2026 Июль https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul Thu, 30 Jul 2026 10:16:23 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0.3 Вчера Максу исполнилось 15!🎂🥳 https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/vchera-maksu-ispolnilos-15.html Thu, 30 Jul 2026 10:16:23 +0000 https://mps-russia.org/?p=16036 Поздравляем всем фиолетовым коллективом!

Сообщение Вчера Максу исполнилось 15!🎂🥳 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем всем фиолетовым коллективом! 💜

Сообщение Вчера Максу исполнилось 15!🎂🥳 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня день рождения у нашей любимой Анастасии Андреевны Лялиной — чудесного мпс доктора. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/segodnya-den-rozhdeniya-u-nashej-lyubimoj-anastasii-andreevny-lyalinoj-chudesnogo-mps-doktora.html Wed, 29 Jul 2026 14:02:02 +0000 https://mps-russia.org/?p=16033 Поздравляем от всей души!

Сообщение Сегодня день рождения у нашей любимой Анастасии Андреевны Лялиной — чудесного мпс доктора. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем от всей души!

Сообщение Сегодня день рождения у нашей любимой Анастасии Андреевны Лялиной — чудесного мпс доктора. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хотим сказать огромное спасибо благотворительной организации «Хантер Синдром», Снежане Александровне Горчаковой, Виктории и всем кто помогает нашим деткам!! https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/hotim-skazat-ogromnoe-spasibo-blagotvoritelnoj-organizatsii-hanter-sindrom-snezhane-aleksandrovne-gorchakovoj-viktorii-i-vsem-kto-pomogaet-nashim-detkam.html Tue, 28 Jul 2026 08:02:15 +0000 https://mps-russia.org/?p=16030 Андрюшка из Белоярского обеспечен системами для еженедельных инфузий. Фоткаться не очень любим поэтому ловили как могли

Сообщение Хотим сказать огромное спасибо благотворительной организации «Хантер Синдром», Снежане Александровне Горчаковой, Виктории и всем кто помогает нашим деткам!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Андрюшка из Белоярского обеспечен системами для еженедельных инфузий. Фоткаться не очень любим поэтому ловили как могли 😁

Сообщение Хотим сказать огромное спасибо благотворительной организации «Хантер Синдром», Снежане Александровне Горчаковой, Виктории и всем кто помогает нашим деткам!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> После доскональное обследования в больнице Санкт- Петербурга нашими докторами было принято решение по смене препарата. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/posle-doskonalnoe-obsledovaniya-v-bolnitse-sankt-peterburga-nashimi-doktorami-bylo-prinyato-reshenie-po-smene-preparata.html Mon, 27 Jul 2026 10:31:01 +0000 https://mps-russia.org/?p=16027 Наши Министерство Здравоохранения не сильно то и поторопятся, быстро выдать нам лекарство,конечно для них,это бумажная волокита, более важна чем чей-то организм нуждающейся в непрерывном лечении. На пути встречаются препятствия. И на это нужно время,которое нас не ждёт. И как всегда на помощь приходит кто?!?! Волшебники и Чародеи 🫶Доставка препарата была прям к двери квартиры города...

Сообщение После доскональное обследования в больнице Санкт- Петербурга нашими докторами было принято решение по смене препарата. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наши Министерство Здравоохранения не сильно то и поторопятся, быстро выдать нам лекарство,конечно для них,это бумажная волокита, более важна чем чей-то организм нуждающейся в непрерывном лечении. На пути встречаются препятствия. И на это нужно время,которое нас не ждёт. И как всегда на помощь приходит кто?!?! Волшебники и Чародеи 💜🫶🏻💜Доставка препарата была прям к двери квартиры города Владивостока 💜🫂💜Дмитрию Ерохину.
Благодарим за Заботу и оперативность !🙏🏻😘 💜💜💜

 

Сообщение После доскональное обследования в больнице Санкт- Петербурга нашими докторами было принято решение по смене препарата. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мукополисахаридоз в России. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/mukopolisaharidoz-v-rossii.html Wed, 22 Jul 2026 08:06:11 +0000 https://mps-russia.org/?p=16022 Детям нужна помощь.

Сообщение Мукополисахаридоз в России. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Детям нужна помощь.

Сообщение Мукополисахаридоз в России. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Дима и фиолетовый мишка передают приветы из Владивостока. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/dima-i-fioletovyj-mishka-peredayut-privety-iz-vladivostoka.html Tue, 21 Jul 2026 12:38:17 +0000 https://mps-russia.org/?p=16019 Пришли к генетику, рассказывают о своих путешествиях и приключениях.

Сообщение Дима и фиолетовый мишка передают приветы из Владивостока. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пришли к генетику, рассказывают о своих путешествиях и приключениях.

Сообщение Дима и фиолетовый мишка передают приветы из Владивостока. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хорошо в полях Дима с папой сидят😍 https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/horosho-v-polyah-dima-s-papoj-sidyat.html Mon, 20 Jul 2026 11:34:10 +0000 https://mps-russia.org/?p=16014 Хорошо в полях Дима с папой сидят

Сообщение Хорошо в полях Дима с папой сидят😍 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хорошо в полях Дима с папой сидят😍

Сообщение Хорошо в полях Дима с папой сидят😍 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> ЦАРСКОЕ СЕЛО… Сегодня посетили Царское село и Екатерининский дворец . 💜 https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/tsarskoe-selo-segodnya-posetili-tsarskoe-selo-i-ekaterininskij-dvorets.html Fri, 17 Jul 2026 10:56:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=16010 Море эмоций и впечатлений . Историческая ценность данного места уникальна ,но я хочу поделиться вот такими строками от чудесной мамочки #мпс ребенка с которой мы провели чудесные дни и вот такие строки получились ! Есть в Ирине свет особый — Не потухнет, не сгорит. В ней характер высшей пробы, Словно сталь внутри звенит. Улыбается так...

Сообщение ЦАРСКОЕ СЕЛО… Сегодня посетили Царское село и Екатерининский дворец . 💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Море эмоций и впечатлений .
Историческая ценность данного места уникальна ,но я хочу поделиться вот такими строками от чудесной мамочки #мпс ребенка с которой мы провели чудесные дни и вот такие строки получились !

Есть в Ирине свет особый —
Не потухнет, не сгорит.
В ней характер высшей пробы,
Словно сталь внутри звенит.
Улыбается так ясно,
Будто нет печали в днях.
Но судьба порой опасно
Испытанья шлёт впотьмах.
В тонкой, трепетной натуре
Скрыт невидимый гранит:
Под огнём житейской бури
Её дух бронёй закрыт.
Настоящая такая —
Без фальшивой шелухи.
На таких бы всем равняться,
Чтоб учиться просто жить.
Пусть же счастье будет рядом
Чтобы верить и любить.

13.07.26.

Сообщение ЦАРСКОЕ СЕЛО… Сегодня посетили Царское село и Екатерининский дворец . 💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Наталья и Дима из Владивостока. https://mps-russia.org/novosti/2026-iyul/pishet-natalya-i-dima-iz-vladivostoka.html Wed, 15 Jul 2026 10:07:51 +0000 https://mps-russia.org/?p=15996 Случайности не случайны. Мир многогранен. Если ты что то не видишь, не знаешь,это не значит что этого нет. Жизнь преподносит жёсткие уроки. Жизнь вносит свои коррективы. Чужие посторонние люди поддерживают нас как могут и это вселяет Веру в лучшее. Я благодарна Богу что знакома с такими людьми. Я бесконечно Благодарна за поддержку Снежана Митина-Горчакова Которая...

Сообщение Пишет Наталья и Дима из Владивостока. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Случайности не случайны. Мир многогранен. Если ты что то не видишь, не знаешь,это не значит что этого нет. Жизнь преподносит жёсткие уроки. Жизнь вносит свои коррективы. Чужие посторонние люди поддерживают нас как могут и это вселяет Веру в лучшее. Я благодарна Богу что знакома с такими людьми. Я бесконечно Благодарна за поддержку Снежана Митина-Горчакова 💜💜💜Которая объединяет наши семьи и скрепляет нашу дружбу
И мы вместе продолжаем идти этот путь. Ведь нам не #фиолетово. Спасибо вам девочки за вашу дружбу всем и каждой.
Добрые и участливые люди всегда рядом их помощь бесценна и всегда вовремя.
А Встреча с мпс-друзьями всегда радость, особенно восторг когда мы были онлайн-знакомыми,а потом увиделись в живую. Теплая встреча, душевные разговоры в самом замечательном месте. Петергоф это сердце Санкт Петербурга. Роскошные фонтаны и золотые фигуры с живописными аллеями и прудами.
Благодарим фиолетового мишку объединять людей и делать Мир добрее💜

Сообщение Пишет Наталья и Дима из Владивостока. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Открыли купальный сезон. https://mps-russia.org/novosti/otkryli-kupalnyj-sezon.html Mon, 13 Jul 2026 16:17:54 +0000 https://mps-russia.org/?p=15989 Мама Оля пишет нам из Крыма.      

Сообщение Открыли купальный сезон. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мама Оля пишет нам из Крыма.

 

 

 

Сообщение Открыли купальный сезон. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>