2023 Июнь

Мы подумали, что у всего на свете бывает праздник, а про праздник редиски мы не слышали никогда

mpsadmin — Wed, 21 Jun 2023 11:15:46 +0000

Мы решили, что это совершенно не справедливо! И устроили день редиски? просто потому, что жизнь хороша и жить хорошо. Вчера готовили ужин на костре, а когда дождик закапал, мы уже поужинали и убежали под крышу пить чай в беседке. Получилось целое приключение! А сегодня у нас тут опять не то, чтобы Тимур и его команда, а фиолетовые посиделки получаются.

Сообщение Мы подумали, что у всего на свете бывает праздник, а про праздник редиски мы не слышали никогда появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем привет, и снова нам выделили немного места в газете ?

mpsadmin — Tue, 20 Jun 2023 11:20:02 +0000

Пишут нам мама Аня и Костик из Темрюка.

Сообщение Всем привет, и снова нам выделили немного места в газете ? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем большой привет от Дмитриевых Ксюши и Лены!

mpsadmin — Tue, 20 Jun 2023 11:15:57 +0000

Две очень красивые и милые девчонки живут в Башкирии, в г.Белорецк. Нам 20 лет, и мы болеем мукополисахаридозом 3А Санфиллиппо. К сожалению из-за болезни мы не можем нормально питаться, и у нас стоит гастростома, из-за этого нам нужно особое питание, которое хорошо усваивается и даёт все необходимое, что бы у нас были силы. Совсем недавно у нас случилось большое чудо, нам закупили питание на целых полгода!!! Сколько у нас было радости и счастья, ведь это значит, что наша мама сможет купить нам необходимые принадлежности для ухода, что бы наша жизнь стала немного легче!
Конечно же написала все это я, мама девчонок, от их имени ?
Я хочу поблагодарить нашу фею-волшебницу Снежану Митину! Человек, который нам всегда всегда помогает, очень много лет мы под её опекой…..
Вику Анискину, которая всегда про нас помнит….
Большая благодарность Московской школе 1103 за организацию и проведение благотворительной ярмарки, на деньги собранные на ней удалось купить питание!
Всем желаем крепкого здоровья!
С любовью Дмитриевы

Сообщение Всем большой привет от Дмитриевых Ксюши и Лены! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Что такое арт-терапия?

mpsadmin — Mon, 19 Jun 2023 11:22:05 +0000

Википедия говорит так: Арт-терапи́я (от англ. art — «искусство» + терапия) — направление в психотерапии и психологической коррекции, основанное на применении для терапии искусства и творчества. В узком смысле слова под арт-терапией обычно подразумевается терапия изобразительным творчеством, имеющая целью воздействие на психоэмоциональное состояние пациента[1].

Главная цель арт-терапии состоит в гармонизации психического состояния через развитие способности самовыражения и самопознания. Ценность применения искусства в терапевтических целях состоит в том, что с его помощью можно на символическом уровне выразить и исследовать самые разные чувства и эмоции: любовь, ненависть, обиду, злость, страх, радость и т. д. Методика арт-терапии базируется на убеждении, что содержания внутреннего «Я» человека отражаются в зрительных образах всякий раз, когда он рисует, пишет картину или лепит скульптуру[2], в ходе чего происходит гармонизация состояния психики. А для нас это еще и радость общения.

Сообщение Что такое арт-терапия? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Что такое мпс-школа?

mpsadmin — Thu, 15 Jun 2023 11:26:23 +0000

Это солнышко и лучшие друзья, врачи и социальные работники, специальные педагоги и организаторы здравоохранения… для чего это нужно? Для сил и радости, для обсуждения и решения проблем и задач, возникающих в жизни семей с редкими пациентами. Редкое счастье — жить.

Сообщение Что такое мпс-школа? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Редкие не значит одинокие!

mpsadmin — Mon, 12 Jun 2023 11:30:43 +0000

Редкие, значит звонкие, яркие, дружные.. Именно такие семьи воспитывают деток МПС.
Мы приехали на плановую госпитализацию в НМИЦ здоровья детей, где уже проходят лечение наши друзья — Илюша с его мамой.
Встреча началась с объятий! Обменялись подарками, миллион тем обсудили.. И даже помечтали! Помечтали о том, чтобы у ребят с МПС-3 началось лечение; чтобы все мы встретились уже не в стенах больниц, а на теплом море — МПС-море.
Этот проект очень значим для нас. Дети заряжаются здоровьем, мамы могут немного выдохнуть, обменяться опытом.
Пусть МПС-море 2023 состоится!

Сообщение Редкие не значит одинокие! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Таня — мама Саши

mpsadmin — Sat, 10 Jun 2023 14:27:27 +0000

2 года звали Нурбол и Гуля нас в гости, а мы все не ехали???и вот утром сегодня встали, и говорю мужу, а поехали к Гуле… у нее плов вкусный???а мне так неохота ужин готовить было! 2 часа и мы в гостях! Встретили нас???накрыли стол, погуляли по парку! Отдохнули???
Всем на свете нужны друзья. Взрослым и детям. Большим и маленьким. А уж редким семьям тем более! А знаете для чего нужны пациентские организации? Чтобы пациенты из Ульяновска и Свердловской области, Киргизии и Малоярославца, Москвы и Ростова, Владимира и Крыма могли встретиться и подружиться. У нас очень много многодетных семей. А значит, семей добрых, внимательных и заботливых. Дружных и прекрасных. Как здорово, что мы есть друг у друга!

Сообщение Пишет Таня — мама Саши появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Путешественник Саша побывал в г.Череповец

mpsadmin — Fri, 09 Jun 2023 14:38:08 +0000

И по Угличу попутешествовал)
Делятся радостью мама Таня и вся команда путешественников из Малоярославца.

Сообщение Путешественник Саша побывал в г.Череповец появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Были вчера вместе с @ОксанаКострюкова @БеллаКогай @ГалинаКуропатка на «Модном Пикнике»?

mpsadmin — Fri, 09 Jun 2023 14:34:32 +0000

Смотрели и знакомились с различными представленными средствами обеспечения и облегчения жизни особых детей и их родителей. Познавательно, спасибо за организацию!
Видели интересную, удобную и функциональную одежду для сложных деток. Грамотно продуманные детали, возможность сделать на заказ по адекватным ценам-все это создают и придумывают родители таких же особых деток, понимающие и знающие потребности наших детей. Сайт www.beeasykid.com
Понравились представленные тренажеры для восстановления. Тоже родители создают. Сайт www.littlesweetlemon.ru

Посмотрели коляски. Например, я и не знала, что у нас в Королеве представлены коляски для особят. Сайт www.aspekt-k.ru

Ну и встреча, общение с любимыми друзьями всегда заряжает позитивом?

Сообщение Были вчера вместе с @ОксанаКострюкова @БеллаКогай @ГалинаКуропатка на «Модном Пикнике»? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В Смоленской области одной прекрасной принцессе поставили диагноз мпс-1

mpsadmin — Fri, 09 Jun 2023 14:31:39 +0000

Её мама пишет: Снежана, здравствуйте.Получила сегодня от вас посылку.Спасибо большое вам?.

Сообщение В Смоленской области одной прекрасной принцессе поставили диагноз мпс-1 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.