2024 Апрель https://mps-russia.org/novosti/2024-aprel Tue, 30 Apr 2024 13:14:44 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Ульяна передаёт всем пламенный привет! https://mps-russia.org/novosti/ulyana-peredayot-vsem-plamennyj-privet.html Tue, 30 Apr 2024 12:58:20 +0000 https://mps-russia.org/?p=10673 Весна набирает свои обороты, и деревья распускаются. А уже совсем скоро наступит 15 мая, день осведомленности о мукополисахаридозе. Гуляя с дочкой, мы увидели фиолетовую сирень, только начинает распускаться, и красивое зацветающее фиолетовыми цветами деревце. Символично, они расцветают — начинается жизнь. А мы живём свою жизнь, жизнь с диагнозом мукополисахаридоз — удивительную и разнообразную. Верим, что...

Сообщение Ульяна передаёт всем пламенный привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Весна набирает свои обороты, и деревья распускаются. А уже совсем скоро наступит 15 мая, день осведомленности о мукополисахаридозе.
Гуляя с дочкой, мы увидели фиолетовую сирень, только начинает распускаться, и красивое зацветающее фиолетовыми цветами деревце. Символично, они расцветают — начинается жизнь. А мы живём свою жизнь, жизнь с диагнозом мукополисахаридоз — удивительную и разнообразную. Верим, что обязательно появится лечение для всех типов.

Сообщение Ульяна передаёт всем пламенный привет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Как же хорошо и удобно, теперь и мой ребенок может получить медицинскую помощь без рисков для жизни и здоровья https://mps-russia.org/novosti/kak-zhe-horosho-i-udobno-teper-i-moj-rebenok-mozhet-poluchit-meditsinskuyu-pomoshh-bez-riskov-dlya-zhizni-i-zdorovya.html Mon, 29 Apr 2024 12:58:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=10677 Появились вот такие браслеты и карты для деток МПС, при наведении камеры на Qкод медики сразу могут понять как действовать в экстренной ситуации, когда мамы нет рядом и нет возможности сказать об особенностях таких деток? Пишет Оксана — мама Фёдора.

Сообщение Как же хорошо и удобно, теперь и мой ребенок может получить медицинскую помощь без рисков для жизни и здоровья появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Появились вот такие браслеты и карты для деток МПС, при наведении камеры на Qкод медики сразу могут понять как действовать в экстренной ситуации, когда мамы нет рядом и нет возможности сказать об особенностях таких деток?
Пишет Оксана — мама Фёдора.

Сообщение Как же хорошо и удобно, теперь и мой ребенок может получить медицинскую помощь без рисков для жизни и здоровья появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Так получилось, что Машин день рождения случился в дороге, но нам ли жить в печали??? https://mps-russia.org/novosti/tak-poluchilos-chto-mashin-den-rozhdeniya-sluchilsya-v-doroge-no-nam-li-zhit-v-pechali.html Sun, 28 Apr 2024 13:00:41 +0000 https://mps-russia.org/?p=10684 Поделились с нами радостью мама Таня, Маша и Даша.

Сообщение Так получилось, что Машин день рождения случился в дороге, но нам ли жить в печали??? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поделились с нами радостью мама Таня, Маша и Даша.

Сообщение Так получилось, что Машин день рождения случился в дороге, но нам ли жить в печали??? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Каждый год в честь дня рождения Татьяны МАЛАНИНОЙ (создателя и руководителя проекта Мир для всех) и дня информированности о мукополисахаридозе в Салтыковке, в доме тренировочного проживания проходит арт-терапия https://mps-russia.org/novosti/kazhdyj-god-v-chest-dnya-rozhdeniya-tatyany-malaninoj-sozdatelya-i-rukovoditelya-proekta-mir-dlya-vseh-i-dnya-informirovannosti-o-mukopolisaharidoze-v-saltykovke-v-dome-trenirovochnogo-prozhivaniya-pr.html Sat, 27 Apr 2024 13:02:26 +0000 https://mps-russia.org/?p=10688 В этом году мы создавали намерение, аффирмации и творили волшебную картину, призванную помочь реализоваться нашим проектам Мпс-море и море для Мира для всех. Как у нас получилось? Смотрите сами. А мнения участников мы опубликуем позже.

Сообщение Каждый год в честь дня рождения Татьяны МАЛАНИНОЙ (создателя и руководителя проекта Мир для всех) и дня информированности о мукополисахаридозе в Салтыковке, в доме тренировочного проживания проходит арт-терапия появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В этом году мы создавали намерение, аффирмации и творили волшебную картину, призванную помочь реализоваться нашим проектам Мпс-море и море для Мира для всех. Как у нас получилось? Смотрите сами. А мнения участников мы опубликуем позже.

Сообщение Каждый год в честь дня рождения Татьяны МАЛАНИНОЙ (создателя и руководителя проекта Мир для всех) и дня информированности о мукополисахаридозе в Салтыковке, в доме тренировочного проживания проходит арт-терапия появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Экраноплан Лунь в парке Патриот в районе Авадан Дербентского района https://mps-russia.org/novosti/2024-aprel/ekranoplan-lun-v-parke-patriot-v-rajone-avadan-derbentskogo-rajona.html Thu, 25 Apr 2024 13:05:10 +0000 https://mps-russia.org/?p=10700 Мы с фиолетовым мишкой уверены, что каждый день необходимо быть счастливым и праздновать Жизнь!

Сообщение Экраноплан Лунь в парке Патриот в районе Авадан Дербентского района появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы с фиолетовым мишкой уверены, что каждый день необходимо быть счастливым и праздновать Жизнь!

Сообщение Экраноплан Лунь в парке Патриот в районе Авадан Дербентского района появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Одна добрая фея Елена Викторовна Тимофеевна вяжет игрушки на заказ https://mps-russia.org/novosti/2024-aprel/odna-dobraya-feya-elena-viktorovna-timofeevna-vyazhet-igrushki-na-zakaz.html Wed, 24 Apr 2024 13:08:23 +0000 https://mps-russia.org/?p=10707 Ее рукоделие приносит радость новым обладателям ласковых и милых зверюшек. Наших фиолетовых мишек Елена Викторовна связала в подарок! Мы благодарим мастерицу и готовимся к 15 мая — дню осведомленности о мукополисахаридозе. https://vk.com/video423545017_456239175

Сообщение Одна добрая фея Елена Викторовна Тимофеевна вяжет игрушки на заказ появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Ее рукоделие приносит радость новым обладателям ласковых и милых зверюшек. Наших фиолетовых мишек Елена Викторовна связала в подарок! Мы благодарим мастерицу и готовимся к 15 мая — дню осведомленности о мукополисахаридозе.

https://vk.com/video423545017_456239175

Сообщение Одна добрая фея Елена Викторовна Тимофеевна вяжет игрушки на заказ появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Не знаем как вы готовитесь к 15 мая, дню осведомлённости о мукополисахаридозе, а Маша и Даша из Маркса перемеряли все футболки, переобнимали всех мишек и покрасовались перед зеркалом со всеми сумками! https://mps-russia.org/novosti/ne-znaem-kak-vy-gotovites-k-15-maya-dnyu-osvedomlyonnosti-o-mukopolisaharidoze-a-masha-i-dasha-iz-marksa-peremeryali-vse-futbolki-pereobnimali-vseh-mishek-i-pokrasovalis-pered-zerkalom-so-vsemi-sumkam.html Tue, 23 Apr 2024 13:09:34 +0000 https://mps-russia.org/?p=10709 Девчонки! Маша планирует в школе всем одноклассникам напомнить про день осведомлённости, а Даша во всех важных делах и проказах всегда сестру поддерживает.

Сообщение Не знаем как вы готовитесь к 15 мая, дню осведомлённости о мукополисахаридозе, а Маша и Даша из Маркса перемеряли все футболки, переобнимали всех мишек и покрасовались перед зеркалом со всеми сумками! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Девчонки! Маша планирует в школе всем одноклассникам напомнить про день осведомлённости, а Даша во всех важных делах и проказах всегда сестру поддерживает.

Сообщение Не знаем как вы готовитесь к 15 мая, дню осведомлённости о мукополисахаридозе, а Маша и Даша из Маркса перемеряли все футболки, переобнимали всех мишек и покрасовались перед зеркалом со всеми сумками! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Братья Сидоровы пекли вкуснейшие пироги! Помогали маме и делятся радостью с нами! https://mps-russia.org/novosti/bratya-sidorovy-pekli-vkusnejshie-pirogi-pomogali-mame-i-delyatsya-radostyu-s-nami.html Mon, 22 Apr 2024 13:11:43 +0000 https://mps-russia.org/?p=10717 Сообщение Братья Сидоровы пекли вкуснейшие пироги! Помогали маме и делятся радостью с нами! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Братья Сидоровы пекли вкуснейшие пироги! Помогали маме и делятся радостью с нами! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наш прекрасный Саша получил паспорт! https://mps-russia.org/novosti/nash-prekrasnyj-sasha-poluchil-pasport.html Sun, 21 Apr 2024 13:13:38 +0000 https://mps-russia.org/?p=10727 Поздравляем! Гордимся! Радуемся!

Сообщение Наш прекрасный Саша получил паспорт! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем! Гордимся! Радуемся!

Сообщение Наш прекрасный Саша получил паспорт! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вечер выходного дня, стряпаем рулет, Мишка с Фёдором самые лучшие помощники и компаньоны в чаепитие? https://mps-russia.org/novosti/vecher-vyhodnogo-dnya-stryapaem-rulet-mishka-s-fyodorom-samye-luchshie-pomoshhniki-i-kompanony-v-chaepitie.html Wed, 17 Apr 2024 17:30:51 +0000 https://mps-russia.org/?p=10625 4.04 у Федора была 12 неделя инфузии. Все хорошо, сон в норме, стул в норме, читаем пишем. Гуляем подолгу, стали выносливее. Наблюдаем дальше)

Сообщение Вечер выходного дня, стряпаем рулет, Мишка с Фёдором самые лучшие помощники и компаньоны в чаепитие? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 4.04 у Федора была 12 неделя инфузии. Все хорошо, сон в норме, стул в норме, читаем пишем. Гуляем подолгу, стали выносливее. Наблюдаем дальше)

Сообщение Вечер выходного дня, стряпаем рулет, Мишка с Фёдором самые лучшие помощники и компаньоны в чаепитие? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>