2025 Март https://mps-russia.org/novosti/2025-mart Fri, 11 Apr 2025 12:24:37 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Вот такая честная статья про Павлика, мукополисахаридоз и другие редкие заболевания была несколько лет назад https://mps-russia.org/novosti/vot-takaya-chestnaya-statya-pro-pavlika-mukopolisaharidoz-i-drugie-redkie-zabolevaniya-byla-neskolko-let-nazad.html Sun, 30 Mar 2025 12:13:34 +0000 https://mps-russia.org/?p=13144 В 2021 году Оксана Пашина написала про нас так: https://rusfond.ru/issues/828

Сообщение Вот такая честная статья про Павлика, мукополисахаридоз и другие редкие заболевания была несколько лет назад появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В 2021 году Оксана Пашина написала про нас так:

https://rusfond.ru/issues/828

Сообщение Вот такая честная статья про Павлика, мукополисахаридоз и другие редкие заболевания была несколько лет назад появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Фиолетовый мишка ищет радость в каждом дне и делится ею со всеми друзьями https://mps-russia.org/novosti/fioletovyj-mishka-ishhet-radost-v-kazhdom-dne-i-delitsya-eyu-so-vsemi-druzyami.html Sat, 29 Mar 2025 12:16:48 +0000 https://mps-russia.org/?p=13146 Сообщение Фиолетовый мишка ищет радость в каждом дне и делится ею со всеми друзьями появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Фиолетовый мишка ищет радость в каждом дне и делится ею со всеми друзьями появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Фиолетовый мишка путешествует с подружками по прекрасной Тюмени https://mps-russia.org/novosti/fioletovyj-mishka-puteshestvuet-s-podruzhkami-po-prekrasnoj-tyumeni.html Fri, 28 Mar 2025 12:23:09 +0000 https://mps-russia.org/?p=13163 Полюбуйтесь, какова красота!

Сообщение Фиолетовый мишка путешествует с подружками по прекрасной Тюмени появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Полюбуйтесь, какова красота!

Сообщение Фиолетовый мишка путешествует с подружками по прекрасной Тюмени появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Иногда для того, чтобы попасть в сказку, достаточно просто принять приглашение и отправиться на бал! https://mps-russia.org/novosti/inogda-dlya-togo-chtoby-popast-v-skazku-dostatochno-prosto-prinyat-priglashenie-i-otpravitsya-na-bal.html Fri, 28 Mar 2025 12:19:05 +0000 https://mps-russia.org/?p=13151 Бывает же не только Сиреневый бал, а еще и другие балы встречаются! Например, Бал кукол. С разными подружками наш мишка ходил на бал и вкусы посетителей бала совершенно не совпадают. Чудеса, да и только!

Сообщение Иногда для того, чтобы попасть в сказку, достаточно просто принять приглашение и отправиться на бал! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Бывает же не только Сиреневый бал, а еще и другие балы встречаются! Например, Бал кукол. С разными подружками наш мишка ходил на бал и вкусы посетителей бала совершенно не совпадают. Чудеса, да и только!

Сообщение Иногда для того, чтобы попасть в сказку, достаточно просто принять приглашение и отправиться на бал! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы пока не нашли подходящих расходников для гастростомы, не очень понимаем как жить, кормить, радоваться жизни в новых реалиях, но друзья в такие моменты особенно важны https://mps-russia.org/novosti/my-poka-ne-nashli-podhodyashhih-rashodnikov-dlya-gastrostomy-ne-ochen-ponimaem-kak-zhit-kormit-radovatsya-zhizni-v-novyh-realiyah-no-druzya-v-takie-momenty-osobenno-vazhny.html Mon, 24 Mar 2025 18:54:17 +0000 https://mps-russia.org/?p=13089 Дружеская поддержка — крайне важная вещь в такие времена. Спасибо!

Сообщение Мы пока не нашли подходящих расходников для гастростомы, не очень понимаем как жить, кормить, радоваться жизни в новых реалиях, но друзья в такие моменты особенно важны появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Дружеская поддержка — крайне важная вещь в такие времена. Спасибо!

28

Сообщение Мы пока не нашли подходящих расходников для гастростомы, не очень понимаем как жить, кормить, радоваться жизни в новых реалиях, но друзья в такие моменты особенно важны появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Фиолетовый мишка путешествует по Тюмени https://mps-russia.org/novosti/fioletovyj-mishka-puteshestvuet-po-tyumeni.html Sun, 23 Mar 2025 18:58:21 +0000 https://mps-russia.org/?p=13095 Полюбуйтесь вместе с ним!

Сообщение Фиолетовый мишка путешествует по Тюмени появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Полюбуйтесь вместе с ним!

Сообщение Фиолетовый мишка путешествует по Тюмени появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Нас манил к себе Брюлов https://mps-russia.org/novosti/nas-manil-k-sebe-bryulov.html Sat, 22 Mar 2025 19:01:17 +0000 https://mps-russia.org/?p=13101 Снился и смотрел без слов Мы стремились на Брюлова Вдохновение, что такого Мы примчались на свидание Благодарность мирозданию Все сложилось Мы готовы Снова мы пришли к Брюлову Вдохновение и полет Карл Брюлов Нас звал и ждет Насладились и Брюловым Захватили Васнецова Верещагина немного И отправились в дорогу Вдохновение обрели И по жизни побрели Заскочили в...

Сообщение Нас манил к себе Брюлов появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Снился и смотрел без слов
Мы стремились на Брюлова
Вдохновение,
что такого
Мы примчались на свидание
Благодарность мирозданию
Все сложилось
Мы готовы
Снова мы пришли к Брюлову
Вдохновение и полет
Карл Брюлов
Нас звал и ждет
Насладились и Брюловым
Захватили Васнецова
Верещагина немного
И отправились в дорогу
Вдохновение обрели
И по жизни побрели
Заскочили в счастье
Надо наслаждаться
Жизнь чудесна
Без прекрас
Это раз
Пункт второй
Добавит сил
Кофе в Счастье
Кто не пил?
Что ж пакуем чемоданы
И за счастьем
В рестораны
Петербург всегда вас ждёт
Летом или в Новый год.

Сообщение Нас манил к себе Брюлов появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня Навруз https://mps-russia.org/novosti/segodnya-navruz.html Fri, 21 Mar 2025 19:04:06 +0000 https://mps-russia.org/?p=13112 Пашин ассистент приготовил восточные сладости в честь праздника. Делимся радостью.

Сообщение Сегодня Навруз появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пашин ассистент приготовил восточные сладости в честь праздника. Делимся радостью.

Сообщение Сегодня Навруз появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем всех с международным днём счастья! https://mps-russia.org/novosti/pozdravlyaem-vseh-s-mezhdunarodnym-dnyom-schastya.html Thu, 20 Mar 2025 16:21:04 +0000 https://mps-russia.org/?p=13047 У нас с Фиолетовым Мишкой трудовые будни… а всем-всем-всем мы поем песню: мы желаем счастья вам! Счастья в этом мире большом! Помните, что счастья становится больше, когда им делишься! Можете поделиться счастьем с мпс семьями! Для некоторых — это единственная помощь и надежда… отправьте смс на номер 3434 слово ЖИВИ и сумму пожертвования. Так вы...

Сообщение Поздравляем всех с международным днём счастья! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> У нас с Фиолетовым Мишкой трудовые будни… а всем-всем-всем мы поем песню: мы желаем счастья вам! Счастья в этом мире большом! Помните, что счастья становится больше, когда им делишься! Можете поделиться счастьем с мпс семьями! Для некоторых — это единственная помощь и надежда… отправьте смс на номер 3434 слово ЖИВИ и сумму пожертвования. Так вы поделитесь счастьем! И счастья станет больше!

Сообщение Поздравляем всех с международным днём счастья! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Бывают такие дети, которых хочется обнимать https://mps-russia.org/novosti/byvayut-takie-deti-kotoryh-hochetsya-obnimat.html Wed, 19 Mar 2025 16:21:54 +0000 https://mps-russia.org/?p=13050 В младенчестве и подросших. Бывают такие дети, которых хочется обнимать всегда ! Даже подростков! Это редкие дети. С этим утверждением, вы скорее всего согласитесь. А ещё бывают редкие врачи… это те врачи, которым хочется поклониться в ноги! И с ними тоже всегда хочется обниматься! На своих выступлениях перед врачами, производителями лекарств и организаторами здравоохранения я...

Сообщение Бывают такие дети, которых хочется обнимать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В младенчестве и подросших. Бывают такие дети, которых хочется обнимать всегда ! Даже подростков! Это редкие дети. С этим утверждением, вы скорее всего согласитесь. А ещё бывают редкие врачи… это те врачи, которым хочется поклониться в ноги! И с ними тоже всегда хочется обниматься!

На своих выступлениях перед врачами, производителями лекарств и организаторами здравоохранения я всегда говорю, что у нас с ними — общие дети. Зал обычно затихает на этой фразе. Мне кажется это правильным. Мы — только родители, а все остальные (врачи, производители орфанных препаратов и чиновники здравоохранения) тратят сил и времени на наших кровных детей больше, чем на своих. Иначе не будет результата. Именно по этому я всегда считаю, что редкими пациентами могут заниматься только люди с редкими душевными качествами.

Через неделю будет день осведомлённости об орфанных заболеваниях — ускользающий или Редкий день. Именно он выбран днём осведомлённости от орфанных заболеваниях. Все знают, что он есть, но бывает только один раз в четыре года. Так и орфанных заболевания. Если не задуматься и не вложить душу, то ни диагноза, ни терапии, ни многолетней поддержки не будет.

Сообщение Бывают такие дети, которых хочется обнимать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>