2023 Август https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust Sun, 27 Aug 2023 11:57:07 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.1 Пишет мама Света https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/pishet-mama-sveta.html Sun, 27 Aug 2023 11:57:07 +0000 https://mps-russia.org/?p=7618 Давно не выкладывала Анюткины фото. Эта меня очень впечатлила. Здесь она по возрасту выглядит). Обычно она получается все той же маленькой милой девочкой… а тут девушка, пусть и 12-летняя))

Сообщение Пишет мама Света появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Давно не выкладывала Анюткины фото. Эта меня очень впечатлила. Здесь она по возрасту выглядит). Обычно она получается все той же маленькой милой девочкой… а тут девушка, пусть и 12-летняя))

Сообщение Пишет мама Света появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вы слышали когда-нибудь про виброакустическую терапию? https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/vy-slyshali-kogda-nibud-pro-vibroakusticheskuyu-terapiyu.html Sat, 26 Aug 2023 11:58:45 +0000 https://mps-russia.org/?p=7621 А мы -да! Не только слышали, но и насладились в полной мере. Ощущения волшебные! Очень рекомендуем попробовать и разрешить себе радость самопознания, разрешения себе заглянуть за грань и выйти на новый уровень. Не буду напрасно рассказывать, просто поверьте на слово. Оно того стоит! Пишет наша чудесная Полинка: Сегодня мне посчастливилось наблюдать работу профессионала своего дела...

Сообщение Вы слышали когда-нибудь про виброакустическую терапию? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А мы -да! Не только слышали, но и насладились в полной мере. Ощущения волшебные! Очень рекомендуем попробовать и разрешить себе радость самопознания, разрешения себе заглянуть за грань и выйти на новый уровень. Не буду напрасно рассказывать, просто поверьте на слово. Оно того стоит!
Пишет наша чудесная Полинка: Сегодня мне посчастливилось наблюдать работу профессионала своего дела виброакустического терапевта (МИХАИЛ — Мастер и наставник бхакти- и нада-йоги. Опыт ведения духовных и оздоровительных практик более 30 лет.
Исследование целительных свойств звуковых вибраций. Акустические практики сибирского шаманизма: инста. nada_yoga.moskva)
Советую всем и каждому хоть раз в жизни испытать эти эмоции. Это было великолепно!!!
Это лучший подарок для ваших близких людей, если не хотите быть банальны (поможет вам справиться с переживаниями и лучше понять себя, и окружающий вас мир)?

Сегодня у Павлика были очень интересные гости. Паша не счел нужным дать нам разрешение на публикацию его фотографий, поэтому на фото только Михаил и Снежана. Павлик, Полина, Алексей и Марина остались за кадром.

Сообщение Вы слышали когда-нибудь про виброакустическую терапию? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/mnogie-eshhyo-ne-chitali-nashi-broshyurki-i-rasskazyvayut-o-tom-chto-bylo-by-zdorovo-takie-broshyury-sozdat-3.html Fri, 25 Aug 2023 12:02:22 +0000 https://mps-russia.org/?p=7630 Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками! Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён. Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера): диагностика и современные подходы к лечению.

Сообщение Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён.

Мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера):
диагностика и современные подходы к лечению.

mps_ii-1

Сообщение Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> У Нурбола продолжается курс реабилитации в новом реабилитационном центре в Подольске https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/u-nurbola-prodolzhaetsya-kurs-reabilitatsii-v-novom-reabilitatsionnom-tsentre-v-podolske.html Thu, 24 Aug 2023 12:03:47 +0000 https://mps-russia.org/?p=7633 Нурбол проходит нужные процедуры: сегодня он ходил на процедуру, которая очень красиво называется — жемчужные ванны, потом посетил лфк, массаж, еще сходил в тренажёрный зал ?. У Нурбола сегодня нет настроения?, мама с утра заставляет ходить по разным процедурам и местам. Это нужно, но ужасно не хочется.

Сообщение У Нурбола продолжается курс реабилитации в новом реабилитационном центре в Подольске появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Нурбол проходит нужные процедуры: сегодня он ходил на процедуру, которая очень красиво называется — жемчужные ванны, потом посетил лфк, массаж, еще сходил в тренажёрный зал ?. У Нурбола сегодня нет настроения?, мама с утра заставляет ходить по разным процедурам и местам. Это нужно, но ужасно не хочется.

Сообщение У Нурбола продолжается курс реабилитации в новом реабилитационном центре в Подольске появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Нам пишут https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/nam-pishut.html Wed, 23 Aug 2023 12:06:37 +0000 https://mps-russia.org/?p=7641 Володя покоряет турецкие берега Средиземного и Эгейского морей, но предпочитает все-таки бассейн) из бассейна даже фоток нет, не вылезаем?

Сообщение Нам пишут появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Володя покоряет турецкие берега Средиземного и Эгейского морей, но предпочитает все-таки бассейн) из бассейна даже фоток нет, не вылезаем?

Сообщение Нам пишут появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Три года назад и писали так https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/tri-goda-nazad-i-pisali-tak.html Sun, 20 Aug 2023 07:40:52 +0000 https://mps-russia.org/?p=7583 Сегодня в Тюмени произошла встреча на высшем уровне. Как? Вы не слышали об этом в новостях? Мы сами удивлены такому повороту событий. Но! Редкие мальчишки живут в одном городе и хочешь — не хочешь, а счастье есть! Сегодня и дети и родители мпс имели счастье общения. Это так важно и так много! Понимать, что ты...

Сообщение Три года назад и писали так появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня в Тюмени произошла встреча на высшем уровне. Как? Вы не слышали об этом в новостях? Мы сами удивлены такому повороту событий. Но! Редкие мальчишки живут в одном городе и хочешь — не хочешь, а счастье есть! Сегодня и дети и родители мпс имели счастье общения. Это так важно и так много! Понимать, что ты не один на свете! Что рядом тоже живет мпс семья и всегда протянет руку помощи, с радостью угостит чаем и придёт на праздник или погрустить вместе. Вы же помните, что когда делишься счастьем, его становится больше, а когда делишься бедой, она становится легче и меньше. Денис (3 года) МПС-2 и его друг Максим ( 7 лет) — с третьим типом МПС сегодня играли вместе и это прекрасная новость для всех мпс семей. Мы Редкие, но сильные вместе! Кажется, пора снова встретиться и рассказать, как выросли мальчишки!

Сообщение Три года назад и писали так появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/mnogie-eshhyo-ne-chitali-nashi-broshyurki-i-rasskazyvayut-o-tom-chto-bylo-by-zdorovo-takie-broshyury-sozdat-2.html Sat, 19 Aug 2023 07:41:06 +0000 https://mps-russia.org/?p=7589 Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками! Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён. Сегодня расскажем про синдром Моркио A — МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).

Сообщение Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён.
Сегодня расскажем про синдром Моркио A — МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).

Morquio_A_leave_piece_-_Russia

Сообщение Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше и распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/novym-patsientam-vazhno-i-nuzhno-uvidet-eti-materialy-kak-mozhno-ranshe-i-raspechatat-dlya-sebya-i-drugih-teh-dlya-kogo-mukopolisaharidoz-eto-rabota.html Wed, 16 Aug 2023 07:43:29 +0000 https://mps-russia.org/?p=7592 Но данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь. Сегодня расскажем про физиотерапию при МПС 6 – синдроме Марото-Лами. doc_2023-08-20_10-44-46. ГИМНАСТИКА МПС-6

Сообщение Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше и распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Но данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.

Сегодня расскажем про физиотерапию при МПС 6 – синдроме Марото-Лами.

doc_2023-08-20_10-44-46. ГИМНАСТИКА МПС-6

Сообщение Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше и распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы решили устроить арбузный флешмоб https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/my-reshili-ustroit-arbuznyj-fleshmob.html Tue, 15 Aug 2023 07:46:31 +0000 https://mps-russia.org/?p=7595 Костя в Темрюке со вкусным арбузом, Тимур из Крыма в Москве с фонтаном арбузов, Алексей в Кургане с дыней. Классно, что мы такие разные, такие редкие, но вместе!

Сообщение Мы решили устроить арбузный флешмоб появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Костя в Темрюке со вкусным арбузом, Тимур из Крыма в Москве с фонтаном арбузов, Алексей в Кургане с дыней. Классно, что мы такие разные, такие редкие, но вместе!

Сообщение Мы решили устроить арбузный флешмоб появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Два года назад мы писали так https://mps-russia.org/novosti/2023-avgust/dva-goda-nazad-my-pisali-tak.html Mon, 14 Aug 2023 07:49:24 +0000 https://mps-russia.org/?p=7601 Пишет мама Егорки. Два месяца без лечения мальчишка жил не очень хорошо. Теперь лекарство поступило и перерывов не будет. Спасибо, #кругдобра ! Благодаря фонду «Круг Добра» 04.08.2021г. мой сын получил дозу жизненеобходимого ему лекарства — Вимизайм, за что хочется выразить большую благодарность. Так же хочется поблагодарить за уверенность в завтрашнем дне моего ребенка. Но есть...

Сообщение Два года назад мы писали так появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет мама Егорки. Два месяца без лечения мальчишка жил не очень хорошо. Теперь лекарство поступило и перерывов не будет. Спасибо, #кругдобра ! Благодаря фонду «Круг Добра» 04.08.2021г. мой сын получил дозу жизненеобходимого ему лекарства — Вимизайм, за что хочется выразить большую благодарность. Так же хочется поблагодарить за уверенность в завтрашнем дне моего ребенка. Но есть один вопрос: что же будет после 18-ти лет, ведь государство обеспечивает нас препаратом только до совершеннолетия. Мне не хочется, чтобы жизнь моего ребёнка прекращалась и готова бороться за это. В связи с этим прошу наше государство сделать препарат ВИМИЗАЙМ-ФЕДЕРАЛЬНЫМ!

Какое счастье, что есть Круг добра! Жить не страшно!

Сообщение Два года назад мы писали так появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>