2023 Февраль https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral Wed, 01 Mar 2023 07:41:26 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 АЗБУКА РЕДКИХ — буквы Щ, Ъ, Ы, Ь https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-shh-y.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-shh-y.html#respond Mon, 27 Feb 2023 10:57:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-shh-y.html Картинки с буквами Щ, Ъ, Ы, Ь

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы Щ, Ъ, Ы, Ь появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы Щ, Ъ, Ы, Ь появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-shh-y.html/feed 0 Мы побывали на допремьерном показе фильма «Папы против мам.» https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/my-pobyvali-na-dopremernom-pokaze-filma-papy-protiv-mam.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/my-pobyvali-na-dopremernom-pokaze-filma-papy-protiv-mam.html#respond Mon, 27 Feb 2023 10:49:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/my-pobyvali-na-dopremernom-pokaze-filma-papy-protiv-mam.html Делимся счастьем с вами.

Сообщение Мы побывали на допремьерном показе фильма «Папы против мам.» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Делимся счастьем с вами.

Сообщение Мы побывали на допремьерном показе фильма «Папы против мам.» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/my-pobyvali-na-dopremernom-pokaze-filma-papy-protiv-mam.html/feed 0 Вручили благодарственное письмо нашему врачу, который проводит инфузии https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/vruchili-blagodarstvennoe-pismo-nashemu-vrachu-kotoryj-provodit-infuzii.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/vruchili-blagodarstvennoe-pismo-nashemu-vrachu-kotoryj-provodit-infuzii.html#respond Sun, 26 Feb 2023 11:05:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/vruchili-blagodarstvennoe-pismo-nashemu-vrachu-kotoryj-provodit-infuzii.html Спасибо Вам большое, Артур Владимирович Зазьян за то, что не побоялись взять на себя ответственность в проведении ФЗТ нашему сыночку, когда другие отказались.

Сообщение Вручили благодарственное письмо нашему врачу, который проводит инфузии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Спасибо Вам большое, Артур Владимирович Зазьян за то, что не побоялись взять на себя ответственность в проведении ФЗТ нашему сыночку, когда другие отказались. Спасибо за профессионализм, внимательное и доброе отношение к такому непростому пациенту. Побольше бы таких врачей всем пациентам с МПС!

Сообщение Вручили благодарственное письмо нашему врачу, который проводит инфузии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/vruchili-blagodarstvennoe-pismo-nashemu-vrachu-kotoryj-provodit-infuzii.html/feed 0 Субботнее утро выдалось замечательным https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/subbotnee-utro-vydalos-zamechatelnym.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/subbotnee-utro-vydalos-zamechatelnym.html#respond Sun, 26 Feb 2023 10:59:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/subbotnee-utro-vydalos-zamechatelnym.html Мы посетили замечательный музыкальный спектакль "Мери Поппинс". Кирилл в полном восторге.

Сообщение Субботнее утро выдалось замечательным появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы посетили замечательный музыкальный спектакль «Мери Поппинс». Кирилл в полном восторге.

Сообщение Субботнее утро выдалось замечательным появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/subbotnee-utro-vydalos-zamechatelnym.html/feed 0 А у нас второй день рождения! https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-u-nas-vtoroj-den-rozhdeniya.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-u-nas-vtoroj-den-rozhdeniya.html#respond Sat, 25 Feb 2023 11:11:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-u-nas-vtoroj-den-rozhdeniya.html А у нас второй день рождения!

Сообщение А у нас второй день рождения! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение А у нас второй день рождения! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-u-nas-vtoroj-den-rozhdeniya.html/feed 0 АЗБУКА РЕДКИХ — буквы Х, Ц, Ч, Ш https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-h-c-ch-sh.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-h-c-ch-sh.html#respond Sat, 25 Feb 2023 11:09:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-h-c-ch-sh.html Картинки с буквами Х, Ц, Ч, Ш

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы Х, Ц, Ч, Ш появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы Х, Ц, Ч, Ш появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-h-c-ch-sh.html/feed 0 АЗБУКА РЕДКИХ — буквы О, П, Р, С и Т https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-o-p-r-s-i-t.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-o-p-r-s-i-t.html#respond Fri, 24 Feb 2023 11:24:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-o-p-r-s-i-t.html Картинки с буквами О, П, Р, С и Т

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы О, П, Р, С и Т появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы О, П, Р, С и Т появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-o-p-r-s-i-t.html/feed 0 Снежана Александровна, хотелось бы сказать Вам большое спасибо за оказанную помощь в приобретении аппарата https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/snezhana-aleksandrovna-hotelos-by-skazat-vam-bolshoe-spasibo-za-okazannuyu-pomoshh-v-priobretenii-apparata.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/snezhana-aleksandrovna-hotelos-by-skazat-vam-bolshoe-spasibo-za-okazannuyu-pomoshh-v-priobretenii-apparata.html#respond Fri, 24 Feb 2023 11:21:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/snezhana-aleksandrovna-hotelos-by-skazat-vam-bolshoe-spasibo-za-okazannuyu-pomoshh-v-priobretenii-apparata.html Зима сезон простуд и он нам так сейчас необходим. Счастье есть!!!
Алтайский край, город Барнаул, Данил
(Грустный, болеет опять)

Сообщение Снежана Александровна, хотелось бы сказать Вам большое спасибо за оказанную помощь в приобретении аппарата появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Зима сезон простуд и он нам так сейчас необходим. Счастье есть!!!
Алтайский край, город Барнаул, Данил
(Грустный, болеет опять)

Сообщение Снежана Александровна, хотелось бы сказать Вам большое спасибо за оказанную помощь в приобретении аппарата появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/snezhana-aleksandrovna-hotelos-by-skazat-vam-bolshoe-spasibo-za-okazannuyu-pomoshh-v-priobretenii-apparata.html/feed 0 А сегодня у Нурбола день рождение https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-segodnya-u-nurbola-den-rozhdenie.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-segodnya-u-nurbola-den-rozhdenie.html#respond Fri, 24 Feb 2023 11:19:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-segodnya-u-nurbola-den-rozhdenie.html Он только что закончил получать "эликсир жизни" и едет с мамой домой, где его ждет семья с праздничным тортом! С днем рождения тебя прекрасный и веселый наш друг Нурбол!

Сообщение А сегодня у Нурбола день рождение появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Он только что закончил получать «эликсир жизни» и едет с мамой домой, где его ждет семья с праздничным тортом! С днем рождения тебя прекрасный и веселый наш друг Нурбол!

Сообщение А сегодня у Нурбола день рождение появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/a-segodnya-u-nurbola-den-rozhdenie.html/feed 0 АЗБУКА РЕДКИХ — буквы У и Ф https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-u-i-f.html https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-u-i-f.html#respond Fri, 24 Feb 2023 11:13:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-u-i-f.html Международный День осведомлённости о редких заболеваниях, вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребёнок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи.

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы У и Ф появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Международный День осведомлённости о редких заболеваниях,  вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребёнок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи. Это даёт силы бороться за жизнь своих особенных деток, поддерживать друг друга в этой борьбе с бюрократией государства, творить невозможное – менять законы, добиваться лечения через суд, регистрировать лекарства, привлекать внимание общества, в конечном итоге – делать мир лучше.

Сообщение АЗБУКА РЕДКИХ — буквы У и Ф появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2023-fevral/azbuka-redkih-bukvy-u-i-f.html/feed 0