2025 Ноябрь

Пишет мама Анна и Александр из Петрозаводска

mpsadmin — Sat, 29 Nov 2025 18:11:34 +0000

В рамках проекта МПС – море, в котором нам посчастливилось участвовать, прошло мероприятие Арт- терапия.
У Сани был тяжелый день:
1) мама купила только 2 машины, а не 10
2) Самокат ехал, но периодически падал
3) в магазине купили не все сладости…но!
Санек пришел, выразил все свои эмоции на холсте и сразу стало легче)))
Саша счастливый и довольный пошел гулять с другом)))

Благодарим МБОО « Хантер-Синдром», в лице президента Горчаковой Снежаны.

Сообщение Пишет мама Анна и Александр из Петрозаводска появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет вам семья Никитина Тимура и мамы Аиды из г. Владимира

mpsadmin — Sat, 29 Nov 2025 18:09:46 +0000

В этом году мпс-море ещё более прекраснее. Расширился наш состав и появились новые мпс-друзья. Мы с новыми друзьями решили отправиться в путешествие в волшебную Абхазию. Эта страна не оставит равнодушными ваши сердца . На наших лицах были слёзы счастья от увиденной девственной красоты. А когда мы спустились в пещеры — это волшебство … мы затаив дыхание слушали экскурсовода. У нас получилась очень многообразная программа: посетили львиный прайд, новоафонские пещеры, Церковь Амбара — разрушенный христианский храм VIII (или IX века), ж/д вокзал, посетили Гагры, покупались,кормили форель, наслаждались водопадами и конечно вкусно потрапезничали в Абхазком дворике. Всё это так сильно воодушевляет и даёт силы и энергию на новые победы. В этот момент все проблемы остаются позади и ты понимаешь, как же прекрасно жить.
Благодарим спонсоров, МБОО « Хантер-Синдром», в лице президента Горчаковой Снежаны.

Сообщение Пишет вам семья Никитина Тимура и мамы Аиды из г. Владимира появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Практически каждую неделю, председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко совершает молебен у чудотворной иконы «Целительница»

mpsadmin — Wed, 26 Nov 2025 18:13:03 +0000

На прошедшей неделе к молебну присоединились члены экспертного совета Фонда.
А сегодня, 26 ноября, Фиолетовому мишке, Сереже, маме Ане и Снежане тоже повезло присоединиться к молебну, получить благословение и иконку из рук отца Александра.
Молебны перед чудотворным образом об исцелении детей проходят каждые выходные в храме преподобного Алексия, Человека Божия, где находится чудотворный образ. Каждую субботу в 11.00 проводится молебен с акафистом, каждое воскресенье в 15.00 молебен с сугубыми молитвами об исцелении детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями и об их родителях.

Мы же просили о создании лекарства для наших мпс-3 пациентов и поблагодарили за лечение всех «редких» детей.

Сообщение Практически каждую неделю, председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко совершает молебен у чудотворной иконы «Целительница» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет мама Оксана и Фёдор из Иркутска

mpsadmin — Sun, 23 Nov 2025 18:15:48 +0000

Расставаться всегда тяжело а расставаться со своими друзьями тяжелее в двойне, но мы сильно не будем расстраиваться и будем ждать и надеяться, что наш любимый проект МПС море повторится на следующий год, мы снова встретимся с нашими горячо любимыми друзьями
Благодарим спонсоров и МБОО « Хантер-Синдром», в лице президента Горчаковой Снежаны.

Сообщение Пишет мама Оксана и Фёдор из Иркутска появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вот и закончилась наша сказка под названием МПС-море, пишет Татьяна, мама Бычкова Кирилла, МПС-2 из Адыгеи

mpsadmin — Sun, 23 Nov 2025 18:14:23 +0000

МПС-море!Целый океан солнца, тепла, радости и детского смеха!
Столько всего успели! Потанцевали,набегались, порисовали,наговорились по душам,загорели,надышались морским воздухом! Ухххх,один сплошной позитиииииив.Самое главное мы встретились вновь со всеми нашими друзьями и познакомились с новыми семьями!А какие замечательные волонтёры в этом году,каждый из них всегда был готов помочь и поддержать.Дома все отметили,что Кирюша стал лучше выглядеть.Он не может говорить,но я уверена, что Кирюша счастлив от такого путешествия и хотел бы увидеть море вновь!Наш счастливый отдых состоялся благодаря нашим спонсорам и МБОО»Хантер-сндром» СПАСИБО ОГРОМНОЕ!Особую благодарность хочется сказать Горчаковой Снежане Александровне за предоставленную возможность участия в проекте МПСморе за то,что она уже столько лет помогает нашим дятям стать счастливее!

Сообщение Вот и закончилась наша сказка под названием МПС-море, пишет Татьяна, мама Бычкова Кирилла, МПС-2 из Адыгеи появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

А мы продолжаем делиться впечатлениями о МПС море 🤗💜

mpsadmin — Sat, 22 Nov 2025 18:18:01 +0000

Всем привет, пишет Иван брат Лизы Куропатка из города Таганрог. Вот и закончилось наше чудесная МПС море. На нем было много радости, веселья, весёлые вечера и мероприятия. Ездили в Абхазию на поющие фонтаны на роза хутор. Проводили прекрасные вечера с настольными играми. И познакомились с новыми друзьями. Спасибо огромное за такой чудесный проект Снежане Александровне. Ждём пока пролетит ещё 1 год, и мы снова все вместе встретимся на МПС море.

Сообщение А мы продолжаем делиться впечатлениями о МПС море 🤗💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет семья Марьи Мякинник и мама Полина из Москвы

mpsadmin — Sat, 22 Nov 2025 18:16:57 +0000

Яркие краски МПС-моря так и просятся на холст! Но ни один холст не вместит все эмоции от этого чудесного проекта, поэтому в ход идут камни! Пляж окрасился в яркие цвета коллективного творчества МПС-семей. Маша — любитель порисовать чем угодно на чём угодно — с большим энтузиазмом включалась в каждую арт-терапию, и наравне с другими оставила свой красочный след о проекте МПС-море на Черноморском побережье.

Благодарим спонсоров и МБОО «Хантер-Синдром», в лице президента Снежаны Горчаковой, за такой разноплановый и творческий отдых!

Сообщение Пишет семья Марьи Мякинник и мама Полина из Москвы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

А у нас сегодня приключился фиолетовый ужин!

mpsadmin — Thu, 20 Nov 2025 18:20:19 +0000

Делятся радостью Фёдор и мама Оксана из Иркутска.

Сообщение А у нас сегодня приключился фиолетовый ужин! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

16 ноября — День осведомленности о Синдроме Санфилиппо (мукополисахаридоз 3)

mpsadmin — Mon, 17 Nov 2025 18:25:12 +0000

МПС3 — это заболевание, относящиеся к редким орфанным генетическим заболеваниям.
Заболевание наследуется по аутосомно-рецессивному механизму: для того, чтобы болезнь проявила себя, ребёнку необходимо наследовать патологический аллель и от отца, и от матери. До 3 лет дети обычно развиваются в пределах нормы, а затем утрачиваются ранее приобретённые моторные и речевые навыки, нарушается психическое развитие. К сожалению, лечения еще нет. Но мы каждый день ждем лекарство для пациентов с МПС3!
В России чуть больше ста пациентов с Синдромом Санфилиппо, но за этой цифрой подразумеваются дети и вот их улыбки

Сообщение 16 ноября — День осведомленности о Синдроме Санфилиппо (мукополисахаридоз 3) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте, мы семья Пановых, из г. Липецк

mpsadmin — Mon, 17 Nov 2025 18:23:42 +0000

16 ноября, в день осведомленности о мукополисахаридозе 3 типа, хотелось бы поделиться своей историей.

Нашей дочке Ульяне 12 лет, и почти 10 лет живём с диагнозом мукополисахаридоз 3 а тип.Ульяна родилась обычной здоровой малышкой. Она росла улыбчивой и весёлой девчушкой, радовала нас своими успехами и достижениями. Но постепенно мы стали замечать изменения: движения становились менее ловкими, речь замедлилась, поведение стало меняться, частые болезни орви. После обращения к врачам и множества обследований был поставлен диагноз мукополисахаридоз 3а тип. Это известие было тяжёлым ударом для всей семьи.
Жизнь с таким заболеванием накладывает определённые ограничения. Каждый день становится маленьким подвигом: прогулки, занятия дома, общение с друзьями и сверстниками. Несмотря на серьёзность диагноза, жизнь продолжается.

Мы верим в лучшее будущее, продолжаем бороться за здоровье и благополучие своего ребёнка. Надеемся на скорейшую разработку лекарства для 3 типа.

Сообщение Здравствуйте, мы семья Пановых, из г. Липецк появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.