkova

В мире генов, тайн и ДНК,
Где наука — тонкое искусство,
Освящает путь для МПС всегда
Наш любимый врач-генетик-диагностик!

Словно солнце, щедро дарите тепло,
И улыбка ваша гонит прочь ненастье.
В каждом сердце отогретом так светло,
Что уходят прочь тревоги и несчастья.

Вы не только врач, чей ум острей клинка,
Вы — поэт, чьи строки лечат душу.
Ваша сказка — жизни вечная река,
Прогоняет прочь и хворь, и стужу.

Так пусть же в вашей собственной судьбе
Счастье пишет строки без помарок.
Благодарны мы за свет в судьбе,
Наш любимый доктор эМПеСолог!

Сообщение Сегодня ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ у нашего самого любимого доктора — ЖУРКОВОЙ НАТАЛИИ ВЯЧЕСЛАВОВНЫ! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мама Лариса делится счастьем,что Лёше сегодня 14ть 🎂🎉и счастье есть 🫂💜 https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/mama-larisa-delitsya-schastem-chto-lyoshe-segodnya-14t-i-schaste-est.html Sat, 27 Jun 2026 16:06:46 +0000 https://mps-russia.org/?p=15913 С Днём рождения Лёша,пусть у вас с мамой будет ещё много счастливых моментов

Сообщение Мама Лариса делится счастьем,что Лёше сегодня 14ть 🎂🎉и счастье есть 🫂💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> С Днём рождения Лёша,пусть у вас с мамой будет ещё много счастливых моментов 🌈🌞

Сообщение Мама Лариса делится счастьем,что Лёше сегодня 14ть 🎂🎉и счастье есть 🫂💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня Ангелине исполнилось 18-ть лет🎂🌺 https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/segodnya-angeline-ispolnilos-18-t-let.html Fri, 26 Jun 2026 12:41:15 +0000 https://mps-russia.org/?p=15910 Поздравляем её с особым днем, который бывает только раз в жизни! Сегодня начинается её путешествие в мир взрослых. Пусть оно будет счастливым, интересным и полным только радостных событий и приятных встреч!🫂

Сообщение Сегодня Ангелине исполнилось 18-ть лет🎂🌺 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем её с особым днем, который бывает только раз в жизни! 💃🏼☝🏼
Сегодня начинается её путешествие в мир взрослых. Пусть оно будет счастливым, интересным и полным только радостных событий и приятных встреч!💜🫂

Сообщение Сегодня Ангелине исполнилось 18-ть лет🎂🌺 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Здравствуйте. Пишет Светлана, мама Алеши из Гатчины Ленинградской области. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/zdravstvujte-pishet-svetlana-mama-aleshi-iz-gatchiny-leningradskoj-oblasti.html Thu, 25 Jun 2026 11:25:42 +0000 https://mps-russia.org/?p=15904 20-21 июня посетила в Москве конференцию для родителей и пациентов с МПС II типа: «Будущее наступает сегодня». На конференции выступали врачи, разработчики нового препарата, родители детей с МПС II типа и сами пациенты. Врачи рассказывали о новых препаратах для лечения МПС II типа, о первых результатах применения, о планах на будущее. Это была очень нужная...

Сообщение Здравствуйте. Пишет Светлана, мама Алеши из Гатчины Ленинградской области. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 20-21 июня посетила в Москве конференцию для родителей и пациентов с МПС II типа: «Будущее наступает сегодня». На конференции выступали врачи, разработчики нового препарата, родители детей с МПС II типа и сами пациенты. Врачи рассказывали о новых препаратах для лечения МПС II типа, о первых результатах применения, о планах на будущее. Это была очень нужная и полезная информация! После конференции была возможность проконсультироваться с врачами по беспокоящим вопросам! Большое спасибо всем организаторам и спонсорам за конференцию!!!

 

Сообщение Здравствуйте. Пишет Светлана, мама Алеши из Гатчины Ленинградской области. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Алина, мама Вити МПС 2 https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/pishet-alina-mama-viti-mps-2.html Thu, 25 Jun 2026 08:16:06 +0000 https://mps-russia.org/?p=15901 «Хочу поблагодарить организаторов и пациентскую организацию «Хантер-Синдром» за конференцию МПС-2. Я была рада принять участие. На конференции, я узнала, что для лечения наших деток изобретено много препаратов и у нас есть выбор терапии. Удалось получить консультацию о дальнейшем лечении моего ребенка от прекрасного врача- Полины Вячеславовна. Пообщаться с родителями и обменяться опытом. Надеюсь, что наше...

Сообщение Пишет Алина, мама Вити МПС 2 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> «Хочу поблагодарить организаторов и пациентскую организацию «Хантер-Синдром» за конференцию МПС-2. Я была рада принять участие. На конференции, я узнала, что для лечения наших деток изобретено много препаратов и у нас есть выбор терапии. Удалось получить консультацию о дальнейшем лечении моего ребенка от прекрасного врача- Полины Вячеславовна. Пообщаться с родителями и обменяться опытом.
Надеюсь, что наше общение на этом не закончится.
Благодарю всех!»

 

Сообщение Пишет Алина, мама Вити МПС 2 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Делиться впечатлениями о прошедшей конференции Оксана Леонова, мама Фёдора: https://mps-russia.org/novosti/2026-iyun/delitsya-vpechatleniyami-o-proshedshej-konferentsii-oksana-leonova-mama-fyodora.html Wed, 24 Jun 2026 10:30:52 +0000 https://mps-russia.org/?p=15895 «Вот и прошла значимая для нас всех конференция «Будущее наступает сегодня», посвящённая проблемам и перспективам помощи пациентам с мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера). Мероприятие объединило врачей,учёных, пациентов и их семьи, чтобы обсудить последние достижения и наметить пути улучшения качества жизни людей с этим редким заболеванием. Дни конференции пролетели незаметно, столько всего нового узнали, познакомились с новыми...

Сообщение Делиться впечатлениями о прошедшей конференции Оксана Леонова, мама Фёдора: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> «Вот и прошла значимая для нас всех конференция «Будущее наступает сегодня», посвящённая проблемам и перспективам помощи пациентам с мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера). Мероприятие объединило врачей,учёных, пациентов и их семьи, чтобы обсудить последние достижения и наметить пути улучшения качества жизни людей с этим редким заболеванием.
Дни конференции пролетели незаметно, столько всего нового узнали, познакомились с новыми интересными людьми, повидали старых друзей.
Хочу выразить благодарность спонсорам с чьей помощью прошло это прекрасное мероприятие!!!💜»

Сообщение Делиться впечатлениями о прошедшей конференции Оксана Леонова, мама Фёдора: появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>