2024 Март https://mps-russia.org/novosti/2024-mart Thu, 04 Apr 2024 09:02:38 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 Сегодня день рождения у Павлика из Нижнего Новгорода https://mps-russia.org/novosti/2024-mart/segodnya-den-rozhdeniya-u-pavlika-iz-nizhnego-novgoroda.html Sat, 30 Mar 2024 08:56:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=10601 У мальчика мпс-4. Он очень веселый и озорной мальчишка! Мама Оля с радостью поделилась с нами моментами праздника. Какое счастье, что БФ Круг Добра обеспечивает лечение нашего любимого мальчишки! Как здорово, что лечение есть и оно доступно без слез, судов и ожиданий!

Сообщение Сегодня день рождения у Павлика из Нижнего Новгорода появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> У мальчика мпс-4. Он очень веселый и озорной мальчишка! Мама Оля с радостью поделилась с нами моментами праздника.
Какое счастье, что БФ Круг Добра обеспечивает лечение нашего любимого мальчишки! Как здорово, что лечение есть и оно доступно без слез, судов и ожиданий!

Сообщение Сегодня день рождения у Павлика из Нижнего Новгорода появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Здравствуйте. Вот и подошла к своему завершению третья четверть в школе. https://mps-russia.org/novosti/zdravstvujte-vot-i-podoshla-k-svoemu-zaversheniyu-tretya-chetvert-v-shkole.html Sat, 30 Mar 2024 08:54:15 +0000 https://mps-russia.org/?p=10594 Кирилл вместе со своим 4м классом и фиолетовым Мишкой отправились в театр кукол на «Бременских музыкантов». Всех школьников поздравляем с началом весенних каникул? Пишут нам мама Жанна и Кирилл из Барнаула.

Сообщение Здравствуйте. Вот и подошла к своему завершению третья четверть в школе. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Кирилл вместе со своим 4м классом и фиолетовым Мишкой отправились в театр кукол на «Бременских музыкантов». Всех школьников поздравляем с началом весенних каникул?
Пишут нам мама Жанна и Кирилл из Барнаула.

Сообщение Здравствуйте. Вот и подошла к своему завершению третья четверть в школе. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Как вы думаете, если в Чите нет мпс-пациентов, как жителям Читинской области узнать про ультра редкое заболевание — мукополисахаридоз? https://mps-russia.org/novosti/kak-vy-dumaete-esli-v-chite-net-mps-patsientov-kak-zhitelyam-chitinskoj-oblasti-uznat-pro-ultra-redkoe-zabolevanie-mukopolisaharidoz.html Thu, 28 Mar 2024 08:58:19 +0000 https://mps-russia.org/?p=10612 А я знаю! У моей однокашницы три сына и одна лапочка дочка. Старший сын уже взрослый. Я подарила трех фиолетовых мишек для каждого из мелких детей… И Тимофей, не откладывая в долгий ящик, занялся делом — снимает нам мультики! Процесс пошёл?

Сообщение Как вы думаете, если в Чите нет мпс-пациентов, как жителям Читинской области узнать про ультра редкое заболевание — мукополисахаридоз? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А я знаю! У моей однокашницы три сына и одна лапочка дочка. Старший сын уже взрослый. Я подарила трех фиолетовых мишек для каждого из мелких детей… И Тимофей, не откладывая в долгий ящик, занялся делом — снимает нам мультики!
Процесс пошёл?

8

Сообщение Как вы думаете, если в Чите нет мпс-пациентов, как жителям Читинской области узнать про ультра редкое заболевание — мукополисахаридоз? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Нурбол снова на капельнице https://mps-russia.org/novosti/nurbol-snova-na-kapelnitse.html Tue, 26 Mar 2024 09:01:13 +0000 https://mps-russia.org/?p=10616 А рядом неизменный медведь. Хоть и не фиолетовый, но все равно прекрасный.

Сообщение Нурбол снова на капельнице появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А рядом неизменный медведь.
Хоть и не фиолетовый, но все равно прекрасный.

Сообщение Нурбол снова на капельнице появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня получили системы для инфузомата, спасибо большое Снежана Александровна вам и всем спонсорам https://mps-russia.org/novosti/2024-mart/segodnya-poluchili-sistemy-dlya-infuzomata-spasibo-bolshoe-snezhana-aleksandrovna-vam-i-vsem-sponsoram.html Fri, 22 Mar 2024 15:22:28 +0000 https://mps-russia.org/?p=10502 Рассказывает нам Лена — мама Данилы

Сообщение Сегодня получили системы для инфузомата, спасибо большое Снежана Александровна вам и всем спонсорам появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Рассказывает нам Лена — мама Данилы

Сообщение Сегодня получили системы для инфузомата, спасибо большое Снежана Александровна вам и всем спонсорам появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Время в пути — 52 минуты… https://mps-russia.org/novosti/2024-mart/vremya-v-puti-52-minuty.html Thu, 21 Mar 2024 15:28:37 +0000 https://mps-russia.org/?p=10512 Легким движением руки пряжа превращается в фиолетового мишку ??

Сообщение Время в пути — 52 минуты… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Легким движением руки пряжа превращается в фиолетового мишку ??

Сообщение Время в пути — 52 минуты… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 20 марта — международный день счастья https://mps-russia.org/novosti/2024-mart/20-marta-mezhdunarodnyj-den-schastya.html Thu, 21 Mar 2024 15:26:01 +0000 https://mps-russia.org/?p=10505 Так получилось, что с Белкой — мамой Насти мы познакомились именно 20 марта. Возможно, потому, что она счастье. Или потому, что я — счастье… или мпс позволяет прочувствовать и понять, что счастье это то, что внутри… редкое счастье жить!

Сообщение 20 марта — международный день счастья появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Так получилось, что с Белкой — мамой Насти мы познакомились именно 20 марта. Возможно, потому, что она счастье. Или потому, что я — счастье… или мпс позволяет прочувствовать и понять, что счастье это то, что внутри… редкое счастье жить!

Сообщение 20 марта — международный день счастья появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Тимур вовлекает в семью в спортивные мероприятия! https://mps-russia.org/novosti/2024-mart/timur-vovlekaet-v-semyu-v-sportivnye-meropriyatiya.html Wed, 20 Mar 2024 15:30:44 +0000 https://mps-russia.org/?p=10517 Сообщение Тимур вовлекает в семью в спортивные мероприятия! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 5

Сообщение Тимур вовлекает в семью в спортивные мероприятия! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вы знаете, кто такие друзья? https://mps-russia.org/novosti/vy-znaete-kto-takie-druzya.html Tue, 19 Mar 2024 15:33:06 +0000 https://mps-russia.org/?p=10520 Вы знаете, с кем дружит Фиолетовый мишка? Слушайте и не говорите, что не слышали! Фиолетовый мишка известный путешественник! Недавно он приезжал в гости к своему тезке Мишке! Мишка необыкновенный обыкновенный мальчишка. Вы скажете, что так не бывает, и ошибетесь! Наш Мишка живет в Иркутске, он увлекается шахматами и робототехникой, участвует в конкурсах чтецов и экологических...

Сообщение Вы знаете, кто такие друзья? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вы знаете, с кем дружит Фиолетовый мишка? Слушайте и не говорите, что не слышали! Фиолетовый мишка известный путешественник! Недавно он приезжал в гости к своему тезке Мишке! Мишка необыкновенный обыкновенный мальчишка. Вы скажете, что так не бывает, и ошибетесь!

Наш Мишка живет в Иркутске, он увлекается шахматами и робототехникой, участвует в конкурсах чтецов и экологических конкурсах, любит младшего брата Васю, маму, папу и своих друзей! А фиолетовому мишке повезло быть другом нашего редкого мальчишки Мишки! Мишка очень любит Иркутск и Ангару! Вместе с родителями и младшим братом провел мне и фиолетовому мишке экскурсию по Иркутску!

Так тепло от того, что мпс семьи могут встретиться первый раз в жизни и быть ближе самых близких родственников! Поддержать, помочь, обогреть. Бесценные человеческие качества! Спасибо МПС СЕМЬЯМ по всей нашей стране, по всему миру! Какое счастье, что мы есть друг у друга!

Сообщение Вы знаете, кто такие друзья? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Фёдор живет в Иркутске, Павлик живет в Москве, казалось бы, что расстояние большое… https://mps-russia.org/novosti/fyodor-zhivet-v-irkutske-pavlik-zhivet-v-moskve-kazalos-by-chto-rasstoyanie-bolshoe.html Mon, 18 Mar 2024 15:39:05 +0000 https://mps-russia.org/?p=10536 Даже лететь на самолете больше 6 часов… но для МПС семей не существует преград и расстояний!

Сообщение Фёдор живет в Иркутске, Павлик живет в Москве, казалось бы, что расстояние большое… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Даже лететь на самолете больше 6 часов… но для МПС семей не существует преград и расстояний!

Сообщение Фёдор живет в Иркутске, Павлик живет в Москве, казалось бы, что расстояние большое… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>