2023 Ноябрь https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr Sat, 16 Dec 2023 07:27:55 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9 Добрый день! https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr/dobryj-den-3.html Tue, 21 Nov 2023 18:08:17 +0000 https://mps-russia.org/?p=8223 Хотим сказать огромное спасибо «Хантер-синдром» за посылочку, которую мы получили, в ней такие необходимые нам иглы для порта. Снежана, Катя, Вика — вы настоящие волшебницы, спасибо огромное! ???

Сообщение Добрый день! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хотим сказать огромное спасибо «Хантер-синдром» за посылочку, которую мы получили, в ней такие необходимые нам иглы для порта. Снежана, Катя, Вика — вы настоящие волшебницы, спасибо огромное! ???

Сообщение Добрый день! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Ольга из Крыма https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr/pishet-olga-iz-kryma.html Mon, 20 Nov 2023 18:11:43 +0000 https://mps-russia.org/?p=8237 День рождения, открытие персональной выставки и арт терапия. 3 события в один день, и все благодаря одному человеку, которая объединяет людей -Снежане Митиной. Отдохнули душой в приятной дружеской атмосфере, в галерее Лега, на Нижнем Кисельном переулке 3. Благодарим прекрасного художника Жанну Бхаскер, за мастер — класс, арт терапию, мы раскрасили свой осенний день яркими летними...

Сообщение Пишет Ольга из Крыма появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> День рождения, открытие персональной выставки и арт терапия. 3 события в один день, и все благодаря одному человеку, которая объединяет людей -Снежане Митиной. Отдохнули душой в приятной дружеской атмосфере, в галерее Лега, на Нижнем Кисельном переулке 3. Благодарим прекрасного художника Жанну Бхаскер, за мастер — класс, арт терапию, мы раскрасили свой осенний день яркими летними подсолнухами. Благодарим всех за организацию, было очень весело, вкусно и уютно.

Сообщение Пишет Ольга из Крыма появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Заканчивается осень и осенние каникулы https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr/zakanchivaetsya-osen-i-osennie-kanikuly.html Mon, 20 Nov 2023 18:08:53 +0000 https://mps-russia.org/?p=8227 С новыми силами приступим к занятиям. Сейчас Егор учится дома, но посещал школу до 7 класса, пока позволяло состояние здоровья. К сожалению, для 3 типа мукополисахаридоза нет лечения и постоянные реабилитации единственное, что замедляет ухудшение состояния. Поэтому так ценно проводить уроки в интересных местах, например ботанический сад. Интересно было не только ученику, но и маме:...

Сообщение Заканчивается осень и осенние каникулы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> С новыми силами приступим к занятиям. Сейчас Егор учится дома, но посещал школу до 7 класса, пока позволяло состояние здоровья. К сожалению, для 3 типа мукополисахаридоза нет лечения и постоянные реабилитации единственное, что замедляет ухудшение состояния. Поэтому так ценно проводить уроки в интересных местах, например ботанический сад. Интересно было не только ученику, но и маме: увидели яркие цветы, куколок бабочек, которые со дня на день превратятся в бабочек, покормили рыбок, сурикатов и обезьянок.

Сообщение Заканчивается осень и осенние каникулы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Наташа https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr/pishet-natasha.html Fri, 17 Nov 2023 18:15:28 +0000 https://mps-russia.org/?p=8246 Спасибо большое Снежане и Жанне за организацию и проведение мастер-класса, на котором я была впервые. Для меня это событие было как Арт-терапия, время душевного спокойствия и отвлечения от каждодневных проблем. Приятная атмосфера и дружеская компания! Желаю всем почаще насыщаться яркими красками, как наши подсолнухи!!! Мне очень понравилось!

Сообщение Пишет Наташа появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Спасибо большое Снежане и Жанне за организацию и проведение мастер-класса, на котором я была впервые. Для меня это событие было как Арт-терапия, время душевного спокойствия и отвлечения от каждодневных проблем.
Приятная атмосфера и дружеская компания!
Желаю всем почаще насыщаться яркими красками, как наши подсолнухи!!!
Мне очень понравилось!

Сообщение Пишет Наташа появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет Вика, мама Кости https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr/pishet-vika-mama-kosti.html Thu, 16 Nov 2023 18:21:17 +0000 https://mps-russia.org/?p=8260 Вчера побывала на чудесной арт-терапии, посвящённой дню рождения нашей чудесной Снежаны. Под предводительством художника-педагога Жанны Бхаскер, мы написали 17 прекрасных подсолнухов. Спасибо всем за прекрасный день!!! Получила массу положительных эмоций и позитивного заряда! Очень здорово, что есть такие мероприятия, где можно отдохнуть, расслабиться душой и «выдохнуть». Все было очень душевно и здорово!!! Волшебство творилось в...

Сообщение Пишет Вика, мама Кости появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вчера побывала на чудесной арт-терапии, посвящённой дню рождения нашей чудесной Снежаны. Под предводительством художника-педагога Жанны Бхаскер, мы написали 17 прекрасных подсолнухов. Спасибо всем за прекрасный день!!! Получила массу положительных эмоций и позитивного заряда! Очень здорово, что есть такие мероприятия, где можно отдохнуть, расслабиться душой и «выдохнуть». Все было очень душевно и здорово!!!
Волшебство творилось в галерее «ЛеГа» на Нижнем Кисельном переулке, д 3, где сейчас проходит выставка нашей Снежаны! А начиналось всё тоже с мастер-классов)))
??????????
Чудесный фиолетовый день! День рождения Снежаны! Мы отмечали в прекрасном месте, в галерее ЛеГа на Нижнем Кисельном переулке 3, среди прекрасных картин самой Снежаны с замечательным художником Жанной Бхаскер. Благодарю за красоту, волшебство создания картины и чудесно проведенное время!

Сообщение Пишет Вика, мама Кости появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа) https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr/16-noyabrya-vsemirnyj-den-osvedomlennosti-o-sindrome-sanfilippo-mukopolisaharidoze-tretego-tipa-2.html Thu, 16 Nov 2023 18:19:30 +0000 https://mps-russia.org/?p=8257 Мы очень ждём и надеемся на лекарство, которого пока нет. Нашей дочки в 2016 году был диагностирован мпс 3А. За это время мы научились многому, ценить каждый день, веселиться и радоваться каждому мгновению.

Сообщение 16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы очень ждём и надеемся на лекарство, которого пока нет.
Нашей дочки в 2016 году был диагностирован мпс 3А. За это время мы научились многому, ценить каждый день, веселиться и радоваться каждому мгновению.

Сообщение 16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа) https://mps-russia.org/novosti/2023-noyabr/16-noyabrya-vsemirnyj-den-osvedomlennosti-o-sindrome-sanfilippo-mukopolisaharidoze-tretego-tipa.html Thu, 16 Nov 2023 18:17:36 +0000 https://mps-russia.org/?p=8252 В настоящее время разрабатываются и проходят клинические исследования генной терапии для лечения МПС 3А, МПС 3В. Пусть уже поскорее появится лекарство для всех трёшечек?

Сообщение 16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В настоящее время разрабатываются и проходят клинические исследования генной терапии для лечения МПС 3А, МПС 3В.
Пусть уже поскорее появится лекарство для всех трёшечек?

Сообщение 16 ноября — Всемирный день осведомленности о синдроме Санфилиппо (мукополисахаридозе третьего типа) появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>