Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Новости(2022 Январь)

Мы с супругой написали знакомство-историю нашего семейства (деток)

26 января, 2022

У нас трое деток: Дарья - 16 лет, Максим - 8 лет  и Михаил - 3 года. История Дарьи началась как у всех обычных детей. Росла и радовала родителей. Но в 5 лет мы (родители) начали замечать, что Дашенька сутулится и очень часто спотыкается. С тех пор начались наши постоянные походы к врачам.

Читать дальше

Добрый день

24 января, 2022

Кубань засыпало снегом, как не выйти и не слепить снеговика.
Доминика радуется снегу и со всей семьей слепила самого красивого снеговика! Какое счастье, радоваться снегу и делиться радостью со всеми!

Читать дальше

Всем доброго дня!

22 января, 2022

Ульянов Никита Васильевич, 17.10.2011 г.р., до 5 лет рос и развивался как обычный ребенок, была повышенная активность и небольшие отставания в развитии, но мы считали, что это было связано со слухом, так как у нас были проблемы с ушками. Частые отиты не проходили бесследно, и нам приходилось делать операцию по шунтированию, за период с 1,5 лет до 6 лет нам сделали 3 операции.

Читать дальше

Доброго времени

20 января, 2022

Я, Качан Елена Юрьевна, имею сына Качан Николая Игоревича 12.02.2003гр. страдающего редким генетическим заболеванием: Мукополисахаридоз 2 типа синдром Хантера.

Мой сын находится на еженедельной ферментозаместительной терапии  по жизненным показаниям -препаратом Элапраза., С декабря 2021года он не может получить препарат по рецепту ,его нет в наличии. Пропускать инфузии НЕЛЬЗЯ. Что будет,если не будет инфузий, никто не знает, нигде нет информации и клинических исследований по прерыванию терапии в нашем случае.

Читать дальше

Снежана, благодарю вас и и добрых волшебников за подарок девочкам!

16 января, 2022

От Ксюши и Лены вам крепкие обнимашки! Спасибо, что вы есть в этом мире!
Написала нам мама Ксюши и Лены. Лечебное питание нужно девочкам каждый день. Очень грустно, что получить в поликлинике питание не получается. Спасибо нашим добрым феям и волшебникам за такие важные подарки!
Спасибо! Мы ЖИВЁМ.

Читать дальше

Как вы думаете, о чём наш прекрасный доктор - Полина Вячеславовна Очирова рассказывает на Радио Россия?

15 января, 2022

Правильно! О нас! О мукополисахаридозах, операциях и реабилитации.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru