2024 Май https://mps-russia.org/novosti/2024-maj Tue, 11 Jun 2024 12:36:38 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Фёдор и Полина совершенно счастливы! https://mps-russia.org/novosti/fyodor-i-polina-sovershenno-schastlivy.html Wed, 05 Jun 2024 12:35:15 +0000 https://mps-russia.org/?p=10871 Сиреневые сады, а так ли вы их любите как и мы?

Сообщение Фёдор и Полина совершенно счастливы! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сиреневые сады, а так ли вы их любите как и мы?

Сообщение Фёдор и Полина совершенно счастливы! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> МПС редкость, но реальность. Нам нужно больше информированности о МПС! https://mps-russia.org/novosti/2024-maj/mps-redkost-no-realnost-nam-nuzhno-bolshe-informirovannosti-o-mps.html Fri, 31 May 2024 10:03:40 +0000 https://mps-russia.org/?p=10833 Давайте вместе сделаем МукоПолиСахаридозы более осознанным, чтобы дети МПС были выявлены раньше и получили раннее лечение. Потому что: уже есть излечимые формы МПС! Но терапия лучше всего, когда начинаешь как можно скорее. Фиолетовому мишке одному трудно справиться с информированностью о мукополисахаридозах. Птицы осознания МПС летают по всему миру… Мы тоже хотим позволить им летать —...

Сообщение МПС редкость, но реальность. Нам нужно больше информированности о МПС! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Давайте вместе сделаем МукоПолиСахаридозы более осознанным, чтобы дети МПС были выявлены раньше и получили раннее лечение. Потому что: уже есть излечимые формы МПС! Но терапия лучше всего, когда начинаешь как можно скорее. Фиолетовому мишке одному трудно справиться с информированностью о мукополисахаридозах.
Птицы осознания МПС летают по всему миру…
Мы тоже хотим позволить им летать — если хотите птичку, обращайтесь.
В этом году пакетная служба пронесла удар по нашему счету, но в следующем мае мы полностью в ? ?? и пусть наши птички летают!

Сообщение МПС редкость, но реальность. Нам нужно больше информированности о МПС! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы все очень ждём поездки на наше любимое МПС-море! https://mps-russia.org/novosti/my-vse-ochen-zhdyom-poezdki-na-nashe-lyubimoe-mps-more.html Tue, 28 May 2024 12:45:34 +0000 https://mps-russia.org/?p=10785 Каждый мечтает стать участником проекта в этом году. Потому, что это не только море и солнце! Это друзья и вера в победу над мукополисахаридозом! МПС-новости это наши картины про МПС-море ! Наш посыл во Вселенную! Да. Мы ищем спонсоров и добрых волшебников, которые помогут нашему проекту осуществиться, а нашим мечтам исполниться!

Сообщение Мы все очень ждём поездки на наше любимое МПС-море! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Каждый мечтает стать участником проекта в этом году. Потому, что это не только море и солнце! Это друзья и вера в победу над мукополисахаридозом! МПС-новости это наши картины про МПС-море ! Наш посыл во Вселенную! Да. Мы ищем спонсоров и добрых волшебников, которые помогут нашему проекту осуществиться, а нашим мечтам исполниться!

11

Сообщение Мы все очень ждём поездки на наше любимое МПС-море! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наш Аркаша из Крыма (мпс-4) передает всем привет! https://mps-russia.org/novosti/nash-arkasha-iz-kryma-mps-4-peredaet-vsem-privet.html Fri, 24 May 2024 12:45:47 +0000 https://mps-russia.org/?p=10798 Сообщение Наш Аркаша из Крыма (мпс-4) передает всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Наш Аркаша из Крыма (мпс-4) передает всем привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Не важно какой тип Мпс у одного из детей в семье https://mps-russia.org/novosti/ne-vazhno-kakoj-tip-mps-u-odnogo-iz-detej-v-seme.html Thu, 23 May 2024 12:49:06 +0000 https://mps-russia.org/?p=10805 Важно, что mps-Russia.org объединяет все МПС семьи! Пройти этот путь вместе! Это главный девиз пациентской организации. Взаимоподдержка, взаимопомощь и четкое знание, что нам не фиолетово помогает жить и радоваться! Мы не можем добавить дней в нашу жизнь и жизнь мпс-детей, но мы можем добавить жизни в каждый наш день.

Сообщение Не важно какой тип Мпс у одного из детей в семье появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Важно, что mps-Russia.org объединяет все МПС семьи! Пройти этот путь вместе! Это главный девиз пациентской организации. Взаимоподдержка, взаимопомощь и четкое знание, что нам не фиолетово помогает жить и радоваться! Мы не можем добавить дней в нашу жизнь и жизнь мпс-детей, но мы можем добавить жизни в каждый наш день.

Сообщение Не важно какой тип Мпс у одного из детей в семье появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Когда спонтанно приезжают гости… https://mps-russia.org/novosti/kogda-spontanno-priezzhayut-gosti.html Tue, 21 May 2024 13:00:49 +0000 https://mps-russia.org/?p=10819 Вот у нас так и случилось, после того, как мы посадили сирень, наши мпс-друзья решили проводить нас с Тимурчиком прямо до поезда ? и вот случайно так получилось, что не смогли мы расстаться и решили поехать на экскурсию во Владимир ? Как это было волшебно !!!

Сообщение Когда спонтанно приезжают гости… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вот у нас так и случилось, после того, как мы посадили сирень, наши мпс-друзья решили проводить нас с Тимурчиком прямо до поезда ? и вот случайно так получилось, что не смогли мы расстаться и решили поехать на экскурсию во Владимир ?
Как это было волшебно !!!

12

Сообщение Когда спонтанно приезжают гости… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Маковые поля в Краснодаре https://mps-russia.org/novosti/makovye-polya-v-krasnodare.html Tue, 21 May 2024 12:58:44 +0000 https://mps-russia.org/?p=10812 Наш Димуша радует нас вместе с мамой и папой. Мы не можем добавить дней в жизнь, но можем добавить радость в каждый день.

Сообщение Маковые поля в Краснодаре появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наш Димуша радует нас вместе с мамой и папой. Мы не можем добавить дней в жизнь, но можем добавить радость в каждый день.

Сообщение Маковые поля в Краснодаре появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В Голландии проходит фестиваль цветов https://mps-russia.org/novosti/v-gollandii-prohodit-festival-tsvetov.html Mon, 20 May 2024 13:03:49 +0000 https://mps-russia.org/?p=10822 Прекрасно, что фиолетовых среди них очень много!

Сообщение В Голландии проходит фестиваль цветов появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Прекрасно, что фиолетовых среди них очень много!

Сообщение В Голландии проходит фестиваль цветов появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Что такое день осведомленности об мпс? https://mps-russia.org/novosti/chto-takoe-den-osvedomlennosti-ob-mps.html Tue, 14 May 2024 09:58:37 +0000 https://mps-russia.org/?p=10767 Это день празднования жизни! Мы не можем добавить дней в жизнь, но можем добавить жизни в каждый день! Совершеннолетние пациенты приходят сажать сиреневые сады со своими друзьями и близкими. Малыши мпс с братьями и сестрами, одноклассниками и друзьями. Важно быть нужным! Нужно быть важным!

Сообщение Что такое день осведомленности об мпс? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Это день празднования жизни! Мы не можем добавить дней в жизнь, но можем добавить жизни в каждый день! Совершеннолетние пациенты приходят сажать сиреневые сады со своими друзьями и близкими. Малыши мпс с братьями и сестрами, одноклассниками и друзьями. Важно быть нужным! Нужно быть важным!

10

Сообщение Что такое день осведомленности об мпс? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Ко Дню Осведомленности о Мукополисахаридозах https://mps-russia.org/novosti/ko-dnyu-osvedomlennosti-o-mukopolisaharidozah.html Tue, 14 May 2024 09:56:46 +0000 https://mps-russia.org/?p=10764 Редкие врачи. Вашакмадзе Нато Джумберовна доктор медицинских наук, профессор, заведующая отделом редких болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний. Нато Джумберовна уже несколько десятилетий занимается лечением детей с мукополисахаридозами, участвует в научных исследованиях, конференциях. Ее хорошо знают и уважают в России и в мире. А ещё она просто добрый и отзывчивый доктор, которая всегда готова помочь своим...

Сообщение Ко Дню Осведомленности о Мукополисахаридозах появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Редкие врачи.
Вашакмадзе Нато Джумберовна доктор медицинских наук, профессор, заведующая отделом редких болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний.
Нато Джумберовна уже несколько десятилетий занимается лечением детей с мукополисахаридозами, участвует в научных исследованиях, конференциях.
Ее хорошо знают и уважают в России и в мире.
А ещё она просто добрый и отзывчивый доктор, которая всегда готова помочь своим маленьким пациентам.

Сообщение Ко Дню Осведомленности о Мукополисахаридозах появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>