2024 Февраль https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral Fri, 01 Mar 2024 13:09:04 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Редкий алфавит https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/redkij-alfavit-5.html Thu, 29 Feb 2024 12:46:28 +0000 https://mps-russia.org/?p=10371 буква — Я

Сообщение Редкий алфавит появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> буква — Я

Сообщение Редкий алфавит появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы запускаем новый флешмоб! https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/my-zapuskaem-novyj-fleshmob.html Thu, 29 Feb 2024 12:42:54 +0000 https://mps-russia.org/?p=10365 Вместо выпускания шаров в небо, мы уже начали ежегодно высаживать сиреневый сад, но и этого нам кажется недостаточно. В редкий день — за ночь до весны мы будем кормить птиц волшебными зёрнами наших желаний. Предлагаем вам поддержать наш флешмоб. Покормите птиц в последний день зимы! Пусть они на своих крыльях унесут наши желания и они...

Сообщение Мы запускаем новый флешмоб! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вместо выпускания шаров в небо, мы уже начали ежегодно высаживать сиреневый сад, но и этого нам кажется недостаточно. В редкий день — за ночь до весны мы будем кормить птиц волшебными зёрнами наших желаний. Предлагаем вам поддержать наш флешмоб. Покормите птиц в последний день зимы! Пусть они на своих крыльях унесут наши желания и они исполнятся! Мы хотим лечения для всех редких пациентов! Излечения для всех типов мукополисахаридоза и равного доступа для всех орфанный пациентов!

Сообщение Мы запускаем новый флешмоб! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В международный день редких заболеваний 29 февраля 2024 года Данил на еженедельной капельнице, получает новый препарат https://mps-russia.org/novosti/v-mezhdunarodnyj-den-redkih-zabolevanij-29-fevralya-2024-goda-danil-na-ezhenedelnoj-kapelnitse-poluchaet-novyj-preparat.html Thu, 29 Feb 2024 12:40:40 +0000 https://mps-russia.org/?p=10361 Сын стал очень эмоциональный, через эмоции нам стало проще, понять его, как правило показывает свое недовольство, если его не понимают, дерется. Из плюсов начал появляться зрительный контакт, стал смотреть в глаза не только на родных, но и посторонних людей. На капельнице очень внимательно и заинтересованно смотрит за действиями медсестры. Сегодня на ЭКГ внимательно слушал врача...

Сообщение В международный день редких заболеваний 29 февраля 2024 года Данил на еженедельной капельнице, получает новый препарат появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сын стал очень эмоциональный, через эмоции нам стало проще, понять его, как правило показывает свое недовольство, если его не понимают, дерется.
Из плюсов начал появляться зрительный контакт, стал смотреть в глаза не только на родных, но и посторонних людей.
На капельнице очень внимательно и заинтересованно смотрит за действиями медсестры. Сегодня на ЭКГ внимательно слушал врача и спокойно лежал на процедуре.
Из минусов дома постоянно кричит.
Постановка иглы привычное дело, спасибо врачам за профессионализм, медсестрам за золотые руки!
Всем здоровья!!!

Сообщение В международный день редких заболеваний 29 февраля 2024 года Данил на еженедельной капельнице, получает новый препарат появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня День Рождения Саши! 14 лет! https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/segodnya-den-rozhdeniya-sashi-14-let.html Wed, 28 Feb 2024 12:59:05 +0000 https://mps-russia.org/?p=10403 Так вышло, что свой взрослый День Рождения, Саша отмечает далеко от меня( В НЦЗД☺️ Папа обещал сделать праздничные фото☺️ А пока просто теплые и согревающие фото с моря☺️ С днем рождения???

Сообщение Сегодня День Рождения Саши! 14 лет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Так вышло, что свой взрослый День Рождения, Саша отмечает далеко от меня( В НЦЗД☺ Папа обещал сделать праздничные фото☺ А пока просто теплые и согревающие фото с моря☺
С днем рождения???

Сообщение Сегодня День Рождения Саши! 14 лет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Лиана Фахрисламова пишет https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/liana-fahrislamova-pishet.html Wed, 28 Feb 2024 12:55:55 +0000 https://mps-russia.org/?p=10391 28 (29) февраля день осведомлённости о редких заболеваниях. У моего сыночка Эмира Мукополисахаридоз IV типа (МПС IV), также известный как синдром Моркио – это нарушение, вызванное накоплением мукополисахаридов. Для нас это первый февраль с таким редким днём и не последний. Но редкий он не только для нас но для многих деток и взрослых с редкими...

Сообщение Лиана Фахрисламова пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 28 (29) февраля день осведомлённости о редких заболеваниях. У моего сыночка Эмира Мукополисахаридоз IV типа (МПС IV), также известный как синдром Моркио – это нарушение, вызванное накоплением мукополисахаридов. Для нас это первый февраль с таким редким днём и не последний. Но редкий он не только для нас но для многих деток и взрослых с редкими заболеваниями, о которых, я думаю многие то и не слышали. Но очень хочу и буду делиться информацией о нашем заболевании. А также о нашей жизни, котрую мы проживаем и будем жить полноценно, увлекательно, используя все возможности.
Для пациентов МПС IV существует ферментозаместительная терапия. Единственный в мире препарат — Вимизайм не только изобретён, но и зарегистрирован на территории РФ. С декабря месяца мы получаем данный препарат, и всё благодаря фонду «Круг добра». Также нас поддерживает МБОО » Хантер-синдром», в лице Митиной Снежаны Александровной и её помощников. За что им большая благодарность и низкий поклон ?
Сейчас Эмиру три года, он очень любит ходить в садик. Наш сынок очень добрый, ласковый, нежный и заботливый мальчик. Также Эмирчик посещает бассейн, он очень любит плавать и у него есть большие успехи. Вода – это его стихия! Ещё Эмиру делают массажи и ЛФК, что ему безумно нравится.
А не так давно, в сентябре, у Эмира появилась сестренка Ясмина, с которой он очень нам помогает: принесёт подгузник, соску даст сестренке, напевает мелодию. Он очень любит ее обнимать, целовать и гладить.
Все самое интересное и лучшее ждёт нас впереди. Мы будем проходить наш путь лечения и путь к долгой и счастливой жизни.
Спасибо за внимание!

Сообщение Лиана Фахрисламова пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Прошло 10 лет, как мы начали наше лечение и поставили диагноз Тимурчику (02 февраля 2014 год) https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/proshlo-10-let-kak-my-nachali-nashe-lechenie-i-postavili-diagnoz-timurchiku-02-fevralya-2014-god.html Wed, 28 Feb 2024 12:53:53 +0000 https://mps-russia.org/?p=10388 Благодарна, что на нашем пути всегда попадаются люди, которые возвращают любовь к жизни, к себе, веру в светлое будущее, надежду на долгие лета! Тимур — это человечек, который, как солнышко, даёт энергию не только близким, но и окружающим! Сколько раз я наблюдала за тем, как он в час уныния своих друзей, прижмёт их к себе...

Сообщение Прошло 10 лет, как мы начали наше лечение и поставили диагноз Тимурчику (02 февраля 2014 год) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Благодарна, что на нашем пути всегда попадаются люди, которые возвращают любовь к жизни, к себе, веру в светлое будущее, надежду на долгие лета! Тимур — это человечек, который, как солнышко, даёт энергию не только близким, но и окружающим!
Сколько раз я наблюдала за тем, как он в час уныния своих друзей, прижмёт их к себе и начинает успокаивать, хвалить, говорить, что у них всё получится и они обретают силу, а я стою в сторонке и у меня наворачиваются слёзы счастья!
Я понимаю, какой у меня сильный мальчик растёт! Я горжусь своим сыном и очень его люблю!
Желаю всем родителям, здоровья их деткам, пусть они растут на радость всем!

4

Сообщение Прошло 10 лет, как мы начали наше лечение и поставили диагноз Тимурчику (02 февраля 2014 год) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Международный День осведомленности о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/mezhdunarodnyj-den-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevaniyah-vot-uzhe-bolee-10-let-provodimyj-v-poslednij-den-zimy.html Wed, 28 Feb 2024 12:50:35 +0000 https://mps-russia.org/?p=10381 Февраль — месяц осведомленности о редких заболеваниях. Мы рассказываем про МПС. При мукополисахаридозе страдают все органы, поэтому важно найти правильный выбор что может ребенок и что ему нравится , поэтому наши любимые врачи, мамочки и добрые волшебники с нами 24/7 всегда, приходят на помощь и советуют нам чтоб все правильно мы сделали. Лиза очень любим...

Сообщение Международный День осведомленности о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Февраль — месяц осведомленности о редких заболеваниях. Мы рассказываем про МПС. При мукополисахаридозе страдают все органы, поэтому важно найти правильный выбор что может ребенок и что ему нравится , поэтому наши любимые врачи, мамочки и добрые волшебники с нами 24/7 всегда, приходят на помощь и советуют нам чтоб все правильно мы сделали. Лиза очень любим плавать в бассейн, заниматься иппотерапией, плавать с дельфинами и просто солнышко и морюшко!
Куропатка Лиза, 20 лет, г. Таганрог

Сообщение Международный День осведомленности о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Илюшку провожается из больницы любимый доктор — ТАТЬЯНА Владимировна https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/ilyushku-provozhaetsya-iz-bolnitsy-lyubimyj-doktor-tatyana-vladimirovna.html Wed, 28 Feb 2024 12:47:49 +0000 https://mps-russia.org/?p=10374 Наши мпс девчонки говорят, что у их доктора красивые глаза и свои ресницы, а мальчишки обещают вырасти и жениться на своём докторе. Думаете, так бывает со всеми докторами? А вот и нет! Только с самыми лучшими и любимыми! Прошли годы, а любовь только крепче стала…

Сообщение Илюшку провожается из больницы любимый доктор — ТАТЬЯНА Владимировна появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наши мпс девчонки говорят, что у их доктора красивые глаза и свои ресницы, а мальчишки обещают вырасти и жениться на своём докторе. Думаете, так бывает со всеми докторами? А вот и нет! Только с самыми лучшими и любимыми! Прошли годы, а любовь только крепче стала…

Сообщение Илюшку провожается из больницы любимый доктор — ТАТЬЯНА Владимировна появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Редкий алфавит https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/redkij-alfavit-6.html Tue, 27 Feb 2024 13:00:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=10407 Э — элапраза

Сообщение Редкий алфавит появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Э — элапраза

Сообщение Редкий алфавит появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В эти выходные Кирилл вместе с папой впервые изготавливал кормушку для птичек, а потом повесил её в саду Дзержинского г. НОВОСИБИРСКА https://mps-russia.org/novosti/2024-fevral/v-eti-vyhodnye-kirill-vmeste-s-papoj-vpervye-izgotavlival-kormushku-dlya-ptichek-a-potom-povesil-eyo-v-sadu-dzerzhinskogo-g-novosibirska-2.html Mon, 26 Feb 2024 13:06:54 +0000 https://mps-russia.org/?p=10420 Мпс — это диагноз, но он не мешает любить и быть любимым! Обычные радости жизни нам тоже доступны. Главное — быть счастливым несмотря ни на что!

Сообщение В эти выходные Кирилл вместе с папой впервые изготавливал кормушку для птичек, а потом повесил её в саду Дзержинского г. НОВОСИБИРСКА появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мпс — это диагноз, но он не мешает любить и быть любимым! Обычные радости жизни нам тоже доступны. Главное — быть счастливым несмотря ни на что!

Сообщение В эти выходные Кирилл вместе с папой впервые изготавливал кормушку для птичек, а потом повесил её в саду Дзержинского г. НОВОСИБИРСКА появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>