Сообщение Одиннадцать лет со дня первой инфузии в Крыму.💜🫂 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Фиолетовый мишка опять творил кулинарные шедевры появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

И мы,всем МПС сообществом присоединяемся к пожеланиям и поздравлениями гордимся

Сообщение Пишет Юля,мама Вики появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

И тут меня порвало, слёзы полились и ком в  горле. Очень сложно объяснить ребёнку и найти подходящие слова, что в  жизни нет лекарств от всех болезней, что есть очень редкие и серьёзные  болезни. Для ребёнка это сложно, это рушит его представление о модели  жизни.

Я понимаю, что через несколько лет такой же вопрос мне задаст Рома и самое сложное ещё чуть позже Ариаша.

Я  очень верю, что наука и ученые не стоят на месте, что лекарство в  ближайшее годы изобретут. Вера в чудо и уверенность в будущем, пусть  будет так!

А пока очень важно, чтобы Вимизайм препарат для деток  МПС-IV дающий возможность ЖИТЬ полноценной жизнью финансировался из  федерального бюджета, а не из регионального как сейчас.

Это  позволит деткам из регионов не ждать препарата годами, не судиться за  получение препарата теряя драгоценное время и здоровье детей, а ВОВРЕМЯ  начинать терапию.
Федеральное  финансирование даст возможность родителям деток с синдромом Моркио спать  спокойно и быть уверенными, что государство обеспечит их ребёнка бесперебойным и своевременным лечением.

Сообщение Мама нашей прекрасной Ариаши — Женя писала 5 лет назад появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем доброго дня!
Мы наконец-то вернулись домой. Хочу сказать слова благодарности Снежане Александровне за проделываемую работу.

У меня история случилась, когда стало очевидно, зачем весь этот труд нужен.

Неожиданно сложились обстоятельства так, что я с двумя своими пацанами оказалась в Москве буквально на три дня, и очень нужно было прокапать Мишку. Узнала я о том, что окажусь в Москве за пару недель. Я из маленького города, для меня Москва – большой, страшный, чужой город, в котором много больниц, и я понимаю, что меня нигде не ждут. Снежана Александровна подсказала спросить у Нато Джумберовны, где можно было бы прокапать Мишку. Нато Джумберовна посоветовала НЦЗД, по телефону мне, конечно, несколько раз отказали, а вот на электронное обращение, прислали вызов. Когда мы приехали в больницу, меня, так как я еще и с Васькой, госпитализировать отказались несмотря на все сданные анализы.

Первый раз в жизни у меня Мишку одного забрали в отделение на капельницу, да еще и в совершенно незнакомом месте. Паника у меня была жуткая, я часов до 15 сидела в холле с голодным со вчерашнего дня двухлетним Васькой. Часов в 15 мне позвонил Мишкин лечащий врач, связь была плохая, я не услышала, как ее зовут, судорожно начала рассказывать ей про схему, по которой нужно Мишку капать.
И мне прямо дышать стало легче, когда она сказала, что хорошо знает Снежану Александровну, что она давно занимается ребятишками с МПС и хорошо знает схему, по которой капать и сегодня же Мишку прокапает. И за оставшийся вечер она мне сама еще несколько раз позвонила, про Мишку рассказала, и на следующий день разрешила его забрать. (Причем Мишка он какой-то такой скромный, он даже в туалет постеснялся сходить, как я поняла из его сумбурного рассказа: не смог до включателя дотянуться, чтобы свет включить и постеснялся кого-нибудь попросить. А еще он ночью накануне госпитализации в гостинице свалился с матрасом с кровати, скорая нас увезла в Морозовскую, штопали переносицу.).
В выписке у Мишки написано, что лечащий врач – Лялина Анастасия Андреевна. Очень душевный доктор, низкий поклон ей!
И я же понимаю, что, если бы не Снежана Александровна, и проводимая вами работа по информированию о пациентах МПС, не пациентская организация, никому бы я со своим Мишей не нужна была бы. Так что спасибо Вам, огромное!

Сообщение Рожицина Антонида появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Нам не важно, как это называть.

Главное, что мы редкие, но сильные вместе!

Сообщение Что объединяет эти шесть фотографии?! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Как же холодно в Калужской области🙈🙈🙈мы очень ждем мпс-море, чтобы погреться и снять кофты и шапки🤣🤣🤣 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Мы с фиолетовым мишкой прогулялись по Центральному Детскому миру. После детства я тут оказалась впервые. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Арина МПС 4а и мама Евгения делятся прекрасным настроением и яркими мгновениями из своей жизни 💜🌈 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Какое чудо может произойти перед сном??? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.