2025 Апрель https://mps-russia.org/novosti/2025-aprel Wed, 30 Apr 2025 19:13:35 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 2020 год голос на том конце провода говорит мне: «Какие вы счастливые. Счастье есть.» https://mps-russia.org/novosti/2020-god-golos-na-tom-kontse-provoda-govorit-mne-kakie-vy-schastlivye-schaste-est.html Wed, 30 Apr 2025 18:49:29 +0000 https://mps-russia.org/?p=13175 Сегодня мы пятый раз отмечаем свой 2ой день рождения, первый маленький Юбилей ? Счастье есть? Пишут нам Фёдор и мама Оксана из Иркутска!

Сообщение 2020 год голос на том конце провода говорит мне: «Какие вы счастливые. Счастье есть.» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня мы пятый раз отмечаем свой 2ой день рождения, первый маленький Юбилей ? Счастье есть?
Пишут нам Фёдор и мама Оксана из Иркутска!

Сообщение 2020 год голос на том конце провода говорит мне: «Какие вы счастливые. Счастье есть.» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наша красавица Карина радуется весне и делится радостью с нами https://mps-russia.org/novosti/nasha-krasavitsa-karina-raduetsya-vesne-i-delitsya-radostyu-s-nami.html Sun, 27 Apr 2025 18:49:44 +0000 https://mps-russia.org/?p=13181 Вам от нас весны немного??!!

Сообщение Наша красавица Карина радуется весне и делится радостью с нами появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вам от нас весны немного??!!

Сообщение Наша красавица Карина радуется весне и делится радостью с нами появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Добрый день, Снежана! https://mps-russia.org/novosti/dobryj-den-snezhana.html Thu, 24 Apr 2025 18:53:48 +0000 https://mps-russia.org/?p=13193 Спешим рассказать, как мы проводим нашу ФЗТ. В этот раз наша капельница сопровождалась очень усердной игрой в шахматы. Наши юные шахматные гении вышли из патовой ситуации и выиграли партию ? Вот, что значит командная игра. Вместе мы сила!

Сообщение Добрый день, Снежана! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Спешим рассказать, как мы проводим нашу ФЗТ.
В этот раз наша капельница сопровождалась очень усердной игрой в шахматы. Наши юные шахматные гении вышли из патовой ситуации и выиграли партию ? Вот, что значит командная игра. Вместе мы сила!

55

Сообщение Добрый день, Снежана! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Два года назад мы ходили встречать весну в аптекарский огород https://mps-russia.org/novosti/dva-goda-nazad-my-hodili-vstrechat-vesnu-v-aptekarskij-ogorod.html Thu, 24 Apr 2025 18:51:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=13185 Думаем, что пора повторить! Вы уже любовались цветением сакуры этой весной? Вы восхищались цветением рододендронов в этом голоду? Вы видели цветущую магнолию в апреле? Вы слышали жужжание пчел? Бабочки махали вам крыльями над поляной нарциссов или тюльпанов? Если вы ответили нет более одного раза, срочно бросайте все дела и бегите в аптекарский огород! Иначе вы...

Сообщение Два года назад мы ходили встречать весну в аптекарский огород появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Думаем, что пора повторить! Вы уже любовались цветением сакуры этой весной? Вы восхищались цветением рододендронов в этом голоду? Вы видели цветущую магнолию в апреле? Вы слышали жужжание пчел? Бабочки махали вам крыльями над поляной нарциссов или тюльпанов? Если вы ответили нет более одного раза, срочно бросайте все дела и бегите в аптекарский огород! Иначе вы опоздаете на целую весну!!!

Сообщение Два года назад мы ходили встречать весну в аптекарский огород появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 5 лет назад был карантин https://mps-russia.org/novosti/5-let-nazad-byl-karantin.html Mon, 21 Apr 2025 18:57:07 +0000 https://mps-russia.org/?p=13198 И мпс семьям было тяжело претерпевать ограничения. Наши друзья и волонтеры — прекрасные актеры! И благодаря нашим прекрасным феям мы даже в карантин не были лишены спектаклей! Пять лет назад мы писали так: Мы сегодня были на премьере! В театре! Представляете? Смотрели сказку про зайку, маму зайчиху и звёзды! Пусть зрителей было не очень много,...

Сообщение 5 лет назад был карантин появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> И мпс семьям было тяжело претерпевать ограничения. Наши друзья и волонтеры — прекрасные актеры! И благодаря нашим прекрасным феям мы даже в карантин не были лишены спектаклей!

Пять лет назад мы писали так: Мы сегодня были на премьере! В театре! Представляете? Смотрели сказку про зайку, маму зайчиху и звёзды! Пусть зрителей было не очень много, Костя, Павлик, Симона, Джинни, Рая, Вика, Снежана и Фиолетовый Мишка, но все они были в восторге и даже кричали: «Браво»! Спектакль был прекрасный! В понедельник в 16.00 следующая сказка! Приходите! Не пожалеете! Карантин мы не нарушали. Каждый артист и зритель был дома, у своего компьютера или телефона, но от этого было не менее празднично! Спасибо Артистам!!!

Сообщение 5 лет назад был карантин появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хорошо, что у Павлика есть друзья! https://mps-russia.org/novosti/horosho-chto-u-pavlika-est-druzya.html Sat, 19 Apr 2025 19:04:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=13214 Месяц и три дня питание и расходники для гастростомы у нас есть только благодаря поддержке близких. Три рецепта-требования на питание мы обменяли. Теперь 4(!!!) рецепта-требования поставлены на учет — лежат на отсроченном обеспечении. Дата поставки расходников нам неизвестна. Тревожно и страшно, что можем не справиться. Спасибо всем, кто рядом!

Сообщение Хорошо, что у Павлика есть друзья! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Месяц и три дня питание и расходники для гастростомы у нас есть только благодаря поддержке близких. Три рецепта-требования на питание мы обменяли. Теперь 4(!!!) рецепта-требования поставлены на учет — лежат на отсроченном обеспечении. Дата поставки расходников нам неизвестна. Тревожно и страшно, что можем не справиться. Спасибо всем, кто рядом!

Сообщение Хорошо, что у Павлика есть друзья! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Как вы готовитесь к Пасхе? https://mps-russia.org/novosti/kak-vy-gotovites-k-pashe.html Sat, 19 Apr 2025 19:02:01 +0000 https://mps-russia.org/?p=13209 Чистый четверг для нас — это про чистые мысли, про дорогих людей, про приготовление куличей и крашение яиц. Пока тесто выстаивается и поднимается, мы отправляем письма, посылки, проводим рабочее совещание и планируем мпс море.

Сообщение Как вы готовитесь к Пасхе? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Чистый четверг для нас — это про чистые мысли, про дорогих людей, про приготовление куличей и крашение яиц. Пока тесто выстаивается и поднимается, мы отправляем письма, посылки, проводим рабочее совещание и планируем мпс море.

Сообщение Как вы готовитесь к Пасхе? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Женя с фиолетовым мишкой украшает яйца к Пасхе и в процессе дегустирует кулич ? https://mps-russia.org/novosti/zhenya-s-fioletovym-mishkoj-ukrashaet-yajtsa-k-pashe-i-v-protsesse-degustiruet-kulich.html Sat, 19 Apr 2025 18:59:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=13204 Пишет мама Лена и Женя из Воронежской области.

Сообщение Женя с фиолетовым мишкой украшает яйца к Пасхе и в процессе дегустирует кулич ? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет мама Лена и Женя из Воронежской области.

Сообщение Женя с фиолетовым мишкой украшает яйца к Пасхе и в процессе дегустирует кулич ? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Всем привет! https://mps-russia.org/novosti/vsem-privet-3.html Fri, 18 Apr 2025 19:06:47 +0000 https://mps-russia.org/?p=13222 Путешествие с МПС- ребенком, особенно на дальние расстояния, зачастую довольно сложное мероприятие. Но вполне себе осуществимое. Конечно, нужно много всего продумать. Что взять с собой в дорогу, одежду и лекарства на все случаи жизни, выбрать подходящий отель, чтобы было близко от моря, желательно с кухней и стиральной машинкой. Еще прекрасно, когда есть помощники. Нам в...

Сообщение Всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Путешествие с МПС- ребенком, особенно на дальние расстояния, зачастую довольно сложное мероприятие. Но вполне себе осуществимое. Конечно, нужно много всего продумать. Что взять с собой в дорогу, одежду и лекарства на все случаи жизни, выбрать подходящий отель, чтобы было близко от моря, желательно с кухней и стиральной машинкой. Еще прекрасно, когда есть помощники. Нам в этом очень повезло, ведь у Насти целых два старших брата, которые могут и в номере посидеть, и по городу погулять,
и в море с ней поплескаться.

56

Сообщение Всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Два года назад мы с фиолетовым мишкой и Петром Рябининым читали доклады на кафедре фундаментальной медицины в Московском Государственном Университете https://mps-russia.org/novosti/dva-goda-nazad-my-s-fioletovym-mishkoj-i-petrom-ryabininym-chitali-doklady-na-kafedre-fundamentalnoj-meditsiny-v-moskovskom-gosudarstvennom-universitete.html Tue, 15 Apr 2025 19:12:06 +0000 https://mps-russia.org/?p=13232 Кому мы читали? Будущим врачам-генетикам, будущим ученым, будущим специалистам в области медицинского права, будущим организаторам здравоохранения… почему? Потому, что если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Благодарим Марию Парфененко за прекрасную организацию и рвение молодого ученого к знаниям, желание делиться важным и интересным со всем миром. Отдельная благодарность Алексей Константинович Ердяков, заместитель декана по внеучебной...

Сообщение Два года назад мы с фиолетовым мишкой и Петром Рябининым читали доклады на кафедре фундаментальной медицины в Московском Государственном Университете появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Кому мы читали? Будущим врачам-генетикам, будущим ученым, будущим специалистам в области медицинского права, будущим организаторам здравоохранения… почему? Потому, что если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Благодарим Марию Парфененко за прекрасную организацию и рвение молодого ученого к знаниям, желание делиться важным и интересным со всем миром. Отдельная благодарность Алексей Константинович Ердяков, заместитель декана по внеучебной работе ФФМ МГУ имени М.В. Ломоносова за поддержку инициатив молодых ученых.

Сообщение Два года назад мы с фиолетовым мишкой и Петром Рябининым читали доклады на кафедре фундаментальной медицины в Московском Государственном Университете появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>