2023 Сентябрь

МПС-море закончилось неделю назад, а мы сегодня получили фотографии от чудесной Наташи и снова проживаем эти замечательные две недели счастья, теплоты и дружбы!

mpsadmin — Fri, 29 Sep 2023 17:15:05 +0000

Как здорово, что есть этот уникальный проект, спасибо огромное всем спонсорам и благотворителям!
Настюша и Белла.

Сообщение МПС-море закончилось неделю назад, а мы сегодня получили фотографии от чудесной Наташи и снова проживаем эти замечательные две недели счастья, теплоты и дружбы! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Что объединяет эти шесть фотографий?

mpsadmin — Fri, 29 Sep 2023 17:12:50 +0000

Счастливые мамы и симпатичные мальчишки. Любовь к своим редким деткам, желание дружить, общаться, делиться радостью и секретами. Кроме социальных сетей есть ещё и личное общение в группах по типам мпс. Это так ценно и так важно — быть среди единомышленников. Знать, что ты не один. Найти совет и помощь в любое время дня и ночи! Собралась семья на праздник или на госпитализацию вместе. Так мало, оказывается, нужно для счастья! Тайное сообщество мпс семей или фиолетовая секта, как нас иногда называют. Нам не важно, как это называть. Главное, что мы редкие, но сильные вместе!

Сообщение Что объединяет эти шесть фотографий? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Добрый день, наша дорогая семья! Пишет мама Кирюши Бычкова, Татьяна!

mpsadmin — Thu, 28 Sep 2023 17:15:26 +0000

Уже прошла целая неделя после нашего возвращения с МПС-моря, две недели счастья, покоя и веры в будущее. Даже не верится, все было как будто бы в волшебном сне и пролетело как один миг.
Сейчас мы все вернулись в ритм повседневной жизни, но воспоминания о проведённом вместе времени будут нас согревать ещё долгое время. Зимними, холодными вечерами мы будем листать альбомы, просматривая фото и вспоминать каждую минуту, каждый день проведённый вместе. Ну и конечно же мечтать о новой встрече будущим летом.
Дорогие наши благотворители, команда МБОО » Хантер-синдром», Снежана Александровна, спасибо за ваш труд и неоценимую помощь в оздоровлении наших детей. Очень надеемся, что такой проект будет существовать долгие годы, здоровья вам, сил, удачи во всех ваших делах.
Мы очень будем ждать лета и надеяться на новую встречу, встречу на МПС-море 2024. Пусть все наши дети будут здоровы насколько они могут!
Навсегда ваши Бычковы!

Сообщение Добрый день, наша дорогая семья! Пишет мама Кирюши Бычкова, Татьяна! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Дима и его родители из московской области желают всем улыбок, добра и счастья сейчас и каждую минуту

mpsadmin — Sun, 24 Sep 2023 17:17:46 +0000

Ведь быть счастливым и улыбаться миру может каждый. Хочешь быть счастливым — будь им. Делись своим счастьем с миром и закон крошки Енота обязательно сработает. Ты улыбаешься тому, кто сидит в пруду, и мир отвечает тебе взаимностью.

Сообщение Дима и его родители из московской области желают всем улыбок, добра и счастья сейчас и каждую минуту появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Ну вот и настал день расставания с Мпс-друзьями, как всегда в горле ком и говорить можешь лишь глазами

mpsadmin — Sat, 23 Sep 2023 17:25:45 +0000

Теперь долгое время будем вечерами пересматривать наши видео и фотографии. Мы, как всегда загадаем, чтобы этот проект существовал вечно, чтобы каждый смог обрести то тепло и любовь в груди, которое мы бережём и делимся с окружающими нас людьми.
Этот проект даёт уникальный шанс всем его участникам стать счастливее, здоровее, лучезарнее и мы с новыми силами едем домой за новыми открытиями, вдохновившись природной красотой и родными людьми.

Я вам скажу по секрету, что наш проект правда творит чудеса: детки учатся новым навыкам, начинают больше общаться, раскрепощаться, а взрослые с большим удовольствием к ним присоединяются и в их глазах горит огонёчек того, что иметь особенного ребёнка это не приговор, а просто нужно переделать жизнь под себя и так же со всеми наслаждаться ею. А многие взрослые так зацикливаются на своих проблемах, что лишь попадая на проект понимают, что счастье ты трогаешь руками. Конечно, мы благодарим всех, кто причастен к тому, что наш проект МПС-море 2023 состоялся!!! Дай Бог Вам здоровья!!!

https://mps-russia.org/wp-content/uploads/2023/09/2.mp4

Сообщение Ну вот и настал день расставания с Мпс-друзьями, как всегда в горле ком и говорить можешь лишь глазами появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем добрый день! Пишет семья Сидоровых из Калужской области!

mpsadmin — Sat, 23 Sep 2023 17:23:14 +0000

Хочется выразить свои восхищения нашим путешествием на #мпсморе 2023. Спасибо огромное ВСЕМ ЗА ВНИМАНИЕ! За помощь в сложных ситуациях! За понимание! За радость в общении! За встречу с новыми друзьями! За долгожданную встречу с Катериной из Орска, с которой мы общались около 5 лет по интернету, Калуга и Орск встретились!???Спасибо огромное мамам и девочкам волонтерам, за чуткость, внимание, юмор, Танюша тебе огромное спасибо за твои песни и сказки для Саши. Мы все одна команда, и путешествие прошло отлично, насыщенно и потрясающе!
Спасибо огромное всем организаторам, добрым волшебникам и феям, а также Митиной С.А президенту МБОО Хантер-синдром, которая приложила много сил для осуществления мечты детей и их родителей!

Сообщение Всем добрый день! Пишет семья Сидоровых из Калужской области! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вот и закончились 2 недели моего пребывания на МПС-море.

mpsadmin — Sat, 23 Sep 2023 17:20:42 +0000

За это время я успела привыкнуть к детям, особенно к Андрюше. Как будущий дефектолог я получила огромный опыт, который я смогу применить в будущем. Я узнала об особенностях развития таких детей, об методах их воспитания, общаясь с родителями особенных детей.
Спасибо родителям, которые поделились со мной своим опытом)
За время пребывания на МПС-море я познакомилась со многими интересными людьми. Я увидела, насколько сложно быть родителями особенного ребенка. Я восхищаюсь МПС-родителями. Они не только сильные духом, но и радостные, веселые, заряжающие оптимизмом.
Спасибо организаторам за возможность побывать на таком проекте)
Волонтер Маша.

Сообщение Вот и закончились 2 недели моего пребывания на МПС-море. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Что такое МПС-Море?

mpsadmin — Fri, 22 Sep 2023 17:33:18 +0000

Это самый лучший и уникальный проект в мире. Когда ты рассказываешь о нем людям они не верят, что так бывает.
Ведь это две недели моря и солнца. В этом году море нас особенно радовало: оно было очень теплым и прозрачным, поэтому мы купались каждый день! ?
Это встречи со старыми друзьями из разных уголков нашей огромной страны и обретение новых. Мы общались, делились своим опытом, смеялись и обнимались. И это так важно слышать из первых уст про проблемы, которые волнуют тебя. Ведь вы все на одной волне. Ты получаешь такой огромный заряд позитива, которого хватает на весь следующий год. ?
Это адаптивные ролики с Дашей и Федей для мпсочек, их братьев и сестер, а так же родителей. У наших замечательных инструкторов встают на ролики все — от мала до велика. ?
Это прекрасные девочки волонтеры, которым ты можешь доверить своего ребенка и не переживать. Они всегда придут на помощь, накормят, поиграют, погуляют и присмотрят. Полина, Олеся, Таня, Татьяна, Людмила, Варя, Маша и Ира, вы самые лучшие! ?
Это маленькие путешествия и интересные экскурсии. ?
Это арт-терапия для МПСочек и их родителей, где можно почувствовать себя художником, даже если ты рисовал только в детстве на уроках ИЗО. ?
Это вечерние посиделки детей и волонтеров за различными настольными играми, которых в этом году было очень много?
Спасибо за этот чудесный проект Снежане Митиной и МБОО «Хантер-синдром», а так же всем неравнодушным людям, благодаря которым каждый год случается «МПС-море»?
Уже скучаем по всем, кто был с нами эти две недели?
Настюша и Белла.

Сообщение Что такое МПС-Море? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем привет от семьи Шугаевых!

mpsadmin — Fri, 22 Sep 2023 17:30:16 +0000

Вот и пролетели две недели мпс-моря как один миг! Очень надеемся, что в следующем году проект опять состоится и мы увидимся и обнимемся с нашими друзьями вновь!
А этот проект, как всегда, был полон впечатлений, позитива, радости, теплого моря и дружной компании!
Хочу выразить благодарность нашим волонтерам — девочки, спасибо вам огромное, без вас наш отдых не был бы таким легким и комфортным, отдельное спасибо нашей Танюше-волонтеру, которая забирала вечером Димона на вечернюю прогулку, а я могла отдохнуть, поговорить с другими мамами, посмеяться и пообщаться. Спасибо Танюшке С. за организацию мероприятий, собрать вместе нас всех та еще задача.
Огромное спасибо Вике Аниськиной за подготовку и организацию поездки.
Безграничное спасибо и низкий поклон благотворителям!
Спасибо организации «Хантер-синдром»!
И, конечно, безмерная благодарность Митиной Снежане Александровне. СПАСИБО ВСЕМ ПРИЧАСТНЫМ!!!
Этот проект дал нам возможность не только отдохнуть, но и сделать несколько важных дел, которые невозможно обсудить и решить онлайн. Мы многое знаем про наших детей, но с каждым годом взрослея, наши мальчишки и девчонки преподносят новые вопросы и вот на проекте, мы несколько раз собирались и обменивались мнениями, опытом, мыслями и это просто неоценимая помощь и поддержка. Несколько раз проводили арт-терапию, что также увлекало не только детей, но и мам.
Я была очень рада провести для каждой семьи мини-фотосессию, мне было приятно, что мамы наряжались, делали макияж, готовились, думаю им самим это тоже было волнительно, приятно и радостно, а это положительные эмоции, которые так необходимы.
А мне было очень важно побыть не только мамой, но и реализовать себя как фотографа, получить бесценный опыт работы с другими детками и девушками: мамами и волонтерами. Очень надеюсь, что у меня получилось запечатлеть красоту наших мпс-мам, все очень красивые, это правда!
Про Димушу могу сказать, что он был доволен, он очень редко улыбается сейчас. Но когда он видел своих друзей и их мам, прям было видно, что он вспоминал и узнавал знакомые лица и улыбался! Это такое счастье!
А еще у Димки на спине была какая то непонятная сыпь несколько месяцев мы пытались лечить, мазать, менять питание, но ничего не помогало. А на третий день на море она исчезла сама по себе! А еще у Димуши проблемы со сном, так вот на море он стал спать хорошо и вовремя (а не устраивать маме бессонные ночи до 6 утра).
Димке очень нравится плескаться в море, а в этом году оно такое чисто и теплое, что купаться одно наслаждение, из воды выходить не хотелось.
В общем проект #мпсморе удивительный и волшебный с разных сторон! И для мамы и для ребенка!
Еще раз огромное спасибо всем-всем благодаря кому этот проект осуществляется! Всех обнимаем, уже скучаем и надеемся, что проект будет и в новом году! До встречи!

Сообщение Всем привет от семьи Шугаевых! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Вика, мама Кости из Люберец

mpsadmin — Thu, 21 Sep 2023 15:34:06 +0000

МПС-море 12-ый день… кажется, я запуталась со счетом ?. Но, как мало осталось!!! Остановись время!!! Мы же ещё не насладились полностью отдыхом!!!
А отдых проходит замечательно!!! Каждый день ходим на море. Дышим морем, сидим на солнышке! Набираемся иммунитета на год вперёд. Прошло несколько очень познавательных встреча с родителями, где мы смогли узнать много нового и поделиться своим опытом.
А ещё мы с Костей гуляли в орнитологическом парке, где всякие гуси-лебеди ходят в свободном доступе к людям, выпрашивают еду и позируют для фотографий.. правда, некоторые из них хотят клюнуть фотографирующихся?. Какие красивые лебеди, мы первый раз видели их так близко. Белоснежные самцы обороняют своих девочек — всегда встают впереди. Такие милые, главное не подходить слишком близко, а то можно пострадать)))) Клюв там огого, если укусит, думаю, будет очень больно)) Но мы правила соблюдали, нас никто не кусал?…
Сегодня была волшебная фотосессия на море с Фиолетовым Мишкой и нашими новыми редкими друзьями Чебурашкой и Зеброй! Было классно, весело и красиво! Спасибо маме Наташе за чудесные фотографии!! Все дети на пляже обнимались и фотографировались с нашим Чебурашкой)))
А завтра по плану у меня выезд на Роза-Хутор????. Надеюсь, что все получится, Костя будет себя хорошо вести и я смогу оставить нашу прекрасную Иришку Волонтера на полдня с ним и первый раз в жизни туда поехать…. Боженька помоги???
Огромнейшее спасибо спонсорам МПС-моря, а особенно проекту «5 добрых дел»!!!! А также нашей прекрасной организации МБОО «Хантер-синдром» и всем организатором такого волшебного, самого полезного и чудесного проекта «МПС-море» !!!???

Сообщение Пишет Вика, мама Кости из Люберец появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.